Velkommen til Ådalskolen

Det var en vildt god lørdag da søskende fra nær og fjern kom og deltog på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Søskende som ikke kun er fra Ringsted men også søskende fra Holbæk, Hillerød og Slagelse denne gang. Det er vi rigtig glade for fordi det er nemlig ikke er alle kommuner som udbyder søskendekurser for børn og unge. Når en gruppe børn er samlet omkring det samme sker der er masse ting. Snakke bliver påbegyndt og relationer på kryds og tværs bliver skabt helt fra bunden. Søskende som ikke kender hinanden på forhånd bliver pludselig gode venner og nogle gange også fortrolige venner fordi de oplever, at de er sammen med nogen, som forstår hvordan det er at være bror eller søster til en med et handicap. Vi glæder os allerede til næste gang i september, hvor vi skal samles og vi sender snart et deltagerbrev afsted til jer.

De bedste hilsner

Nadia, Gitte og John

Søskendekurser - en god bund for forståelse

Når børnene mødes på Ådalskolens søskendekurser i Ringsted fyger spørgsmålene efter nogen tid på kryds og tværs. Det ene spørgsmål efter det andet og vi som gruppeledere oplever gang på gang, at søskende er meget vidende og nysgerrige på deres bror eller søsters handicap. I dette blogindlæg har vi samlet et par af de spørgsmål, som vi hørte på det sidste kursus i foråret og som i særlig grad går på diagnosen som hedder autisme. Vi bestræber os altid på at kunne svare på alle spørgsmål men vi må indrømme at der en gang imellem kan være spørgsmål, som vi skal have nogen tid til at orientere os i men vi skal nok vende tilbage med et svar til barnet den efterfølgende kursuslørdag. Christina på 11 år spurgte os, hvor mange mennesker i Danmark der har autisme? Man regner med, at der er ca. 1 barn med autisme for hver 100 børn, dvs. 1% i befolkningen, som kan have autisme. Det svarer til at der på en folkeskole med 500 børn vil være fem der har autisme. Nyeste tal der kommer fra undersøgelser især i USA tyder på, at der måske er endnu flere der kan have autisme end 1%. Tallene er naturligvis et lidt uklart skøn for der findes ikke tabeller i Danmark hvor man kan læse det. Jonathan på 9 år har en storebror med autisme og han var meget optaget af, hvor autismen sidder henne? Autisme er en diagnose som lokaliseres eller ”sidder i hjernen”. I dag ved man stadig ikke præcis, hvorfor nogle mennesker fødes med autisme. Læger, psykologer og forskere arbejder derfor hele tiden på at blive klogere og finde ud af, hvad der gør, at man får autisme. I dag ved vi dog så meget, at autisme ikke kun skyldes én ting. Det betyder, at det kan være noget arveligt, at hjernen fungerer anderledes og i nogle situationer får et barn autisme på grund af en hjerneskade inden det blev født eller under fødslen. Én ting ved man dog med sikkerhed og det er, at det ikke er nogens skyld, at nogle børn fødes med autisme. Det er altså ikke fordi, at barnets mor og far er onde og ikke behandler barnet ordentligt, at det har fået autisme. Nikolaj på 10 år er interesseret i hvilke tegn der er på, at man har autisme. Når psykiateren, som er den læge der skal stille en autismediagnose, skal afklare om et barn har autisme, så kigger han eller hun ofte på tre forskellige typer af symptomer. Det drejer sig om symptomer med:

De sociale færdigheder:

Man kan finde ud af, at et barn har autisme ved at se på, hvordan barnet er sammen med andre mennesker. Et barn med autisme er som regel ikke så interesseret i andre mennesker, som andre børn på samme alder er. Derfor leger et barn med autisme ofte med sig selv. Hvis andre forsøger at lege sammen med barnet med autisme, så vil de opleve at det kan være meget svært, det autistiske barn kan ikke finde ud af at lege de samme lege, som andre børn leger. Et barn med autisme kan på den måde have svært ved at få venner.

Om sprog og kommunikation

En anden måde som adskiller børn med autisme fra andre børn kan være, at de har svært ved at forstå, hvad andre egentlig mener, når de siger noget. Det kan også være de har svært at lytte til og følge med i hvad du og din familie snakker om og kan komme til at afbryde jeres samtaler. Mange børn med autisme kan også være forsinket i deres tale, så de først taler senere end andre børn.

Med alderen stiger interessen også for omverdenen

Med alderen bliver det helt naturligt for søskende at blive mere og mere optaget af den verden som ligger uden for en selv. Vi kalder det for omverdenen. Særligt når et barn nærmer sig teenagealderen er det lige som om at kammeraterne og venner fylder og betyder mere end familie og søskende. For nogle kan de ugentlige fritidsaktiviteterne være det nødvendige fristed, hvor det kan være rart, at der ikke tales om udfordringer forbundet med situationen med en bror eller søster hjemme. Selvom man som forældre synes, det er vigtigt, at man også tager søster eller bror med til arrangementer m.v., så har vi ofte hørt fra børnene på søskendekurserne, at det er vigtigt at man respekterer, hvis en bror eller søster siger nej og giver udtryk for, at han eller hun gerne vil være alene om det. Vi ved jo, at generelt for unge betyder den ydre verden meget og at det også er vigtigt at være en del af denne verden. Man skal nødigt forstyrre det, så den unge vælger at trække sig. Præpuberteten eller teenageårene kan være en rigtig svær alder, uanset om man har en søskende med et handicap eller ej. Så for nogen vil det måske være sådan, at det ikke er noget man nødvendigvis har lyst til at tale om henne i skolen. Vi har endda nogle gange hørt, at det i årevis har været en stor hemmelighed. Det er vigtigt, at man som forældre ikke presser på, men vurderer situationen ud fra hvordan den er. Det bedste er naturligvis at lade den unge være med til at bestemme, hvornår og hvordan det eventuelt skal ske og i hvilken grad han eller hun ønsker åbenhed. Det er selvfølgelig også vigtigt at se på, om den unge har andre venner at dele sin situation med for ellers kan man risikere, at det kan vokse til ”en stor hemmelighed”, som man bærer rundt på alene. At den unge kommer til at leve i to verdener, en derhjemme og en derude. Det vi kan høre på vores søskendekurser er, at de fleste meget frit fortæller om de mange ting de oplever derhjemme med deres søskende og som vi tænker, at de måske ikke snakker med andre om. Her er det ligesom legalt og naturligt, fordi de andre også snakker om deres handicappede søskende. Så de behøver ikke sidde og holde inde på sig selv eller være bange for, at de gør nogen kede af det eller at der er andre der griner.

