Sådan tager du hensyn til søskende

Søskende til børn med handicap eller særlige behov er noget som optager Ådalskolen i Ringsted meget. Vi hører ofte fra mange forældre, at de kan være nervøse for ikke at give søskende nok opmærksomhed - og vigtigst af alt den rette opmærksomhed. Vi skriver derfor her lidt om forskellige betragtninger, som du forhåbentlig kan inspireres af. Du må meget gerne kommentere eller skrive tilbage til os, hvis der er områder som vi ikke har taget med. At være søskende til en bror eller søster med et handicap er er særlig opgave og der er flere forhold som gør sig gældende i løbet af opvæksten. Det er vigtigt for søskende at du anerkender det ikke altid er nemt for søskende at vokse op i en anderledes familie. Det er vigtigt at ikke hele familien bliver gjort anderledes. Søskende skal have lov at gå til sport, deltage i klasse arrangementer, have legekammerater med hjem osv. Du skal så vidt muligt prioritere at du også ser søskende spille fodboldkamp, lave gymnastikopvisning ol. støtte dem i at være sammen med andre børn i deres fritid. Det kan være svært at give søskende den rette tid og ro til at de kan fortælle om deres følelser, hvis barnet fylder meget i hverdagen. Søskende føler tryghed og opmærksomhed, hvis du bruger længere tid på i-seng-lægning. Her kan søskende få et frirum til at fortælle om sig selv og sine følelser. Når der opstår problemer i legen imellem barnet og søskende, er det afgørende at søskende altid kan komme til dig, uden du skælder dem ud. Det kan være svært for søskende at aflæse barnet, som måske kun bruger lidt mimik og måske pludselig reagere voldsomt. Reagere barnet voldsomt enten ved at slå eller ved at sige grimme ting, er det vigtig du fortæller søskende det ikke er deres skyld. Søskende skal være klar over at selv om de har leget med barnet og måske drillet, så kan det alligevel ikke retfærdigøre et sådan udbrud/anfald fra barnet. Det er en god ide at give søskende handlemuligheder i forhold til barnet. Det kan være ting barnet kan sige, gøre eller simpelthen løbe væk når der er optræk til "uvejr" sådan at søskende lærer at beskytte sig selv. Søskende må aldrig lære at det er ok at blive slået på. Der er heldigvis også gode sider ved at være søskende til et barn med særlige behov. Søskende udvikler ofte en god omsorgsevne. De bliver ofte bedre til at rumme forskellighed og kan bedre tage hensyn til andre mennesker hvilket kan være en værdifuld evne at have med sig videre ud i verden. Dette er dog kun en lille del af det man skal tænke over i forhold til søskende. Men det vigtigste er at blive bevidst om at søskende også har brug for opmærksomhed og leve i en familie, som oplever gode ting sammen.

Det hjælper mig at komme på søskendekursus

Ådalskolens søskendekursus i Ringsted henvender sig til børn i alderen 9-12 år, som har en bror eller søster med særlige behov eller et handicap. Her på vores hjemmeside som du kikker på lige nu skriver vi en masse ting som du som søskende sikkert allerede har oplevet. På et søskendekursus er der hjælp til at tackle de bekymringer, overvejelser og udfordringer, som nemt kan blive en del af livet for søskende. Vi håber, at både nye og mere erfarne søskende får glæde af hjemmesiden. Når en bror eller søster har et handicap har det naturligvis konsekvenser for dig som søskende. Du skal tage vare på flere ting i dit liv, dine tanker og følelser og samtidig vil du naturligvis også gerne støtte og hjælpe den bror eller søster som har et handicap. Som søskende skal du forholde dig til en række anderledes ting i din hverdag, der for mange andre børn er helt ukendte og nogle gange kan du stå du tilbage med flere spørgsmål end svar. Oven i det kan det være svært for dine forældre at få hverdagsenderne til at nå sammen, når både arbejde, familie og det sociale liv skal have opmærksomhed. Situationen kan opleves som vanskelig og erfaringerne viser, at mange søskende føler sig alene. Netop derfor er et søskendekursus et rigtigt godt tilbud, hvor du får lejlighed til at møde andre søskende på din egen alder og hvor du får svar på mange af dine spørgsmål. I Ådalskolens kursuskoncept indgår der som afslutning en søskendecamp med en hyggelig overnatning i en hytte.

Kammeratskabet på kurserne er støttende

Ådalskolen i Ringsted har været i gang siden 2011, vi har gennem årene haft fornøjelsen af at lære rigtig mange søskende at kende. I sommerferien ringede telefonen og det var en af ”vores gamle søskende”. Ja vi skriver ”vores søskende” med et stort smil på læben for vi oplever, at det er sådan det bliver - vores søskende. Idet Ådalskolens søskendekursus er meget intenst, med en varighed på 42 timer kommer alle tæt på hinanden, deler mange oplevelser, erfaringer og kammeratskabet med hinanden gør, at det kommer til at føles en intens tæthed blandt alle. Nå men tilbage til Martin. Han er i dag er 15 år. Han var 12 og næsten 13 år da han var med på det første søskendekursus. Martin ville bare sige tak for den oplevelse og de erfaringer som han fik på kurset både fra os voksne og særligt fra de andre børn. Martin fortæller, at der gik nogle måneder efter at kurset var slut inden han rigtig forstod, hvad han havde fået ud af det. Da vi spørger ham siger han i dag:

"Jeg har lært, at det er min forandring som gør forskellen"

"Jeg har lært at det er mig, som skal se tingene fra min brors øjne"

"Jeg har lært, at der er andre børn derude, som også går med de sammen tanker og oplevelse som jeg"

Martins lillebror er i dag også 3 år ældre og han har naturligvis stadig diagnosen autisme – en livslang udviklingsforstyrrelse som stiller store krav til forståelse fra omgivelsernes side. Når man er en dreng som Martin kan det være udfordrende at forstå, hvad en udviklingsforstyrrelse betyder, en dagligdag med mange konflikter, misforståelser og irritation bliver nemt reglen end undtagelsen. Sådan var det for Martin. I dag har Martin heldigvis fået en større forståelse for hans lillebrors handicap, en større accept og han har lært at leve med, at sådan vil det være for altid. Autisme er ikke noget hans lillebror vokser fra, men noget omgivelserne skal lære at ”leve med”, som han siger. Vi blev rigtig glade for samtalen med Martin fordi den total understreger vigtigheden af søskendekursernes eksistens. Nogle gange kan børnene sige ”at det har de ikke lyst til”, men bag en ulyst ligger ofte usikkerheden eller bekymringer for, hvad et søskendekursus egentlig indeholder. Vi håber, at samtalen med Martin er med til at sætte streg under at det er unødvendige bekymringer og at børnene naturligvis kommer styrket ud af et søskendekursus. Så for at slutte med Martins ord ”et søskendekursus er en langtidsinvestering, man ser det ikke lige med det samme".

