Glædelig jul og godt nytår

Ådalskolens søskendekursus ønsker alle søskende og deres familier en glædelig jul og et godt nytår. Vi har i år haft 3 søskendekurser hvor næsten 45 børn har haft mulighed for at deltage. Det har været meget lærerigt og inspirerende for os at være med til og vi tager de mange erfaringer med til de næste søskendekurser. Vi synes det er meget vigtigt at fortsætte det vigtige fokus på søskende som en pårørendegruppe der ikke må glide i skygge. Nu holder vi lidt juleferie men vi vender straks tilbage i begyndelsen af januar, hvor vi begynder at tage fat i planlægningen af det søskendekursus som begynder i marts.
Indtil da må I alle have det godt. Glædelig jul og pas godt på hinanden.
De bedste hilsner
John, Birgit og Nadia

Ådalskolens søskendeindsats

Ådalskolens søskendekursus gør det nemmere for søskende. Når et barn har et særligt behov eller et handicap påvirker det naturligvis hele familien og det kan nogle gange spænde ben for det gode samvær. Erfaringer viser, at søskende som oftest kan være for opmærksomme på deres forældres trivsel på en måde, så de kommer til at tilsidesætte deres egne behov og følelser - også selvom de tilsyneladende virker upåvirkede af situationen. Det kan resultere i særlige udfordringer senere i livet. Når søskende deltager i et søskendekursus er det derfor både forebyggende og en hjælp for barnet her og nu. Søskende forsøger at forstå deres verden og særligt børn, som er pårørende til en bror eller søster med et handicap skal have hjælp til dette. De har brug for alderssvarende viden om, hvad handicappet betyder for deres bror eller søster. Det hjælper barnet til at forstå ens søskende. Søskende bliver klogere på sin egen situation i familien, hvilket gør det lettere for dem at handle i deres eget liv. Søskende har derfor stor glæde af at møde og dele erfaringer med andre i samme situation. Der sidder i gennemsnit 2-4 børn i hver skoleklasse, som er pårørende til en bror eller søster med et særligt behov – de fleste taler ikke med nogen om det. Derfor er det, at Ådalskolen i Ringsted arrangerer søskendekurser for børn i alderen 9-12 år. På kurserne får søskende redskaber til at tale om det at være søskende til en bror eller søster med særlige behov og naturligvis i en anerkendende kontekst. Et af målene med søskendekurset er også, at børnene møder ligesindede og at de kan tale trygt og åbent om deres erfaringer.

Et søskendekursus har en forebyggende virkning

Vi skaber en ramme hvori børn som har en bror eller søster med et handicap kan tale. Søskende møder andre børn på deres egen alder og får ny indsigt i hvordan de kan forstå og forholde sig positivt til den livssituation det er at have en bror eller søster med et handicap. John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus fortæller om de erfaringer de har gjort sig med søskendekurserne. En grundlæggende erfaring er, at kurserne ofte dækker et behov hos børnene, de ikke har erkendt, før de har deltaget i søskendekurset. Undervejs på søskendekurset får søskende generel information om handicaps. Søskende skal f.eks. prøve at lære og forstå, at hvad de opfatter som ''vil ikke'' hos den søskende med et handicap, i virkeligheden er ''kan ikke''. Børnene forstår nemt hinandens følelser som skam, skyld, magtesløshed, vrede og det at føle sig anderledes ude i det offentlige rum. Skyld kan f.eks. vise sig som følelsen af, at man er egoist, hvis man tilgodeser egne behov, eller at man ikke kan få ens egene behov opfyldt eller hvis mor eller fars tilstedeværelse ved den årlige teaterforestilling på skolen endnu engang bliver aflyst. Undersøgelser viser, at for at søskende og forældre kan understøtte og forbedre trivsel og udvikling hos barnet med funktionsnedsættelse, kræver det, at de har de rigtige forudsætninger og det fornødne overskud. Desuden peger undersøgelser på, at forebyggende indsatser med fordel kan sættes i gang tidligt, da børns funktionsnedsættelser hurtigt begynder at indvirke på hele familien. Derfor kan en tidlig familierettet indsats forebygge, at den samlede familiens udfordringer bliver så store, at det kræver mere indgribende foranstaltninger at understøtte barnets udviklingsmæssige behov. Socialstyrelsens nye program "En hel familie" sætter fokus på Mestringsstøtte til familier med børn med handicap. Formål med programmet er at styrke familiernes mestring og således ruste familierne til at håndtere de psykologiske såvel som sociale udfordringer, der kan følge med, når man har et barn med funktionsnedsættelse. Ådalskolens søskendekursus i Ringsted er en af de indsatser som italesættes i programmet og det er vi meget stolte af. Malterialet fra Socialstyrelsen skal gøre det lettere for beslutningstagere eller fagpersoner i en dansk kommune at blive inspireret af andre kommuners gode erfaringer med tidlige og forebyggende familierettede indsatser samt at finde frem til de indsatser, der passer til målgruppen.

Både det vanskelige og det positive har en plads

Mathias på 11 år fortæller os på søskendekurset, at det „ikke så let at snakke med forældrene om det, som er vanskeligt, når det vanskelige handler om ens egen søster med autisme“. Mathias fortæller også at det er svært at finde tid til at tage emnet op – det drukner simpelthen i hverdagen. Søskendes stemmer kommer derfor ikke altid frem, bare fordi man spørger – men man kan høre den tydeligere, når der gives tid, tillid og ro. Dertil skal man være opmærksom på, at nogle gange ønsker søskende ikke at sige alle de ting, de har på hjertet til deres forældre. De ved jo, at også de kan være både kede af det, forvirrede og ikke mindst trætte. „Hvordan går det“, spørger vi voksne ofte hinanden, når vi mødes tilfældigt på gaden. „Fint“, svarer mange af os så. Helt kort og godt. Det samme gør børn: „Hvordan gik det i skolen i dag“, spørger far ved aftensmaden. „Meget godt“, svarer sønnen. Et svar, som sikkert ikke er spor ukendt for mange forældre, når de sidst på eftermiddagen spørger til barnets skoledag. På lignende vis svarede 10-årige Ida da også kort og roligt: „Det går udmærket“, da vi en lørdag på søskendekurset spørger hende, hvordan det går for hende nu, hvor hendes storebror er kommet godt igennem hjerteoperationen. Men heldigvis fik Ida lov til at fortsætte på søskendekurset og dermed mulighed for at fortælle de andre søskende og os gruppeledere gennem ord og tegninger, hvordan det så ud inde i hende, kom her kom et andet billede frem. Halvdelen af tegningen var fyldt med glade og fine farver, mens den anden halvdel bestod af ret mørke og grå nuancer. Da der lidt efter lidt kom ord på tegningen, viste det sig, at der var mange tanker, spørgsmål og bekymringer. Hvordan det opleves for Ida at have en bror med en hjertesygdom kan man ikke lige opdage, når man bare spørger i første omgang. På denne måde kan vores overflade være meget forskellig fra det, der er inde bag. Derfor er det også vigtigt for os gruppeledere at understrege, at de tanker og udsagn, som børn kommer med på søskendekurserne ikke kommer ved hurtige samtaler i en hvilken som helst kontekst. De fleste af dem er kommet frem i den ramme, hvor søskende over en rum tid har haft mulighed for at blive trygge, og hvor der er opbygget tillid til, at de bliver hørt på – både af voksne og af de andre søskende, som har oplevet noget lignende i deres liv. Dette er et af kendetegnene bag de søskendekurser som afholdes på Ådalskolen i Ringsted.

