torsdag den 30. november 2017

Søren har en søster med Tourette

Ådalskolens har netop afsluttet 2 super gode søskendekurser. Et søskendekursus er for børn som har en bror eller søster med særlige behov eller et handicap. 
Søren som er en af drengene på kurset har lavet en lille beskrivelse af hans søster og som han selv siger så får min søster mange ”drøje hug fra andre” og det er ærgerligt når hun nu ikke selv kan gøre for det. Sørens søster har ”Gilles de la Tourette syndrom” der forkortes til ”Tourette”. Nogen har måske set i TV hvad Tourette er, men for mange er det et ukendt handicap. Tourette er en medfødt neurobiologisk lidelse i hjernen, som forårsager, at min søster har tics i form af ufrivillige bevægelser og lyde. Samtidig har hun en noget afvigende adfærd i forhold til andre. Dette kan ofte forveksles med at hun er fræk, provokerende eller uopdragen. Det er ikke altid, at andre vil lægge mærke til de mange tics og skælder derfor ofte meget ud. Nogle gange er der mange tics, andre gange ingen. Hun skyder tit hendes skulder/arme bagud og spænder i hele kroppen, hun kan godt komme til at snakke for højt. 
Hvis hun bliver presset for meget eller drillet så kan hun godt sige dyrelyde f.eks. som en løve og så er hendes grænse nået, for hvad hun kan rumme i hendes hoved, så bliver hun ofte rigtig ked af det. Ofte er hun ikke selv klar over, at hun laver disse tics og kan ikke selv styre dem. De fleste der har Tourette er normalt begavede. Sådan er det også for min søster, men hun kan have svært ved at koncentrer sig og kan nemt blive distraheret, når der sker andre spændende ting i hendes nærhed. Hun har svært ved at sidde stille – heller ikke selv om man be´r hende om det. Når hun synes noget er meget morsomt kan hun grine helt vildt og så er det svært for hende at komme ned på jorden igen. Det er bedst for hende, at lege ikke bliver alt for vilde. Hun kan godt blive sur eller trampe i jorden eller slå ud med armene og surmule over bagateller. Det har jeg vænnet mig til. 
Søren som er storebror ved en masse om Tourette og håber på, at han på søskendekurset kan blive endnu klogere. Ikke så meget på diagnosen for der er han jo nærmest den sande ekspert, men i højere grad på at få lov til at fortælle andre børn og ikke mindst lytte til andre børns oplevelser af, hvordan det er at være søskende til en med et handicap.

Stemningen er det vigtigste

4 drenge er deltagere på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. De er ikke i tvivl, det er en meget god beslutning. Et oplevelse hvor det handler om få nye kammerater, lært nyt om sig selv og ikke mindst at have en god og udbytterig oplevelse med hjem. Drengene er i alderen 11-12 år og har en masse til fælles. En af de ting, som alle drengene kan tale sammen om udover fodbold og computerspil er, at de enten har en bror eller en søster med et handicap. "Vi kan simpelthen ikke undvære søskendekursus”. Det er helt fantastisk, at det kan lade sig gøre for os at komme på sådan et kursus sammen, siger to af drengene i kor. De kendte ikke hinanden inden kurset begyndte, men det har de 3 kursusledere Birgit, Nadia og John sørget for efter nu kun få timer på Ådalskolen. En af drengene siger, at han ikke kunne forestille sig noget bedre kursus og at han lærer en masse. Det skortede ellers ikke på betænkeligheder, da Nikolajs mor fortalte ham, at hun havde fundet en folder på biblioteket om søskendekursus på Ådalskolen. Nikolajs familie tæller i alt 3 børn, hvoraf den yngste dreng har diagnosen autisme, en gennemgribende udviklingsforstyrrelse som varer hele livet. Nikolajs familie fortæller, at de udmærket kender til en meget presset hverdag, hvor der bruges rigtig meget tid på møder med skolen og kommunen samt alle de andre ting der følger med. Nogle gange kan det være svært at få tid og overskud til de andre søskende, som ikke har et handicap. Nikolaj nyder virkelig at være på søskendekursus, der er andre børn at lege med og han har det virkelig sjovt og når han kommer hjem og fortæller han om en masse spændende aktiviteter. Søskendekurset har et seriøst program samtidig med at der er plads til leg, fritid og masser af hygge. En rigtig god kombination, når man er dreng med vildskab i benene, som en af de andre drenge Peter siger med et stort grin om munden. Ja stemningen er bare rigtig god, siger Nikolaj. Børnene hører og oplever, hvad det vil sige at være søskende til en som har et handicap, der deles historier og lyttes til de mange gode råd på kryds og tværs i børnegruppen. Der kommer en masse gode ideer og erfaringer, som vi tager med hjem i hverdagen," siger Nikolaj. Ja at være på søskendekursus på Ådalskolen er ligesom en rejse, en rejse som man glæder sig til og nødig vil hjem fra.

Kammeratskabet på søskendekurset er styrkende

Ådalskolens søskendekurser i Ringsted har været i gang siden 2011, vi har gennem årene haft fornøjelsen af at lære rigtig mange søskende at kende. Forleden dag her midt i en mørk november ringede telefonen og det var en af ”vores gamle søskende”. Ja vi skriver ”vores søskende” med et stort smil på læben for vi oplever, at det er sådan det bliver - vores søskende. 
Idet Ådalskolens søskendekursus er meget intenst, med en varighed på 42 timer kommer alle tæt på hinanden, deler mange oplevelser, erfaringer og kammeratskabet med hinanden gør, at det kommer til at føles en intens tæthed blandt alle. Nå men tilbage til Martin. Han er i dag er 15 år. Han var 12 og næsten 13 år da han var med på det første søskendekursus. Martin ville bare sige tak for den oplevelse og de erfaringer som han fik på kurset både fra os voksne og særligt fra de andre børn. Martin fortæller, at der gik nogle måneder efter at kurset var slut inden han rigtig forstod, hvad han havde fået ud af det. Da vi spørger ham siger han i dag:
"Jeg har lært, at det er min forandring som gør forskellen"
"Jeg har lært at det er mig, som skal se tingene fra min brors øjne"
"Jeg har lært, at der er andre børn derude, som også går med de sammen tanker og oplevelse som jeg"
Martins lillebror er i dag også 3 år ældre og han har naturligvis stadig diagnosen autisme – en livslang udviklingsforstyrrelse som stiller store krav til forståelse fra omgivelsernes side. Når man er en dreng som Martin kan det være udfordrende at forstå, hvad en udviklingsforstyrrelse betyder, en dagligdag med mange konflikter, misforståelser og irritation bliver nemt reglen end undtagelsen. Sådan var det for Martin. Idag har Martin heldigvis fået en større forståelse for hans lillebrors handicap, en større accept og han har lært at leve med, at sådan vil det være for altid. Autisme er ikke noget hans lillebror vokser fra, men noget omgivelserne skal lære at ”leve med”, som han siger. Vi blev rigtig glade for samtalen med Martin fordi den total understreger vigtigheden af søskendekursernes eksistens. Nogle gange kan børnene sige ”at det har de ikke lyst til”, men bag en ulyst ligger ofte usikkerheden eller bekymringer for, hvad et søskendekursus egentlig indeholder. Vi håber, at samtalen med Martin er med til at sætte streg under at det er unødvendige bekymringer og at børnene naturligvis kommer styrket ud af et søskendekursus. Så for at slutte med Martins ord ”et søskendekursus er en langtidsinvestering, man ser det ikke lige med det samme".

mandag den 27. november 2017

Når en er 9 år og når en er 12 år?

Ja - det var Martins største bekymring da han stod overfor at skulle tilmelde sig Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. For Martin tænkte at det sikkert ville være barnligt, om han gad lege med børn som var yngre end ham selv og om de kunne lære ham noget. Alle disse tanker er fuldstændige spildte fortæller Martin os efter at søskendekurset er slut. Han har deltaget i Ådalskolens efterårskursus for søskende som har en bror eller søster med et handicap. Martin har selv en storebror med infantil autisme, et livslangt handicap som i høj grad er en udfordring for omgivelserne. Martin fortæller at hverdagen er meget vigtig for hans bror, som ikke kan skelne mellem om det er torsdag, weekend eller ferier. Derfor skal dagene tilrettelægges fuldstændigt ens ellers går det galt og verden ramler for hans bror. Ifølge Martins mor har han i flere år været den lidt usynlige lillebror, som ikke sagde ret meget, som undgik mange situationer hvor hans storebror skulle med og i det hele taget ikke fortalte ret mange om en storebror som havde et så massivt handicap. Derfor var det en enorm lettelse ifølge Martins mor da hun opdagede at der her på Sjælland fandtes søskendekursus. En fluks ansøgning blev skrevet til kommunen, en bevilling var i hus og Martin blev optaget på søskendekurset. Martins mor roser søskendekurset til skyerne (mange tak for det) og hun havde ønsket at hun havde vidst det for flere år siden, men ak det anede hun ikke. I hvert fald vil hun nu bruge hendes erfaringer til at italesætte vigtigheden af at indtænke søskende i den samlede familiesituation. Trods alt er det jo dem som skal tilbringe længst tid sammen med det barn som har et handicap. Om man er 9 eller år 12 har ingen betydning slutter Martin med at sige. Det vigtigste er det venskab som opstår gennem kurset og de mange oplevelser og erfaringer som deles. Jeg føler selv at jeg på en eller anden måde er blevet mere synlig i forholdet til min storebror og jeg vil helt klart give søskendekurset skylden herfor.