Et møde som giver god mening

På Ådalskolens søskendekursus i Ringsted møder børn hinanden, som alle har en bror eller søster med et handicap eller et særligt behov. Fra begyndelsen kender børnene ikke til hinandens liv overhovedet, men de kender så afgjort det vilkår som det er, at vokse op sammen en søskende som har et handicap. Et vilkår der undervejs i søskendekurset sættes rigtig meget fokus på. Efterhånden som søskendekurset skrider frem udvikles der mere og mere tillid blandt søskende. Langt de fleste oplever, at det er godt at lytte til de andre børn for at høre, om de oplever nogle af de samme udfordringer. Når søskende gensidigt kan identificere udfordringer og hjælpe hinanden så er det virkelig noget der batter. Her er et par citater fra søskende: ”Jeg kan godt lide at lytte til, om de har haft de samme problemer som mig og så kan jeg høre, at nogle af dem har haft samme problemer, som jeg kender fra mig selv. Så har vi kunne hjælpe hinanden. ”Jeg synes, det er rigtigt sjovt at lytte til de andre og få at vide, hvordan de har det og hvordan de har gjort det”.  Som eksempler på, hvordan børnene har hjulpet hinanden fortæller søskende: Citater: ”Min bror er ligeglad med mig og én havde de samme problemer. Og så lærte vi på søskendekurset, at et menneske med autisme kan have meget svært ved at vise følelser og jeg forstod, at min storebror ikke er ligeglad med mig, men at han bare ikke kan vise det på bedre måder”. En dreng på 11 år udtrykker det på følgende måde: ”Det har været dejligt at lytte til de andre søskende og se deres mening og perspektiv”. ”Det har virkelig været rart at lytte til de andre børn. Jeg tror, at det har betydet meget for alle os på søskendekurset. Jeg har lyttet interesseret til, hvordan de andre har haft det, hvordan går det nu med din lillebror, hvordan går det med forholdet til din storesøster, hvordan går det med storebror, hvordan går det med det hele? Så vi bliver også mere interesseret i, hvordan de andre har haft det efter flere gange og jo mere vi kender hinanden”.

Ærlighed og brugbar viden i børnehøjde er ofte de første skridt, når du vil støtte børn i at håndtere udfordringer i hverdagen. Et handicap kan vise sig på mange forskellige måder. Som søskende kan du fejlagtigt komme til at tolke glemsomhed eller manglende overblik som om din bror eller søster ikke er engageret eller mangler vilje. Det er vigtigt, at du ved, at din søskende hverken er dum, sur, irriterende doven eller provokerende. Når du får en bedre forståelse af, hvad der sker, vil du også have mere realistiske forventninger til, hvad din søskende kan og ikke kan. Hvis du skruer ned for dine forventninger og accepterer, at din søskende ikke kan det samme som andre børn du kender, kan det være med til at mindske konflikter i hverdagen.

Gode råd fra andre søskende

Undervejs på et søskendekursus er der mange samtalefremmende aktiviteter. I de aktiviteter bringer søskende deres egne erfaringer på banen og de giver råd til hinanden.

Søskende i samme situation:

Vær ikke flov over eventuelle negative følelser i forhold til din bror/søster. De er helt naturlige og gør dig ikke til et dårligt menneske.

Opsøge andre børn i samme situation. Få talt med ligesindede, og finde ud af, at man ikke er alene. Der er andre med samme problemer/tanker som en selv.

Evt. holde et oplæg eller skrive en stil om sin bror/søster, som man kan læse højt i klassen. Mange jævnaldrende (og måske også lærere?) tør måske ikke spørge til det, fordi de ikke ved hvad det drejer sig om, eller er mange for at gøre en ked af det?

Skriv evt. dagbog. Det er rart at få nedfældet sine tanker omkring alle mulige ting i livet, inkl. sine følelser og oplevelser i forhold til den handicappede bror/søster.

Tal med og spørg dine forældre om alt muligt, som du ønsker svar på vedrørende din bror/søster. Vær ikke bange for at gøre dem ked af det, det gør du ikke. De ved måske bare ikke helt, hvad du har brug for at få at vide, med mindre du spørger.

Tal med dine forældre om at dit værelse måske kan være ”bror/søster-fri” zone. Man kan have brug for at have et sted, der kun er ens eget, og hvor man kan have sine ting i fred og ro, uden at ens bror/søster har mulighed for at tage dem/ødelægge dem.

Når en er 9 og en er 12

Ja det var Martins største bekymring da han stod overfor at skulle tilmelde sig Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. For Martin tænkte at det sikkert ville være barnligt, om han gad lege med børn som var yngre end ham selv og om de kunne lære ham noget. Alle disse tanker er fuldstændige spildte fortæller Martin os efter at søskendekurset er slut. Han har deltaget i Ådalskolens forårskursus for søskende som har en bror eller søster med et handicap. Martin har selv en storebror med infantil autisme, et livslangt handicap som i høj grad er en udfordring for omgivelserne. Martin fortæller at hverdagen er meget vigtig for hans bror, som ikke kan skelne mellem om det er torsdag, weekend eller ferier. Derfor skal dagene tilrettelægges fuldstændigt ens ellers går det galt og verden ramler for hans bror. Ifølge Martins mor har han i flere år været den lidt usynlige lillebror, som ikke sagde ret meget, som undgik mange situationer hvor hans storebror skulle med og i det hele taget ikke fortalte ret mange om en storebror som havde et så massivt handicap. Derfor var det en enorm lettelse ifølge Martins mor da hun opdagede at der her på Sjælland fandtes søskendekursus. En fluks ansøgning blev skrevet til kommunen, en bevilling var i hus og Martin blev optaget på søskendekurset. Martins mor roser søskendekurset til skyerne (mange tak for det) og hun havde håbet at hun havde vidst det for flere år siden, men ak det anede hun ikke. I hvert fald vil hun nu bruge hendes erfaringer til at italesætte vigtigheden af at indtænke søskende i den samlede familiesituation. Trods alt er det jo dem som skal tilbringe længst tid sammen med det barn som har et handicap. Om man er 9 eller år 12 har ingen betydning slutter Martin med at sige. Det vigtigste er det venskab som opstår gennem kurset og de mange oplevelser og erfaringer som deles. Jeg føler selv at jeg på en eller anden måde er blevet mere synlig i forholdet til min storebror og jeg vil helt klart give søskendekurset skylden herfor.

