"You can`t stop the waves, but you can learn how to surf"

Søskendekursets inspirationskilder kommer primært fra de søskende som deltager på kurset men naturligvis også fra andre steder. Vi bringer her en artikel, som mange søskende ganske sikkert kan genkende. Den er skrevet til søskende men kan meget fint læses sammen med forældrene i fællesskab.

"JA!!!!!!!! Det hjælper virkelig meget”

Søskendekursus med et tydeligt behovsorienteret afsæt. Et søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted tager udgangspunkt i en række temaer og situationer de enkelte søskende selv vælger at tage op. Det vil sige, at gruppen ikke på forhånd har klart definerede temaer, men at temaerne skabes i kraft af den enkelte søskende. Søskendekurset faciliteres med en lang række øvelser men indholdet kommer fra de enkelte søskende. Omdrejningspunktet er klart en deling af erfaringer søskende imellem, frem for formidling af fagspecifik viden gennem fastsatte temaer fra os voksne.  Derved er det også samtidig muligt at skabe en gruppe på tværs af diagnoser, da fokus ikke ligger på læring om en bestemt diagnose. Målet er nemlig gennem dialog at give søskende en oplevelse af ikke at være alene og gennem gruppen at skabe et helt særligt ”frirum”, hvor det er muligt og ok at tale om frustrationer, vrede og afmagt med andre søskende. Samtidig åbner dialogen også op for muligheden for at lære af hinanden og derved danne grobund for nye kammeratskaber, hvor man lærer om håndtering af søskenderollen inspireret af andres oplevelser og erfaringer. For at skabe et sådant søskendekursus kræver det særlige krav til gruppeledernes evne til at lytte og afstemme de indholdsmæssige input alt efter søskendes behov. Det betyder at vi at vi er i stand til at give plads til og skabe en balance mellem de individuelle historier og samtidig skabe base for genkendelighed og dialog søskende imellem. Da der er tale om grupper på tværs af diagnoser og handicaps er det også vores opgave så vidt muligt at fremhæve og fokusere på det der er fælles ved søskendes oplevelser, frem for hvad der symptomer og handicapmæssigt adskiller dem. Det betyder dog langtfra, at den diagnosespecifikke viden ikke er nødvendig i denne sammenhæng. Tværtimod er det vigtigt at vi som gruppeledere har en solid og bred viden om diagnoser - for også at kunne bidrage med relevant viden i forhold til de emner der optager gruppen og ikke mindst kunne give et fornuftigt svar på de mange ”hvorfor spørgsmål”. Fra det seneste søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted har vi sammenskrevet følgende tilbagemeldinger fra søskende:

”Det har været et fantastisk forløb”

”Der har været fokus på alle de “rigtige ting” og vi opnåede hurtigt et “safe place”, hvor alle turde åbne op for tanker og bekymringer. Aller søskende har bidraget på en fantastisk måde”

”Dejligt med et åndehul”

”At opleve at andre søskende også kan have det svært”

”At jeg ikke er den eneste som kan føle sig lidt trist”

”At få snakket med andre søskende”

”At jeg kunne være ærlig omkring mine følelser og stole på de andre søskende”

”At få et break fra min hverdag derhjemme”

”At blive i godt humør fordi der er så dejlig en stemning”

”At turde sige nogle grænseoverskridende og pinlige ting”

”At der var en afslappet og ikke akavet og anspændt stemning med god plads til leg og hygge”

”Jeg elsker stemningen og den tryghed og åbenhed der følger med et søskendekursus. Også bare at lære endnu flere søskende at kende på en anderledes måde end normalt”

“Ville du anbefale søskendekurset til andre”: JA!!!!!!!! Det hjælper virkelig meget”

"Vi møder søskende der hvor de er..."

Hvad vil det sige at møde søskende der, hvor de er? At møde søskende der vil sige at tage udgangspunkt i deres egen oplevede situation. Det vil sige, at vi tilrettelægger søskendekurset, sådan at søskende mærker og oplever, at de bliver taget godt imod og at niveauet for det, der sker på kurset, matcher dem. Udgangspunktet med "du og jeg" understreger, at vi og søskende er ligeværdige og forventer gensidig respekt og forståelse. Det handler i udgangspunktet om god og hensigtsmæssig kommunikation, om at lytte godt efter, om at udtrykke vores egne ideer tillidsfuldt til andre og møde andre med nysgerrighed og empati. Vi møder søskende, hvor de er, ved at tage udgangspunkt i situationer, de kender, og ved at give eksempler på ting, de kan genkende fra deres dagligdag og tale et sprog, som de forstår. Men nu er søskende jo også kommet på søskendekursus for at lære noget, så det er også opgaven at skubbe dem et skridt frem, for derved at skabe læring og progression. Det handler om at bevæge sig gradvist og i et passende tempo fra deres tryghedszone ud i det nærmeste felt for videre udvikling ved at skabe passende forstyrrelser. Denne udvikling sker fint i den ramme som vi skaber gennem de 3 weekends. At møde søskende, hvor de står, handler også om at variere formidlingsformerne og være opmærksomme på børnenes læringsstile. Nogle søskende lærer f.eks. bedst gennem det de hører, andre stimuleres gennem det, de ser og atter andre skal have tingene konkret i hænderne for at forstå dem. Den enkelte søskende lærer også en masse ved at knytte ny viden og nye færdigheder til det, den pågældende allerede ved og kan. Endelig lærer den enkelte i samspillet med fællesskabet mellem deltagerne og i samspillet mellem deltagere og os som gruppeledere. Hvorfor er det vigtigt at møde søskende der, hvor de er? Vi møder børnene der, hvor de er, fordi vores udgangspunkt er respekten for den enkeltes "model af verden". Dette beskrives også som den anerkendende tilgang, hvor alle søskende i et kursus er ligeværdige og har samme ret til opmærksomhed og lærdom. Børnene har krav på at blive taget alvorligt, at der er respekt for alles synspunkter, så alle får mulighed for at udvikle sig. Samtidig gør vi det, fordi forskningen viser, at denne tilgang giver det bedste indlæringsresultat. Når vi møder søskende, hvor de er, giver vi dem de bedste forudsætninger for at realisere deres eget potentiale i fællesskab med andre.

Ådalskolen i Ringsted sætter spot på søskende

Kammeraters konstante stirrende blikke, bekymring, irritation, pinlige episoder men også en intens glæde og stor stor kærlighed. Følelserne er mange og meget forskellige, når man har en bror eller søster med et udviklingshandicap. Nu er der konkret hjælp at hente for børn og familier, idet Ådalskolen i Ringsted tilbyder søskendekurser for børn i alderen 9-16 år, som har en bror eller søster med et handicap. Kurserne udbydes tværkommunalt og på tværs af handicaps og diagnoser. Vi tager med tilbuddet et stort skridt for at skabe den nødvendige opmærksomhed og fokus på, hvordan det opleves at være søskende til børn med handicap. Søskendekurset og bloggen byder blandt andet på filmklip og tekster, hvor søskende til børn med handicap fortæller om deres egne oplevelser. Der er også forældre, der fortæller, hvordan de oplever at have et handicappet barn i familien og fagfolk skitserer, hvordan man bedst kan støtte familien og hjælper søskende.

"Jeg skulle bare have et lille skub bagi"

Ådalskolen i Ringsted tilbyder kurser for søskende, som har en bror eller søster med særlige behov eller et handicap. Drengene fortæller, at søskendekurser er en fantastisk ting og det er vigtigt at fortælle alle søskende, hvad der findes af kurser. Men det er ikke alle børn, som kommer af sted af sig selv, nogle skal man skubbe mere til end andre. ”Jeg var en af de drenge som egentlig ikke ville af sted på et søskendekursus fortæller Niels på 11 år, men min familie og jeg har haft rigtig meget glæde af dem. Dog kunne jeg godt ønske mig, at de varede noget længere. På søskendekurser bliver tingene forklaret på vores niveau”.

