Søskende bruger deres erfaringer på søskendekurserne

Det er med god grund, at søskende spiller en aktiv rolle på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Deres erfaringer og oplevelser går nemlig hånd i hånd. Perspektiverne fra henholdsvis søskende og os som gruppeledere supplerer hinanden, så væsentlige indsigter og viden fra både den faglige verden og den oplevede verden bliver inddraget og italesat på kurset. Søskende bidrager med deres erfaringer fra hverdagslivet sammen med en bror eller søster med særlige behov og erfaringerne fra det oplevede liv kommer i høj grad frem i undervisningen i spil i form af fortællinger. De mange fortællinger fra søskende giver en mulighed for at vanskelige problemstillinger kan italesættes og deles blandt andre som ofte meget hurtigt kan ”sætte sig ind i historien”. Det kan give børnene mulighed for at sætte sig selv og egen historie og oplevelse i forhold til det fortalte, og derved skabe personlig mening og læring. Det magiske ved fortællingen opleves i den grad på den måde hvorpå Ådalskolens søskendekursus er organiseret. Vores rolle som gruppeledere er i sammenhængen, at hjælpe fortællingerne frem og sikre, at de indgår i søskendekurset i en pædagogisk proces. De skal understøtte det enkelte barn i en sund lærings- og mestringsproces frem mod at leve et godt liv med bror eller søster med et særligt behov. Det er vigtigt, at vi voksne lytter til og snakker med børnene om deres forestillinger. At vi anerkender barnets oplevelse af virkeligheden – og hjælper dem med at sætte ord på og forstå, hvad der sker. Det hjælper også at være åben og vise, at det er ok at tale om det. Når et søskendekursus planlægges drøftes, hvilke historier fra søskende som skal bringes ind i kurset – hvornår og hvordan samt hvilke aktiviteter der skal facilitere historierne. Der er stor forskel på om vi kender børnene godt eller mindre godt. Søskendes selvoplevede erfaringer bruges i stor grad i forbindelse med de omdrejningspunkter og temaer, som planlægges undervejs. Temaerne bliver til på baggrund af den forrige lørdag og processen hos børnene, som gruppe og enkeltvis. Desuden må der i planlægningen være plads og rum til, at der kan opstå nye temaer, som har betydning for søskendes måde at klare hverdagslivet med en bror eller søster med et særligt behov. Det er afgørende, at vi som gruppeledere opnår et godt og tillidsfuldt kendskab til den enkeltes søskendes ’lager’ af historier, så han eller hun kan kalde dem ind spontant i kurset. Derfor er en væsentlig del af rammen på søskendekurset, at søskende deler deres historier blandt de andre børn, så alle får kendskab til dem. Der opstår en win win situation, hvor børnene oplever en lettelse ved at sætte ord på erfaringerne (nogle gange meget udfordrende)  samtidig med, at de hjælper en anden søskende. Gruppen arbejder med forskellige vanskeligheder, børnene kan opleve i deres liv - og er det frirum, børnene har brug for til at dele tanker og følelser omkring deres bror eller søsters vanskeligheder med andre børn i samme situation. Gruppen tager således udgangspunkt i børnenes virkelighed, og gruppelederne har til opgave at skabe en tryg og tillidsfuld relation til- og mellem børnene. Det er vores erfaring, at det er en utrolig stor lettelse for børnene at finde ud af, at de ikke er alene omkring deres følelser og oplevelser, og de får hjælp til at sætte ord på de følelser, de oplever følger med at have en søskende med et særligt behov.