Så kom vi virkelig godt igang

Så fik vi løbet Ådalskolens søskendekursus godt igang efter sommerferien. Vi er rigtig glade for at se jer alle sammen og vi glæder os vildt til et spændende og lærerigt kursus sammen med jer alle.

Når så mange søskende samles er der nemlig også mange eksperter på et sted. Det betyder, at der er rigtig mange forskellige erfaringer og oplevelser som I alle på kryds og tværs komme til at nyde godt af efterhånden som vi kommer længere ind i kurset. På et søskendekursus handler det ikke om at en kender hele sandheden men om at kunne lytte til rigtig mange sandheder og dermed have mulighed for at uddrage sin egen eller den som virker bedst.

I dag kom der godt styr på hinandens navne, I fik præsenteret jer for hinanden og vi fik talt lidt om de oplevelser som I alle sammen har når man har en bror eller søster med et handicap.

Følg os her på bloggen hvor vi igennem de næste uger skriver mere om det som sker på et søskendekursus.

God weekend

Nadia og John

Søskende som har en bror eller søster med et handicap

De fleste søskende har deres naturlige op- og nedture. Det kan være dejligt at have en søster eller bror at lege med og dele interesser med men de fleste søskende har også perioder, hvor de er uenige, slås og føler, at de konkurrerer om deres fars og mors opmærksomhed. På mange måde er det de samme erfaringer for søskende som har en bror eller søster med et handicap – det er nemlig både berigende og udfordrende på en og samme tid. For eksempel er søskende ofte særligt omsorgsfulde, medfølende, selvstændige, tolerante og lydhøre over for andres behov men nogle gange kan søskende også føle sig triste, angste eller forvirrede fordi deres brors eller søsters handicap og adfærd indvirker på familielivet. Det er normalt, at søskende har en række blandede følelser og oplevelser af dilemmaer omkring deres familiesituation. Når der i familien er et barn med et handicap er der meget, du som forældre kan gøre for at støtte søskende og deres forhold til deres bror eller søster.

Forklaring af diagnosen og handicappet til søskende

Hvis du forklarer diagnosen og handicappet til søskende, kan du hjælpe dem med at forstå deres bror eller søster. Det er med til at styrke deres forhold til deres bror eller søster, hvilket er godt for alle dine børn. Ved at tale om handicappet kan du også sikre dig, at søskende har præcise oplysninger, som kan hjælpe med at minimere den usikkerhed og måske angst, de føler. For eksempel kan mindre søskende tænke, at handicappet er noget, de kan ”smittes med” som f.eks. en forkølelse eller måske få den tanke at de har været årsag til at deres bror eller søster har fået et handicap. Selv når børnene ved lidt om handicappet generelt, ved de ofte ikke meget om, hvordan det påvirker deres bror eller søster i særdeleshed. Så at tale om, hvad en diagnose betyder for dit barn med et handicap, kan hjælpe søskende til at se og forstå deres bror eller søster som et helt menneske. Det er vigtigt at hjælpe søskende med også at se og opdage barnets styrker, som nogle gange er at have at have en særlig god hukommelse, være kreativ og opfindsom eller specielt udholdende såvel som de udfordringer, de også kan møde, som når en bror eller søster bliver overvældet på støjende steder eller får nedsmeltninger. Det er en rigtig god idé at tale om handicappet, så snart du tror, ​​at søskende kan forstå sammenhængen eller så snart de er gamle nok til at bemærke, at deres bror eller søster opfører sig anderledes end andre børn de kender. Når søskende bliver ældre og bedre i stand til at forstå, stiller de mere komplicerede spørgsmål om handicappet og har naturligvis brug for mere information. Her er 3 grundlæggende trin som kan hjælpe dig med at tale med dine børn om diagnosen og handicappet. Du tilpasser disse trin til alderen og udviklingsstadiet.

Find ud af, hvad søskende allerede ved. Ofte ved søskende meget mere end du måske lige tror. I hvert fald er de fleste børn meget dygtige til at bemærke alle de små tegn i hverdagen på anderledesheder. Du kan gøre dette ved at stille spørgsmål som ”Sophie har autisme”. ”Har du hørt om autisme før?” eller ”har du lagt mærke til, at Sophie spiller computer anderledes end dig?”

Brug sprog og ideer, som dit barn kan forstå. For eksempel kan du sige, ”autisme får folk til at tænke anderledes end dig. Nogle mennesker med autisme spiller og taler måske anderledes eller har svært ved at forstå, hvordan andre mennesker har det” eller ”Sophie har ikke lært at spille det spil endnu, så hun spille det på en anderledes måde”.

Vær forberedt på at forklare tingene flere gange i løbet af barndommen og at det er naturligt at spørgsmålene fra søskende bliver mere og mere konkrete.

Velkommen på lørdag

Kære alle søskende

Vi glæder os alle rigtig meget til at se jer på lørdag når Ådalskolen begynder med den første kursusdag. Det bliver et sjovt og spændende efterår vi sammen går i møde og vi glæder os rigtig meget til at se og lære jer at kende.