Søskende har skarpe antenner

Børn som har en bror eller søster med et handicap føler ofte et meget stort ansvar for, hvordan deres bror eller søster har det. Nogle tror, de kan gøre handicappet værre, at handicappet kan smitte og derfor tilpasser mange sig, så de skaber mindst muligt røre. Vi siger til børnene, at de har et sæt usynlige antenner. Antennerne gør, at de kan mærke, hvordan andre har det, også selv om de andre ikke siger noget. Og det kan de virkelig, fortæller gruppeleder fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted John Quist Frandsen. Han tilføjer, at mange søskende er gode kammerater og meget dygtige mæglere, men der ligger også mange bekymringer. Andre børn reagerer udadtil, fordi de slet ikke kan holde bekymringerne og usikkerheden ud. De mærker ikke altid deres egne behov og grænser. Og når antennerne lukker ned for natten, fortæller nogle børn at de har svært ved at sove, for pludselig siger kroppen "jamen, hvad med mig selv"? fortæller John. Ådalskolens søskendekursus hjælper søskende med at lære, at man har lov til at lytte til sig selv. Og at man har lov til bare at være barn ligesom alle andre. Vores vigtigste budskaber bliver konkret viden om handicap og viden om det at være pårørende til en bror eller søster med særlige behov. Børn fra familier med et handicap kan nogle gange føle sig meget anderledes uden at vide, at deres reaktioner faktisk er helt naturlige,” siger John fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted.

Søskende fortæller om søskendekurset

På Ådalskolen i Ringsted har 13 børn i de sidste måneder været på søskendekursus. En oplevelse som i den grad sætter spor og hvor det handler om at møde andre børn, som også har en bror eller søster med et handicap. Børnene har lært nyt og naturligvis fået en positiv og udbytterig oplevelse med hjem. Børnene er i alderen 9-12 år og har en masse til fælles. En af de ting, som alle børnene kan tale sammen om udover fodbold og computerspil er, at de enten har en bror eller en søster med et handicap. "Vi kan simpelthen ikke undvære søskendekursus”. Det er helt fantastisk, at det kan lade sig gøre for os at komme på sådan et kursus sammen, siger to af drengene i kor. De kendte ikke hinanden inden kurset begyndte, men det har de 3 kursusledere Birgit, Nadia og John sørget for efter nu kun få timer på Ådalskolen. En af drengene siger, at han ikke kunne forestille sig noget bedre kursus og at han lærer en masse. Det skortede ellers ikke på betænkeligheder, da Martins mor fortalte ham, at hun havde fundet en folder på biblioteket om et søskendekursus på Ådalskolen. I Martins familie er der 3 børn, hvoraf den yngste dreng har infantil autisme, en gennemgribende udviklingsforstyrrelse som varer hele livet. Martins familie fortæller, at de udmærket kender til en meget presset hverdag, hvor der bruges rigtig meget tid på møder med skolen og kommunen samt alle de andre ting der følger med. Nogle gange kan det være svært at få tid og overskud til de andre søskende, som ikke har et handicap. Martin nyder virkelig at være på søskendekursus, der er andre børn at lege med og han har det virkelig sjovt og når han kommer hjem og fortæller han om en masse spændende aktiviteter. Søskendekurset har et seriøst program samtidig med at der er plads til leg, fritid og masser af hygge. En rigtig god kombination, når man er dreng med vildskab i benene, som en af de andre drenge Peter siger med et stort grin om munden. Ja stemningen er bare rigtig god, siger Martin. Vi hører og oplever, hvordan andre børn oplever at være søskende til en som har et handicap, vi fortæller historier og lytter til de mange gode råd. Der kommer en masse gode ideer og erfaringer, som vi andre kan tage med hjem i hverdagen," siger Martin. Ja at være på søskendekursus på Ådalskolen er ligesom en rejse, en rejse som man glæder sig til og nødig vil hjem fra.

Viden giver en bedre forståelse

For børn som har en søskende med et handicap eller et særligt behov kan en større forståelse for funktionsnedsættelsen gøre det lettere at håndtere hverdagen. Der er flere former for støtte og et er søskendekurserne, som omfatter viden og forståelse. Den enkelte søskende får information om funktionsnedsættelsen og om hvordan lige præcis denne persons forstyrrelser kommer til udtryk. Desuden gives der hjælp til at forstå, hvad forstyrrelsen betyder for den måde, ens søskende opfører sig på og reagerer i hverdagen. Erfaringerne viser klart, at en større forståelse for handicappet og en øget selvindsigt giver langt bedre forudsætninger for at forstå det blivende vilkår som et handicap er. Altså at man som bror eller søster må lære at leve med den anderledeshed som det er.

Gode råd fra søskende

Undervejs på et søskendekursus er der mange samtalefremmende aktiviteter. I de aktiviteter bringer søskende deres egne erfaringer på banen og det bliver til masser af gode råd fra og til hinanden. Her er lige et par af dem.
Søskende i samme situation:
Vær ikke flov over eventuelle negative følelser i forhold til din bror/søster. De er helt naturlige og gør dig ikke til et dårligt menneske.
Opsøge andre børn i samme situation. Få talt med ligesindede, og finde ud af, at man ikke er alene. Der er andre med samme problemer/tanker som en selv.
Evt. holde et oplæg eller skrive en stil om sin bror/søster, som man kan læse højt i klassen. Mange jævnaldrende (og måske også lærere?) tør måske ikke spørge til det, fordi de ikke ved hvad det drejer sig om, eller er mange for at gøre en ked af det?
Skriv evt. dagbog. Det er rart at få nedfældet sine tanker omkring alle mulige ting i livet, inkl. sine følelser og oplevelser i forhold til den handicappede bror/søster.
Tal med og spørg dine forældre om alt muligt, som du ønsker svar på vedrørende din bror/søster. Vær ikke bange for at gøre dem ked af det, det gør du ikke. De ved måske bare ikke helt, hvad du har brug for at få at vide, med mindre du spørger.
Tal med dine forældre om at dit værelse måske kan være ”bror/søster-fri” zone. Man kan have brug for at have et sted, der kun er ens eget, og hvor man kan have sine ting i fred og ro, uden at ens bror/søster har mulighed for at tage dem/ødelægge dem.

lørdag den 25. november 2017

Det er godt at kunne give sine erfaringere videre til andre

Sådan siger mange af børnene undervejs i et søskendekursus. Et søskendekursus, som varer 45 timer og afholdes tværkommunalt således at det er åbent for alle kommuner og for søskende i alderen 9-12 år som har en bror eller søster med et handicap. Ådalskolen i Ringsted har i dette efterår afviklet et sådant kursus og alle børnene er meget positive og glade for at medvirke og bidrage til kurset. En meget central pointe vi hører er, at børnene oplever en stor glæde og tilfredshed ved at selv mærke, at de også kan videregive deres erfaringer til andre børn, som virkelig får gavn af deres input. Sat lidt på spidsen kan det siges, at børnene oplever, at deres erfaringer med at være bror eller søster til en søskende med et handicap ikke er helt forgæves, idet de kan hjælpe til at forebygge og sætte fokus på det som mange af dem oplever. Om dette fortæller Martin på 11 år blandt andet følgende:
”Jamen det giver da en stor tilfredshedsfølelse at vide, at jeg kan hjælpe andre, der er i samme situation som mig selv” ”Jeg har været rigtig glad for at være med på Ådalskolens søskendekursus, der er masser af nye og sjove kammerater, masser af sjov og hygge og det har givet mig en følelse af, at jeg kunne gøre gavn”. ”Når jeg hver lørdag er blevet hentet af min far har jeg følt, at jeg har gjort noget godt for andre og naturligvis også fået lært en masse og fået en masse gode oplevelser selv. Forhåbentlig har jeg været med til at bane vejen for, at andre kan få det bedre”. Det er jeg nu helt sikker på, slutter Martin med at sige.

onsdag den 22. november 2017

Vi ønsker at komme igen

Ådalskolen i Ringsted står bag søskendekurserne for børn i alderen 9-12 år, som har en bror eller søster med særlige behov. Fra søskende hører vi at de ønsker at kurset fortsatte eller at der var en "2èr", men også fra forældrene som mange gange kan mærke en mærkbar forskel. Når vi sidder tilbage med en god følelse i maven er det meget naturligt at vi forsøger at ”grave lidt” efter, hvad der egentlig er som med til at give det gode søskendekursus. Svarene kan være mange men her et af vores bud. Søskendekurset er grundlæggende funderet på et ligeværd mellem børnene og at vi voksne gør os rigtig umage for at se tingene fra børnenes perspektiv og anerkende dette. Sådan siger gruppeleder fra Ådalskolens søskendekursus John Quist Frandsen som er en af de voksne bag kurserne. Hos os kommer børnenes perspektiv helt klart på banen. Vi skal sørge for at se tingene fra barnets perspektiv – som man fx gør når man står over for et barn der græder, og man forsøger at sætte sig ind i grunden for at give barnet den rigtige omsorg. I den situation er barnets perspektiv lige så relevant som den voksnes. Og den tankegang overfører vi på søskendekurset ”for når du indtager barnets perspektiv, anerkender du at barnet er forskelligt fra dig selv. Den voksnes erfaring af at være menneske er ikke identisk med barnets, og ved at opleve verden fra barnets perspektiv anerkender du barnet som et menneske der har lige så stor værdi som dig selv,” fortæller John Quist Frandsen.

