På søskendekurset begynder børnene at tænke på hinanden mellem lørdagene, efterhånden som de lærer hinanden bedre at kende: ”Altså jeg har tænkt på, hvordan Nikolaj fra Kalundborg har det sån... Ja altså på den måde, at jeg ved at jeg ikke er den eneste som har en søskende som har et handicap – i starten tænkte jeg, at der ikke var andre, der havde prøvet det, at det kun var mig – og lige nu tænker jeg også på, at der også er andre, som har det på samme måde som mig. Det får mig til at føle mig mindre alene - også selv jeg ikke ser de andre mellem lørdagene. Jeg tænker også på de andre børn og det de havde fortalt på søskendekurset. Jeg tænker også på, hvad de andre mon laver, og hvordan de mon har det". At deltage i et søskendekursus fører nogle gange blivende venskaber med sig. To af børnene opdagede på grund af søskendekurset, at andre elever på skolen også havde en bror eller søster med et handicap. Børnene fortæller at det er rart at vide, at de andre ”bare er der”. De behøvede ikke mere kontakt end det. De mindste på søskendekurset oplevede, at de godt kunne være venner med nogen, der var ældre end dem selv. ”Altså vi tænker sådan set meget ens. Jeg plejer altid at sige til mig selv, at det er lige meget med alderen, bare man kan finde ud af det” (10 år). Børnene oplever søskendekurset som et socialt sted, ”hvor man møder nye kammerater og lærer dem rigtig godt at kende”. En af drengene som hedder Peter mener, at det er en god måde at lære de andre at kende gennem fælleslegene - og at tale med dem - det gør det nemmere for mig at få venner nu end tidligere: ”Hver gang jeg prøvede at få nye venner i skolen, da jeg ikk’ var i gruppen, der tog det ofte lang tid, men... nu da jeg går på søskendekursus, så tager det kun en halv time” (9 år). Før søskendekurset vidste Peter ikke helt, hvordan han skulle få venner men det at høre de andre børns historier ”om alt muligt” og snakke med dem fortæller mig, at vi hurtigere bliver venner, når vi også spørger, hvad hinanden kan lide og sådan noget” (10 år).
For børn i alderen 9-12 år som har en bror eller søster med et udviklingshandicap
torsdag den 30. april 2015
tirsdag den 28. april 2015
Anders har faste pligter i hans familie
Hver dag når Anders kommer hjem fra skole er det første han gør, at lave et eftermiddagsskema til hans lillebror, som kommer hjem en time senere med taxa. Anders har en lillebror der hedder Niels, som har ADHD og autisme og er meget visuelt tænkende. Derfor bruger vi i min familier meget skemaer og pictogrammer fortæller Anders. Mine forældre arbejder i København og kommer hjem når vi skal til at spise. Generelt er vi i min familie gode til at bruge korte præcise sætninger og sige det min lillebror skal og ikke det han ikke skal. Det var virkelig noget, som jeg skulle vænne mig til. Det at jeg hele tiden skal tænke over, hvad jeg siger og hvordan jeg siger det. Jeg kan godt se, at det hjælper min lillebror rigtig meget, men en gang imellem er det bare irriterende. Da jeg deltog i Ådalskolens søskendekursus var det første gang jeg var sammen med andre børn på min egen alder som også har søskende med et handicap. Det var en fantastisk oplevelse og en øjenåbner for mig. Jeg lærte en masse om ADHD og autisme og jeg fik nye kammerater. Jeg lærte blandt andet, at jeg skal undgå at bruge ordet "ikke", så omformulerer jeg hellere sætningen og fortæller min lillebror, hvad han skal gøre. De voksne på søskendekurset fortalte, at hjernen ikke kan høre ordet "ikke". fx. hvis jeg siger "Niels du skal ikke gå igennem vandpytten" så kan jeg være sikker på at han gør det, men siger jeg "Niels du skal gå uden om vandpytten" så går han som oftest pænt uden om. I min familie gælder det om hele tiden at være 3 skridt foran. Jo fastere rammer og forudsiglighed vi har jo bedre og nemmere for Niels. Vi fortæller altid, hvor lang tid der til, at der skal ske et eller andet. fx. hvornår vi skal ud af døren, hvornår er det sengetid osv. den forudsiglighed har min lillebror brug for. På den måde undgår vi nogle konflikter, hvis vi bryder ind i et eller andet han er i gang med. Det var særligt rart at møde andre søskende som kender til de samme regler og jeg var også heldig at få en masse gode råd fra de andre børn. At være storebror til en lillebror med ADHD og autisme er ikke altid lutter lagkage, men han er min lillebror.
mandag den 27. april 2015
At anrette frokosten er det rene ”flow”
- Kan din søster lave mad?
- Nej det kan hun ikke, men hun kan godt lide at spise det.
- Hvordan gør I hjemme hos jer?
- Vi spiser på faste tidspunkter.
- Hvorfor det?
- Det kan min lillebror bedst klare?
- Jeg troede kun, at det var sådan hjemme hos mig.
Sådan begynder en snak blandt søskende på søskendekurset imens der
anrettes frokost til de andre børn. Når søskende deltager på Ådalskolens
søskendekursus er der god mulighed for at få vendt en masse ting mens vi står
og anretter til frokost. Børnene er meget aktive og villige til at hjælpe til
og vi oplever det er en god "icebreaker" til at få delt erfaringer og
oplevelser samtidig med at det hele foregår i en uhøjtidelig og afslappet atmosfære.
Pigerne er enige om at det kan være udfordrende at have en søskende med et
handicap og nogle gange føler de, at de skal tage hensyn og ansvar for deres
bror eller søster med handicap og gør det også gerne. ”Han er jo min lillebror”.
