onsdag den 20. juni 2018

Der er brug for søskendekurser

At der overhovedet er brug for at rette opmærksomheden mod et fokuserende søskendeperspektiv er ikke umiddelbart fordi "der er noget galt i en familie" eller at vi forsøger at italesætte en "ny gruppe" mennesker her forstået søskende. Det er heller ikke fordi vi mangler noget at lave eller at vi keder os. Nej, behovet for søskendekurser er italesat gentagne gange af nutidens voksne søskende, som godt kunne have ønsket sig, at dette perspektiv fandtes da de var børn. Socialstyrelsen retter også i deres informationskampagne til kommunerne "En hel familie" behovet for grupper som er henvendt til børn. Udenlandsk forskning italesætter også at en indsats henvendt til søskende som særlig vigtigt udfra en præmis om, at jo mere søskende forstår jo nemmere bliver det. Ådalskolens søskendekursus i Ringsted er enige i disse refleksioner og henvender sig tværkommunalt til børn i alderen 9-12 år som har en bror eller søster med særlige behov. Søskendekurset matcher alle typer af handicap og funktionsnedsættelser.


Hvornår og hvordan fortælles om handicappet

Ret så ofte bliver vi på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted spurgt til, hvordan og hvor meget man fortæller om handicappet. Som forældre vil man naturligvis gerne beskytte sine børn mod livets vilkår, grumme spørgsmål fra omverdenen og det kan derfor være svært at vurdere, hvor meget man skal fortælle sit barn om hans eller hendes bror eller søster med særlige behov. Fra vores perspektiv mener vi det er vigtigt, at du som forældre er åben og ærlig i din kommunikation om handicappet med dit barn, og at du giver dit barn specifik viden om handicappet gennem hele barndommen. Generelt trives børn bedst med at blive inddraget og få fortalt sandheden, også om handicaps og de besværligheder der kan følge med, så længe det jo naturligvis bliver gjort på en hensynsfuld og alderssvarende måde. Det bedste er, hvis det er barnets forældre, der fortæller som handicappet fordi det er jer, som jeres barn kender bedst og er tryggest ved. Måske synes du ikke rigtigt at du kan komme i gang eller måske er det svært at afse tid til. Planlæg samtalen, læs en bog om emnet eller se en film eller start med et spørgsmål. Tag det i det tempo som er bedst for jer og hvis du mærker at barnet ikke har mere tålmodighed så aftal, at I fortsætter samtalen en anden dag eller afsæt allerede nu tid hertil. Men vent ikke for længe eller udskyd det aldrig til det uvisse – børn vil typisk kunne fornemme, at der er noget galt med ens søskende og hvis de ikke inddrages, kan de nemt blive forvirrede over de blandede signaler samt komme til føle sig isolerede og udenfor.



søndag den 17. juni 2018

Autisme kan ingen helbrede kun forståelsen hjælper

Jeg er 11 år og for nylig blev min lillesøster diagnosticeret som autist. Da jeg fik det at vide kan jeg huske, at jeg græd, fordi jeg fandt det virkelig svært at affinde sig med det faktum, at det nu var slået fast, at der var noget anderledes ved min lillesøster.
Jeg har gennem vores barndom hele tiden haft svært ved at forstå min søster. Der har været rigtig mange konflikter og skænderier. Hun kopierede altid alt, hvad jeg gjorde og lavede en masse larm, som irriterede mig. Mine forældre gav hende en masse af deres opmærksomhed, og jeg følte, at hun kunne slippe af sted med meget mere end jeg kunne. Min familie vidste ikke, hun havde autisme før for nylig og hun har stadig behov for ekstra meget opmærksomhed. Nu ved jeg, at hun bare ikke kan gøre for det og det gør det nemmere at håndtere og acceptere end da jeg var yngre (og før jeg vidste om autisme) Jeg har altid undret mig over hvorfor jeg har diskuteret så meget med min søster. Alle mine venner havde det virkelig fint med deres søskende, men jeg oplevede bare det stik modsatte med min. Mange gange følte jeg mig som en forfærdelig søster og at det var min skyld, vi havde sådan et dårligt forhold. Jeg svor ofte jeg ville forsøge at gøre tingene bedre, men jeg kunne ikke, fordi jeg troede, at hun gjorde de "autisme ting" med vilje og blot for at irritere mig. Idag har jeg stadig svært ved at håndtere det, men efter jeg har deltaget på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted er jeg blevet meget mere tålmodig med min søster, end før hen og jeg forsøger at være en bedre søskende for hende. Nogle gange kommer jeg til at mislykkedes med det jeg gerne vil, men hey, jeg kan jo ikke være perfekt hele tiden. Jeg er stadig blot ved at vænne mig til hele autisme adfærden og jeg har endnu ikke forstået det hele. Jeg har altid ønsket mig en søster, som jeg kunne tale med om alt. Måske bliver det ikke som jeg kunne ønske mig det. Men det betyder ikke, at jeg ikke elsker hende. Jeg elsker hende mere end noget, og jeg vil gøre alt for at hjælpe med at beskytte hende og gøre tingene lettere for hende. Ligegyldigt hvad hun vokser op og bliver er hun jo for evigt min søster og vi har en særlig relation, som ingen kan bryde. Autismen kan ingen helbrede kun din egen forståelse hjælper.

Hvorfor skal jeg tage på søskendekursus?

