De fleste søskende får en byrde af skuldrene

”Nogle børn på søskendekurserne fortæller og taler meget mens andre ikke siger så meget - i hvert fald ikke i begyndelsen. Men vi oplever klart, at de børn, der ikke siger så meget, med tiden og især når de er blevet endnu mere trygge fortæller meget mere – eller at de fortæller derhjemme, at de har fået en masse ud af at høre de andre søskende fortælle. Det er også en vigtig del af det at finde ud af, at man slet ikke er den eneste i verden som har en bror eller søster med et handicap,” forklarer John Quist Frandsen, som er en af gruppelederne bag Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. ”Et af vores gode eksempler er en familie, hvor storesøsteren har diagnosen infantil autisme og hårdt ramt af stress på grund af en nylig flytning til et bosted. Søsteren fortalte om det på søskendekurset og det lykkedes også at få medinddraget forældrene i det så der kan blive taget de bedste

hensyn. Pigen er holdt op med at have ondt i maven, for nu er der pludselig en åbenhed om, hvordan storesøsteren egentlig har det og især hvorfor,” siger John. ”Langt de fleste søskende får pludselig en forståelse for hvorfor, at deres bror eller søster har nogle helt særlige udfordringer og at det er noget som hører med til diagnosen. Nogle søskende forklarer, at de fx ikke sover ret godt om natten oftest på grund af bekymringer. Efter at de har været på søskendekurset i nogen tid, hører vi så, at nu går det bedre med at få sovet,” siger John.

Særlige ting som kun søskende kender

At have en bror eller søster med et handicap kan på en og samme tid både være fantastisk og frustrerende i lige store mål, men hvordan opleves det egentlig hvis vi dykker dybere ned? Har du nogle særlige oplevelser og er der nogle uudtalte sandheder, som ingen andre vil kunne forstå på samme måde? Disse svar søger dette blogindlæg at give et svar på. Der findes flere artikler og bøger, som beskriver hvordan det er at leve med et handicap og med rette er skrevet fra den handicappedes perspektiv men sjældnere finder man artikler som er rettet på søskendebarnets syn. Fra tid til anden hører vi i medier om hvordan voksne søskende kæmper for deres handicappede søskende, om uenigheder med kommunen og at det meget ofte kan ”føles som meget op ad bakke”. Igen er der fokus på den handicappedes livsvilkår snarere end den ikke-handicappede søskendes perspektiver og oplevelse. Når vi holder søskendekurser på Ådalskolen i Ringsted er det altid med det sigte at give søskende mulighed for at rette deres perspektiv mod det de oplever som vigtigt eller det som de mærker ”fylder i hverdagen”. En af drengene fra sidste kursus fortalte om denne oplevelse. ”Jeg er vokset op med 3 søskende og jeg har ikke været særlig opmærksom på den indflydelse, min yngste brors handicap har haft på vores liv. Men efterhånden som jeg er blevet ældre er jeg begyndt at tænke mere over det”. At være handicappet kan være hårdt, men hvad med os søskende der vokser op sammen med den handicappede? Hvad med vores tanker og følelser og hvad kan der fortælles om det helt specielle bånd, der opstår mellem os søskende? Hvilke sandheder oplever vi, som andre mennesker som ikke har en søskende med et handicap aldrig ville overveje? Uanset hvilket handicap ens søskende har formoder jeg at du vil kunne genkende følgende roller, sådan siger John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekurser i Ringsted. Sammen med 2 andre kollegaer har han i en årrække stået i spidsen for de søskendekurser som tilbydes fra Ådalskolen.

Rollen som livvagten:

Uanset om din bror eller søster med et handicap er ældre eller yngre end dig opleves rollen som en 'livvagt' automatisk i større eller mindre grad. Du har en trang til at beskytte og forsvare din bror eller søster mod uretfærdigheder, som om du er udnævnt til deres uofficielle livvagt. Det er naturligvis helt naturligt at beskytte din familie men det skal ganges med tusind for at det nogenlunde svarer til hvordan andre børn i andre familier oplever det. Den her beskyttende rolle bliver ofte mindre, når du bliver ældre og indser, at din søskende ikke har brug for den samme beskyttelse, men blot kræver din støtte. En støtte som for de flestes vedkommende bliver livslang.

