"Jo mere interesse fra lærernes side jo større ører"

Vores erfaringer fra Ådalskolens søskendekurser i Ringsted viser, at der er en række konkrete faktorer i dagligdagen, som spiller ind på børn og unges identitetsudvikling. Et handicap kan skabe fravær eller nærvær og forhindrer søskende i at deltage i de ting, som deres kammerater gør. Det giver følelser af eksklusion og social isolation. Søskende vil frem for alt gerne se sig selv og ses som normale og de måler det på, om de har mulighed for at gøre det samme som kammeraterne. Når de kommer til kort, påvirker det på den måde også deres udvikling af deres egen identitet. Søskende fortæller selv at de har brug for at begrænse handicappets indflydelse på deres liv og her oplever de, at nære støttende familie og kammerater, åbenhed, viden gør en afgørende forskel. Søskende fortæller dog at to helt centrale grupper af mennesker omkring dem modvirker mistrivsel. Den primære gruppe består af kammerater og venner og den sekundære er lærere. På tværs af søskendekurserne fortæller søskende, hvordan støtte fra venner har hjulpet dem til at overkomme oplevelser af isolation og eksklusion. De beskriver, hvor vigtigt det er for dem at have venner, der forsvarer dem, når andre børn er på nakken af dem, glor eller kommer med ubehagelige kommentarer. De fortæller om venner, som når de er på besøg hos hinanden ikke tager særlig notits af en handicappet søskende eller et hjem som er fyldt med hjælpemidler og som holder dem med selskab, når der er dage som er mere svære end andre. De fortæller også om kammerater, der hjælper dem med at skjule oplevelser af at en søskende gør nogle mærkelige ting eller søskende som har let ved nedsmeltninger. I det perspektiv synes det særlig væsentligt at støtte børnene i at fastholde og udvikle venskaber og at være særlig opmærksom på de børn, der ikke har så mange nære venner. En lærer kan netop spille en stor rolle. Undersøgelser gennem årene har vist, at positive lærer-elev relationer styrker elevernes tilknytning til skolen og en oplevelse af at være tryg og at høre til. Søskende fortæller ofte at en læreres interesse for deres liv betyder rigtig meget. En dreng på et af søskendekurserne fortalte om dette eksempel. ”Min lærer er altså meget menneskelig. Når hun gør det for en, så får man det ikke sådan ”Nå, jeg er bare en elev”. Så viser hun, at hun ligesom bekymrer sig for mig, og om jeg har det godt noget”. Selv små ting har en stor betydning. En pige siger: ”Min lærer Liv siger ”god weekend”, selvom hun jo godt ved, at min weekend bliver svær fordi jeg har en bror med autisme men det er rigtig dejligt, at hun interesserer sig for mig”. De fleste søskende værdsætter højt, når en lærer taler med dem om andre ting end kun det faglige. Det kan ikke undre, for mennesker er jo ikke hjerner på en pind. Jo mere interesse fra lærernes side, jo større ører hos eleverne. Som en dreng på 10 år fortalte os på et søskendekursus sidste år: ”Hvis jeg var lærer, så havde jeg nok brugt nogle af de første timer på, at være rigtig sød overfor børnene. Så ville jeg blive gode venner med dem og så ville de sikkert også høre efter i timerne”.

Det urløse liv

Et godt råd til andre søskende, som også har en bror eller søster med et handicap er at de skal huske sig selv. Sådan siger en af kursusdeltagerne Mikkel på 12 år som netop har afsluttet Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Det har været rigtig sjovt og lærerigt at være med på søskendekurset. Jeg har fået nye venner og jeg har lært en masse om min brors handicap og den måde jeg nemmere kan forstå det på. Jeg har lært at forstå den dobbeltrolle både som bror og hjælper og Mikkel fremhæver de stærke bånd der er mellem familiens tre andre drenge som er et godt fundament for hans rolle som søskende til en lillebror med autisme. Jeg er nok en af de bedste hjælpere, han kan få fordi vi står hinanden meget nær. For mig handler alt om min lillebror og selv om jeg aldrig ønskede det anderledes, har det selvfølgelig heller ikke altid lige sjovt fortæller Mikkel meget ærligt. Når jeg for eksempel skal sidde i en iskold hockeyhal i 4 timer og se kampe med min lillebror som konstant vandre ud og ind af banen eller når jeg må ligge vågen til klokken 3 om natten fordi han skriger og mine forældre har travlt med at trøste ham. Lige dér kan det godt være enormt trættende at være hans storebror fortæller Mikkel med et smil på læben. Det at være søskende rummer også mange praktiske udfordringer. Der er hele tiden fokus på tid og alt det man skal nå i hverdagen. Nogle gange har jeg faktisk flere gange drømt om, at det hele ville være meget nemmere hvis uret ikke fandtes og at vi alle levede i et udløst liv. Efter jeg har deltaget i Ådalskolens søskendekursus er jeg endnu mere fokuseret på min lillebrors velbefindende og rollen som søskende er jeg blevet klar over ikke behøver at fylde det hele. Jeg synes det er en svær balance, når der er store følelser indblandet. Når jeg på den ene side vil gøre ALT i verden for være der for min lillebror og på anden side også skal følge mine egne drømme og mine egne planer. Mit gode råd til andre søskende, som også har en bror eller søster med et handicap er at de skal huske sig selv. Det er selvfølgelig vigtigt at være der men når man lægger en stor del af sit liv i hænderne på skæbnen og alting er koncentreret om et andet menneske, så kan der pludselig komme en dag, hvor det hele bliver for meget og hvor man som søskende ”bliver fyldt op”. Mikkel har disse meget konkrets råd til andre søskende, nyd tiden for det hele går så hurtigt, brug de ressourcer, der er, sig fra, vær ærlig, sæt ord på det, lav små positive aktiviteter sammen, lidt er også fint nok og glem så lige den dårlige samvittighed.

Voksne søskende ringer tilbage - fedt

Genkendelsen og oplevelsen af at være blandt ligestillede, medfører en helt særlig dynamik på et søskendekursus, hvor alle søskende har mulighed for at kommentere på hinandens erfaringer og kan opdage hinandens ressourcer. Forleden dag talte vi med Martin, en helt fantastisk samtale, som vi er meget stolte af og som vi har fået lov til at bringe her på bloggen. Vi talte om dengang han var på søskendekursus i Ringsted og hvad han særligt husker tilbage på. Der var naturligvis det med den røde løber, de voksne, legene, pauserne i gymnastiksalen og søskendecampen med bål og hygge. Og så var der også lige oplevelsen med, at søskendes erfaringer blev betragtet som ressourcer medfører, at Martin bryder ud med latter i telefonen. Ja det var første gang, at ”jeg som lille dreng på 11 år oplevede, at det er en ressource og ligefrem en kompetence at have en søskende som er handicappet”. Jeg husker at ”det troede jeg faktisk ikke rigtig på men jeg var jo ikke så gammel” så jeg sagde ikke noget. I dag kan jeg godt forstå det og det er rigtigt. Vi søskende er en ressource og ”vi er en stærk gruppe" hvis vi står sammen. Vi har rigtig mange erfaringer, som vi kan bruge til at hjælpe andre med”. Ved at fortælle vores historier, italesætter vi vores livshistoriske erfaringer med at vokse op i familier med et barn som har et handicap. Før jeg deltog på Ådalskolens søskendekursus kan jeg huske, at jeg følte, at jeg ikke oplevede at mine erfaringer var noget særligt…fordi at jeg oplevede at jeg flere steder sådan blev sat i bås…du har en handicappet bror, så er du nok sådan og sådan osv sådan siger Martin som en af vores ”gamle søskende” der var med på søskendekurset for 6 år siden. I dag er han 17 år. 