Søskendekurset bidrager med viden

“Husk at holde af din søskende for hvem de er og hvad de kan, i stedet for hvad de ikke kan”. Dette er et helt centralt budskab fra de søskende, som har været på Ådalskolens søskendekursus og den bedste form for støtte kommer, når der afsættes tid til børnene på regelmæssig basis der får dem til at føle sig specielle. Søskende fortæller, at det er vigtigt at give dem viden om handicappet og kunne fortælle hvordan det påvirker deres bror eller søster (vi skal passe på ikke at overbelaste med oplysninger men give det på en naturlig måde i stedet for at udsætte børnene for forelæsninger). Hvilke oplysninger der gives, vil afhænge af en barnets alder. Til yngre børn bør information sigte på at reducere misforståelser, som fører til bekymringer. I den ene gruppe af søskende sagde en 10 årig dreng, at han virkelig var bekymret for at få mæslinger, fordi hans bror var blevet autistisk efter at have fået dem og han ikke ønskede det samme skulle ske for ham. En kort snak om, hvad vi ved om årsagerne til autisme reducerede hans bekymringer og ængstelser. Det var en stor lettelse for ham. Det er vigtigt for søskende at kunne tale med nogen om deres egne følelser og behov, uden frygt for at blive opfattet som fjollet, barnlig eller udsætte forældrene for flere bekymringer. Mange forældre yder naturligvis et ”lyttende øre” på fantastisk fin vis, men nogle søskende fortæller, at det er lettere at tale med andre, som ikke er en del af deres familie, men alligevel har forståelse for handicap og de ​​vanskeligheder, som der kan være i en familie. Mange søskende fortæller også om fordelene ved at tale og dele deres oplevelser og erfaringer med andre søskende ved at høre og mærke, at de ikke er alene. "Det gør at jeg føler mig normal og ved, at de andre børn også oplever de samme ting som mig".

Når åbenhed kvæler pinligheden

Mange børn synes at deres søskende med handicap opfører sig pinligt. Særligt omkring 10 års alderen og i begyndelsen af prepubertet er denne oplevelse af situationen meget almindelig. Derfor har de ofte ikke lyst til at have deres søskende med til klassefester eller andre arrangementer med deres venner. Det kan naturligvis være svært at acceptere som forældre og et helt umuligt valg at stå overfor. Ofte kommer det sådan drypvist, at søskende finder deres bror eller søster med et handicap pinlig. Problemet kom med alderen. En far fortæller det således: ”Vi prøvede at tage Julie med til sammenkomster i Thomas klasse. Og i de mindste klasser accepterede Thomas det. Men da han kom i de større klasser, ville han ikke med, hvis Julia også skulle med. At have en søster der var så mærkelig, det ville han ikke vise frem. Det er en svær situation, det er meget svært. Og det gør ondt i hjertet, at man har nogle børn, som man elsker over alt på jorden, og så at broderen ikke vil kendes ved sin søster, fordi hun savler eller opfører sig anderledes. Det gør så ondt. Man kan godt forstå det med sit hoved, at det kan virke for pinligt, men acceptere det med hjertet, det kan man ikke”. Man bliver nødt til at føje og gå til klassefesten. Hvad skal man ellers gøre? Ja der er jo nok ikke tale om kun en løsning, men det vi fra Ådalskolens søskendekursus oplever er at åbenheden er meget vigtigt. Når noget er pinligt er det tit fordi der er anderledes. Allerede fra en tidlig alder er det vigtigt at være åben overfor barnet og fortælle at deres bror eller søster har et handicap og vil være anderledes resten af livet. Senere skal søskende acceptere at sådan er livet, det kan være svært og tage tid og accept af en situation er noget som kommer gradvis for de fleste. Forældre kan tidligt i skolen fortælle klassen om handicappet og være med til at skabe den dialog som der virkelig er brug for. Når noget bliver tys tys bliver det også mere spændende og jo mere klarhed andre kan få om handicappet jo mindre mulighed er der også for at der skabes myter. På et søskendekursus er der god mulighed for at søskende kan fortælle om det de synes er pinligt. Det er også med til at give den accept af situationen der er så meget brug for. Ådalskolens søskendekursus i Ringsted tager emnet op og hjælper søskende med at få styr på pinligheden. 

tirsdag den 21. november 2017

Fotobogen fra et søskendekursus

Når vi afvikler et søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted tager vi altid en masse billeder. Fra hvert kursus er der omtrent 800 stk. Når kurset er slut samler vi de bedste i en lille bog og tilføjer også noget tekst. Det kalder vi for søskendekursets fotobog. Vi synes det er hyggeligt at sidde og kikke tilbage på oplevelserne og vi ved fra mange søskende, at de gør det samme. At kikke tilbage er en særlig velegnet metode til at genopleve kurset igen. Nogle søskende fortæller os, at flere af søskendekursets emner faldt 100% på plads efter at de havde fået og læst fotobogen.



mandag den 20. november 2017

Så er fotobøgerne på vej

Hej søskende
Så er fotobøgerne sendt fra Ringsted og vi forventer at de når frem til jer i løbet af ugen. I kan godt glæde jer for vi har samlet billeder fra den første lørdag og hele søskendekurset igennem. Det har været fantastisk at lære jer at kende og vi er rigtig glade for jeres gode input.
De bedste hilsner
Birgit, Nadia og John




lørdag den 18. november 2017

Tips og tricks til at tale med børn om noget der er svært


Vi har spurgt en af de voksne fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted, John Quist Frandsen, hvordan man som forældre bedst kan tale med børn om det svære og hvor meget børn skal vide om lillebror der har et handicap. John fortæller at mange voksne kan blive i tvivl om, hvordan man skal tale med børn om handicap. Hvor meget skal man fortælle dem om diagnosen? Hvor ærlig skal man være? Hvornår skal man fortælle dem det og hvordan taler man overhovedet om noget så svært? Som forælder er det naturligt, at man vil beskytte sine børn - mod truende omstændigheder og mod de bekymringer, som et handicap nogle gange føre med. Det kan derfor være meget svært at skulle fortælle, at lillebror har et handicap og nogle et handicap som man måske kan dø af. Men John understreger, at det er vigtigt at huske på, at børn registrerer alt. De lægger mærke til forandringerne i familien og fornemmer, at noget er ændret. De ved hurtigt, det er alvorligt. Det bedste er derfor at tale med dem om det, der sker. Børn trives bedst med at blive informeret. Børn, der ikke informeres om, hvad der er sket, overlades til deres fantasi - og fantasien er grænseløs. Børn trives derfor bedst med at blive informeret, så de kan forstå, hvad der sker omkring dem. Når man selv er åben og informerer om, at lillebror har et alvorligt handicap, indbyder man samtidig til, at børnene må fortælle om deres tanker og stille de spørgsmål, de måtte gå med.

