Søskende har et særligt livsvilkår

Børn som vokser op med søskende med et handicap er i en situation der præges af et særligt vilkår. Forskning og generel erfaring fortæller, at det har indvirkning på alle familiemedlemmerne, at der er et barn med et handicap idet det ikke kun er forældrene, som oplever anderledes hverdagsvilkår. De fleste børn i familierne lever et fuldstændigt normalt liv, har de samme behov som alle andre børn, tænker mange af de samme tanker men nogle gange har de brug for at kunne ”læsse af til andre”, som kender til de selv samme forhold. Det viser sig nogle gange, at kun få klassekammerater ved, at barnet har en søskende med et handicap. Hvordan børn reagerer på at have en søskende med et handicap afhænger af flere ting, hvilket handicap der er tale om, børnenes egen alder, alderen på deres bror eller søster og hvordan handicappet tackles af forældrene. Det vil selvfølgelig også afhænge af, hvordan forældrene støtter børnene i familien. Større søskende kan ofte dele de samme følelser af at have ”mistet” eller ”hvorfor lige min bror” ligesom forældrene. Derfor er det vigtigt, at børnenes følelser tages alvorligt, at de anerkendes og at der er god plads til at lytte. Søskende har generelt en masse morskab sammen med deres bror eller søster og på den lange bane lærer det børnene at være mere omsorgsfulde, tænksomme og sociale. Kompetencer som opleves langt stærkere end andre børn på deres egen alder.

Børnene fortæller selv...

En families trivsel påvirkes af de forskellige situationer som hverdagen byder. Her er nogle eksempler som børn fortalte om på Ådalskolens søskendekursus i efteråret.

”Vores familieferie og især weekender kan være en stor udfordring”

”Jeg savner alene tid med mine forældre og følelsen af jaloux har jeg en gang imellem selvom jeg godt ved at min søster er handicappet”

”Jeg kan godt føle mig skyldig, hvis jeg beklager mig fordi mine forældre forventer, at jeg tager mig af min bror”

”Jeg har ikke altid lyst til at passe min lillesøster, når jeg har besøg af mine egne kammerater. Det er pinligt, at min søster siger mærkelige lyde eller pludselig bliver afsindig tosset”

”Jeg kan godt blive bange for, hvad handicappet betyder for ham, når vi bliver voksne. Hvem skal passe min storebror?”

”Inden søskendekurset troede jeg at jeg kunne blive ”smittet” af handicappet og at det kunne ramme mig selv”

”Jeg kan ofte blive en lille hjælper, når min mor lige skal nå at handle ind eller kommer sent hjem fra arbejde”

”Jeg kan blive bekymret eller vred på mine forældre, hvis jeg oplever at min mor eller far ”sørger for meget”, er trætte eller er presset af de mange ekstra omsorgsopgaver der følger med”

”Jeg føler, at der ligger et ekstra pres på mine skuldre for at få en bestemt uddannelse eller eksamen fordi min bror aldrig vil kunne få en uddannelse”

At have mulighed for at italesætte nogle af disse issues med andre børn som kender situationerne hjælper børnene til at opdage, at de andre på søskendekurset rent faktisk oplever mange af de samme ting som dem selv. Pludselig går det op for børnene, at de har nogen at dele deres tanker og oplevelser med og det er fantastisk forløsende.

Maria på 9 år fortæller...

”Det værste er faktisk det med, at andre i klassen synes, at jeg ikke gør det godt nok. At jeg er en irriterende kammerat, fordi min lillebror ikke opfører sig som alle andre børn, siger Julie og fortsætter. ”Når jeg har stået i sådanne situationer, har jeg været glad for at jeg i søskendegruppen kunne fortælle om min historie, ”få luftet ud” og vendt nogle af tankerne med dem. Jeg har været rigtig heldig at have nogen at snakke med, så jeg ikke går med det inde i mig selv. De voksne på søskendekurset siger til mig, at omgivelserne ofte har svært ved at forstå et handicap og konsekvenserne af det og at det ikke er mig, som der er noget galt med. Det føles godt og giver mig fornyet energi.”

Søskendes relationer...

Hvordan børnene udvikler sig sammen med deres søskende påvirker selvfølgelig den måde, de bliver på som menneske og former deres liv. Gennem barndommen og livet bruger de meget tid sammen med deres søskende og sammen med dem får de sandsynligvis den længst varende relation. Derfor er netop relationerne mellem søskende et meget vigtigt emne. For hvordan skaber man gode relationer blandt søskende? Det er der sikkert rigtige mange bud på og forskellige meninger om. For børnene som har en bror eller søster med et handicap kan opgaven med at skabe relationer være mere udfordret. Det er ikke altid så let, som det måske lyder. I gamle dage blev børn med et handicap ofte anbragt på store centralinstitutioner eller stuvet væk på anstalter forskellige steder i landet. Ofte blev man som familie rådet til at glemme, at man netop havde fået et handicappet barn. Få jer et nyt barn var ofte overlægens første råd på fødeafdelingen. Det må have været usandsynligt smerteligt for alle parter og det kan være svært at forstå, at en sådan en holdning ikke har så mange år på bagen. Nu om dage er tiderne heldigvis anderledes og de fleste børn uanset deres handicap, tilbringer det meste af deres tid sammen med deres familie. Det betyder jo, at kontakten med deres brødre og søstre, er langt mere kontinuerlig. Det er derfor ikke overraskende, at nogle forældre ønsker at tale om vigtigheden af søskenderelationer, op-og nedture i dagligdagen og i højere grad søger rådgivning i håndtering af eventuelle problemer der kan opstå i familien. Alt dette er der i dag langt hen ad vejen også mulighed for. Derfor giver det rigtig god mening at indtænke søskende en langt mere betydningsfuld rolle på den gode måde. Netop det at arbejde med relationer er alfa og omega.