På Ådalskolens søskendekursus er de virkelig gode til at møde os og vi føler os som nogen helt særlige. At have en søskende som er handicappet betyder selvfølgelig noget for mig her og nu og noget som vil følge mig gennem hele mit liv. Nogle år efter jeg har deltaget på søskendekurset er jeg begyndt at leve bedre med handicappet men selvfølgelig kan jeg stadig spørge sig selv, hvorfor det lige blev min lillebror som fik det her autisme handicap? Men jeg er begyndt at se på handicappet og mit liv på en anden måde. Jeg har efterhånden accepteret det og det vil altid være en del af mig og der vil altid være ting, som min lillebror ikke kan. I dag kan jeg godt sige til mig selv, at jeg hellere vil bruge min energi og mit fokus på alt det, han godt kan. Dengang da jeg var mindre tænkte jeg, at hvis jeg øvede nok med min lillebror ville han komme til at tale, men det skete selvfølgelig aldrig. Jeg vil have det bedste ud af det jeg har og selvfølgelig er der ting, der fortsat irriterer mig. Min barndom blev anderledes end andres, mine forældre blev skilt, jo jeg har også fra tid til anden ønsket, at jeg var i en anden familie men okay det havde jo muligvis bragt noget andet til min familie og jeg men jeg ved det jo i virkeligheden ikke. Men vigtigst er nu det, at jeg, min bror og familie i dag har det godt.

Når søskende fortæller på søskendekurserne

At tale med søskende som gruppe om situationen derhjemme handler primært om at lytte til det børnene og de unge ønsker at fortælle. Det handler om at hjælpe dem med at fortælle, hvordan det er at være søster eller bror og lægge øre til deres tanker og følelser, om hvad der er sjovt, hvad de er glade for, hvad der er svært og om det er noget, børnene og de unge i særlig grad spekulerer på. Så enkelt kan det siges når gruppeleder fra Ådalskolens søskendekursus John Quist Frandsen fortæller om det omdrejningspunkt Ådalskolens søskendekurser arbejder udfra. For det første og måske det vigtige - børn der spørger, har brug for et svar og i skolealderen er børns spørgsmål ofte meget konkrete og helt jordnære:

Hvad er der galt med min søster/bror?

Hvordan fik hun sådan et handicap?

Hvorfor oplever jeg at mine forældre ikke så meget tid til mig?

Har jeg gjort noget, der gjorde det?

Er det min skyld?

Kan jeg også få det handicap?

Børn og unge har brug for klare og præcise svar på det som de spørger om. Et kort og tydeligt svar er ofte nok og det er vigtigt, at de svar vi giver er sande og nogle svar, der efterhånden kan udvides, som søskende bliver ældre og spørgsmålene kommer på et andet niveau. Vi er også nødt til at finde ud af, hvad vi siger til søskende og for eksempel spørge dem: ”Hvad synes du om, det jeg sagde lige nu? Er der noget andet, du undrer dig over eller gerne vil tale om”? Det giver nemlig mulighed for at vide, hvordan søskende opfatter det, der er blevet fortalt og om barnet ønsker at tale videre. Søskende fortæller ofte på en anden måde end voksne og værdsætter indholdet på anderledes måder. Det kan også siges på denne måde, at børn fortæller mere vandret, mens voksne ofte tænker mere lodret i overflade og dybde. Et eksempel på, hvordan børn kan fortælle, er en dreng på 9 år, som deltog på et af vores søskendekurser på Ådalskolen. Da vi talte om, hvad han ikke kunne lide, sagde han: ”Jeg kan virkelig ikke lide handicap, skænderier og ravioli”. For ham var alle disse ting lige og noget han virkelig ikke kunne lide. Jeg tror, ​​at vi voksne nogle gange kommer på et vildspor når vi taler overflade og dybde samt tanker om, hvad søskende barnet måske skal sige og fortælle. Vi bliver måske nødt til at minde os selv om at være opmærksomme på at modtage og bekræfte nøjagtigt, hvad barnet siger og ikke tænke eller tolke, at barnet burde have sagt noget andet eller på en anden måde. Søskendes konkrete erfaringer og spørgsmål er lige så vigtige og lige så værdifulde som hvad voksne tænker som dybe og vanskelige spørgsmål. Eksempler fra andre søskende situationer viser også tydeligt, at de har brug for ord og viden om deres søsters eller brors handicap, så de kan lære, hvad det er de skal være i stand til at fortælle deres kammerater, hvorfor det skete og klart vide, at handicappet ikke skyldes dem eller er nogens skyld. De har brug for hjælp til at skabe en helhedsfortælling og skabe en nær virkelighedskontekst. I alt dette er det naturligvis også vigtigt, at de får mulighed for at have det sjovt, hygge sig, forholde sig til sig selv og opleve et nærvær. Afslutningsvis er her et par gode råd til forældre, hvordan de kan tale med søskende om en brors eller søsters handicap:

Vent ikke og se tiden, tag initiativet og prøv at finde ud af, hvad barnet tænker og ved

Gør handicappet anskueligt og forståeligt

Giv god viden til skolen, så kammeraterne kan få en forståelse af familiens situation

Tal flere gange om det under opvæksten

De særlige livsspørgsmål om søskende situationen eksisterer naturligvis gennem hele livet - de forandrer sig blot med alderen.

Efterårets søskendekurser

 Datoerne for efterårets søskendekurser 2021:

Et søskendekursus er en personlig rejse

Når Emil på 12 år er deltager på Ådalskolens søskendekursus omtaler han det til sine klassekammerater som et kursus i personlig udvikling. Det synes vi gruppeledere, Gitte, Nadia og John er en meget interessant vinkel, men det er i virkeligheden det som det er. Tak Emil fordi du er med til at gøre os meget klogere. På søskendekurset arbejder vi intenst for at de enkelte søskende mødes med anerkendelse og respekt og at børnene i den grad oplever at de føler at de er værdifulde, netop som de er. Undervejs på kurset fokuserer vi meget på at læse børnenes signaler og prøver at mærke og forstå, hvordan de har det og hvordan de oplever deres situation. Vi hjælper dem gennem aktiviteter og lege med at sætte ord på følelser og behov, så de lærer at mærke og forstå, hvad der sker indeni. Med afsæt i denne egenindsigt støtter vi børnene i at mærke og værne om egne grænser og naturligvis respektere andre og deres grænser. Ådalskolens søskendekursus tager hul på emner som handicap, følelser og min familie (hvem er jeg) ligesom vi i høj grad giver børnene nogle sjove og anderledes udfordringer, der er med til at give dem et fornyet billede af hvem de er og alt hvad de kan. Så når Emil skriver til os og takker for den personlige udvikling kan vi kun være meget stolte af vores retning og skrive tilbage til ham, at det jo er ham selv der er kaptajnen.

