Når julen står for døren 3

Julen er for de fleste mennesker en hyggelig tid på året, hvor familie samvær og december traditioner går hånd i hånd. For børn med et handicap kan det også være en anstrengende tid. I dette 3. og sidste blogindlæg beskriver vi lidt om, hvordan vores nervesystem arbejder og hvordan et belastet nervesystem reagerer.

Når julen står for døren 2

Vi deler her en række juleerfaringer med jer alle og en række gode råd fra søskende. De er blevet til gennem snakke og aktiviteter på Ådalskolens søskendekursus gennem efteråret. Julen er den tid på året som er ganske anderledes også for et barn med et handicap. Meget er anderledes og meget laves pludselig om og ganske uden varsel.

Når julen står for døren 1

Den tid på året vi kalder jul er for de fleste mennesker forbundet med hygge og glæde. I nogle familier er der derimod en meget mere udfordrende tid. Det søger vi at sætte fokus på her i 3 blogindlæg som er blevet til i samarbejde med de søskende som har en bror eller søster med et handicap. Det er dem som står i første række med de unikke og autentiske beretninger og det er også dem som her i blogindlæggende giver en række gode råd og erfaringer videre. Vi håber at nogle af rådene kan omsættes i netop din familie.

Sådan er et søskendekursus

Vi vil i dette blogindlæg prøve at beskrive søskendekurset med nogle klare børneord. Indtil nu har vi skrevet rigtig meget til de voksne og vi synes nu, at tiden er inde til at skrive netop til dig, som er i alderen 9-12 år. Gitte, Nadia og jeg laver et søskendekursus for dig fordi vi gerne vil give dig en god, sjov og anderledes oplevelse. Måske går du allerede til fodbold, dans, til håndbold, til karate, til spejder, til gymnastik, til tennis eller noget helt andet og du har sikkert også på eller andet tidspunkt været af sted på koloni, lejr eller hyttetur med skolen?

Kender du det? Så læs bare videre...

Når du har en fritidsinteresse, som du godt kan lide så mødes du hver uge med de andre børn og I øver og lærer af hinanden for sammen at blive bedre. Når du har en fritidsinteresse så oplever du også et godt kammeratskab, sjov, ballade, alvor, leg og I har alle en ting til fælles. I er fælles om jeres interesser for fodbold, håndbold, natur, idræt osv. Du gør det fordi det er sjovt. Søskendekursus er præcis det samme som din fritidsinteresse.

Det varer 3 weekends og den sidste lørdag skal vi på en søskendecamp. Det I som søskende har til fælles er, at I har en bror eller søster med et handicap. Det er der ikke noget galt med, det er ikke noget problem i, det er ok, det er i orden - sådan er det i jeres familie.

Vi vil gerne byde dig velkommen til et sted, hvor du kan mødes med andre børn i samme alder som dig, der også har en bror eller søster med et handicap. Når vi mødes skal vi lege sjove lege, se film, spille computer, dele historier, og du vil opleve, at der er rigtig mange andre børn, som har det netop som dig.

Så husk på vores motto ”Det er fedt at komme på søskendekursus ellers er det ikke et søskendekursus”. Du er meget velkommen til at skrive en e-mail til os på soskendekursus@gmail.com når du har noget, som du vil spørge os om.

Vi glæder os

Hilsen

Gitte, Nadia og John

Det er ikke kun i min familie at det kan slå flikflak

Tanken med at samle børn i en ligesindet gruppe har ikke alene været at formidle nogle fælles temaer til børnene. Et selvstændigt formål har været at bruge fællestrækkene i børnenes baggrund til at skabe et fællesskab og netværk børnene imellem. I tråd med det formål vurderer gruppelederne Nadia og John på Ådalskolens søskendekursus, at børnene i kraft af de temaer, de har haft oppe i gruppen, ikke alene har fået en større forståelse for deres egen situation men også for hinanden i gruppen. Og netop deres fælles baggrund har gjort, at de har følt sig trygge i gruppen og haft mod på at åbne sig: ”Jeg tror, de har følt sig trygge her og i situationen og har turdet fortælle og dele deres oplevelser. Måske fordi de ved, de har samme ”baggrundsvilkår.” En mor udtrykker meget præcist, hvordan børnenes erkendelse af, at de alle er søskende til handicappede, har været det vigtigste udbytte af børnegrupperne: ”Det vigtigste han har lært er, at han ikke er den eneste dreng, og at det ikke kun er i hans familie, at der er en søskende med et handicap og at hverdagen nogle gange slår flikflak. Der er også andre børn, oplever og erfarer præses de samme udfordrende situationer. Nogle af forældrene peger også på, at deres børn er begyndt at lege med nogle af de andre fra søskendekurset, og at de har besøgt hinanden derhjemme. Hvorvidt det netværk rækker ud over børnenes deltagelse på søskendekurset, er dog ikke til at vurdere umiddelbart når søskendekurset når sin afslutning, men helt klart et ønske og håb.

Når vi snakker sammen lærer vi rigtig meget

På de søskendekurser som Ådalskolen i Ringsted udbyder giver børnene udtryk for, at læring ikke kun foregår i de planlagte aktiviteter- og undervisningssituationer. De fortæller faktisk i høj grad at det de også lærer meget af er de mange uformelle snakke med hinanden og fodboldkampene og legene i gymnastiksalen. Her taler børnene om dagligdagens problematikker og udveksler gode idéer til, hvordan de lettere kan mestres. Et eksempel er Rasmus, som har en lillesøster med infantil autisme. Samtalen drejer sig om at det er så svært for ham, at forstå hans søster fordi hun intet sprog har og så er Rasmus i øvrigt bange for at blive drillet at de andre henne i skolen. Da de andre børn også har søskende med et handicap kan flere af dem nemt kende det, som Rasmus fortæller. 

Spørgsmålet åbner op for en snak på fodboldbanen om hvordan de andre børn klarer deres søskende og en oplagt mulighed for at dele tips og erfaringer. Rasmus lærer i høj grad af de andre søskende og den oplevelse er for børnene en total win win situation. Vi voksne vurderer, at snakkene medvirker til at styrke relationerne blandt børnene på søskendekurset og er meget relevante. Et vigtigt skridt på vejen er at være opmærksom på disse søskendeoplevelser og at synliggøre de gevinster, der kan være for den enkelte søskende samt udveksle idéer til, hvordan man kan arbejde med at støtte op om disse grupperelationer. Vores erfaring siger os, at sammenholdet virker som en stor motivationsfaktor for at komme af sted, knytte nye venskaber og gennemføre kurset med succes for den enkelte. 

Et søskendekursus har en meget stor betydning. Kurset varer sammenlagt 42 timer og foregår over cirka 3 måneder. Der indgår ca. 12 børn, både drenge og piger og aldersgruppen er de 9-12 årige. Næste mulighed for et søskendekursus på Ådalskolen er i marts 2023. Send os en mail og reserver allerede nu en kursusplads.