Tobias fortæller...

En af drengene fra søskendekurset, en 10 årig dreng Tobias fortæller om søskendekurset på denne måde. ”Jeg kan genkende rigtig meget af det de andre børn på kurset fortæller f.eks. at have et stort ansvar og meget tålmodighed. Jeg er nogle gange en tredje voksen og det er ikke fordi jeg skal gøre det, men fordi jeg kan se, at min mor og far har brug for hjælp og jeg kan mærke, at de er ved at blive trætte. Så kan jeg bare ikke lade være med at hjælpe. Jeg kan også genkende det med at ens bror eller søster med handicap får mere opmærksomhed og det er nogle gange virkelig ret så træls. Søskendekurset på Ådalskolen i Ringsted var en fantastisk øjenåbner for mig. Jeg er nu begyndt at se min familie på en helt anden måde. Jeg har fået meget mere lyst og mod til at fortælle mine kammerater om min lillesøster og alle de ting som hun klarer på trods af, at hun har et handicap og ikke kan tale, fortæller Tobias.

Det er sjovt og så får man nye kammerater

Ådalskolen i Ringsted arrangerer søskendekursus for børn i alderen 9-16 år som har en bror eller søster med et eller andet handicap. Et søskendekursus handler om at få en ganske særlig mulighed for, at sætte ord på, fortælle, opdage at der er mange andre børn og unge som har det præcist som dem selv og ikke mindst få en god, sjov og udbytterig oplevelse med hjem. Vi har spurgt de 3 drenge fra sidste gang, hvad de mener om søskendekurset og her er deres svar:
Drengene er alle i alderen 11-12 år og har en masse til fælles. En af de ting, som alle drengene kan tale sammen om udover fodbold og computerspil er, at de har en bror eller en søster med et handicap. "Vi kan simpelthen ikke undvære søskendekursus”. Det er helt fantastisk, at det kan lade sig gøre for os at komme på sådan et kursus sammen, siger to af drengene i kor. De kendte ikke hinanden inden kurset begyndte, men det har de 3 gruppeledere Gitte, Nadia og John sørget for efter nu kun 2 lørdage på Ådalskolen. En af drengene siger, at han ikke kunne forestille sig noget bedre kursus og at han lærer en masse. Det skortede ellers ikke på betænkeligheder, da Nikolajs mor fortalte ham, at hun havde fundet en folder på biblioteket om Ådalskolens søskendekursus. Nikolajs familie tæller i alt 3 børn, hvoraf den yngste dreng har diagnosen autisme, en gennemgribende udviklingsforstyrrelse som varer hele livet. Nikolajs familie fortæller, at de udmærket kender til en presset hverdag, hvor der bruges rigtig meget tid på møder med skolen og kommunen samt alle de andre ting der følger med. Nogle gange kan det være svært at få tid og overskud til de andre søskende, som ikke har et handicap.

Nikolaj nyder virkelig at være på søskendekursus, der er andre børn at lege med og han har det virkelig sjovt og når han kommer hjem og fortæller han om en masse spændende aktiviteter. Søskendekurset har et seriøst program samtidig med at der er plads til leg, fritid og masser af hygge. En rigtig god kombination, når man er dreng med vildskab i benene, som en af de andre drenge Peter siger med et stort grin om munden. Ja stemningen er bare rigtig god, siger Nikolaj. Børnene hører og oplever, hvad det vil sige at være søskende til en som har et handicap, der deles historier og lyttes til de mange gode råd på kryds og tværs i børnegruppen. Der kommer en masse gode ideer og erfaringer, som vi tager med hjem i hverdagen," siger Nikolaj. Ja at være på søskendekursus på Ådalskolen er ligesom en rejse, en rejse som man glæder sig til og nødig vil hjem fra.

Lærerne i skolen kan også tale med søskende

Ifølge John Quist Frandsen, socialpædagog og medarrangør af Ådalskolens søskendekurser i Ringsted, er der en række signaler, man som lærer i skolen kan være opmærksom på. "Fra undersøgelser ved vi, at søskende kan udvikle stress symptomer og almindelige trivselsproblemer, som vi også kender fra andre situationer. Det kan være, børnene og de unge får hovedpine, ondt i maven og har svært ved at koncentrere sig i skolen. Årsagerne kan være mange: At man tit skændes derhjemme, at søskende påtager sig et for stort ansvar, at forældrene er meget kede af det eller et så enkelt problem som at få ro og plads til at lave sine lektier".

Søskende går måske deres egne veje

Nogle søskende kan have en følelse af at blive overset, fordi de savner opmærksomhed i dagligdagen. Resultatet er, at de prøver at finde deres egne veje. "Det kan betyde, at de ikke kan lide at tage kammerater med hjem eller ikke er særligt meget hjemme. Det kan også være, de kopierer den adfærd, som deres bror eller søster har, fordi de har opdaget, at det giver en del opmærksomhed. Så prøver de at teste, om det virker for dem. Eller måske prøver de at gøre alt, som de tror, forældrene gerne vil have, de skal gøre, for på den måde igen at være opfindsomme og tiltrække opmærksomhed. Børnene tager nemt ansvaret på sig", siger John. Når man er blevet opmærksom på signalerne, er næste skridt at tale med barnet om de følelser, der kan være forbundet med at have en søskende med handicap. Men man skal selvfølgelig huske at sørge for at tale om det uden at gøre problemerne større, lyder rådet.