Det er søskende som fortæller

Camilla er 11 år og en af de søskende som har været med på søskendekurset denne gang. Hun har skrevet en historie til vores søskendeblog. Tak for hjælpen og tusind tak for denne gang og fordi vi fik lov til at lære dig at kende. Jeg har gennemført Ådalskolens søskendekursus i Ringsted i 2020. Det foregik hver måned og startede tidligt en lørdag i august. Det var min mor som havde fundet en brochure på internettet og spurgte mig om det ikke var noget for mig. I begyndelsen sagde jeg ”nej”, men mest fordi jeg ikke anede hvad et søskendekursus var og hvad man lavede. Jeg havde aldrig før hørt det ord. Her bagefter kunne jeg godt tænke mig, at kurset havde fortsat endnu længere. Det vil jeg gerne fortælle om. Det er rart at snakke med andre børn, der er i de samme udfordringer som mig. Det er godt at få nogle nye vinkler på det, jeg oplever. Selvom vores brødre eller søstre er meget forskellige er der alligevel mange oplevelser som minder om hinanden. Jeg kan godt komme til at lukke det inde og synes, at det hele bare er noget lort. Det er også rart, at der er nogle voksne, som jeg ikke kendte og derfor kunne snakke mere åbent med. Selv om jeg selvfølgelig har fortalt at min bror har et handicap til mine nære venner, kan de godt være bange for at spørge ind til det, fordi de sikkert tænker, at det kan være svært for mig at snakke om. På den måde er det rart at komme ind til et sted, hvor man ikke er bange for at sige noget. På søskendekurset troede jeg først, at vi skulle snakke intenst om min brors handicap. Men sådan var det overhovedet ikke. Vi fik emnet serveret på alle mulige sjove og legende måder. Gennem film, lege, nip napper, dilemmaspil og så har vi fået en scrapbog hvor det hele er samlet i, for eksempel. Der er forskel på, hvordan piger og drenge reagerer når man har en bror eller søster med et handicap. Jeg blev faktisk overrasket over, hvordan nogle af drengene reagerede. De er meget åbne og fortalte, at de har det på samme måde som mig. Det kom bag på mig. At de kunne udtrykke sig så præcist. Jeg troede, at drenge var nogle, at man ikke må se er kede af det. Især i min alder er de begyndt at blive nogle rigtig hårde typer, som bare skal vise, hvor seje de er. Jeg er en meget åben person, og jeg tier ikke stille i timerne. Men jeg havde i en lang periode været meget stille i timerne og blev lettere irriteret når min lillebror var hjemme, og derfor var det også rart at få forklaret på søskendekurset, hvorfor jeg havde det sådan. Min anden lillebror skal bestemt også på søskendekursus om 3 år, når han har alderen til det. Han siger ikke så meget endnu. Han synes det er mere sjovt, men han er også kun 6 år. I forhold til følelser snakker han ikke så meget. Det er svært for mig at finde ud af, hvordan han har det, og det kunne være rart, når vi kan snakke mere om det. Det kommer vi til når vi bliver ældre. Jeg havde en forventning om, at jeg ville have det bedre, efter jeg havde været på søskendekursus. Det har jeg også fået, men jeg havde også lidt en forventning om, at alt bare ville være kureret. Og det skal man ikke regne med. Man skal selv arbejde for det og det første skridt at er at acceptere og leve med, at vores bror har et handicap og sådan bliver det ved med at være resten af livet. Jeg bruger så ofte som jeg kan de grønne tanker som jeg lærte at finde frem på Ådalskolens søskendekursus.

3 ting som vi oplever er med til at trigge

Sociolog og forfatter Anette Prehn har identificeret forskellige ’amygdala-triggere’, som kan sætte børns amygdala i alarmberedskab. Her de tre vigtigste og råd til, hvordan du kan hjælpe med at håndtere situationen hjernesmart.

1. Statustrusler

Er når barnet trækker det korte strå statusmæssigt og føler sig lille, utilstrækkelig eller set ned på. Som forældre har du opmærksomhed på børns status i situationer og vil typisk undlade at påføre barnet ansigtstab, særligt foran andre. Når du er opmærksom på statusbalancen, har du også mulighed for gennem anerkendelse og mikrobeskeder (mimik) at løfte status hos en eller flere, der rangerer lavt i statushierarkiet.

2. Fremtidståge

Er når søskende ikke kan se stien foran sig og derfor ’står stille’ eller går baglæns. Som familie skal du være konkret i dine instruktioner og dermed minimerer du fremtidståge. Du forstår at bygge bro mellem barnets mestringsoplevelser og den forestående aktivitet/udfordring, så barnet får mod på at deltage og gennemføre. Hjernen skal kunne se for sig, hvor den kan gå. Hvis hjernen ikke kan se en sti, begynder den ikke at gå ad den. Hvis hjernen kan se en sti, men stien ikke virker attraktiv/værdifuld, går hjernen kun langsomt og modvilligt fremad. Fremtidståge findes i sammenhænge hvor der er for store, uklare og vanskelige mål og for store opgaver. Fremtiden skal gøres overkommelig, sanselig og attraktiv for børn.

3. En fuld arbejdshukommelse

Er når et barn har tankemylder, virker stresset og slår bak overfor ny læring. Som familie kender du sikkert metoder, som kan hjælpe søskende med at tømme arbejdshukommelsen, hvis den er overfyldt. Der er ikke tale om, at arbejdshukommelsen ’sidder’ et bestemt sted i hjernen. Den opstår snarere i et samspil med flere strukturer i hjernen. Tidligere var arbejdshukommelsen kendt under betegnelsen ’korttidshukommelsen’, men funktionen fik et nyt navn, da forskerne syntes, at det gamle lød for statisk og ikke forholdt sig til, hvor aktiv en informationsbearbejdning den rent faktisk foretager. Arbejdshukommelsen opbevarer ikke bare – den omformer samt føjer til og trækker fra. Børn kan tømme en overfyldt arbejdshukommelse ved hjælp af metoden som hedder "klisterpapir", som de enten skriver eller tegner på. Man kan også bruge små figurer og ting til at repræsentere det, barnet kan være fyldt af lige nu, men som der først kan gøres noget ved på et senere tidspunkt, fx når en forælder henter barnet.

Pigernes motto "Det letter at dele det svære"

I løbet af et søskendekursus bliver der fortalt, tegnet og skrevet en masse og i løbet af et søskendekursus hører vi som gruppeledere nogle gange, at søskende fortæller, hvor få voksne omkring dem, der reelt har haft modet til ikke kun lige at spørge, men reelt lytte til, hvordan barnet egentlig har det. Selv om de fleste skoler og institutioner i dag har politikker, så er det stadigvæk ikke mange voksne, der er i stand til at fastholde viljen til eller måske skulle man hellere sige modet til, at turde spørge direkte ind til et barns søskende med handicap. Det er stadig som om, at nogle går omkring ”den varme grød”. Sådan lyder det for søskende som er på søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted.

Et kursus som henvender sig til de 9-12 årige børn og varer i alt 42 timer. Det er som om, at mange voksne rammes af tvivlen om, hvorvidt søskende virkelig kan bære at gå ind i de snakke igen, hvis man benævner det. Men det svære bliver aldrig større af at blive italesat på den rigtige måde. Tværtimod kan det i den grad lette at dele det, som er svært med en, som har tid og lyst til at høre på det. En som virkelig kan lytte og måske give et efterfølgende kram. Vi som voksne kan ikke altid regne med, at søskende kommer af sig selv for at dele sine tanker og følelser. Søskende suger til sig, de sanser og fanger alt det sagte og alt det usagte. De læser deres forældres adfærd og har ofte forstået sammenhængen, men måske ikke altid det hele. Nogle oplevelser og sansninger i en familie med et barn med handicap kan forblive vanskelige indtryk hos søskende, og de kan gennem barnets fantasi vokse sig til en større usikkerhed.

Vi ved, at mange børn ikke deler deres tanker og følelser med de voksne omkring dem, da børn ofte vil skåne deres forældre for yderligere bekymring. Dette kan blive grobund for en rigtig dårlig spiral, hvor både søskende og de voksne ’beskytter’ hinanden med det udfald, at søskende føler sig ladt tilbage med sine tanker, følelser og sin oplevelser. Derfor er der god mening i at deltage på et søskendekursus, hvor der er masser af tid til at fortælle, tænke og blive lyttet til. Vi er virkelig glade for at høre pigernes fælles motto ”at det letter at dele det svære” fortæller gruppeleder John Quist Frandsen afsluttende.