"Det er os som må ændre os og ikke min bror med autisme"

Ådalskolens søskendekursus rummer et stærkt og klart budskab om at gå til udfordringer med udgangspunkt i en forståelse af den autistiske verden. Sådan siger en af gruppelederne John Quist Frandsen som står bag søskendekurser på Ådalskolen i Ringsted. Når vi lærer at forstå, hvordan verden ser ud igennem børnenes briller, lærer vi at være mere tolerant og har nemmere ved at kompensere. Det gør det rimeligt, at barnet med et handicap skal behandles på en anden måde end andre børn. Det hele handler nemlig om tilgange – altså om at forstå, at vi ikke kan indrette vores børn efter en bestemt verden, men at vi bliver nødt til at sørge for, at verdenen kommer vores børn med et et handicap i møde. Og hvad der måske er endnu vigtigere: Et søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted giver søskende en ny viden, som gør dem bedre i stand til at tale med og være sammen med deres søskende i de særlige vanskeligheder, de har på grund af deres handicap. Når søskende begynder at forstå sig selv og præmisserne for deres måde at være bror eller søster på, vil de for alvor få anvendelige og konstruktive redskaber til at tackle hverdagens udfordringerne – uden at det går ud over deres eget selvværd og selvtillid. De fleste søskende fortæller på søskendekurserne, at de naturligvis elsker deres bror eller søster uendeligt højt. Det er det, alle forældre ønsker at opnå med deres børn. Trods alle vores gode intentioner som forældre vil vi aldrig helt kunne sætte os ind i vores barns måde at opleve verden på – fordi vi ser verden fra en noget anden vinkel. På søskendekurset er der et kursus indhold som matcher børn i alderen 9-12 år og indholdet formidles gennem den legende tilgang med mange sjove aktiviteter. For søskende betyder det lettilgængelige og jordnære redskaber til at forstå de mange udfordringer, det medfører at have en bror eller søster med et handicap og hjælper med at få hverdagen til at fungere. 

Merudgifter til børn

Herunder kan du læse yderligere om servicelovens paragraf 41, der handler om merudgifter til børn

Servicelovens § 41 om merudgifter til børn er en af de paragraffer, som der er mange henvendelser om. I denne nye og opdaterede folder fra april 2015 får du en grundig og generel information om merudgifter til børn. Familier med børn med handicap har udgifter ved forsørgelsen, som andre familier med børn ikke har. Formålet med servicelovens § 41 er at give familierne mulighed for at få dækket disse merudgifter. Den enkelte familie skal selv betale den del af udgifterne, som svarer til de udgifter, som familien normalt ville have betalt, hvis barnet ikke havde haft et handicap. 

Find folderen på http://www.dukh.dk/viden-selvhjaelp/borneomradet/merudgifter-til-born/lovguide-merudgifter-til-born/view

Victor smed det hele ud

En meget stor gruppe børn lever med en bror eller søster med særlige behov eller et handicap. I Danmark når tallet op på flere tusinde. Søskende må og skal lære at leve med og forstå situationen og netop derfor har Ådalskolen i Ringsted prioriteret søskendekurserne for de 9-12 årige børn som et indsatsområde. 

I anbefalingerne fra lignende kurser konkluderes, at søskende skal tilbydes støtte med henblik på at opnå den højest mulige livskvalitet nu og i fremtiden. Et søskendeforhold er unikt, fordi det varer længere end alle andre relationer i livet også ud over den dag forældrene ikke er her længere. Dagligdagen som søskende bærer mange forskellige præg og rollen kan være meget forskellig. En af vores tidligere kursusdeltagere, en pige på blot 10 år oplever, at det kan være svært for omgivelserne, at forstå omfanget af hendes søsters handicap og hvad det betyder for hende i hverdagen. Alt efter handicappets udtryk kan nogle børn med handicap se fuldstændigt upåvirkede ud. Imidlertid kan det vise sig ofte for nogle børn, at selv små udfordringer eller aktiviteter hurtigt forandre billedet og kan medføre uro, forvirring eller kaos. Mange søskende oplever, at de bruger mange kræfter på at forsøge at forklare deres brors eller søsters situation og retfærdiggøre adfærd overfor deres omgivelser. Det kan være svært for deres klassekammerater at forstå, hvorfor de ikke altid kan deltage i sociale arrangementer som f.eks. klassefester, computer cafébesøg eller koncerter på skolen. Søskende fortæller meget ærligt, hvorfor de vælger disse oplevelser fra netop fordi de ikke vi give deres forældre yderligere udfordringer med at arrangere pasning til deres bror eller søster med et handicap. Victor på 12 år fortalte, at han konsekvent smed alle invitationer ud som kom fra skolen. Forholdsregler som disse fører ofte isolation og ensomhed med sig for den enkelte søskende. Søskende værdsætter samværet højt med de andre børn, idet de samstemmende fortæller, at det sociale fællesskab børnene imellem udgør en vigtig forskel i forhold til at gennemføre et søskendekursus. Børnene fortæller, at de oplever det som en helt klar lettelse, at de ikke skal bruge kræfter på at forklare de øvrige kursusdeltagere, hvordan de har det derhjemme, hvorfor de nogle gange ikke kan deltage og mærker, at de andre børn meget nemt kan genkende hvad de mener og sætte sig i deres sted.

Nye søskendehold i 2018

Ådalskolen i Ringsted tilbyder 2 søskendekurser i 2018. Hvis du er interesseret i en kursusplads er du velkommen til at kontakte os med det samme så du kan blive skrevet op.

Børnene har opmærksomme antenner

Børn som har en bror eller søster med et handicap føler ofte et meget stort ansvar for, hvordan deres bror eller søster har det. Nogle tror, de kan gøre handicappet værre, at handicappet kan smitte og derfor tilpasser mange sig, så de skaber mindst muligt røre. Vi siger til børnene på Ådalskolens søskendekursus, at de har et sæt usynlige antenner. Antennerne gør, at de kan mærke, hvordan andre har det, også selv om de andre ikke siger noget. Og det kan de virkelig, fortæller gruppeleder fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted John Quist Frandsen. Han tilføjer, at mange søskende er gode kammerater og meget dygtige mæglere, men der ligger også mange bekymringer. Andre børn reagerer udadtil, fordi de slet ikke kan holde bekymringerne og usikkerheden ud. De mærker ikke altid deres egne behov og grænser. Og når antennerne lukker ned for natten, fortæller nogle børn at de har svært ved at sove, for pludselig siger kroppen "jamen, hvad med mig selv"? fortæller John. Ådalskolens søskendekursus hjælper søskende med at lære, at man har lov til at lytte til sig selv. Og at man har lov til bare at være barn ligesom alle andre. Vores vigtigste budskaber bliver konkret viden om handicap og viden om det at være pårørende til en bror eller søster med særlige behov. Børn fra familier med et handicap kan nogle gange føle sig meget anderledes uden at vide, at deres reaktioner faktisk er helt normale og naturlige,” siger John.

Det er ikke kun i min familie at det slår "flik flak"

Tanken og ønsket om at samle børn på et søskendekursus er ikke alene at formidle nogle fælles videnstemaer til børnene. Et selvstændigt formål er også at bruge fællestrækkene i børnenes baggrund til at skabe et fællesskab og netværk børnene imellem. I tråd med det formål vurderer gruppelederne Birgit og John på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted, at børnene i kraft af de temaer, de har haft oppe i gruppen, ikke alene har fået en større forståelse for deres egen situation men også for hinanden i gruppen. Og netop deres fælles baggrund har gjort, at de har følt sig trygge i gruppen og haft mod på at åbne sig: ”Jeg oplever, de har følt sig trygge her i situationen og har turdet fortælle og dele deres oplevelser. Måske fordi de ved, de har samme ”baggrundsvilkår". En mor udtrykker meget præcist, hvordan børnenes erkendelse af, at de alle er søskende til handicappede, har været det vigtigste udbytte af børnegrupperne: ”Det vigtigste han har lært er, at han ikke er den eneste dreng, og at det ikke kun er i vores familie, at der er en søskende med et handicap og at hverdagen nogle gange slår flikflak. Der er også andre børn, som oplever og erfarer præcis de samme udfordrende situationer i hverdagen. Nogle af forældrene peger også på, at deres børn er begyndt at lege med nogle af de andre fra søskendekurset, og at de har besøgt hinanden derhjemme efterfølgende. Hvorvidt det netværk på sigt rækker ud over børnenes deltagelse på søskendekurset, er dog ikke til at vurdere umiddelbart når søskendekurset når sin afslutning, men helt klart et håb og ønske.

