Stort tillykke til Benjamin

Når man er søskende til en bror eller søster med et udviklingshandicap kan man nemt komme til at stå i mange situationer, som er markant anderledes end hvad andre på ens egen alder oplever. Alt det som er anderledes kan til tider være svært at forstå og svært at forklare til andre simpelthen fordi de jo ikke forstår, hvordan det er. Sådan er det for søskende. Benjamin som er 15 år oplevede at mangle en bog om emnet samtidig med at der i Danmark ikke er skrevet meget på dansk og af søskende, som selv har en bror eller søster med et handicap. Benjamins bog hedder "Zebra på rejse" og vi fra Ådalskolens søskendekursus kan varmt anbefale den fordi den forklarer i børnehøjde mange af de tanker, oplevelser og erfaringer man som søskende står med. Det er også super god at snakke udfra.

Bogen kan købes herfra Zebra på rejse

Når søskende fortæller om kaktus- og solsikketing

At være søskende til en bror eller søster med et handicap rummer mange oplevelser og erfaringer. Her er nogle bud på solsikketing og kaktusting som søskende fortalte os på det sidste søskendekursus. 

Positive muligheder for søskende - solsikketing

• At have det sjovt sammen med ens bror eller søster
• At føle sig omsorgsfuld, beskyttende og stolt
• At være god til at se "de små ting i livet"
• At udvikle tolerance og empati overfor andre mennesker
• At få muligheder for at lære nye færdigheder f.eks. førstehjælp eller tegn til tale
• At få og være i kontakt med andre søskende
• At deltage i særlige aktiviteter eller begivenheder

Udfordringer for søskende - kaktusting

• Ikke at kunne forstå sammenhængen mellem diagnosen og deres brors eller
• søstres adfærd/kommunikation/stemning
• En følelse af, at de får mindre opmærksomhed
• At mærke vrede og jalousi ved forskellige regler/belønninger
• At føle sig flov over brors/søsters adfærd/færden i det offentlige rum
• En følelse af, at andre mennesker ikke forstår
• Opleve bekymringer om, at et handicap kan "smitte" til andre

Udfordringer for nogle søskende - kaktusting

• Skolearbejde og koncentrationen bliver påvirket. Ikke at have ro til at lave lektier
• At blive mobbet eller drillet
• Frygten for at andre mennesker finder ud af at ens bror eller søster har et udviklingshandicap
• Andre menneskers holdninger og kommentarer
• At blive slået eller drillet af ens bror eller søster
• At være en ung omsorgsgiver
• At have en forstyrret søvnrytme og vågne flere gange om natten på grund af uro
• Ikke at kunne foretage sig ting som en familie
• Ikke at have nok tid til egne aktiviteter
• At have en konstant bekymring for hvad fremtiden vil bringe

Hvad kommer der ud af et søskendekursus?

Hvis vi piller det hele fra hinanden og det er sundt en gang imellem, så kan vi se, at søskendekurset er med til at udrette mere end vi blot kan se med det blotte øje. Vi har her skrevet om lidt af det vi oplever. Vi slår et søskendekursus an på et fællesskab, et virkelig særligt fællesskab, hvor genkendelighed og spejling i andres oplevelser og erfaringer. Et centralt aspekt ved processen på et søskendekursus er børnenes indbyrdes interaktion. De opdager hurtigt et givende fællesskab og høj grad af identifikation. Således giver alle børnene i gruppen udtryk for, at de oplever genkendelighed i det, de andre børn fortæller og beretter om det giver dem en oplevelse af en fælles forståelse i forhold til det at have en bror eller søster med et handicap eller særlige behov. Som en konsekvens af dette fortæller børnene, at de har fået lettere ved at sætte ord på handicappet, de er blevet klogere på, hvad det betyder, ligesom de har fået viden om, hvilke reaktioner man kan forvente, når man har en bror eller søster med et handicap eller særlige behov. 

En dreng på 11 år udtrykker det således: ”Det er som om jeg har fået ryddet op i mine tanker…jeg føler mig ikke så anderledes mere, det hjælper at tale med nogen man ikke på forhånd kender, og som oplever det samme, de forstår det, og jeg er ikke bange for at de griner…de andre omkring mig kender til det samme og kan sætte sig ind i dem….Jeg ved også, hvordan andre reagerer, jeg er på en måde blevet klogere på andre mennesker…mine meninger er OK…nu ved jeg, at andre har det ligesom mig”. Følelsen af at være anderledes og alene ser ud til over tid at blive transformeret til at større indsigt i sig selv og andre. Ligesom det at blive genkendt og forstået i det man siger, betyder, at børnene oplever at få mere orden i deres tanker. At blive bekræftet ved feedback fra de andre børn på søskendekurset opleves som at ”få ryddet op” i tankerne.