Det skal du fordi det er godt for dig og naturligvis også fordi du selv gerne vil og har lyst. Længere er det svar ikke. Du skal have lyst til og tænke, at det kunne være sjovt til at komme af sted og få en weekendoplevelse, der varer 3 lørdage og en søndag, lyst til at møde andre børn på din egen alder og du vil på søskendekurset opleve, at alle i børn har en ting til fælles. Nemlig at du og alle de andre børn er bror eller søster til en søskende med et handicap – det kan være en storebror, lillebror, storsøster eller lillesøster eller en tvilling. Måske har du kikket på de tidligere indlæg ellers kan det være en god ide at kikke på det igen. Et søskendekursus er ligesom en fodboldlejr eller spejderlejr, hvor du dels vil lære nye ting om handicap, laver sjove aktiviteter, ser film, snakker og får nye kammerater. Vi hygger os og griner og i starten er du og vi selvfølgelig generte overfor hinanden, men vi lærer hinanden hurtigt at kende. Alle børnene på søskendekurset har sammen det fællesskab, at I har en bror eller søster med et handicap derfor vil vi naturligvis også fortælle historier og oplevelser til hinanden om hvordan det er at være netop dig i din familie. Måske har du oplevet mobning, pinligheder eller stirrende blikke og du har sikkert et godt råd eller to til de andre børn, som er i næsten samme situation som dig. Vi er 3 voksne, Gitte, Nadia og John, som jo ikke kender til dig på forhånd. Vi vil gøre vores allerbedste for at lære dig godt at kende, vi vil passe godt på dig og gøre alt hvad vi kan for at give dig en god oplevelse. En ting er sikkert vi bider ikke. 

lørdag den 16. juni 2018

David fortæller for første gang

Min bror Niels har autisme. Han er ældre end mig, så jeg har aldrig kendt til andet. Jeg er 10 år, elsker min bror, især når han får mig til at grine, når han laver noget sjovt bag ryggen på min mor og far og når han bare siger sjove ting. Men jeg bliver også ked af det nogle gange, når jeg ser, hvor træt mor og far er og at de nogle gange bliver vrede på ham. Mor råber nogle gange af mig og jeg kan høre hende græde, når jeg har gået i seng. Jeg bekymrer mig om hende og jeg bekymre mig om min bror fordi jeg kan se, at folk på gaden stirrer på ham, vender øjne når vi er ude at handle eller går i byen. Jeg ville egentlig ikke have at mine kammerater i skolen skulle få noget at vide om min storebror fordi jeg var bange for at blive drillet eller hvis de skulle finde på at sige noget ubehageligt, men efter jeg har deltaget i Ådalskolens søskendekursus i Ringsted har jeg fået meget mere mod til at fortælle om min særlige familie. Jeg begyndte med at fortælle det til min lærer straks efter jeg kom hjem fra søskendekursus og hun sagde mig, at hun også har en bror med autisme. Jeg har talt med hende om ting, som f.eks. når jeg bliver forstyrret i mine lektier derhjemme og hun er god til at lytte til mig. Der er også nogle oplevelser som er nemmere at dele med andre end lige mine forældre og jo fordi jeg ikke ønsker at bekymre dem yderligere. Jeg vil helt klart anbefale alle børn, som har en bror eller en søster med et handicap at deltage på et søskendekursus. "Det er som om min verden blev meget nemmere", slutter David med at sige. Det at kunne dele ens historie med andre som kender til det samme er en ting som er alfa og omega og af det vigtigste på et søskendekursus synes jeg.

En udsigt fra vores sko

Jeg kan ikke forestille mig at have en almindelig søster," sådan siger 9-årige Viktor. Han er en af ​14 søskende som har deltaget i Ådalskolens søskendekursus i foråret 2018 og som på ivrig vis deler ud af hans erfaringer som bror til en pige med et handicap. Børn, hvis søskende har et handicap er i alderen 9-12 år har igen mulighed for at melde sig til søskendekurset som begynder til marts 2019. 
Børnenes dagligdag er præget af vilkår som er meget forskellige, handicaps som autisme, cerebral parese, udviklingsmæssige forsinkelser, kroniske sygdomme, ADHD, Prader-Willi og Tourettes syndrom. Deres åbenhjertige og tillidsfulde fortællinger forbinder dem hurtigt til hinanden og for de fleste er det nemt at sammenligne erfaringer. Ådalskolen i Ringsted har igen ramt ”hovedet på sømmet” og søskendekurset taler sit eget klare og tydelige sprog. De børn som kommer på et søskendekursus har sjældent mødt andre børn som også har en bror eller søster med et handicap og faktisk er det at vide, at der er andre på ens egen alder som tænker de samme tanker ”guld værd” for børnene. Undervejs på et søskendekursus lærer og oplever børnene, at de ikke er alene, at andre børn har lignende oplevelser, har de samme bekymringer, føler de samme glæder. Børnene og dermed familien vil på sigt have meget at vinde ved at anerkende at søskende er pårørende og at ”udsigten fra deres sko” er en meget nyttig og velkommen tilføjelse til familiens samlede ressourcer.