Søren har en søster med Tourette

Ådalskolens har netop afsluttet 2 super gode søskendekurser. Et søskendekursus er for børn som har en bror eller søster med særlige behov eller et handicap. 

Søren som er en af drengene på kurset har lavet en lille beskrivelse af hans søster og som han selv siger så får min søster mange ”drøje hug fra andre” og det er ærgerligt når hun nu ikke selv kan gøre for det. Sørens søster har ”Gilles de la Tourette syndrom” der forkortes til ”Tourette”. Nogen har måske set i TV hvad Tourette er, men for mange er det et ukendt handicap. Tourette er en medfødt neurobiologisk lidelse i hjernen, som forårsager, at min søster har tics i form af ufrivillige bevægelser og lyde. Samtidig har hun en noget afvigende adfærd i forhold til andre. Dette kan ofte forveksles med at hun er fræk, provokerende eller uopdragen. Det er ikke altid, at andre vil lægge mærke til de mange tics og skælder derfor ofte meget ud. Nogle gange er der mange tics, andre gange ingen. Hun skyder tit hendes skulder/arme bagud og spænder i hele kroppen, hun kan godt komme til at snakke for højt. 

Hvis hun bliver presset for meget eller drillet så kan hun godt sige dyrelyde f.eks. som en løve og så er hendes grænse nået, for hvad hun kan rumme i hendes hoved, så bliver hun ofte rigtig ked af det. Ofte er hun ikke selv klar over, at hun laver disse tics og kan ikke selv styre dem. De fleste der har Tourette er normalt begavede. Sådan er det også for min søster, men hun kan have svært ved at koncentrer sig og kan nemt blive distraheret, når der sker andre spændende ting i hendes nærhed. Hun har svært ved at sidde stille – heller ikke selv om man be´r hende om det. Når hun synes noget er meget morsomt kan hun grine helt vildt og så er det svært for hende at komme ned på jorden igen. Det er bedst for hende, at lege ikke bliver alt for vilde. Hun kan godt blive sur eller trampe i jorden eller slå ud med armene og surmule over bagateller. Det har jeg vænnet mig til. 

Søren som er storebror ved en masse om Tourette og håber på, at han på søskendekurset kan blive endnu klogere. Ikke så meget på diagnosen for der er han jo nærmest den sande ekspert, men i højere grad på at få lov til at fortælle andre børn og ikke mindst lytte til andre børns oplevelser af, hvordan det er at være søskende til en med et handicap.

Stemningen er det vigtigste

4 drenge er deltagere på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. De er ikke i tvivl, det er en meget god beslutning. Et oplevelse hvor det handler om få nye kammerater, lært nyt om sig selv og ikke mindst at have en god og udbytterig oplevelse med hjem. Drengene er i alderen 11-12 år og har en masse til fælles. En af de ting, som alle drengene kan tale sammen om udover fodbold og computerspil er, at de enten har en bror eller en søster med et handicap. "Vi kan simpelthen ikke undvære søskendekursus”. Det er helt fantastisk, at det kan lade sig gøre for os at komme på sådan et kursus sammen, siger to af drengene i kor. De kendte ikke hinanden inden kurset begyndte, men det har de 3 kursusledere Birgit, Nadia og John sørget for efter nu kun få timer på Ådalskolen. En af drengene siger, at han ikke kunne forestille sig noget bedre kursus og at han lærer en masse. Det skortede ellers ikke på betænkeligheder, da Nikolajs mor fortalte ham, at hun havde fundet en folder på biblioteket om søskendekursus på Ådalskolen. Nikolajs familie tæller i alt 3 børn, hvoraf den yngste dreng har diagnosen autisme, en gennemgribende udviklingsforstyrrelse som varer hele livet. Nikolajs familie fortæller, at de udmærket kender til en meget presset hverdag, hvor der bruges rigtig meget tid på møder med skolen og kommunen samt alle de andre ting der følger med. Nogle gange kan det være svært at få tid og overskud til de andre søskende, som ikke har et handicap. Nikolaj nyder virkelig at være på søskendekursus, der er andre børn at lege med og han har det virkelig sjovt og når han kommer hjem og fortæller han om en masse spændende aktiviteter. Søskendekurset har et seriøst program samtidig med at der er plads til leg, fritid og masser af hygge. En rigtig god kombination, når man er dreng med vildskab i benene, som en af de andre drenge Peter siger med et stort grin om munden. Ja stemningen er bare rigtig god, siger Nikolaj. Børnene hører og oplever, hvad det vil sige at være søskende til en som har et handicap, der deles historier og lyttes til de mange gode råd på kryds og tværs i børnegruppen. Der kommer en masse gode ideer og erfaringer, som vi tager med hjem i hverdagen," siger Nikolaj. Ja at være på søskendekursus på Ådalskolen er ligesom en rejse, en rejse som man glæder sig til og nødig vil hjem fra.

Kammeratskabet på søskendekurset er styrkende

Ådalskolens søskendekurser i Ringsted har været i gang siden 2011, vi har gennem årene haft fornøjelsen af at lære rigtig mange søskende at kende. Forleden dag her midt i en mørk november ringede telefonen og det var en af ”vores gamle søskende”. Ja vi skriver ”vores søskende” med et stort smil på læben for vi oplever, at det er sådan det bliver - vores søskende. 

Idet Ådalskolens søskendekursus er meget intenst, med en varighed på 42 timer kommer alle tæt på hinanden, deler mange oplevelser, erfaringer og kammeratskabet med hinanden gør, at det kommer til at føles en intens tæthed blandt alle. Nå men tilbage til Martin. Han er i dag er 15 år. Han var 12 og næsten 13 år da han var med på det første søskendekursus. Martin ville bare sige tak for den oplevelse og de erfaringer som han fik på kurset både fra os voksne og særligt fra de andre børn. Martin fortæller, at der gik nogle måneder efter at kurset var slut inden han rigtig forstod, hvad han havde fået ud af det. Da vi spørger ham siger han i dag:

"Jeg har lært, at det er min forandring som gør forskellen"

"Jeg har lært at det er mig, som skal se tingene fra min brors øjne"

"Jeg har lært, at der er andre børn derude, som også går med de sammen tanker og oplevelse som jeg"

Martins lillebror er i dag også 3 år ældre og han har naturligvis stadig diagnosen autisme – en livslang udviklingsforstyrrelse som stiller store krav til forståelse fra omgivelsernes side. Når man er en dreng som Martin kan det være udfordrende at forstå, hvad en udviklingsforstyrrelse betyder, en dagligdag med mange konflikter, misforståelser og irritation bliver nemt reglen end undtagelsen. Sådan var det for Martin. Idag har Martin heldigvis fået en større forståelse for hans lillebrors handicap, en større accept og han har lært at leve med, at sådan vil det være for altid. Autisme er ikke noget hans lillebror vokser fra, men noget omgivelserne skal lære at ”leve med”, som han siger. Vi blev rigtig glade for samtalen med Martin fordi den total understreger vigtigheden af søskendekursernes eksistens. Nogle gange kan børnene sige ”at det har de ikke lyst til”, men bag en ulyst ligger ofte usikkerheden eller bekymringer for, hvad et søskendekursus egentlig indeholder. Vi håber, at samtalen med Martin er med til at sætte streg under at det er unødvendige bekymringer og at børnene naturligvis kommer styrket ud af et søskendekursus. Så for at slutte med Martins ord ”et søskendekursus er en langtidsinvestering, man ser det ikke lige med det samme".

Når en er 9 år og når en er 12 år?