I dag er jeg 50% gladere

Jeg vidste ikke rigtig, hvad et søskendekursus gik ud på, da min mor en eftermiddag tilbage i april kom sagde, at hun havde meldt mig til. Et søskendekursus er for børn, som har en bror eller søster med et handicap og en mulighed for at lære mere om handicap og tale med andre jævnaldrende. Jeg havde i begyndelsen forstillet mig, at de voksne sagde, du kan gøre det og det. Men sådan er det ikke foregået. De voksne ledere på søskendekurset har sådan spurgt mere ind til os børn, om hvad vi kunne bruge fra de andre søskende. Det syntes jeg, at jeg har fået meget ud af. Egentlig ved jeg jo godt noget af dét, vi sidder og snakker om på søskendekurset, men der er også rigtig meget som jeg ikke snakker om, f.eks. når der er et eller andet der går mig på. De voksne er gode til at spørge ind til det så jeg kan få sat nogle ord på. Det giver en ro i kroppen. Jeg syntes Ådalskolens søskendekursus virker rigtig godt. Man får ikke kun sit eget blik, man får også andres, og hver gang er der en, der har noget at fortælle. F.eks. havde vi en der hedder Anne, hun havde på et tidspunkt et virkelig dårligt forhold til sin lillesøster. Så er de voksne gode til at fange det og spørge hvad vi andre tænker om det? Har I nogle gode råd til hvad Anne kan tænke? ”Det fik vi så snakket om. Jeg husker, at Anne synes det var meget rart, at få andres indblik på det. Det var ikke svært at bidrage med noget, fordi man kender alle de andre børn efter nogen tid. Der har været en åben stemning og en positiv energi. Jeg åbnede mig mere i forhold til, hvad jeg gjorde til dagligt. Jeg kan snakke mere personligt nu, uden sådan rigtig at tænke over det, ikke kun i min familie, men også mere generelt i klassen. Det har været rigtig rart at være på søskendekursus. Man er gået derfra hver evig eneste gang og tænkt, det var sgu da meget rart det her. Nu er jeg sådan 50 procent gladere i dag.

Et søskendekursus er lige som at gå til noget

Læs her, hvad børnene fra det sidste søskendekursus fortæller. For børnene er søskendekurset et sted, hvor de kan tale om, hvordan de har det, hvordan de har haft det siden sidst, og hvad de har været optaget af. Nogle børn kalder det ”at gå til noget” på linje med andre aktiviteter såsom fodbold, spejder og gymnastik. De beskriver Ådalskolens søskendekursus som ”super hyggelig, man slapper af og kan snakke med nogle, som har de samme oplevelser med ens søskende” (12 år). Søskendekurset bliver også beskrevet som et sted, hvor ”man føler sig velkommen selvom man har en bror med autisme” (10 år). Børnene bliver undervejs på kurset spurgt hvordan de i klassen fortæller, at de har en bror eller søster med et særligt behov. Nogle søskende fortæller at det er en stor hemmelighed mens andre har fortalt det engang for længe siden.

Søskende beskriver også søskendekurset som et sted, hvor man sidder og snakker og får te, kakao, saftevand og boller. Et sted hvor man også kan tage nogle kort frem med billeder eller ord på og fortælle de tanker, som ordene og billederne sætter i gang. Nogle af børnene siger, at de helst vil være fri for at tale om handicappet i skolen. De vil hellere tale om det på søskendekurset, fordi: ”Det er mere hyggeligt og der er også andre der ved, hvordan det er” (9 år). Et barn ligger vægt på, at søskendekurset er et sted, hvor det bliver behandlet ligeværdigt og ikke ”som en baby”, hvor omgivelserne siger: ”Neeeeej, hvor er det altså synd for dig, at din søster har autisme” (12 år). En anden siger, at det er vigtigt ikke at være indelukket på søskendekurset: ”Fordi det er faktisk lige det modsatte, det handler om, at jeg er åbenmundet på den gode måde” (10 år).

Er der andre som mig?