Bål og klatretræ

Jacob er en af de søskende som har deltaget på forårets søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted og fortæller de andre søskende om en hverdag som er meget anderledes end de flestes. Hans storebror er et år ældre en ham selv har diagnosen autisme og ADHD. En kombination som ifølge Jacob stiller meget store krav til familien og til omgivelserne. Jacobs storebror bruger rigtig meget energi på at skabe et system i hans eget hoved. Problemet med hans system er bare, at det er meget ufleksibelt så når du eller andre reagere anderledes end det han forventer, vælter hans verden og den uhensigtsmæssige adfærd opstår. Det har i mange år været rigtig svært for Jacob at forstå denne uforudsigelighed og navnlig ”at skulle stå på mål” for hans adfærd og de mange konflikter. Det har slidt på de 2 drenges søskendeforhold. På Ådalskolens søskendekursus kom Jacob en af lørdagene til at snakke med en anden dreng som kender til det samme. Hjemme hos ham har de skabt et særligt system som hjælper hans lillebror. Grundlæggende handler det om at give svar på så mange HV - spørgsmål som muligt.
Det kan gøres visuelt ved hjælp af piktogrammer eller ved hjælp af tekst i form af et dagskema.
Jacobs storebror skal have svar på:
Hvad skal han lave?
Hvem skal han lave det sammen med?
Hvordan skal han lave det?
Hvad skal han lave bagefter?
Disse punkter kan man give svar på ved hjælp af piktogrammer. Jacobs storebror har også en nedsat forestillingsevne og derfor skal han have svar på:
Hvornår skal han lave det?
Det kan man gøre ved hjælp af et visuelt ur. Man stiller uret feks. ½ time før en ny aktivitet, på den måde forbereder man ham på det nye skifte.
Hvor længe skal han lave det?
Man stiller uret når aktiviteten begynder, på den måde giver man ham overblik over aktiviteten og hjælper ham til at fastholde koncentrationen, imens man skaber ro og tryghed.
Nu kommer det sidste og det der i mange tilfælde er det vigtigste - at give ham svar på:
Hvorfor skal han lave det?
Man forklarer det for ham konkret og visuelt (feks, ved hjælp af en social historie) sådan han forstår hvad formålet og ideen er.
Nogle gange kan det være godt med belønninger og hjemme hos os bruger vi humør ikonet "smile".
Når vi i min familie har givet min storebror svar på alle disse spørgsmål, er verden for ham som oftest blevet mere forudsigelig og tryg. Mine forældre og de omgivelser der er omkring ham tager ansvaret for hans trivsel og vi oplever at hans verden ikke vælter så nemt. Når det alligevel sker må vi ”tage den derfra” som min far siger, når bare vi har gjort det bedste vi kan fra begyndelsen.

At møde andre på sin egen alder

”At være søskende til en bror eller søster som har et handicap er for nogle en tabuiseret problematik, som mange af os har svært ved at tale om”, sådan fortæller Trine som er 12 år og deltager i øjeblikket på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Konsekvensen af dette er at vi børn går rundt med en oplevelse af, at vi er de eneste i verden, der har de oplevelser. Mange søskende kan genkende følelserne, og i det følgende citat fortæller et af børnene, at søskendekurset på Ådalskolen i Ringsted er med til at hjælpe ham til at gøre op med denne følelse: ”Når man har det svært, har man tendens til at sige, at det er synd for mig, og at jeg er den eneste, men her på søskendekurset kan jeg få bekræftet, at det er jeg ikke.” Samtidig fortæller børnene, at de har lært rigtig meget af hinandens erfaringer med at håndtere en bror eller søster med særlige behov. Således har søskendekurset også dannet rum for en fælles sparring imellem børnene. To andre søskende fortæller her, hvorfor de gerne ville deltage i kurset: ”Jeg ville gerne mødes med andre i samme situation, som jeg er i og selvfølgelig lære af hvordan de gør: Hvad gør de for at det er nemmere for søskende?” ”Det har været virkelig interessant at være med, siger Martin på 11 år. At være en del af en gruppe, som har det på samme måde alle sammen”. Endelig giver børnene også udtryk for, at de godt kan ønske sig at komme på søskendekursus igen. ”Jamen et søskendekursus giver simpelthen, at man får udtrykt, hvad man egentlig selv har behov for, supplerer Mikkel på 12 år.

Søskende vinder over pinligheden

"Vi hjælper søskende med at få styr på pinligheden", sådan siger John Quist Frandsen, som er en af gruppelederne bag Ådalskolens søskendekurser i Ringsted. Nogle børn synes, at deres søskende med handicap opfører sig pinligt når familien er ude i det offentlige rum. Særligt omkring 10 års alderen og i begyndelsen af præpuberteten er denne oplevelse af familie situationen meget almindelig. Derfor har børnene ofte ikke lyst til at deltage med deres søskende til klassefester og andre arrangementer. Det kan naturligvis være svært at acceptere som forældre og vanskeligt at stå i. Ofte kommer det sådan drypvist, at søskende oplever deres bror eller søster med et handicap pinlig. Problemet kom med alderen. En far fortæller det således: ”Vi prøvede at tage Julie med til sammenkomster i Thomas klasse og i de mindste klasser accepterede Thomas det. Men da han kom i de større klasser, ville han ikke med, hvis Julia også skulle med. At have en søster der var så mærkelig, det ville han ikke vise frem. Det er en svær situation, det er meget svært. Og det gør ondt i hjertet, at man har nogle børn, som man elsker over alt på jorden, og så ser at lillebror ikke vil kendes ved hans søster, fordi hun savler eller opfører sig anderledes. Det gør så ondt. Man kan godt forstå det med sit hoved, at det kan virke for pinligt, men acceptere det med hjertet, det kan man ikke”. Man bliver nødt til at føje og gå med til klassefesten. Hvad skal man ellers gøre? Ja der er jo nok ikke tale om kun en løsning, men det vi fra Ådalskolens søskendekursus oplever er at åbenheden er meget vigtigt. Når noget er pinligt er det tit fordi der er anderledes. Allerede fra en tidlig alder er det vigtigt at være åben overfor barnet og fortælle, at deres bror eller søster har et handicap og vil være anderledes resten af livet. Senere skal søskende acceptere at sådan er livet, det kan være svært og tage tid og accept af en situation er noget som kommer gradvis for de fleste. Forældre kan tidligt i skoleforløbet fortælle klassen om handicappet og være med til at skabe den dialog som der virkelig er brug for. Når noget bliver tys tys bliver det også mere spændende og jo mere klarhed andre kan få om handicappet jo mindre mulighed er der også for at der kan opstå myter. På et søskendekursus er der god mulighed for at søskende kan fortælle om det de synes er pinligt. Det er med til at skabe den accept af situationen som er så meget brug for. 
Ådalskolens søskendekursus i Ringsted tager emnet op og hjælper søskende i at "vinde over pinligheden".

fredag den 15. juni 2018

Det er ikke kun i min familien at det slår "flik flak"

