Nu vej jeg at der er andre som jeg...

”Hvad kan jeg gøre, når jeg bliver ked af det eller bekymret? Er det okay, at jeg sommetider føler mig pinlig berørt over min bror? Er der andre, der har det ligesom mig? Sådan lød nogle af spørgsmålene fra søskende da de i lørdags mødte hinanden for første gang på Ådalskolens søskendekursus. På et søskendekursus deler børn i alderen 9-16 år oplevelser, erfaringer, tanker, følelser med andre jævnaldrende, som også har en bror eller søster med et handicap. En ofte noget overset gruppe af søskende, som har en bror eller søster med funktionsnedsættelse. En gruppe, der ikke selv råber systemet op – måske, fordi de har travlt med at holde sammen på familien, eller fordi de er bange for at stille mor og far i et dårligt lys. Mange forældre til børn med funktionsnedsættelse peger dog selv på, at søskende kan blive overset, både af dem selv når hverdagen er presset og af systemet, som primært fokuserer på barnet med handicap. Heldigvis er der flere kommuner som er ved at ændre fokus til at familien skal møde en sagsbehandling, som tager udgangspunkt i familiens samlede behov herunder også søskendeperspektivet. På Ådalskolen i Ringsted har vi siden 2011 afholdt søskendekurser for søskende til børn og unge med et handicap. Deltagerne er mellem 9 og 16 år. Det kan være svært at have en bror eller søster, der skiller sig ud, og som måske tager meget af opmærksomheden i hverdagen. Det fortæller kursusleder og underviser på søskendekurserne John Quist Frandsen. ”Vi vil gerne have, at børnene får et fællesskab med hinanden; at de oplever ikke at være alene om deres følelser, og at andre forstår én. Vi skal kunne skabe et trygt rum, hvor de oplever, at det er okay for eksempel at føle sig pinligt berørt over sin bror, når han begynder at råbe højt i supermarkedet, eller at det er ok at føle frustration og vrede over for mor og far, fordi man synes, de aldrig har tid til én. Samtidig vil vi gerne give dem ideer til handlemuligheder i dagligdagen. Og ofte viser det sig, at det er, når børnene bringer deres egne erfaringer i spil og deler dem med hinanden, at vi og de virkelig rykker,” fortæller han. Børnene fra efterårets søskendekursus er ikke i tvivl om, hvad det giver dem at mødes med andre, som af egen erfaring ved, hvordan det er at have en handicappet søster eller bror. For Mette er det især fællesskabet med ligesindede, som tæller. ”Man føler sig knap så alene. Her møder man nye mennesker, der har lidt de samme problemer som én selv. Jeg har aldrig haft en kammerat, der havde det på samme måde som mig. De eneste, jeg ellers har kunnet tale med det om, er mine forældre. Så det er dejligt at vide, at man ikke er alene, og at andre også har søskende med handicap, der har det på samme måde. Og at opleve, at nogle af de problemer, man har, går igen hos andre,” siger hun. Det er en oplevelse, som andre af de børn på kurset kan nikke genkendende til. ”Man kan få talt ud, uden at der er andre, der siger mig imod, ” siger Kristina. ”Man får også nye venner,” supplerer Claus. Ud over at tilbyde børnene et frirum sammen med ligesindede, hvor de kan tale åbent om deres modstridende følelser og identificere sig med hinanden, får børnene også konkret viden om forskellige funktionsnedsættelser med sig fra søskendekurset. Og det er en god hjælp og styrke i hverdagen, fortæller Nikolaj. ”I forhold til ens venner er det meget rart, at jeg nu kan forklare min brors handicap bedre. Det kan jeg, fordi jeg har mødt andre på kurset her, der også forstår, hvad det handler om, og fordi det bliver forklaret så godt her,” siger han. Så er der også lige søskendecampen som Ådalskolen arrangerer. "Et fantastisk initiativ som bare er så hyggeligt" siger flere af børnene samstemmende i kor.

Fedt at være tilbage på banen igen

Når Ådalskolen i lørdags åbnede op for endnu et søskendekursus er det igen med tårnhøje forventninger om et givende- og udbytterigt kursus. Denne gang efter en meget lang Corona pause. Fedt at være tilbage på banen igen.

Givende bliver det altid for hvert søskendekursus er nyt og anderledes for det er nemlig de deltagende søskende, som i den grad er med til at sætte dagsordenen og give indholdet. Vi som gruppeledere har en plan og kender en vej, men det er søskende som er bidragere med indholdet. Sidste gang vi havde kursus var det store samtale emne ”alene tid”. Her kommer et lille sammendrag af de mange snakke. Børn som har en bror eller søster med et handicap har en gang i mellem behov for tid alene med forældrene, hvor de mærker din opmærksomhed. Det kan være en god idé, at man hver uge afser tid til at lave noget sammen, som søskende godt kan lide. Det kan f.eks. være at læse en bog, spille et spil eller bage en kage. I familier med større søskende kan det måske være en idé at lave en fælles kalender, hvor I skriver ind, hvornår den næste undersøgelse eller behandling er, og hvem af forældrene der er med på hospitalet. Så kan børnene altid kigge der og I kan også skrive søskendetid ind i kalenderen. Så kan søskende hele tiden se, hvornår der er alenetid med forældrene. Her er det vigtigt, at aftalerne om alenetid naturligvis også overholdes ellers kan det opleves som en mangle hos søskende. Christian som var en af drengene på søskendekurset sagde, at ”alene tid er guld tid”.

Når vi er sammen er vi stærkest

Mange tak for din e-mail og tak fordi vi må bringe det her på hjemmesiden. Mit navne er Bjarne og jeg er far til en dreng som er 13 år, som hedder Bo og har infantil autisme. Autismen viser sig, når vores søn Bo kommer under pres, bliver stresset eller føler sig beklemt, hvis jeg kan bruge det udtryk. Bo vender sine øjne indad og når han så gør det så er der ballade i farvandet især når han forstyrres i leg med sine legoklodser. Hjemme hos os har vi valgt et system som er baseret på forståelse og logik omkring Bos autisme og det virker utrolig godt. Bo er nu blevet teenager og det er i sig selv en udfordring for os alle i familien, men formår vi at have den samme styrke som før så er jeg sikker på, at det er en opgave vi nok skal klare. For et af min families ordsprog er ”sammen kan vi mere, sammen er vi stærkest” og det er jo det som det hele drejer sig om. At give sit barn en god og solid opvækst. Jeg har som Bos far erfaringer, som jeg ikke ville have haft, hvis vi havde fået et barn uden autisme. Jeg tror at man skal lade det være som det er. Jeg mener Bo vil altid være Bo og vi vil altid elske Bo for den person, som han er. Forståelse for Bos autisme, logik til at forstå, at man altid skal være 10 skridt foran ham og ikke mindst accept af at tingene aldrig nogensinde bliver anderledes. Bo har en lillebror som nu er 8 år og jeg og min familie er en meget trofast følger af søskendekursets hjemmeside. I skriver om mange forskellige emner og jeg kan nikke genkendende til de fleste. Jeg kan også se vores familie i de fleste af de indlæg som I skriver om og kan kun varmt anbefale kursus for søskende. Vi ser frem til, at det bliver Bertrams tur.

Wow så kom vi endelig igang igen

Den her dag har vi ventet så længe på! På grund af Corona har vi måtte aflyse og udsætte søskendekurserne gennem nu 1½ år men i dag kom vi så igang med det første af vores efterårshold.

Tusind tak for en rigtig god start og vi glæder os rigtig meget til at se jer igen om en månedstid. I løbet af en god uges tid sender vi et deltagerbrev afsted til din postkasse.

Kan I alle have en rigtig god weekend.

Hilsen

Gitte, Nadia og John

Velkommen på lørdag

Kære alle søskende og forældre

Velkommen til på lørdag, hvor vores august søskendekursus begynder på Ådalskolen i Ringsted. Vi har set frem til denne dato i rigtig rigtig lang tid og vi glæder os vildt til at møde jer alle og lære jer at kende. Den tid vi har været igennem har været svær for os alle og det utal af forandringer har kostet dyrt "på kontoen". Vi håber nu, at vi kan se frem til et efterår, hvor vi kan få lov til at afvikle de kurser, som har i så lang tid har set frem til. Kom godt til Ringsted og på gensyn.