Vi håber naturligvis, at I for nogen tid siden har fået jeres deltagerbrev som indeholder flere praktiske oplysninger og informationer om kurset.

Kom godt til Ringsted og på gensyn.

De bedste hilsner

John, Nadia og Gitte

Når en er 9 og en er 12 år

Ja - det var Martins største bekymring da han stod overfor at skulle tilmelde sig Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. For Martin tænkte, at det sikkert ville være barnligt, om han gad lege med børn som var noget yngre end ham selv og om de virkelig kunne lære ham noget. Alle disse tanker er fuldstændige spildte fortæller Martin os efter at søskendekurset er slut. Han har deltaget i Ådalskolens forårs kursus 2022 for søskende, som har en bror eller søster med et handicap. Martin har selv en storebror med infantil autisme, et livslangt handicap som i høj grad er en udfordring for omgivelserne. Martin fortæller at hverdagen er meget vigtig for hans bror, som ikke kan skelne mellem om det er torsdag, weekend eller ferier. Derfor skal dagene tilrettelægges fuldstændigt ens ellers går det galt og verden ramler sammen for hans bror. Ifølge Martins mor har han i flere år været den lidt usynlige lillebror, som ikke sagde ret meget, som undgik mange situationer, hvor hans storebror skulle med og i det hele taget ikke fortalte ret mange om en storebror som havde et så massivt handicap. Derfor var det en enorm lettelse ifølge Martins mor da hun opdagede at der her på Sjælland fandtes søskendekursus. En fluks ansøgning blev skrevet til kommunen, en bevilling var i hus og Martin blev optaget på søskendekurset. Martins mor roser søskendekurset til skyerne (mange tak for det) og hun havde ønsket at hun havde vidst det for flere år siden, men ak det anede hun ikke. I hvert fald vil hun nu bruge hendes erfaringer til at italesætte vigtigheden af at indtænke søskende i den samlede familiesituation. Trods alt er det jo dem, som skal tilbringe længst tid sammen med barnet, som har et handicap. Om man er 9 eller år 12 har ingen betydning slutter Martin med at sige. Det vigtigste er det venskab som opstår gennem kurset og de mange oplevelser og erfaringer som deles undervejs. Jeg føler selv, at jeg på en eller anden måde er blevet meget mere synlig i forholdet til min storebror og jeg vil helt klart give søskendekurset hele skylden herfor.

Kammeratskabet på et søskendekursus er ganske særligt

Ådalskolens søskendekurser i Ringsted har været i gang siden 2011, vi har gennem årene haft fornøjelsen af at lære rigtig mange søskende at kende. Forleden dag her midt på en meget varm august dag ringede telefonen og det var en af ”vores gamle søskende”. Ja, vi skriver ”vores søskende” med et stort smil på læben fordi vi oplever, at det er sådan det bliver - vores søskende. 

Idet Ådalskolens søskendekursus er meget intenst, med en varighed på 42 timer kommer alle tæt på hinanden, deler mange oplevelser, erfaringer og kammeratskabet med hinanden gør, at det kommer til at føles en intens tæthed blandt alle. Nå men tilbage til Martin. Han er i dag er 15 år. Han var 12 og næsten 13 år da han var med på det første søskendekursus. Martin ville bare sige tak for den oplevelse og de erfaringer som han fik på kurset både fra os voksne og særligt fra de andre børn. Martin fortæller, at der gik nogle måneder efter at kurset var slut inden han rigtig forstod, hvad han havde fået ud af det. Da vi spørger ham siger han i dag:

"Jeg har lært, at det er min forandring som gør forskellen"

"Jeg har lært at det er mig, som skal se tingene fra min brors øjne"

"Jeg har lært, at der er andre børn derude, som også går med de sammen tanker og oplevelse som jeg"

Martins lillebror er i dag også 3 år ældre og han har naturligvis stadig diagnosen autisme – en livslang udviklingsforstyrrelse som stiller store krav til forståelse fra omgivelsernes side. Når man er en dreng som Martin kan det være udfordrende at forstå, hvad en udviklingsforstyrrelse betyder, en dagligdag med mange konflikter, misforståelser og irritation bliver nemt reglen end undtagelsen. Sådan var det for Martin. I dag har Martin heldigvis fået en større forståelse for hans lillebrors handicap, en større accept og han har lært at leve med, at sådan vil det være for altid. Autisme er ikke noget hans lillebror vokser fra, men noget omgivelserne skal lære at ”leve med”, som han siger. Vi blev rigtig glade for samtalen med Martin fordi den total understreger vigtigheden af søskendekursernes eksistens. Nogle gange kan børnene sige ”at det har de ikke lyst til”, men bag en ulyst ligger ofte usikkerheden eller bekymringer for, hvad et søskendekursus egentlig er og indeholder. Vi håber, at samtalen med Martin er med til at sætte en stor streg under, at det er unødvendige bekymringer og at børnene naturligvis kommer ganske styrket ud af et søskendekursus. Så for at slutte med Martins ord ”et søskendekursus er en langtidsinvestering, men man ser det ikke lige med det samme". Det er noget der kommer.