Et søskendekursus er en personlig rejse

Når Emil på 12 år er deltager på Ådalskolens søskendekursus omtaler han det til sine klassekammerater som et kursus i personlig udvikling. Det synes vi gruppeledere, Gitte, Nadia og John er en meget interessant vinkel, men det er i virkeligheden det som det er. Tak Emil fordi du er med til at gøre os meget klogere. På søskendekurset arbejder vi intenst for at de enkelte søskende mødes med anerkendelse og respekt og at børnene i den grad oplever at de føler at de er værdifulde, netop som de er. Undervejs på kurset fokuserer vi meget på at læse børnenes signaler og prøver at mærke og forstå, hvordan de har det og hvordan de oplever deres situation. Vi hjælper dem gennem aktiviteter og lege med at sætte ord på følelser og behov, så de lærer at mærke og forstå, hvad der sker indeni. Med afsæt i denne egenindsigt støtter vi børnene i at mærke og værne om egne grænser og naturligvis respektere andre og deres grænser. Ådalskolens søskendekursus tager hul på emner som handicap, følelser og min familie (hvem er jeg) ligesom vi i høj grad giver børnene nogle sjove og anderledes udfordringer, der er med til at give dem et fornyet billede af hvem de er og alt hvad de kan. Så når Emil skriver til os og takker for den personlige udvikling kan vi kun være meget stolte af vores retning og skrive tilbage til ham, at det jo er ham selv der er kaptajnen.

Det er godt at "forklare sig blandt andre"

I løbet af et søskendekursus som hos Ådalskolen i Ringsted har vi mange snakke med søskende, som har en bror eller søster med handicap. Der er også mange sjove aktiviteter og ikke mindst muligheder for at dele de oplevelser man som søskende har. Vi oplever, at søskende har rigtig mange erfaringer og mange forskellige følelser forbundet med situationerne. Vi har bl.a. oplevet, at nogle søskende har følt sig utilstrækkelige eller været frustrerede og bekymrede for, hvordan fremtiden skulle forme sig for sig selv og deres bror eller søster med et handicap. Vi har også hørt at nogle, som har haft en følelse af at have mistet kontrollen eller været stresset og urolige over situationen. Andre søskende har følt sig misundelige eller haft en følelse af ikke at kunne forstå, hvorfor tingene sker, som de sker. Alt i alt, så er alle disse følelser naturlige og helt okay at have. Vi reagerer alle meget forskelligt på de ting, vi møder i livet, og derfor er der heller ikke nogen rigtig eller forkert måde at forholde sig til, at en, man holder af har et handicap. Når man som barn går rundt og tumler med de her følelser, så handler det først og fremmest om at få sat ord på følelserne, sætte fokus på sig selv og finde ud af ’hvad er det egentlig, som berører mig’. Derefter handler det om at finde ro i det ukendte og få noget perspektiv og refleksion over situationen. Det kan være svært. Et søskendekursus kan hjælpe med at sætte tingene i perspektiv, få reflekteret over situationen og få en tryghedsfølelse ved at få læsset nogle af erfaringerne af. Handicappet er der naturligvis fortsat og faktum ændres ikke, men visheden ved at kunne læsse af blandt andre giver en stor lettelse for mange. Det er nemlig vigtigt, at man som søskende også husker på sig selv. Det er ikke kun den, som har et handicap der bliver påvirket. Som søskende kan du blive påvirket i lige så høj grad. Tænk derfor også på dig selv og anerkend, at du også kan have det svært men at det hjælper at sætte ord på det ”svære” og lufte det overfor andre. Det handler nemlig også om at kunne få øje på det mulige i stedet for det umulige og på den måde rette fokus væk fra begrænsningerne og irritationerne. I sidste ende får søskende naturligvis også nogle redskaber til, hvordan de kan klare at tage en dialog med hinanden om de ting de oplever i hverdagen. Samtidig handler det om at få lagt en form for strategi for, hvordan tingene skal gøres og klares fremadrettet med det bedst mulige resultat.

Søskendekurset ændrede hendes liv

Det er store ord men sådan fortæller Niels Christensen, som er far til Malene, der sidste år deltog på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Vi har fået lov af ham til at lægge en del af en samtale her på bloggen til inspiration for andre. 

For vores datter er der afgjort et ”før” og et ”efter” søskendekurset. Hun har fået redskaber til at forstå og acceptere, at hendes bror har et handicap, som indimellem påvirker familien voldsomt, og som er en fast følgesvend i hverdagen. Hun har fået sat ord på hendes frustrationer over at have handicappet tæt på livet. Hun har opnået et sprog til at kunne tale om og dermed opnå accept af, at det er okay at være vred over, at det netop er hendes lillesøster, der har autisme. Hun har fået bearbejdet den særlige erfaring og måske til dels sorg, der følger med i en alt for ung alder at opleve voldsomme raseriudbrud, natlige konflikter og forældre i en sammenbidt kamp mod den næste nedsmeltning. Og jo, vi har forsøgt at beskytte hende, som vi bedst kunne, og ja, vi har forsøgt at tale med hende og være der for hende – men børn er tapre og loyale, og meget mere, end vi anede, havde hobet sig op. Heldigvis punkterede Ådalskolens søskendekursus den ballon. Eller rettere: Søskendekurset gav vores datter redskaberne til selv at punktere den. Nu har vi et fælles sprog om autisme, der passer til en 10-årig. Vi har lavet spilleregler for, hvad hun forventer af os i dagligdagen og ved de adfærdsforstyrrelser, som hun stadig frygter og påvirkes af, men som hun nu kan forsvare sig imod og søge hjælp til at få sat på plads.

Søskendekurset blev vendepunktet

Vores søn på 7 er epileptiker, har Dravet Syndrom og kognitivt og udviklingsmæssigt ikke alderssvarende. Vores datter på 10 år fik for et år siden et tilbud om at komme med på et søskendekursus. Initiativet blev varetaget af Ådalskolen i Ringsted kommune (vi bor i Vordingborg), og bestod i et forløb over ca. 3 måneder, hvor søskende til ”handicappede”, kunne mødes under ledelse af en voksne undervisere som har stor specialpædagogisk erfaring. Vi var meget interesserede og foreslå vores datter det, som dog lige i første omgang var lidt skeptisk. For hvad er et søskendekursus, hvem deltager, hvad skal man og så der er også en søskendecamp undervejs.

Ja, alt sammen spørgsmål som gjorde vores datter lidt usikker i begyndelsen, men da vi havde fået talt om tingene, læste på søskendekursets blog og talte med kursuslederne var vores datter bare ”fyr og flamme”. Hun var total motiveret. Det har vi bestemt ikke fortrudt. Søskendegruppen har været uvurderlig for vores datter. Hun fik et forum, hvor hun kunne tale med andre børn, som har søskende, der af en eller anden grund kan være svære at være søskende til. Det kan være sygdom, handicaps eller anden årsag, som betyder, at man som søskende kan opleve anderledeshed, bekymring, angst eller har en hverdag, hvor man skal tage udstrakt hensyn til sin søster eller bror. Deltagerne har søskende med forskellig baggrund. Nogle har fysiske lidelser, andre psykiske. Fælles er, at det at være søskende til et barn med særlige behov kan være krævende og gøre en ensom, bekymret og ked af det.

