Glædelig jul...

Kære alle
Ådalskolens søskendekursus vil gerne benytte lejligheden til at ønske alle vores søskende, deres familier og vores samarbejdspartnere en rigtig glædelig jul og et godt nytår. Tusind tak for alle jeres indspark og kommentarer som i den grad er med til at forme og skabe indhold på denne blog. Af jer søskende lærer vi alle så meget.
De bedste hilsner
Gitte, Nadia og John

Søskendekursus i Ringsted

Man føler sig knap så alene

”Hvad kan jeg gøre, når jeg bliver ked af det eller bekymret? Er det okay, at jeg sommetider føler mig pinlig berørt over min bror? Er der andre, der har det ligesom mig? På Ådalskolens søskendekurser i Ringsted deler børn i alderen 9-16 år tanker, følelser og erfaringer med andre, der har en bror eller søster med et handicap. En ofte overset pårørendegruppe er søskende til børn med funktionsnedsættelse. En gruppe, der ikke selv råber systemet op – måske, fordi de har travlt med at holde sammen på familien, eller fordi de er bange for at stille mor og far i et dårligt lys. Mange forældre til børn med funktionsnedsættelse peger dog selv på, at søskende kan blive overset, både af dem selv i en presset hverdag og af systemet, som primært fokuserer på barnet med handicap. Heldigvis er der flere kommuner som er ved at ændre fokus til at familien skal møde en sagsbehandling, som tager udgangspunkt i familiens samlede behov herunder også søskendeperspektivet. På Ådalskolen i Ringsted har vi siden 2011 afholdt søskendekurser for søskende til børn og unge med et handicap. Deltagerne er mellem 9 og 16 år. Det kan være svært at have en bror eller søster, der skiller sig ud, og som måske tager meget af opmærksomheden i hverdagen. Det fortæller kursusleder og underviser på søskendekurserne John Quist Frandsen. ”Vi vil gerne have, at børnene får et fællesskab med hinanden; at de oplever ikke at være alene om deres følelser, og at andre forstår én. Vi skal kunne skabe et trygt rum, hvor de oplever, at det er okay for eksempel at føle sig pinligt berørt over sin bror, når han begynder at råbe højt i supermarkedet, eller at det er ok at føle frustration og vrede over for mor og far, fordi man synes, de aldrig har tid til én. Samtidig vil vi gerne give dem ideer til handlemuligheder i dagligdagen. Og ofte viser det sig, at det er, når børnene bringer deres egne erfaringer i spil og deler dem med hinanden, at vi og de virkelig rykker,” fortæller han. Børnene fra efterårets søskendekursus er ikke i tvivl om, hvad det giver dem at mødes med andre, som af egen erfaring ved, hvordan det er at have en handicappet søster eller bror. For Mette er det især fællesskabet med ligesindede, som tæller. ”Man føler sig knap så alene. Her møder man nye mennesker, der har lidt de samme problemer som én selv. Jeg har aldrig haft en kammerat, der havde det på samme måde som mig. De eneste, jeg ellers har kunnet tale med det om, er mine forældre. Så det er dejligt at vide, at man ikke er alene, og at andre også har søskende med handicap, der har det på samme måde. Og at opleve, at nogle af de problemer, man har, går igen hos andre,” siger hun. Det er en oplevelse, som andre af de børn på kurset kan nikke genkendende til. ”Man kan få talt ud, uden at der er andre, der siger mig imod, ” siger Kristina. ”Man får også nye venner,”supplerer Claus. Ud over at tilbyde børnene et frirum sammen med ligesindede, hvor de kan tale åbent om deres modstridende følelser og identificere sig med hinanden, får børnene også konkret viden om forskellige funktionsnedsættelser med sig fra søskendekurset. Og det er en god hjælp og styrke i hverdagen, fortæller Nikolaj. ”I forhold til ens venner er det meget rart, at jeg nu kan forklare min brors handicap bedre. Det kan jeg, fordi jeg har mødt andre på kurset her, der også forstår, hvad det handler om, og fordi det bliver forklaret så godt her,” siger han. Så er der også lige søskendecampen som Ådalskolen arrangerer. "Et fantastisk initiativ som bare er så hyggeligt" siger flere af børnene samstemmende i kor.

Søskendeperspektivet

Ådalskolens søskendekursus fra Ringsted har været på Brogården i Middelfart for at fortælle om erfaringerne fra søskendekurser og generelt om søskendeperspektivet. Siden 2011 har Ådalskolen afholdt søskendekurser for børn i alderen 9-16 år og det er efterhånden blevet til rigtig mange erfaringer. Erfaringer og viden som det er meget interessent at dele med andre som også er interesseret i denne målgruppe. At skabe sig en klar forståelse af et søskendeperspektiv handler for os om, hvad børnene selv siger, og hvordan de oplever at have en søskende med en funktionsnedsættelse. Beretninger fra søskende viser, at det kan være svært at være søskende til et barn med funktionsnedsættelse eller et handicap. Forskning peger på forskellige forhold, som forældre, fagfolk eller andre, der er i kontakt med søskende, kan være opmærksomme på i forhold til barnets trivsel og mentale sundhed. Forholdene formidles af Nadia og John fra Ådalskolens søskendekursus. Forskningen peger på en række gode råd til forældre og fagpersonale om, hvordan man bedst kan hjælpe søskende til børn og unge med funktionsnedsættelse. Rådene handler bl.a. om at give de søskende plads i familien, at skabe åbenhed, ærlighed og viden omkring den pågældende funktionsnedsættelse samt at styrke søskenderelationen. Disse konklusioner fra forskning ligger tæt op af søskendes egne oplevelser af behov for hjælp og forståelse, som bliver beskrevet i Karin J. Friheds bog ”Autismen tæt på” (2015). I interviews med søskende til børn og unge med autisme beskriver de interviewede søskende selv, at dét ikke at blive glemt af forældrene, at få plads i søskendegruppen samt at få alenetid med forældrene er gode råd, som de vil give deres forældre. Nadia og John peger ligeledes på en række opmærksomhedspunkter rettet mod forældre, sundhedspersonale og andre, der arbejder med søskende. Disse opmærksomhedspunkter er baseret på refleksioner fra søskende samt retningslinjer fra den eksisterende forskning på området:

• Støt forældrene, så de bedre kan støtte søskende
• Sørg for, at forældrene har nok viden, som de kan videregive til søskende
• Styrk søskenderelationen
• Synliggør, at alle børn er lige vigtige
• Giv information
• Vær åben og ærlig
• Giv søskende emotionel støtte
• Hav ekstra opmærksomhed på søskende
• Skab gode sociale kontakter, hvor søskende kan få den

At have et søskendeperspektiv og have fokus på børnene mener Nadia og John er en særdeles vigtig vinkel. Det er trods alt disse børn som sommer til at have den længste relation i livet med deres bror eller søster med særlige behov. Det er dette fundament som fremtiden skal hvile på og derfor er det god mening at prioritere uddannelse og viden til disse børn.

Søskende styrkes ved tilpasse doser af udfordringer

Ådalskolens søskendekursus henvender sig til børn og unge i alderen 9-16 år. Kontakten til børnene får vi gennem forældrene, som ønsker at deres barn deltager på et søskendekursus. Barnet og den unge får således en kursusplads og tiden går og det bliver pludselig den første lørdag, hvor søskendekurset begynder. For de fleste søskende er det første gang de skal deltage på et søskendekursus og for mange af dem er det med nervøse sommerfugle i maven at de ankommer ad den røde løber. Når vi mødes af nye og ukendte udfordringer, bliver vi tit og ofte utrygge. Det kendte og trygge som vi kender til bliver i den grad udfordret. Men nye udfordringer er jo netop en modpol til det trygge og sikre, men også det trivielle. Når vi giver vores opmærksomhed til det sikre og trygge, til videreførelse af gamle indgroede vaner, bliver vi ved med at blive mødt af det sikre og trygge, de gamle trivielle og indgroede vaner. Hånden på hjertet, selvom vi som mennesker nu en gang har et tryghedsbehov, så bliver hverdagen hurtigt trist og grå, ved at forsage nye udfordringer i vores liv. Nye udfordringer i hverdagen, giver altså kulør i vores liv. Samtidig er det med til at skabe vækst i vores liv og udvikle vores færdigheder. Så næste gang vi bliver mødt af nye udfordringer, er det nok værd at tage med i vores betragtninger, at det ikke kun er vores tryghed der er under afvikling, det er også en grå hverdag med trivielle opgaver og vaner. Gevinsten ved at udfordre os selv og vores trygge hverdag er altså en ændring af en grå triviel hverdag, henimod en mere kulørt hverdag, samtidig med gevinsten ved at have overvundet os selv og taget nye udfordringer til os og lært nye spændende ting. En sådan livslære er jo vigtig at tage med sig uanset om man er barn eller voksen. Særligt søskendebørn som jo i hvert fald står overfor en anderledes søskenderelation ved at have en bror eller søster med et handicap vil jo se frem til i fremtiden at stå overfor situationer, som ind imellem vil gøre dem mere eller mindre utrygge. Vi skal derfor gøre søskendebørn robuste ved at udfordre dem med tilpasse doser af udfordringer i hverdagen.