Fortæl ikke detaljeret om handicappet/prognosen, men fortæl om hvilke konsekvenser det kan have for hverdagen. Vær åben og imødekommende. At informere børn om et alvorligt handicap kræver mod og åbenhed. Det er vigtigt at slippe tankerne om, hvad der er den rigtige måde at gøre det på. Vi er alle forskellige, og man skal gøre det på den måde, man har det bedst med. Det kan være en god idé at lave noget helt andet imens - fx fortælle om det, mens man går en tur, tegner eller bager sammen med dem. Det kan gøre det mere afslappet og nemmere at tale om det svære, end hvis man sætter sig på en stol over for barnet og dermed konfronterer ham eller hende direkte. Hvis man laver noget andet imens, giver man barnet mulighed for at kunne kigge væk eller ”gemme sig lidt”.  Vær forberedt på, at børn reagerer meget forskelligt på en alvorlig besked. Nogle - især små børn - har brug for at fordøje informationerne og det er derfor ikke unormalt, at de lige efter kan spørger, om hvad de skal have til aftensmad eller om de må spille computer. De vender som regel tilbage igen med spørgsmål, når de har fordøjet informationen - og så er opgaven at være åben og parat til at svare, så godt som du kan. Børn forstår alvor og svinger nogle gange mellem håb og håbløshed fuldstændigt ligesom de voksne. Når man fortæller om et alvorligt handicap, er det også væsentligt at fortælle om behandlingsmulighederne - hvad der kan og skal gøres og at lægerne gør, hvad de kan for at hjælpe lillebror. For nogle børn er det en god idé, at børnene kommer med til en enkelt behandling, så de ser, hvordan det foregår. Husk at forberede børnene så meget som muligt på situationen. Hvordan ser rummet ud, vil der være andre som er handicappede, skal I vente på at komme til osv. Prøv at forberede børnene på det - jo mere forberedte de er, jo bedre kan de håndtere det. Det er også en god idé at informere børnene om de ændringer, et forløb vil medføre for familien. Der kan i perioder være ting, man plejer at kunne gøre, men som man pludselig ikke kan gøre længere. 

Søskende fortæller at de kan føle afmagt


Det kan være udfordrende at have en søster eller bror, der har et særligt behov eller et handicap. Hele familien mærker, når ét familiemedlem har et særligt behov og de pårørende søskende vil opleve, at meget af forældrenes tid og energi går til søskendebarnet. Som pårørende søskende kan man føle sig overset eller tilsidesat, og opleve, at man skal tilpasse sig og udskyde sine egne behov. Pårørende søskende vil også ofte opleve, at de bliver pålagt et større ansvar i familien. Som pårørende søskende, kan man overvældes af mange svære og blandede tanker og følelser. Man bekymrer sig for sin søster eller bror, og føler sig samtidig magtesløs og uforståelig over for handicappet. Alle de problemer, som et handicap kan skabe, vækker følelser som afmagt, irritation og vrede. Nogle søskende kan opleve det som meget skamfuldt at have en søskende med et handicap, og det kan eksempelvis have betydning for, om barnet ønsker – eller har mulighed for – at tage kammerater med hjem fra skole. Ådalskolen i Ringsted tilbyder søskendekurser for børn i alderen 9-12 år, som er pårørende til en søster eller bror, der har et handicap. Her får de muligheden for at møde ligesindede, der har mange af de samme tanker, følelser og erfaringer som dem selv. Vi lægger vægt på, at der ved at give søskende en bedre viden om og større indsigt i, hvad det er, deres søster eller bror kæmper med, kan blive skabt en større forståelse, hvilket vil gøre det nemmere for søskende at håndtere situationen. På kurset er der plads til både at være vred, frustreret, ked af det og have svære tanker, uden at man derved skal have dårlig samvittighed over for mor og far eller sin søster/bror. På søskendekurset er der mulighed for at blive hørt og set og ligeledes få sat ord på de mange tanker og følelser, man går rundt med alene. Man får samtidig strategier til, hvordan man kan håndtere at være pårørende til en søskende, der har det psykisk svært. Søskende er en særdeles betydningsfuld ressource, hvilket vi på søskendekurset ikke lægger skjul på og har et særligt fokus på. På søskendekurset lægger vi også vægt på, at søskende får hjælp, støtte og svar på spørgsmål.

Et fortællende frirum


At være bror eller søster til en søskende med et særligt behov eller et handicap er en anderledes barndom som sjældent ligner den som andre børn oplever. Søskende som vokser op med dette vilkår får en anderledes erfaringsbank som af flere grunde sjældent kan deles med andre børn. Søskende som mødes på søskendekurserne med andre jævnaldrende børn får et frirum til at sætte ord på deres tanker, oplevelser og følelser uden at de behøver at tænke over, at de andre ikke kan forstå eller i værste fald griner. Søskende oplever at de ikke er alene med de tanker og følelser de går rundt med. Søskendekurserne understøttes af 3 gruppeledere, som sørger for, at børnene føler sig trygge nok til at åbne op og tale om det, der kan opleves svært. John Quist Frandsen som er en af gruppelederne på Ådalskolens søskendekursus ser et stort behov for søskendekurserne, vi glemmer ofte at søskende er de mennesker, som skal være længst sammen med deres bror eller søster med særlige behov – længere en enhver sagsbehandler og længere end forældrene. Undersøgelser på området peger oftest på, at man kan føle sig overset i familien, da den primære opmærksomhed fra mor og far går til ens bror eller søster. Dette betyder, at man som søskende befinder sig i en situation, hvor man lever med en konstant delt opmærksomhed. Søskende har mange reaktioner og mange oplevelser i bagagen. Nogle er kede af det, nogle er ligeglade og forvirrede, andre lukker sig inde i sig selv og drømmer om, at det hele engang bliver normalt og eventuelt som dengang søster og bror ikke var født endnu. Hvordan barndomsforløbet udvikler sig for søskende, afhænger meget af hvordan omgivelserne tackler situationen samt de muligheder der gives for støtte, fortæller John Quist Frandsen.

Vi tager afsæt i søskendes erfaringsverden


Når søskende som har en bror eller søster med et særligt behov eller et handicap mødes er det helt centralt, at søskendekursernes indhold knytter an til børnenes erfaringsverden - at den tager udgangspunkt i dét, som optager, undrer og motiverer søskende. Ådalskolen i Ringsted arrangerer søskendekurser for børn i alderen 9-12 år og vores erfaring peger på at det bedste søskendekursus kommer når børnene ”inviteres på banen”. John Quist Frandsen som er en af de 3 gruppeledere peger på, at kursets formål udvikles i et kontinuerligt samspil mellem søskende, os og det fællesskab de indgår i. Det understreges, at søskende lærer gennem vidende personer, som fungerer som forbilleder og skaber mulighed for, at man kan danne nye erfaringer og udvikle ny viden. På Ådalskolens søskendekursus ønsker vi at fokus flyttes fra den enkeltes læring til læringsfællesskabet. Læring som social deltagelse i praksisfællesskaber er netop omdrejningspunktet og vi tror på at læring foregår overalt og altid, påpeger John. Med dette perspektiv på søskendekurserne lægges der afstand til læringsforståelser, der knytter læring snævert til foredrag og undervisning centreret omkring faglige oplæg og ’vidensoverføring’ til børnene. Opmærksomheden i denne forståelse ligger derfor i stedet på den sociale interaktion og relationerne i læringsfællesskabet, og John understreger vigtigheden af at finde måder, hvorpå man kan ”… inddrage søskende i meningsskabende praksisser, give dem adgang til ressourcer, der styrker deres deltagelse, åbne deres horisont, så de kan påbegynde nye læringsbaner de kan identificere sig med. John fortæller at vi lærer ved at deltage som handlende mennesker sammen med andre. Hovedbudskabet på Ådalskolens søskendekursus er, at læring altid finder sted i en konkret, social sammenhæng – i et praksisfællesskab, og at læring er en social proces, der fordre en aktiv deltagelse. 

Søskende får en større forståelse


”Min lillebror har ADHD og det kan ofte være svært at være mig”, sådan siger Marie på bare 11 år som deltager på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Et søskendekursus kan være en stor hjælp, det mener gruppeleder fra Ådalskolens søskendekursus John Quist Frandsen. Et barn med et socialt handicap tager nemlig meget af forældrenes opmærksomhed. Søskende kan føle vrede, men samtidigt få skyldfølelse over at være vrede på den bror eller søster, som de godt kan se, har et særligt behov og forældrenes stress kan forplante sig til de øvrige børn i familien, siger han. Det kan få de andre søskende til at blive mere tilbagetrukne, eller de kan reagere med trods og større opposition mod forældrene. Det kan være vigtigt at komme lidt væk fra familien og tale i et rum, hvor man godt må udtale sin vrede eller irritation. Altså at vide at man er ikke alene med de følelser, siger han. Men søskende kan naturligvis også opleve en positiv sidegevinst. Vi ser ofte at søskende får en større forståelse og dermed medfølelse. At de kan sætte sig ind i, hvordan det er at være så påvirket af et handicap, siger John Quist Frandsen.

torsdag den 16. november 2017

Hensigten med søskendekurserne

Tanken med søskendekurserne er at gøre en særlig indsats over for de børn, som har en bror eller søster med et særligt behov eller et handicap. Så kort kan det siges. Det er således for børn, som lever i familier med søskende som har særlige udfordringer og hvor hverdagen er anderledes. På et søskendekursus er der fokus på børnenes individuelle behov. Der skabes rigtig god mulighed for dialog blandt søskende, og de kan komme til orde i et mindre forum. Det enkelte barn kan vælge at fortælle sin historie, men det er ikke en nødvendighed for, at gruppen kan fungere, og at børnene vil få noget ud af at deltage. På kurset der varer 40 timer kan der, gennem konkrete øvelser og aktiviteter, eksempelvis tales om at opleve pinligheder, om at fortælle det til andre og om at skulle tage hensyn hele tiden. Formålet med søskendekurserne er dog i lige så høj grad at give søskende mulighed for at mødes og hygge sig. Lidt ekstra opmærksomhed og interesse er ofte også en stor del af det, børnene har brug for. Dynamikken i gruppen og de fællestræk, som karakteriserer børnenes situationer, bruges til at støtte det enkelte barn i dets personlige og sociale udvikling. Barnet vil opleve, at der er andre på kurset, der går rundt med samme tanker og oplevelser, og vil derfor føle sig som en del af et særligt fællesskab ved siden af det fællesskab, der i øvrigt eksisterer i klassen. Formålet er at styrke børnene i at mestre deres hverdag og indgå i sociale netværk.