Vi sætter vores egne ord på hverdagen

Når Ådalskolens søskendekursus er slut spørger vi altid søskende om hvad de har oplevet. Nærmest som en slags evaluering, men også som en måde at få rundet kurset god af. Vi har samlet nogle af de udsagn og citater, som søskende her i efteråret er kommet med. Søskende oplevede generelt, at man kunne snakke om alt, hvad der angik ens bror eller søster med handicap. Man kunne f.eks. snakke om, hvordan man havde det derhjemme, hvordan det gik med én, efter ens søster var kommet på hospitalet, om man så ens søster der boede på en døgninstitution. Børnene oplevede at få snakket ud om alt det, de gerne ville snakke om. Citat: ”Jeg sidder overhovedet ikke med noget tilbage”. Hvis en søskende sad med noget, som det gerne vil sige, men et anden havde ordet, så ventede man og fik så mulighed for at fortælle bagefter. Citat: ”Man er forskelligt på, som de siger, og man snakker jo forskelligt, og hvis der er noget, som man synes, man ikke lige har fået sagt, så venter man, til den har fået sagt færdigt. Og så må man gerne snakke”. Børnene fandt, at nogle ting var svære at snakke om, men at når de havde fået sat ord på og ”kommet ud med det”, så hjalp søskendekurset med forslag til, hvad de kunne gøre. Det havde betydning, at børnene i gruppen kunne få sagt det, som de ikke havde turdet snakke med andre om. Børnene fandt, at det blev nemmere at tale om det vilkår at have en bror eller søster med et handicap – også med kammeraterne. Citat: ”Det er meget nemmere nu end i starten. Den første gang er man jo meget nervøs. Da jeg kom på søskendekursus, da var det meget svært ikke at være nervøs, men blot efter få timer er det meget nemmere. Børnene fortalte ting på søskendekurset, som de ikke havde fortalt andre steder. Citat: ”Fordi man bare vil tro, at alle andre vil grine. Her på søskendekurset må man jo ikke grine af de andre. Fordi det er jo også kun børn som har handicappede søskende, som er her, og så ved de, hvad det er for noget”. En dreng var begyndt at snakke med sin bedste ven om hans brors handicap. Ved søskendekursets afslutning oplevede børnene det at tale om handicappet således: Citater: ”Jeg er ikke træt af at snakke om det. Overhovedet ikke. Det er blevet fuldstændigt naturligt nu”. ”Der er ikke så meget at snakke om, som der var før. Jeg føler ikke det er så pinligt mere. Jeg snakker …….. altså jeg bliver ikke så ked af det mere som før”. Citat: ”Man snakker allermest om ens søskende, men også om alt muligt andet”.  ”Man snakker mest om, hvordan man har det. Hver gang man har fortalt et eller andet, så kan de voksne spørge, hvordan har du det med det. Det kan jeg meget godt lide, at det sådan er direkte og ikke noget med

udenomssnak. Det er lige på: Hvordan har du det med det? Nogle gange kan jeg have det svært med at udtrykke, hvordan jeg har det, men så er de voksne kommet med forslag, kunne det måske være det eller det? Og det kunne det egentlig godt være! Også sådan at man får snakket om, hvorfor det kan være, at man har det på den måde. Det har også været en god ting”.  ”Det har en eller anden magisk effekt, synes jeg. Fordi jeg kan ikke sige præcis, hvad det er, men jeg kan ligesom mærke for hver gang, at det letter. Uh, det er dejligt, tænker jeg hver gang. Jeg kan mærke i det lange løb, at hver gang folk har snakket om min bror med autisme og ADHD, så er det sådan lidt mere, at jeg også tænker på de gode ting og ikke kun de dårlige ting. Jeg kan mere tåle det”. ”Jeg får en følelse indeni af, at jeg har fået sagt mine oplevelser ud på søskendekurset, og nu har jeg det dejligt med mig selv. Og det er en dejlig ting, at der er tale om et fortroligt rum”. ”Nogle gange har der nok været noget, jeg ikke har fået sagt. Jeg har tænkt, lad nu lige de andre tale ud. Men det er kun sket 1 eller 2 gange”. ”Jeg har altid fået sagt det, jeg gerne ville. Jeg tror, jeg er en af dem, der har fået mest taletid”. ”Jeg snakker med min mor om det. Det gjorde jeg også før. Jeg synes, jeg har

snakket godt med hende hele tiden. Jeg har fået det bedre med at snakke med min mor om det”. ”Jeg har haft lidt svært ved at snakke om det, men det er blevet meget nemmere nu”. ”Jeg tænker bare, gid, det søskendekursus kunne fortsætte”. ”Det er blevet meget nemmere at snakke om min søsters handicap ved at snakke med andre om det”. Søskende oplever ved kursets afslutning, det at tale om handicappet således: ”Nogle gange bliver jeg træt af at skulle tage hensyn til min bror, men det er nemmere når jeg ved at der også er andre børn som oplever det samme. ”Det har i hvert fald hjulpet mig at tale om det, jeg synes faktisk ikke, at man kan snakke for meget med mindre man ikke har lyst til at snakke om det”.

På et søskendekursus lytter vi til hinanden

På Ådalskolens søskendekursus i Ringsted møder børn hinanden, som alle har en bror eller søster med et udviklingshandicap og særligt behov. Fra starten af kender de overhovedet ikke til hinandens liv, men de kender alle så afgjort det vilkår det er at vokse op sammen en søskende som er anderledes. Et vilkår som der undervejs i søskendekurset sættes rigtig meget fokus på. Efterhånden som et søskendekursus skrider frem udvikles der mere og mere tillid blandt søskende. Langt de fleste oplever, at det er godt at lytte til de andre børn for netop at høre, om de oplever nogle af de samme situationer. Når søskende gensidigt kan identificere udfordringer og hjælpe hinanden så er det virkelig noget der batter. Her er et par citater fra søskende: ”Jeg kan godt lide at lytte til, om de har haft de samme problemer som mig og så kan jeg høre, at nogle af dem har haft samme problemer, som jeg kender fra mig selv. Så har vi kunne hjælpe hinanden. ”Jeg synes, det er rigtigt sjovt at lytte til de andre og få at vide, hvordan de har det og hvordan de har gjort det”. Som eksempler på, hvordan børnene har hjulpet hinanden fortæller søskende: Citater: ”Min bror er ligeglad med mig og én havde de samme problemer. Og så lærte vi på søskendekurset, at et menneske med autisme kan have meget svært ved at vise følelser og jeg forstod, at min storebror ikke er ligeglad med mig, men at han bare ikke kan vise det på bedre måder”. En dreng på 11 år udtrykker det på følgende måde: ”Det har været dejligt at lytte til de andre søskende og se deres mening og perspektiv”. ”Det har virkelig været rart at lytte til de andre børn. Jeg tror, at det har betydet meget for alle os på søskendekurset. Jeg har lyttet interesseret til, hvordan de andre har haft det, hvordan går det nu med din lillebror, hvordan går det med forholdet til din storesøster, hvordan går det med storebror, hvordan går det med det hele? Så vi bliver også mere interesseret i, hvordan de andre har haft det og efter flere gange kender vi jo hinanden meget bedre”. 