”Børn med ADHD skal forstås udfra deres hjernemæssige udviklingsniveau og ikke deres alder…”

På Ådalskolens søskendekursus deltager ofte søskende, som har en bror eller søster med ADHD. Undervejs på søskendekurserne er der mange aktiviteter og nogle af dem går ud på at forklare og lære, hvordan ADHD kan forstås. Ikke en hel nem opgave men vi prøver for vi oplever, at mange søskende ikke helt ved, hvad det betyder at have en sådan diagnose. Sådan siger John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. ADHD bliver nemlig ofte misforstået, underkendt og fejlagtigt fortolket og genfortalt, både i det brede mediebillede og blandt professionelle. Johns forklaring er, at det er fordi, det er så vanskeligt at få begreb om, hvad ADHD egentlig er og så fordi ADHD symptomerne, som John betegner dem, er ”ordinære”. Hvad jeg egentlig mener med det, vender jeg tilbage til i dette blogindlæg. Når John forklarer ADHD som en neurologisk udviklingsforstyrelse, refererer han til, at man ved studier kan se, at hjernens struktur er anderledes hos mennesker med ADHD. Det kan bl.a. ses ved, at den er tykkere nogle steder og tyndere andre steder, end den er hos mennesker, som ikke har ADHD. Det har den konsekvens, at hjernen fungerer anderledes på visse områder. Derfor er hjernen simpelthen mindre effektiv på visse områder hos mennesker med ADHD. Det har betydning for den generelle psykologiske udvikling, f.eks. i forhold til at udvikle selvstyrende systemer. At man ikke kan se på mennesker, at de har ADHD er jo ingen nyhed. Ikke desto mindre er det stadig det, der gør, at rigtig mange børn, unge og voksne med ADHD misforstås. Et barn med ADHD udvikler sig jo fysisk fuldstændig som andre børn, men når det handler om evner inden for områderne opmærksomhed, impulsivitet og aktivitet, udvikler børn med ADHD sig ikke alderssvarende. John sammenligner det med, at det svarer til at stille krav til en 4-årig, som passer til en på 6 år og det sker netop fordi barnet, på alle andre områder end det psykologiske, udvikler sig fuldstændig som andre børn. Vi stiller altså ofte krav og forventninger til børn med ADHD, som de ganske enkelt ikke kan honorere, uanset, hvor meget de gerne vil. Krav og forventninger til børn med ADHD skal derfor svare til deres hjernemæssige udviklingsniveau, i stedet for deres aldersmæssige niveau. Så er der det med ADHD og ordinære symptomer John forklarer, at en væsentlig årsag til at ADHD kan være så svært at få begreb om er, at de symptomer man har, når man har ADHD, ikke er direkte usædvanlige. Han stiller det op imod de symptomer, vi ser hos mennesker, som f.eks lider af skizofreni eller som har OCD. Det er de færreste, der kan nikke genkendende til at lukke døren 10 gange eller høre stemmer. Vi kan derfor hurtigt blive enige om, at disse symptomer betegnes som mere usædvanlige. Når man har ADHD og meget svært ved at huske eller at koncentrere sig, så er det symptomer, som de fleste mennesker føler, de kan nikke genkendende til. Eksempelvis er utålmodighed og at blive distraheret noget alle mennesker kender til. Især hvis de eksempelvis skal koncentrere sig eller vente på noget i længere tid. John bruger eksemplet at vente i en lufthavn, hvor flyet pludselig bliver forsinket. Hos mennesker, som ikke har ADHD, vil ADHD-symptomer optræde efter 60-90-120 minutters ventetid. Men den helt klare forskel ligger i, at hos den med ADHD, tager det bare kun et par minutter. Når man har ADHD er graden og volumen af symptomerne altså markant afvigende fra det sædvanlige.

Ansvar - hvem og hvordan

Forældre, vi møder på Ådalskolens søskendekurser i Ringsted har ofte et blik og en bekymring for det store ansvar, som de føler, at deres søskendebarn påtager sig derhjemme. Vores erfaring er, at søskende i langt højere grad tager et ansvar, end de tildeles et. Forældrenes bekymring er reel nok. De ser et søskendebarn, der giver utrolig meget af sig selv, og som ikke altid får mærket efter, hvor deres egne grænser går. Som en far udtrykte det på et søskendekursus: ”Vi er meget opmærksomme på ham i forhold til skolen. Vi synes altid, at lærerne bruger ham til at passe på de mere sårbare elever. Men hvad med ham og hans grænser?” Ansvar kan være en tyngende byrde, men den kan også være en hjælp til at føle, at man gør en forskel. Vi har gennem tiden talt med mange søskende, der følte, at de var med til at hjælpe og gøre en forskel hjemme ved at tage et ansvar. Her kunne de se en umiddelbar effekt på resten af familien, hvilket gjorde dem glade og stolte. Opmærksomheden ligger på, om ansvaret tager søskendebarnet væk fra at gøre andre ting – såsom at være sammen med venner, dyrke fritidsinteresser mm. Hvis dette er tilfældet, er der en forældreopgave i at få ansvaret omplaceret, således at der er plads til både at hjælpe og at have et børneliv. Vi ved ikke, om søskende til en bror eller søster med autisme vokser op med et ”pleaser-gen”, hvor de er mere optaget af andres behov end af deres egne. Vi ved heller ikke, om søskende vokser op med en skærpet viden om deres egne grænser, fordi de hele tiden har skulle formulere dem skarpt overfor omgivelserne. Begge dele kan sagtens være i spil og er et opmærksomhedspunkt for forældre og fagfolk. Det er også et opmærksomhedspunkt som vi italesætter og arbejder med på søskendekurset.

Du er ikke alene og unormal

"Jeg tror noget af det, jeg bedst kunne lide, var at finde ud af, at man ikke er alene" sådan sagde Mikkel som er en 11 årig dreng som har deltaget på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Mikkel har en lillesøster med en autisme diagnose. På søskendekurset opdagede han at han ikke var alene eller så anderledes som han havde følt sig. Den type fællesskab som der er på et søskendekursus er baseret på, alle har nogle erfaringer og særlige oplevelser når man har en bror eller søster med et handicap. Det er en god oplevelse, at erfare at andre har reaktioner, som minder om ens egne.

En families fortælling...

Vores søn Magnus på 14 år har autisme og er kognitivt og udviklingsmæssigt ikke alderssvarende. Vores datter på 10 år fik for et år siden et tilbud om at komme på søskendekursus i Ringsted. Initiativet blev varetaget af Ådalskolen og bestod i et forløb over ca. 4 måneder, hvor søskende til ”handicappede”, kunne mødes under ledelse af en 3 erfarne pædagoger. Som det første var vi lidt skeptiske, men endte dog med at foreslå vores datter det – og hun var straks interesseret. Det har vi aldrig fortrudt! Søskendekurset har været uvurderlig for vores datter. Hun fik et forum, hvor hun kunne tale med andre børn, som har søskende, der af en eller anden grund kan være svære at være søskende til. Det kan være sygdom, handicap eller anden årsag, som betyder, at man som søskende kan opleve anderledeshed, bekymring, angst eller har en hverdag, hvor man skal tage udstrakt hensyn til sin søster eller bror. Alle deltagerne på søskendekurserne har søskende med forskellig baggrund. Nogle har fysiske lidelser, andre psykiske. Fælles er, at det at være søskende til et barn med særlige behov kan være krævende og gøre en ensom, bekymret og ked af det. Vi vil sige, at for vores datter er der et ”før” og et ”efter” søskendekurset. Hun har fået redskaber til at forstå og acceptere, at hendes bror har autisme, som indimellem påvirker familien og som for altid er en fast følgesvend i hverdagen. Hun har fået sat ord på sin frustration over at have et så indviklet handicap tæt på livet. Hun har opnået et sprog til at kunne tale om og dermed opnå accept af, at det er okay at være vred over, at det netop er hendes lillebror, der har autisme. Hun har fået sat ord på den angst og måske til dels sorg, der følger med i en alt for ung alder at opleve nedsmeltninger, uforståelig adfærd, uretfærdigheder og en dagligdag som i den grad er opbygget med struktur. Og jo, vi har forsøgt at beskytte hende, som vi bedst kunne, og ja, vi har forsøgt at tale med hende og være der for hende – men børn er tapre og loyale, og meget mere, end vi anede, havde hobet sig op. Ådalskolens søskendekursus punkterede den ballon eller rettere søskendekurset gav vores datter redskaberne til selv at punktere den. Nu har vi et fælles sprog om autisme, der passer til en 10-årig. Vi har spilleregler for, hvad hun forventer af os i dagligdagen og ved de nedsmeltninger og vredesudbrud, som hun naturligvis stadig frygter og påvirkes af, men som hun nu kan forsvare sig imod og søge hjælp til at forstå.