De bedste hilsner og vi ses

Nadia, Gitte og John

Et handicap har altid en indvirkning på hele familien

Som søskende vokser man op og bliver en del af ”funktionsnedsættelsen” og det er vigtigt, at man med tiden kan lære at forholde og erkende sig til det. For mange søskende er det derfor en stor fordel at melde sig til et søskendekursus, forklarer gruppeleder John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. I dette blogindlæg kan du læse lidt om, nogle følelser og tanker vi ofte hører fra søskende som har en bror eller søster med et handicap. Søskende er naturligvis alle helt forskellige og derfor er der også store variationer over hvad og hvordan de oplever det. "Hjælp kan være mange ting. Det kan være at tale om det med andre, med en lærer i skolen eller med lederen i spejdergruppen. Ofte er det centrale i snakkene, at søskende skal prøve at forholde sig til nogle af de tanker og følelser, som de har,” siger John.

Som søskende kan man føle både vrede, afmagt og tristhed.

“Vrede, afmagt og tristhed er alle helt naturlige følelser, som mange søskende på tidspunkter oplever. Det er ikke hensigtsmæssigt at fornægte følelser, men man kan i stedet forsøge at forholde sig til dem. Det er naturligt at være vred og ked af det, for det er hamrende uretfærdigt, at en, som jeg elsker, har fået en diagnose og det på virker hans eller hendes liv i en stor eller lille grad. Det er dog også helt naturligt ikke at reagere med stærke følelser og det er ikke nødvendigvis ensbetydende med, at problemerne kommer op igen på et senere tidspunkt. Vi er meget forskellige som mennesker og det er vigtigt at huske på, at vi dermed også tackler udfordringer i vores liv meget forskelligt. Det er altså individuelt, hvornår der kommer en reaktion og om der overhovedet kommer en reaktion,” fortæller John. Søskende kan føle, at den bror eller søster som har et handicap får al opmærksomheden derhjemme og at søskendes egne behov glemmes eller overses. Der kan derfor nemt opstå en slags ubalance i forholdet mellem søskende og den bror eller søster som har et handicap som begge naturligvis skal prøve at forholde sig til. Som søskende vil man typisk op gennem barndommen komme til at påtage sig flere og flere roller i relationen til den som er handicappet. Det er centralt, at ingen kan klare at være ”på” konstant uden at få egne behov opfyldt og tilgodeset. Derfor skal man være opmærksom på det, tale om det og gøre noget ved det. Som familie skal man sikre sig, at det hele ikke hele tiden drejer sig om handicappet, men samtidig må det modsatte heller ikke gøre sig gældende. Begge yderpunkter kan være udfordrende,” siger John og fortsætter omkring behovsafdækning. “Alle behov har krav på at blive hørt også selvom man kan opfatte behovet som mere eller mindre rimeligt. Et eksempel kunne være det at have kammerater på besøg. Nogle gange fortæller søskende at hvis de har kammerater på besøg så prøver deres bror eller søster at ”snuppe dem” altså at overtage legen og samværet. Det kan godt være en svær situation at stå i og udfordringen er afhængig af, hvilken alder der er tale om.

Hvad sker der, når søskende føler, at han eller hun skal være glad og givende hele tiden og gerne vil hjælpe?

“Det er også en udfordrende situation. Mange mindre søskende vil rigtig gerne hjælpe mest muligt, men det er ikke det bedste på den lange bane. Det er ofte udfra et misforstået hensyn, at søskende vil hjælpe til med det hele. Samtidig skal man som forældre forholde sig til, om der kan ligge andre ting bag. Virkeligheden kan være præget af at søskende ønsker at få en bekræftelse på det de udretter i familien eller en skyldfølelse i forhold til en bror eller søster med et handicap. Igen handler det om at få en god dialog, hvor man prøver at være ærlig og forsøger at sætte ord på tingene, som de er. Prøv at starte med at mærke efter, hvordan man som for eller far har det og tal så sammen om det”, forklarer John.

Må søskende have lov at tage en pause fra det hele?

“Ja, det er vigtigt, at søskende også kan lave ting alene, med andre og især med god samvittighed. Søskende kan udgøre langt mere for relationen, hvis vedkommende husker på at ”tanke op” udenfor relationen. Ofte skal søskende skubbes lidt på vej og selv opleve, at det godt kan betale sig at ”tanke op” udenfor. Mange søskende fortæller, at de oplever, at hvis der kommer en god snak i gang om emnet, er det meget nemmere at lave noget hver for sig”.

Hvor kan man starte?

Afhængig om det er en stor eller mindre søskende er det vores mening at man som forældre skal starte med at fortælle børnene om deres brors eller søsters funktionsnedsættelse så snart der er en interesse. Viden er altid med til at give en vis forståelse og ro. Der findes desværre ingen hurtige eller nemme tricks til lige at løse det hele og der skal som oftest en lang række gode snakke til. Mange forældre begynder med noget simpelt som opleves i hverdagen nemlig konflikter. Konflikter beretter mange søskende om når vi møder dem på søskendekurserne og dem oplever de fleste. Så, hvordan tackles konflikter i en familie når et af børnene har helt andre forudsætninger for at kunne forstå dem. Først og fremmest handler det om at kunne forstå hvad der er på spil og om at afgøre om det kan ”betale sig”. Nogle gange kan et handicap gøre at det simpelthen ikke kan betale sig at indgå i konflikter fordi barnet ikke forstår hvad der sker og ligger på et lavt kognitivt niveau. I disse tilfælde bør man lære søskende at undgå at komme i en konflikt fordi den er dømt til at mislykkedes. Mange søskende fortæller om dette som en uretfærdighed de oplever fordi deres bror eller søster så bare ”får deres vilje”. Dette er dog ikke tilfældet og netop sådan betragtninger er vigtige at tale om i familien.

Søskende kan bekymre sig om mange ting

Der er ingen tvivl om, at det påvirker hele familien, når man får et barn med autisme. Hverdagen skal tilrettelægges på en helt anden måde med faste, daglige rutiner og et barn med autisme vil automatisk kræve mere tid og opmærksomhed fra forældrene end de andre børn i familien. Søskende til børn med autisme kan opleve at føle sig anderledes, fordi deres søster eller bror er anderledes. De kan få problemer med mobning og føle sig udenfor i familien, hvis al fokus er på broderen eller søsteren med autisme. Ældre søskende kan føle et enormt ansvar over for en lillebror eller lillesøster med autisme og bekymrer sig ofte om, hvad der skal ske med søsteren eller broderen i fremtiden. Også tvivlen om, hvad vil der ske med broderen eller søsteren, hvis der skulle ske noget med forældrene, kan bekymre barnet unødigt, hvis man ikke får det talt godt igennem. Der kan opstå nogle meget svære konflikter børnene imellem. Familier fortæller os, at specielt omkring tiårsalderen, når børnene begynder at blive selvstændige og mere bevidste, kan der opstå nogle gevaldige skænderier. Det er selvfølgelig vigtigt at tale med barnet om alle disse ting. Det kan også være en hjælp for barnet at tale med andre børn i samme situation. Ådalskolens søskendekursus har til formål at give børnene mulighed for at møde andre børn og dele erfaringer, tanker og følelser, der er forbundet med at have en søster eller bror med et handicap. Med udgangspunkt i børnenes egne historier får de også alderssvarende viden og mulighed for at stille alle de spørgsmål, som de har lyst til. Ligeledes får børnene mulighed for at tale med hinanden i et respektfuldt forum. Der vil også blive tid til hygge, leg og godt kammeratskab. Søskendekursets højdepunkt er en overnatningstur til en nærliggende kursushytte.