Søskende er pårørende og vi pårørende er en vigtig ressource i forhold til den bror eller søster, som dagligt lever med et handicap. Det kræver en særlig forståelse, at kende og forstå de ofte meget små signaler, der kommer til udtryk i en hverdag hos et barn med et handicap. Åbenhed og sammenhold i familien, en direkte kommunikation om handicappet samt en god fælles forståelse af problemløsning er

faktorer, som ofte kan forebygge udfordringerne pgr. handicappet. Det er dokumenteret, at familiens holdning påvirker søskendes trivsel og strategier i forhold til at håndtere og leve med en bror eller søster som har et handicap.

Sådan er det at være i vores sko?

Når et barn bliver født med et handicap påvirker det naturligvis hele familien hertil er der ikke så megen diskussion. Alt hvad der før var normalt, bliver pludselig vendt på hovedet og intet er længere som det man kendte. Et barn med et handicap ændrer det, som før var familiens virkelighed. Sådan fortæller mange søskende, når vi på søskendekurserne spørger dem, hvordan det er at være i deres sko? En far udtrykker det sådan "vores familie blev ramt af en ubalance af følelser som magtesløshed, frustration, hjælpeløshed og ikke mindst tanker som; Har vi gjort noget galt? Kunne vi have gjort det anderledes"? At have et handicap opleves stadig for mange mennesker som et tabu og ofte taler vi pårørende ikke så meget med vores omgivelser omkring den svære tid, vi har foran os. Måske føler vi os tynget af skyld eller oplever, at det er skamfuldt at skulle fortælle andre at vores barn har et handicap. Tanker som, hvad tænker de andre, naboerne eller kollegaerne kan stoppe os i at fortælle åbent om kvalerne. Som pårørende og ikke mindst de andre søskende til et barn med handicap må derfor hurtigt lære sig at være ligeglad med omgivelsernes reaktioner og om hvad de nu engang tænker. Søskende skal også lære at sige ”pyt”. John Quist Frandsen som er gruppeleder på Ådalskolens søskendekurser i Ringsted fortæller, at vi ofte hører at søskende holder deres bekymringer og tanker for sig selv. De ønsker ikke at belaste forældrene yderligere med deres bekymringer og af hensyn til familien kæmper de nogle gange for at holde sammen på sig selv. Særligt for søskende er det vigtigt at få talt med nogen, som har overskud og er i stand til at kunne lytte, rumme og give plads. En god ven, en skolelærer, en nabo (og har du overskuddet), kan du måske selv række en hånd frem for på den måde give plads til, at barnet kan få luft for sine tanker. Bekymrede tanker kan du ikke altid fjerne men blot det at kunne få lov til at sætte de rette ord på og på den måde få luft, kan være nok til, at søskende samler lidt flere kræfter til at gå den ofte snørklede vej, som ofte ligger foran.

Søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted

 

Et dybt kik ned i maskinrummet af et søskendekursus

Ådalskolen i Ringsted har siden 2011 udbudt søskendekurser for børn og unge, som har en bror eller søster med et handicap. Vi har siden begyndelsen været optaget af at italesætte et søskendesyn, hvor vi ser og oplever søskende som værdifulde medspillere i familiekonteksten. Ikke som nogen decideret sårbar gruppe men som en værdifuld og ressourcegruppe når vi tilfører dem de rette ”trædesten”. I det anerkendende og ressourcefyldte søskendesyn, taler vi om ressourcer, styrker og muligheder for søskende. Vi taler om de erfaringer og oplevelser som børnene og de unge har og bestræber os på, at alle søskende oplever sig set, hørt, forstået og taget alvorligt og hvor målet klart er at tilbyde en kursus praksis i relation hertil. Dette blogindlæg vil forsøge at italesætte vores fundamentale perspektiver i forbindelse med Ådalskolens søskendekurser samt de erfaringer vi har gjort os i 12 år. Den helt klare forudsætning vil være et ”kik ind i” i den systemiske forståelsesramme, hvor vi forstår søskende på baggrund af deres samspil med deres familier og ikke som isolerede enkelt individer. Det grundlæggende systemiske princip er, at der ikke findes nogen objektiv sandhed om verden og at den sande forklaring/fortolkning altid afhænger af øjnene, der ser. Denne opfattelse kaldes konstruktivismen. Ifølge den konstruktivistiske tankegang er menneskets erkendelse og viden en fortolkning – dvs. en konstruktion, der bygger på sanseindtryk, som forarbejdes på grundlag af den enkeltes kognitive tankestrukturer. Vi fortolker alle det, vi ser eller oplever, ud fra vores egne forforståelser og vores eget verdensbillede. Der findes derfor mange virkelighedsopfattelser – såkaldte multivers hvilket vi konkret i børnehøjde forklarer på søskendekurserne. Det er ikke os som de voksne der skal til med vores syn og forklaringer men derimod de søskende som er de deltagende. Det er dem som har virkeligheden under huden og det er deres erfaringer og oplevelser der er de interessante. Det er jo i princippet umuligt for os at udtale os om, hvordan søskendebarnet oplever det eller hvad der i virkeligheden sker i verden omkring dem. Alt bør efter vores mening ses som perspektiver. F.eks. når søskende på søskendekurserne beretter om konflikter mellem deres bror eller søster eller når der tales om problemadfærd som en del af et mønster af forskellige mellemmenneskelige interaktioner og ikke som en brors eller søsters mangler eller svagheder. De forskellige forhold og involverede omkring en søskende udfordring, bør derfor forstås som noget, der kan påvirke og fastholde hinanden og systemet i en negativ og/eller positiv retning. På den måde er alle i en familie både hinandens årsag og virkning.

Den cirkulære kausalitet

Traditionelt opfattes mange hændelsesforløb ud fra en lineær tilgang: ”Han gør sådan, fordi…”. Hvis vi udelukkende bruger den lineære forklaringsmodel, er vi optaget af at finde frem til årsagerne til de handlinger og begivenheder, der udfolder sig. Lineær tænkning hænger sammen med vores tendens og ønske om at skabe et forenklet billede af verden. Når vi tænker i enkle sammenhænge bliver vi derimod udfordret af verdens mangfoldighed og kompleksitet. Grundprincippet i det systemiske perspektiv og dermed søskendekursets mindset er derfor modsat at tænke ud fra en cirkulær tilgang. I den cirkulære forståelsesmåde udforskes mønstre af kommunikative handlinger og begivenheder. Interessen for at finde årsager erstattes af en interesse for at opdage den gensidige påvirkning mellem søskendes handlinger og tale om deres egen andel i og medvirken til, at netop disse mønstre blev skabt. Enhver hændelse bør altid opfattes i relation til andre begivenheder og andre involverede, som noget der foregår samtidigt, griber ind i hinanden og gensidigt påvirker hinanden.

Det cirkulære metodik tager bl.a. følgende afsæt i sin anvendelse:

• Enhver fortælling af et individ omfatter både individet og omgivelserne.

• I et system, f.eks. en skole eller et dagtilbud, studeres kommunikationsmønstrene og relationerne mellem de forskellige medlemmer i stedet for medlemmerne enkeltvis.

• En beskrivelse begynder ikke noget bestemt sted.

• Ingen er ikke født med bestemte problemer. De skabes og holdes ved lige i fortællinger.