Vi fik en masse ideer


Det var svært at stoppe på søskendekursus for jeg oplevede lige, at vi havde lært hinanden virkelig godt at kende. Men altså det er gået helt fint, efter jeg stoppede. Det var super fedt og lærerigt at være med i Ådalskolens søskendekurus i Ringsted, i forhold til hvad jeg havde forventet. Jeg troede, det var sådan noget totalt pædagog-fis: ”Er du nu sikker på, at du har det helt godt?” Så jeg tænkte: ”Åh nej”. Men det var slet ikke sådan som jeg, havde regnet med. Jeg kan ikke helt forklare hvorfor. Det var nok fordi det var, som det var. Jeg synes, at aktiviteterne var rigtig gode og lærerige. Jeg synes også, at det var meget godt, det der med, at man kommer derind sammen med sin far eller sin mor den første lørdag og at forældrene derefter ikke deltager. Jeg kunne nemmere fortælle om min familie og jeg har f.eks. fået et meget bedre forhold til min bror med Downs syndrom efter det. Før skændtes vi 3-4 gange om dagen, nu er vi måske nede på 1 gang om dagen. Jeg er glad for at jeg har fået den forståelse og for de redskaber, vi kunne bruge. Jeg begyndte f.eks. at lade være med at kalde min bror noget, og når hun så blev sur og kaldte mig noget, så ignorerede jeg det bare. Så vi fik nogle ideer, vi kunne gøre i forskellige situationer. Jeg skulle f.eks. tælle til 10, selvom det i begyndelsen var svært for mig. Jeg lod også være med at tirre min søster så meget. Og jeg har lært at acceptere hende sådan som hun er – en lillesøster med autisme. Der er ikke noget at gøre ved det. Hun er sådan som hun er – hun vil ikke lade andre ændre på sig. Vi har fået færre konflikter, end vi havde før. Jeg tror også, det er fordi, at jeg har ændret min tilgang til hende og at min egen forståelse er blevet bedre.

Et søskendekursus opfylder et stort behov for at tale

Et søskendekursus opfylder et behov for børnene, hvor de kan tale med professionelle voksne og møde andre børn, som også har en bror eller søster med et særligt behov eller et handicap. Et søskendekursus er en god måde for børn at møde andre børn på, som er på deres egen alder, og som er i samme situation. Det får de rigtig meget ud af. Søskendekurserne opfylder et behov hos børnene, og de får hjælp til at håndtere den situation, de er i. På et søskendekursus er der plads til alle de tanker og følelser, man har, når man er søskende. Gennem søskendekurset får børnene altså glæde af hinandens erfaringer og får mulighed for at tale med en voksen, som ikke er blandet ind i familiens vilkår. »Børnene bliver mødt af professionelle voksne, som er vant til at snakke med børn. De ved derfor meget om de forskellige problematikker og om, hvordan børnene reagerer,« siger John Quist Frandsen, som er en af gruppelederne bag Ådalskolens søskendekurser i Ringsted. Søskendekurserne bliver udbudt flere gange om året til børn fra 9-12 år. Hvert kursus mødes gennem 42 timer fordelt over 3 måneder (i weekends) og efterfølgende opfordre vi til kontakt med hinanden i netværk. Noget tyder på, at søskende får lyst til også at ses uden for søskendekurserne. »Vi oplever tit, at børnene knytter sig meget til hinanden. Der bliver udvekslet e-mail, telefonnumre og Facebook-profiler på livet løs. Vi har fornemmelsen af, at kontakten mellem børnene bliver holdt i tiden fremover,« fortæller John Quist Frandsen.

Fakta :

Formålet med søskendekurserne er at hjælpe og støtte søskende, så de bedre kan håndtere det vilkår det er at have en bror eller søster med et særligt behov.

Alle søskende i alderen 9-12 år kan være med på et søskendekursus. Hvert kursus har plads til 12 børn. Der er til hvert søskendekursus 3 gruppeledere med.

Søskende skal også have opmærksomhed


”Hold op, det kan du sagtens sige, du ved ikke, hvordan det er” - sådan kunne Emilie ofte godt have det, når klassekammeraterne spurgte, hvordan det var at have en bror med autisme eller de nemt delte ud af deres velmenende råd om, hvordan det og det lige skulle klares. Derfor var det afgørende for Emilie, at deltage i Ådalskolens søskendekursus i Ringsted for der var nemlig andre børn og gruppeledere, som havde en helt anden forstand. På søskendekurset er der andre børn som med det samme ved, hvor ”skoen trykker”. Netop det at kunne sætte sine egne ord på det ”som trykker” var det helt rigtige for Emilie. Ådalskolens søskendekursus har fokus på børnenes signaler og ifølge en af gruppelederne Birgit Jensen er der ofte en række signaler som vi oplever at søskende kan have. Det kan være de får hovedpine, ondt i maven og har svært ved at koncentrere sig i skolen. Årsagerne hertil kan være mange, at man tit skændes derhjemme, at de påtager sig et for stort ansvar, at ens forældre er fortvivlede eller kede af det eller et så enkelt problem som at få den nødvendige ro og plads til at lave projektopgaven i weekenden.

Birgit fortæller, ”jeg husker tydeligt Emilie, en frisk pige med en god portion energi. Hun har en handicappet storebror, der fylder meget hjemmet. Emilie kunne ikke have hendes værelse i fred og det var tydeligt, at hun havde brug for at være sig selv. Hun ville gerne have en lås på hendes dør, men det synes hendes forældre var for dramatisk. Et andet eksempel er Martin på 10 år, han fortæller på søskendekurset, at hans lillebror er meget dominerende ved middagsbordet. Og derfor føler Martin ikke, at der er hverken tid eller plads til ham. Forældrene mener, han bare er rigtigt sur på sin lillebror, men det som drengen oplever, er at han føler sit personlige rum invaderet. Omvendt vil han meget gerne i kontakt med sin lillebror. Han tager tit initiativ til, at de skal lave noget sammen, fodbold, cykle, hoppe i trampolin osv. Men det er ikke et behov, som lillebroderen har. Det sårer Martin, han føler sig afvist. Det virker svært, uanset hvad han gør. Derfor bliver han mere og mere irriteret på hans lillebror. Alle aktiviteter på Ådalskolens søskendekursus er med til at facilitere sådanne snakke og skaber løsninger i børnehøjde, som søskende kan gå hjem og afprøve. Nogle søskende som har en bror eller søster med et handicap kan gå med en følelse af at blive overset, fordi de savner opmærksomhed. Resultatet er, at de prøver at finde sine egne veje. Hvilket måske kan betyde, at de ikke tager kammerater med hjem eller når de bliver ældre ikke er særligt meget hjemme. Det kan også være, at de overtager den adfærd som deres søskende har, fordi børnene har opdaget, at det giver dem den ønskede opmærksomhed. Så prøver børnene, om det virker. Eller måske prøver de at gøre alt, som de tror forældrene gerne vil have man skal gøre og på den måde at tiltrække sig deres opmærksomhed.