Mange søskende kommer derfor til at blive hurtigere voksne og mere ansvarlige
end deres jævnaldrende. Selvom forældrene tror, at hvis man bare snakker om det
når ungerne er i seng eller ikke er hjemme så kan man skåne dem for bekymringer
og belastninger. Alligevel så rører der sig mange tanker hos søskende som
forældre ofte bliver meget overraskede over når de kommer frem. Når børn
deltager på et søskendekursus er det begyndelsen på et vigtigt fællesskab. Et
fællesskab som børnene oplever som et befriende sted, hvorfra verden kan
indtages, og hvor det fælles univers giver mulighed for samvær, udvekslinger og nye meningsforståelser. Det giver derfor god mening for søskende, når de er sammen, lærer
sammen, leger sammen og udveksler oplevelser sammen. Når rammesætningen på et
søskendekursus giver disse muligheder – at være på egne præmisser, fortabe
sig i et fælles univers og indleve sig i rammerne og indholdet – så opleves det, som betegnes som ”flow” og er selve kernen i søskendekurserne på Ådalskolen i Ringsted.
Søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted
Her er en kort beskrivelse af Ådalskolens søskendekursus. Kontakt os gerne hvis du har lyst til at vide mere.
fredag den 24. april 2015
En smilende, musikalsk og omkring løbende dynamo
Sådan beskriver Maria hendes egen lillebror, Mikkel, hvis hun skal bruge
3 ord. Maria er 11 år og hendes lillebror har det sjældne handicap som hedder
William Syndrom. William syndrom er en medfødt genetisk forstyrrelse og betyder
udfordringer inden for flere områder. Maria fortæller på søskendekurset, at
hendes lillebror har et markeret ansigtstræk, er psykisk udviklingshæmmet, et
højt niveau af kalium i blodet, musisk interesseret og meget snakkesalig. For Maria er det ofte en udfordring i hverdagen, at hendes lillebror både er for
udadvendt og snakkesalig på en og samme gang. Det er ligesom om han bare brager
ind i fremmede og ikke har den naturlige forståelse for social kontakt. Når han
er med os i byen kommer han altid i kontakt med fremmede, han indleder en
samtale med alle på hans vej og i begyndelsen opdager man ikke at min lillebror
har William Syndrom. Det er først efter et par minutter, at fremmede mennesker
opdager, at der er noget galt. Han er smilende og meget hjælpsom og måske kan
man sige at hans personlighed faktisk er for omgængelig. Marias lillebror har et
livslangt handicap og skal have hjælp og støtte resten af livet. Han vil skulle
bo i et bofællesskab når han bliver voksen sammen med andre unge som også har
brug for daglig støtte. Mikkel elsker musik og det er virkelig en af hans helt
store styrker. Mikkel deltager i musikterapi 2 gange om ugen og det hjælper
rigtig meget på hans adfærd. Den bevidste måde at skabe en terapeutisk ramme
for og med musikaktiviteter viser sig at være en god måde at bringe ham fra en
stresset tilstand til en tilstand af balance. I vores familie har vi flere
gange set at et bestemt stykke musik kan hjælpe ham fra at være urolig og
forpint til at føle velvære og nydelse. At være storesøster til Mikkel betyder
naturligvis at dagligdagen er indrettet meget på hans betingelser, jeg hjælper
til med mange pligter derhjemme og jeg ved godt at min virkelighed er meget anderledes end mine veninders. At deltage i Ådalskolens søskendekursus har
været en total god oplevelse for mig og jeg har fået så meget støtte til bedre
at kunne forstå og ikke mindst acceptere min lillebrors handicap.
torsdag den 23. april 2015
Merudgifter til børn
Herunder kan du læse yderligere om servicelovens paragraf 41, der handler om merudgifter til børn
Servicelovens § 41 om merudgifter til børn er en af de paragraffer, som der er mange henvendelser om. I denne nye og opdaterede folder fra april 2015 får du en grundig og generel information om merudgifter til børn. Familier med børn med handicap har udgifter ved forsørgelsen, som andre familier med børn ikke har. Formålet med servicelovens § 41 er at give familierne mulighed for at få dækket disse merudgifter. Den enkelte familie skal selv betale den del af udgifterne, som svarer til de udgifter, som familien normalt ville have betalt, hvis barnet ikke havde haft et handicap.
En rigtig super bror dag
Når Ådalskolens søskendekursus i øjeblikket kører på fuld gas kommer der mange gode tips og råd frem blandt børnene. Nogle af dem beskriver vi her på bloggen med den hensigt, at de kan bruges af andre søskende. Mathias på 12 år har en bror på 6 år med et handicap (en autisme spektrumforstyrrelse) og oplever ligesom andre søskende naturligvis også dage som er særlig udfordrende, men som Mathias siger ”de perioder virker meget mindre, når vi også har de gode lege dage sammen”. Derfor har Mathias opfundet en helt særlig bror dag. En bror dag varer ofte en eftermiddag. Han fortæller her, hvordan det foregår.