Frirum, genkendelse, lettelse og styrke er kodeordene

Søskende har stor glæde af at møde og dele erfaringer med andre i samme situation. Der sidder i gennemsnit 2-4 børn i hver skoleklasse, der er pårørende til en bror eller søster med et særligt behov – langt de fleste taler ikke med nogen om det. Derfor tilbyder Ådalskolen søskendekurser for børn i alderen 9-12 år, som har en mor eller far med et handicap. Kurset udbydes tværkommunalt og dækker alle handicapgrupper. Her får børnene ideer til at håndtere deres livsvilkår og sætte fokus på de positive aspekter. Et af målene med søskendekurset er også, at børnene møder ligesindede i gruppen og at de kan tale om deres situation. Det er også betydningsfuldt, at familien og barnet kan tale åbent om handicappet hjemme og i deres netværk. Tre gruppeledere mødes med 10-12 børn, gennem 3 måneder, 42 timer i alt. Hvert møde indeholder faste punkter i form af sjove lege og kreative øvelser om relevante emner. F.eks. ”hvordan klarer jeg bedst at min brors autisme fylder” og "hvilke gode ting kan jeg gøre for mig selv". Søskendeskurset har fokus på børnenes levede erfaringer.

Søskendekursus igen til foråret

Ådalskolen i Ringsted tilbyder igen søskendekursus til foråret 2019.

Det vigtige fokus på søskende

I Danmark har der gennem tiden ikke altid været rettet meget fokus på søskende til børn med handicap, hverken i den skrevne litteratur eller hos de kommunale myndigheder, hvor der udelukkende fokuseres på det handicappede barn. Det er ligesom at søskende er blevet ”glemt” eller at vi har troet ”at de klarer jo sig nok”. Ådalskolens søskendekursus i Ringsted er et søskende tilbud og et opgør med denne tankegang. Søskendekurset italesættes ihærdigt på denne blog med henblik på at give information om og øge opmærksomheden på de børn i familien med en bror eller søster med et handicap eller særlige behov. Med andre ord gives der i denne blog et omfattende indblik i, hvordan det er at vokse op som søskende i familier, hvor ens bror/søster har et særligt behov. Bloggen belyser desuden nogle af de problemstillinger og spørgsmål, man som forældre kan opleve i forhold til søskende:

Hvordan reagerer søskende?

Hvorfor reagerer de, som de gør?

Hvad kan du gøre for at støtte dem?

Hvilken form for støtte er den bedste?

Når kammeratskabet begynder at spire

På Ådalskolens søskendekursus tænker børnene på hinanden mellem kursuslørdagene, i takt med at de lærer hinanden at kende. Som Rasmus på 10 år siger det, ”jeg har tænkt på, hvordan Nikolaj fra Kalundborg har det og i starten inden jeg lærte ham at kende troede jeg ikke, at der var andre, som havde haft de samme oplevelser som jeg, når ens lillesøster har et handicap”. Det har i lang tid fået mig at føle mig alene. Efter jeg er begyndt på søskendekurset er det blevet meget anderledes. Jeg tænker på de andre børn og det de fortæller på søskendekurset. Jeg tænker også på, hvad de andre mon laver, og hvordan de mon har det. At deltage i et søskendekursus fører nogle gange blivende venskaber med sig. To af børnene opdagede via søskendekurset, at der var andre elever på skolen også havde en bror eller søster med et handicap. Børnene fortæller at det bare er rart at vide, at de andre ”bare er der”. De behøver ikke mere kontakt end det. De mindste på søskendekurset oplever, at de godt kan være venner med nogen, der er ældre end dem selv. ”Altså vi tænker meget ens. Jeg plejer altid at sige til mig selv, at det er lige meget med alderen, bare man kan finde ud af det” (10 år). Børnene oplever søskendekurset som et socialt sted, ”hvor man møder nye mennesker og lærer dem bedre at kende”. Et barn mener, at øvelsen i at møde nye børn i fællesaktiviteterne og at tale med dem gør det nemmere at få venner nu end tidligere: ”Hver gang jeg prøver at få nogle nye venner i skolen, da jeg ikke var i gruppen, tog det flere dage, men... nu da jeg går på søskendekursus, så tager det kun max en halv time” (9 år).

Søskende har mange erfaringer til fælles

Ådalskolens søskendekursus er i fuld gang. En fantastisk begyndelse på et kursusforløb, som rigtig mange familier gennem lang længere tid har efterspurgt. De 11 børn, som netop er begyndt har det til fælles, at de har en søster eller en bror med et handicap. At være søskende kan nogle gange være en udfordring, som en af drengene på kurset siger, ”det er som at være en linedanser - særligt i weekenderne”.

Et rigtig godt billede, som mange af de andre søskende godt kender til fra deres egen dagligdag. Søskendekurset i Ringsted varer i alt 42 timer og er fordelt over 3 weekends. Kurset sammensættes som en blanding af sjov og alvor. Det betyder, at børnene laver en række aktiviteter som hjælper dem med at sætte ord og tanker på deres situation. At være bror eller søster er jo en livslang opgave og at være barn er jo også en slags pårørende. Man kan også sige, at det drejer sig om helt almindelige børn med et ualmindeligt vilkår i livet. Børnene vokser op og modnes under helt andre vilkår end deres kammerater og kan derfor sjældent spejle sig i andres liv og hverdag. De er ofte den eneste i deres klasse, der har en søskende med et handicap, og de har derfor ikke mulighed for, at dele hverdagens udfordringer med andre, der naturligt genkender og anerkender de anderledes opvækstvilkår. Alle børnene bidrager fantastisk til de mange aktiviteter på en meget positiv måde og det er berigende at få lov til at lære jer alle at kende. 