Ja - det var Martins største bekymring da han stod overfor at skulle tilmelde sig Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. For Martin tænkte at det sikkert ville være barnligt, om han gad lege med børn som var yngre end ham selv og om de kunne lære ham noget. Alle disse tanker er fuldstændige spildte fortæller Martin os efter at søskendekurset er slut. Han har deltaget i Ådalskolens efterårskursus for søskende som har en bror eller søster med et handicap. Martin har selv en storebror med infantil autisme, et livslangt handicap som i høj grad er en udfordring for omgivelserne. Martin fortæller at hverdagen er meget vigtig for hans bror, som ikke kan skelne mellem om det er torsdag, weekend eller ferier. Derfor skal dagene tilrettelægges fuldstændigt ens ellers går det galt og verden ramler for hans bror. Ifølge Martins mor har han i flere år været den lidt usynlige lillebror, som ikke sagde ret meget, som undgik mange situationer hvor hans storebror skulle med og i det hele taget ikke fortalte ret mange om en storebror som havde et så massivt handicap. Derfor var det en enorm lettelse ifølge Martins mor da hun opdagede at der her på Sjælland fandtes søskendekursus. En fluks ansøgning blev skrevet til kommunen, en bevilling var i hus og Martin blev optaget på søskendekurset. Martins mor roser søskendekurset til skyerne (mange tak for det) og hun havde ønsket at hun havde vidst det for flere år siden, men ak det anede hun ikke. I hvert fald vil hun nu bruge hendes erfaringer til at italesætte vigtigheden af at indtænke søskende i den samlede familiesituation. Trods alt er det jo dem som skal tilbringe længst tid sammen med det barn som har et handicap. Om man er 9 eller år 12 har ingen betydning slutter Martin med at sige. Det vigtigste er det venskab som opstår gennem kurset og de mange oplevelser og erfaringer som deles. Jeg føler selv at jeg på en eller anden måde er blevet mere synlig i forholdet til min storebror og jeg vil helt klart give søskendekurset skylden herfor.

Søskende har skarpe antenner

Børn som har en bror eller søster med et handicap føler ofte et meget stort ansvar for, hvordan deres bror eller søster har det. Nogle tror, de kan gøre handicappet værre, at handicappet kan smitte og derfor tilpasser mange sig, så de skaber mindst muligt røre. Vi siger til børnene, at de har et sæt usynlige antenner. Antennerne gør, at de kan mærke, hvordan andre har det, også selv om de andre ikke siger noget. Og det kan de virkelig, fortæller gruppeleder fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted John Quist Frandsen. Han tilføjer, at mange søskende er gode kammerater og meget dygtige mæglere, men der ligger også mange bekymringer. Andre børn reagerer udadtil, fordi de slet ikke kan holde bekymringerne og usikkerheden ud. De mærker ikke altid deres egne behov og grænser. Og når antennerne lukker ned for natten, fortæller nogle børn at de har svært ved at sove, for pludselig siger kroppen "jamen, hvad med mig selv"? fortæller John. Ådalskolens søskendekursus hjælper søskende med at lære, at man har lov til at lytte til sig selv. Og at man har lov til bare at være barn ligesom alle andre. Vores vigtigste budskaber bliver konkret viden om handicap og viden om det at være pårørende til en bror eller søster med særlige behov. Børn fra familier med et handicap kan nogle gange føle sig meget anderledes uden at vide, at deres reaktioner faktisk er helt naturlige,” siger John fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted.

Søskende fortæller om søskendekurset

På Ådalskolen i Ringsted har 13 børn i de sidste måneder været på søskendekursus. En oplevelse som i den grad sætter spor og hvor det handler om at møde andre børn, som også har en bror eller søster med et handicap. Børnene har lært nyt og naturligvis fået en positiv og udbytterig oplevelse med hjem. Børnene er i alderen 9-12 år og har en masse til fælles. En af de ting, som alle børnene kan tale sammen om udover fodbold og computerspil er, at de enten har en bror eller en søster med et handicap. "Vi kan simpelthen ikke undvære søskendekursus”. Det er helt fantastisk, at det kan lade sig gøre for os at komme på sådan et kursus sammen, siger to af drengene i kor. De kendte ikke hinanden inden kurset begyndte, men det har de 3 kursusledere Birgit, Nadia og John sørget for efter nu kun få timer på Ådalskolen. En af drengene siger, at han ikke kunne forestille sig noget bedre kursus og at han lærer en masse. Det skortede ellers ikke på betænkeligheder, da Martins mor fortalte ham, at hun havde fundet en folder på biblioteket om et søskendekursus på Ådalskolen. I Martins familie er der 3 børn, hvoraf den yngste dreng har infantil autisme, en gennemgribende udviklingsforstyrrelse som varer hele livet. Martins familie fortæller, at de udmærket kender til en meget presset hverdag, hvor der bruges rigtig meget tid på møder med skolen og kommunen samt alle de andre ting der følger med. Nogle gange kan det være svært at få tid og overskud til de andre søskende, som ikke har et handicap. Martin nyder virkelig at være på søskendekursus, der er andre børn at lege med og han har det virkelig sjovt og når han kommer hjem og fortæller han om en masse spændende aktiviteter. Søskendekurset har et seriøst program samtidig med at der er plads til leg, fritid og masser af hygge. En rigtig god kombination, når man er dreng med vildskab i benene, som en af de andre drenge Peter siger med et stort grin om munden. Ja stemningen er bare rigtig god, siger Martin. Vi hører og oplever, hvordan andre børn oplever at være søskende til en som har et handicap, vi fortæller historier og lytter til de mange gode råd. Der kommer en masse gode ideer og erfaringer, som vi andre kan tage med hjem i hverdagen," siger Martin. Ja at være på søskendekursus på Ådalskolen er ligesom en rejse, en rejse som man glæder sig til og nødig vil hjem fra.

Viden giver en bedre forståelse

For børn som har en søskende med et handicap eller et særligt behov kan en større forståelse for funktionsnedsættelsen gøre det lettere at håndtere hverdagen. Der er flere former for støtte og et er søskendekurserne, som omfatter viden og forståelse. Den enkelte søskende får information om funktionsnedsættelsen og om hvordan lige præcis denne persons forstyrrelser kommer til udtryk. Desuden gives der hjælp til at forstå, hvad forstyrrelsen betyder for den måde, ens søskende opfører sig på og reagerer i hverdagen. Erfaringerne viser klart, at en større forståelse for handicappet og en øget selvindsigt giver langt bedre forudsætninger for at forstå det blivende vilkår som et handicap er. Altså at man som bror eller søster må lære at leve med den anderledeshed som det er.

Gode råd fra søskende

Undervejs på et søskendekursus er der mange samtalefremmende aktiviteter. I de aktiviteter bringer søskende deres egne erfaringer på banen og det bliver til masser af gode råd fra og til hinanden. Her er lige et par af dem.

Søskende i samme situation:
Vær ikke flov over eventuelle negative følelser i forhold til din bror/søster. De er helt naturlige og gør dig ikke til et dårligt menneske.
Opsøge andre børn i samme situation. Få talt med ligesindede, og finde ud af, at man ikke er alene. Der er andre med samme problemer/tanker som en selv.
Evt. holde et oplæg eller skrive en stil om sin bror/søster, som man kan læse højt i klassen. Mange jævnaldrende (og måske også lærere?) tør måske ikke spørge til det, fordi de ikke ved hvad det drejer sig om, eller er mange for at gøre en ked af det?
Skriv evt. dagbog. Det er rart at få nedfældet sine tanker omkring alle mulige ting i livet, inkl. sine følelser og oplevelser i forhold til den handicappede bror/søster.
Tal med og spørg dine forældre om alt muligt, som du ønsker svar på vedrørende din bror/søster. Vær ikke bange for at gøre dem ked af det, det gør du ikke. De ved måske bare ikke helt, hvad du har brug for at få at vide, med mindre du spørger.
Tal med dine forældre om at dit værelse måske kan være ”bror/søster-fri” zone. Man kan have brug for at have et sted, der kun er ens eget, og hvor man kan have sine ting i fred og ro, uden at ens bror/søster har mulighed for at tage dem/ødelægge dem.