Ifølge hans mor var det Mikkels første kommentar da han fik at vide, at han skulle deltage på et søskendekursus. Det er slet ikke unormalt at føle sig lidt alene eller ensom somme tider, fortalte Mikkel på søskendekurset tilbage i marts 2022. Mikkel har en lillebror med en hjerneskade og det påvirker hans liv i ret alvorlig grad. Mange søskende oplever, at de er ret alene i deres hverdag med diagnosen, og der kan ligge en stor ensomhed i at skulle leve med at være anderledes end omgivelserne. På Ådalskolens søskendekursus sætter vi derfor fokus kraftigt på, hvordan det er at leve som pårørende med en søskende som har en livslang funktionsnedsættelse og hvilke udfordringer der kan følge med. På vores søskendekursus har vi valgt at lave 4 kursusgange, som hver gang belyser nogle hjørner af søskende vilkåret på godt og ondt. Søskende til børn med handicap har nemlig nogle helt specielle opvækstvilkår. Ingen er ens, så derfor findes ingen standard søskende til børn med handicap, men en masse forskellige børn og unge med forskellige behov. Alle med et behov for at finde genkendelse og spejling hos andre. Ofte er søskende til børn med handicap mere modne, hvilket naturligvis har mange positive sider. De forstår i en ung alder sociale sammenhænge på et langt dybere plan, som deres klassekammerater måske aldrig når frem til i deres liv. Det skal vi huske at sætte pris på som en meget fin menneskelig kompetence. Men vi skal også lære at håndtere forskellighederne, forståelsen og relationerne, hvilket netop er formålet med at deltage i et søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted.

"Der er nogen der sparker bildæk..."

Deltagernes oplevelse af at være på søskendekursus - en genkendelighed og fælles forståelse

Når man deltager på et søskendekursus vil man slet ikke kunne undgå at interagere og blive påvirket af hinanden og det, der finder sted i ”rummet”. Derved opstår et positivt fællesskab og en vis grad af identifikation søskende imellem. At opleve genkendelighed og dermed kunne spejle sig i hinandens fortællinger ved at genkende og blive genkendt i de følelser og tanker, som dukker op eller ved at en anden måske har erfaringer med at tackle lige præcis den problemstilling, man selv sidder med, medfører at individuelle erfaringer og refleksioner bredes ud, forklares og udvikles. Både verbalt og nonverbalt oplever søskende på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted at få feedback, nærhed og ømhed fra hinanden; “Ja, når vi sidder og snakker, så nikker vi så’n alle sammen til hinanden, fordi det er jo det, vi har oplevet alle sammen, ikk’”. Ved denne feedback og identifikation opleves forståelse for egen og hinandens situation. Det at være blandt ligesindede, som også oplever, hvad det vil sige at have en bror eller søster med et udviklingshandicap og dermed have kendskab til følelser forbundet hermed, giver en kæmpe form for fælles forståelse; “Hvis tanker har været der, er de kommet ud og blevet forstået”. En fælles forståelse som ikke opleves, når der tales med andre, som ikke har en bror eller søster der er anderledes. “Andre af mine kammerater forstår det ikke, de spørger og så siger de ’ja, ja’”. Der gives udtryk for en tilbageholdenhed med i visse sammenhænge at tale med andre om, hvordan søskende reelt har det. En af drengene siger, at han decideret skåner andre ved ikke at være ærlig, når der bliver spurgt til, hvordan han har det og at han i flere situationer helt gemmer følelserne væk for at skåne dem fordi han har erfaret, at de har så svært ved at sætte sig ind i det. På et søskendekursus sker det modsatte her er der andre som på en eller anden måde oplever det samme og som nemt kan genkende situationerne.  I gruppesammenhænge har det afgørende betydning for gruppens interaktion, at de ressourcer der findes indbygget i selve gruppesituationen fremhæves, anerkendes og stimuleres, og forudsætningen herfor er, at søskende er engagerede i hinanden, hvis gruppen skal være fremmende for gensidig identifikation. Det er derfor væsentligt at der er en hensigtsmæssig sammensætning af gruppen er den er mest effektiv, hvis den er ensartede mht. køn, alder og problemfelt. På søskendekurser giver det mulighed for at skabe mening og finde værdier, hvor det at opleve andres forståelse og styrke åbner op for at give mod til at forstå og acceptere. Søskende giver klart udtryk for, at det ikke har betydning for oplevelsen af at være i gruppen, at nogle af deltagerne har ældre eller yngre søskende, én har en storebror og en anden endda en nyfødt lillesøster med et fysisk handicap. En af de deltagende søskende fortæller: “Når man er kraftigt påvirket af et handicap derhjemme, så er det mindre vigtigt det med alderen og aldersspredningen”. Søskende finder livssituationen og det fælles fundament de har sammen mere vigtigt end alder og handicappets art og en anden søskende supplerer: “Når vi kommer videre efter det her søskendekursus så tror jeg, jeg vil gøre alt for at holde sammen på de nye kammerater jeg har fået. For de forstår nemlig”. En siger søskende siger også, at “man må heller ikke være for ung, her i gruppen”. På kurset finder alle deltagerne, at et vigtigt omdrejningspunkt er, at alle giver og modtager “. . . vi hver især kommer her med noget og vi tager også hver især noget med herfra”, og at det er ikke kun vedkommende, som forklarer om noget i gruppen, som får noget ud af det, der bliver talt om, som en siger: “. . . det er virkelig godt at høre andre fortælle, for det sætter tanker i gang”. Trods de naturlige forskelligheder i søskendegruppen i form af alder og køn, er det således muligt at skabe en meget stor grad af samhørighed, hvor erfaringer og oplevelser som den væsentligste fællesnævner sammen med det sociale samspil, der finder sted i rummet, har betydning for, at den enkelte søskende oplever det som meningsfuldt at være til stede. Det kan netop være en væsentlig årsag til, at så mange søskende efterhånden deltager på søskendekurser. Det, at gruppen består af begge køn og på tværs af handicaps, er vigtigt og deltagerne finder, at de kan lære rigtig meget af hinandens erfaringer og perspektiver; “. . . her er det ikke pinligt at snakke om tingene og det får en anden vinkel når vi er flere – og det er godt, at der nogen, der sparker bildæk”.

