Et anderledes vilkår vi ikke må glemme

Søskendekurset på Ådalskolen i Ringsted søger at ramme den gruppe børn som vokser op med et anderledes vilkår i livet. Nemlig det at have en bror eller søster med et udviklingshandicap.

Er du en pleaser?

Så er du sikkert også typen, der har det med at lide af hensynsvirus og helt eller delvist glemme dig selv i hverdagen. Sådan kan nogle søskende nemt føle det, når de har en bror eller søster med et handicap og meget af deres forældres tid går med at passe barnet med handicap. Det er i hvert fald sådan, som Martin på 12 år oplevede det i hans familie. ”Jeg var en pleaser som gerne ville være den nemme, usynlige og forsøge at behage andre for at få opmærksomhed og for at undgå konflikter”. For år tilbage var jeg en rigtig pleaser, fordi jeg ikke ville miste opmærksomheden til mine forældre. Min lillesøster har autisme og er 6 år. Jeg turde ikke sige, hvad det var jeg gerne ville og prøvede derfor at behage dem alle sammen i stedet for. Jeg var også bange for at gøre mine forældre kede af det fordi de havde jo nok at gøre med at passe og holde øje med min lillesøster, som pludselig i et split sekund kunne stikke af. På den måde blev jeg bedre og bedre til at tilsidesætte mig selv. Problemet var, at jeg ikke kunne se det selv og i virkeligheden havde glemt, hvad det er jeg selv gerne ville have det. I dag kan jeg godt se at det var en slags overlevelsesstrategi, som jeg havde glæde af i forskellige sammenhænge. Den store ændring kom efter at jeg havde været på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted, hvor de andre søskende og de voksne hjalp med med at finde min rette plads og gav mig mod til at fortælle hvordan det var "at være mig". Jeg lærte i hvert fald at næste gang jeg skal til at please, så stopper jeg op og tænker over, hvad det er, jeg er i gang med. Fordi som de voksne på søskendekurset sagde, ”i det øjeblik, du forsøger at behage et andet menneske og glemmer dine egne behov – igen og igen – giver du bogstavelig talt stafetten fra dig”. Der går skår i integriteten, og det gør det sværere at passe på sig selv. Behagesyge og hensynsvirus tærer på kræfterne, ligesom en sygdom gør. Ofte sker det i små, tilsyneladende ubetydelige ryk, som man næsten ikke bemærker før end der er gået for lang tid.

Er et søskendekursus også noget for mig?

Det ultra korte svar er, "ja" det er det, hvis du har en bror eller søster med et udviklingshandicap eller særlige behov.

Længere er det svar ikke. Du skal selvfølgelig have lyst til at tage med og få en oplevelse, der varer 3 lørdage og 1 søndag, have lyst til at møde andre børn på din egen alder og du vil helt klar opleve, at alle i søskende har flere ting til fælles. Nemlig, at du er bror eller søster til et barn med handicap – det kan være en storebror, lillebror, storsøster eller lillesøster. Måske har du læst indlægget i den forrige blog ellers kan det være godt at kikke på det igen. Et søskendekursus er ligesom en fodboldlejr eller spejderlejr, hvor du dels vil lære nye ting om handicap, laver sjove aktiviteter, ser film, snakker og får nye kammerater. Vi hygger os og griner og i starten er du og vi selvfølgelig generte overfor hinanden, men vi lærer hinanden hurtigt at kende. Alle børnene på søskendekurset har sammen det fællesskab, at I har en bror eller søster med et handicap derfor vil vi naturligvis også fortælle historier og oplevelser til hinanden om hvordan det er at være netop dig i din familie. Måske har du oplevet mobning, pinligheder eller stirrende blikke og du har sikkert et godt råd eller to til de andre børn, som er i næsten samme situation som dig. 

Vi er 3 voksne, Louise, John og Maria, som ikke kender til dig på forhånd. Vi vil gøre vores allerbedste for at lære dig at kende, vi vil passe godt på dig og gøre alt hvad vi kan for at give dig en god oplevelse søskendekurset. En ting er helt sikkert vi bidder ikke.

Det går ikke over men det kan blive nemmere

At være et barn med et handicap stiller ikke kun store krav til barnet selv, men også de andre pårørende i familien må yde en ekstra stor indsats og må i perioder ”huse bekymringer”. Der skal i perioder arbejdes hårdt for at klare de mange ekstraopgaver som er på hjemmefronten. Hele familien er på godt og ondt involveret i hinanden og alle familiens medlemmer reagerer på situationen – herunder naturligvis også søskende. Hvordan de reagerer, vil imidlertid afhænge af flere ting, f.eks.:

• Hvordan plejer I at tackle udfordringer i jeres familie?