Kursus datoer i efteråret 2021

 

Søskende støtter hinanden

På Ådalskolens søskendekursus er det naturligt at børnene tænker på hinanden mellem kursuslørdagene, i takt med at de lærer hinanden at kende. Som Rasmus på 10 år siger det, ”jeg har tænkt på, hvordan Nikolaj fra Kalundborg har det og i starten inden jeg lærte ham at kende troede jeg ikke, at der var andre, som havde haft de samme oplevelser som jeg, når ens lillesøster har et handicap”. Det har i lang tid fået mig at føle mig alene. Efter jeg er begyndt på søskendekurset er det blevet meget anderledes. Jeg tænker på de andre børn og det de fortæller på søskendekurset. Jeg tænker også på, hvad de andre mon laver, og hvordan de mon har det. At deltage i et søskendekursus fører nogle gange blivende venskaber med sig. To af børnene opdagede via søskendekurset, at der var andre elever på skolen også havde en bror eller søster med et handicap. Børnene fortæller at det bare er rart at vide, at de andre ”bare er der”. De behøver ikke mere kontakt end det. De mindste på søskendekurset oplever, at de godt kan være venner med nogen, der er ældre end dem selv. ”Altså vi tænker meget ens. Jeg plejer altid at sige til mig selv, at det er lige meget med alderen, bare man kan finde ud af det” (10 år). Børnene oplever søskendekurset som et socialt sted, ”hvor man møder nye mennesker og lærer dem bedre at kende”. Et barn mener, at øvelsen i at møde nye børn i fællesaktiviteterne og at tale med dem gør det nemmere at få venner nu end tidligere: ”Hver gang jeg prøver at få nogle nye venner i skolen, da jeg ikke var i gruppen, tog det flere dage, men... nu da jeg går på søskendekursus, så tager det kun max en halv time” (9 år).

Det hele påvirker hinanden

Når de voksne på Ådalskolens søskendekurser illustrerer menneskers forhold til hinanden, griber de ofte en sprit tusch og tegner to personer med to pile imellem. Det betyder, at to personer gensidigt påvirker hinanden fortæller en af gruppelederne socialpædagog John Quist Frandsen. Det er vores verdenssyn, hvor vi grundlæggende interesserer os for mønstre og sammenhænge fremfor simple årsagsforklaringer. Ethvert menneske danner sit eget system og indgår samtidig i en række andre systemer, der gensidigt påvirker hinanden. “Som jeg ser det, er vi mennesker sociale og i relation til hinanden fra fødsel til grav. Når vi er sammen med et andet menneske, regulerer vi os selv og modulerer og tilpasser os hinanden. Når vi fx sidder her og taler sammen, sker der hele tiden en gensidig regulering, simpelthen fordi vi er sociale væsener. Vi kan kun forstå os selv i lyset af hinandens reaktioner,” forklarer han. På samme tegning er der også en pil, som udgår fra hver person og tilbage til samme person igen, fordi vi også er i relation til os selv. Og et handicap ændrer både på relationen til os selv – altså på vores selvbillede og selvfølelse – og på forholdet til andre. På Ådalskolens søskendekursus støtter vi søskende til at forstå denne tilgang. Det betyder at vi aldrig ser personen som kun handicappet, modarbejdende, irriterende, provokerende o.lign. Vi tror heller ikke på, at vi kan lokalisere én bestemt årsag til, at et barn er provokerende selvom denne adfærd for søskende kan ”fylde rigtig meget”. I stedet kan vi sammen med børnene udforske alle de systemer, perspektiver og kontekster i deres liv, der kan være relevante for skabe en bedre relation. For eksempel hvilke områder i søskendes liv, har tingene fungeret tidligere? Hvad gjorde du dengang? Hvilket råd ville søskende give sin bedste ven i en lignende situation osv.

Nu ved jeg hvad et søskendekursus er

For langt de fleste af de børn, som for første gang skal på søskendekursus er det et møde med helt ukendte. Det giver ”sommerfugle i maven”, hvilket er helt normalt og naturligt. Enkelte børn ved på forhånd, hvad et søskendekursus er, fx fordi de har mødt hinanden før, men for langt størstedelen er det helt fremmede børn og voksne de skal stifte bekendtskab med. Det er der mange, som synes, er meget mærkeligt. Som 12-årige Nicoline siger: ”Jamen, jeg vidste ikke hvad et søskendekurset var før jeg kom så jeg var meget spændt. Min mor havde fortalt mig, at det var fordi vi har en storebror med et handicap. For børnene som er imellem 9 og 16 år er det vigtigt, at der bliver opbygget en tillid til både børn og voksne og den kommer ikke bare på fem minutter. Netop derfor har Ådalskolens søskendekursus en varighed på 42 timer fordi det er svært at gennemskue for børnene om tillidsrelationen holder, hvis mødet er for kort fortæller John Quist Frandsen som er gruppeleder på søskendekurserne. En af drengene på 10 år fortæller, ”jeg var ikke så gammel og jeg vidste ikke rigtigt, om det her med tillid det kunne holde. Om jeg bare kunne åbne mig op og sige alt, hvad der lige faldt mig ind, eller om jeg skulle holde noget af det inde. Jeg var meget bange for at gøre mine forældre kede af det. Heldigvis skete det modsatte, søskendekurset er noget af det bedste jeg har oplevet”.

Et handicap kan ikke smitte men det kan den dårlige stemning

Det er ofte en lettelse for søskende at have den rigtige viden om deres bror eller søsters handicap. Nogle gange kan det være svært at forstå diagnosen, når man er et barn. Hvor meget ved du om din bror eller søsters handicap? Nogle gange fortæller forældre ikke søskende om handicappet, fordi de ikke ønsker at bekymre børnene unødigt. Sommetider spørger søskende ikke forældrene om handicappet, fordi de ikke ønsker at "forstyrre" dem og tænker, at de ofte har meget travlt med at passe deres bror eller søster. Tag jer alligevel tid til at tale om handicappet og hvad det betyder for jeres bror eller søster i dagligdagen. På den måde bliver det nemmere at forstå.

Nogle ting du kan gøre er

• Spørg om dine forældre vil forklare din brors eller søsters handicap. Nogle gange fortæller forældre, at de vil have at søskende spørger dem om ting.
• Spørg dine forældre om de kan finde oplysninger på internettet til dig, som også gælder for din bror eller søsters handicap.
• Skriv en liste af ting, du ønsker at vide og giv den til dine forældre.
• Stil spørgsmål til hvad du ikke forstår – husk på at selv voksne har svært ved at forstå et handicap.
• Husk - du kan ikke smittes af din brors eller søsters handicap ligesom en forkølelse eller influenza.

Det har stor betydning at dele sine tanker og oplevelser

En families trivsel påvirkes naturligvis af alle de forskellige situationer som hverdagen byder. Sådan er det for alle, men helt særlige oplevelser følger med når man som barn har en bror eller søster med særlige behov eller et handicap. Ådalskolen i Ringsted arrangerer søskendekurser for børn som netop har dette vilkår i livet. Et vilkår som alle i familien skal lære at leve med og forholde sig til. En af måderne til, at børnene nemmere kan forholde sig til det faktum er ved at deltage i et søskendekursus sammen med jævnaldrende. Her oplever børnene med det samme, at de oplevelser og historier de har fra deres egen hverdag er meget enslignende med andre børns. Det giver en samhørighed og med det samme en fælles forståelse som er meget støttende for dem. Her er nogle eksempler på udsagn, som børnene fortalte om sidste gang der var søskendekursus på Ådalskolen.