John Quist Frandsen, som er en af de 3 gruppeledere på søskendekurset fortæller, at på den måde bliver børnenes individuelle erfaringer, tanker og følelser gjort fælles i et forum, hvor de med det samme oplever genklang. På et søskendekursus som det vi arrangerer får børnene mulighed for at fortælle om det de er optaget af. Ikke alle børn har lyst til det i begyndelsen, men de fleste får lyst hen ad vejen. Gennem aktiviteter og lege fortæller de, hvem deres bror eller søster er, hvad deres handicap er, hvordan det viser sig, hvad de tænker om det, hvad de oplever osv. De andre børn lytter under fortællingerne og får efterfølgende mulighed for at give udtryk for deres refleksioner over det, de har hørt. Noget helt karakteristisk er, at søskendes fortælling i denne kursusramme får en dobbelt betydning. Dels det, at fortællingen i sig selv kommer til at skabe sammenhæng for det enkelte barn, dels det, at fortællingen giver mulighed for, at de andre børn på søskendekurset kan spejle sig i fortællingen. 
F.eks: beskriver Søren på 10 år det tydeligt: ”Det er rigtig rart at høre Hans fortælle om, hvordan det er for ham……..det er flot, at han kan fortælle så meget og jeg kan genkende rigtig meget af det, han siger”. På den måde opstår der en slags brobygning over tid, hvor begge børn får nye perspektiver. Søskende får mulighed for at se, at andre børn som måske er lidt ældre er et andet sted nu. Der foregår en indre og en ydre dialog forskudt i tid, som alle søskende på kurset kan tage del i, aktivt eller ved blot at lytte. Gruppeprocessen på Ådalskolens søskendekursus bliver så at sige en fødselshjælper for nye erkendelser slutter John med at sige.

Søskendekurser på Ådalskolen i Ringsted

Søskendekurser til børn som har en bror eller søster med et handicap bygger på teorien om pædagogisk gruppearbejde, som lægger vægt på kvaliteterne i at deltagere kan føle sig mindre isolerede ved at se, at andre har det ligesom dem, at deltagerne kan få råd og støtte fra andre og at de har nogen at dele deres oplevelser og erfaringer med. På et søskendekursus skal det føles mere trygt for søskende at dele deres tanker og følelser med en gruppe af ligestillede end alene med en voksen som i traditionel terapi. Videre giver gruppeformatet søskende en oplagt mulighed for at opdage og lære sociale færdigheder fra de andre deltageres input og ved at interagere med de andre i gruppen. Set ud fra et praktisk perspektiv giver gruppeformatet også mulighed for at håndtere flere søskende børn på en gang og sparer derfor ressourcer i forhold til at mødes med børnene enkeltvist. Desuden bygger søskendekursusprogrammet på principper omkring psykoedukation, forståelse, social støtte og kognitiv adfærdsterapi. Ådalskolens gruppeintervention for børn, som har en bror eller søster med et handicap karakteriserer sig selv som en ”forebyggende indsats”, og har altså til mål at få fat i børnene i alderen 9-12 år og give dem en mulighed for et frirum og et møde med ligesindede. Ådalskolen tilbyder søskendekurser igen fra foråret 2023. Kontakt os allerede nu hvis du vil høre nærmere og reservere en kursusplads.

Et søskendekursus indeholder både det seriøse og det sjove

Søskendekurset for teens sluttede i søndags efter vi havde været på en rigtig hyggelig søskendecamp med 2 overnatninger. Kurset begyndte tilbage i marts måned og med 2 gode lørdage på Ådalskolen er vi rigtig godt tilfredse med kursets udfald. At være søskende til en bror eller søster med et handicap er et livslangt vilkår som indvirker på søskende livet igennem. Så når man er teenager påvirkes man også og der er fortsat mange hensyn man bliver nød til at tage og forstå. Vi har talt om mange af de ting som søskende skal forholde sig til og forsøge at lære sig. Nogle søskende kommer lettere igennem det mens andre kan havde flere ting de skal forholde sig til. Et søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted vægter derfor både det seriøse og det sjove. Vi faciliterer undervejs en række øvelser og samtaleopgaver som bringer den enkelte søskende "på banen" og bidrager til at de kan få delt deres tanker, erfaringer og oplevelser med andre som meget nemt forstår hvordan det er. Derudover vægter vi også det sjove. Derfor tilbyder vi overnatning, kanotur, natløb og lege som er med til at søskende rystes sammen. Vi så I havde nogle rigtig gode timer sammen, at I hyggede jer i hinandens selvskab og vi håber at I vil holde kontakten med hinanden i månederne der kommer.   