Tanken med at samle børn i en ligesindet gruppe har ikke alene været at formidle nogle fælles temaer til børnene. Et selvstændigt formål har været at bruge fællestrækkene i børnenes baggrund til at skabe et fællesskab og netværk børnene imellem. I tråd med det formål vurderer gruppelederne Birgit og John på Ådalskolens søskendekursus, at børnene i kraft af de temaer, de har haft oppe i gruppen, ikke alene har fået en større forståelse for deres egen situation men også for hinanden i gruppen. Og netop deres fælles baggrund har gjort, at de har følt sig trygge i gruppen og haft mod på at åbne sig og fortælle: ”Jeg tror, de har følt sig trygge her og har turdet fortælle og dele deres oplevelser. Måske fordi de ved, de har samme ”vilkår” som de øvrige søskende. En mor udtrykker meget præcist, hvordan børnenes erkendelse af, at de alle er søskende til handicappede, har været det vigtigste udbytte af børnegrupperne: ”Det vigtigste han har lært er, at han ikke er den eneste dreng, og at det ikke kun er i hans familie, at der er en søskende med et handicap og at hverdagen nogle gange slår flikflak. Der er også andre børn, oplever og erfarer præses de samme udfordrende situationer. Nogle af forældrene peger også på, at deres børn er begyndt at lege med nogle af de andre fra søskendekurset, og at de har besøgt hinanden derhjemme. Hvorvidt det netværk rækker ud over børnenes deltagelse på søskendekurset, er dog ikke til at vurdere umiddelbart når søskendekurset når sin afslutning, men helt klart et ønske og håb.

tirsdag den 12. juni 2018

Den hele familie


Et barn med funktionsnedsættelse – og en hel familie, der skal trives og fungere sådan skriver Sicialstyrelsen i en folder som udkom for et par år siden. Materialet kan downloades på https://socialstyrelsen.dk/tvaergaende-omrader/born-med-funktionsnedsaettelser/inspirationsmateriale-en-hel-familie og giver et virkelig godt billede af 5 indsatser som rammer den hele familie. At have et barn med en funktionsnedsættelse påvirker naturligvis hele familien og materialet fra Socialstyrelsen er i den grad med til at sætte fokus på den hele familie. Og omvendt påvirkes barnet af familiens trivsel og måde at håndtere funktionsnedsættelsen og dens konsekvenser. Derfor hænger det hele sammen nærmest som et spindelvæv og derfor giver det kun god mening i at indtænke søskende som en indsats. Ådalskolens søskendekursus i Ringsted er et af disse tiltag og optager søskende som er i alderen 9-12 år. Kurserne matcher alle diagnoser og udbydes tværkommunalt.


mandag den 11. juni 2018

Søskendeperspektivet


Ådalskolens søskendekursus fra Ringsted har netop været på Brogården i Middelfart for at fortælle om erfaringerne med søskendekursus og om søskendeperspektivet. Siden 2011 har Ådalskolen afholdt søskendekurser for børn i alderen 9-12 år og det er efterhånden blevet til rigtig mange erfaringer. Erfaringer og viden som det er meget interessent at dele med andre som også er interesseret i denne målgruppe. At skabe sig en forståelse af et søskendeperspektiv handler om, hvad børnene selv siger, og hvordan de oplever at have en søskende med en funktionsnedsættelse. Beretninger fra søskende viser, at det kan være svært at være søskende til et barn med funktionsnedsættelse eller et handicap. Forskning peger på forskellige forhold, som forældre, fagfolk eller andre, der er i kontakt med søskende, kan være opmærksomme på i forhold til barnets trivsel og mentale sundhed. Forholdene formidles af Nadia og John fra Ådalskolens søskendekursus. Forskningen peger på en række gode råd til forældre og fagpersonale om, hvordan man bedst kan hjælpe søskende til børn og unge med funktionsnedsættelse. Rådene handler bl.a. om at give de søskende plads i familien, at skabe åbenhed, ærlighed og viden omkring den pågældende funktionsnedsættelse samt at styrke søskenderelationen. Disse konklusioner fra forskning ligger tæt op af søskendes egne oplevelser af behov for hjælp og forståelse, som bliver beskrevet i Karin J. Friheds bog ”Autismen tæt på” (2015). I interviews med søskende til børn og unge med autisme beskriver de interviewede søskende selv, at dét ikke at blive glemt af forældrene, at få plads i søskendeflokken samt at få alenetid med forældrene er gode råd, som de vil give deres forældre. Nadia og John peger ligeledes på en række opmærksomhedspunkter rettet mod forældre, sundhedspersonale og andre, der arbejder med søskende. Disse opmærksomhedspunkter er baseret på refleksioner fra søskende samt retningslinjer fra den eksisterende forskning på området:
Støt forældrene, så de bedre kan støtte søskende
Sørg for, at forældrene har nok viden, som de kan videregive til søskende
Styrk søskenderelationen
Synliggør, at alle børn er lige vigtige
Giv information
Vær åben og ærlig
Giv søskende emotionel støtte
Hav ekstra opmærksomhed på søskende
Skab gode sociale kontakter, hvor søskende kan få den
At have et søskendeperspektiv og sætte skarp fokus på børnene mener Nadia og John er en særdeles vigtig indsats. Det er trods alt disse børn som kommer til at have den længste relation i livet med deres bror eller søster med særlige behov. Det er dette fundament som fremtiden skal hvile på og derfor er det god mening at prioritere uddannelse og viden til disse børn.