• Man kan ændre et sted i systemet for at opnå ændringer et andet sted i systemet.

Et anerkendende perspektiv

Når vi møder børn og unge på søskendekurserne i Ringsted er de mellem 9 og 16 år. De har alle krav på at opleve sig set, hørt, forstået og taget alvorligt og vi tager det meget alvorligt når vi møder dem for første gang. I de første teorier omkring den anerkendende undersøgelse handlede det om at være nysgerrig på den andens perspektiv og gode grunde til at handle og gøre som det gør men med tiden udviklede dette sig til, at netop ved at forsøge at se det meningsfulde i den andens handling eller kommunikation, ja så opstår anerkendelsen. Det er barnet og den unge, der definerer om det oplever sig anerkendt ikke os voksne på søskendekurset. I en anerkendende forståelsesramme, forstås børn og unge ud fra et ressourceorienteret syn, der bygger på en forståelse af, at det er de voksnes ansvar at finde ud af, hvad der står i vejen for et barn, når det ikke lykkes i forhold til de krav og forventninger, der stilles barnet. Søskende fratages ikke ansvar for deres handlinger, men frem for at fokusere på negativ adfærd fokuseres der på den intention, det håb eller drøm, der ligger bag handlingen eller adfærden. Således tages der afsæt i det, der ønskes opnået, frem for det handlingen skaber af f.eks. uro og konflikter. Når f.eks. når søskende fortæller om udfordrende adfærd fra deres bror eller søster som et forsøg på at løse visse problemer i lyset af de manglende færdigheder eller forståelse. I den situation er det omgivelsernes ansvar at gøre noget anderledes for at afhjælpe. Så når vi taler om udfordrende adfærd skal det ofte ses som relationelt betinget.

Grundprincipper på søskendekurserne

Alle børn har svært ved at udvikle sig, hvis de er negativt beskrevet, så med et anerkendende syn vil der være fokus på udvikling i et positivt felt. Sagt med andre ord det vi fokuserer på, får vi mere af:

• Som søskende udforsker vi tingene der, hvor de fungerer bedst/lykkes.

• Som søskende finder vi de faktorer, der skaber succes.

• Som søskende forestiller vi os det ideelle, det ønskede.

Når man studerer succeser, bliver man god til at skabe dem. Omvendt fornægter det anerkendende perspektiv heller ikke problemer som der nogle gange eller bliver sagt. Det anerkendende perspektiv insisterer blot på, at problemer ikke er tilstede hele tiden eller er konstante. Så hvornår er problemet ikke tilstede og hvad gør vi der og kan vi med den viden få det til at ske på ‘problemområdet’? Langt de fleste børn vil gerne efterleve de regler og rammer der findes i de fællesskaber, de indgår i. Kan et barn ikke det, må de ansvarlige voksne foretage justeringer i konteksten og dermed skabe forandringer for barnets muligheder for at handle anderledes. Hvad er der eksempelvis af problemfastholdende faktorer i miljøet? Er relationerne mellem deltagerne kvalitative? Er kommunikationsmønstrene hensigtsmæssige?

I det anerkendende og ressourceorienteret syn antages det altid, at:

• Børn gør det bedste, de kan i situationen ud fra de givne omstændigheder og ud fra egne ressourcer.

• Børn ønsker at være en del af et fællesskab.

• Børn vil gerne komme godt ud af det med andre.

• Børn ønsker mening med deres liv.

Et underkendende børnesyn består af kritik, bagatellisering, ignorering og skæld ud.

Det narrative perspektiv på søskendekurset

I en narrativ forståelsesramme sådan som det kommer til udtryk på søskendekurserne forudsætter man, at menneskers liv i højere grad formes af fortællinger frem for kendsgerninger. Ordet narrativ oversættes med fortælling. En dominerende historie hos et menneske forstås, som værende konstrueret af den enkelte ud fra vedkommendes personlige historie, som atter igen er skabt gennem opdragelse, socialisering, kulturelle normer og omgivelsernes påvirkning. En af grundlæggerne af den narrative metode, Michael White, formulerer, at det ikke er personen, der er problemet, men problemet som er problemet. På den måde arbejder man med at eksternalisere problemer - at placere det uden for det enkelte menneske. Identitet skabes i narrativ forståelse ved den fortælling andre har om en og den, man skaber om sig selv. Identitet er en social konstruktion. Det bliver den dominerende fortælling, der kommer til at blive kortet over sit liv og definere hvem man er, som menneske. Hvis den dominerende fortælling ikke er den foretrukne identitetsbeskrivelse eller den uhensigtsmæssig (problemfortælling), arbejdes der med de såkaldte unikke hændelser, der ikke stemmer overens med den dominerende problemfortælling. Fortællinger kan heldigvis ændre sig igennem genfortælling og ved at man opdager nye sider af fortællingen. Ved at forandre fortællingerne, der fungerer som negative etiketter og definitioner, kan man som omgivelser åbne nye veje og muligheder for positiv handling og udvikling. Sådan kan det være muligt at tale med et tidligere defineret uroligt barn om, hvad man stiller op, når uroen kommer. Barnet er således ikke uroligt men der kommer blot uro i lokalet engang imellem. Mennesket erkender fænomener i verden ved at punktuere. At punktuere vil egentlig sige at vælge at beskrive og forstå verden på én måde frem for en anden mulig måde. F.eks kan søskende punktuere sin bror eller søster som stærk eller og sårbar. Der er to forskellige punktueringer af det samme menneske. Ethvert begreb vi anvender, er vores tolkning af den givne situation og vores punktuering. Som søskende punkturerer man hele tiden og punktueringsmåden er den eneste måde, hvorigennem man kan erkende virkeligheden. Søskendes punktueringsmønstre kan være hensigtsmæssige eller uhensigtsmæssige i forhold til at indgå i relationer med andre mennesker. Det grundlæggende narrative princip er derfor, at sproget skaber virkeligheden og derved de fortællinger, søskende har om sig selv, deres søskende og familie. At tænke og arbejde narrativt på søskendekurserne indebærer et stærkt fokus på de intentioner, værdier og håb, der ligger bag fortællinger, som fungerer negativt. Som udgangspunkt spørger man i de forskellige aktivitetssammenhænge efter opmærksomheden på den enkeltes foretrukne historie, som et forsøg på at gå imod de dominerende (negative) fortællinger og komme i kontakt med de foretrukne værdier. Antagelsen i aktiviteten er, at der bag ethvert problem findes positive erfaringer, som kan danne udgangspunkt for alternative fortællinger og nye muligheder for handling og udvikling. Det narrative, såvel som det systemiske, bygger på en sådan forståelse, at identitet hele tiden dannes og forandres gennem fortælling. Man kan kort sagt sige, at forandring sker når mennesker begynder at tale om sig selv på nye måder. På den måde forstås livet som en enorm mangfoldighed af unikke fortællinger med mange muligheder for nye indsigter, handlinger og muligheder.

Indlægget her kikker dybt i maskinrummet på de mekanismer som fungerer på et søskendekursus sådan som det tilbydes fra Ådalskolen i Ringsted. Det er grundene til at vi er optaget af søskendes perspektiv at arbejde med accept og at lære dem at forstå ”at man bliver som man tænker”. I virkeligheden kan det hele samles op i vores kursusmotto ”børn og unge med et handicap har brug for søskende med en særlig forståelse”. Som kursus er vi naturligvis nysgerrige på det teoretiske bag men vi er optagede af at ”ramme plet” når vi inviterer til søskendekursus i Ringsted og ser det unikke omdrejningspunkt at få så mange dilemmaer foldet ud som muligt. Søskendekurset er tro mod, at det er et pædagogisk forløb men hvor konteksten kan have en terapeutisk virkning. Vi opererer med 5 overskrifter i et søskendekursus for at få det anerkendende og ressourceorienterede syn til at virke i praksis.