Jeg skulle bare have et lille skub bagi

Ådalskolen i Ringsted tilbyder kurser for søskende, som har en bror eller søster med særlige behov eller et handicap. Pigerne fortæller, at søskendekurser er en fantastisk mulighed og det er vigtigt at fortælle alle søskende, hvad der findes af kurser. Men det er ikke alle børn, som kommer afsted af sig selv, nogle skal man skubbe lidt mere til end andre. ”Jeg var en af de piger som egentlig ikke ville af sted på et søskendekursus fortæller Maria på 11 år, men min familie og jeg har haft rigtig meget glæde af dem. Dog kunne jeg godt ønske mig, at de varede noget længere. På søskendekurser bliver tingene forklaret på vores niveau”. Søskende er pårørende og vi som pårørende er en meget vigtig ressource i forhold til den bror eller søster, som dagligt lever med et udviklingshandicap. Det kræver nemlig en særlig forståelse, at kende og forstå de ofte meget små signaler, som kommer til udtryk i en hverdag når et barn har et handicap. Små udtryk som andre mennesker slet ikke kan forstå og aflæse. Åbenhed og sammenhold i familien, en direkte kommunikation om handicappet samt en god fælles forståelse af problemløsning er faktorer, som ofte kan forebygge udfordringerne pgr. handicappet. Det er vel dokumenteret fra flere sider, at familiens holdning påvirker søskendes trivsel i forhold til at kunne håndtere og leve med en bror eller søster som har et handicap.

Søskende oplever at de kan lære noget af hinanden

Ved at indgå i en gruppesammenhæng med andre søskende, som også har en bror eller søster med et handicap vil man ikke kunne undgå at interagere og blive påvirket af hinanden og det, som finder sted i "rummet". Derved opstår et fællesskab og en vis grad af identifikation søskende imellem. At opleve genkendelighed og kunne spejle sig i hinandens fortællinger ved at genkende og blive genkendt i de følelser og tanker, som dukker op eller ved at en anden måske har erfaringer med at tackle lige præcis den problemstilling, man selv sidder med, medfører at individuelle erfaringer og refleksioner bredes ud og udvikles. Både verbalt og nonverbalt oplever søskende på søskendekurserne at få feedback, nærhed og forståelse fra hinanden; “Ja, når vi sidder og snakker, så nikker vi så’n alle sammen til hinanden, fordi det er jo det, vi har oplevet alle sammen, ikk’”. Ved denne feedback og identifikation opleves forståelse for egen og hinandens situation. Det at være blandt ligesindede, som har oplevet, hvad det vil sige at have en bror eller søster med et handicap og dermed have kendskab til de mange følelser og oplevelser der er forbundet hermed, giver en form for fælles forståelse. En fælles forståelse som ikke opleves, når der tales med andre, som ikke har en bror eller søster med et handicap; “Andre forstår det ikke, de spørger og så siger de bare ’ja, ja’”. Der gives udtryk fra nogle søskende for en tilbageholdenhed med i visse sammenhænge at tale med andre om, hvordan de reelt har det og at de alle har en bror eller søster med et handicap. En af søskende siger, at han decideret skåner andre ved ikke at være ærlig, når der bliver spurgt til, hvordan han har det og at han i flere situationer helt gemmer følelserne og virkeligheden væk for at skåne den anden men også fordi at de andre slet ikke kan sætte sig ind i hvordan det er at være søskende. På søskendekurserne findes der således en lang række forskellige søskende, som det tilsyneladende ikke er muligt at finde uden for kursets kontekst. Det er i hvert fald sjældnere at det sker. I kursussammenhænge er det af afgørende betydning for gruppens interaktion, at de indbyggede ressourcer der findes i selve gruppesituationen

fremhæves, anerkendes og stimuleres og forudsætningen herfor er, at søskende er engagerede i hinanden, hvis gruppen skal være fremmende og støttende for en gensidig identifikation. En hensigtsmæssig sammensætning af gruppen er derfor ønskelig og grupper er mest effektive, hvis de er ensartede mht. beskrivende egenskaber (køn og alder) og uensartede mht. adfærdsmæssige træk (meninger, tanker i relation til problemet). På søskendekurserne finder vi, at der er mange fællesnævnere til stede og det netop er disse fællestræk som binder alle søskende sammen i et usynligt spindelvæv. Desuden oplever vi, at i situationer, hvor der er behov for hjælp og støtte, som i tilfælde med en diagnose/handicap, giver det at deltage på et søskendekursus en kæmpe mulighed for at skabe mening og finde værdi, hvor det at opleve andres forståelse, medfølelse og styrke åbner op og giver mod til at leve og forstå hverdagen lidt mere.  Deltagerne på Ådalskolens søskendekurser giver udtryk for, at det ikke har betydning for oplevelsen af at være i gruppen, at nogle af deltagerne har store søskende og andre har små søskende. En af deltagerne fortæller: “Når man har en bror eller søster med et handicap er det mindre vigtigt det med alderen og aldersspredningen. Jeg kan i lige så høj grad lære en pige på 10 år som en på 12. Vi oplever den samme livssituation og fornemmer det fælles fundament vi har til fælles mere vigtigt end alder og familiær baggrund og en anden søskende fortsætter: “Når jeg bliver ældre måske om 2-3 år, så tror jeg, det vil få endnu større betydning at være sammen med nogle jævnaldrende i forhold til den livssituation jeg er i”. En anden søskende forklarer også, at “man må heller ikke være for ung, her på

søskendekurset”. På søskendekurset finder alle, at et vigtigt omdrejningspunkt er, at alle giver og modtager “. . . vi hver især kommer her med noget og vi tager også hver især noget med herfra” og at det er ikke kun vedkommende, der er i dialog med en af gruppelederne, som får noget ud af det, der bliver talt om, som en siger: “. . . godt at høre andre søskende fortælle, det sætter tanker i gang hos mig”. Trods mange forskelligheder i gruppen i form af alder og køn, er det således muligt at skabe en stor grad af samhørighed, hvor forståelse og accept er blandt de væsentligste fællesnævnere sammen med det sociale samspil, der også finder sted i rummet. Alt sammen har betydning for, at den enkelte søskende oplever det som meningsfuldt at være til stede. Det er ofte den væsentlige årsag til, at søskende deltager i på søskendekurser. Det, at et søskendekursus består af begge køn, er vigtigt og børnene og de unge mærker og oplever, at de kan lære af hinandens perspektiver“.

Søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted

Når søskende deltager på Ådalskolens søskendekursus har de alle en bror eller søster med et handicap. Sådan er målgruppen kendetegnet. Søskende fortæller, at informationen, at kurset er sammensat af mange forskellige typer af handicaps er grunden til, at de søgte om optagelse på kurset og ikke et af de andre. Beslutningen er baseret på en forestilling om, at skulle være sammen med nogen, der befinder sig samme sted i livet som en selv. Søskende giver alle et klart udtryk for, at netop denne kursussammensætning har en positiv betydning for deres udbytte af søskendekurset. Børnene oplever at være sammen med en gruppe ligesindede, der ikke benægter at have en bror eller søster med et handicap, men har eller forsøger at acceptere det som et vilkår, de altid skal leve med. At man har været sammen med andre børn som også har en bror eller søster med et handicap vurderer børnene, har givet ro på og overskud til at fokusere på emner, som denne man som søskende også kan være optaget af. Det er fx kontakten til kammerater, almen robusthed, forståelse af det offentlige system og at være vedholdende og tålmodig. Et søskendekursus er et mikset hold af børn i alderen 9-12 år, med kendskab til forskellige handicaps og bosiddende forskellige steder. Ådalskolens søskendekursus i Ringsted samarbejder med alle kommuner og vi optager deltagere fra hele Danmark. Netop dette miks er noget børnene oplever som meget givtigt og har et meget positivt betydning for deres udbytte af kurset. Her er både ligheder og forskelle blandt ligesindede været en væsentlig læringsmarkør. Som mange af børnene bemærker, fylder erkendelse og accept af et handicap meget for gruppen af børn, som har en søskende med et handicap i familien. Det fortæller søskende ganske tydeligt selv. For mange af dem er det en kæmpe inspiration og hjælp at møde andre søskende som også har en bror eller søster med et handicap, fordi de med deres levestrategier og erfaringer viser, at man kan have et rigtig godt liv på trods af visse besværligheder i relationen. Det skaber håb når tanker omkring frygt, angst, vrede og irritation i fællesskab bliver ”sparket til hjørne”. Dermed bestemt ikke sagt, at der ikke kan opleves besværligheder når man har en bror eller søster med et handicap men besværligheder og irritationer vokser bedst i tavshed og med et søskendekursus er det lige det modsatte vi ønsker. Jo mere ”lys” vi kan rette mod det som irriterer eller ”fylder”, jo nemmere er det at tale om det og jo nemmere er det at se tingene på ny.

Børnene forklarer, at de når de deltager på et søskendekursus får en stærkere ballast som er med til at styrke deres identitet. Mange oplever desuden et stort fællesskab og siger, at det er berigende at møde de andre søskende. For det første, fordi det giver en mega a-ha oplevelse at erfare, at man måske selv er kommet længere i forståelsen af ens bror eller søsters funktionsnedsættelse. Den erkendelse bliver naturligvis ikke fremstillet i en hoverende forstand, men mere som en anledning til at være tilfreds og stolt af sig selv og den mestring, som man arbejder med over de 3 måneder søskendekurset varer. De andre søskendes beretninger og erfaringer skaber så at sige et tydeligt blik for, at man selv har flyttet sig og måske længere end man selv i virkeligheden er klar over. Et andet aspekt er, at søskende kan fungere som inspiration (til andre søskende) i form af en livsvilje til at fastholde socialt liv og undgå at trække sig tilbage eller påtage sig roller som man ikke alligevel er tilfreds med. I kampen for at modsætte sig accepten af en bor eller søsters handicap ligger en form for drivkraft mod et så "almindeligt" liv som muligt og dermed at opdage og gribe de muligheder, som eksisterer. For gruppen af søskende ligger der et stort potentiale til at se muligheder for forandringer, som kan understøtte tilværelsen nu og ikke mindst i fremtiden. Også udefra set ligger der en meget stærk dynamik i de miksede søskendehold. Gruppelederen fra Ådalskolens søskendekursus John Quist Frandsen fortæller, at han og kollegaerne kan iagttage, at for nogle søskende kan det opleves meget svært at have en bror eller søster med et handicap mens det for andre børn opleves væsentligt nemmere. Når søskende lytter til hinandens erfaringer bliver de inspireret til at se virkeligheden på andre måder end de gjorde tidligere. Det giver nemlig erkendelse at kunne lytte og selv fortælle om de oplevelser og erfaringer man har som søskende. Rent faktisk er der mange søskende som erkender ”jamen, jeg klarer mig faktisk ret godt, det er godt nok lidt hårdt ind i mellem, men nu kan jeg også konstatere, at det er OK, at jeg faktisk føler det på den måde”. Det gjorde Martin i hvert fald, som har været deltager på Ådalskolens søskendekursus i efteråret 2022.

Særlige ting som kun søskende oplever

At have en bror eller søster med et handicap kan på en og samme tid både være fantastisk og frustrerende i lige store mål, men hvordan opleves det egentlig hvis vi dykker dybere ned? Har du nogle særlige oplevelser og er der nogle uudtalte sandheder, som ingen andre vil kunne forstå på samme måde som netop dig? Disse svar søger dette blogindlæg at give et svar på. Der findes flere artikler og bøger, som beskriver hvordan det er at leve med et handicap og med rette er skrevet fra den handicappedes perspektiv men sjældnere finder man artikler som er rettet på søskendebarnets syn. Fra tid til anden hører vi i medier om hvordan voksne søskende kæmper for deres handicappede søskende, om uenigheder med kommunen og at det meget ofte kan ”føles som meget op ad bakke”. Igen er der fokus på den handicappedes livsvilkår snarere end den ikke-handicappede søskendes perspektiver og oplevelse. Når vi holder søskendekurser på Ådalskolen i Ringsted er det altid med det sigte at give søskende mulighed for at rette deres perspektiv mod det de oplever som vigtigt eller det som de mærker ”fylder i hverdagen”. En af drengene fra sidste kursus fortalte om denne oplevelse. ”Jeg er vokset op med 3 søskende og jeg har ikke været særlig opmærksom på den indflydelse, min yngste brors handicap har haft på vores liv. Men efterhånden som jeg er blevet ældre er jeg begyndt at tænke mere over det”. At være handicappet kan være hårdt, men hvad med os søskende der vokser op sammen med den handicappede? Hvad med vores tanker og følelser og hvad kan der fortælles om det helt specielle bånd, der opstår mellem os søskende? Hvilke sandheder oplever vi, som andre mennesker som ikke har en søskende med et handicap aldrig ville overveje? Uanset hvilket handicap ens søskende har formoder jeg at du vil kunne genkende følgende roller, sådan siger John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekurser i Ringsted. Sammen med 2 andre kollegaer har han i en årrække stået i spidsen for de søskendekurser som tilbydes fra Ådalskolen.