God og forstående stemning på søskendekurser

6 drenge og en god håndfuld piger deltog i foråret på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. De var efterfølgende ikke i tvivl, det var en rigtig god beslutning. Et oplevelse hvor det handler om få nye kammerater, lært nyt og ikke mindst at have en god og udbytterig oplevelse med hjem. Drengene er i alderen 11-12 år og har en masse til fælles. En af de ting, som alle drengene kan tale sammen om udover fodbold og computerspil er, at de enten har en bror eller en søster med et handicap. "Vi kan simpelthen ikke undvære søskendekursus”. Det er helt fantastisk, at det kan lade sig gøre for os at komme på sådan et kursus sammen, siger to af drengene i kor. De kendte ikke hinanden inden kurset begyndte, men det har de 3 kursusledere Nadia, Gitte og John sørget for efter nu kun få timer på Ådalskolen. En af drengene siger, at han ikke kunne forestille sig noget bedre kursus og at han lærer en masse. Det skortede ellers ikke på betænkeligheder, da Nikolajs mor fortalte ham, at hun havde fundet en folder på biblioteket om søskendekursus på Ådalskolen. Nikolajs familie tæller i alt 3 børn, hvoraf den yngste dreng har diagnosen autisme, en gennemgribende udviklingsforstyrrelse som varer hele livet. Nikolajs familie fortæller, at de udmærket kender til en meget presset hverdag, hvor der bruges rigtig meget tid på møder med skolen og kommunen samt alle de andre ting der følger med. Nogle gange kan det være svært at få tid og overskud til de andre søskende, som ikke har et handicap. Nikolaj nyder virkelig at være på søskendekursus, der er andre børn at lege med og han har det virkelig sjovt og når han kommer hjem og fortæller han om en masse spændende aktiviteter. Søskendekurset har et seriøst program samtidig med at der er plads til leg, fritid og masser af hygge. En rigtig god kombination, når man er dreng med vildskab i benene, som en af de andre drenge Peter siger med et stort grin om munden. Ja stemningen er bare rigtig god, siger Nikolaj. Børnene hører og oplever, hvad det vil sige at være søskende til en som har et handicap, der deles historier og lyttes til de mange gode råd på kryds og tværs i børnegruppen. Der kommer en masse gode ideer og erfaringer, som vi tager med hjem i til vores hverdag," siger Nikolaj. Ja, at være på søskendekursus på Ådalskolen er ligesom en rejse, en rejse som man glæder sig til og nødig vil hjem fra igen.

Søskendegrupper på Ådalskolen

Søskendekursus, søskendegruppe eller et søskendehold. Ja, kært barn har mange navne. Ådalskolen i Ringsted har i en årrække tilbudt søskendekursus til børn som har en bror eller søster med et handicap eller funktionsnedsættelse. Mange børn som har søskende med handicap, fysisk eller psykisk sygdom har behov for at spejle sig i andre børn i lignende situationer. Gruppeleder John Quist Frandsen fra Ådalskolen fortæller om erfaringerne: "Mange gange er det sådan, at et barn vokser op uden andre søskenderelationer end til en handicappet/udviklingshæmmet søster eller bror. For forældrene kan der nogle gange opstå tvivl om, hvad der er et normalt søskendeforhold og hvad der ikke er normalt. Er det normalt, at de skændes som de gør eller at de er så flinke? Spørgsmålene som er forståelige, fordi man ikke har erfaringer, man kan sammenligne med. Derfor er det vigtigt at møde andre søskende som enten er i samme situation eller har andre erfaringer, hvor man konkret kan snakke sammen og deraf få en fornemmelse af, hvad der er normalt og ikke normalt.

Det tror jeg, at alle søskende vil have gavn af, for vi gør os alle mange tanker og bekymringer om søskendes adfærd, og når vi hører andre berette, så genkender vi hurtigt disse forhold og så føler man sig mere normal.

Omkring søskende til handicappede/udviklingshæmmede børn tror jeg, at det er vigtigt, at de også møder andre børn, som har lignende erfaringer. Det har nemlig en stor normaliserende effekt at føle sig genkendt i andres historier og oplevelser sådan som det sker på søskendekurserne.

På søskendekurser får du nye venner

For langt de fleste af de børn, som for første gang skal på søskendekursus er det et møde med fremmede mennesker. Det giver store ”sommerfugle i maven”, hvilket er helt normalt og naturligt. Nogle børn ved på forhånd, hvad et søskendekursus er, fx fordi de har mødt hinanden før, men for langt størstedelen er det helt fremmede børn og voksne de skal stifte bekendtskab med. Det er der mange, som synes, er meget mærkeligt. Som 12-årige Nicoline siger: ”Jamen, jeg vidste ikke hvad et søskendekurset var før jeg kom så jeg var meget spændt. Min mor havde fortalt mig, at det var fordi vi har en storebror med et handicap. For børnene som er imellem 9 og 12 år er det vigtigt, at der bliver opbygget en tillid til både børn og voksne og den kommer ikke bare på fem minutter. Netop derfor har Ådalskolens søskendekursus en varighed på 42 timer fordi det er svært at gennemskue for børnene om tillidsrelationen holder, hvis mødet er for kort fortæller John Quist Frandsen som er gruppeleder på søskendekurserne. En af drengene på 10 år fortæller, ”jeg var ikke så gammel og jeg vidste ikke rigtigt, om det her med tillid det kunne holde. Om jeg bare kunne åbne mig op og sige alt, hvad der lige faldt mig ind, eller om jeg skulle holde noget af det inde. Jeg var meget bange for at gøre mine forældre kede af det. Heldigvis skete det modsatte, søskendekurset er noget af det bedste jeg har oplevet”.

Mange lærere og pædagoger støder på dem

Mange lærere eller pædagoger i folkeskolen støder på dem - nemlig børn og unge som har en bror eller søster med et handicap. Og selv om der gennemsnit i hver klasse sidder 1-2 elever som kender til de anderledes hverdagsvilkår giver de færreste skoler dem mulighed for at lufte deres tanker og bekymringer i et organiseret forum. Børn som har en bror eller søster med særlige behov eller et handicap har brug for at tale om, hvordan det er at være søskende i en sådan familierelation. Nogle søskende kan opleve, at de kan have svært ved at få deres hverdag til at hænge sammen, nogle tænker en masse bekymrende alene tanker og værst er det, hvis søskende begynder at ”trække sig”. At være søskende er en livslang opgave som går længere end forældrenes levealder og nogen sagsbehandler eller pædagog. Derfor giver det mening at fokusere på søskende og John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus forklarer og anbefaler søskendekurser, for at søskende kan få mulighed for at sætte ord på deres oplevelser, erfaringer, iværksættelse af et frirum og mærke at man ikke er

”Palle alene i verden”. På et søskendekursus opdager børnene, at de er fuldstændige som alle de andre og at andre børn også kan opleve det pinligt, når deres søskende bliver vrede i supermarkedet eller pludselig sætter sig ned, begynder at skrige og ikke vil længere. På søskendekurset skal vi ikke kun tale om børnenes bekymringer, men vi skal hjælpe dem til at mestre den anderledes og måske nye situation: Hvad kan jeg ellers tænke, "når jeg ønsker min storebror af pommeren til"? Hvem kan hjælpe mig? Søskende skal ikke lære at leve i et nyt liv, men mere at navigere sig anderledes rundt i det man har, fortæller John.