Mange hilsner Gitte, Nadia og John

Deltagerbreve

Hej søskende
Så er deltagerbrevene sendt fra Ringsted. I må forvente, at I har dem i løbet af en uges tid og vi glæder os til at se jer igen lørdag d. 6. oktober på Ådalskolen. Vi skal lave aktiviteter ud fra 2 temaer:
1. Særlige behov, handicap og funktionsnedsættelser
2. Du bliver hvad du tænker
Det er 2 meget spændende emner, som er med til at lære mere om din bror eller søster og hvordan du undgår at havne i tankefælder.
Husk at få din scrapbog med og dit gode humør.
På gensyn
Nadia, Gitte og John

Søskendekurserne matcher børnenes "højde"

Rammerne omkring Ådalskolens søskendekursus i Ringsted er meget brede, hvilket giver os stor frihed til at køre kursusforløbet, så det netop passer helt ind i den konkrete målgruppe. Børnene er mellem 9 og 12 år og alle har de enten en bror eller søster med et eller andet handicap. Søskendekurset er stedet hvor børnene møder andre børn på samme alder, og hvor børnene de deler tanker, følelser og give hinanden gode råd. Børnene er sammen med voksne, der tager forskellige emner op, som berører handicappet. Alfa omega er, at børnene er fælles om den samme sag, at hjælpe, lytte og støtte hinanden og at dele de mange historier oplevelser der følger med, når man søskende til en med et handicap. Dermed er fællesskab og tillid på en og samme tid målet med søskendekurset og rammen, som arbejdet foregår indenfor. Ådalskolens søskendekursus store styrke er også, at alvor og leg blandes i en unik dannende og uddannende cocktail. Som mange af børnene siger på søskendekurset ”vi kommer hjem som større mennesker”. Gennem det fællesskab blandt børnene og de voksne samt de sjove, men også vilde, aktiviteter skabes en særlig atmosfære. Her finder børnene deres helt egne ben at stå på. Har du lyst til at deltage på det næste søskendekursus i Ringsted kan du se datoerne her på Bloggen og se hvordan du tilmelder dig.

Den perfekte familie

De fleste af os drømmer om den perfekte familie. De færreste får det. For vores familie var det en befrielse at slippe drømmen om det perfekte og i stedet bruge kræfterne på at være det vi er, at vi er en familie med et handicappet barn. Sådan begynder Kirsten, mor til en dreng med infantil autisme. Vores mistanke om, at der er noget galt med Nils, voksede, da han på en meget uheldig måde brækkede benet uden at reagere synderligt på smerten. Denne svære oplevelse gjorde, at min mand og jeg til sidst måtte se i øjnene, at der var noget galt med vores dreng at han ikke bare er speciel, men at der sandsynligvis er tale om et handicap. Et langvarigt forløb med masser af forskellige undersøgelser ender med, at Nils får diagnosen infantil autisme. Nu skulle vi til at lære at leve med et handicappet barn. At få et barn med et handicap stiller krav om indsigt, overskud og en viden, som ikke ligger parat i forvejen. Kirsten fortæller, at det minder hende om at pakke kufferten til en badeferie i sol og varme, og helt uventet blive fløjet til Sibirien i snestorm.

Kirsten og hendes familie har været til mange foredrag og er i de senere år blevet meget optaget af at skabe netværk mellem familier til børn med handicap. Uanset hvilket handicap vores børn måtte have, er der mange fælles udfordringer. Vi har sorger og glæder, udfordringer i forhold til skole, fritidsaktiviteter, sygehus, søskende, øvrige familie, kommunen… ja, listen er lang og hun mener, at netop ved at stå sammen og mødes for at udveksle erfaringer bliver vi stærkere som familier og forældre. I dette netværk er vi i de senere år også blevet opmærksomme på de andre søskende i familien.

Søskende er også påvirkede

For Kirsten er der ingen tvivl om, at familiens store pige Christina lider under, at hendes lillebror har autisme. Christina var 7 år gammel, da det her skete, og hvordan forklarer du en pige i den alder at nej, mor kommer ikke med hjem fra sygehuset? Og hun må jo stadig lide nogle afsavn. Indimellem reagerer hun på, at hun sjældent kan have begge sine forældre med til forskellige ting, fordi vi altid må dele os op, siger Kirsten. Vores sagsbehandler gjorde os opmærksom på, at Christina kunne få bevilget et specielt søskendekursus, og det var hun glad for. Og sådan gik det til at

Christina kom på Ådalskolens første søskendekursus. På et sådant kursus er børnene glade for at møde andre i samme situation. De har brug for at få luft for deres frustrationer, og det kan de trygt gøre i den sammenhæng, for de vil jo aldrig drømme om at hænge deres handicappede søskende ud over for andre. Det er meget typisk, at de for eksempel oplever nogle pinlige situationer, når deres søskende bare henvender sig til mennesker, de slet ikke kender, siger Kirsten.

Ådalskolen afholder igen søskendekursus i foråret 2019. 

Viden giver forståelse og forståelse styrker

Nana ville ønske, at hun selv havde vidst mere om autismen for mange år siden, for det er først efter, at hun har deltaget på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted i foråret 2018, at hun sådan rigtig har forstået handicappet. Og alligevel er det udfordrende at leve med, men nu har jeg i hvert fald fået en større viden og så er det nemmere. ”Min mor og far har talt om handicappet og det har været et langt forløb med min søster som har varet de sidste 8 år. Derfor var det en meget stor lettelse for Nana at blive tilmeldt Ådalskolens søskendekursus, som hun glad rejste til helt fra Herning for at være med. ”På søskendekurset har jeg fået den bedste information om min søsters handicap og støtte fra de andre børn, som også har søskende med et handicap. Det har været meget frustrerende, at jeg hat været den eneste i min klasse som har en søskende med et handicap og det har helt sikkert betydet at jeg i perioder også selv har haft det svært. Men denne gang tror jeg, at det virker. Det har taget lidt tid, før jeg mærkede en effekt, men nu ser det ud som om, der sker noget” siger Nana. Efter jeg har deltaget på søskendekurset har jeg lært, at det handler om at leve med autismen på den bedste måde – både for den, som har autisme og for den, som er pårørende og står på sidelinjen. Det er vigtigt at sætte sig godt ind i handicappet og det er vigtigt at se realiteterne i øjnene, siger John Quist Frandsen fra Ådalskolen søskendekursus. Det er også vigtigt at få et realistisk forhold til sin rolle som søskende og det er vigtigt at finde ud af, hvad man som søskende har brug for fra ens omgivelser. Mit gode råd til andre er: ”Find ud af, hvad du har brug for, deltag gerne sammen med andre søskende og sig fra, hvis du ikke har behov for at snakke om handicappet hele tiden”.