”Noget både Martin og jeg elsker er at holde en bror dag. Det går ud på
at vi lejer nogle DVD film, køber en masse slik og chips. Det er typisk tegnefilm som min lillebror gerne vil se. Når vi har set
filmene, spist alt slikket så leger vi lige præcis det han har lyst til –
det er rigtig hyggeligt, og jeg kan tydeligt se på ham at han godt kan lide det. Nogle gange går vi ned til vandløbet som ligger bag vores hus, bygger med sten og laver havne af sand og mudder, har skibe der sejler ud og ind af havnen. Martin er vildt fascineret af havne, vand og skibe. Når man har en autisme diagnose er der oftest nogle særlige emner som børnene er meget optaget af. Vi leger de samme lege om og om igen, i den samme rækkefølge, på den samme måde og jeg forsøger at være
opmærksom på min lillebror hele tiden. Martin har svært ved at lave andet end det
han plejer, og han har i hverdagen også tit brug for at være sig selv, så jeg er glad når
han ”gider” at lave noget andet end det. Når vi har haft en rigtig bror dag,
hvor alting har været på min lillebrors betingelser synes jeg det er rigtig
fedt. Mathias er naturligvis opmærksom på, at når han leger med hans lillebror
er det på en helt anden måde end når han er sammen med hans fodbold kammerater
fra skolen. Det gør ikke noget fortæller Mathias. Min lillebror og jeg skal
være sammen livet igennem og jeg kan lige så godt accepterer, at det for altid vil være anderledes".
onsdag den 22. april 2015
Min storebror taler med hans helt særlige sprog
At ”snakke” med min storebror kan være rigtig sjovt men også
udfordrende. Sådan fortæller Pernille der er 11 år og som har en storebror med
autisme. Pernilles storebror har lært tegn til tale (en særlig
kommunikationsform med mange håndtegn), men alligevel kan det nogle gange
forstå, hvad han mener. Efterhånden er jeg blevet meget dygtigere til at forstå,
hvad han mener og kan svare på en sådan måde at min storebror også kan forstå
hvad jeg mener. Det betyder ikke at han altid er enig og han kan godt blive
sur. At bruge tegn til tale (TTT) er noget alle kan lære. Udover at bruge de
mange tegn som min storebror kan er jeg også meget opmærksom på hans kropssprog
for det ”taler” naturligvis også. Min storebror taler med med øjnene, de kan
være fx være vidt åbne, levende, helt skeløjede, undersøgende, trætte, usikre,
bange eller søgende.
Han taler med mimikken, – min storebrors ansigt kan fx være åbent,
glad, være sur og frustreret, ked af det, betænkelig, smilende eller vise at
noget gør ondt.
Han taler med stemmen og lydene fra min storebror kan fx være glade,
klukkende, pjevsede, begejstrede eller trætte.
På Ådalskolens søskendekursus fortæller Pernille om hendes oplevelser med at kommunikere ved hjælp af tegn til tale og det styrker hende rigtig meget, når hun hører de andre
søskende fortælle hvordan de kommunikerer med deres søskende. Pernille siger, at det er en fantastisk bekræftelse på, at
det er det helt rigtige hun gør. Pernille er glad for at hun har lært tegn til tale (TTT). Som hun siger, ”tænk, hvis du havde behov
for at fortælle en masse til dine omgivelser – og du ikke kunne tale – og du
forsøgte med mimik, fagter og bevægelser at gøre opmærksom på, at du
var smadder sulten, at du var udmattet og træt eller at du havde ondt i maven –
og ingen forstod dig”. Prøv i et kort øjeblik, at leve dig ind i, hvordan en
bror eller søster med et handicap oplever en sådan situationen.
At sætte ord på oplevelser giver en nemmere hverdag
“Husk at holde af din søskende for hvem de er og hvad de kan, i stedet for hvad de ikke kan”. Et helt centralt budskab fra de søskende, som har været på Ådalskolens søskendekursus er, at den bedste form for støtte kommer, når der afsættes tid til børnene på regelmæssig basis og får dem til at føle sig specielle. Søskende fortæller, at det er vigtigt at give dem viden om handicappet og kunne fortælle hvordan det påvirker deres bror eller søster (vi skal passe på ikke at overbelaste med oplysninger men give det på en naturlig måde i stedet for at udsætte børnene for forelæsninger). Hvilke oplysninger der gives, vil afhænge af en barnets alder. Til yngre børn bør information sigte på at reducere misforståelser, som fører til bekymringer. I den ene gruppe af søskende sagde en 10 årig dreng, at han virkelig var bekymret for at få mæslinger, fordi hans bror var blevet autistisk efter at have fået dem og han ikke ønskede det samme skulle ske for ham. En kort snak om, hvad vi ved om årsagerne til autisme reducerede hans bekymringer og ængstelser. Det var en stor lettelse for ham. Det er vigtigt for søskende at kunne tale med nogen om deres egne følelser og behov, uden frygt for at blive opfattet som fjollet, barnlig eller udsætte forældrene flere bekymringer. Mange forældre yder et ”lyttende øre” på meget fin vis, men nogle søskende fortæller, at det er lettere at tale med andre, som ikke er en del af deres egen familie, men alligevel har en forståelse af handicap og de vanskeligheder, som kan være i familien. Mange søskende peger også på fordelene ved at tale og dele deres oplevelser og erfaringer med andre søskende ved at høre og mærke, at de ikke er alene. "Det gør at jeg føler mig normal og ved, at de andre børn oplever de samme ting som mig". Et andet godt udtryk for søskendekurset som gentages til efteråret 2015. Se datoerne her på bloggen eller send os en mail.
tirsdag den 21. april 2015
Mortens datter har autisme
Rigtig mange forældre gør sig overvejelser omkring søskendekurser og i
det hele taget tanker om hvordan de giver børnene mulighed for at tale med nogen om de tanker og følelser der opstår når man har en bror eller søster med særlige behov eller et
handicap.