Man får sammenhold med dem, man er på søskendekursus sammen med

Det tætte samvær på søskendekurserne opstår gradvist hen ad vejen og man flere finder gode venner efterhånden som kurset skrider frem. Som flere af børnene fortæller, kan det være svært at være udfordrende at være sammen med ens søskende som har et særligt behov. På søsklendekurset kan det være forløsende at møde nogen, der kan forstå situiation. Det fortæller Peter på 11 år om:
”Det bedste ved at være på søskendekursus har været at lære nogen at kende, som har nogle af de samme udfordringer, som jeg selv har. Jeg har altid vidst, at der ernogen, der har det som mig, men jeg har aldrig mødt dem. Og det, synes jeg bare, er rigtigt rart.”
Når børnene deltager på søskendekurset oplever mange, at der bliver knyttet særlige bånd på grund af den situation, de sammen står i. Som 10-årige Kristine siger: ”Det er vildt fællesskab-agtigt. Jeg føler mig som en del af noget, og så glemmer jeg helt, at det er svært at have en lillebror med infantil autisme”. 

onsdag den 15. november 2017

Nadia som ny gruppeleder fortæller


Nadia som er vores nye gruppeleder på søskendekurserne har netop færdiggjort det første søskendekursus og dermed de første erfaringer i en sådan kursusproces. Vi har fået hende til at fortælle lidt om hendes oplevelser. Det er helt centralt på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted, at børnene naturligvis spiller en meget aktiv rolle i hele søskendekurset. Deres erfaringer og oplevelser går nemlig hånd i hånd. Perspektiverne fra henholdsvis søskende og os som gruppeledere supplerer hinanden, så væsentlige indsigter og viden fra både den faglige verden og den oplevede verden bliver inddraget på kurset. Søskende bidrager med deres erfaringer fra hverdagslivet sammen med en bror eller søster med særlige behov, og erfaringerne fra det oplevede liv kommer i høj grad i undervisningen i spil i form af fortællinger. De mange fortællinger fra søskende giver en mulighed for at vanskelige problemstillinger kan italesættes og deles blandt andre som ofte meget hurtigt kan ”sætte sig ind i historien”. Det kan give børnene mulighed for at sætte sig selv og egen historie og oplevelse i forhold til det fortalte, og derved skabe personlig mening og læring. Det magiske ved fortællingen opleves i den grad på den måde hvorpå Ådalskolens søskendekursus er organiseret. Vores rolle som gruppeledere er i sammenhængen, at hjælpe fortællingerne frem og sikre, at de indgår i søskendekurset i en pædagogisk proces. De skal understøtte det enkelte barn i en sund lærings- og mestringsproces frem mod at leve et godt liv med bror eller søster med et særligt behov. Det er vigtigt, at vi voksne lytter til og snakker med børnene om deres forestillinger. At vi anerkender barnets oplevelse af virkeligheden – og hjælper dem med at sætte ord på og forstå, hvad der sker. Det hjælper også at være åben og vise, at det er ok at tale om det. Når et søskendekursus planlægges drøftes, hvilke historier fra søskende som skal bringes ind i kurset – hvornår og hvordan samt hvilke aktiviteter der skal facilitere historierne. Der er stor forskel på om vi kender børnene godt eller mindre godt. Søskendes selvoplevede erfaringer bruges i stor grad i forbindelse med de omdrejningspunkter og temaer, som planlægges undervejs. Temaerne bliver til på baggrund af den forrige lørdag og processen hos børnene, som gruppe og enkeltvis. Desuden må der i planlægningen være plads og rum til, at der kan opstå nye temaer, som har betydning for søskendes måde at klare hverdagslivet med en bror eller søster med et særligt behov. Det er afgørende, at vi som gruppeledere opnår et godt og tillidsfuldt kendskab til den enkeltes søskendes ’lager’ af historier, så han eller hun kan kalde dem ind spontant i kurset. Derfor er en væsentlig del af rammen på søskendekurset, at søskende deler deres historier blandt de andre børn, så alle får kendskab til dem. Der opstår en win win situation hvor børnene oplever en lettelse ved at sætte ord på erfaringerne samtidig med, at de hjælper en anden søskende. Gruppen arbejder med forskellige vanskeligheder, børnene kan opleve i deres liv - og er det frirum, børnene har brug for til at dele tanker og følelser omkring deres bror eller søsters vanskeligheder med andre børn i samme situation. Gruppen tager således udgangspunkt i børnenes virkelighed, og gruppelederne har til opgave at skabe en tryg og tillidsfuld relation til- og mellem børnene. Det er vores erfaring, at det er en utrolig stor lettelse for børnene at finde ud af, at de ikke er alene omkring deres følelser og oplevelser, og de får hjælp til at sætte ord på de følelser, de oplever følger med at have en søskende med et særligt behov.

Jeg har været så glad for at være med...


“Jeg har været virkelig glad for at deltage i Ådalskolens søskendekursus i Ringsted her i efteråret 2017. For mig er det tydeligt, at de voksne på kurset taler ud fra deres erfaringer med handicappede og ikke ud fra noget teoretisk udtænkt. De voksne er også super gode til at gribe og spørge ind til netop vores livsperspektiv og til vores erfaringer med at have en søskende som har et handicap. På søskendekurset taler vi om forhold vi alle genkender fra vores eget liv og netop det lys søskendekurset giver på disse livsomstændigheder skaber klarhed og oplevelse af sammenhæng, som er guld værd for forståelsen af min relation til min søster og det giver nye handlemuligheder for mig og min familie”.

Mette, 11 år

Er der andre, som mig spurgte Mikkel?


Ifølge hans mor var det Mikkel første kommentar da han fik at vide, at han skulle deltage på et søskendekursus. Det er slet ikke unormalt at føle sig lidt alene eller ensom somme tider, sådan fortalte Mikkel på det netop afholdte søskendekursus. Mikkels lillebror har en lillebror med en hjerneskade og det påvirker hans liv ret meget. Mange søskende oplever, de er ret alene i deres hverdag med diagnosen, og der kan ligge en stor ensomhed i at skulle leve med at være anderledes end omgivelserne. På Ådalskolens søskendekursus sætter vi derfor fokus kraftigt på, hvordan det er at leve som pårørende med en søskende som har en livslang funktionsnedsættelse, og hvilke udfordringer der kan følge med. På vores søskendekursus har vi valgt at lave 4 kursusgange, som hver gang belyser nogle hjørner af søskende problematikken på godt og ondt. Søskende til børn med handicap har nogle helt specielle opvækstvilkår. Ingen er ens, så derfor findes ingen standard søskende til børn med handicap, men en masse forskellige børn og unge med forskellige behov. Alle med et behov for at finde genkendelse og spejling hos andre. Ofte er søskende til børn med handicap mere modne, hvilket naturligvis har mange positive sider. De forstår i en ung alder sociale sammenhænge på et langt dybere plan, som deres klassekammerater måske aldrig når frem til i deres liv. Det skal vi huske at sætte pris på som en meget fin menneskelig kompetence. Men vi skal også lære at håndtere forskellighederne, forståelsen og relationerne, hvilket netop er formålet med at deltage i et søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted.

Mange vender hovedet den anden vej


Mange af de søskende som deltager på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted fortæller på, at der burde være mere oplysning om, hvad det vil sige at være bror eller søster til et barn med handicap. 11-årige Marcus konstaterer, at der er meget mere fokus på handicappet: ”Jeg synes aldrig, man hører om søskende og handicappede børn, og hvordan det egentlig er. Alt det der med diagnosen, hjælpemidler, ansøgninger – ja, det er naturligvis også vigtigt. Men der kunne godt være lidt mere fokus på os søskende, der lever med et handicappet 24/7, så folk også ved, at det ikke er et tabu. Det er faktisk meget svært at holde det der tabu væk.” Mette på 12 år er helt enig i, at der mangler oplysning om søskende og relevante tilbud til dem. Det erfarede hun på egen krop, da de måtte køre over 100 kilometer hver vej fra Ringsted for at deltage i et søskendekursus. Det var et virkelig fedt kursus og det var godt organiseret men transporten kunne godt have været mindre. Peter på 12 år fortæller, det ville være oplagt at tale om handicap i klassen, fx hvis der er én, som har en bror eller søster som er handicappet. ”Det ville jo være rigtigt rart, hvis ens

venner vidste noget mere om det, man går og tumler med. For når det er tale om noget der er anderledes er der mange mennesker som vender hovedet den anden vej. Jeg tror, det ville hjælpe rigtigt meget på deres forståelse”.

Et opgør med fordommene


Sådan siger Marcus fra Ådalskolens søskendekursus da han for første gang er deltager på kurset. Marcus fortæller, at der i hans egen klasse er en masse fordomme om, hvordan det er at være handicappet. Fordomme som det kan være svært at stå med når man er 10 år. Smitter handicappet, går han amok? Hvorfor dit og hvorfor dat? Andre tror at min familie er som en galeanstalt. Det er det jo naturligvis ikke, men jeg oiplever at der omkring handicappede familier er meget tabu. Jeg kan både se og mærke at andre mennesker kikker på min familie, når vi er i byen for at handle. Det har de altid gjort. Andre tager også afstand, indtil de finder ud af, hvordan det hele hænger sammen. Egentlig synes Marcus at man skal være ærlig og fortælle om sin søskende og handicappet, men han synes samtidig, det også kan være rigtigt svært, fordi emnet er så tabuiseret. Jeg har ikke haft det godt med, at mine skolekammerater skulle få at vide, at min lillebror er handicappet. Jeg oplever en berøringsangst fra mine kammeraters forældre og det fik mig til at tænke over, hvordan han kunne tale om min bror i klassen.

tirsdag den 14. november 2017

Forskellighed blandt børnene er en styrke

De er her alle sammen, drengen som lige er fyldt 10 år og som er lidt genert, den storsnakkende pige på 12 år som glæder sig til hendes næste fødselsdag, pigen som kommer fra Svendborg og som står op kl. 05.00 for at komme på søskendekursus, drengen på 9 år som lige har fået at vide at hans bror har et handicap og sådan kunne vi blive ved. Ådalskolens søskendekursus i Ringsted er et forum og bliver et fællesskab, hvor børnene er vidt forskellige, men hvor det som binder dem sammen er det livsvilkår, at de alle har søskende med særlige behov eller et handicap. På søskendekurset er der sjove lege og lærende aktiviteter som hjælper børnene med at sætte ord på netop deres egen virkelighed. Ord som er med til at støtte det enkelte barn med forståelsen af, at han eller hun ikke er den eneste som har en bror eller søster med et handicap. En udfordrende hverdag kender de fleste søskende til og naturligvis kan søskendekurset ikke fjerne udfordringerne, men søskendekurset forsøger at lære børnene at hvis de kan øve sig i at tænke på en anderledes måde kan hverdagen blive væsentlig nemmere. Et barn med et handicap har brug for søskende med et særlig forståelse.