lørdag den 9. juni 2018

Tak for en meget inspirerende dag


Tusind tak for en rigtig god dag på Brogården i Middelfart. Gitte, Nadia og jeg nød dagen i fulde drag og vi vil gerne sige tak for en meget lærerig dag. Det er altid spændende at komme ud blandt jer alle i foreningerne, høre om jeres gode arbejde og særlig interessant er det også når vi oplever, at I også er interesserede i søskendeperspektivet.
Sammen udforskede vi emner som systemisk perspektiv, modellen af verden og bevægede os ind på en masse jordnære emner der er relevante for søskende som har en bror eller søster med særlige behov.
Vi håber I alle får en fortsat god weekend og at vi kan ses en anden god gang.
Fortsat god sommer.
De bedste hilsner
Nadia, Gitte og John


fredag den 8. juni 2018

Vi besøger Brogården på Fyn

Vi glæder os rigtig meget til vores besøg på Brogården i Middelfart i morgen. Vi skal mødes med William Syndrom foreningen og vi skal fortælle om vores erfaringer med søskendeperspektivet. Vi har været i gang meget længe og forberedt os godt. Vi har sammensat et program som vi glæder os til at præsentere. Vi får så meget nyt "med hjem" der giver endnu mere inspiration til udvikling af søskendekurserne.
På gensyn alle sammen.
Hilsen
Nadia, Gitte og John

mandag den 4. juni 2018

Mange kikker den anden vej

Langt den største del af de søskende som deltager på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted fortæller, at der burde være mere oplysning om, hvad det egentlig vil sige at være bror eller søster til et barn med handicap. 11-årige Marcus konstaterer, at der er meget mere fokus på handicappet: ”Jeg synes aldrig, man hører om søskende og handicappede børn, og hvad det egentlig handler om. Alt det der med diagnoser, hjælpemidler, ansøgninger – ja, det er naturligvis også vigtigt. Men der kunne godt være lidt mere fokus på os søskende, som lever med "handicappet 24/7", så folk også ved, at det ikke behøver at være et. Det er faktisk meget svært at holde det der tabu væk.” Mette på 12 år er enig i, at der i den grad mangler oplysning om søskende og relevante tilbud til dem. Det erfarede hun på egen krop, da hun og hendes familie måtte køre over 100 kilometer hver vej fra Ringsted for at deltage i søskendekurset. Det var et virkelig fedt kursus og det var godt organiseret men transporten kunne godt have været mindre. Men der var bare ikke et søskendekursus i vores område. Peter på 12 år fortæller, det ville være oplagt at tale om handicap i klassen, fx hvis der er én, som har en bror eller søster som er handicappet. ”Det ville jo være rigtigt rart, hvis ens venner vidste noget mere om det, man går og tumler med. For når det er tale om noget der er anderledes er der mange mennesker som vender hovedet den anden vej. Jeg tror, det ville hjælpe rigtigt meget på deres forståelse”.

God erfaringer fra søskendekurser

Ådalskolen i Ringsted har tilbudt søskendekurser for børn i alderen 9-12 år siden 2011. Vi har her samlet en håndfuld gode erfaringer til dig, som er tæt på en person med særlige behov eller har et handicap.
Lyt til søskende
Lyt for at forstå - ikke for at forandre. Her er det vigtigt, at dialogen ikke nødvendigvis handler om at blive enige - derimod om at blive klogere.    
Stil spørgsmål
Spørg ikke kun hvorfor. Det kan nemlig føles meget afkrævende og vanskeligt at besvare et hvorfor, men spørg i stedet interesseret og gerne med brug af ordene hvad og hvordan. På denne måde får du uddybet problemerne uden at virke bedrevidende. Efterspørg også søskendes forslag til, hvordan du bedst kan støtte/hjælpe.  
Respekter grænser
Vær direkte og ærlig. Sig kun det, du virkelig mener, og respekter at du engang imellem slet ikke behøver at sige noget. Gør klart over for dig selv og den syge, hvad du kan hjælpe med, og hvad du ikke kan hjælpe med. Tag udgangspunkt i dig selv og vær opmærksom på søskendes grænser. Pas på ikke at bagatellisere oplevede problemer og symptomer, da ingen ved hvad et andet menneske tænker og føler. Beskriv i stedet for, hvad du ser og hører.  
Indhent viden om handicappet
Viden og indsigt i forhold til handicappet er vigtig. Viden løser ikke handicappet, men den kan gøre det lidt lettere at forstå, hvad der sker med ens søskende som har et handicap. Giv dig tid til at skrive spørgsmål ned, og drag ikke forhastede slutninger. Som søskende vil du så forfærdelig gerne gøre noget, og få nogen til at gøre noget, men så godt som al fremgang omkring handicap tager tid – så vær tålmodig.    
Tillad dig at have ønsker og behov
Mange søskende føler, at de ikke kan være bekendt at gøre noget godt for sig selv, når ens bror eller søster har det så svært. Men med de mange opgaver og udfordringer, din familie bliver stillet over for, er det vigtigt også at få levet sit eget liv og skabt den plads og tage den tid, der skal til for at bevare et overskud. Et overskud som er helt nødvendigt, når du skal være en god og kærlig støtte for en søskende med et handicap navnlig også i fremtiden.      
Tag ansvar - ikke mindst for dig selv
Det er meget naturligt, at vi som mennesker tager ansvar for hinanden i familien, og det er naturligt, at du som søskende tager ansvar for den bror eller søster som har et handicap. Men husk at der er grænser for ansvarets omfang. Til tider er det at sætte grænser netop at vise ansvar. At sætte grænser for den søskende med et handicap og at tage svære beslutninger kan være svært, men engang imellem kan det også være nødvendigt.  
Vær åben
Det er ofte en svær oplevelse, når man er søskende til en bror eller søster som er handicappet. De fleste børn fortæller på søskendekurserne, at de bliver meget bekymrede, og kun ønsker at hjælpe. Som søskende kan du i periode befinde dig i en livssituation, hvor dine erfaringer ikke længere er tilstrækkelige til at forstå og beherske den aktuelle situation. Dette pres kan mindskes gennem åbenhed i forhold til familien, skolekammerater og dine lærere, men for mange søskende kan det forekomme uoverskueligt at tale om det, der bekymrer og undrer en mest. Erfaringerne fra andre søskende viser, at jo mere du taler åbent om situationen og problemerne, jo bedre kan du som søskende hjælpe den bror eller søster med et handicap.
Få mod til at holde af og holde afstand
Hvis du vil blive bedre til at sige fra og stille krav, må du prøve dig frem. At sætte grænser og stille krav er både en holdning og en teknik. Det har ikke noget at gøre med at være egoistisk, men det har noget at gøre med at tage vare på sig selv, og samtidig hjælpe den søskende med et handicap på længere sigt.
Søg fællesskab med andre søskende
At mødes sammen med andre søskende – eventuelt på et søskendekursus kan være af virkelig stor betydning. Her får du nemlig mulighed for at møde andre børn på din egen alder som er i sammen situation, og som derfor møder dig med en dyb forståelse uden at du behøver at forklare så meget. Her kan du også tale frit om de udfordringer og følelser, du har og du vil med garanti opleve, at de andre børn kan genkende de fleste af dem.

