”Vi var slet ikke tænkt ind…”

At være bror eller søster til en søskende med et handicap slutter naturligvis ikke i barndommen. Der er tale om en relation, som vokser og modnes gennem hele livet. Ådalskolens søskendekursus har via Facebook været i kontakt men en god håndfuld ”voksne søskende” og vi har fået lov til at bringe små uddrag af vores samtaler her på bloggen. Det har været enormt lærerigt at snakke med jer alle og I har givet os en masse brugbare pointer, som vi kan bruge på fremadrettet på søskendekurserne. Bekymringer fra voksne søskende vil være forskellige fra dem som nogle børn går rundt med. For voksne, kan spørgsmålene være fokuseret på ens egne planer om at få børn og være bekymret for, om der er en genetisk komponent i deres søskende handicap som muligvis kan nedarves. I mange tilfælde kan voksne også føle en skarp sans for ansvar for deres bror eller søster, der gør det vanskeligt for dem at forlade hjemmet og begynde et selvstændigt liv. Det er vigtigt, at forældrene fortæller deres store børn om de forventninger, der er i omsorgen for den søskende som har et handicap samt om deres egen rolle som voksne. Spørgsmålene om den rolle bliver efterhånden mere aktuel efter som fremtidsspørgsmålene trænger sig på. Hvornår familien ikke længere vil være i stand til at passe deres barn med handicap hjemme, hvornår det er rette tid til at flytte hjemmefra, hvor skal barnet flytte hen osv. I familier, hvor sådanne samtaler er på tale skal man også behandle spørgsmålet om, hvem der skal påtage sig værgemålet for barnet med handicap, når den dag kommer, at forældrene ikke er her mere. Det er naturligvis ikke let for nogen af os til at tale om vores egen død, men det er en samtale som er vigtig. Der er også brug for at tale om de økonomiske planer forældrene har lavet, pleje ordninger og egne forventninger. Selvom disse samtaler kan være vanskelige vil de i sidste ende være en gave til dine børn fordi de kender dine ønsker og tanker. Det er vigtigt at huske, at søskende som har en bror eller søster med et handicap ikke oplever det som en uoverstigelig hindring. Langt de fleste børn håndterer udfordringerne effektivt og mange af dem reagere med ansvar, kærlighed og humor livet igennem. Voksne søskende udtaler generelt, at de ville have ønsket, at der fandtes søskendekurser på deres tid. Det ville havde været rart og en klar fordel at have et gruppe med jævnaldrende børn til at dele oplevelserne med. Som en af de voksne søskende sagde os ”dengang jeg var i den alder var der absolut ingen opmærksomhed på søskende – vi var slet ikke tænkt ind”.