Lærerne i skolen støtter også nogle gange

Vores erfaringer fra Ådalskolens søskendekurser i Ringsted viser, at der er en række konkrete faktorer i dagligdagen, som spiller ind på børn og unges identitetsudvikling. Et handicap kan skabe fravær eller nærvær og forhindrer søskende i at deltage i de ting, som deres kammerater gør. Det giver følelser af eksklusion og social isolation. Søskende vil frem for alt gerne se sig selv og ses som normale og de måler det på, om de har mulighed for at gøre det samme som kammeraterne. Når de kommer til kort, påvirker det på den måde også deres udvikling af deres egen identitet. Søskende fortæller selv at de har brug for at begrænse handicappets indflydelse på deres liv og her oplever de, at de nært støttende familiemedlemmer og kammerater, åbenhed, viden gør en afgørende forskel. Søskende fortæller dog at to helt centrale grupper af mennesker omkring dem modvirker mistrivsel. Den primære gruppe består af kammerater og venner og den sekundære er lærerne i skolen. På tværs af søskendekurserne fortæller søskende, hvordan støtte fra venner har hjulpet dem til at overkomme oplevelser af isolation og eksklusion. De beskriver, hvor vigtigt det er for dem at have venner, der forsvarer dem, når andre børn er på nakken af dem, glor eller kommer med ubehagelige kommentarer. De fortæller om venner, som når de er på besøg hos hinanden ikke tager særlig notits af en handicappet søskende eller et hjem som er fyldt med hjælpemidler og som holder dem med selskab, når der er dage som er mere svære end andre. De fortæller også om kammerater, der hjælper dem med at skjule oplevelser af at en søskende gør nogle mærkelige ting eller søskende som har let ved nedsmeltninger. I det perspektiv synes det særlig væsentligt at støtte børnene i at fastholde og udvikle venskaber og at være særlig opmærksom på de børn, der ikke har så mange nære venner. En lærer kan netop spille en stor rolle. Undersøgelser gennem årene har vist, at positive lærer-elev relationer styrker elevernes tilknytning til skolen og en oplevelse af at være tryg og at høre til. Søskende fortæller ofte at en læreres interesse for deres liv betyder rigtig meget. En dreng på et af søskendekurserne fortalte om dette eksempel. ”Min lærer er altså meget menneskelig. Når hun gør det for en, så får man det ikke sådan ”Nå, jeg er bare en elev”. Så viser hun, at hun ligesom bekymrer sig for mig, og om jeg har det godt noget”. Selv små ting har en stor betydning. En pige siger: ”Min lærer Liv siger ”god weekend”, selvom hun jo godt ved, at min weekend bliver svær fordi jeg har en bror med autisme men det er rigtig dejligt, at hun interesserer sig for mig”. De fleste søskende værdsætter højt, når en lærer taler med dem om andre ting end kun det faglige. Det kan ikke undre, for mennesker er jo ikke hjerner på en pind. Jo mere interesse fra lærernes side, jo større ører hos børnene. Som en dreng på 10 år fortalte os på et søskendekursus sidste år: ”Hvis jeg var lærer, så havde jeg nok brugt nogle af de første timer på, at være rigtig sød overfor børnene. Så ville jeg blive gode venner med dem og så ville de sikkert også høre efter i timerne”.

Søskende har betydningsfulde bidrag

”At have en bror med et handicap kan godt nok være udfordrende, det ændrer hverdagen og mange forskellige følelser opstår” sådan siger Tobias som er 12 år. Han er ligesom mange andre drenge glad for fodbold og computerspil. Det er ikke til at se, hvis man ikke lige ved det siger Tobias, da vi spørger ham hvordan det er at være lillebror til en dreng som har et handicap. Tobias fortæller, "hjemme hos os er min storebror i aflastning et par dage hver uge. Det giver mig og min lillesøster mulighed for at lave noget sammen med vores forældre for når min storebror er hjemme kræver han rigtig meget af vores tid". Min storebrors handicap fører til store anderledesheder i min familiens almindelige hverdag og den måde den fungerer på. Han bliver temmelig ofte hverdagens omdrejningspunkt. Både med hensyn til hans svingende adfærd, de praktiske gøremål og aktiviteter. Min storebror har autisme og det er meget vigtigt for ham, at vide hvad der skal ske og i hvilken rækkefølge. Ellers kan han nemt blive forvirret og ”køre op”. Oplevelserne hos min søster og jeg er mange og meget forskellige. Nogle af de følelser, som vi ofte oplever, er kærlighed, vrede, sorg, fortvivlelse, afmagt, jalousi, ensomhed, skyld samt en følelse af at være overset. Det kan være svært at integrere de mange forskellige følelser, ikke mindst da min søster og jeg ofte føler os overladte til os selv og ikke rigtig har nogen at snakke med. Det var i virkeligheden først da jeg deltog på et søskendekursus i Ringsted, at jeg for første gang oplevede et sted, hvor det er muligt at sætte ord på oplevelser og tankerne, give udtryk for følelserne og dele mine erfaringer. Netop at høre, at andre børn har oplevelser, som minder om mine egne. Gruppeleder fra Ådalskolens søskendekursus John Quist Frandsen fortæller, at mange søskende oplever det som en rigtig stor hjælp at tale med andre børn og det er helt tydeligt, at det bryder med den isolation og den anderledeshed, som nogle gange omgiver børnene. 

Der er brug for søskendekurser

At der overhovedet er brug for at rette opmærksomheden mod et fokuserende søskendeperspektiv er ikke umiddelbart fordi "der er noget galt i en familie" eller at vi forsøger at italesætte en "ny gruppe" mennesker her forstået søskende. Det er heller ikke fordi vi mangler noget at lave eller fordi vi keder os. Nej, behovet for søskendekurser er italesat gentagne gange af nutidens voksne søskende, som godt kunne have ønsket sig, at dette perspektiv fandtes dengang da de var børn. Socialstyrelsen retter også i deres informationskampagne til kommunerne "En hel familie" behovet for grupper som er henvendt til børn og unge. Udenlandsk forskning italesætter også at en indsats henvendt til søskende som særlig vigtigt udfra en præmis om, at jo mere søskende forstår jo nemmere bliver det både på kort og langt sigt. Ådalskolens søskendekursus i Ringsted er enige i disse refleksioner og henvender sig tværkommunalt til børn i alderen 9-16 år som har en bror eller søster med særlige behov. Søskendekurset matcher alle typer af handicap og funktionsnedsættelser.

Et stort plus at være sammen med ligesindede

Når vi på Ådalskolen holder søskendekurser for børn og unge, er et af de helt essentielle budskaber, at de ikke er alene: ”Nogle bliver faktisk overraskede, når de kommer ind ad døren: ”Hold da op, her er 10 andre; og jeg troede, at jeg var den eneste. ”Det børnene får allermest ud af og har allermest behov for, er at tale sammen om de ting, de har tilfælles: ”Det øjeblik, der er så forløsende, er når en siger: ”Sådan er det også hjemme hos mig.” ”Nå? Hvad gør du så, når det sker? og så går snakken. ”Jo flere ekstra personer, vi sætter i spil omkring dem, jo nemmere er det at være i. En ting som børnene tit oplever i mødet med ligesindede er, at deres udfordringer bliver sat i det rette perspektiv og at deres erfaringer bliver delbare. For eksempel var der en bror på søskendekursus, hvis bror, der var multihandicappet og altid lå ned, fik sondemad og ikke havde noget sprog. Undervejs på kurset sagde drengen ikke ret meget og vi som gruppeledere undrede os over hans tavshed og vi tvivlede på om han fik det rette ud af det. Men da forældrene kom for at hente ham sent om eftermiddagen, fortalte de, at han var kommet hjem og havde fortalt: ”Vi er bare så vildt heldige, ved I det? Tænk der er nogle der har søskende, som slår dem. Men min bror smiler bare altid, når jeg kommer ind i stuen”.