Søskendekurset fik en herlig organiseret våd afslutning

Forårets søskendekursus på Ådalskolen er nu afsluttet og det har været virkelig lærerigt og hyggeligt. Kurset havde sin begyndelse i marts måned og siden da mødtes vi i en lørdag april måned og netop her i den forgangne weekend. Der er blevet snakket, grinet, diskuteret og vendt og drejet en masse ting både omkring ens eget søskendeforhold men også omkring sig selv.

I lørdags var vi alle på en eftermiddagskanotur på Susåen. Det var et herligt afbræk i de mange aktiviteter og en virkelig god måde at være sammen på. Turen gik godt, der blev brugt en masse kræfter og alle kom i mål godt trætte og med røde kinder.

Afslutningen fandt sted i går søndag og hvis der var nogen, som ikke havde været i bad i løbet af dagen så kan jeg bare sige, at nu blev alle våde. Der var blevet foreslået en vandkamp som det endelige punktum og jeg skal sige, at der blev vandkamp. De sidste kræfter blev i den grad brugt. Tusind tak for en god dag, et super godt kursus og vi håber, at I alle kom godt hjem. Kan I have det godt og få jer en god sommer.

De allerbedste hilsner

Gitte, Nadia og John

Deltagerbrevene er nu sendt afsted

Hej alle søskende

Nu håber vi, at jeres deltagerbreve er kommet frem til jer. Lige i sidste øjeblik men det har denne gang taget cirka 14 dage. Vi glæder os rigtig meget til at se jer alle sammen til den afsluttende søskendecamp og vi håber, at I er klar.

Check op på pakkelisten så du får det hele og det rigtige med til weekenden.

Kan I alle have en rigtig god uge til vi ses på fredag kl. 19.00.

De bedste hilsner

Nadia, Gitte og John

Ådalskolen bidrager med en søskendeindsats

Ådalskolens søskendekursus i Ringsted gør det nemmere at være søskende til en bror eller søster med et handicap. Når en bror eller søster har et handicap påvirker det naturligvis alle familien og det kan nogle gange spænde ben for det gode samvær. Erfaringerne viser, at søskende nogle gange kan være for opmærksomme på deres forældres trivsel på en sådan måde, så de kommer til at tilsidesætte deres egne behov og følelser - også selvom de tilsyneladende virker helt upåvirkede af situationen. Det kan resultere i særlige udfordringer senere i ungdomslivet. Når søskende deltager i et søskendekursus er det derfor klart både forebyggende og en hjælp for barnet her og nu. Søskende forsøger at forstå deres verden og særligt børn, som er pårørende til en bror eller søster med et handicap skal have hjælp til dette. De har brug for alderssvarende viden om, hvad handicappet betyder for deres bror eller søster. Det hjælper barnet til at forstå ens bror eller søster. Søskende bliver klogere på sin egen situation i familien, hvilket gør det lettere for dem at agere og handle i deres eget liv. Søskende har derfor stor glæde af at møde og dele erfaringer med andre i samme situation. Undersøgelser viser, at der i gennemsnit sidder 2-3 børn i hver skoleklasse, som er pårørende til en bror eller søster med et særligt behov – men langt de fleste taler bare slet ikke med nogen om det. Derfor er det, at Ådalskolen i Ringsted arrangerer søskendekurser for børn i alderen 9-12 år. På kurserne får søskende redskaber og muligheder for at tale om det at være søskende til en bror eller søster med særlige behov og naturligvis i en tryg og anerkendende kontekst. Et af målene med søskendekurset er dermed, at børnene møder ligesindede og at de opnår en tryghed så de tør tale åbent om deres oplevelser og erfaringer.

Søskende skal også have opmærksomhed

Hold op, det kan du sagtens sige, du ved ikke, hvordan det er” - sådan kunne Emilie ofte godt have det, når klassekammeraterne spurgte, hvordan det var at have en bror med autisme eller de nemt delte ud af deres velmenende råd om, hvordan det og det lige skulle klares. Derfor var det afgørende for Emilie, at deltage i Ådalskolens søskendekursus i Ringsted for der var nemlig andre børn og gruppeledere, som havde en helt anden forstand. På søskendekurset er der andre børn som med det samme ved, hvor ”skoen trykker”. Netop det at kunne sætte sine egne ord på det ”som trykker” var det helt rigtige for Emilie. Ådalskolens søskendekursus har fokus på børnenes signaler og ifølge en af gruppelederne John Quist Frandsen er der ofte en række signaler som vi oplever at søskende fortæller om. Det kan være de får hovedpine, ondt i maven og har svært ved at koncentrere sig i skolen. Årsagerne hertil kan være mange, at man tit skændes derhjemme, at de påtager sig et for stort ansvar, at ens forældre er fortvivlede eller kede af det eller et så enkelt problem som at få den nødvendige ro og plads til at lave projektopgaven i weekenden.