Det er godt at kunne give sine erfaringere videre til andre

Sådan siger mange af børnene undervejs i et søskendekursus. Et søskendekursus, som varer 45 timer og afholdes tværkommunalt således at det er åbent for alle kommuner og for søskende i alderen 9-12 år som har en bror eller søster med et handicap. Ådalskolen i Ringsted har i dette efterår afviklet et sådant kursus og alle børnene er meget positive og glade for at medvirke og bidrage til kurset. En meget central pointe vi hører er, at børnene oplever en stor glæde og tilfredshed ved at selv mærke, at de også kan videregive deres erfaringer til andre børn, som virkelig får gavn af deres input. Sat lidt på spidsen kan det siges, at børnene oplever, at deres erfaringer med at være bror eller søster til en søskende med et handicap ikke er helt forgæves, idet de kan hjælpe til at forebygge og sætte fokus på det som mange af dem oplever. Om dette fortæller Martin på 11 år blandt andet følgende:

”Jamen det giver da en stor tilfredshedsfølelse at vide, at jeg kan hjælpe andre, der er i samme situation som mig selv” ”Jeg har været rigtig glad for at være med på Ådalskolens søskendekursus, der er masser af nye og sjove kammerater, masser af sjov og hygge og det har givet mig en følelse af, at jeg kunne gøre gavn”. ”Når jeg hver lørdag er blevet hentet af min far har jeg følt, at jeg har gjort noget godt for andre og naturligvis også fået lært en masse og fået en masse gode oplevelser selv. Forhåbentlig har jeg været med til at bane vejen for, at andre kan få det bedre”. Det er jeg nu helt sikker på, slutter Martin med at sige.

Vi ønsker at komme igen

Ådalskolen i Ringsted står bag søskendekurserne for børn i alderen 9-12 år, som har en bror eller søster med særlige behov. Fra søskende hører vi at de ønsker at kurset fortsatte eller at der var en "2èr", men også fra forældrene som mange gange kan mærke en mærkbar forskel. Når vi sidder tilbage med en god følelse i maven er det meget naturligt at vi forsøger at ”grave lidt” efter, hvad der egentlig er som med til at give det gode søskendekursus. Svarene kan være mange men her et af vores bud. Søskendekurset er grundlæggende funderet på et ligeværd mellem børnene og at vi voksne gør os rigtig umage for at se tingene fra børnenes perspektiv og anerkende dette. Sådan siger gruppeleder fra Ådalskolens søskendekursus John Quist Frandsen som er en af de voksne bag kurserne. Hos os kommer børnenes perspektiv helt klart på banen. Vi skal sørge for at se tingene fra barnets perspektiv – som man fx gør når man står over for et barn der græder, og man forsøger at sætte sig ind i grunden for at give barnet den rigtige omsorg. I den situation er barnets perspektiv lige så relevant som den voksnes. Og den tankegang overfører vi på søskendekurset ”for når du indtager barnets perspektiv, anerkender du at barnet er forskelligt fra dig selv. Den voksnes erfaring af at være menneske er ikke identisk med barnets, og ved at opleve verden fra barnets perspektiv anerkender du barnet som et menneske der har lige så stor værdi som dig selv,” fortæller John Quist Frandsen.

Søskendekurset bidrager med viden

“Husk at holde af din søskende for hvem de er og hvad de kan, i stedet for hvad de ikke kan”. Dette er et helt centralt budskab fra de søskende, som har været på Ådalskolens søskendekursus og den bedste form for støtte kommer, når der afsættes tid til børnene på regelmæssig basis der får dem til at føle sig specielle. Søskende fortæller, at det er vigtigt at give dem viden om handicappet og kunne fortælle hvordan det påvirker deres bror eller søster (vi skal passe på ikke at overbelaste med oplysninger men give det på en naturlig måde i stedet for at udsætte børnene for forelæsninger). Hvilke oplysninger der gives, vil afhænge af en barnets alder. Til yngre børn bør information sigte på at reducere misforståelser, som fører til bekymringer. I den ene gruppe af søskende sagde en 10 årig dreng, at han virkelig var bekymret for at få mæslinger, fordi hans bror var blevet autistisk efter at have fået dem og han ikke ønskede det samme skulle ske for ham. En kort snak om, hvad vi ved om årsagerne til autisme reducerede hans bekymringer og ængstelser. Det var en stor lettelse for ham. Det er vigtigt for søskende at kunne tale med nogen om deres egne følelser og behov, uden frygt for at blive opfattet som fjollet, barnlig eller udsætte forældrene for flere bekymringer. Mange forældre yder naturligvis et ”lyttende øre” på fantastisk fin vis, men nogle søskende fortæller, at det er lettere at tale med andre, som ikke er en del af deres familie, men alligevel har forståelse for handicap og de ​​vanskeligheder, som der kan være i en familie. Mange søskende fortæller også om fordelene ved at tale og dele deres oplevelser og erfaringer med andre søskende ved at høre og mærke, at de ikke er alene. "Det gør at jeg føler mig normal og ved, at de andre børn også oplever de samme ting som mig".

Når åbenhed kvæler pinligheden

Mange børn synes at deres søskende med handicap opfører sig pinligt. Særligt omkring 10 års alderen og i begyndelsen af prepubertet er denne oplevelse af situationen meget almindelig. Derfor har de ofte ikke lyst til at have deres søskende med til klassefester eller andre arrangementer med deres venner. Det kan naturligvis være svært at acceptere som forældre og et helt umuligt valg at stå overfor. Ofte kommer det sådan drypvist, at søskende finder deres bror eller søster med et handicap pinlig. Problemet kom med alderen. En far fortæller det således: ”Vi prøvede at tage Julie med til sammenkomster i Thomas klasse. Og i de mindste klasser accepterede Thomas det. Men da han kom i de større klasser, ville han ikke med, hvis Julia også skulle med. At have en søster der var så mærkelig, det ville han ikke vise frem. Det er en svær situation, det er meget svært. Og det gør ondt i hjertet, at man har nogle børn, som man elsker over alt på jorden, og så at broderen ikke vil kendes ved sin søster, fordi hun savler eller opfører sig anderledes. Det gør så ondt. Man kan godt forstå det med sit hoved, at det kan virke for pinligt, men acceptere det med hjertet, det kan man ikke”. Man bliver nødt til at føje og gå til klassefesten. Hvad skal man ellers gøre? Ja der er jo nok ikke tale om kun en løsning, men det vi fra Ådalskolens søskendekursus oplever er at åbenheden er meget vigtigt. Når noget er pinligt er det tit fordi der er anderledes. Allerede fra en tidlig alder er det vigtigt at være åben overfor barnet og fortælle at deres bror eller søster har et handicap og vil være anderledes resten af livet. Senere skal søskende acceptere at sådan er livet, det kan være svært og tage tid og accept af en situation er noget som kommer gradvis for de fleste. Forældre kan tidligt i skolen fortælle klassen om handicappet og være med til at skabe den dialog som der virkelig er brug for. Når noget bliver tys tys bliver det også mere spændende og jo mere klarhed andre kan få om handicappet jo mindre mulighed er der også for at der skabes myter. På et søskendekursus er der god mulighed for at søskende kan fortælle om det de synes er pinligt. Det er også med til at give den accept af situationen der er så meget brug for. Ådalskolens søskendekursus i Ringsted tager emnet op og hjælper søskende med at få styr på pinligheden. 

Fotobogen fra et søskendekursus

Når vi afvikler et søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted tager vi altid en masse billeder. Fra hvert kursus er der omtrent 800 stk. Når kurset er slut samler vi de bedste i en lille bog og tilføjer også noget tekst. Det kalder vi for søskendekursets fotobog. Vi synes det er hyggeligt at sidde og kikke tilbage på oplevelserne og vi ved fra mange søskende, at de gør det samme. At kikke tilbage er en særlig velegnet metode til at genopleve kurset igen. Nogle søskende fortæller os, at flere af søskendekursets emner faldt 100% på plads efter at de havde fået og læst fotobogen.