Morten, far til Pernille og Niels. Pernille har autisme og en
hjerneskade:
Der er jo ting man ikke taler med sin mor og far om begynder Morten at fortælle. Og omvendt kan det
være svært for Niels at tale med kammeraterne ovre i skolen. De ved jo af gode grunde ikke, hvad
det handler om. Så selvom vi kan tale om mange ting, så ved jeg, at Niels har
været glad for at tale med andre søskende på det søskendekursus i Ringsted hvori han deltog. Jeg tror, at han på søskendekurset både har set, oplevet og fået sat ord på nogle af de ting, som har optaget ham. Men omvendt tror jeg ikke, at han har
talt med sine kammerater om det her. Men han har fået ny luft på søskendekurset og
den støtte vi har fået fra kommunen. Og selvom vi har mange udfordringer i hverdagen, er der
ingen tvivl om, at det har haft en stor og uvurderlig betydning. Jeg vil klart anbefale alle familier at være opsøgende omkring søskendekurser og meget gerne
motivere deres børn til at deltage og gerne flere gange. At deltage i et søskendekursus er en langtidsinvestering som kommer alle i familien til gode. Vores Pernille har i hendes liv brug for en storebror med en god forståelse og særligt en bror som også kan sætte gode grænser.
Hele klassen var mussestille
"De tænker sikkert bare, at min familie er sindssyg og mærkelig..."
Sådan fortæller Martin som er 11 år og er storebror til en dreng med
infantil autisme. Martin er tilmeldt Ådalskolens søskendekursus og undervejs fortæller han hvordan det opleves set med hans øjne. Alle børn har et ønsket om at
være normal, men fordomme fylder meget og er med til at styrke følelsen af at
være anderledes. For de fleste er det svært at fortælle om deres familie – selv
til dem, de er tæt på. Martin turde ikke fortælle hans kammerater, at hans
lillebror havde et handicap og Martin var bange for, at de ikke vil kunne
forstå det. Egentlig synes Martin, at man skal være ærlig og fortælle om sin bror
der er handicappet, men han synes samtidig, det er rigtigt svært, fordi emnet
er så
tabuiseret.
Martin har også flere gange oplevet en berøringsangst fra sine kammeraters
forældre, og det fik ham til at tænke over, hvordan han kunne fortælle om hans bror
i klassen. De andres børns forældre turde nemlig ikke sige noget – de var bange
for, hvordan jeg ville reagere. Måske synes de, at det var lidt for alvorligt
at tale om eller hvad nu hvis jeg blev ked af det. Men efter jeg har været på Ådalskolens søskendekursus har jeg
fået mere mod og selv om jeg i begyndelsen ikke havde den store lyst til, at fortælle de andre i klassen om det har jeg alligevel valgt at gøre det. Bagefter kan jeg kun sige, at det skulle jeg have gjort for flere år siden. Det var en god oplevelse at fortælle og hele klassen var mussestille. Så altså, det er ok at være åben om ens familie, men jeg vil bare ikke have, at de siger ”spasser” om min lillebror, så
vi har i min klasse aftalt, at vi siger handicappet.
mandag den 20. april 2015
På et søskendekursus oplever du at de andre børn nemt forstår dig
På Ådalskolens søskendekursus handler det om at møde andre søskende på din egen alder, som også har en bror eller søster med et handicap. Det vigtige er at du byder ind med det, som du har lyst til og særligt at dine ”tanker luftes”. Du vil meget hurtigt opleve, at de andre børn kender til rigtig mange af dine oplevelser og erfaringer. Her er nogle af de tanker som søskende gør sig og måske også spørgsmål som du er nysgerrig på.
Er der nogen som kan fortælle mig, hvad der er i vejen med min lillebror?
Kan jeg gøre noget for at gøre livet nemmere for min storesøster?
Hvad gør jeg hvis der sker et uheld?
Det er helt normalt for mennesker at have en blanding af alle slags følelser. På søskendekurset laver vi en aktivitet som handler om følelser og vi har opfundet et sjovt spil som vi prøver. Sommetider synes du sikkert det er fedt at lege og være sammen med din bror eller søster og andre dage kunne det være ”fedt med et break”. Du kan føle omsorgsfuldhed og være beskyttende og andre tidspunkter fyldt op og irriteret. En søster fortæller: ”Min bror kan være fræk og sige uhøflig ord til andre som han slet ikke kender”. En anden søster fortæller: ”Jeg ville ønske jeg kunne have mere tid sammen med min søster og vi kunne få en rigtig tøse snak”.
Så det at have en bror eller søster med et handicap kan gøre en forskel for den måde, du føler og taler om tingene. På søskendekurset vil du med det samme opleve, at du ikke er alene og her er nogle emner som du sikkert også oplever:
● At du kan bekymre dig om din bror eller søster
● At du ikke har så meget tid sammen med dine forældre
● At der kan være problemer i skolen, såsom lektielæsning eller at komme til tiden
● At der er lidt tid til at se dine venner eller deltage i fritidsaktiviteter eller sport
● At der er et ekstra ansvar derhjemme
● At du kan føle dig flov, når lillebror skriger i Bilka
● At du hører uvenlige kommentarer fra andre om din bror eller søster
● At du måske oplever mobning
● At du måske bliver forstyrret om natten mens du sover
Når åbenhed, viden, fællesskab er keywords
Børn som har en søster eller bror med et handicap er en ofte overset
gruppe. Gruppen er større end vi aner. Får børnene den rigtige opmærksomhed, når forældrene nødvendigvis har et større fokus
på barnet med handicap, stilles der større krav til søskende, må de lide et afsavn,
fordi håndteringen og opdragelsen af barnet med handicap kræver mere tid og
dermed forældrenes fravær?
Der er mange flere spørgsmål og sikkert lige så mange forskellige svar, men
faktum er, at søskende til børn med handicap har nogle særlige opvækstvilkår.
Ingen er ens, så der findes ingen standard søskende, men derimod en masse
forskellige børn og unge med forskellige behov. Alle har behov for at finde
anerkendelse, genkendelse og spejling hos andre.