”Vores familieferie og især weekender kan være en stor udfordring”

”Jeg savner alene tid med mine forældre og følelsen af jaloux har jeg en gang imellem selvom jeg godt ved at min søster er handicappet”

”Jeg kan godt føle mig skyldig, hvis jeg beklager mig fordi mine forældre forventer, at jeg tager mig af min bror”

”Jeg har ikke altid lyst til at passe min lillesøster, når jeg har besøg af mine egne kammerater. Det er pinligt, at min søster siger mærkelige lyde eller pludselig bliver afsindig tosset midt i det offentlige rum”

”Jeg kan godt blive bange for, hvad handicappet betyder for ham, når vi bliver voksne. Hvem skal passe min storebror?”

”Inden søskendekurset troede jeg at jeg kunne blive ”smittet” af handicappet og at det kunne ramme mig selv”

”Jeg kan ofte blive en lille hjælper, når min mor lige skal nå at handle ind eller kommer sent hjem fra arbejde”

”Jeg kan blive bekymret eller vred på mine forældre, hvis jeg oplever at min mor eller far ”sørger for meget”, er trætte eller er presset af de mange ekstra omsorgsopgaver der følger med”

”Jeg føler, at der ligger et ekstra pres på mine skuldre for at få en bestemt uddannelse eller eksamen fordi min bror aldrig vil kunne få en uddannelse”

At have en mulighed for at italesætte nogle af disse tanker med andre børn som kender situationerne hjælper børnene til at opdage, at de andre på søskendekurset rent faktisk oplever mange af de samme ting som dem selv. Pludselig går det op for børnene, at de har nogen at dele deres tanker og oplevelser med og det er fantastisk forløsende.

De næste kurser begynder efter sommerferien 2021

 

Her på bloggen må søskende også gerne skrive

Camilla er 11 år og en af de søskende som har været med på søskendekurset denne gang. Hun har skrevet en historie til vores søskendeblog. Tak for hjælpen og tusind tak for denne gang og fordi vi fik lov til at lære dig at kende. Jeg har gennemført Ådalskolens søskendekursus i Ringsted i 2020. Det foregik hver måned og startede tidligt en lørdag i august. Det var min mor som havde fundet en brochure på internettet og spurgte mig om det ikke var noget for mig. I begyndelsen sagde jeg ”nej”, men mest fordi jeg ikke anede hvad et søskendekursus var og hvad man lavede. Jeg havde aldrig før hørt det ord. Her bagefter kunne jeg godt tænke mig, at kurset havde fortsat endnu længere. Det vil jeg gerne fortælle om. Det er rart at snakke med andre børn, der er i de samme udfordringer som mig. Det er godt at få nogle nye vinkler på det, jeg oplever. Selvom vores brødre eller søstre er meget forskellige er der alligevel mange oplevelser som minder om hinanden. Jeg kan godt komme til at lukke det inde og synes, at det hele bare er noget lort. Det er også rart, at der er nogle voksne, som jeg ikke kendte og derfor kunne snakke mere åbent med. Selv om jeg selvfølgelig har fortalt at min bror har et handicap til mine nære venner, kan de godt være bange for at spørge ind til det, fordi de sikkert tænker, at det kan være svært for mig at snakke om. På den måde er det rart at komme ind til et sted, hvor man ikke er bange for at sige noget. På søskendekurset troede jeg først, at vi skulle snakke intenst om min brors handicap. Men sådan var det overhovedet ikke. Vi fik emnet serveret på alle mulige sjove og legende måder. Gennem film, lege, nip napper, dilemmaspil og så har vi fået en scrapbog hvor det hele er samlet i, for eksempel. Der er forskel på, hvordan piger og drenge reagerer når man har en bror eller søster med et handicap. Jeg blev faktisk overrasket over, hvordan nogle af drengene reagerede. De er meget åbne og fortalte, at de har det på samme måde som mig. Det kom bag på mig. At de kunne udtrykke sig så præcist. Jeg troede, at drenge var nogle, at man ikke må se er kede af det. Især i min alder er de begyndt at blive nogle rigtig hårde typer, som bare skal vise, hvor seje de er. Jeg er en meget åben person, og jeg tier ikke stille i timerne. Men jeg havde i en lang periode været meget stille i timerne og blev lettere irriteret når min lillebror var hjemme, og derfor var det også rart at få forklaret på søskendekurset, hvorfor jeg havde det sådan. Min anden lillebror skal bestemt også på søskendekursus om 3 år, når han har alderen til det. Han siger ikke så meget endnu. Han synes det er mere sjovt, men han er også kun 6 år. I forhold til følelser snakker han ikke så meget. Det er svært for mig at finde ud af, hvordan han har det, og det kunne være rart, når vi kan snakke mere om det. Det kommer vi til når vi bliver ældre. Jeg havde en forventning om, at jeg ville have det bedre, efter jeg havde været på søskendekursus. Det har jeg også fået, men jeg havde også lidt en forventning om, at alt bare ville være kureret. Og det skal man ikke regne med. Man skal selv arbejde for det og det første skridt at er at acceptere og leve med, at vores bror har et handicap og sådan bliver det ved med at være resten af livet. Jeg bruger så ofte som jeg kan de grønne tanker som jeg lærte at finde frem på Ådalskolens søskendekursus.

Min storebror taler et helt særligt sprog

At ”snakke” med min storebror kan være rigtig sjovt men også udfordrende. Sådan fortæller Pernille der er 11 år og som har en storebror med autisme. Pernilles storebror har lært tegn til tale (en særlig kommunikationsform med mange håndtegn), men alligevel kan det nogle gange forstå, hvad han mener. Efterhånden er jeg blevet meget dygtigere til at forstå, hvad han mener og kan svare på en sådan måde at min storebror også kan forstå hvad jeg mener. Det betyder ikke at han altid er enig og han kan godt blive sur. At bruge tegn til tale (TTT) er noget alle kan lære. Udover at bruge de mange tegn som min storebror kan er jeg også meget opmærksom på hans kropssprog for det ”taler” naturligvis også. Min storebror taler med med øjnene, de kan være fx være vidt åbne, levende, helt skeløjede, undersøgende, trætte, usikre, bange eller søgende. Han taler med mimikken, – min storebrors ansigt kan fx være åbent, glad, være sur og frustreret, ked af det, betænkelig, smilende eller vise at noget gør ondt.

Han taler med stemmen og lydene fra min storebror kan fx være glade, klukkende, pjevsede, begejstrede eller trætte. På Ådalskolens søskendekursus fortæller Pernille om hendes oplevelser med at kommunikere ved hjælp af tegn til tale og det styrker hende rigtig meget, når hun hører de andre søskende fortælle hvordan de kommunikerer med deres søskende. Pernille siger, at det er en fantastisk bekræftelse på, at det er det helt rigtige hun gør. Pernille er glad for at hun har lært tegn til tale (TTT). Som hun siger, ”tænk, hvis du havde behov for at fortælle en masse til dine omgivelser – og du ikke kunne tale – og du forsøgte med mimik, fagter og bevægelser at gøre opmærksom på, at du var smadder sulten, at du var udmattet og træt eller at du havde ondt i maven – og ingen forstod dig”. Prøv i et kort øjeblik, at leve dig ind i, hvordan en bror eller søster med et handicap oplever en sådan situationen.