De positive sider ved min søskende

Når Ådalskolen i Ringsted arrangerer søskendekurser for børn i alderen 9-16 år som har en bror eller søster med et handicap er vi meget optaget af at se hele søskende perspektivet og undervejs i kurset få så mange facetter frem som børnene er klar til. Ikke meget her i denne verden er kun sort eller hvidt, men ofte en farvepalet også selvom man ikke lige ved første øjekast kan se det.
Søskende udtrykker naturligvis også, at der er mange positive fordele ved at have en bror eller søster med et handicap. Det kan være en højere grad af tålmodighed, tolerance, medfølelse/empati og naturligvis en sand multikunster i konfliktløsning. Alt sammen rigtig gode sociale kompetencer som er styrkende for børnene. Kompetencerne og styrkerne giver børnene selvtillid, når de står overfor at skulle håndtere andre udfordrende situationer senere i livet. Trods minimal forskning på området er der alligevel belæg for at sige, at børn oplever deres forhold til deres søskende med et handicap som positivt når:

• Når de har en forståelse for deres bror eller søsters handicap
• Når de får støtte til at forstå hvordan de bedst håndterer deres bror eller søsters udfordringer
• Når de oplever positive reaktioner fra forældre og jævnaldrende kammerater til deres bror eller søster

Søskende fortæller, at der gerne vi have at deres forældre hjælper dem med at finde på fælles aktiviteter sammen med deres bror eller søster. Det kan bare være simple aktiviteter og de behøver ikke at kost mange penge. Søskendes tilknytning til hinanden er livslang og en søskende vil sandsynligvære det menneske som kommer til at være mest sammen med barnet som har et handicap. Nogle søskende fortæller også at forældre gerne må forberede dem på de mange forskellige reaktioner omverdenen ofte har og særligt hvis det er et synligt handicap, hvor barnet sidder i kørestol, har et anderledes udseende eller synlig adfærd. Sørg også for at fortælle søskende om hvad handicappet indebærer og hvad søskende kan forvente. Inddrag dem svarende til deres alder og ikke mindst modenhed. Ikke for meget og ikke for lidt – det er en balancegang, som man må forsøge sig med.

Hvordan er det at være i vores sko?

Når et barn fødes med et handicap påvirker det naturligvis hele familien hertil er der ikke så megen diskussion. Alt hvad der før var normalt, bliver pludselig vendt på hovedet og intet er længere som det man kendte. Et barn med et handicap ændrer det, som før var familiens virkelighed. Sådan fortæller mange søskende, når vi på søskendekurserne spørger dem, hvordan det er at være i deres sko? En far udtrykker det sådan "vores familie blev ramt af en ubalance af følelser som magtesløshed, frustration, hjælpeløshed og ikke mindst tanker som; Har vi gjort noget galt? Kunne vi have gjort det anderledes"? At have et handicap opleves stadig for mange mennesker som et tabu og ofte taler vi pårørende ikke så meget med vores omgivelser omkring den svære tid, vi har foran os. Måske føler vi os tynget af skyld eller oplever, at det er skamfuldt at skulle fortælle andre at vores barn har et handicap. Tanker som, hvad tænker de andre, naboerne eller kollegaerne kan stoppe os i at fortælle åbent om kvalerne. Som pårørende og ikke mindst de andre søskende til et barn med handicap må derfor hurtigt lære sig at være ligeglad med omgivelsernes reaktioner og om hvad de nu engang tænker. Søskende skal også lære at sige ”pyt”. John Quist Frandsen som er gruppeleder på Ådalskolens søskendekurser i Ringsted fortæller, at vi ofte hører at søskende holder deres bekymringer og tanker for sig selv. De ønsker ikke at belaste forældrene yderligere med deres bekymringer og af hensyn til familien kæmper de nogle gange for at holde sammen på sig selv. Særligt for søskende er det vigtigt at få talt med nogen, som har overskud og er i stand til at kunne lytte, rumme og give plads. En god ven, en skolelærer, en nabo (og har du overskuddet), kan du måske selv række en hånd frem for på den måde give plads til, at barnet kan få luft for sine tanker. Bekymrede tanker kan du ikke altid fjerne men blot det at kunne få lov til at sætte de rette ord på og på den måde få luft, kan være nok til, at søskende samler lidt flere kræfter til at gå den ofte snørklede vej, som ofte ligger foran.

Søskendekursus 2020

Som søskende kan man føle, at den med handicap får al opmærksomhed og egne behov forsvinder?

Det er et almindeligt problem, at søskende kan føle, at alt handler om barnet med et handicap, at søster eller bror får al opmærksomheden, og ens egne behov forsvinder. Der vil ofte være eller opstå en ubalance i forholdet mellem søskende og barnet med handicap, som begge skal prøve at forholde sig til. Det er centralt, at ingen kan være i det på længere sigt uden at få egne behov opfyldt. Derfor skal man være opmærksom på det og tale om det. Man skal sikre, at det hele ikke handler om handicap, men samtidig må det modsatte heller ikke gøre sig gældende.

Må søskende tage en pause fra det hele?

“Ja det er vigtigt, at søskende også laver ting alene og med deres egne kammerater. Søskende kan gøre mere for relationen mellem sin bror eller søster, hvis vedkommende også ”tanker op” udenfor familien. Ofte skal søskende skubbes lidt på vej og selv opleve, at det kan betale sig at tanke op udenfor. Mange søskende oplever, at når der kommer en dialog i gang med andre søskende bliver det nemmere at forstå sin egen familie. Start med at få viden om handicappet, da viden kan give en større ro. At komme afsted på et søskendekursus er ofte første skridt på vejen som rigtig mange børn er rigtig glade for. For mange af dem er det første gange at de kommer i snak med andre søskende som også har en bror eller søster med et handicap. En snak og et fællesskab som for mange bliver vendepunktet i deres liv. Ådalskolen i Ringsted arrangerer søskendekurser i 2020 og skriv til os hvis du er interesseret i en kursusplads eller bare er nysgerrig efter flere informationer.

Nogle af de svære ting for søskende derhjemme

Mange søskende føler, at tingene derhjemme er ret så fokuseret på deres bror eller søster som har et handicap. Nogle søskende skal også hjælpe med en masse ting for at få hverdagen til at hænge samen som f.eks. at hjælpe med pleje af en bror eller søster, andre går glip af aktiviteter, som deres venner er er i stand til. Mange af disse emner bliver italesat på Ådalskolens søskendekursus og vi har i dette blogindlæg lavet et sammenskriv af nogle af dem. Læs søskendes tips til at håndtere nogle af de svære ting, som kan opleves derhjemme.

At søskende ofte ikke får nok tid med deres forældre...

At have tid sammen med sine forældre er virkelig vigtigt. En vis speciel tid hver dag med en forælder får børn og unge til at føle sig elsket og holdt af. Det behøver blot at være 15 minutter solotid.

Nogle ting kan du gøre, hvis du gerne vil bruge mere tid sammen med din forælder:

Spørg din forælder om at tilbringe lidt tid med dig hver dag. Det kan være, når din bror eller søster er gået i seng eller et andet tidspunkt der passer jer bedst.