Forskel på viden
Netop derfor har Ådalskolen i Ringsted i flere år, med stor interesse,
arbejdet med området og har herigennem høstet erfaringer fra søskendekurser og
oplæg. Ådalskolen har nogle gode bud på, hvad der skal til for at få en familie til at fungere og sætte større fokus på søskende. Grundlæggende er det vigtigt, at man fortæller søskende,
hvad barnet med handicap fejler og hvilke udfordringer det giver i hverdagen.
Men det er ikke ligegyldigt, hvad man siger, og hvordan man siger det, det skal
være aldersvarende, relevante informationer og det er bestemt ikke så
kompliceret, som man skulle tro, at tale med børn om svære emner. Der er
forskel på, hvad man skal vide, når man er 5 år og 15 år, men det er vigtigt,
at børnene kan genfortælle, diskutere og bruge den nye viden. Omvendt har de heller ikke behov for at blive overinformeret. Der er ingen facitliste
på, hvad man som forældre skal gøre for at skabe de bedste søskenderelationer,
heller ikke i en familie med et handicap. Men det er vigtigt at inddrage
søskende i hverdagen og give viden der er brugbar.
Justeringer er vigtige i overgangene
I børnehavealderen har børn ofte en meget konkret tankegang og sætter
de voksnes budskaber ind i deres helt egen forståelse, her er det vigtigt at
tjekke deres forståelse og rydde ud i eventuelle misforståelser. Det kan skabe stor
forvirring, hvis de f.eks. tror, at bedstefar døde af en blodprøve, og det
egentlig var en blodprop.
I skolealderen begynder søskende at have en mere abstrakt tankegang, som gradvis
udvikles. De er mere afhængige af kammeratgruppen. Søskende skal være dygtige til at vide og forklare, hvad det er ens søster eller bror fejler,
hvilken konsekvenser det har, at han han f.eks ikke kan gå, at det er svært for ham at tale osv.
Og når vi kommer til teenage-gruppen, så begynder de at ligne de voksne med blandede følelser og mange flere konkrete tanker om fremtiden. Hvad skal der ske om 10 år, hvem skal passe min bror eller søster og hvor skal han bo? Søskende begynder også at tænke
mere over årsager og arvelighed og her starter samtidig en løsrivelsesproces - i alle
overgangene er det vigtigt at justere sine informationer til børnene. Netop søskenderelationer og håndteringen af forskelligheder
er udgangspunkt på Ådalskolens søskendekursus. Det er igen en meget stor succes med deltagelse af 14 søskende og med Birgit, Birgitte og John som
oplægsholdere. Der er flere forskellige emner på et søskendekursus og hvert kursus er forskelligt og afhængige af de søskende som deltager. Det er gruppeledernes erfaringer, at søskende ved en masse om handicap,
deres bror eller søster også selv om de ikke siger det. Det kaldes tavs viden,
og det er bl.a. det, som kommer frem, når de er på søskendekurser, fortæller John.
Han vurderer, at søskende til børn med handicap ofte er mere modne, hvilket naturligvis har
mange positive sider. De forstår sociale sammenhænge, som deres
klassekammerater måske aldrig når frem til i deres liv. De bliver opmærksomme
og kærlige med masser af social kapital at øse af, og det skal vi også huske at
sætte pris på som en fin menneskelig kompetence, understreger John Quist
Frandsen.
fredag den 17. april 2015
Et trylleslag kan ikke gøre det, men det kan et søskendekursus
Når et barn fødes med et handicap har det indvirkning på hele familien. Alt hvad der før var normalt, bliver pludselig vendt på hovedet og intet er længere som det var. Et barn med et handicap ændrer det, som før var. Sådan fortæller mange søskende, når vi på søskendekurserne spørger dem, hvordan det er at være "i deres sted"? En familie rammes af en ubalance af følelser af magtesløshed, frustration, hjælpeløshed og ikke mindst tanker som; Har vi gjort noget galt? Kunne vi have gjort det anderledes? At have et handicap opleves stadig for mange mennesker som tabu og ofte taler de pårørende ikke så meget med deres omgivelser omkring den svære tid, de går igennem. Måske føler de sig tynget af skyld eller oplever, at det er skamfuldt at skulle fortælle andre at deres barn har et handicap. Tanker som, hvad tænker de andre, naboerne eller veninden kan stoppe os i at fortælle åbent om udfordringerne. Som pårørende og ikke mindst søskende til et barn med handicap må man derfor hurtigt lære sig at være ligeglad med omgivelserne, og hvad de nu end tænker og kunne sige ”pyt”. Søskende holder nogle gange deres bekymringer og tanker for sig selv. De ønsker naturligvis ikke at belaste forældrene med deres bekymringer og af hensyn til familien kæmper de nogle gange for at holde sammen på sig selv. Særligt for søskende er det vigtigt at få talt med nogen, som har overskud og er i stand til at kunne lytte, rumme og give plads. En god ven, en skolelærer, en nabo (og har du overskuddet), kan du måske selv række en hånd frem for på den måde give plads til, at barnet kan få luft for sine bekymringer. Bekymringerne kan du naturligvis ikke fjerne med et trylleslag - og skal heller ikke - men bare det at kunne få lov til at sætte ord på og på den måde "få luft", kan være nok til, at søskende samler lidt flere kræfter til at gå den ofte snørklede vej, der ligger foran.
En anden mulighed er også at tilmelde sig et søskendekursus.