John fortæller, ”jeg husker tydeligt Emilie, en frisk pige med en god portion energi. Hun har en storebror med et handicap, der fylder forholdsvis meget hjemmet. Emilie kunne ikke have hendes værelse i fred og det var tydeligt, at hun havde brug for at være sig selv. Hun ville gerne have en lås på hendes dør, men det synes hendes forældre var for dramatisk. Et andet eksempel er Martin på 10 år, han fortæller på søskendekurset, at hans lillebror er meget dominerende ved middagsbordet. Og derfor føler Martin ikke, at der er hverken tid eller plads til ham. Forældrene mener, han bare er rigtigt sur på sin lillebror, men det som drengen oplever, er at han føler sit personlige rum invaderet. Omvendt vil han meget gerne i kontakt med sin lillebror. Han tager tit initiativ til, at de skal lave noget sammen, fodbold, cykle, hoppe i trampolin osv. Men det er ikke et behov, som lillebroren har. Det sårer Martin, han føler sig afvist. Det virker svært, uanset hvad han gør. Derfor bliver han mere og mere irriteret på hans lillebror. Alle aktiviteter på Ådalskolens søskendekursus er med til at facilitere sådanne snakke og skaber løsninger i børnehøjde, som søskende kan gå hjem og afprøve. Nogle søskende som har en bror eller søster med et handicap kan gå med en følelse af at blive overset, fordi de savner opmærksomhed. Resultatet er, at de prøver at finde deres egne veje hvilket kan betyde, at de ikke tager kammerater med hjem eller når de bliver ældre ikke er særligt meget hjemme. Det kan også være, at de overtager den adfærd som deres søskende har, fordi børnene har opdaget, at det giver dem den ønskede opmærksomhed. Så prøver børnene, om det virker. Eller måske prøver de at gøre alt, som de tror forældrene gerne vil have man skal gøre og på den måde at tiltrække sig deres opmærksomhed.

Hvordan taler jeg med min storebror?

”Vi søskende skal være særlig tålmodige fordi alting tager meget længere tid og når jeg taler med min bror må jeg gentage tingene flere gange”. Sådan fortæller en dreng på 12 år som hedder Lasse. Han har været deltager på Ådalskolens søskendekursus i efteråret 2021 og for ham var det sværeste ved at have en storebror med et handicap, at han var meget i tvivl om hvordan han bedst taler med ham. ”Var” er skrevet i datid og det er fordi, at søskendekurset gav Lasse en fantastisk øjenåbner for hvordan han får en bedre kontakt til sin storebror. Det fortæller Lasses mor, som her nogle måneder efter at søskendekurset er afsluttet en dag ringer til os med det positive budskab. Mange tak for det. Nogle gange kan det nemlig være meget svært for søskende at kommunikere med deres søskende som har et handicap. Nogle gange fordi de ikke hører så godt eller har svært ved at forstå tingene. Det kan være fordi deres sprog er svært at forstå. Det kan også være udfordrende fordi de har svært ved at aflæse dit ansigtsudtryk eller fordi de udtrykker med ved hjælp af tegnsprog eller fagter. Når et menneske ikke føler sig forstået kan der let opstå konflikter.

Her er nogle ting som du kan gøre:

Spørg efter ideer hos en pædagog eller lærer til hvordan du kan tale med din bror eller søster

Se hvordan andre gør når de har en god kontakt til din søskende

Hvilke situationer oplever du selv som de bedste 

Lyt til hvad din søskende forsøger at fortælle og vær opmærksom på deres bevægelser

Vis interesse og hav god tid

Brug øjenkontakt

Peg på de ting som du fortæller om og vis hvad du mener

Lær tegnsprog eller tegn til tale hvis det er måden hvorpå din bror eller søster kommunikerer

Deltag på et søskendekursus og få gode ideer fra andre søskende til hvordan du kommunikerer med din bror eller søster

De mange fremtidstanker

Hvordan vil min søsters fremtid blive, hvem kan jeg tale med om mine tanker?
Hvorfor har min søskende og jeg så mange konflikter?
Hvad kan jeg gøre?
Hvordan får jeg fortalt mine nye klassekammerater at min bror har autisme?
Kan min søskende nogensinde få et job?
Hvordan vil min egen fremtid være?
Skal jeg føle dårlig samvittighed, når jeg danner min egen familie eller flytter?
Hvad sker der i vores familie, når mine forældre ikke kan eller ikke kan bære mere?
Jeg er bekymret for den dag, hvor mine søskende flytter væk hjemmefra.
Hvem skal opfylde hendes behov?
Hvordan håndterer jeg den viden om, at mine søskende har et livstruende handicap?
Spørgsmålene står nærmest i kø når søskende mødes på et søskendekursus. Hver gang er spørgsmålene helt forskellige fordi de afspejler barnets alder, udviklingsniveau og erfaring. Men en ting er klart et fællestræk nemlig, at søskende altid har en masse på sinde og på Ådalskolens søskendekursus gør vi en mega indsats for, at børnene får mulighed for at få besvaret så mange af dem som muligt. Derfor tilbyder vi naturligvis en bred vifte af aktiviteter og især de aktiviteter, som åbner op for en dialog og gode samtaler.