Til lærere, pædagoger og andre fagprofessionelle

Det er af stor betydning, at du kender til de mange ændringer der sker i en familie og hverdagen, når en familie har et barn med et handicap. På den måde kan du medvirke til at reducere søskendes oplevelse af alenehed, af at være anderledes og af den utryghed, der naturligt følger med, når en bror eller søster har en diagnose. Du kan være en vigtig og troværdig voksen for søskende i en hverdag fyldt med forandringer og uforudsigeligheder. De store forandringer et handicap bringer ind i en familie og dermed barnets hverdag, kan give dig en usikkerhed i dit faglige virke. Det kan bl.a. være, hvor meget du kan tillade dig at spørge ind til forældrene, barnet med en diagnose og de søskende som ikke har et handicap, hvad du kan tale med søskende om, hvor meget barnet kender til handicappet eller hvad du skal gøre hvis barnet bliver ked af det i skolen? At skabe den bedst mulige hverdag for søskende kræver et samarbejde med forældrene. Når et handicap rammer i familien, er det ikke alle familier, der finder det naturligt eller har overskud til et udvidet samarbejde med skole og daginstitution. For at søskende kan få den nødvendige støtte i de forholdsvis mange timer, det tilbringer i daginstitutionen eller skolen, kan det derfor være nødvendigt at søge information hos familien. Den interesse, du viser ved at spørge ind til familiens situation, kan være med til at støtte forældrene og give dem vished om, at der er fokus på barnet. Som en vigtig og troværdig voksen i barnets hverdag, har det stor betydning, at du kan rumme barnet situation. Det kan barnet mærke, ved at du lytter og evt. spørger ind til de tanker, følelser og bekymringer barnet måske går med. Modsat, at du også accepterer, hvis barnet af og til forsøger at holde fri fra sin situation og netop derfor ikke dagligt har behov for at blive konfronteret med spørgsmål om livet med en bror eller søster som har et handicap. Enhver diagnose og et handicap griber voldsomt ind i et familieliv og laver varige forandringer, hvilket naturligvis også påvirker dig som fagprofessionel. Det er derfor betydningsfuldt, at der på din arbejdsplads er et forum, der tillader sparring omkring, hvordan du både professionelt og personligt håndterer situationen bedst.

Ådalskolens tilbud om støtte

Når en forælder får et barn med et handicap ændres betingelserne for familielivet drastisk. De fleste forældre vil være optagede af, hvordan de skal tale med deres børn om diagnosens konsekvenser og kan have brug for støtte til dette. Både forældre og ikke mindst søskende kan have brug for kurser og at tale med andre om det de oplever. De forskellige foreninger har mange forskellige tilbud som virkelig kan anbefales. Det er aldrig en skam at ønske information og viden men det er en skam ikke at ville tage imod det. På kurser og lignende kan der tilbydes undervisning og indsigt i det at have et barn med et handicap.

Søskendes behov skal mødes og forstås

Når Ådalskolen i Ringsted om ganske få uger afholder søskendekurser for børn i alderen 9-12 år er der nogle helt centrale emner som går igen og igen.

At være søskende til en bror eller søster med et særligt behov er et livslangt vilkår og derfor giver det udviklingsmæssigt en rigtig god mening at styrke og satse på søskenderelationen.
Søskende til børn med særlige behov har brug for:

At vide, at det er i orden at stille spørgsmål

At være forberedt på de ofte mange ændringer i hverdagen

Muligheder for at fortælle om stolte og glædelige øjeblikke

Rum til at vise følelser f.eks irritation, bekymring, jalousi og vrede

Opmærksomhed fra deres forældre eller fra andre voksne f.eks bedsteforældre, pædagoger, lærere osv.

Fremtidsperspektiver og hvad skal der ske

Et ønske om mere alenetid med forældrene

Forsikring om at de ikke på nogen måde er skyld i handicappet 

At bevare en så normal hverdag som muligt med skole og fritidsaktiviteter

At have et "frirum" til at kunne dele erfaringer og oplevelser sammen med andre søskende

At opdage at andre børn oplever meget af det samme som en selv

Et kammaratskab med den bedste spire

På Ådalskolens søskendekursus tænker børnene på hinanden mellem kursus lørdagene, i takt med at de lærer hinanden at kende. Som Rasmus på 10 år siger det, ”jeg har tænkt på, hvordan Nikolaj fra Kalundborg har det og i starten inden jeg lærte ham at kende troede jeg ikke, at der var andre, som havde haft de samme oplevelser som jeg, når ens lillesøster har et handicap”. Det har i lang tid fået mig at føle mig alene. Efter jeg er begyndt på søskendekurset er det blevet meget anderledes. Jeg tænker på de andre børn og det de fortæller på søskendekurset. Jeg tænker også på, hvad de andre mon laver, og hvordan de mon har det. At deltage i et søskendekursus fører nogle gange blivende venskaber med sig. To af børnene opdagede via søskendekurset, at der var andre elever på skolen også havde en bror eller søster med et handicap. Børnene fortæller at det bare er rart at vide, at de andre ”bare er der”. De behøver ikke mere kontakt end det. De mindste på søskendekurset oplever, at de godt kan være venner med nogen, der er ældre end dem selv. ”Altså vi tænker meget ens. Jeg plejer altid at sige til mig selv, at det er lige meget med alderen, bare man kan finde ud af det” (10 år). Børnene oplever søskendekurset som et socialt sted, ”hvor man møder nye mennesker og lærer dem bedre at kende”. Et barn mener, at øvelsen i at møde nye børn i fællesaktiviteterne og at tale med dem gør det nemmere at få venner nu end tidligere: ”Hver gang jeg prøver at få nogle nye venner i skolen, da jeg ikke var i gruppen, tog det flere dage, men... nu da jeg går på søskendekursus, så tager det kun max en halv time” (9 år).

Når søskende får lov til at fortælle

Camilla er 11 år og var en af de søskende som var med på vores søskendekursus sidste gang. Hun har skrevet en historie til vores søskendeblog som vi har fået lov til at dele med jer alle sammen. Tusind tak for det, tak for denne gang og fordi vi fik lov til at lære dig at kende. 

"Jeg har gennemført Ådalskolens søskendekursus i Ringsted i 2019. Det foregik hver måned og startede tidligt en lørdag i august. Det var min mor som havde fundet en brochure på internettet og spurgte mig om det ikke var noget for mig. I begyndelsen sagde jeg ”nej”, men mest fordi jeg ikke anede hvad et søskendekursus var og hvad man lavede. Jeg havde aldrig før hørt det ord. Her bagefter kunne jeg godt tænke mig, at kurset havde fortsat endnu længere. Det vil jeg gerne fortælle om. Det er rart at snakke med andre børn, der er i de samme udfordringer som mig. Det er godt at få nogle nye vinkler på det, jeg oplever. Selvom vores søskende er meget forskellige er der alligevel rigtig mange oplevelser og erfaringer som minder om hinanden. Jeg kan godt komme til at lukke de svære oplevelser inde og gå at tænke, at det hele bare er noget lort. Det er virkelig også rart, at der er nogle voksne som jeg kan snakke åbent med. Selv om jeg selvfølgelig har fortalt, at min bror har et handicap til mine nære venner, kan de godt være bange for at spørge ind til det, fordi de sikkert tænker, at det kan være svært for mig at tale om. På den måde er det rart at komme til et sted, hvor man ikke skal være bange for at sige noget. På søskendekurset troede jeg først, at vi skulle snakke rigtig meget om min brors handicap. Men sådan var det overhovedet ikke. Vi fik emnet serveret på alle mulige sjove og legende måder. Gennem film, lege, nip napper, dilemmaspil og så har vi fået en scrapbog hvor det hele er samlet i, for eksempel. Der er forskel på, hvordan piger og drenge reagerer når man har en bror eller søster med et handicap. Jeg blev faktisk overrasket over, hvordan nogle af drengene reagerede. De er meget åbne og fortalte, at de har det på samme måde som mig. Det kom bag på mig. At de kunne udtrykke sig så præcist. Jeg troede, at drenge var nogle, at man ikke må se er kede af det. Især i min alder er de begyndt at blive nogle rigtig hårde typer, som bare skal vise, hvor seje de er. Jeg er en meget åben person, og jeg tier ikke stille i timerne. Men jeg havde i en lang periode været meget stille i timerne og blev lettere irriteret når min lillebror var hjemme, og derfor var det også rart at få forklaret på søskendekurset, hvorfor jeg havde det sådan. Min anden lillebror skal bestemt også på søskendekursus om 3 år, når han har alderen til det. Han siger ikke så meget endnu. Han synes det er mere sjovt, men han er også kun 6 år. I forhold til følelser snakker han ikke så meget. Det er svært for mig at finde ud af, hvordan han har det, og det kunne være rart, når vi kan snakke mere om det. Det kommer vi til når vi bliver ældre. Jeg havde en forventning om, at jeg ville have det bedre, efter jeg havde været på søskendekursus. Det har jeg også fået, men jeg havde også lidt en forventning om, at alt bare ville være kureret. Og det skal man ikke regne med. Man skal selv arbejde for det og det første skridt at er at acceptere og leve med, at vores bror har et handicap og sådan bliver det ved med at være resten af livet. Jeg bruger så ofte som jeg kan de grønne tanker som jeg lærte at finde frem på Ådalskolens søskendekursus".