Når det er en snoet vej der ligger foran

Når et barn fødes med et handicap påvirker det hele familie på forskellige måder. Alt hvad der før var på en måde, bliver med et pludselig vendt på hovedet og intet er længere som det var. Et barn med et handicap ændrer strukturen i det, som før var. Sådan fortæller mange søskende, når vi på søskendekurserne spørger dem, hvordan det er at være "i deres sted"? Familien rammes af en ubalance af følelser som magtesløshed, frustration, hjælpeløshed og ikke mindst tanker som; Har vi gjort noget galt? Kunne vi have gjort det anderledes? At have et handicap opleves stadig for mange mennesker som tabu og ofte taler de pårørende ikke så meget med deres omgivelser omkring den svære tid, de går igennem. Måske føler de sig tynget af skyld eller oplever, at det er skamfuldt at skulle fortælle andre at deres barn har et handicap. Tanker som, hvad tænker de andre, naboerne eller veninden kan stoppe os i at fortælle åbent om det som ligger dem på sinde. Som pårørende og ikke mindst søskende til et barn med handicap må man derfor hurtigt lære sig at være ligeglad med omgivelserne, og hvad de nu end tænker og kunne sige ”pyt”. Søskende holder nogle gange deres bekymringer og tanker for sig selv. De ønsker naturligvis ikke at belaste forældrene yderligere med deres bekymringer og af hensyn til familien kæmper de nogle gange for at holde sammen på sig selv. Særligt for søskende er det vigtigt at få talt med nogen, som har overskud og er i stand til at kunne lytte, rumme og give plads. En god ven, en skolelærer, en nabo (og har du overskuddet), kan du måske selv række en hånd frem for på den måde give plads til, at barnet kan få luft for sine bekymringer. Bekymringerne kan du ikke altid fjerne - og skal heller ikke - men bare det at kunne få lov til at sætte ord på og på den måde få luft, kan være nok til, at søskende samler lidt flere kræfter til at gå den ofte snørklede vej, der ligger foran.

En anden mulighed er også at tilmelde sig et søskendekursus.

Det er ikke kun i min familie at det slår "flik flak"

Tankerne med at samle børn på et ligesindet søskendekursus er ikke alene at formidle nogle fælles videnstemaer til børnene. Et selvstændigt formål er også at bruge fællestrækkene i børnenes baggrund til at skabe et fællesskab og netværk børnene imellem. I tråd med det formål vurderer gruppelederne Nadia, Gitte og John på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted, at børnene i kraft af de temaer, de har haft talt om i gruppen, ikke alene har fået en større forståelse for deres egen familie situation men især også for hinanden i gruppen. Og netop deres fælles baggrund har gjort, at de har følt sig trygge i gruppen og haft mod på at åbne sig: ”Jeg oplever, de har følt sig trygge her i situationen og har turdet fortælle og dele deres oplevelser. Måske fordi de ved, de har samme ”baggrundsvilkår.” En mor udtrykker meget præcist, hvordan børnenes erkendelse af, at de alle er søskende til handicappede, har været det vigtigste udbytte af børnegrupperne: ”Det vigtigste han har lært er, at han ikke er den eneste dreng, og at det ikke kun er i vores familie, at der er en søskende med et handicap og at hverdagen nogle gange slår flikflak. Der er også andre børn, som oplever og erfarer præcis de samme udfordrende situationer i hverdagen. Nogle af forældrene peger også på, at deres børn er begyndt at lege med nogle af de andre fra søskendekurset, og at de har besøgt hinanden derhjemme efterfølgende. Hvorvidt det netværk på sigt rækker ud over børnenes deltagelse på søskendekurset, er dog ikke til at vurdere umiddelbart når søskendekurset når sin afslutning, men helt klart et håb og ønske.

Jeg har så svært ved at acceptere det

I rigtig mange situationer har jeg svært ved at forstå, hvorfor min bror reagerer som han gør og at han har et handicap. Han har en diagnose der hedder autisme spektrum forstyrrelse og som påvirker vores hverdag i min familie rigtig meget. Jeg synes der er så mange ting vi ikke kan og jeg ved, at når der skal ske noget nyt og anderledes så skal vi tale om det i dagevis for at min bror kan være med og forstå det. Det synes jeg er virkelig irriterende og det er svært for mig at acceptere. Da jeg deltog på Ådalskolens søskendekursus var et af de emner vi talte om nemlig accept. Hvordan accepterer man, at man har en bror eller søster med et handicap? Der kom mange bud på det undervejs i snakken og noget som især er vigtigt at forstå med accept er, at det er meget personligt. Det som kan være svært for den ene søskende at acceptere, er forholdsvis nemt for en anden. Derfor fik vi heller ikke at vide, hvordan man præcis skal håndtere en manglende accept, men derimod talte vi om 4 gode veje til at få mere accept ind i vores liv.