Hvis din bror eller søster har et aflastningstilbud, så spørg din forælder, om I kan lave noget specielt sammen på dette tidspunkt som at gå på shopping, gå på en café eller gå i svømmehallen.

Fortæl din forælder, at du gerne vil have ham eller hende med til at se dig i en skolekomedie, til en sportsdag eller en anden speciel begivenhed.

Jeg er nødt til at passe på min søster hele tiden...

Mange søskende hjælper deres forældre med at passe på deres bror eller søster med et handicap. Selvom de naturligt elsker deres søskende, kan det stadig være rigtig hårdt. Alle familier kan lide at hjælpe hinanden, men det er også virkelig vigtigt at have tid til sig selv og være i stand til at lave sit skolearbejde.

Nogle ting kan du gøre, hvis du oplever at du laver for meget:

Lav en liste over alle de ting, du laver for at hjælpe din bror eller søster med et handicap og spørg dine forælder om en anden kan hjælpe med nogle af disse arbejdsopgaver.

Tal med din lærer, hvis de opgaver du laver forhindrer dig i at fuldføre dit skolearbejde.

Aftal med dine forældre at du også kan have en hel fridag eller en friuge.

Vi er ofte nødt til at aflyse ting...

Søskende fortæller os, at familiens aktiviteter ofte aflyst af forskellige grunde. Dette skyldes, at deres bror eller søster har aftaler som kan opleves vigtigere, har brug for at være på hospitalet eller blive akut syge. Søskende synes det er skuffende, når de ikke kan lave ting, de ellers har set frem til.

Nogle ting kan du gøre, hvis ting bliver annulleret:

Fortæl din forælder, hvis du føler dig trist eller ked af det, de vil gerne vide, hvordan du har det.

Skriv dine følelser ned i en dagbog eller notebook.

Spørg din forælder, om de kan hjælpe dig med at arrangere at gøre noget med en kammerat i stedet.

Jeg føler jeg går glip af mange ting...

Søskende kan ofte føle, at de går glip af ting på grund af alt hvad der sker i deres familie. Nogle gange skal udflugter aflyses og andre gange bliver aktiviteter nød til at blive forkortet fordi ens bror eller søster ikke kan klare mere eller det hele bliver for overvældet. Det kan føles trist eller frustrerende, hvis du ikke kan gøre de samme ting som andre mennesker, du kender.

Nogle ting kan du gøre, hvis du føler du går glip af tingene:

Tal med din forælder om de ting, du vil gøre og bede dem hjælpe dig med at gøre disse.

Fortæl din forælder eller en lærer hvordan du oplever det med at gå glip af tingene.

Lav en liste over de ting du kan lide at lave og se om du kan gøre en eller flere af ​​disse hver uge.

Min bror slår mig...

Søskende fortæller os, at de ikke kan lide at blive slået af deres bror eller søster. Det er naturligvis helt foruroligende og undertiden skræmmende, hvis det sker. I disse situationer er det vigtigt at opsøge hjælp for det er ikke OK at blive såret.

Nogle ting kan du gøre, hvis du bliver slået af din bror eller søster:

Fortæl din forælder eller lærer at du bliver slået af din bror eller søster.

Bed din forælder om at lave en plan sammen med dig for at beskytte dig mod at blive slået.

Træk dig væk fra konfliktsituationer og gå til et mere sikkert sted i huset, hvis din bror eller søster er vred og bliver udadreagerende.

Der er for mange omsorgshjælpere i mit hjem...

Det kan være svært for søskende, når der er masser af omsorgshjælpere i ens hjem. Selvom det er vigtigt, at ens bror eller søster får den rigtige og nødvendige pleje kan det søskende til at opleve at deres hjem er mere som en institution end et hjem.

Nogle ting kan du gøre, hvis der er masser af omsorgshjælpere i dit hjem:

Bed din forælder om at fortælle dig, hvem der skal være i huset hver uge så du ved, hvem der vil være der.

Bed din forælder om at sørge for, at omsorgshjælpere ikke kommer ind i på dit værelse eller flytter rundt på dine ting.

Tal med dine forælder eller en lærer, hvis du føler dig irriteret overfor omsorgshjælpere i dit hjem. Nogle gange kan der været tale om et andet problem som ligger under og som i virkeligheden er det som du er mest ked af.

Et miks af handicaps skaber en konstruktiv dynamik

Når søskende deltager på Ådalskolens søskendekursus har de alle en bror eller søster med et handicap. Sådan er målgruppen kendetegnet. Søskende fortæller, at informationen, at kurset er sammensat af mange forskellige typer af handicaps er grunden til, at de søgte om optagelse på kurset og ikke et af de andre. Beslutningen er baseret på en forestilling om, at skulle være sammen med nogen, der befinder sig samme sted i livet som en selv. Søskende giver alle udtryk for, at netop denne kursussammensætning har en positiv betydning for deres udbytte af søskendekurset. Børnene oplever at være sammen med en gruppe ligesindede, der ikke benægter at have en bror eller søster med et handicap, men har eller forsøger at acceptere det som et vilkår, de altid skal leve med. At man har været sammen med andre børn som også har en bror eller søster med et handicap vurderer børnene, har givet ro på og overskud til at fokusere på emner, som denne man som søskende også kan være optaget af. Det er fx kontakten til kammerater, almen robusthed, forståelse af det offentlige system og at være vedholdende og tålmodig. Et søskendekursus er et mikset hold af børn i alderen 9-12 år, med kendskab til forskellige handicaps og bosiddende forskellige steder. Ådalskolens søskendekursus i Ringsted samarbejder med alle kommuner og vi optager deltagere fra hele Danmark. Netop dette miks er noget børnene oplever som meget givtigt og har et meget positivt betydning for deres udbytte af kurset. Her er både ligheder og forskelle blandt ligesindede været en væsentlig læringsmarkør. Som mange af børnene bemærker, fylder erkendelse og accept af et handicap meget for gruppen af børn, som har en søskende med et handicap i familien. Det fortæller søskende ganske tydeligt selv. For mange af dem er det en kæmpe inspiration og hjælp at møde andre søskende som også har en bror eller søster med et handicap, fordi de med deres levestrategier og erfaringer viser, at man kan have et rigtig godt liv på trods af visse besværligheder i relationen. Det skaber håb når tanker omkring frygt, angst, vrede og irritation i fællesskab bliver ”sparket til hjørne”. Dermed bestemt ikke sagt, at der ikke kan opleves besværligheder når man har en bror eller søster med et handicap men besværligheder og irritationer vokser bedst i tavshed og med et søskendekursus er det lige det modsatte vi ønsker. Jo mere ”lys” vi kan rette mod det som irriterer eller ”fylder”, jo nemmere er det at tale om det og jo nemmere er det at se tingene på ny. Børnene fortæller, at de når de deltager på et søskendekursus får en stærkere ballast som er med til at styrke deres identitet. Mange oplever desuden et stort fællesskab og fortæller at det er berigende at møde de andre søskende. For det første, fordi det giver en mega a-ha oplevelse at erfare, at man måske selv er kommet længere i forståelsen af ens bror eller søsters funktionsnedsættelse. Den erkendelse bliver naturligvis ikke fremstillet i en hoverende forstand, men mere som en anledning til at være tilfreds med sig selv og den mestring, som man arbejder med over de 3 måneder søskendekurset varer. De andre søskendes beretninger og erfaringer skaber så at sige et tydeligt blik for, at man selv har flyttet sig og måske længere end man selv i virkeligheden er klar over. Et andet aspekt er, at søskende kan fungere som inspiration (til andre søskende) i form af en livsvilje til at fastholde socialt liv og undgå at trække sig tilbage eller påtage sig roller som man ikke alligevel er tilfreds med. I kampen for at modsætte sig accepten af en bor eller søsters handicap ligger en form for drivkraft mod et så ’almindeligt’ liv som muligt og dermed at opdage og gribe de muligheder, som eksisterer. For gruppen af søskende ligger der et stort potentiale til at se muligheder for forandringer, som kan understøtte tilværelsen nu og ikke mindst i fremtiden. Også set udefra ligger der en stærk dynamik i de miksede søskendehold. Gruppelederen fra Ådalskolens søskendekursus John Quist Frandsen fortæller, at han kan iagttage, at for nogle søskende kan det opleves meget svært at have en bror eller søster med et handicap og for andre børn opleves det væsentligt nemmere. Når søskende hører hinandens erfaringer bliver de inspireret til at se tingene på andre måder end de tidligere har gjort. Det giver nemlig erkendelse at kunne lytte og selv fortælle om de oplevelser og erfaringer man har som søskende. Rent faktisk er der mange søskende som erkender ”jamen, jeg klarer mig faktisk ret godt, det er godt nok lidt hårdt ind i mellem, men nu kan jeg også konstatere, at det er OK, at jeg faktisk føler det på den måde”. Det gjorde Martin i hvert fald, som var deltager på Ådalskolens søskendekursus i efteråret 2019.