Børn sender alle slags signaler eller ingen

I mange år har der været en tilbøjelighed til at overse, at børn og unge også er pårørende og påvirkes helt tilsvarende som voksne. Både professionelle og familiemedlemmer har ”set den anden vej” for deres ”stemme”, måske i håbet om, at børn reelt var ubekymrede, hvis de ikke viste deres bekymring. Man har regnet med, at børn ville fortælle med ord eller klare signaler, hvis de havde det svært og havde brug for hjælp. En del voksne, der var pårørende som børn, bærer derfor på erindringer om tavse og fraværende voksne og på følelser af stor ensomhed forbundet med opvæksten med en bror eller søsters handicap. De senere år har man imidlertid erfaret, at børn uanset deres alder og hvilke signaler de sender har behov for hjælp til at forstå, hvad der sker, når en søskende har et handicap. Erfaringen viser, at børn ikke nødvendigvis viser, hvordan de har det indeni og hvad de har behov for. Sunde børn mærker, når deres familie har det svært ... hvis de skal blive ved med at være sunde, skal man tale med dem om det, de mærker. Søskende fortæller, hvordan det er at tale om deres egne tanker og erfaringer, hvordan det er at møde helt fremmede børn med de samme oplevelser og hvor trygt det bliver med tiden at deltage i et søskendekursus. Der er simpelthen ingen negative udtalelser og børnene husker mange detaljer om, hvad der sker og hvad der bliver lavet af aktiviteter. 

Ådalskolen i Ringsted er en specialskole midt på Sjælland, som tilbyder kurser for børn og unge i alderen 9-16 år. Vores mål er at sætte fokus på søskendeperspektivet blandt andet ved at øge og styrke kompetencen hos det enkelte barn og i sidste ende den samlede familie. Vi arrangerer søskendekurser to gange om året og opdeler dem i 2 forskellige aldersgrupper. De 13-16-årige unge om foråret og de 9 til 12-årige børn i efteråret. Ådalskolens søskendekursus producerer informationsmaterialer, flyvers og vedligeholder løbende vores egen blog med opdateret information. Læs gerne med og tusind tak, hvis du har lyst til at dele vores budskab med andre på www.soskendekursus.blogspot.dk

Det er vigtigt at være opmærksom på, at søskendekurser på Ådalskolen ikke er et tilbud om individuel behandling eller individuel terapi. Der er tale om et generelt forebyggende tilbud, hvor målet er at:

                ·         give børnene ord

                ·         give børnene en viden

                ·         tilbyde et rum, hvor børnene kan dele deres tanker

                ·         at møde børnene i deres barndomslandskab

                ·         at være en troværdig voksen overfor gruppen af deltagere

Søskendekurserne er med til at understøtte tre psykologiske behov

Når vi fra Ådalskolen i Ringsted udbyder søskendekurser til børn og unge i alderen 9-16 år er vi i særdeleshed opmærksomme på, hvordan kurserne kan styrke tre psykologiske behov hos søskende – medbestemmelse, fællesskab og kompetence.

1. Medbestemmelse

Når et søskendekursus tilrettelægges sådan at søskende bliver inddraget og involveret, virker det i højere grad motiverende for deres lyst til at deltage i kurset. Søskendekurset tilrettelægges i delelementer, hvor børnene får mulighed for at præge aktiviteterne og det handler også om, at vi som gruppeledere er tydelige med at forklare, hvad der skal læres og hvorfor, således at børnene og de unge kan se meningen og have medbestemmelse omkring det de laver. Aktiviteterne undervejs skal kunne forklares ud fra en snak med søskende om, hvad de i deres hverdag skal bruge det til og hvorfor det er vigtigt at få yderligere viden om ens bror eller søsters handicap. Eller hvorfor er det så vigtigt at lære at være åben fordi det i det lange løb er med til at være en styrke. Vi følger søskendes initiativer ved fx at sige: 'Spændende, sådan havde jeg ikke lige selv hørt det før, men det er en god vinkel – lad os gå videre med det. Vi møder søskende med nysgerrighed over for dets meninger og synspunkter. Fx: ”Det lyder som en interessant måde at gøre det på, Jonas, kan du uddybe det?' eller 'Ja, sådan kan man også gøre – er der andre, der også bruger den metode?” Vi giver mange valgmuligheder, fx ved indimellem at give søskende lov til at vælge emne, makker eller hvornår det er tid til en pause. Vi skaber naturligvis også plads til undrende spørgsmål og spontane ytringer.

2. Et fællesskab

Behovet for fællesskab handler om at søskende skal opleve, at de er en meget værdifuld del af kursets fællesskab. Faktisk de aller vigtigste. Det at more sig, lege og grine sammen er et godt eksempel på noget, der kan udløse en stor fællesskabsfølelse på et søskendekursus, både søskende imellem og mellem søskende og os gruppeledere.

Hvilke handlinger undervejs på kurset er gode i forhold til fællesskab:

Jo vi har en god kursusrutine hver gang – hvem er her og hvem er her ikke? Alle søskende nævnes, vi øver på navne, vi husker på hinanden, da alle er vigtige og har værdi. Vi udviser interesse for hvert enkelt søskende og lytter med nærvær, når søskende taler og fortæller. Vi lader alle søskende fortælle de praksisfortællinger som ligger dem på sinde både de nemme og de svære. Vi laver mange fællesskabende aktiviteter sammen, fx empatiske øvelser, ”brainbreaks” og så arrangere vi en søskendecamp i slutningen af kurset.

3. Kompetence

Alle mennesker har et grundlæggende behov for at opleve sig selv som kompetent og kunne mestre såvel små hverdagshandlinger som helt nye udfordringer. For de fleste søskende er det at deltage på et søskendekursus som en helt ny oplevelse. Søskende oplever sig selv som kompetente, når de kan mestre de givne aktiviteter på kurset og håndtere de krav, der stilles. Som gruppeledere på søskendekurserne er det naturligvis vigtigt at have forventninger til søskendes mestring. Det at søskende oplever, at vi voksne forventer noget af dem og tror på, at de kan, er med til at give dem oplevelsen af kompetence. Det er også vigtigt, at der ikke skabes selvopfyldende profetier sådan at søskende ”skånes” og italesættes som ”nogle, man ikke skal have for høje forventninger til”'. Nogle gange kan vi i kursusforløbet formå at udfordre søskende til at klare noget, som de slet ikke troede, at de kunne – for eksempel det at kunne deltage i søskendecampen. Naturligvis altid med blik for deres nærmeste udviklingszone, så kravene er passende for den enkelte søskende. Vi har mange aktiviteter der inviterer til en snak om forskellige hverdagshandlinger. Vi giver søskende opmærksomhed – både på det personlige og sociale plan. Vi udtrykker forventninger til søskende: ”Jeg tror godt, at du kan ellers vil jeg gerne hjælpe dig”. Vi forstørrer søskendes mestring over for ham eller hende: ”Orv, det er sejt, at du klarede det. Jeg vidste, at du kunne. Prøv at fortælle os andre, hvordan du gjorde det”. Vi sørger for et søskendekursus med en klar struktur og meningsfulde og hyggelige aktiviteter. Vi skaber rum for søskendes udfoldelse og giver mulighed for, at de kan bidrage både verbalt og på andre måder (fx gennem kreative eller praktiske opgaver).