1. Opdag at alt forandrer sig

Alt forandrer sig. I buddhismen er en af de grundlæggende sandheder om eksistensen, at alt forandrer sig. Vi mennesker, universet, naturen. Alt. Det kan godt betale sig at reflektere lidt over. Hvis du erkender denne sandhed – at alt forandrer sig – bliver det i mange tilfælde nemmere at acceptere de forandringer du oplever. Ikke fordi det gør mindre ondt, men fordi du holder op med at kæmpe imod virkeligheden, som den er. At alt forandrer sig betyder også, at hvis du er i en meget svær situation lige nu på indersiden eller ydersiden af dit liv, så er der al grund til at huske, at også det vil forandre sig. Selvom du måske er i stor bekymring eller forvirring, så kommer det til at forandre sig. Fordi alt forandrer sig.

2. Vend tilbage til virkeligheden

Mange af os mennesker befinder os mere i vores tanker end vi befinder os i selve virkeligheden. Med andre ord bruger vi ofte ufattelige mængder af tid og energi på at bekymre os om fremtiden og gruble over fortiden. Hvorfor dit og hvorfor dat. Bekymringer og grublerier er ikke virkeligheden – det er bare tanker. Derfor er det vigtigt at vende tilbage til virkeligheden, når bekymringerne tager over. Det gør du ved at fokusere mere på din krop og på dine omgivelser. Oplev det nuværende øjeblik igennem din krop og dine sanser i stedet for gennem dine tanker. Du vil opleve, at du er ok lige nu og derfor bliver dit situation også meget nemmere at acceptere.

3. Drop modstanden mod tingene som de er

En stor del af de udfordringer man som søskende oplever, er fordi man har modstand mod virkeligheden som den er. Det kan godt være, du tænker, at det virker vanvittigt ikke at have modstand mod virkeligheden, som den er, hvis du lige nu befinder dig i en svær situation med en bror eller søster som har et handicap og som alle kan blive enige om er svær og i perioder kan være uacceptabel. Ikke desto mindre er det altså virkeligheden. Meget af tiden prøver du måske at få virkeligheden til at samarbejde i forhold til de idéer du har om, hvordan den skal eller burde være. Det er en kamp, som du er dømt til at tabe. Du bliver nødt til at samarbejde med livet, som det alligevel er, så du ikke spilder kostbar tid og energi på ting, du alligevel ikke har en mulighed for at ændre. Modsat, hvad man skulle tro, så giver et samarbejde med virkeligheden som den er – din indre følelsesmæssige virkelighed, din krops tilstand, dine ydre omstændigheder – en kæmpe power, når det kommer til at handle og forandre ting. På indersiden og ydersiden. Der er en slags yin-og-yang-dynamik på spil her, der handler om, at når du går med livets flow, er der stort set ingen grænser for, hvad du kan udrette. Så drop idéen om, at du gør en forskel ved stædigt at holde fast i din modstand mod noget der er dømt til at blive tabt. Det eneste der sker er, at du bremser din egen handlekraft. Som vi talte om på søskendekurset så er ”Sindsrobønnen” en god hjælp. Prøv at finde den frem igen og læs den igennem nogle gange.

4. De to vinger af accept

Tara Brach er klinisk psykolog og buddhistisk meditationslærer. Hendes bog Radical Acceptance er noget nær en bibel, når det gælder accept. Hun beskriver, hvordan vi kan acceptere ting ved at anvende de to vinger af accept. De to vinger er: a) en evne til at se tingene klart og som de er og b) at give os selv og det vi gerne vil acceptere venlighed og medfølelse. Venlighed og medfølelse er nøglen. Hvis du fordømmer dig selv, andre eller verden, så lukker du af og kommer aldrig frem til ægte accept. Med venlighed overfor dig selv og en mild tilgang giver du dig selv lov til at mærke, hvad det er der skal til. Accept er noget der kommer med alderen og bliver tydeligere efterhånden som du bliver ældre. Derfor er der ikke noget at sige til, at det som kan føles som enorme uretfærdigheder når man er mindre bliver mere betydningsløst når man bliver ældre. Sådan er det for mange søskende. At acceptere at ens bror eller søster er anderledes og har en diagnose er noget der tager tid og der er ingen nemme og hurtige vejen til at komme derhen hvor alting er ”lutter lagkage” men tag de 4 ”veje på nakken” og begynd med dem så er det i hvert fald mere sandsynligt, at du når derhen hvor du gerne vil være og hvor det er nemmere at acceptere den virkelighed som du og din familie er en del af.

På et søskendekursus lytter vi til hinanden

På Ådalskolens søskendekursus i Ringsted møder børn hinanden, som har en bror eller søster med et handicap eller et særligt behov. Fra start af kender de ikke til hinandens liv overhovedet, men de kender så afgjort det vilkår det er at vokse op sammen en søskende som har et handicap. Et vilkår som der undervejs i søskendekurset sættes meget fokus på. Efterhånden som et søskendekursus skrider frem udvikles der mere og mere tillid blandt søskende. Langt de fleste oplever, at det er godt at lytte til de andre børn for at høre, om de oplever nogle af de samme udfordringer. Når søskende gensidigt kan identificere udfordringer og hjælpe hinanden så er det virkelig noget der batter. Her er et par citater fra søskende: ”Jeg kan godt lide at lytte til, om de har haft de samme problemer som mig og så kan jeg høre, at nogle af dem har haft samme problemer, som jeg kender fra mig selv. Så har vi kunne hjælpe hinanden. ”Jeg synes, det er rigtigt sjovt at lytte til de andre og få at vide, hvordan de har det og hvordan de har gjort det”. Som eksempler på, hvordan børnene har hjulpet

hinanden fortæller søskende: Citater: ”Min bror er ligeglad med mig og én havde de samme problemer. Og så lærte vi på søskendekurset, at et menneske med autisme kan have meget svært ved at vise følelser og jeg forstod, at min storebror ikke er ligeglad med mig, men at han bare ikke kan vise det på bedre måder”. En dreng på 11 år udtrykker det på følgende måde: ”Det har været dejligt at lytte til de andre søskende og se deres mening og perspektiv”. ”Det har virkelig været rart at lytte til de andre børn. Jeg tror, at det har betydet meget for alle os på søskendekurset. Jeg har lyttet interesseret til, hvordan de andre har haft det, hvordan går det nu med din lillebror, hvordan går det med forholdet til din storesøster, hvordan går det med storebror, hvordan går det med det hele? Så vi bliver også mere interesseret i, hvordan de andre har haft det efter flere gange og jo mere vi kender hinanden”. 