I: Står for Invitation. Hvad inviterer søskende os til? Hvad har søskende i sit eget billede brug for?

M: Står for Mening. Hvad kan søskende fortælle og hvad giver mening for ham eller hende? Hvad er det søskende kan se, som vi andre måske ikke kan se? Hvad er søskendes historie?

A: Står for Anerkendelse. Her tjekker vi om vi har forstået søskende korrekt?

M: Står for Mening. Nu er det vores og de andres søskendes mulighed for at fortælle, hvad der giver mening for dem men først her.

S: Står for samskabelse. Det vil sige, at nu har vi hørt søskende og de andre på kurset fortælle og så kommer spørgsmålet: Hvad gør vi så?

Ådalskolens søskendekursus i Ringsted er et unikt mødested, hvor søskende trygt kan mødes, dele deres historie, stille spørgsmål og lære nye strategier som kan bruges i deres egen familie. Alt sammen pakket ind i en børnevenlig forståelsesramme som matcher alder og udviklingsniveau. Ådalskolens søskendekursus tilbyder kurser i 2 niveauer. Om foråret for de 13-16 årige unge og efteråret for de 9-12 årige søskende. Nogle år, hvis der er en ekstraordinær tilstrømning af søskende afvikler vi dobbelt kurser.

”Man skal ikke deltage i et søskendekursus fordi der er noget galt men for at der ikke skal blive det”

Sådan fortæller søskende efter at de har afsluttet søskendekurset på Ådalskolen i Ringsted. Et kursusforløb som varer på den anden side af 42 timer og afholdes i weekenden. Et søskendekursus er en langtidsinvestering. Søskendekurser er for børn og unge i alderen 9-16 år, som har en bror eller søster med et handicap og det er meget naturligt at et sådant vilkår stiller store krav til både familie og børn og unge. Disse krav står ikke beskrevet i nogen lærebøger og det er op til den enkelte familie hvorledes man får rustet søskende til at forholde og acceptere omstændighederne. Der findes heller ikke en universal nøgle som passer til alle familier og derfor må man se hvad der er det bedste for hver især. Den største indsats finder naturligvis sted i familien men et søskendekursus er selvfølgelig et rigtig godt supplement. Her meder søskende andre børn og unge som også har en bror eller søster med et handicap, neutrale voksne som kender til mennesker med handicap og den tænketank der kommer ud af det bliver både sjov, lærerig og hyggelig. At være søskende stiller krav til fleksibilitet, forståelse og accept samtidig med at de nogle gange skal være ”mur for omgivelsernes stirrende blikke eller kommentarer”. Når søskende bliver ældre begynder de at interesserer sig for den fremtid der kommer. Ofte er der i medierne historier om handicappede, nogle gange med grufulde besparelse for øje eller værre når der fra tid til anden dukker historier op, hvor et handicappet medmenneske mistrives eller lider en grad af overlast. Sådanne historier kan naturligvis ikke undgå at påvirke søskende efterhånden som de bliver ældre og det fører mange tanker med sig om det også kan ”komme til at ske for deres bror eller søster på et eller andet tidspunkt”. Bekymringer kan i perioder stå i kø og det vil de nok fortsætte med at gøre men det meget vigtige er, hvordan man forholder sig til de tanker som sætter gang i bekymringerne. Hvem taler søskende med om deres tanker og hvem kender de, som de kan støtte sig til når besværlighederne rammer?  

Rom blev ikke bygget på en dag

Der er tydeligt, at mange søskende før deres deltagelse på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted har været gennem kortere eller længere perioder med tanker, bekymringer og udfordringer i forhold til at forstå en bror eller søster som har et handicap. Bekymringerne og udfordringerne er mange og forskellige og deres forældre har derfor mange ønsker til, hvad et søskendekursus kan udrette og skal bidrage med. Særligt er der et stort ønske fra søskende om at få mere viden om diagnoser, handicaps og få guidelines og redskaber til bedre at forstå en bror eller søster som har en anderledes adfærd. At forstå det som er anderledes kræver nemlig en ganske særlig indsigt. En indsigt som ofte kommer med alderen men som skal støttes af mennesker omkring søskende. Der er også ofte et stort ønske om at få hjælp til at forbedre samarbejdet mellem børnene i familien så konflikter mindskes og udfordringer håndteres på en sådan måde, som skaber mere ro i relationen børnene imellem og i familien som helhed. Søskende understreger derudover den store betydning det har for dem, at de får mulighed for at tale om deres familiesituation med en ”ekspert” eller kan man sige en neutral voksen, og at der iværksættes nogle gode rammer, hvori de kan dele erfaringer, oplevelser og følelser med andre søskende i samme situation. De fleste søskende har gjort sig mange tanker om, hvad de håber at de får ud af at deltage i søskendekurset bla. at det vil give dem en bedre forståelse for deres bror eller søster og hjælpe dem til at bekymre sig mindre i forhold til den fremtid som kommer på et tidspunkt således at de kan slappe mere af. Vi som gruppeledere og arrangører af Ådalskolens søskendekurser i Ringsted oplever kursets form og indhold som meget relevant og brugbart og oplever også en høj grad af tilfredshed med forløbet. Der er en tydelig sammenhæng mellem graden af deltagelse i de 4 dage og især på søskendecampen og graden af tilfredshed. De søskende, som deltager mest og er mest aktive undervejs, er også de mest tilfredse, hvilket givetvis hænger sammen med, at deres deltagelse er sket på et tidspunkt, hvor forløbet har været relevant for deres situation, og hvor de har været i stand til at deltage og bidrage optimalt i aktiviteterne. Søskendekursets vekslen mellem lege, hygge aktiviteter og gruppesessioner opleves meget positiv. Det tillægges stor betydning, at der i begyndelsen af et kursus bruges god tid på at lære hinanden at kende og muligheder for at snakke om deres egen familiesituation, samt skabe en tryg relation til os som gruppeledere, der faciliterer søskendekurset, inden kurset fortsætter med flere udviklende aktiviteter. Vi skræller så at sige et løg med forsigtighed og tager et lag af ad gangen og nøjagtig i det tempo som gruppen tillader det. Samtidig fremhæves den store værdi i at mødes og snakke med andre søskende i samme situation, fordi det for mange bryder med en stærk følelse af anderledeshed, isolation og alenehed. Søskendekursets formidling af viden omkring diagnoser og handicaps opleves også som et vigtigt bidrag, som støtter søskende i at afstemme deres forventninger og krav til deres bror eller søster med et handicap, så de i højere grad tilpasser sig virkeligheden på en realistisk måde. Mange søskende beskriver, at de er blevet mere opmærksomme på, at en del af de udfordringer og konflikter, de oplever i relationen med deres bror eller søster, er en konsekvens af for høje forventninger, misforståelser, krav og manglende viden. Samtidig er intet her i livet jo statisk, og de løbende ændringer der er i ethvert menneskes liv, udvikling og adfærd betyder også, at søskende kan stå i et svært dilemma i forhold til, hvilke forventninger og krav de skal holde fast ved og hvilke de skal slække på. Søskendekursets formål er at skabe rammer for et positivt samvær mellem børnene og de unge og for nogle søskende varer de nye venskaber ved også efter søskendekursets afslutning. Som søskende står de fleste i evige dilemmaer som aldrig synes at stoppe og netop kontakten til hinanden efterfølgende er en god måde at bevare relationen på i årene der kommer. Ådalskolens søskendekursus bakker op om Søskendeforeningen (SØF) som har en afdeling i København. Her mødes ældre og voksne søskende med jævne mellemrum og hygger sig og snakker om de ting, som ligger netop dem på sinde. Søskendeforeningen er en kærkommen indsats som er drevet af frivillige og som arbejder på at få skabt en samhørighed for søskende. Der er tydelige tegn på at de bekymringer som mindre søskende oplever med alderen forandres men ikke forsvinder. Ådalskolens søskendekursus har også et fokus på kommunikationens betydning for søskendes kontakt med deres bror eller søster og medfører, at mange søskende oplever at have fået en forbedret relation eller kontakt til deres bror eller søster, selvom enkelte også oplever, at det kan være svært at omsætte den tilegnede viden til praksis fordi handicappet er så svært og måske alt om sig gribende. Nu blev ”Rom jo ikke bygget på en dag” så derfor opfordre vi naturligvis børnene og de unge til en vis grad af tålmodighed og huske anerkendelsen af, at ethvert skridt bringer dem videre. Der findes ingen snuptagsløsninger eller universalnøgler, som bare passer på alle situationer. Et søskendekursus er derfor ikke en færdig drejebog til, hvordan søskende fremover skal håndtere tanker, oplevelser, bekymringer, spørgsmål og udfordringer forbundet med at have en bror eller søster som har et handicap men i højere grad en model for, hvor man ikke skal stå alene og en vished om hvor der er hjælp at hente også selvom man som søskende bliver ældre og senere voksen. En del søskende fortæller, at søskendekurset har hjulpet dem med at erkende, at de er i en løbende proces, som ofte ikke har et klart slutpunkt og særligt søskende til yngre søskende beskriver her en tristhed over, at det ikke er tale om en særlig fase som blot skal overstås, men om nogle livslange udfordringer. Søskendekursets fokus på alle familiemedlemmers trivsel har øget søskendes opmærksomhed på, hvor vigtigt det er, at de ikke kun fokuserer på deres bror eller søster med et handicap, men naturligvis også på deres egen trivsel. Alle søskende er blevet mere opmærksomme på vigtigheden af at lære, træne og udleve egenomsorg, og flere fortæller, at de er blevet bedre til at prioritere deres egne behov uden at få dårlig