Lærere kan også tale med børnene om søskenderelationen

Lærere og andre fagpersoner kan først og fremmest gøre en forskel for søskende ved at sætte fokus på søskenderelationen og tale med både børnene og forældrene om, hvordan det er at være bror eller søster i familien. Man kan også enten henvise til eller selv tage initiativ til en søskendegruppe eller et søskendekursus, hvor børnene kommer til at tale med nogenlunde jævnaldrende, som også har en søster eller bror med et handicap. Formålet med søskendekurser er at give børn viden om deres søskendes handicap eller sygdom, at give dem redskaber til at håndtere udfordrende situationer i hverdagen og at støtte og hjælpe dem til at forstå de tanker og følelser som de mærker. Mange søskende til børn med handicap eller sygdom føler sig nemlig anderledes og alene. Forældre og kammerater har svært ved at forstå, hvordan de har det, så et søskendekursus fungerer også som et frirum, hvor det handler om dem selv og deres betragtninger - og ikke så meget om deres søskende, som typisk får og kræver meget opmærksomhed i forvejen.

Kære far og mor...gode tips fra søskende

Vi har spurgt nogle af de tidligere kursusdeltagere fra Ådalskolens søskendekursus om nogle gode tricks og tricks, som de kan give videre til andre søskende og deres familier. Det blev til en masse rigtig gode råd og erfaringer og vi har her lavet en mindre sammenskrivning af nogle af dem. Snup dem som du synes du kan bruge eller lav dem bare om så de passer ind i din familie.

"At passe, give omsorg og opdragelse et barn som har et handicap tager rigtig meget af forældrenes tid og nogle gange kan vi søskende føle os udenfor og i særlige tilfælde kan vi godt blive rigtig sure og irriterede. Vi viser det ikke direkte fordi vi ved jo godt at vores bror eller søster er handicappet og ikke kan gøre for det", sådan siger Mette på 11 år. Det kræfter ofte en balance gang mellem tid, møder og daglige gøremål at opfylde behovene hos alle i familien. Vi søskende som vokser op med en bror eller søster med et handicap har brug for anerkendelse og at føle os specielle ligesom vores bror eller søster. Ved at følge nogle af disse tips hjælpe det til at vi søskende lærer, at vi er vigtige medlemmer af familien. 
Tal med os søskende om vores søskende, vi kan godt tåle det for vi ved allerede det meste. Vær 100 % ærlig omkring min brors eller søsters situation. Vi læser kikker alligevel i bøger om handicap, fortæl os om min bror eller søsters særlige behov og vær åben for at vi kan få besvaret eventuelle spørgsmål. Husk far og mor, der er ingen spørgsmål der er forkerte.
Skab familie tryghed. Det er naturligt for os søskende en gang imellem at have nogle negative følelser om vores brors eller søsters handicap. Vær lyttende far og mor overfor disse følelser og giv os mulighed for at det er ok at tale om følelserne også dem som måske ikke er så rare at lægge øre til.
Giv individuelt tid til os søskende. Tag os med til forskellige aktiviteter, som fokuserer på de ting, vi hver især kan lide at gøre. Vi vil elske at have far eller mor for os selv også selvom det kun er i korte perioder.
Planlæg gode familie aktiviteter. Find på nogle aktiviteter, som vi alle i familien kan nyde sammen, såsom at gå en tur i skoven, spille et spil eller sætte noget musik på og dans. Det giver familiesammenhold ved at lære os søskende at lege og skabe en god relation til vores bror eller søster med et handicap.
Giv os søskende selvstændig plads. Vi søskende har brug for at have et sted der er vores egen. Hvis det ikke er muligt at give mig mit eget værelse så skab et særligt rum, hvor jeg kan have mit legetøj og andre personlige ejendele. Sørg for, at vi søskende har tid til os selv, når jeg har brug for det.
Giv os søskende fritidsaktiviteter. Find på aktiviteter som vi søskende nyder, såsom sport, dans eller spejder. Tilmeld mig til nogle aktiviteter for at give os mulighed for at få nye venner uden for vores familie.
Find en søskendegruppe eller et søskendekursustil mig. Vi søskende vil sandsynligvis drage en kæmpe fordel ved at tale med andre søskende som også har en bror eller søster med et handicap. Ådalskolens i Ringsted tilbyder sådanne grupper. 