Hvordan taler jeg med min storebror?

”Vi søskende skal være særlig tålmodige fordi alting tager meget længere tid og når jeg taler med min bror må jeg gentage tingene flere gange”. Sådan fortæller en dreng på 12 år som hedder Lasse. Han har været deltager på Ådalskolens søskendekursus i foråret 2022 og for ham var det sværeste ved at have en storebror med et handicap, at han var meget i tvivl om hvordan han bedst taler med ham. ”Var” er skrevet i datid og det er fordi, at søskendekurset gav Lasse en fantastisk øjenåbner for hvordan han får en bedre kontakt til sin storebror. Det fortæller Lasses mor, som her 1 måned efter at søskendekurset er afsluttet en dag ringer til os med det positive budskab. Mange tak for det. Nogle gange kan det nemlig være meget svært for søskende at kommunikere med deres søskende som har et handicap. Nogle gange fordi de ikke hører så godt eller har svært ved at forstå tingene. Det kan være fordi deres sprog er svært at forstå. Det kan også være udfordrende fordi de har svært ved at aflæse dit ansigtsudtryk eller fordi de udtrykker med ved hjælp af tegnsprog eller fagter. Når et menneske ikke føler sig forstået kan der let opstå konflikter.

Her er nogle ting som du kan gøre:

Spørg efter ideer hos en pædagog eller lærer til hvordan du kan tale med din bror eller søster

Se hvordan andre gør når de har en god kontakt til din søskende

Hvilke situationer oplever du selv som de bedste 

Lyt til hvad din søskende forsøger at fortælle og vær opmærksom på deres bevægelser

Vis interesse og hav god tid

Brug øjenkontakt

Peg på de ting som du fortæller om og vis hvad du mener

Lær tegnsprog eller tegn til tale hvis det er måden hvorpå din bror eller søster kommunikerer

Deltag på et søskendekursus og få gode ideer fra andre søskende til hvordan du kommunikerer til din bror eller søster

Anders har faste pligter

Hver dag når Anders kommer hjem fra skole er det første han gør, at lave et eftermiddagsskema til hans lillebror, som kommer hjem en time senere med taxa. Anders har en lillebror der hedder Niels, som har ADHD og autisme og er meget visuelt tænkende. Derfor bruger vi i min familier meget skemaer og pictogrammer fortæller Anders. Mine forældre arbejder i København og kommer hjem når vi skal til at spise. Generelt er vi i min familie gode til at bruge korte præcise sætninger og sige det min lillebror skal og ikke det han ikke skal. Det var virkelig noget, som jeg skulle vænne mig til. Det at jeg hele tiden skal tænke over, hvad jeg siger og hvordan jeg siger det. Jeg kan godt se, at det hjælper min lillebror rigtig meget, men en gang imellem er det bare irriterende. Da jeg deltog i Ådalskolens søskendekursus var det første gang jeg var sammen med andre børn på min egen alder som også har søskende med et handicap. Det var en fantastisk oplevelse og en øjenåbner for mig. Jeg lærte en masse om ADHD og autisme og jeg fik nye kammerater. Jeg lærte blandt andet, at jeg skal undgå at bruge ordet "ikke", så omformulerer jeg hellere sætningen og fortæller min lillebror, hvad han skal gøre. De voksne på søskendekurset fortalte, at hjernen ikke kan høre ordet "ikke". fx. hvis jeg siger "Niels du skal ikke gå igennem vandpytten" så kan jeg være sikker på at han gør det, men siger jeg "Niels du skal gå uden om vandpytten" så går han som oftest pænt uden om. I min familie gælder det om hele tiden at være 3 skridt foran. Jo fastere rammer og forudsigelighed vi har jo bedre og nemmere for Niels. Vi fortæller altid, hvor lang tid der til, at der skal ske et eller andet. F.eks. hvornår vi skal ud af døren, hvornår er det sengetid osv. den forudsigelighed har min lillebror brug for. På den måde undgår vi nogle konflikter, hvis vi bryder ind i et eller andet han er i gang med. Det var særligt rart at møde andre søskende som kender til de samme regler og jeg var også heldig at få en masse gode råd fra de andre børn. At være storebror til en lillebror med ADHD og autisme er ikke altid lutter lagkage, men han er min lillebror.