Det er børnene som skaber det perfekte søskendekursus

”Jeg tænker over, hvad der vil ske med min lillesøster i fremtiden". "Kommer hun til at få et job”? Fremtiden er til diskussion. "Hvad kommer der til at ske for os og min familie omgivelser"? "Hvad er uundgåeligt? Og hvad har vi selv indflydelse på"? Sådan spørger Marcus og de andre søskende når de sammen deltager på et søskendekurset. Når børn nærmer sig 12-13 års alderen begynder de naturligt at tænke mere over, hvad der vil ske med deres søskende i fremtiden. Børnene har mange tanker og nogle kan bekymrer sig om deres bror eller søster vil få et job eller skal bo på institution resten af livet. De kan også bekymre sig om, hvem der skal se efter ham eller hende, når forældrene ikke længere er i stand til det. De kan også bekymre sig om, om han eller hun vil være i stand til at leve på egen hånd. Alle disse tanker er vigtige for søskende at sætte ord på. Fælles for børnene på vores søskendekursus har været, at de har åbnet sig mere og mere i takt med, at de fandt trygheden i gruppen stabil. Der er plads til mange følelser og de har oplevet på skift at kunne fortælle om det som ligger dem på sinde, frustrationer og tvivl – oplevet, at de ikke var alene med disse følelser, men i stedet blev mødt med genkendelse og forståelse og nogle gange forslag til løsninger. Vi oplever afgjort, at børnenes selvværd er vokset undervejs i forløbet. De er blevet mere talende og præcise i deres udmeldinger, men også mere fleksible og reflekterende omkring svære følelser. Mange af børnene får således mere mod til at ”være sig selv” og behøver ikke at gemme sig bag en facade. Den fælles vidensdeling og refleksion på kurset har sikret at mange nuancer og perspektiver er kommet med i børnenes oplevelser historie og sikret kontinuitet og mulighed for videre udvikling. Arbejdet med de enkelte børns tanker og oplevelser i forbindelse med at have en bror eller søster med et handicap har øget deres bevidsthed og oplevelse af mestring, samt endnu bedre indflydelse på egen situation. Det er vores vurdering, at børnenes udbytte i forbindelse med deltagelse i søskendekurser primært skyldes ovenstående, idet børnene har været glade for at møde andre børn i samme situation. Ådalskolens søskendekursus skaber rammen for at søskende i alderen 9-12 år og søskende er med til at fylde den til bristepunktet. 

Ting du kan gøre er:
Skriv alle de ting ned, som du tænker på omkring fremtiden for din søskende. Vis listen til dine forældre og spørge dem, hvad de mener der vil ske.
Spørg de pædagoger og lærere, som hjælper din bror eller søster om de kan fortælle dig om handicappet og hvad der sker når din søskende bliver ældre.
Spørg dine forældre om deres planer for hvem der skal se efter din bror eller søster i fremtiden.

Søskende fortæller, at de tænker meget på livet og så er det helt naturligt, at også tanker om fremtiden presser sig på. Det kan være svært at tænke på fremtiden, hvis man ikke synes nutiden fungerer eller hvis man er særlig bekymret. Derfor kan det være en god ide at give dig selv en pause på fx en måned, hvor du sætter fokus på nutiden (altså forsøger at sætte fremtidstankerne på standby) og hvor du som søskende øver dig i at få den personlighed du helst vil være til at fylde noget mere? Måske vil det give dig mere energi til at tænke på fremtiden og måske vil det give dig svaret på nogle af de spørgsmål, du stiller dig selv om livet og fremtiden. Nogle børn kan have et lavt selvværd og i perioder er det meget normalt. Det vil ofte være mere betydningsfuldt for mange børn, hvis de kan få mere fokus på alle deres stærke sider. Mange af børnene er enormt omsorgsfulde, der gerne vil tage hånd om både dem selv, deres søskende og faktisk også andre. Sommetider kan man sige, at hvis man kun kigger på alt det man ikke føler man kan, så får man ikke øje på alt det man kan og faktisk er bedre til end man selv lige tror. 

På søskendekurserne plejer vi at sige, at børnene skal prøve at forestille sig, at det er helt mørkt og de skal lede efter de ting de kan, i mørket...det er ikke nemt af finde i mørket. Derfor får de en lygte, der kan lyse og hjælpe dem med at finde de ting som de synes, de er gode til, er godt ved dem og hvordan alle disse ting gør børnene til noget helt særligt. Når man leder efter noget, finder man kun det man kigger efter. Mange af børnene kan bruge historien med lygten til at se, at de skal huske at kigge efter de ting de rent faktisk rummer og ikke kun se på andre som dem, der er bedre end eller kan tingene bedre. Kort sagt brug også dine styrker til en masse godt for dig selv. 

søndag den 12. november 2017

Glade, stolte og trætte søskende

Kære søskende
Tusind tak for en fantastisk afslutning på søskendekurset på Ådalskolen. Vi er netop kommet hjem fra en alletiders søskendecamp og med en masse oplevelser rigere. Vi er trætte men når vi vågner efter en god nats søvn er vi overbeviste om, at du er lige så glad som os. Vi føler, at vi nåede det vi rigtig gerne ville, at vi alle kom godt i mål og at søskendecampen er det perfekte højdepunkt og afslutning på kurset. I de kommende uger sætter vi nogle billeder op her på bloggen ligesom vi også skriver lidt om aktiviteterne. Tak for en dejlig oplevelse og tak fordi vi fik lov til at lære jer alle sammen så godt at kende.
De bedste knus og kram
Birgit, Nadia og John

onsdag den 8. november 2017

Søskendeskurset føltes som en ekstra familie

Når Ådalskolens søskendekursus er slut er der altid mange søskende og forældre som skriver og fortæller, hvilken stor hjælp det har været og hvordan deres virkelighed og hverdag er forandret. Det er vi naturligvis meget glade for og vi siger naturligvis tak også til dig fordi det er dig selv som har været med til at forandre den måde du ser din søskende på. Man kan sige at du har taget nogle ”andre briller på”. Og det er netop lige pointen når man er søskende til en bror eller søster med et handicap. Du, vi eller dine forældre kan ikke forandre det faktum at din bror eller søster har et handicappet, men du kan forandre den måde du tænker om det på. Derfor giver det god mening at du forandre nogle af dine røde tanker og arbejde på at erstatte dem med nogle som er mere grønne. Mette fra søskendekurset skriver: Søskendekurset har været som en ekstra familie jeg har støttet mig til. Jeg har fundet ud af, at jeg ikke er alene om at have de følelser og tanker. At der er nogen, der forstår, hvordan det er at have en søskende, der er fuldstændig afhængig af en, og den dårlige samvittighed jeg nogen gange har, fordi jeg føler, jeg burde gøre endnu mere, end jeg gør.


tirsdag den 7. november 2017

September holdet tager på søskendecamp

Kære søskende på september-holdet
Vi håber I har modtaget jeres deltagerbrev med posten hvori vi har skrevet flere praktiske oplysninger om campen herunder også en pakkeliste. Husk varmt tøj, indesko og ikke mindst scrapbogen, som vi kommer til at bruge. Vi glæder os rigtig meget til campen som er det store højdepunkt på søskendekurset. Det bliver dejligt at se jer alle igen og vi håber I har det godt.
På gensyn i Ringsted på lørdag
De bedste hilsner
Birgit, Nadia og John