"Søskende bliver afgjort styrket i at forstå deres vilkår", fortæller en mor

Forældre vurderer, at Ådalskolens søskendekursus har en meget positiv betydning for deres børn. En forælder fortæller blandt andet, at hendes datter er blevet bedre til at tale om sine følelser: ”Ja, nu tør hun i højere grad sige hendes mening og fortælle om hendes følelser. Når hun er ked af det eller irriteret på hendes storesøster som har et handicap og jeg spørger hende: "Hvorfor er du ked af det?" sagde hun før hen "Der er ikke noget, men nu tør hun mere at sige, at jeg er ked af det fordi sådan og sådan. Jeg har haft det sådan og sådan, hvis der er sket noget i skolen eller oppe på værelset.” Et par af de andre forældre genkender også, at børnene er blevet bedre til at sætte ord på, hvordan de har det og hvordan de oplever den situation med at en bror eller søster har et handicap. Blandt andet har temaet om handicap, der blev taget op på søskendekurset, gjort indtryk på børnene. En af drengene har fortalt sin mor om en situation, hvor han havde følt sig bange og stresset fordi hans lillesøster var alvorlig syg. En af de andre drenge har også refereret til, hvordan de på søskendekurset har arbejdet med at finde strategier til, hvad man kan gøre, når man skal finde ud af hvordan man nemmere kan tackle sin bror eller søster med ADHD. ”Han sagde: "Når jeg bliver stresset, skal jeg sove, eller spise is eller i badekar". Det er ikke kun de stressfyldte situationer, børnene er blevet bedre til at sætte ord på. En mor fortæller, at hendes søn også er blevet god til at sætte ord på, hvad der er vigtigt i hans liv: ”Hvor han har fortalt: "Min lillebror er vigtig for mig.”At få italesat børnenes ressourcer, herunder også tydeliggjort deres netværk, er netop et centralt emne på søskendekursets sidste dag fortæller Nadia Kyed, som er en af gruppelederne bag Ådalskolens søskendekursus. ”At få italesat netværk synes jeg også er vigtigt. Børnene får tænkt over, hvem der er i deres liv, hvem de gerne vil have hjælp af, hvem de ikke vil have hjælp af? Så for søskende sætter kurset gang i en masse refleksioner for børnene, som de får andre steder.” I det hele taget giver søskendekurset børnene mulighed for at tale om, forstå og begrebsliggøre emner, som de normalt ikke får talt om i skolen eller derhjemme. Forhåbningen blandt os gruppelederne på Ådalskolen er, at processen og oplevelsen vil forankre sig i børnenes bevidsthed og styrker deres selvbillede. På et søskendekursus møder børn andre børn, som er i samme situation som dem selv og som har prøvet noget, der ligner det de selv har prøvet. Derfor vil børnene have meget nemt ved at forstå hinanden. Børnene kan snakke frit om deres tanker og de kan hjælpe hinanden med gode råd og ideer til, hvordan de kan hjælpe sig selv. På kurset sættes der fokus på barnets oplevelse af situationen i familien og der findes veje til at komme videre. Der vil blive talt om mere alvorlige ting, som mobning i skolen, men der er også masser af plads til aktiviteter, sjove lege, hygge og de gode historier. Alle børn fortæller efterfølgende, at de oplever at det har været rigtig fedt at deltage og få nye kammerater.

Et lyttende øre

“Husk at holde af din søskende for hvem de er og hvad de kan, i stedet for hvad de ikke kan”. Et helt centralt budskab fra de søskende, som har været på Ådalskolens søskendekursus er, at den bedste form for støtte kommer, når der afsættes tid til børnene på regelmæssig basis og får dem til at føle sig specielle. Søskende fortæller, at det er vigtigt at give dem oplysninger om handicappet og hvordan det påvirker deres bror eller søster (vi skal passe på ikke at overbelaste med oplysninger men give det på en naturlig måde i stedet for at udsætte børnene for forelæsninger). Hvilke oplysninger der gives, vil afhænge af en barnets alder. Til yngre børn bør information sigte på at reducere misforståelser, som fører til bekymringer. I den ene gruppe af søskende sagde en 10 årig dreng, at han virkelig var bekymret for at få mæslinger, fordi hans bror var blevet autistisk efter at have fået dem og han ikke ønskede det samme skulle ske for ham. En kort snak om, hvad vi ved om årsagerne til autisme reducerede hans bekymringer og ængstelser. Det var en stor lettelse for ham. Det er vigtigt for søskende at kunne tale med nogen om deres egne følelser og behov, uden frygt for at blive opfattet som fjollet, barnlig eller udsætte forældrene flere bekymringer. Mange forældre yder et ”lyttende øre” på meget fin vis, men nogle søskende fortæller, at det er lettere at tale med andre, som ikke er en del af deres egen familie, men alligevel har en forståelse af handicap og de ​​vanskeligheder, som kan være i familien. Mange søskende peger også på fordelene ved at tale og dele deres oplevelser og erfaringer med andre søskende ved at høre og mærke, at de ikke er alene. "Det gør at jeg føler mig normal og ved, at de andre børn oplever de samme ting som mig". Et andet godt udtryk for søskendekurset som gentages til foråret 2021. Se datoerne her på bloggen.

På et søskendekursus lytter vi til hinanden

På Ådalskolens søskendekursus i Ringsted møder børn hinanden, som har en bror eller søster med et handicap eller et særligt behov. Fra begyndelsen kender de ikke til hinandens liv overhovedet, men de kender så afgjort det vilkår det er at vokse op sammen en søskende, som har et handicap. Et vilkår som der undervejs i søskendekurset sættes meget fokus på. Efterhånden som et søskendekursus skrider frem udvikles der mere og mere tillid blandt søskende. Langt de fleste oplever, at det er godt at lytte til de andre børn for at høre, om de oplever nogle af de samme udfordringer. Når søskende gensidigt kan identificere udfordringer og hjælpe hinanden så er det virkelig noget der batter. Her er et par citater fra søskende: ”Jeg kan godt lide at lytte til, om de har haft de samme problemer som mig og så kan jeg høre, at nogle af dem har haft samme problemer, som jeg kender fra mig selv. Så har vi kunne hjælpe hinanden. ”Jeg synes, det er rigtigt sjovt at lytte til de andre og få at vide, hvordan de har det og hvordan de har gjort det”.  

Som eksempler på, hvordan børnene har hjulpet hinanden fortæller søskende: Citater: ”Min bror er ligeglad med mig og én havde de samme problemer. Og så lærte vi på søskendekurset, at et menneske med autisme kan have meget svært ved at vise følelser og jeg forstod, at min storebror ikke er ligeglad med mig, men at han bare ikke kan vise det på bedre måder”  

En dreng på 11 år udtrykker det på følgende måde: ”Det har været dejligt at lytte til de andre søskende og se deres mening og perspektiv”. ”Det har virkelig været rart at lytte til de andre børn. Jeg tror, at det har betydet meget for alle os på søskendekurset. Jeg har lyttet interesseret til, hvordan de andre har haft det, hvordan går det nu med din lillebror, hvordan går det med forholdet til din storesøster, hvordan går det med storebror, hvordan går det med det hele? Så vi bliver også mere interesseret i, hvordan de andre har haft det efter flere gange og jo mere vi kender hinanden”. 