Rollen omkring den konstante opmærksomhed:

Uanset om du er ude i byen med dit søskende eller ej er spørgsmålet om inklusion i handicapvenlige miljøer altid i dine tanker. Det er som en radar, der automatisk slukker, hver gang du kommer ind i en café, der ikke har nogen rampe eller krydser en vej med særligt høje kantsten eller besøger et offentligt sted, der ikke har nogen teleslynge eller bare bemærker folks negative holdninger til handicappede. Vi behøver slet ikke at nævne, hvordan du oplever det, når folk bruger ordet ”spasser” i din nærhed selv når de godt ved, at du har en søskende med et handicap. Det er som at have nogle helt særlig hjerneceller som i løbet af et splitsekund aktiveres fordi du har en viden og en bevidsthed om, hvordan det er at være handicappet, som mange andre mennesker aldrig engang ville overveje.

Rollen om den indre kamp:

Mange søskende kæmper med en følelsesmæssig indre konflikt om at ønske deres forældres opmærksomhed i lige så høj grad som deres bror eller søster med et handicap og alligevel ved søskende, at deres bror eller søster til tider har mere brug for det. Søskende skal lære at forstå, det det ikke er fordi at deres forældre ikke elsker dem, men det er det pågældende handicap, som kræver ekstra omhu og opmærksomhed. En pige på et af vores søskendekurser fortalte det på denne måde. ”Jeg tænker ofte tilbage på min egen personlige oplevelse. Min mor boede i lange perioder sammen med min søster imens hun var indlagt på hospitalet mens jeg måtte bo hos min bedstemor. Jeg husker jeg spekulerer meget på, hvad de lavede og om de hyggede sig? Jeg troede, at mor favoriserede min søster frem for mig og jeg husker følelsen af at blive efterladt hjemme. Det var først flere år efter at jeg fuldt ud forstod, at min søsters behov i denne periode var større end mine eller skal jeg siger anderledes end mine”.

Rollen med de uudtalte fremtidsperspektiver:

Som søskende til en bror eller søster med et handicap er der ofte uudtalt antagelser, at når dine forældre ikke længere er der, så bliver det søskendebarnets opgave og ansvar at passe den handicappede bror eller søster, uanset om de er ældre eller yngre. Naturligt nok er dette vel typisk for langt de fleste familier, uanset om der er et handicap eller ej - det er hvert medlems pligt at være der for hinanden. Men jeg tror, ​​at der ligger en forskel i, at man som ofte ikke forudser indvirkningen, førend det faktisk sker. Når man har en bror eller søster med et handicap er tanken om fremtiden altid i dit hoved. Hvad kommer der til at ske?

Rollen med omgivelsernes mange meninger:

Når du har en bror eller søster med et handicap forsøger du at behandle ham eller hende som enhver anden søskende og alligevel er der ofte en anderledes forskel. I kan sikkert engang imellem slås, drille hinanden, lave sjov med hinanden men du kan naturligvis også beundre og elske ham eller hende ubetinget. Det er sandsynligt, at du på mange måder oplever et almindeligt søskendeforhold men uanset hvor ”normalt” du oplever forholdet, vil andre udenforstående altid have noget at sige om det. På søskendekurserne omtaler vi dem ofte i to grupper: De ”chokede” og de ”sympatiske”.

De ”chokede” mennesker er normalt overfladisk overfor hvad du og din søskende gør og kan bryde ud i latter eller latterliggørelse bare fordi der er noget der er anderledes. Disse mennesker kan endda blive overrasket over, at man kan snakke eller lege sammen med ”en handicappet”. Trods inklusionstanker i Danmark som har været kendt i over 20 år er der stadig mennesker i omgivelserne, som ikke har forstået det at vokse op med en bror eller søster med et handicap giver et ganske særligt vilkår. Efter så mange år vil det være nemt at sige, at ”de kommer aldrig til at forstå det”. Den anden gruppe er de ”sympatiske cheerleaders”, som vi kalder dem. De vil give dig et medlidenhedsblik efterfulgt af ”du er vel nok en god bror/søster fordi du tager ham med i ud byen”. At have en helhjertet tro på, at uden dig ville din bror eller søster med et handicap aldrig komme ud og bare blive hængende hjemme er ganske naivt. Omgivelsernes mange meninger kan være udfordrende for søskende at rumme. Særligt i de unge år kan man blive vældig påvirket. Med alderen bliver man heldigvis mere ligeglad overfor andres meninger men helt ligeglad tro jeg ikke, at man som søskende bliver.