Fotobogen


Kære søskende
Så er fotobogen færdig og vi sender den med posten i dag. Vi har samlet en række gode billeder fra hele søskendekurset fra første dag og til afslutningen sidste søndag. Vi håber I alle kom godt hjem, fik udsovet og om kort tid banker sommerferien "på døren".
Tusind tak for jeres indsats og måske er vi heldige at se hinanden igen på et eller andet tidspunkt.
De bedste hilsner
Birgit, Nadia og John


lørdag den 2. juni 2018

I skolen siger jeg ikke noget for der er ingen som forstår...

„På søskendekurset snakker vi sammen om, hvordan det føles at have en bror eller søster med et handicap. For mig var det lidt som at have en sort klump et eller andet sted i kroppen. På mig sad den i halsen og i maven og den havde også pigge på. Så kan det godt være svært at sige noget, det er som om klumpen sidder i vejen“. Sådan fortæller Anders som er en 11 årig dreng der har en lillesøster med Infantil Autisme. Han deltog på Ådalskolens søskendekursus i foråret og forklarer her med hans egne ord, hvad et søskendekursus hjælper er godt for. „Når jeg skal forklare nogen om én selv på søskendekurset så kommer den sorte klump nogle gange tilbage. Men det er godt alligevel, for selv om jeg kan blive ked af det, når jeg taler om min lillesøsters handicap, så hygger og leger vi også imens. Og så er det rart at kunne snakke med de voksne, der ved rigtig meget om det. Når jeg hører, hvad de andre børn fortæller om deres søskende, så kan jeg også nogle gange tænke, „aj hvor er jeg heldig“, for min lillesøster kan da i hvert fald godt snakke lidt“. Anders fortæller også at det bedste ved et søskendekursus er, at alle kan snakke om tingene. Og når jeg kommer hjem, er det lettere at fortælle mine forældre, hvordan jeg har det. Hvis jeg ikke får snakket om det, så kan jeg godt eksplodere, fordi klumpen bliver for stor. Min klump er i hvert fald blevet mindre“ slutter Anders med at sige.

Hvordan føles det at være i "vores sko"

Når et barn fødes med et handicap påvirker det naturligvis hele familien hertil er der ikke så megen diskussion. Alt hvad der før var normalt, bliver pludselig vendt på hovedet og intet er længere som det man kendte. Et barn med et handicap ændrer det, som før var virkeligheden. Sådan fortæller mange søskende, når vi på søskendekurserne spørger dem, hvordan det er at være i deres sko?
En far udtrykker det sådan "vores familie blev ram af en ubalance af følelser som magtesløshed, frustration, hjælpeløshed og ikke mindst tanker som; Har vi gjort noget galt? Kunne vi have gjort det anderledes"? At have et handicap opleves stadig for mange mennesker som et tabu og ofte taler vi pårørende ikke så meget med vores omgivelser omkring den svære tid, vi har foran os. Måske føler vi os tynget af skyld eller oplever, at det er skamfuldt at skulle fortælle andre at vores barn har et handicap. Tanker som, hvad tænker de andre, naboerne eller kollegaerne kan stoppe os i at fortælle åbent om kvalerne. Som pårørende og ikke mindst de andre søskende til et barn med handicap må derfor hurtigt lære sig at være ligeglad med omgivelsernes reaktioner og om hvad de nu engang tænker. Søskende skal også lære at sige ”pyt”. John Quist Frandsen som er gruppeleder på Ådalskolens søskendekurser i Ringsted fortæller, at vi ofte hører at søskende holder deres bekymringer og tanker for sig selv. De ønsker ikke at belaste forældrene yderligere med deres bekymringer og af hensyn til familien kæmper de nogle gange for at holde sammen på sig selv. Særligt for søskende er det vigtigt at få talt med nogen, som har overskud og er i stand til at kunne lytte, rumme og give plads. En god ven, en skolelærer, en nabo (og har du overskuddet), kan du måske selv række en hånd frem for på den måde give plads til, at barnet kan få luft for sine tanker. Bekymrede tanker kan du ikke altid fjerne men blot det at kunne få lov til at sætte ord på og på den måde få luft, kan være nok til, at søskende samler lidt flere kræfter til at gå den ofte snørklede vej, der ligger foran.