Det giver styrke at kende til visse fagudtryk

Et søskendekursus henvender sig til børn og unge som har en bror eller søster som har et handicaps. Der er mange typer af særlige behov og de på alle mennesket som har det på den ene eller anden måde og i en eller anden grad. Men det påvirker også selvsagt søskende som vokser op med nogle anderledes vilkår som de er nød til at forholde sig til. At skulle forklare klassekammeraterne om hvad der er i vejen med ens bror kan være meget svært for som søskende føler man jo oftest at der ikke er noget i vejen. ”Det er jo sådan han er, jeg har aldrig kendt til andet og han er jo min lillebror” er svarene fra mange søskende. Alligevel giver det søskende en virkelig god styrke, at de ved hvad det er for et handicap deres bror eller søster har, hvordan det eventuelt udvikler sig, hvad forkortelserne eller de lægelige ord betyder og udtales og hvad fremtiden bringer. Ved at have dette kendskab er det nemmere for søskende at forholde sig til omgivelserne der spørger eller kikker i stedet for at krybe sammen og blive usikker. Her har vi lavet en plakat af, hvad det vil sige at have en autismespektrumforstyrrelse.

Et vildspor af omsorg eller et omsorgsvildspor

Dette blogindlæg er skrevet på baggrund af mange af de erfaringer vi har opnået gennem samtaler med søskende som har været deltagere på Ådalskolens søskendekurser i Ringsted. Ådalskolen tilbyder søskendekurser til børn og unge i alderen 9-16 år som har en bror eller søster med et handicap. Vi samarbejder med alle kommuner og vi matcher alle typer af handicaps. Vores erfaringer med søskendekurser stammer tilbage til 2011 og i dette blogindlæg vil vi sammenligne vores observationer med den forskning der er tilgængelig på området. At få et barn i familien har naturligvis altid en stor påvirkning på de enkelte familiemedlemmer, hverdagen laves om og intet er som før. Hvis den nye baby desuden har et handicap vil det i sagens natur være med til at skabe helt anderledes reaktioner og sætte hele familien i en krise. Der er naturligvis store individuelle forskelle på, hvordan en familie håndterer en sådan krise med udfordringer som er helt ukendte og som ingen hidtil har erfaringer med. I nogle familier bliver der en stor grad af åbenhed, varme og hengivenhed og i andre familier er der mere forsigtighed og måske direkte "ambivalens" i forhold til den nye baby. Hvordan hvert medlem af familien reagerer vil påvirke de andre i familien. Det er derfor vigtigt at se på familien som helhed. Vil familien fungerer godt skal der nemlig tages hensyn til alle i familien herunder også til søskende. Uanset hvordan familien klarer den nye situation vil det for en tid være barnet med særlige behov som sætter dagsordenen for en families hverdag. Det gælder både i den første svære tid men også i lang tid fremover. Et barn med særlige behov sætter anderledes krav til en familie, der vil være flere lægebesøg, flere møder med kommunen og flere bekymringer til forældrene. Børn med særlige behov har nemlig andre forudsætninger for at deltage i hverdagens samspil end andre. De vil ofte også få det sværere ved at indgå i det sociale samspil med andre eller forstå kollektive beskeder, ligesom deres fysiske helbred kan være dårligere end gennemsnittet. Børn med funktionsnedsættelser har øget risiko for, at deres relationer til andre kan udvikle sig til at være konfliktfyldte og problematiske, hvilket over tid kan betyde, at andre børn trækker sig. Det kan desuden være en udfordring for børn med funktionsnedsættelser at fastholde sociale relationer, eksempelvis fordi barnet kan have svært ved at vente eller styre dets følelser, humør og adfærd. Derfor vil udgangspunktet for en familie være at stille anderledes krav til forståelsen og de opgaver som følger med. Ældre søskende vil fra begyndelsen have en evne til at opfatte forældrenes sorg og fortvivlelse og hos nogle kan det skabe en begyndende frygt for at ens mor og far har nok at tænke på i forvejen og derfor nå til den konklusion ”nå så må jeg hellere holde lav profil”. Nogle søskende ”lukker sig inde” med deres egne vanskeligheder, følelser og forsøger at være mindst mulig til gene. Andre søskende reagerer med en mere synlig afvigende adfærd, regression eller somatisering for at få den opmærksomhed som de i virkeligheden kalder på.