Rollen som livvagten:

Uanset om din bror eller søster med et handicap er ældre eller yngre end dig opleves rollen som en 'livvagt' automatisk i større eller mindre grad. Du har en trang til at beskytte og forsvare din bror eller søster mod uretfærdigheder, som om du er udnævnt til deres uofficielle livvagt. Det er naturligvis helt naturligt at beskytte din familie men det skal ganges med tusind for at det nogenlunde svarer til hvordan andre børn i andre familier oplever det. Den her beskyttende rolle bliver ofte mindre, når du bliver ældre og indser, at din søskende ikke har brug for den samme beskyttelse, men blot kræver din støtte. En støtte som for de flestes vedkommende bliver livslang.

Rollen omkring den konstante opmærksomhed:

Uanset om du er ude i byen med dit søskende eller ej er spørgsmålet om inklusion i handicapvenlige miljøer altid i dine tanker. Det er som en radar, der automatisk slukker, hver gang du kommer ind i en café, der ikke har nogen rampe eller krydser en vej med særligt høje kantsten eller besøger et offentligt sted, der ikke har nogen teleslynge eller bare bemærker folks negative holdninger til handicappede. Vi behøver slet ikke at nævne, hvordan du oplever det, når folk bruger ordet ”spasser” i din nærhed selv når de godt ved, at du har en søskende med et handicap. Det er som at have nogle helt særlig hjerneceller som i løbet af et splitsekund aktiveres fordi du har en viden og en bevidsthed om, hvordan det er at være handicappet, som mange andre mennesker aldrig engang ville overveje.

Rollen om den indre kamp:

Mange søskende kæmper med en følelsesmæssig indre konflikt om at ønske deres forældres opmærksomhed i lige så høj grad som deres bror eller søster med et handicap og alligevel ved søskende, at deres bror eller søster til tider har mere brug for det. Søskende skal lære at forstå, det det ikke er fordi at deres forældre ikke elsker dem, men det er det pågældende handicap, som kræver ekstra omhu og opmærksomhed. En pige på et af vores søskendekurser fortalte det på denne måde. ”Jeg tænker ofte tilbage på min egen personlige oplevelse. Min mor boede i lange perioder sammen med min søster imens hun var indlagt på hospitalet mens jeg måtte bo hos min bedstemor. Jeg husker jeg spekulerer meget på, hvad de lavede og om de hyggede sig? Jeg troede, at mor favoriserede min søster frem for mig og jeg husker følelsen af at blive efterladt hjemme. Det var først flere år efter at jeg fuldt ud forstod, at min søsters behov i denne periode var større end mine eller skal jeg siger anderledes end mine”.

Rollen med de uudtalte fremtidsperspektiver:

Som søskende til en bror eller søster med et handicap er der ofte uudtalt antagelser, at når dine forældre ikke længere er der, så bliver det søskendebarnets opgave og ansvar at passe den handicappede bror eller søster, uanset om de er ældre eller yngre. Naturligt nok er dette vel typisk for langt de fleste familier, uanset om der er et handicap eller ej - det er hvert medlems pligt at være der for hinanden. Men jeg tror, ​​at der ligger en forskel i, at man som ofte ikke forudser indvirkningen, førend det faktisk sker. Når man har en bror eller søster med et handicap er tanken om fremtiden altid i dit hoved. Hvad kommer der til at ske?

Rollen med omgivelsernes mange meninger:

Når du har en bror eller søster med et handicap forsøger du at behandle ham eller hende som enhver anden søskende og alligevel er der ofte en anderledes forskel. I kan sikkert engang imellem slås, drille hinanden, lave sjov med hinanden men du kan naturligvis også beundre og elske ham eller hende ubetinget. Det er sandsynligt, at du på mange måder oplever et almindeligt søskendeforhold men uanset hvor ”normalt” du oplever forholdet, vil andre udenforstående altid have noget at sige om det. På søskendekurserne omtaler vi dem ofte i to grupper: De ”chokede” og de ”sympatiske”.

De ”chokede” mennesker er normalt overfladisk overfor hvad du og din søskende gør og kan bryde ud i latter eller latterliggørelse bare fordi der er noget der er anderledes. Disse mennesker kan endda blive overrasket over, at man kan snakke eller lege sammen med ”en handicappet”. Trods mange inklusionstanker i Danmark som vel har været kendt i mere end anrt 20 år er der stadig mennesker i omgivelserne, som ikke har forstået at det at vokse op med en bror eller søster med et handicap giver et ganske særligt vilkår. Efter så mange år vil det være nemt for os at sige, at ”de kommer nok aldrig til at forstå det”. Den anden gruppe er de ”sympatiske cheerleaders”, som vi kalder dem. De vil give dig et medlidenhedsblik efterfulgt af ”du er vel nok en god bror/søster fordi du tager ham med i ud byen”. At have en helhjertet tro på, at uden dig ville din bror eller søster med et handicap aldrig komme ud og bare blive hængende hjemme er ganske naivt. Omgivelsernes mange meninger kan være udfordrende for søskende at rumme og håndtere. Særligt i de unge år kan man blive ganske påvirket men med alderen bliver man heldigvis mere ligeglad overfor andres meninger men helt ligeglad tro jeg ikke, at man nogensinde som søskende bliver.

Så er fotobogen på vej

Et søskendekursus er nu slut og som afslutning udsendes en fotobog med et udvalg af de bedste billeder vi har taget undervejs. Ideen er naturligvis at samle alle de fantastiske øjeblikke sammen med jer men også en slags "memory lane" gennem de forskellige aktiviteter og personlige overvindelser som blev taget.

Når vi læser fotobogen får vi et klart indtryk af, at det har været et rigtig godt søskendekursus og vi håber naturligvis også, at I deler den samme oplevelse. Et søskendekursus ændre naturligvis ikke hverdagen og hele verden, men det gør hvad det kan. Vi har sikret, at I søskende mødte andre søskende som også har en bror eller søster med et handicap, I fik en masse taletid undervejs, I kunne stille spørgsmål om handicaps, besværligheder, alt det fede og især også oplevede, at der var andre der havde de samme tanker som jer selv.

Tusind tak for denne gang.

De bedste hilsner

Gitte, Nadia og John 

Søskendekurserne i 2023

 

Snakkene og ordene bliver til nye erfaringer

På Ådalskolens søskendekursus inviterer vi søskende i alderen 9-12 år, som har en bror eller søster med et handicap. Undervejs i kursusforløbet bliver der talt om rigtig mange forskellige emner. Ikke to søskendekurser er derfor ens fordi det er børnene der er med til at sætte rammerne for det der tales om. Det er børnene som bringer deres livsperspektiver ind. På det sidste søskendekursus talte vi om det faktum at andre mennesker stirrer eller glor når de ser en person der er handicappet og i særlig grad hvis der er tale om et meget synligt handicap. Dette emne har vi beskrevet i dette blogindlæg. Tænk engang på, hvordan du som forældre selv føler når folk stirrer! Er du fortrolig med det eller føler du dig i virkeligheden også flov? Hvis du har tendens til at føle dig ubehagelig til mode, når du er ude vil dine børn sandsynligvis også hente dette mønster fra dig. Hvad kan du gøre for at føle dig mere i balance når du er ude med dine børn? Gør du noget, når du er ude som øger dit søskendebarns forlegenhed som at antaste mennesker, der stirrer eller brokke dig højtlydt til dine børn efterfølgende? Hvis ja, hvad kan du ændre på og hvordan du håndterer tingene på bedre måder?