Et kammeratskab som begynder

På Ådalskolens søskendekursus tænker børnene på hinanden mellem kursuslørdagene, i takt med at de lærer hinanden at kende. Som Rasmus på 10 år siger det, ”jeg har tænkt på, hvordan Nikolaj fra Kalundborg har det og i starten inden jeg lærte ham at kende troede jeg ikke, at der var andre, som havde haft de samme oplevelser som jeg, når ens lillesøster har et handicap”. Det har i lang tid fået mig at føle mig alene. Efter jeg er begyndt på søskendekurset er det blevet meget anderledes. Jeg tænker på de andre børn og det de fortæller på søskendekurset. Jeg tænker også på, hvad de andre mon laver, og hvordan de mon har det. At deltage i et søskendekursus fører nogle gange blivende venskaber med sig. To af børnene opdagede via søskendekurset, at der var andre elever på skolen også havde en bror eller søster med et handicap. Børnene fortæller at det bare er rart at vide, at de andre ”bare er der”. De behøver ikke mere kontakt end det. De mindste på søskendekurset oplever, at de godt kan være venner med nogen, der er ældre end dem selv. ”Altså vi tænker meget ens. Jeg plejer altid at sige til mig selv, at det er lige meget med alderen, bare man kan finde ud af det” (10 år). Børnene oplever søskendekurset som et socialt sted, ”hvor man møder nye mennesker og lærer dem bedre at kende”. Et barn mener, at øvelsen i at møde nye børn i fællesaktiviteterne og at tale med dem gør det nemmere at få venner nu end tidligere: ”Hver gang jeg prøver at få nogle nye venner i skolen, da jeg ikke var i gruppen, tog det flere dage, men... nu da jeg går på søskendekursus, så tager det kun max en halv time” (9 år).

At mærke at andre søskende kan bruge det man siger

At være en del af søskendekurset. Overordnet har tilbagemeldingerne fra alle børnene på søskendekurserne været positive. Blandt andet er den gode energi og de tydelige formål på lørdagene blevet fremhævet. Børnene har haft en oplevelse af at det har været seriøst at deltage på et søskendekursus og har oplevet gode kompetencer hos de 3 voksne Birgit, Nadia og John. Børnene nævner, at det har været inspirerende at deltage på søskendekurset og at mødernes indhold har været meget vedkommende, hvilket fremgår af følgende citat: ”Det var nyt for mig at jeg kunne fortælle om min storebror som har infantil autisme. Det var netop det jeg havde brug for og derfor fortsatte jeg. Jeg kunne pludselig se, at der var mange problemstillinger, jeg kunne kende fra min egen dagligdag og det var en enorm lettelse at høre dem fortalt af andre børn. Sammen fandt vi på nye løsninger sammen”. At deltage på et søskendekursus har således for dette barn givet endnu mere styrke til søskenderollen. Børnene giver derudover udtryk for en oplevelse af at blive involveret i søskendekurset og af, at deres input på lørdagene bliver hørt. Samtidig har de en oplevelse af, at deres deltagelse er vigtig samt at deres input er væsentlige for hele kursets forløb. En pige på bare 11 år siger følgende: ”Jeg har fået en masse med hjem og jeg har også en oplevelse af, at de andre søskende fik, hvad de kom efter. Man føler virkelig, at det er vigtigt, at man kommer fordi de andre søskende kan bruge det jeg kommer med.”

Stemningen er bare det vigtigste

4 drenge er deltagere på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. De er ikke i tvivl, det er en meget god beslutning. Et oplevelse hvor det handler om få nye kammerater, lært nyt om sig selv og ikke mindst at have en god og udbytterig oplevelse med hjem. Drengene er i alderen 11-12 år og har en masse til fælles. En af de ting, som alle drengene kan tale sammen om udover fodbold og computerspil er, at de enten har en bror eller en søster med et handicap. "Vi kan simpelthen ikke undvære søskendekursus”. Det er helt fantastisk, at det kan lade sig gøre for os at komme på sådan et kursus sammen, siger to af drengene i kor. De kendte ikke hinanden inden kurset begyndte, men det har de 3 kursusledere Birgit, Nadia og John sørget for efter nu kun få timer på Ådalskolen. En af drengene siger, at han ikke kunne forestille sig noget bedre kursus og at han lærer en masse. Det skortede ellers ikke på betænkeligheder, da Nikolajs mor fortalte ham, at hun havde fundet en folder på biblioteket om søskendekursus på Ådalskolen. Nikolajs familie tæller i alt 3 børn, hvoraf den yngste dreng har diagnosen autisme, en gennemgribende udviklingsforstyrrelse som varer hele livet. Nikolajs familie fortæller, at de udmærket kender til en meget presset hverdag, hvor der bruges rigtig meget tid på møder med skolen og kommunen samt alle de andre ting der følger med. Nogle gange kan det være svært at få tid og overskud til de andre søskende, som ikke har et handicap. Nikolaj nyder virkelig at være på søskendekursus, der er andre børn at lege med og han har det virkelig sjovt og når han kommer hjem og fortæller han om en masse spændende aktiviteter. Søskendekurset har et seriøst program samtidig med at der er plads til leg, fritid og masser af hygge. En rigtig god kombination, når man er dreng med vildskab i benene, som en af de andre drenge Peter siger med et stort grin om munden. Ja stemningen er bare rigtig god, siger Nikolaj. Børnene hører og oplever, hvad det vil sige at være søskende til en som har et handicap, der deles historier og lyttes til de mange gode råd på kryds og tværs i børnegruppen. Der kommer en masse gode ideer og erfaringer, som vi tager med hjem i hverdagen," siger Nikolaj. Ja at være på søskendekursus på Ådalskolen er ligesom en rejse, en rejse som man glæder sig til og nødig vil hjem fra.