Søskendekursus til foråret med en ny målgruppe

Ådalskolen i Ringsted har gennem sit arbejde med familier til børn med handicap erfaret, at det er vigtigt at støtte op om søskende til børn som har et handicap. Når en familie får et barn med handicap, vil en stor del af forældrenes opmærksomhed naturligvis gå til dette barn både praktisk i form af hjælp, mødedeltagelse med offentlige myndigheder, undersøgelser m.v., men ofte også i form af en sorg og en evig  bekymring. Tiden til søskende bliver derfor uundgåeligt mindre og der er risiko for, at de bliver overset eller at de kan føle sig overset. Nogle søskende risikerer med tiden at blive som "små voksne", der tager et overdrevent hensyn til den handicappede søster eller bror og ikke af sig selv giver udtryk for de bekymringer og den tvivl, som de selv kan bære rundt med.

Formålet
Det primære formål med Ådalskolens søskendekurser er at danne netværk for børn med handicappede søskende og give dem det frirum, hvor de selv er i centrum. Det er målet, at børnene opnår viden om deres søskendes handicap og større selvindsigt i deres egen situation, og derigennem får konkrete redskaber til at tackle hverdagen praktisk og følelsesmæssigt og til at håndtere det at være søskende til en handicappet bror eller søster. Det er desuden målet at aflaste forældre med handicappede børn i forhold til søskendeproblematikken, og dermed bidrage til at få familien kommer til at fungere bedre.

Målgruppe
Målgruppen er søskende til børn med et handicap. De er mellem 9 og 16 år og der vil normalt være 10-12 deltagere på et kursus. Søskendekurset kører gennem 3 måneder og er på i alt 50 timer. Kursets ultimative højdepunkt er en søskendecamp der indeholder to overnatninger. Det bliver en weekend, hvor alle trådene spindes sammen og hvor det hele går op i en højere enhed. Ådalskolens søskendekursus matcher alle typer af handicaps og udbydes tværkommunalt til alle kommuner.

Metode
Udgangspunktet er, at børnene vil få størst udbytte af emnerne, når de bliver formidlet gennem aktiviteter og lege. Der gøres derfor brug af oplæg, gruppearbejde, øvelser, leg og diskussion. Indholdet kan f.eks. være at få besøg af en voksen søskende, at finde ud af, hvad det vil sige af have et handicap, at lege et "diagnose-spil" eller at tale om fremtiden. For at tilgodese de forskellige aldersgruppers behov, vil aktiviteterne kunne deles op, så der arbejdes i mindre grupper. Deltagerne på søskendekurset vil løbende have mulighed for at påvirke indholdet alt efter deres interesser og behov.  Hvis du er interesseret i, at dit barn skal deltage i et søskendekursus, kan du kontakte Ådalskolens søskendekursus i Ringsted på telefon 41 99 40 70 eller på mail soskendekursus@gmail.com. Her kan du høre nærmere om, hvornår der starter et nyt søskendekursus.

