”Imens Sebastian voksede op i en mindre sjællandsk
provinsby var det næsten helt umuligt for ham at have kammerater med hjem”.
"Jeg vidste, at der var noget galt med min storebror
mindes han, men jeg vidste ikke hvordan jeg skulle forklare det til andre"
Jeg vidste, at jeg var nød til at fortælle mine kammerater
hvorfor vi kun kunne spille computer på mit værelse og altid med døren låst. Og
jeg vidste at jeg i sidste ende var nød til at skulle forklare, hvad der var
"i vejen" med min storebror.
"Jeg havde simpelthen bare ikke ordene," fortæller Sebastian.
Sådan begynder en samtale som vi netop har haft med Sebastian som i dag er 15
år. Nu da Sebastian er blevet teenager har han indset at han
som barn følte, at han ikke kunne spørge sine forældre om svar på disse
spørgsmål. Jeg var så opmærksom på, at jeg ikke skulle belemre mine forældre om
den slags spørgsmål fordi de jo allerede havde nok at forholde sig til. Mange
børn i Danmark har en søskende med et handicap og mange af dem vil kende til
ovenstående dilemma. I hvert fald er det et dilemma som vi ofte hører på
søskendekurserne og som for mange børn betyder rigtig meget i dagligdagen. Mange
af børnene står over for de samme udfordringer - og glæder - som deres
forældre, men de har også deres egne problemer. Nogle påtager sig de ekstra
krav, som stilles til dem i en meget tidlig alder og mange kan føle en
forsømthed fra deres forældre som selv kan opleve situationen i familien belastende.
Nogle børn siger, at de er bange for at blive smittet af deres søskendes
handicap. Andre kan have et egentlig ønske om at de også var handicappet så de
også kunne få al den opmærksomhed og mange føler sig pinlige over deres
søskendees uhensigtsmæssige adfærd eller unormale udseende og kan føle skyld
fordi de føler sådan. Det er vanskelige følelser for børn at håndtere, siger
gruppeleder John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted og siger
desuden at søskendes behov mange gange ubevidst overses. De fleste kommunale hjælpesystemer
er beregnet til børnene med handicap eller til forældrene men støttesystemer
til søskende kan der være lang imellem. Søskende vil sandsynligvis have det
længste holdbare relation af nogen, forhold, der er let bliver mere end 65
år," siger John. "Derfor er det så vigtigt at de tænkes ind løbende
igennem barndommen". Naturligvis er mange søskende også glade for den tidlige
modenhed og det ansvar, som følger med at ved at have en bror eller søster med
et handicap. Børnene er ofte meget velbevandrede i detaljerne omkring deres
søskendes handicap og mange er stolte af at kunne forklare om diagnosen på
sofistikerede måder. For eksempel, Martin på 14 år som i begyndelsen ikke
ønskede, at hans billede blev brugt af bekymring for hans privatliv, fortalte på
et søskendekursus at han havde en bedre relation til voksne end børn på hans
egen alder på grund af at han tidligt skulle klare sin lillebrors autisme
diagnose. Men den udtalte modenhed betyder ikke at han ikke oplever pinligheder over hans lillebrors adfærd især når de er på ture eller på indkøb. "Nogle
gange begynder han at lave lyde, og så kan han begynde at sparke og flappe med sine
arme, eller han kan begynde at rocke og skrige," fortæller Martin.
"Min mor tager ham udenfor og ofte er turen for os alle slut og vi bliver
nød til at køre hjem igen”. Mette på 15 år som har en bror med autisme fortæller,
at hendes brors handicap også kan være pinligt og at det med pinlighed især er
svært når man selv er teenager. Svaret hænger ifølge John Quist Frandsen sammen
blandt andet sammen med, at man som teenager begynder at se på dig selv og ens
søskende på en ny måde. Man føler sig som teenager på ingen måde som et barn og
er meget opmærksom på, at man ikke er en lille unge mere men det er ikke
sikkert at din søskende lægger mærke til det eller naturligt nok ikke følger den
samme udviklingskurve. Både du og din søskende skal derfor vænne jer til, at rollerne
og forholdet forandrer sig. Når du er teenager skal det gøres samtidig med at
du og din forståelse af verden udvikler og ændrer sig helt vildt. Din søskende
har været vant til, at du var et barn, som han eller hun kunne lege med. Line på
16 år som har en bror med Downs syndrom fortæller at den største udfordring for
hende har været at acceptere at hendes bror løb med al opmærksomheden. Følelsen
af jaloux på min bror har ramt mig mange gange og især da jeg var yngre ønskede jeg
også, at det var mig som havde et handicap. Line fortæller, at hun undgik at tale
med hendes forældre om hendes følelser da hun var yngre og det kan hun i dag godt
fortryde. Måske ville det hele have været lidt nemmere for mig men dengang kom
bare ikke rigtig på tale. Gruppeleder John Quist Frandsen siger afsluttende, at
søskende har brug for et sted, hvor de åbent kan diskutere bekymringerne,
erfaringerne og følelserne.