Nogle af vores søskende har også ADHD

På Ådalskolens søskendekursus deltager børn og unge, som har en bror eller søster med ADHD. Undervejs på søskendekurset er der mange aktiviteter og nogle af dem går ud på at forklare og lære, hvordan ADHD kan forstås og opleves. Ikke en hel nem opgave men vi prøver for vi oplever at mange søskende ikke helt ved, hvad det betyder at have en sådan diagnose. Sådan siger John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. ADHD bliver nemlig ofte misforstået, underkendt og fejlagtigt fortolket og genfortalt, både i det brede mediebillede og blandt professionelle. Johns forklaring er, at det er fordi, det er så vanskeligt at få begreb om, hvad ADHD egentlig er og så fordi ADHD symptomerne, som John betegner dem, er ”ordinære”. Hvad jeg egentlig mener med det, vender jeg tilbage til i dette blogindlæg. Når John forklarer ADHD som en neurologisk udviklingsforstyrelse, refererer han til, at man ved studier kan se, at hjernens struktur er anderledes hos mennesker med ADHD. Det kan bl.a. ses ved, at den er tykkere nogle steder og tyndere andre steder, end den er hos mennesker, som ikke har ADHD. Det har den konsekvens, at hjernen fungerer anderledes på visse områder. Derfor er hjernen simpelthen mindre effektiv på visse områder hos mennesker med ADHD. Det har betydning for den generelle psykologiske udvikling, f.eks. i forhold til at udvikle selvstyrende systemer. At man ikke kan se på mennesker, at de har ADHD er jo ingen nyhed. Ikke desto mindre er det stadig det, der gør, at rigtig mange børn, unge og voksne med ADHD misforstås. Et barn med ADHD udvikler sig jo fysisk fuldstændig som andre børn, men når det handler om evner inden for områderne opmærksomhed, impulsivitet og aktivitet, udvikler børn med ADHD sig ikke alderssvarende. John sammenligner det med, at det svarer til at stille krav til en 4-årig, som passer til en på 6 år og det sker netop fordi barnet, på alle andre områder end det psykologiske, udvikler sig fuldstændig som andre børn. Vi stiller altså ofte krav og forventninger til børn med ADHD, som de ganske enkelt ikke kan honorere, uanset, hvor meget de gerne vil. Krav og forventninger til børn med ADHD skal derfor svare til deres hjernemæssige udviklingsniveau, i stedet for deres aldersmæssige niveau. Så er der det med ADHD og ordinære symptomer John forklarer, at en væsentlig årsag til at ADHD kan være så svært at få begreb om er, at de symptomer man har, når man har ADHD, ikke er direkte usædvanlige. Når man har ADHD og meget svært ved at huske eller at koncentrere sig, så er det symptomer, som de fleste mennesker føler, de kan nikke genkendende til. Eksempelvis er utålmodighed og at blive distraheret noget alle mennesker kender til. Især hvis de eksempelvis skal koncentrere sig eller vente på noget i længere tid. John bruger eksemplet at vente i en lufthavn, hvor flyet pludselig bliver forsinket. Hos mennesker, som ikke har ADHD, vil ADHD-symptomer optræde efter 60-90-120 minutters ventetid. Men den helt klare forskel ligger i, at hos den med ADHD, tager det bare kun et par minutter. Når man har ADHD er graden og volumen af symptomerne altså markant afvigende fra det sædvanlige.

Søskende stiller spørgsmål og får gode svar

At tale med søskende som gruppe om situationen derhjemme handler primært om at lytte til det børnene og de unge ønsker at fortælle. Det handler om at hjælpe dem med at fortælle, hvordan det er at være søster eller bror og lægge øre til deres tanker og følelser, om hvad der er sjovt, hvad de er glade for, hvad der er svært og om det er noget, børnene og de unge i særlig grad spekulerer på. Så enkelt kan det siges når gruppeleder fra Ådalskolens søskendekursus John Quist Frandsen beskriver det omdrejningspunkt Ådalskolens søskendekurser i Ringsted arbejder udfra. For det første og måske det vigtige - børn der spørger, har brug for et svar og i skolealderen er børns spørgsmål ofte meget konkrete og helt jordnære:

Hvad er der galt med min søster/bror?

Hvordan fik hun sådan et handicap?

Hvorfor synes jeg at mine forældre ikke så meget tid til mig?

Har jeg gjort noget, der gjorde det?

Er det min skyld?

Kan jeg også få det handicap?

Børn og unge har brug for klare og præcise svar på det som de spørger om. Et kort og tydeligt svar er ofte nok og det er vigtigt, at de svar vi giver er sande og nogle svar, der efterhånden kan udvides, som søskende bliver ældre og spørgsmålene kommer på et andet niveau. Vi er også nødt til at finde ud af, hvad vi siger til søskende og for eksempel spørge dem: ”Hvad synes du om, det jeg sagde lige nu? Er der noget andet, du undrer dig over eller gerne vil tale om”? Det giver nemlig mulighed for at vide, hvordan søskende opfatter det, der er blevet fortalt og om barnet ønsker at tale videre. Søskende fortæller ofte på en anden måde end voksne og værdsætter indholdet på anderledes måder. Det kan også siges på denne måde, at børn fortæller mere vandret, mens voksne ofte tænker mere lodret i overflade og dybde. Et eksempel på, hvordan børn kan fortælle, er en dreng på 9 år, som deltog på et af vores søskendekurser på Ådalskolen. Da vi talte om, hvad han ikke kunne lide, sagde han: ”Jeg kan virkelig ikke lide handicap, skænderier og ravioli”. For ham var alle disse ting lige og noget han virkelig ikke kunne lide. Jeg tror, ​​at vi voksne nogle gange kommer på et vildspor når vi taler overflade og dybde samt tanker om, hvad søskende barnet måske skal sige og fortælle. Vi bliver måske nødt til at minde os selv om at være opmærksomme på at modtage og bekræfte nøjagtigt, hvad barnet siger og ikke tænke eller tolke, at barnet burde have sagt noget andet eller på en anden måde. Søskendes konkrete erfaringer og spørgsmål er lige så vigtige og lige så værdifulde som hvad voksne tænker som dybe og vanskelige spørgsmål. Eksempler fra andre søskende situationer viser også tydeligt, at de har brug for ord og viden om deres søsters eller brors handicap, så de kan lære, hvad det er de skal være i stand til at fortælle deres kammerater, hvorfor det skete og klart vide, at handicappet ikke skyldes dem eller er nogens skyld. De har brug for hjælp til at skabe en helhedsfortælling og skabe en nær virkelighedskontekst. I alt dette er det naturligvis også vigtigt, at de får mulighed for at have det sjovt, hygge sig, forholde sig til sig selv og opleve et nærvær. Afslutningsvis er her et par gode råd til forældre, hvordan de kan tale med søskende om en brors eller søsters handicap:

Vent ikke og se tiden, tag initiativet og prøv at finde ud af, hvad søskende barnet tænker og ved

Gør handicappet anskueligt og forståeligt

Giv god viden videre til børnehaven eller skolen, så kammeraterne kan få en forståelse af familiens situation

Tal flere gange om det under opvæksten

De særlige livsspørgsmål om søskende situationen eksisterer naturligvis gennem hele livet - de forandrer sig blot med alderen.

 

Om september kursus

I dette efterår afvikler Ådalskolen 2 søskendekurser for de 9-12 årige søskende. Det er vi rigtig glade for og vi glæder os til at møde alle jer søskende som begynder lørdag d. 4. september. Jeres deltagerbreve er nu lagt i postkassen og vi forventer at de når jer i løbet af en uges tid. I brevene er der flere praktiske oplysninger om starten, programmet og en lille huskeliste.