Kontakt til søskendekurset...

De næste søskendekurser

Juletiden med en bror eller søster som har et særligt behov

December måned er den tid på året, hvor de næsten alle familier laver om på deres hverdagsrutiner. Der er en masse ekstra gøremål, en masse ting som bliver gjort på anderledes måder og ekstra aktiviteter i hverdagen. Når man har en bror eller søster med særlige behov kan det derfor meget nemt blive en udfordrende måned. Der opstår nemlig et dilemma mellem at ”hygge sig” og ”at have en helt normal hverdag”. Et dilemma som dette blogindlæg handler om. Med masser af blinkende lys på juletræer, julesange, kalendergaver, sammenkomster med nye og ukendte mennesker, spise anderledes mad…lyder for mange som den perfekte jul men for andre ikke nødvendigvis så nemt. Ikke for en bror eller søster med et handicap som nemt kan opleve det som en virkelig stressende periode og ikke en tid som mange familier i virkeligheden holder af. For de fleste familier er de anderledes traditioner jo det som gør julen til en hyggelig tid og december er måneden som skal være en familie- og hygge måned. Julen er for nuværende godt i gang og snart stiller vi os ind på juleferien og ikke mindst juleaften. Du ser sikkert frem til at tilbringe tid med din familie og venner, give og få gaver eller bare nyde de ekstra fridage fra skolen eller arbejdet? December er en måned hvor der også for mange er særlige aktiviteter på programmet og hvor der derfor kan være ekstra meget stress på. Vi ved fra flere af de søskende som deltager på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted, at julen også er en hård tid på året. Måske er ens familie nødt til at gøre ting anderledes i julen, fordi ens bror eller søster med et handicap finder spændingen og juleoptakten alt for vanskelig? Eller måske oplever du det sådan, at din bror eller søster får større opmærksomhed end dig og du ikke helt forstår hvorfor? Mange søskende fortæller, at tingene derhjemme er fokuseret på deres bror eller søster. Nogle søskende synes de skal lave mange ting for at hjælpe til med at få hverdagen til at fungere mens andre føler at de går glip af muligheder, som deres venner har. Her er et par af vores tips til at komme omkring nogle af de udfordringer der kan opleves i december måned.

December er en sensorisk overbelastning for et barn med særlige behov

Alle forstyrrelser af de normale rutiner, ukendte besøg og lugt, skarp, lys, huset fuld af støj og mennesker – ja jul set fra øjnene på en bror eller søster med et handicap indtager et helt andet perspektiv. Hvis man prøver at se det det fra din bror eller søsters perspektiv kan det ofte meget let give anledning til en bedre forståelse.

• Bibehold den grundlæggende familie struktur
• Bibehold den samme søvnrutine selvom en TV julekalender kan spille forstyrende ind
• Planlæg små daglige december aktiviteter
• Opret en julefri zone, et hjørne i hjemmet, hvor barnet med særlige behov kan trække sig ind og slappe af
• Mange mennesker med autisme synes, at især de stærke lugte, som er forbundet med julen, er vanskelige at håndtere. Prøv derfor gradvist at introducere nye lugte. Sæt kanel frem på bordet så barnet kan vænne sig til lugten

Den store aften juleaften

Den 24. december er for mange en dag, som kan føles meget laaaaaang. Ofte er det en god ide at sove så lang tid man kan selvom det er svært fordi spændingen er stor eller opgavelisten er lang. Alle opgaver kan ikke nås denne dag og derfor er planlægning vigtigt. At have styr på langt det meste giver nemlig mulighed for at have en afslappende dag med TV og masser af ro. En middagslur midt på dagen er med til at få tiden til at gå men også give et nødvendigt fysisk overskud og mindske stressniveauet fordi aftenen for de fleste bliver længere end normalt.

Det meget store ord - julegaver

Julegaver gives fordi man gerne vil glæde den anden men for en bror eller søster med autisme kan julegaver opfattes meget anderledes. Måske kan det at give og modtage gaver opfattes som:

• En frygt for at man får noget, som man slet ikke kan lide
• En bekymring for, om man får det, som man virkelig ønsker sig
• En frygt for hvordan man giver den rette respons, hvis man får noget, som man ikke kan lide. Skal man så lyve og sige tak eller hvad hvis man får en nedsmeltning og så får skældud?
• Tanker om hvordan man skal reagere, hvis man bliver virkelig glad for gaven
• Uvished om, hvordan man skal lege med/bruge gaven
• Stor stress hvis gaven skal byttes – både ventetiden op til (de julelukkede butikker) og turen til en menneskefyldt butik
• Der er også andre ting, der kan være svære ved gaver:
• Det kan være svært at åbne gaven, særlig hvis man har udfordringer med finmotorikken
• Utålmodighed over at det tager tid at åbne gaven
• Det er svært at vente på, at man må få og åbne gaven eller det er svært, at man ikke præcist ved, hvornår man får gaven
• Der er for mange gaver at forholde sig til
• At man ikke får alt det, der står på ens ønskeseddel

Det er selvfølgeligt forskelligt fra familie til familie, hvad der virker og alle familier skal som alle andre familier finde frem til deres egne traditioner. Vi vil dog gerne give nogle enkle forslag til, hvad man kan gøre omkring gaver, når man har en bror eller søster med et handicap. Vi hører nemlig tit, at gaverne er det som giver flest anledninger til konflikter.

Tal om på forhånd at:

En ønskeseddel ikke er en bestillingsseddel. For nogle børn med et handicap forstås ønskesedlen som en slags bestillingsseddel, hvor de forventer at få alt det, de skriver på ønskesedlen. Det kan derfor være en god idé, at have en klar aftale om, hvad en ønskeseddel er. Det kan også være en god idé at lave en social historie om, hvad en ønskeseddel er. Prioritér ønskerne på ønskesedlen. Hvis man har mange ønsker på ønskesedlen, kan det være en idé at måle hvert enkelte ønske på en skala fra 0-10, hvor 0 er lig med, at det er et lille ønske, og hvor 10 er lig med, at det er et kæmpestort, brændende ønske (eller man kan måle det med smileys). På den måde får man tydeliggjort, hvad der er vigtigst for én at få, og man får tydeliggjort, at ønskesedlen ikke er en bestillingsseddel, men en seddel, hvor man kan vise, hvad man helst kunne tænke sig at få. Det kan eventuelt også hjælpe til at gøre ønskesedlen kortere, hvor man eksempelvis fjerner de ønsker, der kun har fået 0-3. Formindsk overraskelsen ved at lade barnet vide, hvad det får på forhånd. For mange forældre (og bedsteforældre) er det en stor overvindelse at lade barnet vide på forhånd, hvad det får, da mange føler, at de frarøver barnet forventningens og overraskelsens glæde. Og så føler de, at det er et stort brud med traditionerne. For mange børn og unge med et handicap er det dog en stor fordel, at de på forhånd ved, hvad de får i gave. På den måde får de roen ved, at de ved præcist, hvad de får og om de får det de ønsker sig. Og de kan i ro og mag planlægge, hvordan de vil reagere på gaven og hvordan de vil bruge gaven, når de har fået den. Det er ikke altid, at barnet behøver at vide, hvilke nogle gaver det får af alle. Måske det bare er to-tre af gaverne (f.eks. fra mor og far og søskende), der skal være kendt på forhånd. Især hvis det er, fordi det er for ubærligt at være usikker på om man får det, som man ønsker sig allermest. Så kan forældre og søskende købe de vigtigste gaver og så kan barnet godt rumme ikke at vide, hvad det får af de andre.