Her kan jeg være præcis mig selv

Når børnene på et søskendekursus træder ind af indgangsdøren den første lørdag beskriver de det, som at træde ind i et rum, hvor de helt kan være sig selv og ikke behøver at spille med fordækte kort. “Man kan sige tingene lige præcis sådan, som de er”. Der opleves en stor grad af samhørighed og tillid; “Man sidder her frit”, og alle reaktioner er acceptable; “Her kan man være lige præcis den som man er”. Man skal ikke være bange for andres reaktioner og kan tale om det, vi ikke kan tale med andre om uden for gruppen. Flere søskende nævner, at den tillid, der er til stede på et søskendekursus er en meget væsentlig betingelse for, at det er muligt at have en åbenhed overfor hinanden. En siger: “Normalt sidder man jo ikke og fortæller om sin brors eller søsters handicap til alle og enhver” og en anden søskende fortæller: “Der er den her ømhed omkring os og omkring hinanden, de første gange kan jeg ikke lige huske, hvad de andre søskende hedder, men jeg føler virkelig en ømhed og en tæthed omkring det, der bliver sagt”. Der føles således en virkelig omsorg for hinanden til trods for, at vi uden for dette rum ikke i begyndelsen har kendskab til hinanden, men her på søskendekurset for en stund får alle søskende et pusterum fra hverdagen. Søskende bliver anerkendt, som dem de er, uden at føle sig gået for nær. En meget vigtig forudsætning for at søskendegruppen kan betegnes som et åndehul – er et rum, hvor der kan tales om de tanker og følelser, som det ikke er muligt at tale om i andre sammenhænge, er, at der hersker en hyggelig og anerkendende tone i rummet. Når en relation skal være befordrende for refleksion og udvikling er en mellemmenneskelig accept og værdsættelse samt vægtning af den enkeltes integritet af meget stor betydning. Dette finder netop sted her ved, at de voksne i gruppen er i stand til at i italesætte “en aftale” for søskendegruppen i form af nødvendige rammer og struktur for gruppen, herunder bl.a. at alle søskende får taletid, ”får lov til at komme på banen” og at der er tavshedspligt og ikke mindst, at der forventes en anerkendende tilgang til hinanden og om det, der bringes med ind i rummet.