Vi glæder os rigtig meget til at se og tage imod jer.

På gensyn

Birgit, Gitte og John

Tilgangen til et søskendekursus

Dette har de 3 gruppeleder fra Ådalskolens søskendekursus sat sig for at reflektere over en sen fredag eftermiddag efter at efterårets søskendekursus nu er afsluttet. Gitte, Nadia og John er de 3 gruppeleder fra Ådalskolen og de voksne som er med til at facilitere kurserne. Ifølge både familierne og søskende er det især frirummet, de andre søskende, hyggen, den anerkendende og løsningsfokuserede tilgang, som på sigt skaber den store forandring. Det er også måden at møde søskende på, troen på at søskende selv kan skabe forandringer, et fokus på succeser og det, som virker og at søskendes egne spørgsmål og erfaringer altid bliver sat i centrum. Tilgangen til søskende som har en bror eller søster med et handicap er fundamentet i søskendekurserne og den afspejler sig i alle aktiviteterne og i sammensætningen af tilbuddet til den enkelte gruppe. Hertil kommer vores nysgerrighed og lyst til at finde ”hen til det sted” hvor den enkelte søskende befinder sig, skabe den nødvendige tryghed og vores personlige begejstring for metoderne, som vi på autentisk vis formidler videre til børnene. Når vi som gruppeledere tror på metoderne, virker de også bedre. At relationen og mødet mellem søskende og os spiller en større rolle end den konkrete aktivitet vi vælger bekræftes positivt i den grad af børnene og deres familier. Ådalskolens søskendekursus hviler på en tro på at dét at arbejde med grupper har store potentialer, som det fagligt og menneskeligt er værd at stræbe efter. Et samvær med ligestillede i de rette rammer og med kvalificeret gruppeledelse af processerne giver meget store muligheder for vækst for børnene. At søskende føler sig genkendt og forstået af ligestillede og mærke, at ens livserfaringer kan komme andre til gavn er basale menneskelige behov. At deltage på et søskendekursus opleves ”ligesom at komme hjem” siger flere af børnene og hvad betyder det så? Her gør mødet med ligestillede, at børnene oplever accept og forståelse, her kan de være sig selv og tør smide facaden, spørge om de tinge som de ikke spørger andre voksne om og der opstår et særligt fællesskab. Deltagelse i på søskendekurserne muliggør, at man kan øve sig i og lære forstå og acceptere ens søskende endnu bedre. Etablering af sociale relationer på kurserne rækker nogle gange videre efter at kurset er slut og ud i hverdagens liv, hvilket er en kæmpe styrke for børnene. Søskende fortæller om, hvordan de på søskendekurserne møder en helt særlig genkendelse og forståelse, som gør, at de ikke føler sig så alene, at de ikke føler sig "unormale", mere accepterede og som muliggør erfaringsudveksling med andre børn. Erfaringer fra søskende er, at grupperne er vældigt hjælpsomme i forhold til den personlige udvikling og udvikling af sociale kompetencer. Søskende bliver de fremtidige omsorgsgivere den dag forældrene ikke mere kan og derfor giver det kun god mening at lade dem deltage på et søskendekursus. Børnene arver og overtager så at sige et ansvar for deres bror eller søster som deres forældre har på nuværende tidspunkt. Et ansvar som nødvendigvis kræver, at ”de klædes på” i passende doser og anerkendes for deres fantastiske indsats.

Kært barn har mange navne...

Søskendekursus, søskendegruppe eller et søskendehold. Ja kært barn har mange navne. Ådalskolen i Ringsted har i en årrække tilbudt søskendekursus til børn som har en bror eller søster med et handicap eller funktionsnedsættelse. Mange børn som har søskende med handicap, fysisk eller psykisk sygdom har behov for at spejle sig i andre børn i lignende situationer. Gruppeleder John Quist Frandsen fra Ådalskolen fortæller om erfaringerne: "Mange gange er det sådan, at et barn vokser op uden andre søskenderelationer end til en handicappet/udviklingshæmmet søster eller bror. For forældrene kan der nogle gange opstå tvivl om, hvad der er et normalt søskendeforhold og hvad der ikke er normalt. Er det normalt, at de skændes som de gør eller at de simpelthen er så flinke? Spørgsmålene som er forståelige, fordi man ikke har så erfaringer, man kan sammenligne med. Derfor er det vigtigt at møde andre søskende som enten er i samme situation eller har andre erfaringer, hvor man konkret kan snakke sammen og deraf få en fornemmelse af, hvad der er normalt og ikke normalt. Det tror jeg, at alle søskende vil have gavn af, for vi gør os alle mange tanker og bekymringer om søskendes adfærd, og når vi hører andre berette, så genkender vi hurtigt disse forhold og så føler man sig mere normal. Omkring søskende til handicappede/udviklingshæmmede børn tror jeg, at det er vigtigt, at de også møder andre børn, som har lignende erfaringer. Det har nemlig en stor normaliserende effekt at føle sig genkendt i andres historier og oplevelser.

En håndfuld gode tips til søskende

Når søskende er sammen og taler sammen om det at have en bror eller søster med et handicap genereres der altid en masse gode betragtninger. Her har vi skrevet en håndfuld af dem til dig som har en bror eller søster med et handicap. Måske kan du ikke bruge alle de 5 råd lige i øjeblikket men måske kan du omforme dem eller afprøve dem på en anderledes måde så det netop passer ind i din familie.

Husk, at du ikke er alene

Alle familier bliver konfronteret med livets udfordringer – store som små... og ja, et handicap er udfordrende ... men hvis du ser nøje efter, vil der i næsten alle familier være noget som er udfordrende.  Det er en del af livet.

Vær stolt af din bror eller søster

Lære at tale og sætte ord på handicappet, være åben og rolig når du forklarer handicappet overfor andre. Hvis du er afklaret bliver de andre også ofte trygge. Hvis du derimod er flov over din bror eller søster vil dine venner fornemme det og vil gøre det endnu mere akavet for dem og svært at forstå. Når du taler åbent med din venner om handicappet opleves du som værende modig og andre vil ofte have mere respekt for dig. Som alle andre vil du selvfølgelig nogle gange elske din bror eller søster og nogle gange vil du have lyst til at handicappet ikke var der. Det er okay at føle disse følelser selvom de går i hver sin retning og kan gøre dig som søskende forvirret. Hvis det bliver for meget, er det vigtigt at tale med nogen om det. Søskendekurser er et godt sted at møde andre børn og unge og få mulighed for at dele oplevelserne og erfaringerne.

Hold af din bror eller søster, som den han eller hun er

Mens det er okay at man kan være ked af, at ens bror eller søster har et handicap, gør det ikke situationen nemmere at være sur og tvær over det i længere tid. Ens vrede og irritation ændrer ikke situationen men gør kun dig som søskende endnu mere ulykkelig. Også her kan søskendekurserne være en god hjælp.

Sluk telefonen og brug tid med dine forældre

At lave noget sammen styrker familiens bånd og giver følelsen af fællesskab. Sluk telefonen og læg den væk for at være fuldt og helt til stede. På den måde får I mulighed for at samles om hinanden og lave noget sammen. Dette gælder selvfølgelig også forældrene. Alene tid betyder ikke store ture til Tivoli eller til et indkøbscenter men aktiviteter hvor I har tid og hvor I kan være sammen. For nogle familier kræver det faktisk øvelse at komme derhen.