Generelt afhænger søskendes trivsel og evne til at klare sig i sådanne situationer af forældrenes mestring. Mange forældre fortæller, at de kan have brug for professionel hjælp til at bearbejde den sorg og fortvivlelse som det er for dem at få et barn med et handicap, men tit anerkender vi ikke altid det faktum, at det også kan være et behov for søskende. Undervejs i barndommen kan især skolen anerkende behovet for søskende, som i klassesammenhænge også kan vise specifikke reaktioner eller måske manglende koncentration eller lektielæsning. Lærere og pædagoger kan ofte være tilbageholdende med at bringe emnet frem på skole- hjem samtalerne i tanken om at vil beskytte familien eller værst af alt måske ved de voksne slet ikke, at skolebarnet har en bror eller søster med et handicap. Der er stadigvæk en meget stor berøringsangst og mange kan være i tvivl om hvordan man lige får spurgt ind til de omstændigheder det er at have en bror eller søster med et handicap. Ingen ønsker at sætte unødige spørgsmålstegn eller klientificere søskende selv om der giver god mening at sætte fokus på dem og give dem en særlig opmærksomhed. Et søskendeforhold til en bror eller søster med et handicap er specielt og helt forskellig fra andre relationer i livet. Der kan være en stærk rivalisering mellem søskende men samtidig kan der også være stærke bånd og loyalitet mellem dem. Søskende har stor indflydelse på hinandens udvikling i ​​barndommen og for langt de fleste er søskendeforholdet livslangt. Nogle gange kan det jo i virkeligheden være lettere at tale med søskende end ens forældre om svære emner, såsom hvorvidt at få en kæreste, blive gift, få børn, uddannelse, økonomi eller bekymringer om hvornår man skal flytte hjemmefra. Forhold der kan være svære eller måske helt umulige når man har en bror eller søster med særlige behov. Søskenderelationen får derfor både bevidste og ubevidste roller barndommen igennem og rollerne kan være afhængig af alder og køn. Den ældste er normalt rollemodel for de yngste og piger påtager sig ofte en mere omsorgsfuld rolle end drenge. Et barn med et handicap bidrager ikke med de sædvanlige søskende relationer og balancen er derfor anderledes, når man sammenligner med en traditionel familiestruktur. I en familie er retfærdigshedfølelsen en følelse som ofte er ret stærk og mange børn i barndommen vil erfare jalousi i større eller mindre grad. Søskende kan føle, at forældre bruger mere tid og give mere omsorg til det handicappede barn, så de ikke selv får den opmærksomhed de ønsker. De ser og forstår, at deres forældre har en masse gøremål i hverdagen og at de ser trætte og udmattede ud. Nogle søskende vil tænke på det som en uretfærdighed, at ønske at det var en selv der var handicappet og ikke ens søster eller bror. Dette kan medføre at nogle søskende føler, at de ikke kan være irriterede på deres handicappede søskende. I nogle familier kan det være svært at tale om sådanne ting. Forskning viser, at langt de fleste søskende normalt beskytter og viser omhu i forhold til deres handicappede søskende. Strategierne er meget forskellige. Drenge har en mere kommanderende og fysisk dominerende form, mens piger foretrækker at bruge talegaverne og den empatiske facon. Nogle søskende påtager sig også  gerne omsorgsfulde roller som ”reserve-mor eller reserve-far”. Det behøver ikke altid være en dårlig rolle når blot der er en fornuftig balance og der også er plads til andre ting. En mor til tre mentalt retarderede børn sagde om sin datter, "hun gør ikke noget for sig selv, medmindre hun spørger, om der er noget hun kan gøre for mig først. Jeg er bange for at hun er i fare for at miste hendes barndom. Hun tager sig af os alle”. Et sådant udsagn hører vi en gang i mellem på søskendekurserne og vi vil kalde det for et ”omsorgsvildspor”. I sådanne situationer kan der være stort behov for at få vejledning til både forældre og søskende. Andre søskende går for at være de gode og perfekte og som en bror fortalte "min forældre skal skal i hvert fald ikke have bøvl med mig". Søskende som har en bror eller søster med et handicap tager generelt meget mere ansvar end andre børn på samme alder. Omgivelserne kan nogle gange komme til at misforstå omstændighederne og drage den konklusion at børnene er i mægtig god trivsel. Netop overansvarlige børn kan der være god grund til at have fokus på. Bag en overansvarlig adfærd kan der nemlig ligge en overudviklet sans for perfektionisme og præstation som er helt urealistisk. En anderledes reaktion kan være at gå tilbage i udvikling, for eksempel ved at begynde at tisse i bukserne igen, at overtage ens bror eller søsters adfærd, tale babysprog og blive mere omklamrende. En måde til at skabe opmærksomhed og forsøge at fortrænge eller omskrive de ting der sker og tvinge en øget opmærksomhed fra forældrene. Som gruppeleder på søskendekurserne skal vi turde vise søskende, at her er vi og vi tør godt høre din historie. Vi skal lytte til stort og småt uden hverken at overdramatisere eller undervurdere problemerne. Søskende tager generelt et stort ansvar for forældrene og det skal vi respektere men vi skal også kunne løfte en del af det psykiske pres af deres skuldre ved for eksempel at fortælle, at det ikke er barnets ansvar, hvordan din bror eller søsters adfærd udfolder sig. Eller vi kan spørge barnet, hvad ansvaret betyder for ham eller hende og vi kan være med til at ”løfte tankerne et mere sundt sted hen”, siger gruppeleder fra Ådalskolens søskendekursus John Quist Frandsen som siden 2011 har været med til at tilbyde søskendekurser for børn og unge i alderen 9-16 år. ”Det er i hvert fald helt forkert at ignorere problemerne. Det gør bare ondt værre. For derved sender vi et signal om, at omverdenen ikke anerkender søskendes tanker og oplevelser. Det nytter heller ikke bare at glatte ud og forsøge at lave sjov ned det søskende oplever eller som om at udfordringerne ikke har noget på sig, forklarer John.

Succes med søskendekurser, hvordan?

Hvad skal der til for at få succes i et projekt, som henvender sig til børn og unge som har en søskende med et handicap? Hvordan hverver vi søskende til vores søskendekursus? Hvordan begejstrer vi dem? Hvordan møder vi dem? Jeg har i dette blogindlæg prøvet at tegne nogle situationsbilleder fra vores arbejde med søskende på kurserne, som forsøger at give svar på nogle af de mange spørgsmål. ”Det er en meget tavs gruppe, jeg møder første gang. Alle kigger på hinanden, de er på vagt og på usikker grund! Hvem vil lægge ud med sin historie? Jeg starter med at fortælle min egen historie som søskende. Jeg tager også eksempler med, som ikke viser den perfekte søskende, for lidt tid med min mor og far, perioder med manglende nærvær, misforståelser, konflikter osv”. På de kommende lørdage er der mange spændende og udfordrende aktiviteter og det kommer der mange gode snakke ud af, børnene er nu helt trygge og vi har skabt en stemning, hvor det er ok at åbne op for det som ligger "en på sinde". Historierne myldrer efterfølgende ud og detaljer, som normalt ikke kommer fra en ”søskende mund” vælter frem. Bekymringer om fremtiden, usikkerhed om rollen som søskende, stressbelastninger, spørgsmål til de mange myter, skolekammeraters manglende vilje til at forstå hvad det handler om og andre lignende ting fylder intenst i rummet.