fredag den 1. juni 2018

Søskendekursus vi ved virker

Ådalskolens søskendekursus i Ringsted henvender sig til børn i alderen 9-12 år, som har en bror eller søster med særlige behov eller et handicap. Der er stort behov for søskendekurser. Grupperne giver børnene en følelse af at blive set og hørt, og de bliver i stand til at handle og tage vare på sig selv. Nogle børn føler sig alene og anderledes - at de ikke passer ind, men i gruppen på søskendekurset oplever de et fællesskab i mødet med andre børn i samme situation, fortæller en af gruppelederne John Quist Frandsen. Søskendekurset forløber henover 3 måneder og varer i alt 42 timer. På søskendekurset oplever børnene et frirum, hvor de kan tale om de oplevelser og udfordringer, de har, sammen med andre børn. Men det handler ikke om at sidde i en rundkreds og krænge følelser ud, fortæller John. Vi tilbyder forskellige aktiviteter, som børnene kan lave sammen, for eksempel tegne, male, se film og spille. Det vigtigste er, at børnene oplever et fællesskab, som de er trygge i. De skal både have et tilbud om at snakke om vigtige og alvorlige ting, men også have et hyggeligt samvær sammen. For børnene kan det være en stor fordel at kunne medes med andre børn på deres egen alder og børn som kender til mange af de samme vilkår der ved at have en bror eller søster med et handicap. Mange børn taler ikke om deres oplevelser med kammeraterne. De føler sig ikke forstået og vil hellere gå og være tavse. På søskendekurset kan de møde andre, der ved, hvad de taler om, og hvad det hele handler om. De kan danne nye relationer og måske venskaber, siger John Quist Frandsen. På søskendekurserne deltager tre voksne, som har erfaring med at arbejde med børn i grupper. Målet med søskendekurset er ikke at børnene får behandling eller terapi. Børnene skal støttes til at hjælpe sig selv og finde frem til de ressourcer, de allerede har. I grupperne sidder man med ligesindede, som man kan dele sine erfaringer med. Søskende kan efterfølgende give hinanden en tro på, at man har nogle anderledes handlemuligheder, og at de selv er herre over sit liv. Søskendekurserne på Ådalskolen i Ringsted er et værktøj, som vi ved, virker. Det handler om at håndtere livet og rumme de udfordringer, man får, sammen med andre. Det giver en oplevelse af, at man ikke er alene, og man har nogle at dele sine erfaringer med. Det handler om at styrke børn i den livssituation, de er i og understøtte deres kompetencer i at handle selv og hjælpe hinanden.

Der findes ingen dumme spørgsmål

Når et søskendekursus begynder på Ådalskolen gør vi meget ud at fortælle fra første dag, at der ikke findes dumme spørgsmål, men at det er dumt ikke at spørge. Det er et princip vi holder meget fast ved og som er kendetegnet ved netop vores koncept. Vi har gennem årene fået mange rigtig gode spørgsmål og de fleste søskende ved allerede i forvejen en masse om deres bror eller søster med et handicap. Sidst der var søskendekursus spørger Mette om et fremmedord der hedder de eksekutive vanskeligheder. Et fremmedord som også kan volde de fleste voksne kvaler. Det viser blot søskendes engagement i deres bror eller søsters handicap og fortæller os voksne, at vi skal huske at forklare børnene, hvad ordene betyder. Vi vil her prøve at forklare hvad ordet betyder. De eksekutive funktioner indebærer for din bror eller søster med autisme, at:
• De har svært ved at regne ud, hvad de skal gøre for at opnå det, de vil. De har svært ved at planlægge ud fra et mål og har derfor svært ved at forestille sig fremtiden. Det medfører, at de ofte handler på andre måder, end andre forventer.
• De har svært ved at skifte spor, når de skal tilpasse deres adfærd løbende. Man kan sige, at mange af dem fungerer som et tog. De bliver nødt til at fortsætte lige ud ad sporet – de kan ikke vælge et andet spor, end det de er begyndt at køre på. Det indebærer også, at de kan have behov for at gøre ting helt færdige og derfor kan forekomme unødvendigt infleksible eller perfektionistiske.
• De har svært ved at strukturere deres oplevelser. Mange børn med autisme har svært ved at forstå sammenhænge mellem hændelser. De oplever i stedet verden som fragmenteret og usammenhængende. Det kan derfor være svært for dem at forstå, hvorfor ting sker. Man kan sige, at de ikke aktivt leder efter et hvorfor i hverdagen.
• De har svært ved at foretage valg ud fra følelser, der er koblet til tidligere erfaringer. Derfor bliver de ofte forvirrede og/eller blokerede i valgsituationer og har ikke altid de nødvendige navigationsredskaber, hverken følelses- eller erfaringsmæssigt.

Et søskendekursus medvirker til øget trivsel

Søskende fortæller, at der undervejs på søskendekurset bliver gjort meget ud af, at de ser nye muligheder. Det oplever børnene som positivt, da begivenheder og røde tanker i virkeligheden nemt kan stresse dem. De oplever det som brugbart og proaktivt at tænke fremad fremfor at tænke negativt. Derudover fortæller søskende, at søskendekurset hjælper dem med at flytte sig mentalt og det letter at vide, at andre også har en bror eller søster med et handicap. For søskende er søskendekurset en aktivitet i hverdagen, som er rar at komme til. De fortæller, at det er vigtigt at have noget at tage sig til (et slags frirum), og at det, der er særligt godt, er at børnene bliver mødt af mennesker, der gerne vil hjælpe dem. Søskende oplever, at deltagerne støtter hinanden indbyrdes, og at den gode dynamik blandt deltagerne er med til at få dem til at komme til kursus lørdagene fra gang til gang. Kursusforløbet giver børnene en følelse af, at de ikke er alene med deres problemer, da de oplever, at mange andre søskende går med præcis de samme problemer, som dem selv. Når søskende ser og møder andre med samme problem som dem selv, øges deres forståelse af, hvad de kan gøre for at få det nemmere, og at de ikke er alene om at have en bror eller søster med et handicap. Børnene spejler sig i hinandens erfaringer og suger til sig – særligt af det, der handler om at få hverdagen til at fungere bedre. Pludselig er man kommet langt videre uden at opdage det. Kursuslørdagene og snakkene er med til at flytte ens forståelse.
"Prøv at høre, den udfordring du har der, den har jeg også haft. Så kan man se en ende på det. Frem for at man kæmper alene med det, der er uoverskueligt, og så viser det sig, at det kan gå over, ved at man lærer at tænke mere grønt, siger Mikkel på 11 år".

Der er brug for søskendekurser

At der overhovedet er brug for at rette opmærksomheden mod et fokuserende søskendeperspektiv er ikke umiddelbart fordi "der er noget ga...