Så er fotobøgerne på vej

Hej søskende
Så er fotobøgerne sendt fra Ringsted og vi forventer at de når frem til jer i løbet af ugen. I kan godt glæde jer for vi har samlet billeder fra den første lørdag og hele søskendekurset igennem. Det har været fantastisk at lære jer at kende og vi er rigtig glade for jeres gode input.
De bedste hilsner
Birgit, Nadia og John

Tips og tricks til at tale med børn om noget der er svært

Vi har spurgt en af de voksne fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted, John Quist Frandsen, hvordan man som forældre bedst kan tale med børn om det svære og hvor meget børn skal vide om lillebror der har et handicap. John fortæller at mange voksne kan blive i tvivl om, hvordan man skal tale med børn om handicap. Hvor meget skal man fortælle dem om diagnosen? Hvor ærlig skal man være? Hvornår skal man fortælle dem det og hvordan taler man overhovedet om noget så svært? Som forælder er det naturligt, at man vil beskytte sine børn - mod truende omstændigheder og mod de bekymringer, som et handicap nogle gange føre med. Det kan derfor være meget svært at skulle fortælle, at lillebror har et handicap og nogle et handicap som man måske kan dø af. Men John understreger, at det er vigtigt at huske på, at børn registrerer alt. De lægger mærke til forandringerne i familien og fornemmer, at noget er ændret. De ved hurtigt, det er alvorligt. Det bedste er derfor at tale med dem om det, der sker. Børn trives bedst med at blive informeret. Børn, der ikke informeres om, hvad der er sket, overlades til deres fantasi - og fantasien er grænseløs. Børn trives derfor bedst med at blive informeret, så de kan forstå, hvad der sker omkring dem. Når man selv er åben og informerer om, at lillebror har et alvorligt handicap, indbyder man samtidig til, at børnene må fortælle om deres tanker og stille de spørgsmål, de måtte gå med.

Fortæl ikke detaljeret om handicappet/prognosen, men fortæl om hvilke konsekvenser det kan have for hverdagen. Vær åben og imødekommende. At informere børn om et alvorligt handicap kræver mod og åbenhed. Det er vigtigt at slippe tankerne om, hvad der er den rigtige måde at gøre det på. Vi er alle forskellige, og man skal gøre det på den måde, man har det bedst med. Det kan være en god idé at lave noget helt andet imens - fx fortælle om det, mens man går en tur, tegner eller bager sammen med dem. Det kan gøre det mere afslappet og nemmere at tale om det svære, end hvis man sætter sig på en stol over for barnet og dermed konfronterer ham eller hende direkte. Hvis man laver noget andet imens, giver man barnet mulighed for at kunne kigge væk eller ”gemme sig lidt”.  Vær forberedt på, at børn reagerer meget forskelligt på en alvorlig besked. Nogle - især små børn - har brug for at fordøje informationerne og det er derfor ikke unormalt, at de lige efter kan spørger, om hvad de skal have til aftensmad eller om de må spille computer. De vender som regel tilbage igen med spørgsmål, når de har fordøjet informationen - og så er opgaven at være åben og parat til at svare, så godt som du kan. Børn forstår alvor og svinger nogle gange mellem håb og håbløshed fuldstændigt ligesom de voksne. Når man fortæller om et alvorligt handicap, er det også væsentligt at fortælle om behandlingsmulighederne - hvad der kan og skal gøres og at lægerne gør, hvad de kan for at hjælpe lillebror. For nogle børn er det en god idé, at børnene kommer med til en enkelt behandling, så de ser, hvordan det foregår. Husk at forberede børnene så meget som muligt på situationen. Hvordan ser rummet ud, vil der være andre som er handicappede, skal I vente på at komme til osv. Prøv at forberede børnene på det - jo mere forberedte de er, jo bedre kan de håndtere det. Det er også en god idé at informere børnene om de ændringer, et forløb vil medføre for familien. Der kan i perioder være ting, man plejer at kunne gøre, men som man pludselig ikke kan gøre længere. 

Søskende fortæller at de kan føle afmagt

Det kan være udfordrende at have en søster eller bror, der har et særligt behov eller et handicap. Hele familien mærker, når ét familiemedlem har et særligt behov og de pårørende søskende vil opleve, at meget af forældrenes tid og energi går til søskendebarnet. Som pårørende søskende kan man føle sig overset eller tilsidesat, og opleve, at man skal tilpasse sig og udskyde sine egne behov. Pårørende søskende vil også ofte opleve, at de bliver pålagt et større ansvar i familien. Som pårørende søskende, kan man overvældes af mange svære og blandede tanker og følelser. Man bekymrer sig for sin søster eller bror, og føler sig samtidig magtesløs og uforståelig over for handicappet. Alle de problemer, som et handicap kan skabe, vækker følelser som afmagt, irritation og vrede. Nogle søskende kan opleve det som meget skamfuldt at have en søskende med et handicap, og det kan eksempelvis have betydning for, om barnet ønsker – eller har mulighed for – at tage kammerater med hjem fra skole. Ådalskolen i Ringsted tilbyder søskendekurser for børn i alderen 9-12 år, som er pårørende til en søster eller bror, der har et handicap. Her får de muligheden for at møde ligesindede, der har mange af de samme tanker, følelser og erfaringer som dem selv. Vi lægger vægt på, at der ved at give søskende en bedre viden om og større indsigt i, hvad det er, deres søster eller bror kæmper med, kan blive skabt en større forståelse, hvilket vil gøre det nemmere for søskende at håndtere situationen. På kurset er der plads til både at være vred, frustreret, ked af det og have svære tanker, uden at man derved skal have dårlig samvittighed over for mor og far eller sin søster/bror. På søskendekurset er der mulighed for at blive hørt og set og ligeledes få sat ord på de mange tanker og følelser, man går rundt med alene. Man får samtidig strategier til, hvordan man kan håndtere at være pårørende til en søskende, der har det psykisk svært. Søskende er en særdeles betydningsfuld ressource, hvilket vi på søskendekurset ikke lægger skjul på og har et særligt fokus på. På søskendekurset lægger vi også vægt på, at søskende får hjælp, støtte og svar på spørgsmål.

Et fortællende frirum

At være bror eller søster til en søskende med et særligt behov eller et handicap er en anderledes barndom som sjældent ligner den som andre børn oplever. Søskende som vokser op med dette vilkår får en anderledes erfaringsbank som af flere grunde sjældent kan deles med andre børn. Søskende som mødes på søskendekurserne med andre jævnaldrende børn får et frirum til at sætte ord på deres tanker, oplevelser og følelser uden at de behøver at tænke over, at de andre ikke kan forstå eller i værste fald griner. Søskende oplever at de ikke er alene med de tanker og følelser de går rundt med. Søskendekurserne understøttes af 3 gruppeledere, som sørger for, at børnene føler sig trygge nok til at åbne op og tale om det, der kan opleves svært. John Quist Frandsen som er en af gruppelederne på Ådalskolens søskendekursus ser et stort behov for søskendekurserne, vi glemmer ofte at søskende er de mennesker, som skal være længst sammen med deres bror eller søster med særlige behov – længere en enhver sagsbehandler og længere end forældrene. Undersøgelser på området peger oftest på, at man kan føle sig overset i familien, da den primære opmærksomhed fra mor og far går til ens bror eller søster. Dette betyder, at man som søskende befinder sig i en situation, hvor man lever med en konstant delt opmærksomhed. Søskende har mange reaktioner og mange oplevelser i bagagen. Nogle er kede af det, nogle er ligeglade og forvirrede, andre lukker sig inde i sig selv og drømmer om, at det hele engang bliver normalt og eventuelt som dengang søster og bror ikke var født endnu. Hvordan barndomsforløbet udvikler sig for søskende, afhænger meget af hvordan omgivelserne tackler situationen samt de muligheder der gives for støtte, fortæller John Quist Frandsen.