At tale om forlegenhed...

Lad dit søskende barn vide som noget meget jordnært, at forlegenhed er en helt normal følelse og at du ved, at det kan føles ubehageligt. Tal om de forskellige situationer, der forårsager forlegenhed og forklar at der er flere ting man kan gøre ved det. Ved at være klar over hvordan følelsen påvirker den enkelte er det nemmere ved at være i følelsen når man står i den. Hav på forhånd talt om nogle små sætninger som søskendebarnet kan sige til sig selv der er med til at gøre det nemmere at komme igennem forlegenheden. ”Min bror er handicappet og kan ikke gøre for det”

”Min søster gør det bedste hun kan”

”Min bror er blot ekstra nysgerrig”

Informere omgivelserne om handicappet...

Forklar også dit søskende barn, at når folk stirrer så er det i de fleste tilfælde af nysgerrighed snarere end fordi de ønsker at være uhøflige. Nogle familier har udarbejdet et lille kort med nogle konkrete oplysninger om handicappet, som de giver til folk, der stiller spørgsmål eller siger upassende kommentarer. Nogle familier bruger også en badge med et slogan på. Dette kan være særlig nyttigt i de situationer, hvor barnet med et handicap har en udfordrende adfærd.

At fokusere på de gode ting...

Fortæl også søskende, at det hjælper at tænke på alle de gode ting der sker og virkelig fokusere på dem i stedet for at lade sig irritere over at andre mennesker glor og som i virkeligheden slet ikke har kontrol over – tænk i stedet på byturen med familien, biografturen, de mennesker du er med, MacDonalds maden bagefter osv. Nogle gange er det selvfølgelig nemmere sagt end gjort men prøv nu bare.

At have mulighed for at have en kammerat med...

Nogle gange kan det hjælpe søskende at have en kammerat med, når I skal ud så de føler, at der i det mindste er en anden der forstår. Det kan også være en hjælp, hvis barnet med et handicap begynder at skrige højt eller blive udadreagerende så kan søskendebarnet og kammeraten stille og roligt tøffe videre hen til et nærliggende butiksvindue indtil der igen er kommet ro på situationen.

At få et valg om at tage med ud...

Der kan være tidspunkter hvor du som forældre kan give dit søskende barn et valg om, hvorvidt han eller hun skal med eller har mest lyst til at blive hjemme eller i stedet besøge en kammerat. Det afhænger naturligvis af alderen og omstændighederne men måske kan det være en mulighed bare engang imellem.

Nu er Christian blevet klogere

For bare et år siden var Christian så meget i tvivl om hans søsters handicap. En tvivl som vi har fået ham til at fortælle lidt om her i dette blogindlæg. Det gør vi fordi vi ofte hører fra søskende at de kan opleve samme situationer. Christian er idag 12 år og storebror til en søster med et handicap. Et handicap som hedder CP (cerebral parese) og som påvirker hans søster i mange situationer. Christian viste godt at hans søster var anderledes og ikke kunne de samme ting som kammeraternes søskende. Men heller ikke mere end det. Først efter han har deltaget på Ådalskolens søskendekursus har han få sat flere af de meget komplekse ting på plads. De voksne på søskendekurset fortalte, at CP er en hjerneskade og at man før hen opfattede CP som en motorisk funktionsnedsættelse med baggrund i det man kaldte en motorisk hjerneskade, men i dag ved man, at der er tale om en meget mere kompleks hjerneskade, der i langt de fleste tilfælde skyldes forstyrrelser i fosterets hjerne, som ikke er færdigudviklet. Cerebral parese kommer til udtryk på mange forskellige måder. På søskendekurset kunne Christian få svar på mange af hans spørgsmål og efterhånden som der kom flere svar gav det anledning til endnu flere spørgsmål. Christian lærte at børn med CP har et meget varieret funktionsniveau – både fysisk og kognitivt. Det spænder fra børn med normal gangfunktion til børn, der må anvende kørestol. Ligesom den enkelte med CP vil have kognitive funktionsnedsættelser i større eller mindre grad. Christian lærte også, at al adfærd uanset om den er motorisk, kognitiv eller social har sin oprindelse i samspillet i hjernens kredsløb. Så er ét bestemt område i hjernen ramt af en skade, vil det medføre forstyrrelser i hjernens interne kommunikation, hvilket igen giver individuelle forstyrrelser i adfærd. Christian fortæller i slutningen af søskendekurset, at han er blevet så meget klogere på hans søsters særlige behov, at han har fået besvaret virkelig mange af hans spørgsmål og måske som noget af det vigtigste, at have mødt andre søskende på hans egen alder, som også har en bror eller søster med særlige behov.

Hvad synes I så om det?

Når Ådalskolens søskendekurser når sin afslutning spørger vi altid børnene, hvordan de har oplevet at være med. I de efterfølgende uger er det også muligt at sende os en mail, hvor man kan forklare hvordan man har oplevet det. Tak til de mange som har gjort det. Det er vi rigtig glade for. Det giver os nemlig en god mulighed for at justere søskendekurset til så det bliver endnu bedre til næste gang. Generelt er de deltagende søskende meget positive over for det udbytte, de får ved at deltage i kurset. Børnene fortæller, at de især har fået et stort udbytte på disse områder:

At der skabes håb: Søskende forklarer, at de har fået et håb om, at deres situation med deres bror eller søster altid forandres og naturligvis med tiden bliver bedre. Håbet spirer og udvikler sig, fordi de har mødt andre søskende, som står i lignende situationer og som er kommet ”over på den anden side”. Nogle af de udfordringer som nogle søskende beskriver er blevet løst på gode, snedige og alternative måder. I forlængelse heraf nævner mange søskende, at håbet spirer i relation til parolen ”hvis han kan, kan jeg også”. Når man som søskende står i noget der opleves håbløst er det altid en god ide at finde nogen at tale med det om og på den måde få hjælp til at se tingene fra et andet perspektiv. ”Tænk hvis alle kunne bytte problemer. Alle ved jo, hvordan andres problemer skal løses” sådan sagde Nikolaj på 11 år. Citatet beskriver meget godt det, som vi forsøger at sige til børn og unge på søskendekurserne og som vi beskriver gang på gang her på bloggen; at vi ikke alle er ens og som udefrakommende ser et problem måske ikke så stort ud – men for den enkelte kan problemet synes kæmpestort. Alle har en løsning, men ofte glemmer man at høre efter, hvad der rigtig foregår. Det er her, at Ådalskolens søskendekursus spiller en vigtig rolle med at hjælpe dig til at se på problemet fra en anden og nogle gange en mere optimistisk vinkel.