• Hvordan er søskendes forhold til barnet med handicap?

• Hvor gamle er børnene?

• Hvordan har søskende det med skolen og vennerne?

• Og vigtigt: Hvordan har du det som far eller mor med situationen som nogle gange vender op og ned på dagligdagen og hvordan reagerer du?

Ådalskolen i Ringsted tilbyder søskendekurser til børn i alderen 9-12 år, som har en bror eller søster med et handicap. Sammen med andre børn på samme alder deltager søskende på et kursus hvor de får lejlighed til at opleve en masse nyt, fortælle om de oplevelser og erfaringer som de synes er vigtige og ikke mindst får de nye venner som kender til præcis de sammen dagligdags tanker som dem selv.

Mor, er der andre som har det som os?

Ifølge hans mor var det Mikkels første kommentar da han fik at vide, at han var heldig og havde fået en plads på et søskendekursus. 

Det er slet ikke unormalt at føle sig lidt alene eller ensom somme tider, sådan fortalte Mikkel på søskendekurset sidste år. Mikkels lillebror har en lillebror med en hjerneskade og det påvirker hans liv ret meget. Mange søskende oplever, de er ret alene i deres hverdag med diagnosen, og der kan ligge en stor ensomhed i at skulle leve med at være anderledes end omgivelserne. På Ådalskolens søskendekursus sætter vi derfor et direkte fokus på, hvordan det er at leve som pårørende med en bror eller søster som har en livslang funktionsnedsættelse og hvilke erfaringer og oplevelser der følger med. 

På vores søskendekursus har vi valgt at lave 4 kursus gange, som hver gang belyser nogle hjørner af søskende problematikken på godt og ondt. Søskende til børn med handicap har nogle helt specielle opvækstvilkår. Ingen er ens, så derfor findes ingen standard søskende til børn med handicap, men en masse forskellige børn og unge med forskellige udgangspunkter. Alle med et behov for at finde genkendelse og spejling hos andre. Ofte er søskende til børn med handicap mere modne, hvilket naturligvis har mange positive sider. De forstår i en ung alder mange sociale sammenhænge på et langt dybere plan, som deres klassekammerater måske aldrig når frem til i deres liv. Det skal vi naturligvis huske at sætte pris på som en meget fin menneskelig kompetence. 

Men vi skal også lære at håndtere forskellighederne, forståelsen og relationerne, hvilket netop er formålet med at deltage i søskendekurserne på Ådalskolen i Ringsted.

Det er vigtigt at sætte ord på sine oplevelser

Et enkelt søskendekursus kan gøre en stor forskel. Det er socialpædagog og gruppeleder, John Quist Frandsen fast overbevist om efter mange års arbejde med søskende til børn med handicap.

De skal sætte ord på deres oplevelser, erfaringer og følelser og man skal som forældre ikke vente til at børnene selv spørger, siger han.

John Quist Frandsen har stor erfaring med at arbejde med børn, som har en bror eller søster med et handicap på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted.

På søskendekurserne mødes børnene og får mulighed for at snakke om, hvordan det er at have en søskende med et anderledes behov. En anderledes søskendesituation behøver ikke nødvendigvis være problematisk, men det betyder, at søskende i deres familie og i fællesskab med andre har brug for samtaler, viden og svar på deres tanker og spørgsmål, siger John. Hvis barnet ikke får svar på deres til tider uudtalte spørgsmål, skabes deres egne billeder og fantasier, som kan være værre end virkeligheden. Som den dreng, der længtes efter at blive storebror og erfarer, at lillesøster ikke kan se. Først som syvårig spørger han en pædagog "var det mig, der gjorde hende blind, da jeg kyssede hendes øjne?"

- Som forældre forsøger vi at altid beskytte vores børn og børnene forsøger at beskytte os. Derfor skjuler nogle børn, hvad de tænker, de siger det ikke til deres forældre for ikke at bekymre dem eller måske fordi de tror, ​​at så vil mor blive ked af det. Vi har brug for nogen til at sige, at det er lige meget, hvis mor græder lidt, det går over.