Hvorfor er et søskende godt?

Det bedste svar er, at det vil være godt for dig, hvis du selv gerne vil og har lyst. Længere er det svar faktisk ikke. Du skal have lyst til og tænke, at det kunne være sjovt til at komme af sted og få en weekendoplevelse, der varer 2 lørdage og 1 hel weekend, lyst til at møde andre børn på din egen alder og du vil på søskendekurset opleve, at alle I børn har en ting til fælles. Nemlig at du og alle de andre er bror eller søster til en søskende med et handicap – det kan være en storebror, lillebror, storsøster eller lillesøster. Måske har du kikket på de tidligere indlæg ellers kan det være en god ide at kikke på det igen. Et søskendekursus er ligesom en fodboldlejr eller spejderlejr, hvor du dels vil lære nye ting om handicap, laver sjove aktiviteter, ser film, snakker og får nye kammerater. Vi hygger os og griner og i starten er du og vi selvfølgelig generte overfor hinanden, men vi lærer hinanden hurtigt at kende. Alle børnene på søskendekurset har sammen det fællesskab, at I har en bror eller søster med et handicap derfor vil vi naturligvis også fortælle historier og oplevelser til hinanden om hvordan det er at være netop dig i din familie. Måske har du oplevet mobning, pinligheder eller stirrende blikke og du har sikkert et godt råd eller to til de andre børn, som er i næsten samme situation som dig. Vi er 3 voksne, Gitte, Nadia og John, som ikke kender til dig på forhånd. Vi vil gøre vores allerbedste for at lære dig godt at kende, vi vil passe godt på dig og gøre alt hvad vi kan for at give dig en god oplevelse. En ting er sikkert vi bidder ikke.

Muligheder for at søskende deler oplevelser

På Ådalskolens søskendekursus i Ringsted kan søskende i alderen 9-16 år deltage i et søskendekursus og være i et tilbud, hvor de møder hinanden ansigt til ansigt, snakker om det der er sjovt, udfordrende og måske også svært ved at have en bror eller søster med et handicap. En af dem, som var med på det sidste søskendekursus i efteråret 2021 hedder Pernille. Hun har en lillesøster med cerebral parese. ”På søskendekurset har jeg været sammen med andre børn og unge, som har det på samme måde som mig. Vi har snakket om, hvordan det er at have en søster eller en bror med et handicap og det har været en virkelig god oplevelse. Mine kammerater fra skolen ved ikke, hvad det vil sige og derfor er det underligt at tale med dem om det, fortæller hun. Når Pernille skal forklare om sin søsters handicap siger hun, at Marianne er spastiker. Pernille holder meget af Marianne, men ind imellem er det også irriterende at have en søster, der bruger rollator, kørestol og som ikke kan spise og tage tøj på som alle andre. Desuden er Mariannes sprog og udtale meget påvirket så hun er svær at forstå for andre, der ikke kender hende og har vænnet sig til hendes udtale. Derfor har Pernille været meget glad for at deltage i søskendekurset i Ringsted og møde andre med handicappede søskende. På søskendekurset har jeg været sammen med andre børn, der har det på samme måde som mig. Vi har snakket om, hvordan det er at have en søster eller en bror med et handicap og det har været en god oplevelse. Søskendekurset Pernille har deltaget i, er et tilbud til 9-16-årige børn og unge, som har søskende med handicap som muskelsvind, rygmarvsbrok, senhjerneskader, Downs Syndrom, autisme eller andre syndromer – eller som Pernilles søster cerebral parese. Søskendekurset rækker ud til alle kommuner i Danmark og dækker alle typer af funktionsnedsættelser. I de sidste 10 år er der kommet mere fokus på søskende men vi synes fortsat, at initiativerne til søskende kalder på mere opmærksomhed fortæller gruppeleder John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. De burde være et klart ”must”, at børn og unge tilbydes søskendekurser når de er parate og har lyst. Som det er i dag kan det opleves noget sporadisk og nogle gange lidt ved et tilfælde. Ådalskolens forløb er et landsrettet tilbud og vi skeler ikke til, hvilke diagnoser børnenes søskende har - vi har også de små handicapgrupper med, fortæller John.