At vokse op i skyggen af en anden søskende

På Ådalskolens søskendekursus i Ringsted får børn mulighed for at fortælle lige hvad der ligger dem på sinde. Nikolaj på 11 år fortæller i dette blog indlæg om et emne som ifølge hans egne ord kalder for, ”at vokse op i skyggen af en søskende”. Hans søster på 8 år har autisme og derfor brug for hans forældres hjælp og støtte dagen lang. John Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus tilføjer, at der er lavet en hel del forskning om søskende og om hvilke faktorer der spiller ind på henholdsvis den gode og mindre gode søskenderelation. Et af de elementer der har afgørende betydning, er hvorvidt det enkelte barn oplever at vokse op i skyggen af en eller flere søskende. Det er decideret skadeligt for relationen til ens søskende, hvis man som barn oplever, at mor og far meget bedre kan lide det andet eller de andre børn i familien, end en selv. Hvis mor og far altid giver udtryk for at storesøster er sjovere, klogere, tegner pænere, siger de rigtige ting, har bedre venner, interesserer sig for bedre ting, og i det hele taget er mere værd. Det afgørende her er et barns oplevelse af at være mindre værd, og ikke hvorvidt forældrene reelt kan lide det ene ban mere end det andet. Vokser man som barn op med oplevelsen af, at der er en favoritbarn i familien – og at det ikke er en selv – har man meget dårligere forudsætninger for at indgå i en sund, ligeværdig og tryg relation med sine søskende. Samtidig bliver det sværere at opbygge og nære selvværdet, og barnet vil også nemmere blive ramt af jalousien. Det er nemlig særlig hårdt ved selvværdet at opleve, at nogen, vi på den ene eller anden måde kan sammenligne os med i niveau eller position, som fx søskende, hele tiden er mere værd end os. Dette sker ubevidst og når ens søskende så samtidig har et handicap og har brug for mere opmærksomhed kan man som søskende godt opleve, at man vokser op i skyggen. Derfor er der gode råd at hente både for børn og forældre, når Ådalskolens søskendekursus begynder den sidste lørdag i august. Temaer som det beskrevne bliver som oftest taget op og søskende har naturligvis også mulighed for at fortælle om deres egne erfaringer.

Nannas rejse fra Herning

Nana ville ønske, at hun selv havde vidst mere om autismen for mange år siden, for det er først efter at hun har deltaget på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted i foråret, at hun rigtig har forstået handicappet. Og så alligevel er det meget svært at leve med, men nu har jeg i hvert fald en større og bredere viden. ”Selv om min mor og far har talt om handicappet, har det jo været et virkeligt langt forløb som har varet de sidste 8 år. Derfor var det en meget stor lettelse for Nana at blive tilmeldt Ådalskolens søskendekursus, møde andre søskende som hun glad rejste til helt fra Herning for at være med. ”På søskendekurset har jeg fået den bedste information om min søsters handicap og støtte fra de andre børn som også har søskende med et handicap. Det har været meget frustrerende, at jeg hat været den eneste i min klasse som har en søskende med et handicap og det har helt sikkert betydet at jeg i perioder også selv har haft det svært. Men denne gang tror jeg, at det virker. Det har taget lidt tid, før jeg mærkede en effekt, men nu ser det ud som om, der sker noget” siger Nana. Efter jeg har deltaget på søskendekurset har jeg lært, at det handler om at leve med autismen på den bedste måde – både for den, som har autisme og for den, som er pårørende. Det er vigtigt at sætte sig godt ind i handicappet og det er vigtigt at se realiteterne i øjnene, siger John Quist Frandsen fra Ådalskolen søskendekursus. Det er vigtigt at få et realistisk forhold til sin rolle som søskende og det er vigtigt at finde ud af, hvad man som søskende har brug for fra ens omgivelser. Mit gode råd til andre er: ”Find ud af, hvad du har brug for, deltag gerne sammen med andre søskende og sig også fra, hvis du ikke har lyst til at snakke om handicappet hele tiden”.

Det er trygt at kunne "læsse af blandt andre"

I løbet af et søskendekursus som Ådalskolens i Ringsted er der mange snakke med søskende som jo alle har en bror eller søster med handicap. Der er også mange sjove og hyggelige aktiviteter samt muligheder for at dele de oplevelse man som søskende har. Vi oplever at søskende har mange forskellige erfaringer og mange forskellige oplevelser. Vi har bl.a. oplevet, at nogle søskende har følt sig utilstrækkelige eller været frustrerede og bekymrede for, hvordan fremtiden skulle forme sig for sig selv og deres bror eller søster med et handicap. Vi har også hørt at nogle, som har haft en følelse af at have mistet kontrollen eller været stresset og urolige over situationen. Andre søskende har følt sig misundelige eller haft en følelse af ikke at kunne forstå, hvorfor tingene sker, som de sker. Alt i alt, så er alle disse følelser naturlige og helt okay at have. Vi reagerer alle meget forskelligt på de ting, vi møder i livet, og derfor er der heller ikke nogen rigtig eller forkert måde at forholde sig til, at en, man holder af har et handicap. Når man som barn går rundt og tumler med de her følelser, så handler det først og fremmest om at få sat ord på følelserne, sætte fokus på sig selv og finde ud af ’hvad er det egentlig, som berører mig’. Derefter handler det om at finde ro i det ukendte og få noget perspektiv og refleksion over situationen. Det kan være svært. Et søskendekursus kan hjælpe med at sætte tingene i perspektiv, få reflekteret over situationen og give en tryghedsfølelse ved at få læsset nogle følelser af. Handicappet er der naturligvis fortsat og vilkåret kan ikke ændres, men trygheden ved at kunne læsse af blandt andre kan give en stor lettelse for mange. Det er vigtigt, at man som søskende også tænker på sig selv. Det er ikke kun den, som har et handicap der bliver påvirket. Som søskende kan du blive påvirket i lige så høj grad. Tænk derfor også på dig selv og anerkend, at du også kan have det svært men at det hjælper at sætte ord på det ”svære” og lufte det til andre. Det handler nemlig også om at kunne få øje på det mulige i stedet for det umulige og på den måde få fokus væk fra begrænsningerne og irritationerne. I sidste ende får søskende nogle redskaber til, hvordan man kan klare at tage en dialog med hinanden om de ting de oplever i hverdagen. Samtidig handler det om at få lagt en form for strategi for, hvordan tingene skal gøres og klares fremadrettet.

Deltagerbreve

Kære søskende

Så er jeres deltagerbreve sendt afsted herfra Ringsted. Vi har en forventning om, at de lander hos jer i løbet af en uges tid. I deltagerbrevet står der flere oplysninger om søskendekurset, hvad du kan forvente og hvad du kan glæde dig dig til.

De bedste hilsner og på gensyn

Gitte, Nadia og John