Det er ikke kun i min familie

Tanken og ønsket om at samle børn på et søskendekursus er ikke alene at formidle nogle fælles videnstemaer til børnene. Et selvstændigt formål er naturligvis også at bruge fællestrækkene i børnenes baggrund til at skabe et fællesskab og netværk børnene imellem. I tråd med den hensigt vurderer gruppeleder John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted, at børnene i kraft af de temaer, de har haft talt om i gruppen, ikke alene har fået en større forståelse for deres egen situation men også for hinanden i gruppen. Netop søskendes fælles vilkår har gjort, at de har følt sig trygge i gruppen og haft mod på at åbne sig: ”Jeg oplever, de har følt sig trygge her på søskendekurset og har turdet fortælle og dele deres oplevelser og erfaringer. Måske fordi de ved, de har samme ”vilkår". En mor udtrykker meget præcist, hvordan børnenes erkendelser af, at de alle er søskende til handicappede, har været det aller vigtigste udbytte af søskendekurset: ”Det vigtigste han har lært er, at han ikke er den eneste dreng og at det ikke kun er i vores familie, at der er en søskende med et handicap og at hverdagen nogle gange slår flikflak og "slår knuder". Der er også andre børn, som oplever og erfarer præcis de samme udfordrende situationer i hverdagen. Nogle af forældrene fortæller også, at deres børn er begyndt at lege med nogle af de andre fra søskendekurset og at de har besøgt hinanden derhjemme efterfølgende. Hvorvidt det netværk på sigt rækker ud over børnenes deltagelse på søskendekurset, er dog ikke til at vurdere umiddelbart når søskendekurset når sin afslutning, men det er helt klart et ønske og et håb.

De sidste sider i informationsfolderen

Søskende som har en bror eller søster med et udviklingshandicap taler sammen om, hvordan det er at have en bror eller søster med et udviklingshandicap. Svarene og erfaringer spænder meget vidt - lige fra at det er meget let til det er meget svært. Alt der i mellem. Søskende at sammensat erfaringerne og oplevelserne i denne folder.

Flere sider i informationsfolderen

Ja det blev en længere folder som en gruppe søskende fra Ådalskolens søskendekursus fik udarbejdet. De har været en sjov og meget lærerig proces og her kommer de næste sider. Ud over en masse skrivearbejde og tilrettelser, mails frem og tilbage lærte børnene også en masse om deres brors og søsters udviklingsforstyrelse. Prøv selv at læse med her.

De næste sider i informationsfolderen

En gruppe søskende fra Ådalskolens søskendekursus har skrevet folder om autisme. Der kommer her i udpluk. Tusind tak fordi I tog det initiativ. Det har været rigtig sjovt og lærerigt.

Hilsen

John

Informationsfolder om autisme

I efteråret gik en gruppe søskende igang med at skrive en lille folder. Børnene havde alle deltaget på Ådalskolens søskendekursus tidligere på året. De mente, at der manglede en folder som kunne hjælpe dem med at forklare andre, hvordan det er at have en bror eller søster med autisme. Vi bringer folderen her over de næste par dage. God læselyst.

Store drenge har også tanker

At være storebror til en lillebror med ADHD og autisme er ikke altid lutter lagkage, men han er min lillebror. Når Mikkel som er 12 år kommer hjem fra skole er det første han gør, at lave eftermiddagsskemaet for hans lillebror. Mikkels lillebror hedder Bertram, har ADHD og autisme og er meget visuelt tænkende. Derfor bruger vi i min familier meget skemaer og piktogrammer fortæller Bertram hvad der skal ske hvornår. Det er en fuldstændig nødvendighed at have skemaer til Bertram siger Mikkel ellers er resten af dagen ødelagt. I starten var det svært at acceptere at vi i min familie skulle lave skema, jeg synes faktisk også det var pinligt og flovt. Når mine kammerater var med hjemme kunne de se den store tavle i køkkenet og jeg tror de undrede sig rigtig meget. Det var ikke noget vi talte om, men særlig efter at jeg var med på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted har jeg fået meget mere mod til at fortælle andre om min familie og hvordan det er at have en lillebror med ADHD og autisme. Nu her efter et års træning er vi generelt blevet gode til at bruge korte præcise sætninger og sige det Bertram skal og ikke det han ikke må. Det var virkelig noget, som jeg skulle vænne mig til. Det at jeg hele tiden skal tænke over, hvad jeg siger og hvordan jeg skal sige tingene. Jeg kan godt se, at det hjælper min lillebror rigtig meget, men en gang imellem er det bare irriterende. Da jeg deltog i Ådalskolens søskendekursus var det første gang jeg var sammen med andre børn på min egen alder som også har søskende med et handicap. Det var en fantastisk oplevelse og en klar øjenåbner for mig. Jeg lærte en masse om ADHD og autisme og jeg fik nye kammerater. Jeg lærte blandt andet, at jeg skal undgå at bruge ordet "ikke", så omformulerer jeg hellere sætningen og fortæller min lillebror, hvad han skal gøre. De voksne på søskendekurset fortalte, at hjernen ikke kan høre ordet "ikke". fx. hvis jeg siger "Bertram du skal ikke gå igennem vandpytten" så kan jeg være sikker på at han gør det, men siger jeg "Bertram du skal gå uden om vandpytten" så går han pænt (for det meste) uden om. I min familie gælder det om at være 4 skridt foran hele tiden. Jo mere faste rammer og forudsigelighed jo bedre. Vi fortæller altid, hvor lang tid der til, at der skal ske et eller andet. fx. hvornår vi skal ud af døren, hvornår er det sengetid osv. den forudsigelighed har min lillebror brug for. På den måde undgår vi nogle konflikter, hvis vi bryder ind i et eller andet han er i gang med. At være storebror til en lillebror med ADHD og autisme er ikke altid lutter lagkage, men han er min lillebror. Takket være Ådalskolens søskendekursus har vi i min familie fået styr på noget meget væsentligt.