Til dato er der ingen klare danske undersøgelser af, hvordan søskende til handicappede børn trives, men et canadisk studie viser, at deres risiko for dårlig trivsel og f.eks. depression er halvanden til to gange højere end andre børns og initiativet med søskendekurserne er da også blevet til på opfordring fra forældre, der har savnet støtte til deres andre børn. Vi som fagpersoner har gennem vores erfaringer med forældre på specialskolerne kunne høre om den anderledes hverdag og hvordan søskende han brug for at møde andre søskende. Mange forældre er også hårdt spændt for med barnet som har et handicap og kan derfor være nervøse for ikke at slå til i forhold til de andre søskende. Samtidig oplever John, som er brobygger mellem Ådalskolen og søskendekurserne, at det er blevet sværere for forældre at få hjælp og aflastning fra kommunen, når argumentet er, at de har brug for mere tid til deres andre børn. Så også dér bliver de pressede og vi møder tit forældre på elevkonferencerne, der er bekymrede for, om deres andre børn trives og får nok opmærksomhed, fortæller han.

Mariannes behov kan være akutte og i nogle situationer er Pernille nødt til at træde til side og være "den store", selv om hun og Marianne aldersmæssigt er tæt på hinanden, siger hun. Lige som Pernille selv peger moren på, at det kan være svært for kammeraterne i skolen at sætte sig ind, hvordan Mariannes handicap påvirker den ældste datters liv. Derfor var søskendekurset på Ådalskolen i Ringsted meget velkomment. Vi tænkte, at her kunne vores datter møde nogle, som hun deler virkelighed og vilkår med, siger Anna. Søskendekurserne matcher aldersgrupperne 9-16 år og er en kombination af snakke, lege og øvelser fra kognitiv pædagogik, aktiviteter som sækkevæddeløb, fodbold, gåture og hygge. Formålet med, at børnene også skal hygge sig og lave nogle aktiviteter sammen er, at de lærer hinanden at kende og bliver så trygge, at de tør og har lyst åbne sig for hinanden. På en gåtur i skoven kan man få nogle fantastiske snakke med de børn, som måske ikke synes, at det er så rart at sidde over for hinanden og snakke sammen, tilføjer gruppeleder John Quist Frandsen. De første søskendekurser på Ådalskolen fandt sted i 2012 og erfaringerne er, at børnene og de unge går positivt ind i kursusforløbene, men samtidig også er meget loyale over for både deres handicappede søskende og forældrene. De vil gerne beskytte dem og er derfor umiddelbart ikke i begyndelsen meget for at tale om dét, der trykker.  Men når vi spørger ind til det, kommer der nogle ting frem, siger John og fortæller, at en pige f.eks. fortalte, at hun i skolen slet ikke havde fortalt om sin handicappede bror fordi hun ikke turde. Hun holdt ham hemmelig og det vidste forældrene ikke. En anden pige sagde så, at det også for hende havde været svært at fortælle om hendes lillebror med et handicap. Hun havde derfor aftalt med hendes lærer, at hun havde lyst til at fortælle det og at klassekammeraterne efterfølgende kunne stille spørgsmål. Det råd lyttede pigen med hemmeligheden om hendes bror meget til, og det er et bevis på at børnene og de unge giver hinanden ”blod på tanden” til at håndtere forskellige udfordringer, siger John.

Gitte, Nadia og John supplerer og de har alle 3 stor erfaring inden for handicapområdet samtidig med at de henholdsvis er uddannet som lærer og pædagog. Derfor har de alle 3 brugbare svar på hånden, når børnene og de unge på søskendekurserne spørger til detaljer om deres søskendes handicap, som de ikke får spurgt forældrene om, fordi de f.eks. er bange for at gøre dem kede af det. Pernilles forældre har undervejs helt bevidst ikke spurgt så meget ind til, hvad hun fik ud af at deltage i søskendekurset. Men vi har også givet hende lov til at have det lidt for sig selv, selv om vi var nysgerrige og Pernille har ikke været så meddelsom. Men vi kan mærke, at hun har fået vendt nogle ting, og hun har set frem til at skulle af sted, siger Pernilles mor. John Quist Frandsen fra søskendekurset er glad for, at læring, aktiviteter og hygge har rigtig god plads på kurserne, så der ikke kun er fokus på det, der er svært men også det som giver energi. Søskende får delt nogle oplevelser og erfaringer og det tror jeg er meget vigtigt. Først og fremmest er de jo også børn, siger han.

Når noget svært fortælles til andre føles det lettere

I løbet af et søskendekursus bliver der fortalt, tegnet og skrevet en masse og i løbet af et søskendekursus hører vi som gruppeledere nogle gange, at søskende fortælle, hvor få voksne omkring dem, der reelt har haft modet til ikke kun lige at spørge, men reelt lytte til, hvordan barnet egentlig har det. Selv om de fleste skoler og institutioner i dag har politikker, så er det stadigvæk ikke mange voksne, der er i stand til at fastholde viljen eller måske skulle man hellere sige modet til, at turde spørge direkte ind til et barns bror eller søster med et handicap. Det er stadig som om, at mange går omkring ”den varme grød”. Sådan lyder det fra søskende som er på søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted.