Ådalskolen i Ringsted holder søskendekursus igen i efteråret 2015.
torsdag den 16. april 2015
”Vi modner hurtigere end en banan”
"Men det hjælper at fortælle det til andre..." |
Så sjovt kan det siges af Louise som er en af kursusdeltagerne på årets
søskendekursus i Ringsted. Vi har i dette indlæg blogget lidt om emnet med
modenhed i forhold til at være søskende, når han har en bror eller søster med et
handicap. Søskendekurset på Ådalskolen er aldersopdelt og spænder fra 9 til 12
år. Indholdet er lagt an på alt fra leg, undervisning, til snak, og ifølge en
af gruppelederne Birgit Jensen handler det fundamentalt om at skabe et trygt og
åbent rum, hvor børnene får mod til at tale om alting: ”Der er totalt fokus
på dem, og de møder andre søskende, som nærmest har det på samme måde som dem
selv. Og så ved de utroligt meget om deres søskende med handikap og hvordan de
skal omgås i hverdagen. Det er børnene, der er de sande eksperter – de ved det bare ikke
selv endnu, men det får de en øget bevidsthed om, imens de går på søskendekurset
som alt i alt varer 42 timer.” "Vi modner hurtigere end en banan, men vi vokser bare ikke hurtigere" er et citat fra et af børnene.
Citatet er ifølge Birgit et godt billede på, hvordan den gruppe af børn oplever,
føler og udvikler sig. ” Det er krævende at være ”børnepårørende” og samtidig
være barn. Mange søskende har en naturlig trang til at tage sig af sin bror eller søster med
handicap og kommer let til at tilsidesætte egne behov og følelser – og ofte
skal de støttes til at slippe det lidt og ”blot” være søskende”, fortæller Birgit
og forsætter: ”De kan let blive usynlige og blive gode til at være det, ja, ofte glider de med,
støtter og giver plads for at undgå spektakel og for at passe godt på deres
søskende, forældre og familie. ”En af nøglerne til at sætte denne gruppe børn
i fokus er ifølge Birgit blandt andet, at man som forældre, lærer eller pædagog
sagtens kan tale med barnet om de svære ting, når man tænker på at gøre det på en alderssvarende måde. Der er stor forskel på fx ordforråd, selvindsigt, omverdensforståelse og handicapforståelse når man er 6-7 år gammel eller når man
er 12 år. ”Det handler om at spørge direkte til barnets tanker, oplevelser og behov og
også engang imellem som forældre huske at arrangere en biograftur eller
hyggeaften sammen med søskende. ”Fra søskendekurserne erfarer Birgit også, at
planlagt alenetid med mor eller far i ny og næ, hvor der ikke skal tages hensyn
til barnet med handicap kan være en rigtig fin måde, at imødekomme børnenes
behov på. Birgit mener derudover, at folkeskolerne kan blive mere opmærksomme
på den oversete pårørendegruppe, det er jo i den normalpædagogiske verden, hvor
børnene færdes, at der er behov for mere viden og mere handling. Øget viden om
emnet er kernen til, at der kan gøres noget ved denne problematik. Ådalskolen i
Ringsted har etableret kurser for søskende og næste søskendekursus finder sted
i efteråret 2015. Kontakt os, hvis du er interesseret i en kursusplads.
onsdag den 15. april 2015
Når et handicap er svært at forstå
At fortælle udfra billeder sætter tankerne igang |
Det er vigtigt
for søskende at have den rigtige viden om deres bror eller søsters handicap.
Det kan være svært at forstå diagnosen, når man er et barn. Hvor meget ved du
om din bror eller søsters handicap? Nogle gange fortæller forældre ikke
søskende om handicappet, fordi de ikke ønsker at bekymre dem unødigt.
Sommetider spøger søskende ikke forældrene om handicappet, fordi de ikke ønsker
at forstyrre forældrene og ved at deres forældre ofte har meget travlt med
deres søskende. Tag jer alligevel tid til at tale om handicappet og hvad det
betyder for jeres bror eller søster i hverdagen. På den måde er det nemmere at
forstå det.
Nogle ting du kan
gøre er:
Spørg om dine
forældre vil forklare din brors eller søsters handicap. Nogle gange fortæller forældre, at de vil
have at søskende spørger dem om ting.
Spørg dine
forældre om de kan finde oplysninger på internettet til dig, som også gælder din
bror eller søsters handicap.
Skriv en liste af
ting, du ønsker at vide og giv den til dine forældre.
Stil spørgsmål
til hvad du ikke forstår – husk på at selv voksne har svært ved at forstå
handicap.
Husk - du ikke
kan smittes af fra din brors eller søsters handicap, ligesom en forkølelse eller
influenza.
Deltag i
Ådalskolens søskendekursus og mød mange andre søskende som med garanti oplever
mange af de samme ting som dig. Som et af børnene sagde sidste lørdag "det er utroligt hvordan vores oplevelser ligner hinanden man skulle næsten tro vi var fra samme familie".
Med nib nabberen deles tips og gode råd mellem søskende
I disse uger er
14 søskende samlet på søskendekursus i Ringsted. Et søskendekursus som er for
børn der har en bror eller søster med særlige behov eller et handicap.
Undervejs på kurset udvekslet mange gode råd og tips og der deles historier
mellem hinanden om hvad der kan være godt at gøre. Her har vi skrevet nogle
ting fra søskendekurset.
Det er godt at lave
tydelige aftaler om, hvor lang tid man f.eks. skal spille computer og måske
bruge et æggeur, som ringer, når vi skal skifte.
Man kan lege
eller spille det spil, som begge børn synes, er mest spændende.
Man kan aftale
med sine forældre, at man skal have fred og ro, når man har en kammerat med
hjem.
Det er godt at
hente sine forældre, hvis en bror begynder at slå eller gøre andre voldsomme ting
mod én. Man kan lave et stop skilt til at hænge på sin dør.