Lad eventuelt gaverne være synlig

En anden mulighed er, at man pakker gaverne ind i cellofan, så man juleaften tydeligt kan se, hvad det er. Man kan også komme et billede af, hvad der er i pakken, udenpå, så barnet nemt kan se det eller man kan nøjes med at putte et bånd om gaven, så barnet undgå at få problemer med at pakke den op, eller man kan undlade helt at pakke den ind. Læg barnets gaver i én, samlet bunke

Det kan være en fordel, at barnet frem til gaveåbningen tydeligt kan se, hvilke gaver der er hans/hendes. Det kan man gøre ved at samle barnets gaver i én bunke og lade barnet vide, at denne bunke er de gaver, som barnet får. På den måde bliver det også tydeligt, når man nærmer sig den sidste gave, så barnet ikke bliver overrasket over, at der ikke er flere gaver og at det er slut.

Få (men store) gaver

For nogle børn er det bedre at få færre gaver, da det er nemmere at overskue. I kan overveje at gå flere sammen, så der er råd til større (men færre) gaver.

• Køb gaven sammen med barnet
• For nogle børn er det en stor hjælp at være med til at købe sine egne julegaver. Eller det kan hjælpe, at barnet er med til at lave ønskesedlen og bestemme, hvem der skal give hvad
• Give gaver over flere dage

For nogle børn er det en stor hjælp, at man fordeler gaverne ud, da det kan være meget overvældende at få dem alle på én gang. Man kan eksempelvis give gaver både d. 23., d. 24. og d. 25. december. Man kan overveje at gemme en gave til Nytårsaften, så der også denne aften er noget at se frem til, hygge sig med og få tiden til at gå med. For mange børn er det også meget hjælpsomt at få en gave om morgenen juleaftensdag. Det kan være rart at have en gave, som man kan hygge sig med i ventetiden frem til om aftenen. For mange børn er det også hjælpsomt at få én, flere eller alle gaver før aftensmaden på juleaften, så spændingen ikke ødelægger hele aftenen.

Beslut et passende gave tidspunkt

For mange børn med et handicap er struktur og forudsigelighed alfa og omega. I kan overveje, om I skal beslutte et tidspunkt, hvor gaverne skal gives og åbnes, så det ikke er uklart for barnet, hvornår han eller hun får gaven. Hvis det er svært for barnet at forstå tid, så kan I vælge at hænge en tegnet urskive op ved siden af jeres ur, som viser, hvor viserne på urskiven skal stå der, hvor I får gaverne. Eller I kan aftale at sætte en "timetimer" en time (eller en halv time) før gaveåbning. I kan eksempelvis også printe et ur og sætte viserne på det tidspunkt, hvor I åbner gaverne. For nogle børn vil det være nok at lave en planlagt rækkefølge uden tidspunkt, for eksempel:

• Vi spiser ris a la mande
• Vi danser om juletræet og synger sange
• Vi åbner gaverne
• (Husk også punkter på planen før og efter vores eksempel)
• Det er meget individuelt, hvor mange detaljer barnet har brug for i planen
• Overvej for eksempel også at skrive hvordan gaverne gives, i hvilken rækkefølge etc.
• Overvej også at planlægge en strategi med barnet for, hvordan man reagerer hensigtsmæssigt på en gave – at man f.eks. siger ’tak’ til den der har givet gaven

Lav en social historie

For mange børn med et handicap er sociale historier en utrolig brugbar og hjælpsom metode. De kan nemt bruges i situationer omkring jul. Der kan også printes billeder ud fra Internettet og sætte dem sammen til en historie. Ovenstående er et lille udpluk af tips til, hvad man kan gøre for at skabe en nemmere jul. Alle børn og alle familier er naturligvis forskellige så det vigtigste er, at man sammen finder ud af, hvad der fungerer for jer og at I lader andre vide det, hvis I som familie skal holde jul sammen med dem. Så har de meget nemmere støtte op om det.

Herfra skal der lyde en glædelig jul og et godt Nytår til alle.

De bedste hilsner

Gitte, Nadia og John

Klumpen er ihvertfald blevet mindre...

„På søskendekurset snakker vi sammen om, hvordan det føles at have en bror eller søster med et handicap. For mig var det lidt som at have en stor klump et eller andet sted i kroppen. På mig sad den i maven og den havde også pigge på. Så kan det godt være svært at have lyst til at sige noget, det er som om klumpen sidder i vejen“. Sådan fortæller Anders som er en 11 årig dreng. Han har en lillesøster med infantil autisme. Han deltog på Ådalskolens søskendekursus i efteråret og forklarer her med hans egne ord, hvad et søskendekursus er godt for. „Når jeg skal forklare nogen om hvordan det er at være mig så kommer den sorte klump meget let tilbage. Men det er godt alligevel, for selv om jeg kan blive ked af det, når jeg fortæller om min lillesøsters handicap til de andre børn på søskendekurset, så hygger og leger vi også imens. Og så er det også rigtig rart at kunne snakke med de voksne, der ved rigtig meget om det handicap. Når jeg hører, hvad de andre børn fortæller om deres søskende, så kan jeg også nogle gange tænke, „aj hvor er jeg heldig“, for min lillesøster kan da i hvert fald godt tale lidt“. Anders fortæller også, at det bedste for ham ved søskendekurset er, at alle nemt kan snakke med om tingene. Og når jeg kommer hjem, er det lettere at fortælle mine forældre, hvordan jeg har det. Hvis jeg ikke får snakket om det, så kan jeg godt eksplodere, fordi klumpen bliver for alt for stor. Min klump er efter søskendekurset i hvert fald blevet mindre“ slutter Anders med at sige.

At vide at jeg ikke er den eneste...

Marie og Pernille møder hinanden for første gang på Ådalskolens søskendekursus. De 2 piger kommer fra forskellige steder i Danmark og fra to forskellige familier. Begge var de blevet tilmeldt søskendekurset fordi de har en bror med ADHD. Vi har spurgt Marie og hun ville skrive lidt om oplevelsen og her er det som hun skrev:
Jeg er 11 år og lillesøster til en bror med ADHD og jeg har været på Ådalskolens søskendekursus, hvor jeg har lært en masse. I begyndelsen var jeg meget nervøs for at skulle afsted fordi jeg vidste jo ikke, hvad et søskendekursus var og hvem jeg kom til at møde. Jeg gik og tænkte om det var noget med, at vi alle sad i en rundkreds og skulle fortælle på skift, at den ene var mere ked af det end den anden, at de andre ville grine af mig og alle sådanne tanker.

Men sådan gik det ikke, det viste sig derimod at være total sjovt, en masse andre søskende, sjove aktiviteter og nogle rigtig søde voksne. I løbet af meget kort tid kunne jeg genkende rigtig meget af det alle de andre søskende fortalte og det var en kæmpe lettelse at høre, at der er andre børn som har præcis de samme oplevelser som mig. At vide at jeg ikke er den eneste i verden som har en storebror med et handicap har hjulpet mig meget. Idag har jeg fortsat kontakt med flere af børnene, vi skriver til hinanden og ringer jævnligt. 

Hvad fik du ud af at deltage på søskendekurset?

Vi har efterfølgende talt med Christian og spurgt ham, hvad han fik ud af at deltage på Ådalskolens søskendekursus. Christian er 11 år og har en storebror med autisme. Christians mor fortæller inden, at Christian i mange år har ”levet i skyggen” at hans storebror og at de fleste hverdagsting har været langt and på, at hans storebror har en gennemgribende udviklingsforstyrrelse som autisme. Det helt afgørende for mig da jeg skulle deltage i et søskendekursus var at lære at håndtere og forebygge konflikter. Jeg er efter søskendekurset nu kommet så meget tættere på min storebror. Vi har så at sige en fælles forståelse nu. Jo mere min storebror føler sig forstået og set, jo nemmere bliver det at være mig fortæller Christian. Det overskud, jeg fik takket være Ådalskolens søskendekursus, har givet plads til at arbejde videre med udviklingen på mange andre områder – bl.a. i skolen, hvor det for tiden går rigtig godt for mig. Det havde jeg ikke haft overskud til før. Jeg fik ikke lavet lektier, jeg var ikke glad og mine lærere var temmelig bekymrede for mig. Nu er jeg kommet ind i en go spiral. Som søskende skal man klædes på til at arbejde med det, der virker. Det giver virkelig selvtillid som søskende. Det er blevet meget nemmere at vise tydelighed overfor min storebror, når selvtilliden er højere. Jeg oplever langt færre konflikter med min storebror end tidligere og de konflikter, som vi har, bliver hurtigt dysset ned. Udviklingen frem mod færre konflikter er sket gradvist, men når først der bliver færre konfliktsituationer, får man som søskende også mere overskud til at håndtere situationerne hensigtsmæssigt og får på den måde mere og mere overskud. De ideer, som jeg benytter mig allermest af, er at hjælpe mig selv med at finde udveje (at tælle til 10, glide af og sige pyt) og generelt være med til at finde løsninger.