samvittighed. En del søskende ønsker at bruge flere ressourcer og tid med deres andre kammerater og nogle siger også, at de godt kunne ønske sig flere søskendekurser, hvor de yderligere kan afklare deres behov for hjælp til at italesætte følelser og oplevelser i forhold til familiesituationen. Mange søskende beskriver, at søskendekurset har gjort dem mere opmærksomme på, hvordan deres sociale netværk kan tilbyde forskellige former for hjælp og støtte. For at søskende får mest muligt ud af et søskendekursus, er det naturligvis afgørende, at tilbuddet gives til den rette målgruppe på et rigtigt tidspunkt. Søskende skal have en vis alder og en vis modenhed for at kunne deltage og forstå indholdet og det som de andre søskende beretter om. Ligeledes bør det tilstræbes, at tidspunkterne for de enkelte sessioner er fastlagt på forhånd, så børnene og de unge rent praktisk har mulighed for at deltage og at man undgår afbud. Vi som afvikler af søskendekurser på Ådalskolen i Ringsted har den relevante faglighed, praksiserfaring og kendskab til området, og vi kender den teori og de metoder, som søskendekursus baserer sig på. For at sikre udbyttet i søskendegruppen, er det vigtigt at gruppesessionerne faciliteres på en måde, der anerkender den enkelte søskendes unikke situation, men også fremhæver de gevinster, der er i forhold til at dele med andre børn og unge, som er i samme situation eller står med andre udfordringer. Et søskendekursus udgør et meget stort bidrag til området, men bør ikke naturligvis ikke betragtes som et isoleret tilbud. Snarere udgør det et vigtigt supplement i forhold til flere supplerende indsatser, som har til formål at støtte familien som har et barn med et handicap. Søskende som gruppe vil være de mennesker som vil have ”flest timer” sammen med deres bror eller søster og som forventelig skal tage over, den dag deres forældre ikke mere kan eller ikke er her mere.

”Når man taler om det bliver ens rygsæk ligesom tømt, hvis du forstår – så kan jeg komme videre i min dagligdag…”.

Sådan forklarer Nikolaj sig når han fortæller om, hvorfor han er tilmeldt et søskendekursus. Han har en lillebror på 7 år med en autisme diagnose. Nikolaj oplever derfor en meget anderledes hverdag med en bror som ”fylder” forholdsvis meget og som kræver en tæt struktur og forudsigelighed som det til tider kan være svært for familien at leve med. En af de umiddelbare og meget mærkbare effekter af at deltage i et søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted er, at ophobningen af bekymringer, frustrationer, spørgsmål og tanker i den grad efterfølgende kommer til at fylde mindre. Ens rygsæk bliver ligesom tømt i løbet af blot en lørdag. Man kan godt komme og tænke, ”jeg har det helt ad pommeren til” eller man har det godt, men man går altid derfra med en følelse af en vis lettelse”. Det giver en umiddelbar fornemmelse af lethed, afslapning og overskud, som de deltagende søskende tillægger en meget stor værdi. Hverdagen sammen med en bror eller søster som har et handicap er på mange måder anderledes og kan være stressfyldt, både følelsesmæssigt og relationelt. Det at have et rum, hvor man kan tale om det, ser ud til at lette presset og give mere overskud til hverdagens opgaver. ”Man har tit gået med en masse tanker oppe i hovedet, så er man helt sådan pyyyh ...afslappet bagefter, og man kan komme videre i sin dagligdag”. I dette udsagn gemmer der sig en væsentlig pointe ifølge gruppeleder John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus. Den umiddelbare lettelse rækker nemlig ud over selve lørdagsmødet og får direkte indvirkning på hverdagen. Det at have et sted til at få ”lettet dampen” gør, at det bliver nemmere for søskende at rumme, forholde sig og finde accept af deres bror eller søster som har et handicap. Søskende finder overskud til, at deltage i sociale arrangementer og at tale med andre om deres følelser, uden at de bliver overvældet eller det direkte modsatte. Det er med til, at søskende får tømt deres "tankebibliotek", og de bedre kan være i situationen omkring deres bror eller søster som har et handicap.

Andre søskende udtaler: "Ådalskolens søskendekursus har gjort, at jeg er bedre til at forklare mig selv og mine følelser til andre udenfor gruppen uden at jeg bliver trist eller ked af det, fordi jeg har fået lettet trykket og haft mulighed for at snakke med andre som i den grad forstår hvordan det er. Samtidig udgør søskendekurset et afgrænset men tilbagevendende rum, hvor der er plads til at komme af med og forholde sig til alt det svære der også kan være i familien, hvilket giver mere overskud til at være glad og udadvendt i hverdagen". ”Nogle gange tog jeg faktisk ikke med til festerne i klassen, fordi jeg ikke kunne overskue det og fordi jeg troede der var mere brug for mig derhjemme, hvis jeg skulle aflaste mine forældre med min storebror”. Det kan jeg bedre nu, fordi jeg får læsset af et sted og lært noget mere om grænser, roller og ansvarlighed. Det gør, at det er ok, at have det ok i hverdagen og være glad – og så var jeg heldig at have fået en plads på søskendekurset, hvor jeg kunne få støtte til at håndtere de rigtig svære ting, der er ved det. Lørdagsmøderne på søskendekurset opleves som en alletiders mulighed, hvor vi søskende kan få lukket den ”damp” ud, som opstår på grund af det følelsesmæssige pres, vi konstant står i som søskende til en bror eller søster med et handicap. Det opfattes som et meget værdifuldt udbytte i sig selv i en situation og et forløb, der ikke holder op eller bliver anderledes med tiden. Desuden opleves aktiviteterne ved møderne som noget, der har en stor overførselsværdi i hverdagen og langsomt får de deltagende søskende en indsigt og en forståelse af, hvad det vil sige, på den korte og den lange bane at være bror eller søster til en som har et handicap.