Der er både skrive- og tegneøvelser

På Ådalskolens søskendekursus i Ringsted er der godt gang i scrapbogen. Et hæfte som udleveres til de børn som deltager i søskendekurset. Det er meningen at børnene selv er forfatteren og dermed med til at bestemme hvad og hvor meget der skal stå i den. Der er søskende som udelukkende tegner, der er søskende som skriver mange stikord og så er der søskende som nærmest bruger scrapbogen som en slags fortæller dagbog. Alle måder er lige gode og det vigtigste er jo, at den enkelte søskende gør det som giver ham eller hende mest mening. Anna fortæller, at hun er meget glad for scrapbogen, hun siger "scrapbogen er god til at dele hendes tanker med, det er ligesom om at når jeg har skrevet om mine udfordringer så føles de meget mindre". Det er sjovt for mig, at mange af vores oplevelser som søskende ligner hinanden så meget. Hvor var det godt jeg kom med på søskendekursus". Når man er søskende til en bror/søster med et handicap er man først og fremmest søskende, men et handicap eller et særligt behov ændre relationen mellem børnene for altid. Søskende lever side om side på hinanden, deler mange ting, også forældrene. Der kan der i perioder nemt komme konkurrence og indbyrdes strid, kamp om forældrenes kærlighed, opmærksomhed og tid. Dette emne er drengene på søskendekurset meget optaget af. Der snakkes, pjattes, klippes, limes og mange forskellige meninger, forslag og erfaringer deles i en inspirerende strøm for gavn for alle.

Palle alene effekten

Ådalskolens søskendekursus i Ringsted støtter søskende til selv at formulere ønsker til fremtiden. Hvad vi, forældrene eller samfundet ønsker sig af børnene er ikke centralt – det handler om, hvad barnet selv tænker og mener er bedst og om at få deres egne perspektiver gjort tydelige. Naturligvis skal der være en realistisk sammenhæng. Rollen vi har undervejs som søskendekursus er at stille åbne, nysgerrige spørgsmål, som sætter nye tanker i gang og kalder på refleksion fra søskende. På den måde støtter et søskendekursus børnene til selv at formulere deres løsninger og selv at tage medansvar for at nå derhen. Søskendekurset bruger den legende- og aktiverende tilgang til at hjælpe dem med at få løsningerne foldet ud på en konkret og detaljeret måde, så de bliver helt tydelige for dem selv og giver børnene oplevelsen af at have nye handlemuligheder. Det gælder om at forstærke alle de løsninger, søskende selv kommer med og hjælpe dem til, hvordan de kommer videre og i højere grad lærer at leve med, at deres bror eller søster har et særligt behov eller et handicap som de resten af livet må tage nogle hensyn til. At vide at der er mange andre som oplever det samme er med til at mindske "Palle alene effekten".

Det er tydeligt at det bryder med et tabu

”At have en lillebror med et handicap kan godt nok være udfordrende, det ændrer hverdagen og mange forskellige følelser opstår” sådan siger Tobias som bare er 12 år. Han er ligesom mange andre drenge glad for fodbold og computerspil. Det er ikke til at se, hvis man ikke lige ved det siger Tobias, da vi spørger ham, hvordan det er at være lillebror til en dreng som har et handicap. Tobias fortæller, hjemme hos os er min storebror i aflastning et par dage hver uge. Det giver mig og min søster en mulighed for at lave noget sammen med vores forældre for når min storebror er hjemme optager han rigtig meget af vores tid. Min storebrors handicap fører til store anderledesheder i min familiens almindelige hverdag og den måde den fungerer på. Han bliver temmelig ofte hverdagens omdrejningspunkt: både med hensyn til tanker og følelser og i forhold til praktiske gøremål og aktiviteter. Min storebror har autisme og det er meget vigtigt for ham, at kende til hvad der skal ske og i hvilken rækkefølge. Ellers kan han nemt blive forvirret og ”køre op”. Følelserne hos min søster og jeg er mange og forskelligartede. Nogle af de følelser, som ofte opleves, er kærlighed, vrede, sorg, fortvivlelse, afmagt, jalousi, ensomhed, skyld samt en følelse af at være overset. Det kan være svært at integrere de mange forskellige følelser, ikke mindst da min søster og jeg ofte føler os overladte til os selv og ikke har nogen at snakke med. Det var først da jeg deltog på et søskendekursus i Ringsted, at jeg for første gang oplevede et sted, hvor det er muligt at sætte ord på tankerne, give udtryk for følelserne og dele mine oplevelser. At høre, at andre børn har oplevelser, som minder om mine egne. Gruppeleder fra Ådalskolens søskendekursus John Quist Frandsen fortæller, at mange søskende oplever det som en stor hjælp at snakke med andre børn og det er helt tydeligt at det bryder med den isolation og anderledeshed, som nogle gange omgiver disse børn.

Hvad laver vi på et søskendekursus?

Vi bliver ofte spurgt om, hvad man egentlig laver på et søskendekursus? Vi vil forsøge at svare med at sammenligne med noget som du med garanti kender i forvejen. Du har sikkert en eller flere fritidsinteresser og du har måske også prøvet at være afsted på en lejrskole sammen med din klasse. Et søskendekursus er en blanding af disse ting. Altså en blanding af sjov, nye kammeratskab, hygge, leg og aktiviteter mixet sammen til et seriøst forløb og som varer 3 weekender. Når du går til en fritidsaktivitet, om det er spejder, sport eller noget kreativt så mødes du med kammerater 1-2 gange om ugen. Du får ganske sikkert masser af frisk luft, lærer nye ting – og du lærer de andre at kende på andre måder end i skolen. På søskendekurset mødes du også andre børn på din egen alder og I har alle det til fælles, at I har en bror eller søster med et handicap. Det at have noget til fælles betyder, at I har en masse at snakke om og at der er en masse ligheder mellem jeres hverdag. På søskendekurset snakker vi om hvordan det er at være søskende, vi ser film om søskende, vi leger og griner, vi snakker også om handicap og hvad der kan være bedst at gøre i forskellige situationer, vi kan snakke om drilleri og mobning hvis du har lyst til det, vi spiser god mad og lidt slik. Det bedste ved søskendekurset er at vi tager afsted på en hyttetur i slutningen af kurset. Vi lejer en hyggelig hytte i et dejligt område og får en masse sjove oplevelser sammen. Der er bål, natløb og sjove aktiviteter.