Find på aktiviteter som du kan lave med din bror eller søster

At have en bror eller søster med et handicap kan for mange betyde at valg af aktiviteter kan være udfordrende. Måske synes du som søskende de er for barnlige, kedelige eller at det er det sammen igen og igen. Som søskende er det et evigt dilemma som gælder for de fleste fordi det er netop det et handicap betyder. I er og vil blive forskellige og du som søskende kommer til at ”overhale” din bror eller søster i udvikling og forståelsesniveau. Derfor vil det også være søskende som i mange situationer må sætter sig ”ned i niveau” og leger de lege eller deltager i de aktiviteter, som en bror eller søster er optaget af uanset hvor ensformige de er og hvor mange gange de er prøvet før. I sidste ende er oplevelserne og aktiviteterne med til at forbinde jer og skabe den samhørighed og nærhed alle både børn og voksne i en familie har brug uanset handicap eller ej.

At have en bror eller søster med ADHD

Når børn er deltagere på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted er det en invitation til at møde et fællesskab med andre søskende som også har en søskende med et særligt behov. Vi matcher alle typer af handicaps og vi tror på at det fællesskab som opstår er med til at styrke børnene. Fællesskabet bæres af det unikke vilkår det er at have en søskende med en diagnose og den enestående mulighed det er for at komme til orde med sin "egen stemme". Nikolaj som er en af deltagerne, fortæller her om hvordan det er at have en lillebror med ADHD. Min lillebror på 10 år kan virke rastløs og have svært ved at koncentrere sig om en bestemt aktivitet i længere tid. Han mister opmærksomheden, kan sidde stille og dagdrømme eller det stik modsatte fare omkring og sidde meget uroligt når vi spiser aftensmad eller i det mindste forsøger på det! Han kan hele tiden skifte mellem aktiviteter og går i gang med flere ting samtidig uden at færdiggøre noget af det. Ofte giver min lillebrors adfærd også giver problemer i forhold til omgivelserne. I skolen har han meget svært ved at indgå socialt på en ordentlig måde og han forstyrrer ofte legen for de andre børn. Han har også svært ved at følge med. På hans værelse er der meget rod, hans ting flyder og mange af hans legeprojekter gøres aldrig færdige. I min familie har vi mange konflikter og selvom jeg godt ved at min lillebror har ADHD og at han prøver at leve op til omgivelsernes forventninger kan det altså godt være svært at leve i. Inden jeg kom på søskendekursus tænkte jeg ikke om det på denne måde men nu ved jeg, at det ikke handler om dårlig opdragelse og manglende forventninger til ham. Jeg har også lært at han har svært ved at ”lære af sine fejl” og at det er meget vanskeligt for ham at indgå i noget socialt sammen med andre børn.

Søskendes identitetsudvikling

Vores erfaringer fra Ådalskolens søskendekurser i Ringsted viser, at der er en række konkrete faktorer i dagligdagen, som spiller ind på børn og unges identitetsudvikling. Et handicap kan skabe fravær eller nærvær og forhindrer søskende i at deltage i de ting, som deres kammerater gør. Det giver følelser af eksklusion og social isolation. Søskende vil frem for alt gerne se sig selv og ses som normale og de måler det på, om de har mulighed for at gøre det samme som kammeraterne. Når de kommer til kort, påvirker det på den måde også deres udvikling af deres egen identitet. Søskende fortæller selv at de har brug for at begrænse handicappets indflydelse på deres liv og her oplever de, at nære støttende familie og kammerater, åbenhed, viden gør en afgørende forskel. Søskende fortæller dog at to helt centrale grupper af mennesker omkring dem modvirker mistrivsel. Den primære gruppe består af kammerater og venner og den sekundære er lærere. På tværs af søskendekurserne fortæller søskende, hvordan støtte fra venner har hjulpet dem til at overkomme oplevelser af isolation og eksklusion. De beskriver, hvor vigtigt det er for dem at have venner, der forsvarer dem, når andre børn er på nakken af dem, glor eller kommer med ubehagelige kommentarer. De fortæller om venner, som når de er på besøg hos hinanden ikke tager særlig notits af en handicappet søskende eller et hjem som er fyldt med hjælpemidler og som holder dem med selskab, når der er dage som er mere svære end andre. De fortæller også om kammerater, der hjælper dem med at skjule oplevelser af at en søskende gør nogle mærkelige ting eller søskende som har let ved nedsmeltninger. I det perspektiv synes det særlig væsentligt at støtte børnene i at fastholde og udvikle venskaber og at være særlig opmærksom på de børn, der ikke har så mange nære venner. En lærer kan netop spille en stor rolle. Undersøgelser gennem årene har vist, at positive lærer-elev relationer styrker elevernes tilknytning til skolen og en oplevelse af at være tryg og at høre til. Søskende fortæller ofte at en læreres interesse for deres liv betyder rigtig meget. En dreng på et af søskendekurserne fortalte om dette eksempel. ”Min lærer er altså meget menneskelig. Når hun gør det for en, så får man det ikke sådan ”Nå, jeg er bare en elev”. Så viser hun, at hun ligesom bekymrer sig for mig, og om jeg har det godt noget”. Selv små ting har en stor betydning. En pige siger: ”Min lærer Liv siger ”god weekend”, selvom hun jo godt ved, at min weekend bliver svær fordi jeg har en bror med autisme men det er rigtig dejligt, at hun interesserer sig for mig”. De fleste søskende værdsætter højt, når en lærer taler med dem om andre ting end kun det faglige. Det kan ikke undre, for mennesker er jo ikke hjerner på en pind. Jo mere interesse fra lærernes side, jo større ører hos eleverne. Som en dreng på 10 år fortalte os på et søskendekursus sidste år: ”Hvis jeg var lærer, så havde jeg nok brugt nogle af de første timer på, at være rigtig sød overfor børnene. Så ville jeg blive gode venner med dem og så ville de sikkert også høre efter i timerne”.

Deltagerbrevene er sendt afsted

Kære søskende

Så er deltagerbrevene gjort klar og sendt afsted til alle jer søskende, som skal begynde på Ådalskolens søskendekursus d. 28. august.

Vi forventer, at I har brevene i løbet af en uges tid.

Vi glæder os alle rigtig meget til at møde jer og lære jer at kende og vores forventninger til søskendekurset er høje. 

Kan I have en god skolestart når I skal begynde igen her om en uges tid.

De bedste hilsner

Nadia, Gitte og John

”Man skal ikke deltage i et søskendekursus fordi der er noget galt men for at der ikke skal blive det”

Sådan siger søskende efter at de har afsluttet søskendekurset på Ådalskolen i Ringsted. Et kursusforløb som varer på den anden side af 42 timer og afholdes i weekenden. Søskendekurser er for børn og unge i alderen 9-16 år som har en bror eller søster med et handicap og det er meget naturligt at et sådant vilkår stiller store krav til både familie og børn og unge. Disse krav står ikke beskrevet i nogen lærebøger og det er op til den enkelte familie hvorledes man får rustet søskende til at forholde og acceptere omstændighederne. Der findes heller ikke en universal nøgle som passer til alle familier og derfor må man se hvad der er det bedste for hver især. Den største indsats finder naturligvis sted i familien men et søskendekursus er selvfølgelig et rigtig godt supplement. Her meder søskende andre børn og unge som også har en bror eller søster med et handicap, neutrale voksne som kender til mennesker med handicap og den tænketank der kommer ud af det bliver både sjov, lærerig og hyggelig. At være søskende stiller krav til fleksibilitet, forståelse og accept samtidig med at de nogle gange skal være ”mur for omgivelsernes stirrende blikke eller kommentarer”. Når søskende bliver ældre begynder de at interesserer sig for den fremtid der kommer. Ofte er der i medierne historier om handicappede, nogle gange med grufulde besparelse for øje eller værre når der fra tid til anden dukker historier op, hvor et handicappet medmenneske mistrives eller lider en grad af overlast. Sådanne historier kan naturligvis ikke undgå at påvirke søskende efterhånden som de bliver ældre og det fører mange tanker med sig om det også kan ”komme til at ske for deres bror eller søster på et eller andet tidspunkt”. Bekymringer kan i perioder stå i kø og det vil de nok fortsætte med at gøre men det vigtige er hvordan man forholder sig til de tanker som sætter gang i bekymringerne. Hvem taler søskende med og hvem kender de som de kan støtte sig til når besværlighederne rammer?