Med nærvær og forståelse: De fleste søskende beskriver, at de har opnået en helt særlig nærhed og forståelse med de andre søskende på holdet. Det er særligt den fælles livserfaring med en bror eller søster som har et handicap, der fremhæves som afgørende for at kunne etablere denne forståelse. Søskende deler rigtig mange af de samme betragtninger og det er vigtigt for mange af dem at de har nogen at dele de oplevelser med. For nogle søskende bliver fællesoplevelserne også grobund for et længerevarende venskab og de holder sammen også efter at søskendekurset er slut.

Et brud med isolationen: Mange af deltagerne fremhæver også, at søskendekurset har hjulpet dem med at bryde deres tendens til at isolere sig. Særligt har søskendekurset givet børnene noget at se frem til og en tillid til at ”det her skal jeg nok kunne klare”. For mange søskende der har en bror eller søster med et handicap kan oplevelserne være omgærdet af misforståelser og for mange af børnene bliver det er erfaringer som de ikke taler med nogen om. Denne isolation brydes på søskendekurserne idet børnene med det samme klart oplever, at der er mange som har de samme erfaringer og at det styrker når man tør at sætte ord på det man tænker. Rigtig mange søskende fortæller også, at søskendekurset opleves som et pusterum. Det er et sted hvor man kan tale i halve sætninger, fordi man aldrig behøver at forklare sig, fx hvis man har det svært, er bekymret eller ked af det. Men det er også et sted hvor man kan snakke om alt muligt andet end handicap og diagnoser. Som en søskende udtrykker det: “Det er jo det, der er lidt mærkeligt, fordi man snakker om sådan nogle ting, som man også ville snakke med alle mulige andre venner om. Det er bare som om, at de andre børn på søskendekurset har et andet perspektiv på det, som man selv har eller sådan en hemmelig viden”. Der er en helt speciel forståelse på et søskendekursus, som man ikke altid kan finde hos sine forældre, kammerater eller i skolen, fordi de ikke selv har en bror eller søster med et handicap. På et søskendekursus er der masser af plads til seriøse snakke, grin, leg, hygge og til at have en bekymring selvom man ved, at det at være søskende til en bror eller søster med et handicap er en livslang opgave. Søskendekurserne er med til at sætte "lys på" det mange børn og unge synes er svært.

De nye og spændende oplevelser: For mange søskende er det en værdifuld styrke at komme ud af døren og opleve noget nyt i fællesskab med andre også selvom man kan savne sin mor eller far lidt. Når især mindre søskende starter på et søskendekursus kan det være svært at forstå, hvad man konkret får ud af at tale med andre børn, som også har en bror eller med et handicap og hvis diagnose ligger langt ens egen bror eller søsters. Men vores erfaring er klart den, at det ofte ikke er det det handler om. Dét at vi alle har forskellige baggrunde er en styrke og ofte oplever søskende at de har langt mere tilfælles end de umiddelbart tror. Handicappet bliver i mange tilfælde underordnet fordi diagnoserne og behandlinger kan være meget individuelle. Mens tanker, følelser, frygt, bekymringer og reaktioner når man har en bror eller søster med et handicap er noget vi har tilfælles på et søskendekursus. Ved at mødes på tværs af diagnoser får vi stadig en masse erfaringsudveksling og den særlige form for forståelse der hersker blandt børn og unge, der har lever sammen i en familie med en bror eller søster som har et handicap. Det kan også være godt at mødes med andre søskende som har en bror eller søster med samme diagnose, men man skal være opmærksom på at behandlingen og pædagogikken kan variere alt efter hvordan diagnosen påvirker. Nogle gange kan det også være en hjælp at se andre der har det bedre og/eller værre end en selv. Det kan give håb om forandring, men også minde en om, at alternativet måske kunne være endnu værre. Citat fra et barn med en søster som har autisme: “Jeg føler mig nederen når jeg siger det, men når jeg sidder til en søskendelørdag på Ådalskolen i Ringsted og synes det hele er lidt svært og uretfærdigt, kan jeg godt få det lidt bedre af at se at andre har det 100 gange værre end mig.”

Søskendes mange forskellige roller

At have en bror eller søster med et handicap kan på en og samme tid både være fantastisk og frustrerende i lige store mål, men hvordan opleves det egentlig hvis vi dykker dybere ned? Har du nogle særlige oplevelser og er der nogle uudtalte sandheder, som ingen andre vil kunne forstå på samme måde? Disse svar søger dette blogindlæg at give et svar på. Der findes flere artikler og bøger, som beskriver hvordan det er at leve med et handicap og med rette er skrevet fra den handicappedes perspektiv men sjældnere finder man artikler som er rettet på søskendebarnets syn. Fra tid til anden hører vi i medier om hvordan voksne søskende kæmper for deres handicappede søskende, om uenigheder med kommunen og at det meget ofte kan ”føles som meget op ad bakke”. Igen er der fokus på den handicappedes livsvilkår snarere end den ikke-handicappede søskendes perspektiver og oplevelse. Når vi holder søskendekurser på Ådalskolen i Ringsted er det altid med det sigte at give søskende mulighed for at rette deres perspektiv mod det de oplever som vigtigt eller det som de mærker ”fylder i hverdagen”. En af drengene fra sidste kursus fortalte om denne oplevelse. ”Jeg er vokset op med 3 søskende og jeg har ikke været særlig opmærksom på den indflydelse, min yngste brors handicap har haft på vores liv. Men efterhånden som jeg er blevet ældre er jeg begyndt at tænke mere over det”. At være handicappet kan være hårdt, men hvad med os søskende der vokser op sammen med den handicappede? Hvad med vores tanker og følelser og hvad kan der fortælles om det helt specielle bånd, der opstår mellem os søskende? Hvilke sandheder oplever vi, som andre mennesker som ikke har en søskende med et handicap aldrig ville overveje? Uanset hvilket handicap ens søskende har formoder jeg at du vil kunne genkende følgende roller, sådan siger John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekurser i Ringsted. Sammen med 2 andre kollegaer har han i en årrække stået i spidsen for de søskendekurser som tilbydes fra Ådalskolen.

Rollen som livvagten:

Uanset om din bror eller søster med et handicap er ældre eller yngre end dig opleves rollen som en 'livvagt' automatisk i større eller mindre grad. Du har en trang til at beskytte og forsvare din bror eller søster mod uretfærdigheder, som om du er udnævnt til deres uofficielle livvagt. Det er naturligvis helt naturligt at beskytte din familie men det skal ganges med tusind for at det nogenlunde svarer til hvordan andre børn i andre familier oplever det. Den her beskyttende rolle bliver ofte mindre, når du bliver ældre og indser, at din søskende ikke har brug for den samme beskyttelse, men blot kræver din støtte. En støtte som for de flestes vedkommende bliver livslang.