Vi tager afsæt i søskendes erfaringsverden

Når søskende som har en bror eller søster med et særligt behov eller et handicap mødes er det helt centralt, at søskendekursernes indhold knytter an til børnenes erfaringsverden - at den tager udgangspunkt i dét, som optager, undrer og motiverer søskende. Ådalskolen i Ringsted arrangerer søskendekurser for børn i alderen 9-12 år og vores erfaring peger på at det bedste søskendekursus kommer når børnene ”inviteres på banen”. John Quist Frandsen som er en af de 3 gruppeledere peger på, at kursets formål udvikles i et kontinuerligt samspil mellem søskende, os og det fællesskab de indgår i. Det understreges, at søskende lærer gennem vidende personer, som fungerer som forbilleder og skaber mulighed for, at man kan danne nye erfaringer og udvikle ny viden. På Ådalskolens søskendekursus ønsker vi at fokus flyttes fra den enkeltes læring til læringsfællesskabet. Læring som social deltagelse i praksisfællesskaber er netop omdrejningspunktet og vi tror på at læring foregår overalt og altid, påpeger John. Med dette perspektiv på søskendekurserne lægges der afstand til læringsforståelser, der knytter læring snævert til foredrag og undervisning centreret omkring faglige oplæg og ’vidensoverføring’ til børnene. Opmærksomheden i denne forståelse ligger derfor i stedet på den sociale interaktion og relationerne i læringsfællesskabet, og John understreger vigtigheden af at finde måder, hvorpå man kan ”… inddrage søskende i meningsskabende praksisser, give dem adgang til ressourcer, der styrker deres deltagelse, åbne deres horisont, så de kan påbegynde nye læringsbaner de kan identificere sig med. John fortæller at vi lærer ved at deltage som handlende mennesker sammen med andre. Hovedbudskabet på Ådalskolens søskendekursus er, at læring altid finder sted i en konkret, social sammenhæng – i et praksisfællesskab, og at læring er en social proces, der fordre en aktiv deltagelse. 

Søskende får en større forståelse

”Min lillebror har ADHD og det kan ofte være svært at være mig”, sådan siger Marie på bare 11 år som deltager på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Et søskendekursus kan være en stor hjælp, det mener gruppeleder fra Ådalskolens søskendekursus John Quist Frandsen. Et barn med et socialt handicap tager nemlig meget af forældrenes opmærksomhed. Søskende kan føle vrede, men samtidigt få skyldfølelse over at være vrede på den bror eller søster, som de godt kan se, har et særligt behov og forældrenes stress kan forplante sig til de øvrige børn i familien, siger han. Det kan få de andre søskende til at blive mere tilbagetrukne, eller de kan reagere med trods og større opposition mod forældrene. Det kan være vigtigt at komme lidt væk fra familien og tale i et rum, hvor man godt må udtale sin vrede eller irritation. Altså at vide at man er ikke alene med de følelser, siger han. Men søskende kan naturligvis også opleve en positiv sidegevinst. Vi ser ofte at søskende får en større forståelse og dermed medfølelse. At de kan sætte sig ind i, hvordan det er at være så påvirket af et handicap, siger John Quist Frandsen.

Hensigten med søskendekurserne

Tanken med søskendekurserne er at gøre en særlig indsats over for de børn, som har en bror eller søster med et særligt behov eller et handicap. Så kort kan det siges. Det er således for børn, som lever i familier med søskende som har særlige udfordringer og hvor hverdagen er anderledes. På et søskendekursus er der fokus på børnenes individuelle behov. Der skabes rigtig god mulighed for dialog blandt søskende, og de kan komme til orde i et mindre forum. Det enkelte barn kan vælge at fortælle sin historie, men det er ikke en nødvendighed for, at gruppen kan fungere, og at børnene vil få noget ud af at deltage. På kurset der varer 40 timer kan der, gennem konkrete øvelser og aktiviteter, eksempelvis tales om at opleve pinligheder, om at fortælle det til andre og om at skulle tage hensyn hele tiden. Formålet med søskendekurserne er dog i lige så høj grad at give søskende mulighed for at mødes og hygge sig. Lidt ekstra opmærksomhed og interesse er ofte også en stor del af det, børnene har brug for. Dynamikken i gruppen og de fællestræk, som karakteriserer børnenes situationer, bruges til at støtte det enkelte barn i dets personlige og sociale udvikling. Barnet vil opleve, at der er andre på kurset, der går rundt med samme tanker og oplevelser, og vil derfor føle sig som en del af et særligt fællesskab ved siden af det fællesskab, der i øvrigt eksisterer i klassen. Formålet er at styrke børnene i at mestre deres hverdag og indgå i sociale netværk.

Vi fik en masse ideer

Det var svært at stoppe på søskendekursus for jeg oplevede lige, at vi havde lært hinanden virkelig godt at kende. Men altså det er gået helt fint, efter jeg stoppede. Det var super fedt og lærerigt at være med i Ådalskolens søskendekurus i Ringsted, i forhold til hvad jeg havde forventet. Jeg troede, det var sådan noget totalt pædagog-fis: ”Er du nu sikker på, at du har det helt godt?” Så jeg tænkte: ”Åh nej”. Men det var slet ikke sådan som jeg, havde regnet med. Jeg kan ikke helt forklare hvorfor. Det var nok fordi det var, som det var. Jeg synes, at aktiviteterne var rigtig gode og lærerige. Jeg synes også, at det var meget godt, det der med, at man kommer derind sammen med sin far eller sin mor den første lørdag og at forældrene derefter ikke deltager. Jeg kunne nemmere fortælle om min familie og jeg har f.eks. fået et meget bedre forhold til min bror med Downs syndrom efter det. Før skændtes vi 3-4 gange om dagen, nu er vi måske nede på 1 gang om dagen. Jeg er glad for at jeg har fået den forståelse og for de redskaber, vi kunne bruge. Jeg begyndte f.eks. at lade være med at kalde min bror noget, og når hun så blev sur og kaldte mig noget, så ignorerede jeg det bare. Så vi fik nogle ideer, vi kunne gøre i forskellige situationer. Jeg skulle f.eks. tælle til 10, selvom det i begyndelsen var svært for mig. Jeg lod også være med at tirre min søster så meget. Og jeg har lært at acceptere hende sådan som hun er – en lillesøster med autisme. Der er ikke noget at gøre ved det. Hun er sådan som hun er – hun vil ikke lade andre ændre på sig. Vi har fået færre konflikter, end vi havde før. Jeg tror også, det er fordi, at jeg har ændret min tilgang til hende og at min egen forståelse er blevet bedre.

Et søskendekursus opfylder et stort behov for at tale

Et søskendekursus opfylder et behov for børnene, hvor de kan tale med professionelle voksne og møde andre børn, som også har en bror eller søster med et særligt behov eller et handicap. Et søskendekursus er en god måde for børn at møde andre børn på, som er på deres egen alder, og som er i samme situation. Det får de rigtig meget ud af. Søskendekurserne opfylder et behov hos børnene, og de får hjælp til at håndtere den situation, de er i. På et søskendekursus er der plads til alle de tanker og følelser, man har, når man er søskende. Gennem søskendekurset får børnene altså glæde af hinandens erfaringer og får mulighed for at tale med en voksen, som ikke er blandet ind i familiens vilkår. »Børnene bliver mødt af professionelle voksne, som er vant til at snakke med børn. De ved derfor meget om de forskellige problematikker og om, hvordan børnene reagerer,« siger John Quist Frandsen, som er en af gruppelederne bag Ådalskolens søskendekurser i Ringsted. Søskendekurserne bliver udbudt flere gange om året til børn fra 9-12 år. Hvert kursus mødes gennem 42 timer fordelt over 3 måneder (i weekends) og efterfølgende opfordre vi til kontakt med hinanden i netværk. Noget tyder på, at søskende får lyst til også at ses uden for søskendekurserne. »Vi oplever tit, at børnene knytter sig meget til hinanden. Der bliver udvekslet e-mail, telefonnumre og Facebook-profiler på livet løs. Vi har fornemmelsen af, at kontakten mellem børnene bliver holdt i tiden fremover,« fortæller John Quist Frandsen.

Fakta :

Formålet med søskendekurserne er at hjælpe og støtte søskende, så de bedre kan håndtere det vilkår det er at have en bror eller søster med et særligt behov.