Det er godt at
sige tingene meget enkelt. Det er ligesom om, at for mange ord ikke virker. Hvis
hun er rigtig stædig, kan jeg nogle gange aflede hende, så hun glemmer, hvad
det var, hun gerne ville have. Det kan være godt, at ens søster kommer ud til
bedsteforældre/ i aflastning, så man også kan lave almindelige familieting med
mor og far. Det kan være godt at vide, at det ikke er mit ansvar, at det
handicap nogle gange får min storebror til at gøre voldsomme eller mærkelige
ting. Når mor eller far siger, at jeg skal gøre forskellige ting, som min bror
ikke skal, så er det faktisk godt at tænke på, at de gør det, fordi de ved, at
de kan regne med mig.
Vi håber, at du i
lørdags blev lidt klogere på, hvad et handicap er for noget, og at du også har
fået nogle idéer til, hvad der kan være godt at gøre, når tingene bliver svære.
Det kan være, at du også har fået lyst til at fortælle andre om, hvad det vil
sige være søskende til en bror eller søster med handicap. Det kan være godt at
tale med sine kammerater om, hvad det vil sige, at ens bror eller søster har et
handicap, så de lettere kan forstå, hvorfor han/hun af og til gør og siger
tingene anderledes. Men det kan også være lidt svært at finde ud af, hvad man
skal sige. Nogle gange kan det være nok at sige, at han/hun har et handicap,
eller at han/hun er født sådan, og at det får ham/hende til at være mere anderledes.
tirsdag den 14. april 2015
"Det er en hjælp at høre hvordan andre søskende tar`det..."
På Ådalskolens i Ringsted er 14 børn i disse uger på søskendekursus. En oplevelse som handler om at møde andre børn som også har en bror eller søster med et handicap, lært nyt og naturligvis få en positiv og udbytterig oplevelse med hjem. Børnene er i alderen 9-12 år og har en masse til fælles. En af de ting, som alle børnene kan tale sammen om udover fodbold og computerspil er, at de enten har en bror eller en søster med et handicap. "Vi kan simpelthen ikke undvære søskendekursus”. Det er helt fantastisk, at det kan lade sig gøre for os at komme på sådan et kursus sammen, siger to af drengene i kor. De kendte ikke hinanden inden kurset begyndte, men det har de 3 kursusledere Birgit, Birgitte og John sørget for efter nu kun få timer på Ådalskolen. En af drengene siger, at han ikke kunne forestille sig noget bedre kursus og at han lærer en masse. Det skortede ellers ikke på betænkeligheder, da Martins mor fortalte ham, at hun havde fundet en folder på biblioteket om et søskendekursus på Ådalskolen. I Martins familie er der 3 børn, hvoraf den yngste dreng har infantil autisme, en gennemgribende udviklingsforstyrrelse som varer hele livet. Martins familie fortæller, at de udmærket kender til en meget presset hverdag, hvor der bruges rigtig meget tid på møder med skolen og kommunen samt alle de andre ting der følger med. Nogle gange kan det være svært at få tid og overskud til de andre søskende, som ikke har et handicap. Martin nyder virkelig at være på søskendekursus, der er andre børn at lege med og han har det virkelig sjovt og når han kommer hjem og fortæller han om en masse spændende aktiviteter. Søskendekurset har et seriøst program samtidig med at der er plads til leg, fritid og masser af hygge. En rigtig god kombination, når man er dreng med vildskab i benene, som en af de andre drenge Peter siger med et stort grin om munden. Ja stemningen er bare rigtig god, siger Martin. Vi hører og oplever, hvordan andre børn oplever at være søskende til en som har et handicap, vi fortæller historier og lytter til de mange gode råd. Der kommer en masse gode ideer og erfaringer, som vi andre kan tage med hjem i hverdagen," siger Martin. Ja at være på søskendekursus på Ådalskolen er ligesom en rejse, en rejse som man glæder sig til og nødig vil hjem fra.
Fællesskabet hvor vi alle er forskellige
Fællesskabet på et søskendekursus er guld værd. Der er søskendekursets
fundament, når søskende oplever, at de kan være sig selv og bruge deres
forskellige oplevelser og erfaringer. Det skal også være sjovt at være på
søskendekursus. Og det kræver naturligvis, at alle søskende bliver inddraget i
det fælles ’vi’. Alle søskende bidrager til fællesskabet og stemningen på
kurset og alle har et særligt ansvar for at inddrage de andre børn i
fællesskabet. Når du er en del af et søskende fællesskab, er der nemlig mange
ting, du tager for givet og ikke lægger mærke til i hverdagen. Hvad enten det
drejer sig om dagligdagens små drillerier, frikvarterene i skolen eller sociale
arrangementer, så er det vigtigt, at du har øje for, at ingen holdes udenfor
fællesskabet. Inviter alle til at deltage, og måske skal nogen opfordres mere
end andre for at føle sig helt velkomne. For at behandle mennesker lige skal
man behandle dem forskelligt.
Hvordan gør vi det?
• Vi ser alle søskende som unikke individer med mange sider. Alle har et
køn, en alder, etnisk baggrund, faglighed, en personlighed osv. Vi hjælper til at vise flere sider af sig selv.
• Vi er imødekommende overfor søskende, ved at spørge barnet om der er noget, han eller hun har brug for. Hermed giver vi søskende mulighed for selv at udtrykke sine behov og ønsker.
• Vi er med til at stoppe stereotype opfattelser af handicap. Tænk hvis
du selv kun er bedømt på, hvordan en "anderledes adfærd" optræder.