Et mix af handicaps skaber en konstruktiv dynamik

Når søskende deltager på Ådalskolens søskendekursus har de alle en bror eller søster med et handicap. Sådan er målgruppen kendetegnet. Søskende fortæller, at informationen, at kurset er sammensat af mange forskellige typer af handicaps er grunden til, at de søgte om optagelse på kurset og ikke et af de andre. Beslutningen er baseret på en forestilling om, at skulle være sammen med nogen, der befinder sig samme sted i livet som en selv. Søskende giver alle et klart udtryk for, at netop denne kursussammensætning har en positiv betydning for deres udbytte af søskendekurset. Børnene oplever at være sammen med en gruppe ligesindede, der ikke benægter at have en bror eller søster med et handicap, men har eller forsøger at acceptere det som et vilkår, de altid skal leve med. At man har været sammen med andre børn som også har en bror eller søster med et handicap vurderer børnene, har givet ro på og overskud til at fokusere på emner, som denne man som søskende også kan være optaget af. Det er fx kontakten til kammerater, almen robusthed, forståelse af det offentlige system og at være vedholdende og tålmodig. Et søskendekursus er et mikset hold af børn i alderen 9-16 år, med kendskab til forskellige handicaps og bosiddende forskellige steder. Ådalskolens søskendekursus i Ringsted samarbejder med alle kommuner og vi optager deltagere fra hele Danmark. Netop dette miks er noget børnene oplever som meget givtigt og har et meget positivt betydning for deres udbytte af kurset. Her er både ligheder og forskelle blandt ligesindede været en væsentlig læringsmarkør. Som mange af børnene bemærker, fylder erkendelse og accept af et handicap meget for gruppen af børn, som har en søskende med et handicap i familien. Det fortæller søskende ganske tydeligt selv. For mange af dem er det en kæmpe inspiration og hjælp at møde andre søskende som også har en bror eller søster med et handicap, fordi de med deres levestrategier og erfaringer viser, at man kan have et rigtig godt liv på trods af visse besværligheder i relationen. Det skaber håb når tanker omkring frygt, angst, vrede og irritation i fællesskab bliver ”sparket til hjørne”. Dermed bestemt ikke sagt, at der ikke kan opleves besværligheder når man har en bror eller søster med et handicap men besværligheder og irritationer vokser bedst i tavshed og med et søskendekursus er det lige det modsatte vi ønsker. Jo mere ”lys” vi kan rette mod det som irriterer eller ”fylder”, jo nemmere er det at tale om det og jo nemmere er det at se tingene på ny.

Børnene forklarer, at de når de deltager på et søskendekursus får en stærkere ballast som er med til at styrke deres identitet. Mange oplever desuden et stort fællesskab og siger, at det er berigende at møde de andre søskende. For det første, fordi det giver en mega a-ha oplevelse at erfare, at man måske selv er kommet længere i forståelsen af ens bror eller søsters funktionsnedsættelse. Den erkendelse bliver naturligvis ikke fremstillet i en hoverende forstand, men mere som en anledning til at være tilfreds og stolt af sig selv og den mestring, som man arbejder med over de 3 måneder søskendekurset varer. De andre søskendes beretninger og erfaringer skaber så at sige et tydeligt blik for, at man selv har flyttet sig og måske længere end man selv i virkeligheden er klar over. Et andet aspekt er, at søskende kan fungere som inspiration (til andre søskende) i form af en livsvilje til at fastholde socialt liv og undgå at trække sig tilbage eller påtage sig roller som man ikke alligevel er tilfreds med. I kampen for at modsætte sig accepten af en bor eller søsters handicap ligger en form for drivkraft mod et så "almindeligt" liv som muligt og dermed at opdage og gribe de muligheder, som eksisterer. For gruppen af søskende ligger der et stort potentiale til at se muligheder for forandringer, som kan understøtte tilværelsen nu og ikke mindst i fremtiden. Også udefra set ligger der en meget stærk dynamik i de miksede søskendehold. Gruppelederen fra Ådalskolens søskendekursus John Quist Frandsen fortæller, at han og kollegaerne kan iagttage, at for nogle søskende kan det opleves meget svært at have en bror eller søster med et handicap mens det for andre børn opleves væsentligt nemmere. Når søskende lytter til hinandens erfaringer bliver de inspireret til at se virkeligheden på andre måder end de gjorde tidligere. Det giver nemlig erkendelse at kunne lytte og selv fortælle om de oplevelser og erfaringer man har som søskende. Rent faktisk er der mange søskende som erkender ”jamen, jeg klarer mig faktisk ret godt, det er godt nok lidt hårdt ind i mellem, men nu kan jeg også konstatere, at det er OK, at jeg faktisk føler det på den måde”. Det gjorde Martin i hvert fald, som har været deltager på Ådalskolens søskendekursus i efteråret 2021.