En rigtig super bror dag

Når Ådalskolens søskendekursus i øjeblikket kører på fuld gas kommer der mange gode tips og råd frem blandt børnene. Nogle af dem beskriver vi her på bloggen med den hensigt, at de kan bruges af andre søskende. Mathias på 12 år har en bror på 6 år med et handicap (en autisme spektrumforstyrrelse) og oplever ligesom andre søskende naturligvis også dage som er særlig udfordrende, men som Mathias siger ”de perioder virker meget mindre, når vi også har de gode lege dage sammen”. Derfor har Mathias opfundet en helt særlig bror dag. En bror dag varer ofte en eftermiddag. Han fortæller her, hvordan det foregår.” Noget både Martin og jeg elsker er at holde en bror dag. Det går ud på at vi lejer nogle DVD film, køber en masse slik og chips. Det er typisk tegnefilm som min lillebror gerne vil se. Når vi har set filmene, spist alt slikket så leger vi lige præcis det han har lyst til – det er rigtig hyggeligt, og jeg kan tydeligt se på ham at han godt kan lide det. Nogle gange går vi ned til vandløbet som ligger bag vores hus, bygger med sten og laver havne af sand og mudder, har skibe der sejler ud og ind af havnen. Martin er vildt fascineret af havne, vand og skibe. Når man har en autisme diagnose er der oftest nogle særlige emner som børnene er meget optaget af. Vi leger de samme lege om og om igen, i den samme rækkefølge, på den samme måde og jeg forsøger at være opmærksom på min lillebror hele tiden. Martin har svært ved at lave andet end det han plejer, og han har i hverdagen også tit brug for at være sig selv, så jeg er glad når han ”gider” at lave noget andet end det. Når vi har haft en rigtig bror dag, hvor alting har været på min lillebrors betingelser synes jeg det er rigtig fedt. Mathias er naturligvis opmærksom på, at når han leger med hans lillebror er det på en helt anden måde end når han er sammen med hans fodbold kammerater fra skolen. Det gør ikke noget fortæller Mathias. Min lillebror og jeg skal være sammen livet igennem og jeg kan lige så godt accepterer, at det for altid vil være anderledes".

Hvad kan forældre og fagfolk gøre for at støtte søskende?

Fra vores arbejde på Ådalskolen, en specialskole i Ringsted hører vi ofte, at forældre fortælle, at de andre børn i familien klarer sig godt og at de er gode hjælpere som får familiens hverdag til at ”hænge sammen”, andre gange hører vi om mere konfliktfyldte relationer og vores generelle erfaringer er alt imellem disse to poler. I dette blogindlæg vil vi beskrive nogle forskellige sammenhænge sådan som vi har hørt dem og naturligvis anerkende, at ikke to familier er eller vil opleve det ens. Vi vil beskrive det som mange synes kan være vanskeligt at tale om, hvad der kan opfattes som trættende, skræmmende, irriterende, uretfærdigt, pinligt eller direkte ubehageligt. Erfaringen viser, at søskende som har en bror eller søster med et handicap og som ikke føler sig lige kan føle en usikkerhed, bekymring og mærke en følelse af alenehed. For nogle kan det senere hen føre til sociale udfordringer eller problemer i forhold til skole og indlæring. Søskende som har oplevet sig selv som lige og som føler, at deres ønsker og behov er opfyldt oplever det ofte som positivt at have en omsorgsrolle i familien. For mange giver dette en ekstra og helt særlig dimension til livet og en øget mulighed for at udvikle indsigt, forståelse og empati. Vores oplevelse af familier der er i en vanskelig livssituation skal være særlig opmærksomme på følgende:

Hvilke signaler sender søskende?

Hvad er "almindelige problemer" hos "almindelige børn" og hvornår skal problemer betragtes som et signal om behovet for særlig støtte?

Hvad skal vi gøre i forhold til søskende?

Hvad skal vi ikke gøre i forhold til søskende?

Nogle gange har søskende til en bror eller søster med et handicap brug for ekstra hjælp. Dette kan f.eks. være at tale med venner eller andre familier i samme situation eller at få hjælp fra en psykolog.

Man skal være ekstra opmærksom:

Hvis udadreagerende adfærd bliver mere udtalt end man kunne forvente, for eksempel ved at bruge vold eller anden adfærd for at få opmærksomhed eller kontakt

Hvis søskende er indadvendte eller er ofre for deres søskende og at de ikke har tid til at leve deres eget liv uden for familien.

Hvis søskende vælger at tilbringe størstedelen af tiden udenfor familien og ikke viser interesse for at blive involveret i det der sker i familien

Hvis søskende har søvnproblemer over en lang periode

Hvis søskende har psykosomatiske problemer og har smerter forskellige steder uden at finde nogen årsag til smerten

Hvis søskende trækker sig ind i sig selv eller vender tilbage til et tidligere udviklingsniveau

Hvad kan lærere og pædagoger gøre?

En af de vigtigste ting er, at søskende bliver set af den voksne og at den voksne i omgivelserne får besked om, at barnet eller den unge har en bror eller søster med et handicap. Så bliver det ofte lettere for søskende at tale med den voksne, hvis der sker ting derhjemme og den voksne kan få en bedre forståelse af, hvorfor barnet eller den unge har meget at tænke over eller bekymre sig om. Søskende profiterer også ofte af at deltage på et søskendekursus hvor muligheden for at møde andre jævnaldrende som også har en bror eller søster med et handicap. Nogle gange kan en lærer eller pædagog anvise steder, hvor det er muligt at deltage i søskendekurser. Derfor er det vigtigt at få tillid og en åben dialog med familien.

Hvad kan forældrene gøre?

Mange søskende har brug for tid og hjælp til at tilpasse sig den nye situation i familien, når der er et barn med et handicap. Det er vigtigt at tale med børnene fra en tidlig alder og give dem de nødvendige oplysninger om det aktuelle handicap naturligvis baseret på deres modenhed og alder. Ved at have en naturlig tale om handicap får søskende et værktøj til, hvordan de bedst kan svare, når andre spørger om broderens eller søsters handicap. Oplevelsen af ​​at kende og forstå giver også søskende en stærk oplevelse af mestring. Det er de voksne, der skal tage initiativ og åbne for samtaler.

Information er altid en proces over tid

Det er selvfølgelig ikke nok at give oplysningerne til søskende en gang og tro at barnet nu ved, det som det har brug for. Søskende skal have oplysningerne flere gange for at forstå det og integrerer det. Derudover skal oplysningerne justeres, hvis situationen ændrer sig. Alle følelser også dem som kan være svære skal kunne italesættes. At udvise jalousi og vrede er naturligt i ethvert søskendeforhold og bør også være tilladt over søskende som har et handicap selvom de kan være dårligere stillet. Det er vigtigt at forklare søskende, hvorfor de behandles forskelligt af forældrene eller i familien, så de kan forstå, hvorfor tingene bliver gjort som de gør. Forældre ønsker naturligvis det bedste for deres børn. De ønsker at alle bliver sat i fokus, stimuleres og støttes på den bedst mulige måde. Børn med handicap drager i virkeligheden også en fordel af at opleve, at de ikke altid er i centrum og at andre søskende til tider får mere opmærksomhed eller mere af deres forældres tid end dem selv. Mange familier har gode erfaringer med at afsætte speciel tid til søskende. Hvis et barn med et handicap har mulighed for bevilling af aflastning eller ledsagelse kan man også bruge denne tid til særlige aktiviteter eller ekstra opmærksom på søskende. At have et godt netværk omkring familien, hvor man kan få støtte, møde andre uden for familien eller hvor du kan ”læsse af” hjælper hele familien. Alle kan have brug for et andet perspektiv end i deres nærmeste familie. Mange familier vil også kunne have glæde af at melde sig ind i foreninger eller organisationer som specielt varetager forhold omkring det pågældende handicap. Her kan man blandt andet møde andre voksne, deltage i kurser og møder og som oftest er det rart at kunne fortælle andre som forstår om ens oplevelser og erfaringer.