Håber vi ses på søskendekursus. 

Hilsen Nadia, Gitte og John.

Det er "fedt" at give ens erfaringere videre...

Sådan siger mange af børnene undervejs i et søskendekursus. Et søskendekursus varer 45 timer, fordelt gennem 3 måneder og afholdes tværkommunalt sådan at det er åbent for alle kommuner og for søskende i alderen 9-12 år, som har en bror eller søster med et handicap. Ådalskolen i Ringsted er netop i disse uger i gang med et sådant kursus og alle børnene er meget positive og glade for at medvirke og bidrage til kurset. En meget central pointe vi hører er, at børnene oplever en stor glæde og tilfredshed ved at selv mærke, at de også kan videregive deres erfaringer til andre børn, som virkelig får gavn af deres input. Sat lidt på spidsen kan det siges, at børnene oplever, at deres erfaringer med at være bror eller søster til en søskende med et handicap ikke er helt forgæves, idet de kan hjælpe til at forebygge og sætte fokus på det som mange af dem oplever. Om dette fortæller Martin på 11 år blandt andet følgende:

”Jamen det giver da en stor tilfredshedsfølelse at vide, at jeg kan hjælpe andre, der er i samme situation som én selv” ”Jeg har været rigtig glad for at være med på Ådalskolens søskendekursus, der er masser af nye kammerater, masser af sjov og hygge og det har givet mig en følelse af, at jeg kunne gøre gavn”. ”Når jeg hver lørdag er blevet hentet af min far har jeg i den grad følt, at jeg har gjort noget godt for andre og naturligvis også fået lært en masse og fået gode oplevelser selv. Forhåbentlig har jeg været med til at bane vejen for, at andre kan få det bedre”. Det er jeg nu helt sikker på, slutter Martin med at sige.

Når forskelligheden bliver til en styrke

Som nævnt mange steder her på bloggen er det vigtigt at have noget til fælles. Som søskende betragtes det at have noget tilfælles med de andre børn i gruppen som afgørende for dynamikken på søskendekurset. Når søskende har de samme forudsætninger og referencerammer, er der en særlig øget chance for, at de kan drage nytte af hinandens erfaringer. Som vi også nævner, er den gode kemi ikke nødvendigvis tilstede, fordi søskende har noget tilfælles. Den gode kemi er noget som opstår - eller ikke opstår - mellem deltagerne. Et par af de tidligere kursusdeltagere nævner, at det ikke altid vil være til at sige allerede efter første møde, om der vil opstå en god kemi mellem deltagerne i gruppen, og at det derfor er vigtigt, at søskende giver sig tid til at lære hinanden at godt kende. Forskellighed er nemlig i sidste ende en styrke. Forskellighed blandt søskende på søskendekurset bidrager til dynamikken og til at sikre lærerige aktiviteter, fordi børnene kan bidrage med deres forskellige perspektiver. Søskende gør det klart, at her er tale om en meget fin balance, for hvis forskelligheden bliver for stor eller kommer til at fylde for meget, risikerer gruppen at blive for forskellig. Forventninger kan også have stor betydning for tilfredsheden med sammensætningen af gruppen. Flere søskende fortæller, at det er vigtigt, at gruppens deltagere har de sammen forventninger til at deltage i en på et søskendekursus, idet der opstår disharmoni i gruppen hvis nogle fx har forventninger som ikke kan indfries. Forventningerne til søskendekurset er af stor betydning for børnenes engagement og hvis ikke alle prioriterer kurset lige højt, kan det give anledning til frustrationer og usikkerhed.

Det vigtige søskende opmærksomhed

”Hold op, det kan du sagtens sige, du ved ikke, hvordan det er” - sådan kunne Emilie ofte have det, når klassekammeraterne spurgte, hvordan det var at have en bror med autisme eller at de nemt delte ud af deres velmenende råd om, hvordan det og det lige skulle klares. Derfor var det afgørende for Emilie, at deltage i Ådalskolens søskendekursus i Ringsted for der var nemlig andre børn og gruppeledere, som havde en helt anden forstand. På søskendekurset er der andre børn som med det samme ved, hvor ”skoen trykker”. Netop det at kunne sætte sine egne ord på det ”som trykker” var det helt rigtige for Emilie. Ådalskolens søskendekursus har fokus på børnenes signaler og ifølge en af gruppelederne Nadia Kyed er der ofte en række signaler som vi oplever at søskende kan have. Det kan være de får hovedpine, ondt i maven og har svært ved at koncentrere sig i skolen. Årsagerne hertil kan være mange, at man tit skændes derhjemme, at de påtager sig et for stort ansvar, at ens forældre er fortvivlede eller kede af det eller et så enkelt problem som at få den nødvendige ro og plads til at lave weekendens projektopgave.

Nadia fortæller, ”jeg husker tydeligt Emilie, en frisk pige med en god portion energi. Hun har en handicappet storebror, som fylder meget i hjemmet. Emilie kunne ikke have hendes værelse i fred og det var tydeligt, at hun havde brug for at være sig selv. Hun ville gerne have en lås på hendes dør, men det synes hendes forældre var for dramatisk. Et andet eksempel er Martin på 10 år, han fortæller på søskendekurset, at hans lillebror er meget dominerende ved middagsbordet. Derfor føler Martin ikke, at der hverken er tid eller plads til ham. Forældrene mener, han bare er rigtigt sur på sin lillebror, men det som drengen oplever, er at han føler sit personlige rum invaderet. Omvendt vil han meget gerne i kontakt med sin lillebror. Han tager tit initiativ til, at de skal lave noget sammen, fodbold, cykle, hoppe i trampolin osv. Men det er ikke et behov, som lillebroderen har. Det sårer Martin, han føler sig afvist. Det virker svært, uanset hvad han gør. Derfor bliver han mere og mere irriteret på hans lillebror. Alle aktiviteter på Ådalskolens søskendekursus er med til at facilitere sådanne snakke og skaber løsninger i børnehøjde, som søskende kan gå hjem og afprøve. Nogle søskende som har en bror eller søster med et handicap kan gå med en følelse af at blive overset, fordi de savner opmærksomhed. Resultatet er, at de prøver at finde sine egne veje. Hvilket måske kan betyde, at de ikke tager kammerater med hjem eller når de bliver ældre ikke er særligt meget hjemme. Det kan også være, at de overtager den adfærd som deres søskende har, fordi børnene har opdaget, at det giver dem den ønskede opmærksomhed. Så prøver børnene, om det virker. Eller måske prøver de at gøre alt, som de tror forældrene gerne vil have man skal gøre og på den måde at tiltrække sig deres opmærksomhed.