Tilmelding til søskendekursus

Mange spørger os, hvordan man tilmelder sig et søskendekursus og om det kun er for familier i Ringsted kommune. Svaret er nej, Ådalskolens søskendekursus henvender sig til alle kommuner og kursets indhold matcher alle typer af handicaps. Søskendekurserne er meget eftertragtede så vær ude i god tid. 

Søskendekursus for teens

Søskendekursus for teens afvikles fra Ådalskolen i Ringsted og begynder til marts. Der er et par kursuspladser ledige til jer som er hurtige. Kontakt os hellere idag end i morgen.

Om det fantastiske fællesskab på et søskendekursus

”Det har gjort, at jeg ikke har følt mig så alene med mine tanker og følelser”, sådan forklarer Mikkel på 11 år når vi spørger ham hvad han har fået ud af at deltaget på et sådant kursus. Et vigtigt udbytte for de fleste søskende er, at deres oplevelser af at være alene er mindsket i mødet med andre søskende. Både fordi de kan dele tanker og følelser i gruppen, og fordi deltagelsen ruster dem i højere grad at kunne dele tanker og følelser med andre udenfor gruppen. Andelen af søskende, der oplever, at de ”for det meste” er alene med deres brors eller søsters handicap, er faldet fra 32 til 21 %. Dog oplever flertallet (69 %) stadig, at de ”af og til” er alene med handicappet. Andelen af søskende, der fortæller det til nogen, de stoler på, når de bliver kede af det, vrede eller bekymrede over deres brors eller søsters handicap, er steget fra 20 til 58 %. Den fundamentale følelse af alenehed går således ikke helt væk, men derimod aftager den følelsesmæssige ensomhed, der afskærer den unge fra forståelse og samhørighed med andre unge. En af deltagerne forklarer det sådan: ”Jeg er stadig lidt alene om min egen individuelle situation og mine tanker, men jeg kan nu nemmere spejle mig og møde forståelse, imødekommende hed og venskab hos andre søskende med mange af de samme udfordringer”. At kunne spejle sig i andre og møde forståelse er vigtigt i sig selv, fordi oplevelsen af at være alene med en bror eller søster som har et handicap faktisk kan være handlingslammende og en potentiel trussel for søskendes mentale sundhed. Ved at dele, opleve sig forstået og spejle sig i andre bliver livet som søskende meget mere håndterbart. Mikkel på 12 år fortæller: ”Jeg har på søskendekurset mødt andre på min alder som har samme bekymringer og udfordringer som dem, jeg oplever. Det har været en utrolig god og lærerig oplevelse at kunne dele åbent med andre, der forstår de problemstillinger og situationer, jeg beskriver. Det er utroligt vigtigt ikke at føle sig alene med sine oplevelser. Det gør den situation med en bror eller søster som har et handicap meget mere håndterbar. Det var virkelig dejligt at høre de andre søskendes historier. Man kan nemt spejle sig i dem og tænke, at man så ikke er den eneste i den situation”. For nogle af de deltagende søskende er det at være med på et søskendekursus det første skridt til overhovedet at mærke og vise deres egne følelser. Her ser det afgjort ud til, at fællesskabet har stor betydning. En tidligere deltager fortalte det på denne måde: ”Jeg har fået en følelse af forståelse, som jeg ikke kan finde andre steder. Jeg har kunnet åbne mere op for mine egne tanker og bekymringer omkring min brors handicap”. En af de ting, søskende ofte fremhæver er, at søskendekurset har givet dem mulighed for at tale om alt – og dermed for at lette hjertet for noget af det, de måske ellers ikke kan sige højt nogen steder, fordi det føles forkert, forbudt eller kan gøre andre kede af det. På den måde har deltagelsen på søskendekurset hjulpet mange søskende til at slippe dårlig samvittighed over de tanker og følelser, de går rundt med. Det kan nemlig godt være svært at åbne 100 % op for ens mor og far omkring ens tanker, og derfor er det SÅ fedt at kunne snakke om ALT, hvad man overhovedet føler eller tænker om situationen og om sin bror eller søster der har et handicap her på søskendekurset. ”Min storesøster med en autisme diagnose kan nogle gange være helt umulig og det at høre, at det er der også andre, der har en bror eller søster, som gør det samme betyder, at det er nemmere at håndtere”. Sådan beskrev en dreng på 11 år da snakken faldt på netop dette emne. Selvom der kan ske svære ting for en selv, er det godt at vide, at de andre på søskendekurset godt kan bære det og så er der naturligvis også nogle meget søde og dygtige voksne, som hjælper og støtter os fortæller Jonathan på 12 år. Søskendekurset er samtidig stedet, hvor både det nemme og det svære har plads ved siden af hinanden, og hvor søskende har oplevet at kunne ”være i det irriterende og samtidig have det alligevel”. Gruppelederne på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted fremhæver glæden og humoren som noget, de har kunnet se blomstre og få plads i løbet af den tid, søskende deltager på et søskendekurset. De opfatter det som, at søskende genfinder retten til at være glade og trives på trods af deres brors eller søsters diagnose. En diagnose som nogle gange kan være meget alvorlig. Nogle søskende turde i begyndelsen næsten ikke grine og have det sjovt. Det tør de nu, forklarer gruppeleder John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus. Han fremhæver det som noget betydningsfuldt, fordi det (gen)skaber pladsen til at føle begge dele på samme tid, hvilket er til forskel fra deres oplevelser, når de er sammen med venner og netværk, hvor det kan være svært eller nærmest helt umuligt at integrere og forklarer oplevelserne og erfaringerne. Simpelthen fordi andre ikke kan sætte sig ind i eller forstå dem. Det er rart at være på et søskendekursus, fordi søskende har lov til nærmest at grine og græde sammen – og der skal være plads til begge dele, når det omhandler et så vigtigt vilkår i livet som at have en bror eller søster med et handicap. Oplevelsen af og glæden ved at kunne dele tanker og følelser på et søskendekursus breder sig for nogle søskende til deres øvrige netværk af venner og kærester. ”Det at opdage, at man ikke er alene om sine følelser og sine oplevelser, kan i den grad give modet og lysten til også at åbne sig for sine venner. Og det at tale om sin situation med nogen, der ved, hvad det handler om, kan give et sprog, som gør det nemmere at dele med andre. "Det har gjort, at jeg ikke har følt mig så alene i mine tanker og følelser, og gjort mig mere i stand til at åbne op til mine venner, der måske ikke har samme forståelse. Jeg har ikke haft lyst til at dele det med mine venner, men det har jeg fået, efter jeg kom på søskendekursus. Det er dejligt at kunne dele det siger, Johanne på 11 år”. På et søskendekursus kan man blive god til at fortælle om diagnosen og handicappet mens det for andre søskende bliver det primære sted, hvor de kan tale om deres oplevelser og følelser. Emilie på 11 år siger det på denne måde: ”Jeg har fået et rum, hvor jeg kan snakke om mine oplevelser og følelser og blive mødt af forståelse. Det kan mine venner ikke, og en snak med dem efterlader ofte én tom og alene. Derfor er et søskendekursus så vigtigt”.