Et kursus som henvender sig til de 9-16 årige børn og unge og varer i alt 50 timer. Det er som om, at mange voksne rammes af tvivlen om, hvorvidt søskende virkelig kan bære at gå ind i snakkene. Men det svære bliver aldrig større af at blive italesat. Tværtimod kan det i den grad lette at dele det, som er svært at dele, med en, som har tid og lyst til at være tilstede. En som virkelig kan lytte og måske give et varmt kram. Vi som voksne kan ikke regne med, at søskende kommer til os af sig selv for at dele sine tanker og følelser. Søskende suger til sig, de sanser og fanger både alt det sagte og alt det usagte. De læser deres forældres adfærd og har af og til forstået noget, men måske ikke altid det hele. Oplevelser eller blot sansninger i en familie med et barn med handicap kan forblive vanskelige indtryk hos søskende, og disse kan gennem barnets fantasi vokse sig til en større usikkerhed, end hvis det får de reelle fakta om situationen at høre. Vi ved, at mange børn ikke deler deres tanker og følelser med de voksne omkring dem, da børn ofte vil skåne deres forældre for yderligere bekymring. Dette kan blive grobund for en rigtig dårlig spiral, hvor både søskende og de voksne ’beskytter’ hinanden med det udfald, at søskende bliver ladt alene med sine tanker, følelser og sin oplevelser. Derfor er der naturligvis god mening i for søskende at deltage på et søskendekursus, hvor der er masser af tid til at fortælle og at blive lyttet til. Vi er kun glade for at høre Mikkels ord ”at det letter at dele det svære” siger gruppeleder John Quist Frandsen afsluttende.

Et søskendekursus gør det lettere at være søskende

At være søskende til en bror eller søster med et handicap kan godt være udfordrende. Der er mange ting i hverdagen der skal tages hensyn og der er mange gøremål som skal nås. Søskende som deltager på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted fortæller, at søskendekurset har givet dem et sprog til at tale om det vilkår det er at være pårørende på og er blevet bevidst om, hvor afgørende det er at passe på sig selv, sætte grænser samtidig med, at man passer på ens bror eller søster som har et handicap. Søskende oplever, at de har fået et skub i retning af at komme i gang med tanker og aktiviteter, som også er gavnlige for dem selv, fordi det er noget de selv har lyst til og gør for deres egen skyld. Dette kan være at læse bøger, gå til en fritidsinteresse, besøge kammerater oftere eller andre ting og mange fortæller også, at søskendekurset samtidig har hjulpet dem til at have mindre dårlig samvittighed. Ved søskendekursets begyndelse var der 28 % som fortalte, at de ”hele tiden” eller ”det meste af tiden” havde en hverdag, som var fyldt med ting, der interesserede dem. Ved søskendekursets afslutning, var selvsamme andel steget til 48 %. Søskende fortæller også, at de er blevet mere opmærksomme på, at det er i orden at bede om hjælp fra andre og indrømme, at der er ting de ikke har lyst til at gøre. Endvidere tales der om, at søskendekurset giver redskaber og ideer til at tackle situationer bedre end før, til at kunne lægge bånd på sig selv og være mere tålmodig og acceptere, hvis tingene går langsomt med deres bror eller søster med et handicap. Andre søskende fortæller om, hvordan kurset har hjulpet dem med at få mere ro og struktur i hverdagen, hvilket giver et andet overskud og gør det lettere at tackle uforudsete hændelser i samværet med ens bror eller søster. Endelig er der stemmer, som fortæller, at kurset har bidraget til, at de ikke længere har et ønske om ”at flygte fra det hele”. En gennemgående oplevelse hos søskende er, at samværet med de andre søskende på holdet har været meget værdifuldt, det vil sige muligheden for at udveksle tanker, følelser og erfaringer, men også det at kunne hjælpe hinanden ved at dele konkret viden om muligheder for hjælp og støtte er et væsentligt plus ved søskendekurset. Alle fortæller, at stemningen og samspillet søskende imellem har været god og dannet udgangspunkt for gode samtaler - ikke bare i under aktiviteterne, men også i pauserne og efterfølgende. Det fremhæves, at selvom søskende på mange måder er forskellige og er kommet med forskellige udgangspunkter, var der generelt et stort engagement og en interesse i hinanden. Flere af børnene og de unge beskriver, at netop dette element – at møde andre som deler de samme vilkår og følelser omkring søskenderollen, er afgørende for deres udbytte af søskendekurset. Endelig er der børn og unge, som fortæller, at de på kurset oplevede, at de allerede var opmærksomme på, hvad der var godt at gøre og dermed mere blev bekræftet i, at de var på rette spor eller at det var godt at få frisket nogle ting op og blive mindet om det på ny.