Vi er alle helt særlige

"Vores søskende er meget vigtige og vi skal være sammen hele livet" det er børnene enige om, når vi møder dem på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Vores søskende holder os med selskab, vi kan have det sjovt sammen og nogle gange lærer de os nye ting. Sådan er det for børn som har en bror eller søster med særlige behov eller et handicap. Hvis du er havnet på denne blog kan det betyde, at du har en bror eller søster med et handicap eller måske bare nysgerrig.
Der findes mange former for handicaps og særlige behov nogle er mere alvorlige end andre. Til de fleste tider kan børn med handicap lave masser af ting, som vi alle kan gøre, men andre søskende har brug for meget mere hjælp. At have en bror eller søster med handicap kan sommetider gøre livet mere kompliceret. Du elsker naturligvis din søskende og hjælper med at passe dem og du lærer sandsynligvis en masse ting. Blandt andet bliver du ofte mere tålmodig, har stor forståelse for, at alle mennesker er forskellige og at det er ok. Et handicap er blot en del af din bror eller søster. Vi har alle ting, vi gør godt og ting, vi ikke gør så godt. Vi er alle unikke. Som en søskende på søskendekurset sagde til sin mor, "Johnny har autisme, jeg har astma, hvad har du mor?" Den mor viste ikke rigtigt, hvad hun skulle svare. Du har det sikkert sjovt med din søskende men nogle gange kan det også være besværligt. De får mere opmærksomhed, fordi de har brug for mere hjælp til at gøre ting og det kan efterlade dig med en følelse af, at du ikke er vigtig. Nogle gange kan det være svært at lege med dem, eller måske kan de finde på at slå. Måske kan du være ked af, at din søskende er anderledes og måske kan du få dårlig samvittighed over de ting, du kan gøre. På samme tid, kan det være svært at forklare tingene til kammerater eller du føler dig flov, når kammeraterne kommer hjem og din bror eller søster opfører sig på en usædvanlig måde. Måske har du oplevet at blive drillet fordi din søskende er handicappet.
Alt sammen oplevelser som søskende oplever. Der er masser af børn, der kender til, hvordan du føler - andre søskende forstår nemt de gode og mindre gode ting, du måske føler ved at have en bror eller søster med et handicap. Kom om mød nogle af dem når Ådalskolen i Ringsted igen afholder et søskendekursus i marts 2019.

Mange tanker fra søskende

Hvordan er det at vokse op som søskende til en bror eller søster med et særligt behov eller et handicap? Ja det er der jo naturligvis tusindvis af svar på, men på søskendekurserne hører vi mange af dem og her er et lille sammendrag.

Spørgsmålene er, hvilke reaktioner ses hos søskende og hvad kan gøres for at hjælpe det? For at kunne danne sig en forståelse af søskendes reaktioner og problemer må man betragte dem i den kontekst og den familie, de indgår i. Et handicap fører til store ændringer i familiens almindelige hverdag og fungeren. Barnet med det særlige behov bliver ofte hverdagens omdrejningspunkt: både med hensyn til tanker og følelser som angst, sorg og bekymringer for barnets helbred og overlevelse og i forhold til praktiske gøremål som at transportere barnet til og fra daginstitution eller skole og deltage i den daglige pleje af barnet. Dette fører ofte til store ændringer, ikke blot for forældrene, men også for søskende, der oplever ændring i de daglige rutiner og på mange måder må tage større ansvar end tidligere. Hverdagen og virkeligheden er blevet en anden end før. En ofte omfattende ændring sker i relationen til den søster eller bror med et handicap. Søskende, der vokser op sammen, har gennem opvæksten stor betydning for hinanden. De indgår i forskellige roller og relationer til hinanden, der udspiller sig omkring forskellige grader af: kærlighed, had, alliance, konkurrence, magt, fortrolighed, jalousi, loyalitet og fællesskab. Desuden deler de forældrenes tid, opmærksomhed og kærlighed. Følelserne hos søskende er mange og forskelligartede. Nogle af de følelser som opleves er kærlighed, vrede, sorg, angst, fortvivlelse, afmagt, jalousi, ensomhed, skyld samt en følelse af at være overset. Det kan være svært at integrere mange forskellige følelser, ikke mindst da søskende nogle gange føler sig overladt til sig selv og ikke har nogen at snakke med. En væsentlig reaktion hos mange søskende er skyldfølelse. Mange oplever stor jalousi og vrede rettet mod barnet med handicap, over at han eller hun får al opmærksomheden. Det er hans eller hendes skyld, at ingenting længere er, som det plejer at være. At forældrene ikke længere har tid og overskud. At alle er kede af det. At ferieplanerne må aflyses. At kammeraterne ikke må komme på besøg. At der ikke blev holdt nogen børnefødselsdag. Søskende står ofte alene med sådanne tanker; de skammer sig og føler sig skyldige. For mange resulterer dette i, at de isolerer sig og undlader at fortælle andre om deres tanker. Nogle søskende skammer sig over deres følelser, da de tænker, at deres situation er bedre end barnet med handicap. De føler, at de ikke kan tillade sig at være vred eller ked af det, eftersom de bør være taknemmelige for, at det ikke er dem, der har et særligt behov. Nogle føler endda skyld ved at være lettet over, at det ikke er dem, der er handicappet, hvorved de tilsidesætter gyldigheden af egne følelser og i sidste ende eget værd. De bliver endnu engang overset – ikke længere kun af andre, men også af sig selv.