Alle søskende i alderen 9-12 år kan være med på et søskendekursus. Hvert kursus har plads til 12 børn. Der er til hvert søskendekursus 3 gruppeledere med.

Søskende skal også have opmærksomhed

”Hold op, det kan du sagtens sige, du ved ikke, hvordan det er” - sådan kunne Emilie ofte godt have det, når klassekammeraterne spurgte, hvordan det var at have en bror med autisme eller de nemt delte ud af deres velmenende råd om, hvordan det og det lige skulle klares. Derfor var det afgørende for Emilie, at deltage i Ådalskolens søskendekursus i Ringsted for der var nemlig andre børn og gruppeledere, som havde en helt anden forstand. På søskendekurset er der andre børn som med det samme ved, hvor ”skoen trykker”. Netop det at kunne sætte sine egne ord på det ”som trykker” var det helt rigtige for Emilie. Ådalskolens søskendekursus har fokus på børnenes signaler og ifølge en af gruppelederne Birgit Jensen er der ofte en række signaler som vi oplever at søskende kan have. Det kan være de får hovedpine, ondt i maven og har svært ved at koncentrere sig i skolen. Årsagerne hertil kan være mange, at man tit skændes derhjemme, at de påtager sig et for stort ansvar, at ens forældre er fortvivlede eller kede af det eller et så enkelt problem som at få den nødvendige ro og plads til at lave projektopgaven i weekenden.

Birgit fortæller, ”jeg husker tydeligt Emilie, en frisk pige med en god portion energi. Hun har en handicappet storebror, der fylder meget hjemmet. Emilie kunne ikke have hendes værelse i fred og det var tydeligt, at hun havde brug for at være sig selv. Hun ville gerne have en lås på hendes dør, men det synes hendes forældre var for dramatisk. Et andet eksempel er Martin på 10 år, han fortæller på søskendekurset, at hans lillebror er meget dominerende ved middagsbordet. Og derfor føler Martin ikke, at der er hverken tid eller plads til ham. Forældrene mener, han bare er rigtigt sur på sin lillebror, men det som drengen oplever, er at han føler sit personlige rum invaderet. Omvendt vil han meget gerne i kontakt med sin lillebror. Han tager tit initiativ til, at de skal lave noget sammen, fodbold, cykle, hoppe i trampolin osv. Men det er ikke et behov, som lillebroderen har. Det sårer Martin, han føler sig afvist. Det virker svært, uanset hvad han gør. Derfor bliver han mere og mere irriteret på hans lillebror. Alle aktiviteter på Ådalskolens søskendekursus er med til at facilitere sådanne snakke og skaber løsninger i børnehøjde, som søskende kan gå hjem og afprøve. Nogle søskende som har en bror eller søster med et handicap kan gå med en følelse af at blive overset, fordi de savner opmærksomhed. Resultatet er, at de prøver at finde sine egne veje. Hvilket måske kan betyde, at de ikke tager kammerater med hjem eller når de bliver ældre ikke er særligt meget hjemme. Det kan også være, at de overtager den adfærd som deres søskende har, fordi børnene har opdaget, at det giver dem den ønskede opmærksomhed. Så prøver børnene, om det virker. Eller måske prøver de at gøre alt, som de tror forældrene gerne vil have man skal gøre og på den måde at tiltrække sig deres opmærksomhed.

Man får sammenhold med dem, man er på søskendekursus sammen med

Det tætte samvær på søskendekurserne opstår gradvist hen ad vejen og man flere finder gode venner efterhånden som kurset skrider frem. Som flere af børnene fortæller, kan det være svært at være udfordrende at være sammen med ens søskende som har et særligt behov. På søsklendekurset kan det være forløsende at møde nogen, der kan forstå situiation. Det fortæller Peter på 11 år om:

”Det bedste ved at være på søskendekursus har været at lære nogen at kende, som har nogle af de samme udfordringer, som jeg selv har. Jeg har altid vidst, at der ernogen, der har det som mig, men jeg har aldrig mødt dem. Og det, synes jeg bare, er rigtigt rart.”

Når børnene deltager på søskendekurset oplever mange, at der bliver knyttet særlige bånd på grund af den situation, de sammen står i. Som 10-årige Kristine siger: ”Det er vildt fællesskab-agtigt. Jeg føler mig som en del af noget, og så glemmer jeg helt, at det er svært at have en lillebror med infantil autisme”. 

Nadia som ny gruppeleder fortæller

Nadia som er vores nye gruppeleder på søskendekurserne har netop færdiggjort det første søskendekursus og dermed de første erfaringer i en sådan kursusproces. Vi har fået hende til at fortælle lidt om hendes oplevelser. Det er helt centralt på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted, at børnene naturligvis spiller en meget aktiv rolle i hele søskendekurset. Deres erfaringer og oplevelser går nemlig hånd i hånd. Perspektiverne fra henholdsvis søskende og os som gruppeledere supplerer hinanden, så væsentlige indsigter og viden fra både den faglige verden og den oplevede verden bliver inddraget på kurset. Søskende bidrager med deres erfaringer fra hverdagslivet sammen med en bror eller søster med særlige behov, og erfaringerne fra det oplevede liv kommer i høj grad i undervisningen i spil i form af fortællinger. De mange fortællinger fra søskende giver en mulighed for at vanskelige problemstillinger kan italesættes og deles blandt andre som ofte meget hurtigt kan ”sætte sig ind i historien”. Det kan give børnene mulighed for at sætte sig selv og egen historie og oplevelse i forhold til det fortalte, og derved skabe personlig mening og læring. Det magiske ved fortællingen opleves i den grad på den måde hvorpå Ådalskolens søskendekursus er organiseret. Vores rolle som gruppeledere er i sammenhængen, at hjælpe fortællingerne frem og sikre, at de indgår i søskendekurset i en pædagogisk proces. De skal understøtte det enkelte barn i en sund lærings- og mestringsproces frem mod at leve et godt liv med bror eller søster med et særligt behov. Det er vigtigt, at vi voksne lytter til og snakker med børnene om deres forestillinger. At vi anerkender barnets oplevelse af virkeligheden – og hjælper dem med at sætte ord på og forstå, hvad der sker. Det hjælper også at være åben og vise, at det er ok at tale om det. Når et søskendekursus planlægges drøftes, hvilke historier fra søskende som skal bringes ind i kurset – hvornår og hvordan samt hvilke aktiviteter der skal facilitere historierne. Der er stor forskel på om vi kender børnene godt eller mindre godt. Søskendes selvoplevede erfaringer bruges i stor grad i forbindelse med de omdrejningspunkter og temaer, som planlægges undervejs. Temaerne bliver til på baggrund af den forrige lørdag og processen hos børnene, som gruppe og enkeltvis. Desuden må der i planlægningen være plads og rum til, at der kan opstå nye temaer, som har betydning for søskendes måde at klare hverdagslivet med en bror eller søster med et særligt behov. Det er afgørende, at vi som gruppeledere opnår et godt og tillidsfuldt kendskab til den enkeltes søskendes ’lager’ af historier, så han eller hun kan kalde dem ind spontant i kurset. Derfor er en væsentlig del af rammen på søskendekurset, at søskende deler deres historier blandt de andre børn, så alle får kendskab til dem. Der opstår en win win situation hvor børnene oplever en lettelse ved at sætte ord på erfaringerne samtidig med, at de hjælper en anden søskende. Gruppen arbejder med forskellige vanskeligheder, børnene kan opleve i deres liv - og er det frirum, børnene har brug for til at dele tanker og følelser omkring deres bror eller søsters vanskeligheder med andre børn i samme situation. Gruppen tager således udgangspunkt i børnenes virkelighed, og gruppelederne har til opgave at skabe en tryg og tillidsfuld relation til- og mellem børnene. Det er vores erfaring, at det er en utrolig stor lettelse for børnene at finde ud af, at de ikke er alene omkring deres følelser og oplevelser, og de får hjælp til at sætte ord på de følelser, de oplever følger med at have en søskende med et særligt behov.