Rollen omkring den konstante opmærksomhed:

Uanset om du er ude i byen med dit søskende eller ej er spørgsmålet om inklusion i handicapvenlige miljøer altid i dine tanker. Det er som en radar, der automatisk slukker, hver gang du kommer ind i en café, der ikke har nogen rampe eller krydser en vej med særligt høje kantsten eller besøger et offentligt sted, der ikke har nogen teleslynge eller bare bemærker folks negative holdninger til handicappede. Vi behøver slet ikke at nævne, hvordan du oplever det, når folk bruger ordet ”spasser” i din nærhed selv når de godt ved, at du har en søskende med et handicap. Det er som at have nogle helt særlig hjerneceller som i løbet af et splitsekund aktiveres fordi du har en viden og en bevidsthed om, hvordan det er at være handicappet, som mange andre mennesker aldrig engang ville overveje.

Rollen om den indre kamp:

Mange søskende kæmper med en følelsesmæssig indre konflikt om at ønske deres forældres opmærksomhed i lige så høj grad som deres bror eller søster med et handicap og alligevel ved søskende, at deres bror eller søster til tider har mere brug for det. Søskende skal lære at forstå, det det ikke er fordi at deres forældre ikke elsker dem, men det er det pågældende handicap, som kræver ekstra omhu og opmærksomhed. En pige på et af vores søskendekurser fortalte det på denne måde. ”Jeg tænker ofte tilbage på min egen personlige oplevelse. Min mor boede i lange perioder sammen med min søster imens hun var indlagt på hospitalet mens jeg måtte bo hos min bedstemor. Jeg husker jeg spekulerer meget på, hvad de lavede og om de hyggede sig? Jeg troede, at mor favoriserede min søster frem for mig og jeg husker følelsen af at blive efterladt hjemme. Det var først flere år efter at jeg fuldt ud forstod, at min søsters behov i denne periode var større end mine eller skal jeg siger anderledes end mine”.

Rollen med de uudtalte fremtidsperspektiver:

Som søskende til en bror eller søster med et handicap er der ofte uudtalt antagelser, at når dine forældre ikke længere er der, så bliver det søskendebarnets opgave og ansvar at passe den handicappede bror eller søster, uanset om de er ældre eller yngre. Naturligt nok er dette vel typisk for langt de fleste familier, uanset om der er et handicap eller ej - det er hvert medlems pligt at være der for hinanden. Men jeg tror, ​​at der ligger en forskel i, at man som ofte ikke forudser indvirkningen, førend det faktisk sker. Når man har en bror eller søster med et handicap er tanken om fremtiden altid i dit hoved. Hvad kommer der til at ske?

Rollen med omgivelsernes mange meninger:

Når du har en bror eller søster med et handicap forsøger du at behandle ham eller hende som enhver anden søskende og alligevel er der ofte en anderledes forskel. I kan sikkert engang imellem slås, drille hinanden, lave sjov med hinanden men du kan naturligvis også beundre og elske ham eller hende ubetinget. Det er sandsynligt, at du på mange måder oplever et almindeligt søskendeforhold men uanset hvor ”normalt” du oplever forholdet, vil andre udenforstående altid have noget at sige om det. På søskendekurserne omtaler vi dem ofte i to grupper: De ”chokede” og de ”sympatiske”.

De ”chokede” mennesker er normalt overfladisk overfor hvad du og din søskende gør og kan bryde ud i latter eller latterliggørelse bare fordi der er noget der er anderledes. Disse mennesker kan endda blive overrasket over, at man kan snakke eller lege sammen med ”en handicappet”. Trods inklusionstanker i Danmark som har været kendt i over 20 år er der stadig mennesker i omgivelserne som ikke har forstået det at vokse op med en bror eller søster med et handicap giver et særligt vilkår. Efter så mange år vil det være nemt at sige, at ”de kommer aldrig til at forstå det”. Den anden gruppe er de ”sympatiske cheerleaders”, som vi kalder dem. De vil give dig et medlidenhedsblik efterfulgt af ”du er vel nok en god bror/søster fordi du tager ham med i ud byen”. At have en helhjertet tro på, at uden dig ville din bror eller søster med et handicap aldrig komme ud og bare blive hængende hjemme er ganske naivt. Omgivelsernes mange meninger kan være udfordrende for søskende at rumme. Særligt i de unge år kan man blive vældig påvirket. Med alderen bliver man heldigvis mere ligeglad overfor andres meninger men helt ligeglad tro jeg ikke, at man som søskende bliver.

Hvordan er det at være i vores sko?

Når et barn fødes med et handicap påvirker det naturligvis hele familien hertil er der ikke så megen diskussion. Alt hvad der før var velkendt og normalen, bliver pludselig vendt på hovedet og intet er længere som det man kendte. Et barn med et handicap ændrer det, som før var familiens virkelighed. Sådan fortæller mange søskende, når vi på søskendekurserne spørger dem, hvordan det er at være i deres sko? En far udtrykker det sådan "vores familie blev ramt af en ubalance af følelser som magtesløshed, frustration, hjælpeløshed og ikke mindst tanker som; Har vi gjort noget galt? Kunne vi have gjort det anderledes"? At have et handicap opleves stadig for mange mennesker som et tabu og ofte taler vi pårørende ikke så meget med vores omgivelser omkring den svære tid, vi har foran os. Måske føler vi os tynget af skyld eller oplever, at det er skamfuldt at skulle fortælle andre at vores barn har et handicap. Tanker som, hvad tænker de andre, naboerne eller kollegaerne kan stoppe os i at fortælle åbent om kvalerne. Som pårørende og ikke mindst de andre søskende til et barn med handicap må derfor hurtigt lære sig at være ligeglad med omgivelsernes reaktioner og om hvad de nu engang tænker. Søskende skal også lære at sige ”pyt”. John Quist Frandsen som er gruppeleder på Ådalskolens søskendekurser i Ringsted fortæller, at vi ofte hører at søskende holder deres bekymringer og tanker for sig selv. De ønsker ikke at belaste forældrene yderligere og af hensyn til familien kæmper de nogle gange for at holde sammen på sig selv. Særligt for søskende er det derfor vigtigt at få talt med nogen, som har overskud og er i stand til at lytte, rumme og give den nødvendige plads. En god ven, en skolelærer, en nabo (og har du overskuddet), kan du måske selv række en hånd frem for på den måde give plads til, at barnet kan få luft for sine tanker. Bekymrede tanker kan du ikke altid fjerne men blot det at kunne få lov til at sætte de rette ord på og på den måde få luft, kan være nok til, at søskende samler lidt flere kræfter til at gå den ofte snørklede vej, som ofte ligger foran.