Det er søskende kursets skyld

Når en er 9 og en er 12 år!
Ja det var egentlig Martins største bekymring, da han stod overfor at skulle tilmelde sig Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. For Martin tænkte, at det sikkert ville være barnligt, gad han lege med børn som var yngre end ham selv og ville de kunne lære ham noget?
Alle disse tanker er fuldstændige spildte fortæller Martin os efter at søskendekurset nu er slut. Han har deltaget i Ådalskolens efterårskursus for søskende som har en bror eller søster med et handicap. Martin har selv en storebror med infantil autisme, et livslangt handicap som i høj grad er en udfordring for omgivelserne. Martin fortæller, at hverdagens programmer er meget vigtige for hans bror, som ikke kan skelne mellem om det er torsdag, weekend eller sommerferie. Derfor skal dagene tilrettelægges fuldstændigt ens ellers går det galt og verden ramler sammen. Ifølge Martins mor har Martin i flere år været den usynlige lillebror, som ikke sagde ret meget, som undgik mange situationer hvor hans storebror skulle med og i det hele taget ikke fortalte ret mange af kammeraterne om en storebror som har et så massivt handicap. Derfor var det en enorm lettelse for os alle i familien ifølge Martins mor da hun opdagede, at der på Sjælland fandtes søskendekursus. Fluks blev en ansøgning skrevet til kommunen, en bevilling kom i hus og Martin blev optaget på søskendekurset. Martins mor roser søskendekurset tårnhøjt og helt til skyerne (mange tak for det) og hun ville godt have haft den viden og erfaring som hun har idag for mange år siden, men ak det anede hun ikke. I hvert fald vil hun nu fremadrettet bruge hendes families erfaringer til at italesætte vigtigheden af at indregne søskende endnu mere i det samlede familie billede. Trods alt er det jo et faktum, at det er dem, som skal tilbringe længst tid sammen med det barn, som har et handicap. Om man er 9 eller år 12 har ingen betydning slutter Martin med at sige. Det vigtigste er det venskab som opstår gennem kurset og de mange oplevelser og erfaringer som deles undervejs. Jeg føler selv, at jeg på en eller anden måde er blevet mere synlig i forholdet til min storebror og jeg vil helt klart give søskendekurset skylden herfor.

søndag den 5. november 2017

Søskendekurset var mit frirum

Sådan fortæller Martin som netop har deltaget på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Martin har en søster med autisme og igennem mange år har det det været svært for Martin at finde andre på han egen alder som forstår, hvordan det er at være bror til en pige med autisme. Men sådan er det ikke mere.
Søskendekurserne forgår igennem 3 weekends og med en varighed på 42 timer. Et søskendekursus består af ca. 12 børn på nogenlunde samme alder og vi mødes i weekenden. I gruppen får børnene et frirum, hvor de kan tale om de oplevelser og udfordringer, de har, sammen med andre børn. Men det handler ikke kun om at sidde i en rundkreds og krænge følelserne ud, fortæller John Quist Frandsen, som også er gruppeleder på søskendekurserne. "Vi tilbyder forskellige aktiviteter, som børnene kan lave sammen, for eksempel tegne, male, spille og se film. Det vigtigste er, at børnene oplever et fællesskab, som de er trygge ved. De skal både have et tilbud om at snakke om vigtige og alvorlige ting, men også have et hyggeligt samvær sammen". For børnene kan det være en stor fordel at blive revet ud af deres normale rammer i skolen, sfo'en eller klubben. "Mange børn taler ikke om deres oplevelser med kammerater. De føler sig ikke forstået og vil hellere gå og være tavse. På et søskendekursus kan de møde andre, der ved, hvad de taler om, og hvad det hele handler om. De kan danne nye relationer og måske venskaber," siger John Quist Frandsen.

fredag den 3. november 2017

Nicole fortæller om hendes storebror

"Næste gang min storebror har fødselsdag bliver han 15 år?" Sådan begynder Nicole at fortælle da hun for et år siden, som en helt almindelig 10 årig pige deltager på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Et søskendekursus er for børn i alderen 9-12 år, som har en bror eller søster med særlige behov eller et handicap. Nicole fortæller videre, at selvom hendes bror bliver så gammel skal han stadig have hjælp til at tage tøj på om morgenen og vælge tøj som passer til årstiden. Hendes storebror er udviklingshæmmet og har dagen igennem brug for rigtig meget hjælp fra de pædagoger som passer ham. Sådan vil det være resten af hans liv og det faktum har Nicole fået støtte til at acceptere ved hjælp fra søskendekurset, fortæller Nicoles mor. ”Søskendekurset har været en fantastisk god hjælp og Nicole kan nu nemmere acceptere, at hendes storebror er handicappet og skal have hjælp resten af livet”, ”hun har også lært at fokusere på alle de færdigheder som han kan og mange af dem er hun rigtig stolt af”. Nicole fortsætter med at fortælle, min storebror er utrolig hjælpsom, han vil gerne gøre alt muligt for os andre og det er sjældent han siger ”nej”. Jeg kan selv godt have lyst til at være ret doven en gang imellem, men det er min storebror aldrig. Det synes jeg faktisk er en ret god styrke som jeg gerne ville have, siger hun. På den måde er der rigtig mange lyspunkter for Nicole og ved at holde fat i alt det som er positivt i hverdagen er det nemmere at acceptere, at ens storebror også er så meget anderledes end hendes klassekammeraters. Tak Nicole fordi du ville dele din historie her på bloggen. Vi er sikker på, at der er mange søskende som kan nikke genkendende til det, du fortæller.

Hvordan er det at være os?

Når et barn fødes med et handicap påvirker det naturligvis hele familien hertil er der ikke så megen diskussion. Alt hvad der før var normalt, bliver pludselig vendt på hovedet og intet er længere som det man kendte. Et barn med et handicap ændrer det, som før var virkeligheden. Sådan fortæller mange søskende, når vi på søskendekurserne spørger dem, hvordan det er at være i deres sko?
En far udtrykker det sådan "vores familie blev ram af en ubalance af følelser som magtesløshed, frustration, hjælpeløshed og ikke mindst tanker som; Har vi gjort noget galt? Kunne vi have gjort det anderledes"? At have et handicap opleves stadig for mange mennesker som et tabu og ofte taler vi pårørende ikke så meget med vores omgivelser omkring den svære tid, vi har foran os. 
Måske føler vi os tynget af skyld eller oplever, at det er skamfuldt at skulle fortælle andre at vores barn har et handicap. Tanker som, hvad tænker de andre, naboerne eller kollegaerne kan stoppe os i at fortælle åbent om kvalerne. Som pårørende og ikke mindst de andre søskende til et barn med handicap må derfor hurtigt lære sig at være ligeglad med omgivelsernes reaktioner og om hvad de nu engang tænker. Søskende skal også lære at sige ”pyt”. John Quist Frandsen som er gruppeleder på Ådalskolens søskendekurser i Ringsted fortæller, at vi ofte hører at søskende holder deres bekymringer og tanker for sig selv. De ønsker ikke at belaste forældrene yderligere med deres bekymringer og af hensyn til familien kæmper de nogle gange for at holde sammen på sig selv. Særligt for søskende er det vigtigt at få talt med nogen, som har overskud og er i stand til at kunne lytte, rumme og give plads. En god ven, en skolelærer, en nabo (og har du overskuddet), kan du måske selv række en hånd frem for på den måde give plads til, at barnet kan få luft for sine tanker. Bekymrede tanker kan du ikke altid fjerne men blot det at kunne få lov til at sætte ord på og på den måde få luft, kan være nok til, at søskende samler lidt flere kræfter til at gå den ofte snørklede vej, der ligger foran.

De andre søskende er gode at snakke med

Ådalskolen i Ringsted tilbyder og tilrettelægger søskendekurser for børn i alderen 9-12 år som har en bror eller søster med et handicap. En meget væsentlig del af tilbuddet er også at organisere et frirum for børnene. Under søskendekurset er vi meget optaget af, at skabe et neutralt rum for børnene, hvor tanker og følelser kan mødes og udtrykkes. Det har stor betydning for især de ældre børn, som fortæller os, at de har opnået større bevidsthed om, hvordan de selv har det og er blevet opmærksomme på deres relationer til deres søskende. Vores evaluering viser også, at mødet med ligesindede er et meget betydningsfuldt element i oplevelsen på Ådalskolens søskendekurser. For de yngste har oplevelsen af at italesætte det faktum, at de ikke er alene med deres udfordringer været deres væsentligste udbytte. For de større børn har de kunne berige hinanden med handlemuligheder, gode råd og få et nyt syn på, hvad de kan gøre i situationen. Denne bevidning imellem børnene gør, at der gives stemme til mere nuancerede og mangfoldige identitetsfortællinger om den enkelte, så det ikke er bliver problemfortællingerne, der dominerer, hvilket netop er et væsentligt element i vores udformning af et søskendekursus. Ud over en ændring i, hvordan børnene oplever sig selv medfører bevidning også oplevelsen af fællesskab og ikke at være alene, hvilket tydeligt beskrives af en af de 12 årige drenge:
”For første gang taler jeg med andre børn om min brors handicap”
At børnene på Ådalskolens søskendekursus kan bevidne hinandens historier og med gruppeledernes støtte, hjælpe hinanden med at udfolde synet på sig selv og deres situation, må siges at udgøre et særligt kendetegn ved valget af netop et søskendekursus som form, der har en værdifuld betydning for børnenes oplevelse.

Der er brug for søskendekurser

At der overhovedet er brug for at rette opmærksomheden mod et fokuserende søskendeperspektiv er ikke umiddelbart fordi "der er noget ga...