At tale med søskende om det det svære

Vi har spurgt en af de voksne fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted, John Quist Frandsen, hvordan man som forældre bedst kan tale med børn om det svære og hvor meget børn skal vide om lillebror der har et handicap. John fortæller at mange voksne kan blive i tvivl om, hvordan man skal tale med børn om handicap. Hvor meget skal man fortælle dem om diagnosen? Hvor ærlig skal man være? Hvornår skal man fortælle dem det og hvordan taler man overhovedet om noget så svært? Som forælder er det naturligt, at man vil beskytte sine børn - mod truende omstændigheder og mod de bekymringer, som et handicap nogle gange føre med. Det kan derfor være meget svært at skulle fortælle, at lillebror har et handicap og nogle et handicap som man måske kan dø af. Men John understreger, at det er vigtigt at huske på, at børn registrerer alt. De lægger mærke til forandringerne i familien og fornemmer, at noget er ændret. De ved hurtigt, det er alvorligt. Det bedste er derfor at tale med dem om det, der sker. Børn trives bedst med at blive informeret. Børn, der ikke informeres om, hvad der er sket, overlades til deres fantasi - og fantasien er grænseløs. Børn trives derfor bedst med at blive informeret, så de kan forstå, hvad der sker omkring dem. Når man selv er åben og informerer om, at lillebror har et alvorligt handicap, indbyder man samtidig til, at børnene må fortælle om deres tanker og stille de spørgsmål, de måtte gå med.

Fortæl ikke detaljeret om handicappet/prognosen i første omgang, men fortæl om hvilke konsekvenser der kan være i hverdagen. Vær åben og imødekommende. At informere børn om et alvorligt handicap kræver mod og åbenhed. Det er vigtigt at slippe tankerne om, hvad der er den rigtige måde at gøre det på. Vi er alle forskellige, og man skal gøre det på den måde, man har det bedst med. Det kan være en god idé at lave noget helt andet imens - fx fortælle om det, mens man går en tur, tegner eller bager sammen med dem. Det kan gøre det mere afslappet og nemmere at tale om det svære, end hvis man sætter sig på en stol over for barnet og dermed konfronterer ham eller hende direkte. Hvis man laver noget andet imens, giver man barnet mulighed for at kunne kigge væk eller ”gemme sig lidt”.  Vær forberedt på, at børn reagerer meget forskelligt på en alvorlig besked. Nogle - især små børn - har brug for at fordøje informationerne og det er derfor ikke unormalt, at de lige efter kan spørger, om hvad de skal have til aftensmad eller om de må spille computer. De vender som regel tilbage igen med spørgsmål, når de har fordøjet informationen - og så er opgaven at være åben og parat til at svare, så godt som du kan. Børn forstår alvor og svinger nogle gange mellem håb og håbløshed fuldstændigt ligesom de voksne. Når man fortæller om et alvorligt handicap, er det også væsentligt at fortælle om behandlingsmulighederne - hvad der kan og skal gøres og at lægerne gør, hvad de kan for at hjælpe lillebror. For nogle børn er det en god idé, at børnene kommer med til en enkelt behandling, så de ser, hvordan det foregår. Husk at forberede børnene så meget som muligt på situationen. Hvordan ser rummet ud, vil der være andre som er handicappede, skal I vente på at komme til osv. Prøv at forberede børnene på det - jo mere forberedte de er, jo bedre kan de håndtere det. Det er også en god idé at informere børnene om de ændringer, et forløb vil medføre for familien. Der kan i perioder være ting, man plejer at kunne gøre, men som man pludselig ikke kan gøre længere. 

Ådalskolens søskendekursus fortsætter

Sommerferien for Ådalskolens søskendekursus i Ringsted er slut og vi kikker nu fremad mod de næste søskendekurser. Vi glæder os til at tage imod søskende i alderen 9-12 år, som har en bror eller søster med et udviklingshandicap. Her på bloggen søger vi at præsentere sidste nyt om kurserne, rigtig mange forskellige vinkler på det at være søskende og sidst men ikke mindst også en mulighed for at komme i kontakt med os.

Vi glæder os til at høre fra jer.

De bedste hilsner

Gitte, Nadia og John