Hvordan skaber vi et sådan kursus?

Vi har inviteret 12 søskende til søskendekurset på Ådalskolen i Ringsted. De har alle en bror eller søster med et handicap som oftest er helt forskellige fra hinanden. Børnene er spændte. De har fået at vide, at det er et sted, hvor man ikke skal udlevere sig selv og sin familie, hvis man ikke har lyst. Alligevel er alle spændte og der mærkes meget hurtigt en ivrig lyst til at berette. Vi som gruppeledere er garvede i forhold til at møde nye søskende. Vi har særligt fokus på de søskende, som vi af erfaring ved har svært ved at deltage i kurser som dette. Vi forklarer, hvad søskendekurset går ud på og hvordan børnene og de unge er med til at sætte deres præge på kurset. At det bliver tilrettelagt, ud fra hvilke behov søskende har. Vi mærker hurtigt trygheden sænke sig over forsamlingen, børnene og de unge kigger på hinanden og spejler sig, legen går derudad, snakken spreder sig og lydniveauet stiger markant. For nogle søskende er det første gang, at de fortæller om deres bror eller søsters handicap og de udfordringer der kan følge med. De næste gange på søskendekurset er isen brudt og der er fra start en meget mere løssluppen snak. Nogle søskende fortæller ivrigt, hvad de har tænkt over siden sidst og hvordan de har brugt de ideer, de hørte sidste gang. Nogle har også kunnet bruge legene og aktiviteterne i skolen. Den sidste gang vi afholder søskendekurset finder det sted ved hjælp af en søskendecamp, et kæmpe højdepunkt og noget vi alle glæder os rigtig meget til. Alle er nu blevet trygge med hinanden og har fået erfaringer som de kan bruge til noget hjemme hos dem selv. Mange snakker om at mødes og efter søskendekurset udveksles mulige datoer for besøg. Vi oplever nu, at de er meget trygge og bliver hængende for at snakke, lang tid efter at kurset er slut. Igennem disse situationsbilleder og beskrivelser har jeg fundet svar på mine indledende spørgsmål. Men det har samtidig også betydet, at nye spørgsmål har meldt sig på banen. At have fokus på søskende som har en bror eller søster med et handicap er på mange områder et nyt afsæt, som kræver en særlig bevågenhed. På Ådalskolen i Ringsted kalder vi det for "fremtidens advokater". Samtidig viser det sig også klart og tydeligt, at vi gennem det særlige fokus på søskende kan ændre og understøtte mange børn og unges tvivl omkring deres rolle til tryghed og ansvarlighed på den livslange søskenderolle.

Søskende lægger øre til hinandens oplevelser

Formålet og tankerne bag et søskendekursus er at skabe en særlig indsats for de børn, der har en bror eller søster med et handicap. I en søskendegruppe er der særlig fokus på børnenes individuelle behov. Der skabes mulighed for snak og hygge blandt børnene og de kan nemt komme til orde i et mindre og meget trygt forum. Det enkelte barn kan vælge at fortælle sin historie, men det er ikke en nødvendighed for, at gruppen kan fungere og alle børn får noget ud af at deltage. I gruppen arbejdes der med konkrete øvelser, lege og aktiviteter, hvor der eksempelvis tales om det at vokse op sammen med en søskende med et handicap. Vi ser film og taler om ligheder og forskelle bagefter, lytter til hinanden og kommer med gode alternative løsninger på problemer, vi lægger øre til hverdagsoplevelser, drillerier i skolen og taler om tanker og følelser. Ja alt det som de deltagende søskende synes er vigtigt. Som det helt store højdepunkt på søskendekurset tager vi på en søskendecamp der varer 2-3 dage og som indeholder en/to overnatning(er). Det er sjovt og hyggeligt at være afsted og alle børnene kender hinanden rigtig godt på dette tidspunkt. Formålet med søskendegrupperne er også i lige så høj grad at give børnene mulighed for at mødes og hygge sig. Lidt ekstra opmærksomhed og interesse er ofte en stor del af det nogle af børnene har brug for. Dynamikken i gruppen og de fællestræk, som karakteriserer børnenes situationer bruges til at støtte det enkelte barn i dets personlige udvikling. Børnene vil hurtigt opleve, at der er andre på kurset, der går rundt med samme tanker og oplevelser og vil derfor føle sig som en del af et unikt fællesskab. Ideen er grundlæggende at styrke børnenes mestring i hverdagen sammen med deres søskende og skabe grobund for et socialt netværk blandt de andre børn.

Søskendekursus for teens

Ådalskolens søskendekursus som er målrettet teens, i alderen 13-16 år begynder til foråret 2021. Allerede nu kan du finde folderen her samt tilmeldingen. Begge dele kan printes ud. Det er en god ide at ansøge kommunen om en bevilling allerede nu.