Nogle praktiske råd til at styrke med søskende som har en bror eller søster med et handicap

Informer og tal om det nuværende handicap. Hvis det er for svært, kan forældre søge hjælp fra fagfolk eller andre de har tillid til.

Information og samtale skal ske på søskendes vilkår og i forhold til alder og modenhed. Vær opmærksom på reaktioner, spørgsmål og kommentarer.

Bemærk, at søskende kan vælge dig som professionel som den fortrolige samtalepartner. Bekræft overfor søskende, at du forstår deres signaler og inviter ofte til en snak. Hvis signaler ikke opfattes eller tages alvorligt, kan søskende føle sig afvist, hvilket kan gøre det endnu mere vanskeligt at tage nyt initiativ til en snak.

Vent ikke til søskende selv viser aktiv interesse. Stilhed blandt søskende kan være deres måde at beskytte forældre mod ubehag. Det er de voksne der skal indlede eller åbne op for samtale.

Alle børn er nysgerrige af natur. Vær derfor særlig opmærksom på dem, der slet ikke spørger. Hvad gør de med deres undring? Bliver de til undertrykkelse, myter eller fantasier?

Vær opmærksom på, at søskende måske har brug for tid og hjælp til at tilpasse sig situationen med et handicappet barn i familien.

Brug de "naturlige" situationer i hverdagen til at tale om handicappet.

Hvis det er muligt og søskende har lyst (eller er klar) kan forældrene tage søskende med til undersøgelser og behandlinger, så de specifikt kan opleve, hvad der sker med deres bror eller søster.

Brug børnelitteratur, film og lignende som udgangspunkt for de gode snakke.

Overvej hvordan I kan bruge netværk i form af familie, venner, søskendekurser og foreninger som en ressource for søskende.

Inddrag og giv søskende opgaver og ansvar, men vær opmærksom på at ingen søskende må blive surrogatforældre.

Giv søskende mulighed for rådgivning. Dette bliver især vigtigt, når der ofte på et tidspunkt skal etableres permanente ordninger som f.eks. et bosted for barnet med handicap. Husk at det er søskende som også skal overtage den dag, at forældrene ikke mere kan.

Viden og information er derfor en kontinuerlig proces, som skal gentages og opdateres i forhold til de ændringer i den handicappedes situation eller søskendes behov. Søskende vil stille spørgsmål og undre sig og at have viden og information om handicappet kan hjælpe med at gøre det lettere for søskende at imødekomme udfordringer i omgivelserne.

Information til søskende

Erfaringen fra Ådalskolens søskendekurser i Ringsted viser at mange søskende har en stor interesse for deres brors eller søsters diagnose. For de fleste søskende kan det virke som at de med oplysninger om diagnosen får et værktøj, en forklarende model som de kan bruge når de skal forklare sig i forhold til andre, hvad der er anderledes med broren eller søsteren. Det forhold, at handicappet har et navn, gør det lettere at forstå og acceptere, at broren eller søsteren har brug for specielle hjælpemidler, opmærksomhed, stimulering og at alle disse aktiviteter kan være meget tidskrævende for forældrene. De spørgsmål som søskende stiller, varierer meget i forhold til typen af diagnose og om det er en stabil tilstand, om det involverer anfaldsproblemer eller om det er et progressiv handicap. Indtrykket er at de fleste søskende ved en hel del men det kun er de færreste som har ordene til at kunne fortælle det videre til andre. Et søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted er derfor en oplagt mulighed for at kunne bekræfte og få sammenhæng i, hvad man som søskende allerede har af viden og erfaring om diagnosen. Samtidig forsøger vi at rydde misforståelser og myter som kan være opstået gennem barndommen. For et par år siden lavede vi på Ådalskolen en undersøgelse på Facebook. I den svarede 77% af søskende, at de dagligt tænkte på deres bror eller søster med et handicap. Den dominerende følelse var "tristhed". Når det kom til at tale med andre om deres bekymringer, havde 48% ikke talt med nogen, 38% mente, at de kunne tale med deres forældre og 42% kunne også tale med venner, bedsteforældre, søskende eller andre. På vores søskendekurser i Ringsted siger de fleste søskende, at de kan tale med deres forældre, bedsteforældre eller andre i familien. Nogle nævner også en lærer eller pædagog personer de kan tale med. Snakkene på et søskendekursus afspejler også usikkerhed for fremtiden både for deres egen situation og for den handicappede. Bliver han eller hun bedre eller sundere? Kan der foretages en operation i generne? Er der medicin, der hjælper? Hvad forskes der i for øjeblikket?

De yngste søskende er mere "her og nu spørgsmål": Hvorfor kan han ikke finde ud af det? Er det handicap smitsomt? Hvor lang tid tager det før han / hun kommer sig, kan tale, gå, læse og lignende? Bag alle søskendes spørgsmål er der også nogle gange en usikkerhed om, hvorvidt de selv kan få børn, der kan få et handicap. Nogle søskende kan også føle skyld, fordi de er sunde og raske, mens deres bror eller søster har et handicap. De fleste søskende ønsker at kende sandheden og blive informeret. De vil også gerne have, at deres venner og klassekammerater til at forstå hvordan det opleves og dermed undgå mange "dumme og irriterende" spørgsmål. Vores erfaringer fra søskendekurserne er, at information, der gives på et barns niveau altid har en positiv effekt. Manglende eller slet ingen information kan nemt give grobund for forviklede myter og fantasier, som fordrejer virkeligheden og være direkte skadelig.

Den Internationale søskendedag

Igår d. 10. april var det den Internationale søskendedag. Det var fantastisk for Ådalskolen at deltage i denne dag og modtage en række emails og gode billeder fra andre søskende blandt andet England. Det er vi rigtig glade for. For selvom man bor i England er der rigtig mange erfaringer og oplevelser der er de samme som den søskende fra Danmark gør sig. Vi har lovet hinanden, at vi gerne vil holde kontakten "varm" lidt endnu og gensidigt inspirere og dele erfaringer med hinanden. Ådalskolen har udarbejdet denne folder som er vores første bud. Vi glæder os rigtig meget til at høre fra flere af jer som var med i går.

De bedste hilsner og på genhør

Ådalskolens søskendekursus i Ringsted

Gitte, Nadia og John

Den internationale søskendedag

 Hej alle

Vi har netop set denne lille video fra You-tube som fortæller lidt om den internationale søskende dag. Check den ud som os og vi håber du vil synes om den.

https://youtu.be/GOxNJhEwkQs

Den internationale søskendedag

Stort tillykke til alle søskende!

Ja, der er ikke tale om en fødselsdag men derimod fejring af den nationale søskendedag. Ådalskolens søskendekursus tilbyder søskende som har en bror eller søster med et handicap kurser som møder og støtter børn og unge i alderen 9-16 år. Fejringen rundt om foregår på rigtig mange måder. For os betyder det en ekstra indsats for at fortælle, hvorfor det er så vigtigt at huske opmærksomheden på søskende og huske at give dem netop et "særligt klap på skulderen idag".

Dernæst er det super fedt at være med i et mega stort fællesskab med søskende fra andre lande som også er med til at sætte spot på denne mærkedag. De mange emails, billeder, historier og kommentarer er med til at cementere, at vigtigheden er særdeles givtig. Fortæl os din søskendehistorie og giv en anden søskende andel i dine erfaringer.

Stort tillykke til alle søskende. Håber I må få en fantastisk dag.

De bedste hilsner

Nadia, Gitte og John

Ådalskolens søskendekursus i Ringsted