Er søskendekurset også for drenge?

Ja, ja, ja, naturligvis. 

Nogle gange hører vi, at der kan være tvivl om hvorvidt Ådalskolens søskendekursus også er for drenge og nogle gange er det sådan at drenge ikke synes at der er noget at snakke om. Dertil kan vi klart sige at et søskendekursus er både for drenge og piger som har en bror eller søster med et handicap. At være barn i en familie hvor en søskende har et handicap er et anderledes vilkår og det er det samme om man er dreng eller pige. Dette er tilfældet både når det drejer sig om et synligt og et ikke synligt handicap. Forleden dag ringede Martin til os. En dreng på 11 år som har en søster med infantil autisme. Martin ville spørge hvad et søskendekursus var, han var blevet nysgerrig og hvad man lavede? Vi gjorde os stor umage for at forklare ham, hvad vi laver og at søskendekurset også indeholder en overnatningstur - vi kalder det en søskendecamp, hvor vi alle tager afsted sammen. På et søskendekursus vil børn som Martin opleve at andre børn har mange af de samme tanker og oplevelser, som han selv har. De vil i den grad opleve at det støtter at fortælle om sin bror eller søster med handicap. De vil også opleve at få støtte og hjælp fra både vi voksne men særligt også fra de andre børn i gruppen. Børnene vil gennem snak og hyggelige aktiviteter få nye oplevelser og lære at anskue hverdagen gennem anderledes "briller". Det giver et klart overskud og en kæmpe lettelse at være med på et søskendekursus også for drenge.

Søskende fortæller

 Maria og Lise – 2 piger fra efterårets søskendekursus fortæller:

“Jeg fik ikke kun noget ud af gruppelederne, men også af de andre søskende. Jeg opdagede, at alle oplevede, at der var noget, der lignede det derhjemme. Det synes jeg var en kæmpe gave, og det allervigtigste ved at deltage på et søskendekursus” 

 ”Jeg synes det at komme på søskendekurset her og høre, hvordan andre har lignende udfordringer har været en kæmpe øjenåbner for mig. Jeg føler mig knap så alene mere. I forhold til da jeg startede, så har jeg fået utrolig meget mere selvtillid”. 

Søskendekurserne er en stor succes

Siden januar 2012 har Ådalskolen i Ringsted udbudt søskendekurser til børn i alderen 9-12 år, som har en bror eller søster med et handicap eller et særligt behov. Kurserne giver børnene en nyttig viden og ikke mindst et mentalt rygstød. Søskende samles på tværs af diagnoser, så det ikke er det diagnosespecifikke, der er i fokus, men derimod fokus på de grundvilkår der følger med, når ens familie nu tæller et barn med særlige vilkår. Erfaring viser, at det skaber større åbenhed og større fokus på bl.a. søskendevilkår og mestring, når gruppen ikke inddeles og fikseres i en bestemt diagnose. Dog er der et lørdagsmodul (vidensmodul) på søskendekurset som udelukkende handler om det diagnosespecifikke. Det opleves ofte, at det til tider være slidsomt at være søskende til et barn med et handicap og det er altid i sidste ende forældrene, som har ansvaret for samværet i familien. Derfor er det altafgørende for familiens generelle trivsel, at søskende får viden om, hvordan de tager vare på egne ressourcer og opbygger et sundt og ressourcefyldt forhold og samarbejde. Forældrene skal være opmærksomme på at søskende ikke bliver ”klemt”, fordi barnet med handicap kræver ekstra mange ressourcer i hverdagen. For søskende gælder jo, at de skal være med til at tackle, rumme og støtte deres bror eller søster med handicap og samtidig på en sund og konstruktiv måde lære at gøre opmærksom på sig selv, så der også skabes ”plads” til dem i hverdagen.

Godt nytår

 

Vi ønsker alle et godt nytår.

Ådalskolen i Ringsted tilbyder søskendekurser for børn i alderen 9-12 år, som har en bror eller søster med et udviklingshandicap. Vi glæder os til at udbyde endnu et søskendekursus i marts og der er fortsat ledige pladser.