Folder https://drive.google.com/file/d/1cv3c5TcgBjgWrKgnWR37ngD29OCWfJFT/view?usp=sharing

Tilmelding https://drive.google.com/file/d/1X7Nr0Ra6eYJUa9lhOpy6kX91wmUYWx4W/view?usp=sharing

Det hjælper at møde andre søskende og sætte ord på sine erfaringer

Når Ådalskolens søskendekursus er slut spørger vi altid søskende om hvad de har oplevet. Nærmest som en slags evaluering, men også som en måde at få rundet kurset god af. Vi har samlet nogle af de udsagn og citater, som søskende her i efteråret er kommet med. Søskende oplevede generelt, at man kunne snakke om alt, hvad der angik ens bror eller søster med handicap. Man kunne f.eks. snakke om, hvordan man havde det derhjemme,hvordan det gik med én, efter ens søster var kommet på hospitalet, om man så ens søster der boede på en døgninstitution. Børnene oplevede at få snakket ud om alt det, de gerne ville snakke om. Citat:  ”Jeg sidder overhovedet ikke med noget tilbage”. Hvis barnet sad med noget, som det gerne vil sige, men et andet barn havde ordet, så ventede man og fik så mulighed for at snakke bagefter. Citat: ”Man er forskelligt på, som de siger, og man snakker jo forskelligt, og hvis der er noget, som man synes, man ikke lige har fået sagt, så venter man, til den har fået talt færdigt. Og så må man gerne snakke”. Børnene oplever, at nogle ting er svære at snakke om, men når de har fået hjælp til det og ”kommet ud med det”, så hjælper søskendekurset med forslag til, hvad de kan gøre. Det har stor betydning, for søskende i gruppen kunne få sagt det, som de ikke havde turdet snakke med andre om.

Børnene oplever, at det blev nemmere at tale om det vilkår at have en bror eller søster med et handicap – også med kammeraterne. Citat: ”Det er meget nemmere nu end i starten. Den første gang er man jo meget nervøs. Da jeg kom på søskendekursus, da var det meget svært ikke at være nervøs, men blot efter få timer er det meget nemmere. Børnene fortalte ting på søskendekurset, som de ikke havde fortalt andre steder. Citat: ”Fordi man bare vil tro, at alle andre vil grine. Her på søskendekurset må man jo ikke grine af de andre. Fordi det er jo også kun børn som har handicappede søskende, som er her, og så ved de, hvad det er for noget”. En dreng var begyndt at snakke med sin bedste ven om hans brors handicap. Ved søskendekursets afslutning oplevede børnene det at tale om handicappet således: Citater: ”Jeg er ikke træt af at snakke om det. Overhovedet ikke. Det er blevet fuldstændigt naturligt nu”. ”Der er ikke så meget at snakke om, som der var før. Jeg føler ikke det er så pinligt mere. Jeg snakker …….. altså jeg bliver ikke så ked af det mere som før”. 

Citat: ”Man snakker allermest om ens søskende, men også om alt muligt andet”.  ”Man snakker mest om, hvordan man har det. Hver gang man har fortalt et eller andet, så kan de voksne spørge, hvordan har du det med det. Det kan jeg meget godt lide, at det sådan er direkte og ikke noget med udenomssnak. Det er lige på: Hvordan har du det med det? Nogle gange kan jeg have det svært med at udtrykke, hvordan jeg har det, men så er de voksne kommet med forslag, kunne det måske være det eller det? Og det kunne det egentlig godt være! Også sådan at man får snakket om, hvorfor det kan være, at man har det på den måde. Det har også været en god ting”.  ”Det har en eller anden magisk effekt, synes jeg. Fordi jeg kan ikke sige præcis, hvad det er, men jeg kan ligesom mærke for hver gang, at det letter. Uh, det er dejligt, tænker jeg hver gang. Jeg kan mærke i det lange løb, at hver gang folk har snakket om min bror med autisme og ADHD, så er det sådan lidt mere, at jeg også tænker på de gode ting og ikke kun de dårlige ting. Jeg kan mere tåle det”. ”Jeg får en følelse indeni af, at jeg har fået sagt mine oplevelser ud på søskendekurset, og nu har jeg det dejligt med mig selv. Og det er en dejlig ting, at der er tale om et fortroligt rum”. ”Nogle gange har der nok været noget, jeg ikke har fået sagt. Jeg har tænkt, lad nu lige de andre tale ud. Men det er kun sket 1 eller 2 gange”. ”Jeg har altid fået sagt det, jeg gerne ville. Jeg tror, jeg er en af dem, der har fået mest taletid”. ”Jeg snakker med min mor om det. Det gjorde jeg også før. Jeg synes, jeg har snakket godt med hende hele tiden. Jeg har fået det bedre med at snakke med min mor om det”. ”Jeg har haft lidt svært ved at snakke om det, men det er blevet meget nemmere nu”. ”Jeg tænker bare, gid, det søskendekursus kunne fortsætte”. ”Det er blevet meget nemmere at snakke om min søsters handicap ved at snakke med andre om det”.

Søskende oplever ved kursets afslutning, det at tale om handicappet således: ”Nogle gange bliver jeg træt af at skulle tage hensyn til min bror, men det er faktisk nemmere når jeg ved, at der også er andre børn som oplever det samme. ”Det har i hvert fald hjulpet mig at tale om det, for jeg synes faktisk ikke, at man kan snakke for meget om det med mindre man slet ikke har lyst til at snakke om det selvfølgelig”.

Vi vågner efter en dejlig ferie

Så er vi så langt henne i juli måned, at vi nu begynder se se fremad mod det næste søskendekursus som afholdes på Ådalskolen i Ringsted. Det begynder i begyndelsen af september og matcher målgruppen 9-12 årige børn.

Vi ved, at mange af jer endnu har sommerferie og vi håber i den grad, at I har haft en god ferie. Her i begyndelsen af august sender vi et deltagerbrev til alle jer som er tilmeldt kurset.

De bedste hilsner

Gitte, Nadia og John