Når en hverdag er så meget anderledes

Når man er barn til en lillebror med autisme kan hverdagen ofte være ganske anderledes. Det kan Sebastian i hvert fald tale med om, han var deltager på søskendekurset på Ådalskolen i Ringsted. Sebastian er 11 år og deltog sammen med en gruppe børn i et søskendeforløb som varede 42 timer. Gennem de 3 weekends er børnene sammen om det ganske særlige nemlig at være søskende til et barn med handicap. Sebastians bror har autisme. Autisme er rigtig mange ting, men en af udfordringerne for mennesker med autisme er at forstå og tolke den verden der er omkring dem. Sebastians lillebror ser alle detaljerne, men formår aldrig at skabe en helhed. For ham er en rød sweater, som han havde på under en skiferie, ensbetydende med, at han igen skal på skiferie, hvis han får den på. Det betyder dog også, at der kan opstå voldsomme affektudbrud, hvis han skuffes i forventningen, fordi hans verden så igen bliver kaotisk og uforudsigelig. På Ådalskolen i Ringsted siger vi, at man kan bruge den konkrete tænkning til en fordel ved at koble bestemte typer af adfærd med genstande. Samtidig skaber hjælp til mening, forudsigelighed og sammenhæng et overskud, hvor barnet med autisme bliver i stand til at fokusere på andet end at skabe tryghed. Prøv derfor altid at besvare ”hvor” og ”hvornår” forskellige aktiviteter skal finde sted på en for barnet forståelig måde. Undervejs på søskendekurset lærer søskende mange konkret ting i børnehøjde. Børn med autisme profiterer ofte af en fysisk opdeling mellem arbejde, leg og spisning, hvor man aktivt skal flytte sig fra et sted hen til et andet for at skifte aktivitet. Det gør verden mere forudsigelig. Allerede ved indretning af lokale må man overveje, hvordan man skaber bedst ro fx vinduer, nærhed til andre og hvor man kan give rum til fritidsaktiviteter fx tæt ved vinduer. Skærmning er nødvendig, fordi børn med autisme har svært ved at sortere i stimuli og derved let mister fokus. Sebastian fortæller at der let kan opstå konflikter med hans lillebror, når han ikke får tilstrækkelig med hensyn fra omgivelserne, der opstår forvirring eller oplevelse af nederlag i hans verden, fordi opgaverne ikke er tilpasset hans funktionsniveau og struktureret i tilstrækkelig tydelig grad. Det betyder for Sebastian, at familiens hverdag er nøje struktureret og at alle daglige aktiviteter og gøremål er skemalagt. Det giver selvfølgelig et godt overblik for min lillebror, men jeg kunne en gang imellem godt tænke mig, at vi også i min familie pludselig kunne tage i biografen eller til stranden bare fordi vi havde lyst og vejret var til det.

Det er guld værd

 Selv om alle søskende er lidt nervøse den første gang de mødes så går der ikke mange minutter før isen er brudt. Det sørger vi 3 gruppeledere på Ådalskolens søskendekursus for, når vi i sidste weekend åbnede for endnu et søskendekursus for 9-12 årige børn, som har en bror eller søster med et handicap. I starten kan man tænke ”det er svært første gang, man skal møde de andre, ”hvad kan jeg byde ind med”, ”vil de andre børn forstå mig” og ”hvad skal jeg sige” osv. Tanker som disse er meget normale og måske han I som kommende søskende også dem. Lad os sige fra starten, de tanker kommer du ikke til at bekymre dig om. At komme ud blandt andre søskende og at lære nye mennesker at kende bliver en afgørende betydning for dig. Du vil opleve at I søskende har så mange ting til fælles og så mange ting der er gode at høre fra de andre børn. At få vendt forskellige bekymringer og få dem fortalt, at der er nogen som lytter til en er meget betydningsfuldt og med til at mindske følelsen af at være ”Palle alene i verden”. Du vil opleve at komme på bølgelængde med de andre fra starten … der er ingen som tager magten, man føler sig lige med de andre”, sådan fortalte de andre søskende sidste gang. De forskellige aktiviteter er en del af rammen og er med til at strukturere søskendekurset. En aktivitet kan være en fælles film, fælles leg, et terningespil. Orienteringsløb med poster eller skattejagt er også en almindelig brugt aktivitet. Gruppelederne Gitte, Nadia og John understreger vigtigheden af, at kunne tilpasse aktiviteterne i løbet af kurset, så de passer til de aktuelle forhold i gruppen og hvordan kurset udvikler sig.

Formålet er at det skal være et sjovt og meget lærerigt kursus for børnene og det må ikke tilsidesættes, fordi der fx er planlagt for mange eller for få aktiviteter. På den ene side skal vi have tilstrækkelig med aktiviteter, men de skal ikke gennemføres for enhver pris. Det er til enhver tid søskendes behov, som skal afgøre om en ekstra planlagt aktivitet skal gennemføres eller ej. I hvert fald kan du godt glæde dig, det gør vi og vi ser meget frem til snart at møde dig på søskendekursus.

De bedste hilsner

Gitte, Nadia og John

Begyndelsen på søskendekurset

I lørdags begyndte Ådalskolens igen. 12 børn fra det meste af Sjælland mødtes til et forløb som varer de næste 3 måneder. Der var en naturlig spænding ved det første møde, lidt generthed og en folk nervøse sommerfugle i maven som der jo altid er når mennesker mødes for allerførste gang. Godt at far eller mor er med de første par timer. Der blev budt velkommen og fortalt om søskendekurset og derefter blev det tid til flere ryste-samme lege i gymnastiksalen. Navnelege på kryds og tværs og spørgsmål om både en guldtand og madretter blev stillet, alt sammen for at lære hinanden bedre at kende. Snart begyndte snakkene livligt, lydniveauet steg og smilene bredte sig på alle børnene. Det bliver en spændende dag.

Søskendeholdet efterår 2018

Det er en kæmpe fornøjelse at byde endnu et søskendehold velkommen på kursus. En flok veloplagte børn og voksne fik i dag sat gang i endnu et forløb, hvor aktiviteter, lege og masser af snak er med til at sætte det faktum på plads, at det er vigtigt at holde et fokus på søskendeperspektivet. Sikke meget I havde at fortælle og sikke mange oplevelser i så en ung alder. Nadia, Gitte og jeg glæder os allerede til næste gang. Håber I kom godt hjem og må I have en fortsat god weekend.
De bedste søskendehilsner
Gitte, Nadia og John