Man får sammenhold med dem man er på søskendekursus sammen med

Det tætte samvær på søskendekurserne opstår gradvist hen ad vejen og man flere finder flere gode venner efterhånden, i takt med at kurset skrider frem. Som flere af børnene fortæller, kan det være svært at være sammen med ens søskende som har et særligt behov. På søskendekurset kan det være forløsende at møde og være sammen med nogen, som klart forstår situation. Det fortæller Peter på 11 år om:

”Det bedste ved at være på søskendekursus har været at lære nogen at kende, som har nogle af de samme udfordringer, som jeg selv har. Jeg har altid vidst, at der måtte være nogen, som har det som mig, men jeg har bare aldrig mødt dem. Og nu synes jeg bare, at det er virkelig rart.”

Når børnene deltager på søskendekurset oplever mange, at der bliver knyttet ganske særlige bånd på grund af den situation, de står i sammen. Som 10-årige Kristine siger: ”Det er vildt fællesskab-agtigt. Jeg føler mig som en del af noget særligt og så glemmer jeg helt, at det også kan være svært at have en lillebror med infantil autisme”.

Nogle vender hovedet den anden vej og griner

Mange af de søskende som deltager på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted fortæller om, at der burde være mere oplysning om, hvad det vil sige at være bror eller søster til et barn med handicap. 11-årige Marcus konstaterer, at der er meget mere fokus på handicappet: ”Jeg synes aldrig, man hører om søskende og handicappede børn, og hvordan det egentlig er. Alt det der med diagnosen, hjælpemidler, ansøgninger – ja, det er naturligvis også vigtigt men der kunne godt være meget mere fokus på os søskende, der lever med et handicap 24/7, så folk også bliver klar over, at det ikke skal være et tabu. Det er faktisk temmelig svært at holde et tabu væk.” Mette på 12 år er helt enig i, at der mangler oplysning om søskende og relevante tilbud til dem. Det erfarede hun på egen krop, da de måtte køre over 100 kilometer hver vej fra Ringsted for at deltage i et søskendekursus. Det var et virkelig fedt kursus og det var godt organiseret men transporten kunne godt have været mindre. Peter på 12 år fortæller, det ville være oplagt at tale om handicap i klassen, fx hvis der er én, som har en bror eller søster som er handicappet. ”Det ville jo være rigtigt rart, hvis ens venner vidste noget mere om det, man går og tumler med. For når det er tale om noget der er anderledes er der mange mennesker som vender hovedet den anden vej. Jeg tror, det ville hjælpe rigtigt meget på deres forståelse”.

Søskende fortæller om stress

En diagnose og et handicap kan give anledning til mange følelsesmæssige og praktiske forandringer i en familie. Det er ligesom om at ens familie må begynde ”på ny” og at hverdagen ændrer sig markant. Det som man kunne før, kan nu ikke mere lade sig gøre og i hvert fald skal der tages en lang række anderledes hensyn. Sådan fortæller søskende på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted og her i dette blogindlæg vil vi skrive lidt om den stress sådan som søskende fortæller om den. Som det gælder i mange andre familier, hvor der er et barn med et handicap, skal søskende lære at mestre den nye og nogle gange stressende situation præget af usikkerhed for fremtiden, tilvænning til en ny hverdag med en anderledes adfærd og ikke mindst ændrede hverdagsrutiner. En diagnose og et handicap, hvor adfærden er svær at aflæse og som pludselig og uforudsigeligt opstår kan være særligt stressende. Det skyldes, at søskende selv i de perioder hvor deres bror eller søster er i bedre balance er i et særligt beredskab og aldrig ved, hvornår "det næste" kommer. Der kan også være en frygt for, at ens bror eller søster kommer i konflikter med andre i daginstitutionen, i skolen eller i nabolaget og en bekymring for omgivelsernes holdning til det anderledes. Dertil kommer naturligvis også ofte en række mere praktiske udfordringer som fx:

• En omlægning af dagsrytmen og familiens hverdagsliv
• Problemer ved pasning hos bedsteforældrene
• Søvnproblemer på grund af larm/uro om natten
• Begrænsninger i aktiviteter uden for hjemmet
• Ændring af roller i familien

Søskende til en bror eller søster med en diagnose står ofte over for at skulle håndtere en række særlige udfordringer, som kræver en bestemt tilpasning og mestring. Samlet set peger forskningen på, at søskende har brug for opmærksomhed og et vedvarende fokus for at hindre mistrivsel eller overbelastning. Nogle søskende kan være i risiko for at have en høj grad af bekymring, stress, angst og depression. Øget grad af stress har betydning for trivslen i familien og har vist sig at medføre øgede adfærdsproblemer hos søskende. Nogle af de faktorer, som har øger stressniveauet i familier, hvor et barn har en diagnose og et handicap, er:

• Bekymringer for ens brors eller søsters trivsel
• En manglende information om diagnosen
• Relationerne i familien bliver påvirkede
• Manglende kommunikation - "det taler vi ikke om"
• Manglende støtte fra omgivelserne - "de klarer sig da meget godt"

Søskende kan derfor også blive påvirkede fordi de ofte står i første række i forhold til den adfærd deres bror eller søster har. De kan være bekymrede for, hvad de skal gøre, hvis de står i en situation som de ikke kan klare og bekymrede for omgivelsernes opfattelse af deres bror eller søster med et handicap. Nogle søskende oplever at få mindre omsorg og opmærksomhed end før diagnosen, særligt hvis der er tale om et handicap der ”fylder meget” i familien. Desuden beskriver nogle søskende, at deres fritidsliv i forhold til sport og kammerater begrænses, fordi forældrene bruger mange ressourcer på deres bror eller søster med et handicap. Nogle af de reaktioner, der opleves hos søskende kan være en øget udadreagerende adfærd, ”en kort lunte” ligesom negative følelser i forhold til handicappet, frygt og tristhed er forekommende. Samtidigt opleves naturligvis også det modsatte nemlig også en stor grad af omsorg og kærlighed til deres bror eller søster med et handicap. En balance som det er vigtigt at italesætte og være opmærksom på gennem hele barndommen.

På et søskendekursus lytter vi til hinanden

På Ådalskolens søskendekursus i Ringsted møder børn hinanden, som har en bror eller søster med et handicap eller et særligt behov. Fra start af kender de ikke til hinandens liv overhovedet, men de kender så afgjort det vilkår det er at vokse op sammen en søskende som har et handicap. Et vilkår som der undervejs i søskendekurset sættes meget fokus på. Efterhånden som et søskendekursus skrider frem udvikles der mere og mere tillid blandt søskende. Langt de fleste oplever, at det er godt at lytte til de andre børn for at høre, om de oplever nogle af de samme udfordringer. Når søskende gensidigt kan identificere udfordringer og hjælpe hinanden så er det virkelig noget der batter. Her er et par citater fra søskende: ”Jeg kan godt lide at lytte til, om de har haft de samme problemer som mig og så kan jeg høre, at nogle af dem har haft samme problemer, som jeg kender fra mig selv. Så har vi kunne hjælpe hinanden. ”Jeg synes, det er rigtigt sjovt at lytte til de andre og få at vide, hvordan de har det og hvordan de har gjort det”. Som eksempler på, hvordan børnene har hjulpet hinanden fortæller søskende: Citater: ”Min bror er ligeglad med mig og én havde de samme problemer. Og så lærte vi på søskendekurset, at et menneske med autisme kan have meget svært ved at vise følelser og jeg forstod, at min storebror ikke er ligeglad med mig, men at han bare ikke kan vise det på bedre måder”. En dreng på 11 år udtrykker det på følgende måde: ”Det har været dejligt at lytte til de andre søskende og se deres mening og perspektiv”. ”Det har virkelig været rart at lytte til de andre børn. Jeg tror, at det har betydet meget for alle os på søskendekurset. Jeg har lyttet interesseret til, hvordan de andre har haft det, hvordan går det nu med din lillebror, hvordan går det med forholdet til din storesøster, hvordan går det med storebror, hvordan går det med det hele? Så vi bliver også mere interesseret i, hvordan de andre har haft det efter flere gange og jo mere vi kender hinanden”. 