Vi lytter til hinandens erfaringer

Formålet og tankerne bag et søskendekursus er at skabe en særlig indsats for de børn, som har en bror eller søster med særlige behov eller et handicap. I en søskendegruppe er der særlig fokus på børnenes individuelle behov. Der skabes mulighed for snak og hygge blandt børnene og de kan nemt komme til orde i et mindre og meget trygt forum. Det enkelte barn kan vælge at fortælle sin historie, men det er ikke en nødvendighed for, at gruppen kan fungere og alle børn får noget ud af at deltage. I gruppen arbejdes der med konkrete øvelser, lege og aktiviteter, hvor der eksempelvis tales om det at vokse op sammen med en søskende med et handicap. Vi ser film og taler om ligheder og forskelle bagefter, lytter til hinanden og kommer med gode alternative løsninger på problemer, vi lægger øre til hverdagsoplevelser, drillerier i skolen og taler om tanker og følelser. Ja alt det som de deltagende søskende synes er vigtigt. Som det helt store højdepunkt på søskendekurset tager vi på en søskendecamp der varer 2 dage og som indeholder en overnatning. Det er sjovt og hyggeligt at være afsted og alle børnene kender hinanden rigtig godt på dette tidspunkt. Formålet med søskendegrupperne er også i lige så høj grad at give børnene mulighed for at mødes og hygge sig. Lidt ekstra opmærksomhed og interesse er ofte en stor del af det nogle af børnene har brug for. Dynamikken i gruppen og de fællestræk, der karakteriserer børnenes livs situationer bruges til at støtte det enkelte barn i dets egen færd. Børnene vil meget hurtigt opleve, at der er andre på kurset, der også går rundt med samme tanker og oplevelser og vil derfor føle sig som en del af et unikt midtpunkt i fællesskabet. Ideen er grundlæggende at styrke børnenes mestring i en hverdag sammen med deres bror eller søster med et handicap og skabe grobund for et socialt netværk blandt en eller flere af de deltagende børn.

Et omsorgsvildspor

Dette blogindlæg er skrevet på baggrund af de erfaringer vi har opnået gennem samtaler med søskende som har været deltagere på Ådalskolens søskendekurser i Ringsted. Ådalskolen tilbyder søskendekurser til børn og unge i alderen 9-16 år som har en bror eller søster med et handicap. Vi samarbejder med alle kommuner og vi matcher alle typer af handicaps. Vores erfaringer med søskendekurser stammer tilbage til 2011 og i dette blogindlæg vil vi sammenligne vores observationer med den forskning der er tilgængelig på området. At få et barn i familien har naturligvis altid en stor påvirkning på de enkelte familiemedlemmer, hverdagen laves om og intet er som før. Hvis den nye baby desuden har et handicap vil det i sagens natur være med til at skabe helt anderledes reaktioner og sætte hele familien i en krise. Der er naturligvis store individuelle forskelle på, hvordan en familie håndterer en sådan krise med udfordringer som er helt ukendte og som ingen hidtil har erfaringer med. I nogle familier bliver der en stor grad af åbenhed, varme og hengivenhed og i andre familier er der mere forsigtighed og måske direkte "ambivalens" i forhold til den nye baby. Hvordan hvert medlem af familien reagerer vil påvirke de andre i familien. Det er derfor vigtigt at se på familien som helhed. Vil familien fungerer godt skal der nemlig tages hensyn til alle i familien herunder også til søskende. Uanset hvordan familien klarer den nye situation vil det for en tid være barnet med særlige behov som sætter dagsordenen for en families hverdag. Det gælder både i den første svære tid men også i lang tid fremover. Et barn med særlige behov sætter anderledes krav til en familie, der vil være flere lægebesøg, flere møder med kommunen og flere bekymringer til forældrene. Børn med særlige behov har nemlig andre forudsætninger for at deltage i hverdagens samspil end andre. De vil ofte også få det sværere ved at indgå i det sociale samspil med andre eller forstå kollektive beskeder, ligesom deres fysiske helbred kan være dårligere end gennemsnittet. Børn med funktionsnedsættelser har øget risiko for, at deres relationer til andre kan udvikle sig til at være konfliktfyldte og problematiske, hvilket over tid kan betyde, at andre børn trækker sig. Det kan desuden være en udfordring for børn med funktionsnedsættelser at fastholde sociale relationer, eksempelvis fordi barnet kan have svært ved at vente eller styre dets følelser, humør og adfærd. Derfor vil udgangspunktet for en familie være at stille anderledes krav til forståelsen og de opgaver som følger med. Ældre søskende vil fra begyndelsen have en evne til at opfatte forældrenes sorg og fortvivlelse og hos nogle kan det skabe en begyndende frygt for at ens mor og far har nok at tænke på i forvejen og derfor nå til den konklusion ”nå så må jeg hellere holde lav profil”. Nogle søskende ”lukker sig inde” med deres egne vanskeligheder, følelser og forsøger at være mindst mulig til gene. Andre søskende reagerer med en mere synlig afvigende adfærd, regression eller somatisering for at få den opmærksomhed som de i virkeligheden kalder på. Generelt afhænger søskendes trivsel og evne til at klare sig i sådanne situationer af forældrenes mestring. Mange forældre fortæller, at de kan have brug for professionel hjælp til at bearbejde den sorg og fortvivlelse som det er for dem at få et barn med et handicap, men tit anerkender vi ikke altid det faktum, at det også kan være et behov for søskende. Undervejs i barndommen kan især skolen anerkende behovet for søskende, som i klassesammenhænge også kan vise specifikke reaktioner eller måske manglende koncentration eller lektielæsning. Lærere og pædagoger kan ofte være tilbageholdende med at bringe emnet frem på skole- hjem samtalerne i tanken om at vil beskytte familien eller værst af alt måske ved de voksne slet ikke, at skolebarnet har en bror eller søster med et handicap. Der er stadigvæk en meget stor berøringsangst og mange kan være i tvivl om hvordan man lige får spurgt ind til de omstændigheder det er at have en bror eller søster med et handicap. Ingen ønsker at sætte unødige spørgsmålstegn eller klientificere søskende selv om der giver god mening at sætte fokus på dem og give dem en særlig opmærksomhed. Et søskendeforhold til en bror eller søster med et handicap er specielt og helt forskellig fra andre relationer i livet. Der kan være en stærk rivalisering mellem søskende men samtidig kan der også være stærke bånd og loyalitet mellem dem. Søskende har stor indflydelse på hinandens udvikling i ​​barndommen og for langt de fleste er søskendeforholdet livslangt. Nogle gange kan det jo i virkeligheden være lettere at tale med søskende end ens forældre om svære emner, såsom hvorvidt at få en kæreste, blive gift, få børn, uddannelse, økonomi eller bekymringer om hvornår man skal flytte hjemmefra. Forhold der kan være svære eller måske helt umulige når man har en bror eller søster med særlige behov. Søskenderelationen får derfor både bevidste og ubevidste roller barndommen igennem og rollerne kan være afhængig af alder og køn. Den ældste er normalt rollemodel for de yngste og piger påtager sig ofte en mere omsorgsfuld rolle end drenge. Et barn med et handicap bidrager ikke med de sædvanlige søskende relationer og balancen er derfor anderledes, når man sammenligner med en traditionel familiestruktur. I en familie er retfærdigshedfølelsen en følelse som ofte er ret stærk og mange børn i barndommen vil erfare jalousi i større eller mindre grad. Søskende kan føle, at forældre bruger mere tid og give mere omsorg til det handicappede barn, så de ikke selv får den opmærksomhed de ønsker. De ser og forstår, at deres forældre har en masse gøremål i hverdagen og at de ser trætte og udmattede ud. Nogle søskende vil tænke på det som en uretfærdighed, at ønske at det var en selv der var handicappet og ikke ens søster eller bror. Dette kan medføre at nogle søskende føler, at de ikke kan være irriterede på deres handicappede søskende. I nogle familier kan det være svært at tale om sådanne ting. Forskning viser, at langt de fleste søskende normalt beskytter og viser omhu i forhold til deres handicappede søskende. Strategierne er meget forskellige. Drenge har en mere kommanderende og fysisk dominerende form, mens piger foretrækker at bruge talegaverne og den empatiske facon. Nogle søskende påtager sig også omsorgsfulde roller som ”reserve-mor eller reserve-far”. Det behøver ikke altid være en dårlig rolle når bare der er en fornuftig balance og der også er plads til andre ting. En mor til tre mentalt retarderede børn sagde om sin datter, "hun gør ikke noget for sig selv, medmindre hun spørger, om der er noget hun kan gøre for mig først. Jeg er bange for at hun er i fare for at miste hendes barndom. Hun tager sig af os alle”. Et sådant udsagn hører vi en gang i mellem på søskendekurserne og vi vil kalde det for et ”omsorgsvildspor”. I sådanne situationer kan der være stort behov for at få vejledning til både forældre og søskende. Andre søskende går for at være de gode og perfekte og som en bror fortalte "min forældre skal skal i hvert fald ikke have bøvl med mig". Søskende som har en bror eller søster med et handicap tager generelt meget mere ansvar end andre børn på samme alder. Omgivelserne kan nogle gange komme til at misforstå omstændighederne og drage den konklusion at børnene er i mægtig god trivsel. Netop overansvarlige børn kan der være god grund til at have fokus på. Bag en overansvarlig adfærd kan der nemlig ligge en overudviklet sans for perfektionisme og præstation som er helt urealistisk. En anderledes reaktion kan være at gå tilbage i udvikling, for eksempel ved at begynde at tisse i bukserne igen, at overtage ens bror eller søsters adfærd, tale babysprog og blive mere omklamrende. En måde til at skabe opmærksomhed og forsøge at fortrænge eller omskrive de ting der sker og tvinge en øget opmærksomhed fra forældrene. Som gruppeleder på søskendekurserne skal vi turde vise søskende, at her er vi og vi tør godt høre din historie. Vi skal lytte til stort og småt uden hverken at overdramatisere eller undervurdere problemerne. Søskende tager generelt et stort ansvar for forældrene og det skal vi respektere men vi skal også kunne løfte en del af det psykiske pres af deres skuldre ved for eksempel at fortælle, at det ikke er barnets ansvar, hvordan din bror eller søsters adfærd udfolder sig. Eller vi kan spørge barnet, hvad ansvaret betyder for ham eller hende og vi kan være med til at ”løfte tankerne et mere sundt sted hen”, siger gruppeleder fra Ådalskolens søskendekursus John Quist Frandsen som siden 2011 har været med til at udbyde søskendekurser for børn og unge i alderen 9-16 år. ”Det er i hvert fald helt forkert at ignorere problemerne. Det gør bare ondt værre. For derved sender vi et signal om, at omverdenen ikke anerkender søskendes tanker og oplevelser. Det nytter heller ikke blot at glatte ud og forsøge at lave sjov, over for det oplever søskende, som om det er søskende selv, der er noget i vejen med. Som om at udfordringerne og erfaringerne ikke har noget på sig, siger John.