Når vi taler med andre søskende

Afhængigt af hvilket menneske man åbner sig over for, kan man opnå noget forskelligt. Mange søskende mener, at man kan tale lige ud af posen med andre børn og unge som også har en bror eller søster med et handicap. De kender så at sige ”lusen på væggen” fortæller gruppeleder John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus. På et søskendekursus er der planlagt et meget varieret program. Vi mødes over noget morgenmad, leger lege sammen, laver aktiviteter sammen, ser film sammen og har i det hele taget en masse former for hyggeligt socialt samvær. Aktiviteterne er gode, men det vigtigste er ofte samværet med ligestillede.

På et søskendekursus vil man få en oplevelse af at møde andre, der helt tydeligt opleves være ”i samme båd” som én selv. Nogle har nøjagtig de samme oplevelser, udfordringer og følelser, som man selv har. Andre står med andre problemer og tænker og føler derfor ganske anderledes. Men selv i de situationer vil der være noget, der binder kursusdeltagerne. Vi siger at søskende er pårørende og følelsesmæssigt forbundne til andre søskende som også har en bror eller søster med et handicap. Der er ting, som er svære at begribe og sætte ord på, medmindre man selv har oplevet dem. Nogle af de ting vil man på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted få fornemmelse af, at man er fælles om. En diffus følelse af anderledeshed bliver hurtigt opløst og følelsen af, at man som søskende ikke står alene opstår.

Et lærerigt og meget hyggeligt besøg af SØF

Flere af de søskende som deltager på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted fortæller, at de er blevet bedre til at snakke om deres brors eller søsters handicap og de udfordringer som følger med end førhen på baggrund af søskendekurset. De forklarer, at diagnoser og handicap ikke er noget, de tidligere har snakket om i deres miljøer. Tværtimod har flere søskende oplevet at disse emner været meget tabubelagte og emner som mange i det hele taget fortrak at gå langt udenom. Som et led i den udvikling børnene og de unge har gennemgået på søskendekurset er de dog begyndt at snakke om deres oplevelser og erfaringer:

”Jeg snakkede ikke tidligere om min bror som har autisme for jeg vidste simpelthen ikke hvordan jeg skulle få begyndt for at de andre ikke skulle begynde at grine. Efter jeg har været på Ådalskolens søskendekursus har jeg fået mere mod til at forklare mig på en god måde”.

Det tyder på, at søskendekurset kan bidrage til at nedbryde den tabuisering af bekymring og tvivl som nogle søskende kan opleve i deres hverdag. At have en bror eller søster med et handicap er stadig ikke normalt og derfor er der flere i omgivelserne som stadig ikke ved, hvordan de skal eller bør reagere. For flere af søskende er samspillet med andre søskende en af de største grunde for at ønske et søskendekursus, som netop er med til, at nedbryde tabuer og skabe netværk med andre som oplever det samme.

Når en diagnose kan være svær at forstå

Det er en lettelse for søskende at have den rigtige viden om deres brors eller søsters diagnose. Nogle gange kan det være svært at forstå diagnosen, når man er et barn. Hvor meget ved du om din bror eller søsters handicap? Nogle gange fortæller forældre ikke søskende om handicappet, fordi de ikke ønsker at bekymre børnene unødigt og sommetider spørger søskende ikke forældrene om handicappet, fordi de ikke ønsker at belemre forældrene og kan se, at de har meget travlt med at passe deres bror eller søster. En selvforstærkende spiral som kan være svær at bryde i en travl hverdag. Men tag jer alligevel tid til at tale om diagnosen og handicappet og hvad det betyder for jeres bror eller søster i dagligdagen. På den måde bliver det nemmere at forstå og egentlig også at acceptere.

Nogle ting du kan gøre er:

• Spørg om dine forældre vil forklare din brors eller søsters handicap. Nogle gange fortæller forældre, at de vil have at søskende spørger dem om ting.
• Spørg dine forældre om de kan finde oplysninger på internettet til dig, som også gælder din bror eller søsters handicap.
• Skriv en liste af ting, du ønsker at vide og giv den til dine forældre.
• Stil spørgsmål til hvad du ikke forstår – husk på at selv voksne kan have svært ved helt at forstå et handicap.
• Husk - at du kan ikke smittes af din bror eller søsters handicap ligesom en forkølelse eller influenza.
• Deltag i et af Ådalskolens søskendekurser og giv dig selv mulighed for at møde andre søskende som med garanti oplever mange af de samme ting som dig