De svære oplevelser skal også håndteres

Det er altid en stor opgave for søskende at forstå og tilpasse sig en bror eller søsters autisme diagnose. Der er mange ting i hverdagen som er anderledes og der er adfærdsmønstre som er meget anderledes end hvad ens kammerater oplever. Det kan godt være, at du som søskende kommer til at føle og opleve følgende:

Jaloux på den tid, dine forældre bruger på din bror eller søster

En følelse af at være modløs, fordi dine søskende ikke synes at ville lege med dig

Vrede hvis du tror og oplever,​​at dine forældre behandler din bror eller søster anderledes end dig og andre søskende

At være beskyttende for dine søskende og vrede, hvis andre har det mere sjovt i fritiden end dig

Være flov over, at folk stirrer eller du får uønsket opmærksomhed når I er ude i det offentlige rum

Skyld over at være flov eller vred overfor din bror eller søster

Bekymret for, at du måske skiller dig for meget ud eller adskiller dig fra dine kammerater på grund af familiesituationen

Bekymring eller vrede over den fremtidig rolle i forhold til din bror eller søster som har et handicap

Her er nogle måder at hjælpe søskende med at håndtere disse følelser på:

Vær opmærksom på dine børns følelser og anerkend dem. For eksempel, hvis barnet siger: ”Jeg hader at lege med Jonathan, fordi han altid tager mit legetøj”, kan man sige ”ja det må være virkelig frustrerende skal vi gemme det lidt væk i en periode”.

Tal med søskende om deres følelser på en ikke-fordømmende måde. For eksempel kan du sige, ”Jeg er ikke sur på dig. Fortæl mig, hvad der skete og hvordan det fik dig til at føle”.

Snak sammen og prøv at komme frem til nogle positive handlingsmuligheder for dine børns følelser. For eksempel kan nogle børn bedre tegne eller male for at udtrykke deres følelser.

Del også gerne dine egne følelser som forældre for at støtte søskende med at forstå, at deres følelser er normale. For eksempel kan man sige, at du også nogle gange føler dig frustreret og det ikke altid er let at vide, hvad man skal.

Prøv at opfordre søskende til at deltage på et søskendekursus, hvor der er mulighed for at møde andre børn og unge.

Nogle gange kan søskende føle sig overvældet af familielivet (og nogle gange kan søskende godt opleve stress), især hvis de har en bror eller søster med et udfordrende handicap der kræver megen opmærksomhed. Gode, nære og støttende venskaber uden for familien kan hjælpe søskende børn til at føle, at de er mere end bare søskende til et barn med et handicap.

At deltage på et søskendekursus kan hjælpe dem med at indse, at de ikke er alene og forstå, at det, de føler er helt normalt. Rådgivning kan i andre tilfælde også være en god idé, hvis søskende udviser tegn på at de har svært ved at klare det. Et søskendekursus er en fantastisk måde at mødes på og skabe venskaber med andre søskende i lignende situationer som ens egen. Det giver også mulighed for søskende at lære andre søskende til handicappede børn at kende.

Søskende kan lukke "dampen" ud

”Når man taler om det bliver ens rygsæk ligesom tømt, hvis du forstår – så kan jeg komme videre i min dagligdag…”.

Sådan forklarer Nikolaj sig når han fortæller om, hvorfor han er tilmeldt et søskendekursus. Han har en lillebror på 7 år med en autisme diagnose. Nikolaj oplever derfor en meget anderledes hverdag med en bror som ”fylder” forholdsvis meget og som kræver en tæt struktur og forudsigelighed som det til tider kan være svært for familien at leve med. En af de umiddelbare og meget mærkbare effekter af at deltage i et søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted er, at ophobningen af bekymringer, frustrationer, spørgsmål og tanker i den grad efterfølgende kommer til at fylde mindre. Ens rygsæk bliver ligesom tømt i løbet af blot en lørdag. Man kan godt komme og tænke, ”jeg har det helt ad pommeren til” eller man har det godt, men man går altid derfra med en følelse af en vis lettelse”. Det giver en umiddelbar fornemmelse af lethed, afslapning og overskud, som de deltagende søskende tillægger en meget stor værdi. Hverdagen sammen med en bror eller søster som har et handicap er på mange måder anderledes og kan være stressfyldt, både følelsesmæssigt og relationelt. Det at have et rum, hvor man kan tale om det, ser ud til at lette presset og give mere overskud til hverdagens opgaver. ”Man har tit gået med en masse tanker oppe i

hovedet, så er man helt sådan pyyyh ...afslappet bagefter, og man kan komme videre i sin dagligdag”. I dette udsagn gemmer der sig en væsentlig pointe ifølge gruppeleder John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus. Den umiddelbare lettelse rækker nemlig ud over selve lørdagsmødet og får direkte indvirkning på hverdagen. Det at have et sted til at få ”lettet dampen” gør, at det bliver nemmere for søskende at rumme, forholde sig og finde accept af deres bror eller søster som har et handicap. Søskende finder overskud til, at deltage i sociale arrangementer og at tale med andre om deres følelser, uden at de bliver overvældet eller det direkte modsatte. Det er med til, at søskende får tømt deres "tankebibliotek", og de bedre kan være i situationen omkring deres bror eller søster som har et handicap. Gruppen af jævnaldrende søskende på Andre søskende udtaler: "Ådalskolens søskendekursus har gjort, at jeg er bedre til at formidle mig selv og mine følelser til andre udenfor gruppen uden at jeg bliver trist eller ked af det, fordi man har fået lettet trykket og haft mulighed for at snakke med andre som i den grad forstår hvordan det er. Samtidig udgør søskendekurset et afgrænset men tilbagevendende rum, hvor der er plads til at komme af med og forholde sig til alt det svære der også kan være i en familie, hvilket giver mere overskud til at være glad og udadvendt i hverdagen".

”Nogle gange tog jeg ikke med til festerne i klassen, fordi jeg ikke kunne overskue det og fordi jeg troede der var mere brug for mig derhjemme hvis jeg skulle aflaste mine forældre med min storebror”. Det kan jeg bedre nu, fordi jeg får læsset af et sted og lært noget mere om grænser, roller og ansvarlighed. Det gør, at det er ok, at have det ok i hverdagen og være glad – og så er jeg heldig at have fået en plads på søskendekurset, hvor jeg kan få støtte til at håndtere de rigtig svære ting, der er ved det. Lørdagsmøderne på søskendekurset opleves som en mulighed, hvor søskende kan få lukket den ”damp” ud, som opstår på grund af det følelsesmæssige pres, de konstant står i som søskende til en bror eller søster med et handicap. Det opfattes som et meget værdifuldt udbytte i sig selv i en situation og et forløb, der ikke holder op eller bliver anderledes med tiden. Desuden opleves aktiviteterne ved møderne som noget, der har en stor overførselsværdi i hverdagen og langsomt får de deltagende søskende en indsigt og en forståelse af hvad det vil sige, på den korte og den lange bane at være bror eller søster til en som har et handicap.