Tanker og bekymringer om fremtiden

Som årerne går kan både forældre og søskende bliver tiltagende bekymrede for, hvordan det skal gå med det barn som har et handicap. ”Hvad skal der ske i fremtiden?”, ”hvad nu når mine forældre ikke kan tage sig af min bror mere?”, "hvad sker der, når mine forældre dør?", "hvilket ansvar og hvilken rolle har jeg når jeg selv bliver voksen?". Disse og mange andre spørgsmål kan være eksempler på tanker ældre søskende ofte stiller sig selv. At bekymre sig om, hvad fremtiden bringer både praktisk, økonomisk og følelsesmæssigt er slet ikke ualmindelige og tanker som vi ofte lytter til på søskendekurserne. Søskende kan også blive usikre og bekymrede overfor, om de egentlig har nok viden om diagnosen og det offentlige system til at følge op i forhold til de behov deres bror eller søster har. Hvis du er den eneste søskende i familien udover din bror eller din søster kan forpligtelsen selvfølgelig føles ekstra stor og ensom. Mange tænker også over, hvordan omsorgsgiver rollen vil udfolde sig i fremtiden og hvordan det hele vil passe ind med hinanden. Erfaringerne viser, at der er stor variation i, hvor meget omsorgen til en voksen bror eller søster forpligter. I Danmark har vi et et velfærdssystem og skønt det fra tid til anden lider under meget store nedskæringer er det slet ikke usandsynligt, at søskende i fremtiden kommer til at spille en langt vigtigere rolle end i dag. I hvert fald vil det være søskende, som skal have kontakten til eventuelle bosteder/institutioner og sandsynligvis også kontakten til de kommunale myndigheder. Hvor stor en rolle det bliver kan afhænge af flere ting. Din bror eller søsters diagnose, aldersforskellen mellem jer, forholdet til din bror eller søster generelt og den praktiske geografisk afstand mellem jer. For nogle søskende kommer snakkene på søskendekurserne også ind på værge funktionen eller en personlig kontaktperson for ens bror eller søster. Tankerne er mange og ret så forskellige og det er som nævnt ikke ualmindeligt, at man som ung kan være usikker på, hvor meget man ønsker at blive involveret og i hvilket omfang, du som søskende egentlig føler, at du har et valg. At beskæftige sig med både andres forventninger og egne forventninger og finde den rette balance med sit eget liv og familie er en vældig stor udfordring for mange søskende.

Min lærer Liv siger "god weekend"...

Vores erfaringer fra Ådalskolens søskendekurser i Ringsted viser, at der er en række konkrete faktorer i dagligdagen, som spiller ind på børn og unges identitetsudvikling. Et handicap kan skabe fravær eller nærvær og forhindrer søskende i at deltage i de ting, som deres kammerater gør. Det giver følelser af eksklusion og social isolation. Søskende vil frem for alt gerne se sig selv og ses som normale og de måler det på, om de har mulighed for at gøre det samme som kammeraterne. Når de kommer til kort, påvirker det på den måde også deres udvikling af deres egen identitet. Søskende fortæller selv, at de har brug for at begrænse handicappets indflydelse på deres liv og her oplever de, at nære støttende familie og kammerater, åbenhed, viden gør en afgørende forskel. Søskende fortæller dog at to helt centrale grupper af mennesker omkring dem modvirker mistrivsel. Den primære gruppe består af kammerater og venner og den sekundære er lærere. På tværs af søskendekurserne fortæller søskende, hvordan støtte fra venner har hjulpet dem til at overkomme oplevelser af isolation og eksklusion. De beskriver, hvor vigtigt det er for dem at have venner, der forsvarer dem, når andre børn er på nakken af dem, glor eller kommer med ubehagelige kommentarer. De fortæller om venner, som når de er på besøg hos hinanden ikke tager særlig notits af en handicappet søskende eller et hjem som er fyldt med hjælpemidler og som holder dem med selskab, når der er dage som er mere svære end andre. De fortæller også om kammerater, der hjælper dem med at skjule oplevelser af at en søskende gør nogle mærkelige ting eller søskende som har let ved nedsmeltninger. I det perspektiv synes det særlig væsentligt at støtte børnene i at fastholde og udvikle venskaber og at være særlig opmærksom på de børn, der ikke har så mange nære venner. En lærer kan netop spille en stor rolle. Undersøgelser gennem årene har vist, at positive lærer-elev relationer styrker elevernes tilknytning til skolen og en oplevelse af at være tryg og at høre til. Søskende fortæller ofte at en læreres interesse for deres liv betyder rigtig meget. En dreng på et af søskendekurserne fortalte om dette eksempel. ”Min lærer er altså meget menneskelig. Når hun gør det for en, så får man det ikke sådan ”Nå, jeg er bare en elev”. Så viser hun, at hun ligesom bekymrer sig for mig, og om jeg har det godt noget”. Selv små ting har en stor betydning. En pige siger: ”Min lærer Liv siger ”god weekend”, selvom hun jo godt ved, at min weekend bliver svær fordi jeg har en bror med autisme men det er rigtig dejligt, at hun interesserer sig for mig”. De fleste søskende værdsætter højt, når en lærer taler med dem om andre ting end kun det faglige. Det kan ikke undre, for mennesker er jo ikke hjerner på en pind. Jo mere interesse fra lærernes side, jo større ører hos eleverne. Som en dreng på 10 år fortalte os på et søskendekursus sidste år: ”Hvis jeg var lærer, så havde jeg nok brugt nogle af de første timer på, at være rigtig sød overfor børnene. Så ville jeg blive gode venner med dem og så ville de sikkert også høre efter i timerne”.