• I begyndelsen hvor vi ikke kender hinanden så godt passer vi på med
humor. Sjove bemærkninger kan let opfattes forkert. Ingen bryder sig om at
blive grinet af, men gerne med. Vi griner med hinanden på et søskendekursus.
mandag den 13. april 2015
Børn tager på søskendekursus
Søskendekursus for børn der har søskende med et
handicap
Ådalskolen,
en specialskole i Ringsted Kommune har gennem flere år erfaret, at der er et
behov for at skabe netværk til børn som har søskende med et handicap. Samtidig
har familier efterspurgt muligheden for at danne søskendegrupper som tilgodeser
børnene. Med tiltaget søskendekurser søger vi at tilgodese
dette behov. En nip napper er god at snakke ud fra
Jeg vil bare lige fortælle jer alle sammen, at det ikke altid er lige nemt at vokse op i en familie med en handicappet lillebror, som tager det meste af mine forældres opmærksomhed og kræfter. Det kender alle børn som har en bror eller søster med et handicap. Håber I vil læse videre for jeg vil meget gerne dele mine tanker med jer. Sådan begynder Daniel i et brev til os som vi har fået lov til at bringe her på bloggen. Navnet har vi selvfølgelig ændret. Daniel begynder brevet med "Jeg har en multihandicappet lillebror. Det skete pga. iltmangel ved fødslen. Han kan absolut ingenting. Han sidder i en rullestol og har ikke engang noget sprog, men alligevel er han et af de mest fantastiske menneske jeg kender. Selvom han ikke har noget sprog kender vi i familien hans signaler. Jeg kan bare via hans blik se hvad han tænker. Han er en meget glad dreng og jeg er ikke i tvivl om, når han ikke er tilfreds, for ellers smiler han altid. Det har aldrig været et problem for mig at han var handicappet. Han var 4 år da jeg blev født og flyttede på institution som 10 årig, så det har jo altid bare været sådan. Men for min ældre bror har det været meget svært. Han er 3 år ældre og da Jesper, som han nu hedder, blev født forsvandt opmærksomheden jo helt fra min ældste bror. Det var især svært for ham i teenageårene, for han lærte hurtigt, at der ikke var plads til teenageoprør med Jesper i huset. Det er noget af en prøvelse med et sådan barn i huset og jeg har så meget respekt for min mor og far, at de har kunnet klare det, for det er en stor opgave. Vi søskende til handicappede børn går ofte rundt med rigtig mange ubesvarede spørgsmål, fordi vi ikke vil belaste vores forældre, eller måske fordi der ikke er tradition for at være nysgerrig og stille spørgsmål i familien. Men vi har lige som vores forældre brug for viden og information om vores søster eller brors handicap. Samtidig kan vi opleve at have usikre tanker om vores søster eller bror. Alle søskende har kontroverser og bliver vrede på hinanden, men det kan være svært at få luft for sine aggressioner over for den handicappede, som der skal tages særligt hensyn til".
Opskriften på en god kursuslørdag
Årets varmeste lørdag, 14 af de bedste søskende, masser af god stemning,
et godt kammeratskab og 3 gruppeledere af den stærkeste slags. Sådan er
opskriften på endnu en fantastisk søskendekursuslørdag på Ådalskolen i Ringsted.
Vi tog hul på lørdag nummer 2, hvor vi skulle arbejde med 2 spændende emner
nemlig ”Min søskende og jeg” og ”Man skal ikke tro på alt hvad man tænker”. To
meget spændende og vigtige emner i søskendekursets koncept. Emnet ”Min søskende
og jeg” begyndte vi med om formiddagen og alle søskende blev inddelt i grupper
alt efter hvilket handicap deres bror eller søster har. Sammen med en af de
voksne gik vi så i dybden med hver af vores søskendes handicap, både alt det vi
forstår og meget af det som vi har spørgsmål til. Flere af søskende spurgte til
om autisme smitter og nej. Autisme smitter ikke, autisme er et medfødt
handicap.
Efter en dejlig frokost og god tid til leg og snak kom vi i gang med
emne 2 i dagens program. ”Man skal ikke tro på alt hvad man tænker”. Her gav de
voksne gruppeledere et lille foredrag om tanker. Det var nyt for alle søskende og
særligt når John fortæller, at alle mennesker har tusindvis af tanker hver
eneste dag og mange af dem tænker vi slet ikke over. Ved at kende forskel på
røde og grønne tanker kan man hjælpe sig selv til en nemmere hverdag og særligt
de dage, hvor de røde tanker bare kommer til at fylde for meget. Tanketræning kræver øvelse
og i dag blev træningen så sat i gang. Jo mere du er opmærksom på dine tanker
og jo mere du udfordre dine røde tanker jo dygtigere bliver du til
tanketræning. Som John sagde, så er tanker ikke vores virkelighed, det er kun
tanker.
onsdag den 8. april 2015
Så er det snart søskendelørdag igen
Kære fantastiske søskende
Håber I alle har haft en god påskeferie og forhåbentlig fået
gættet nogle gækkebreve og vundet nogle påskeæg. På lørdag mødes vi igen på Ådalskolen,
vi er total klar og glæder os til at se jer alle sammen igen. Vi har planlagt
et spændende program med 2 forskellige emner som vi glæder os til at præsenterer
for jer. Emnerne hedder ”Min søskende og jeg” og ”Man skal ikke tro på alt hvad
man tænker”. I kan godt begynde at glæde jer, det vil være meget nyt for jer,
men vi skal nok hjælpe. Husk at få jeres scrapbog med, tøj efter vejrudsigten,
det gode humør og så lover vi at vi også nok skal være der og tage godt imod dig. Hihi. Fik du gættet
påskekonkurrencen fra deltagerbrevet?
De bedste hilsner og på gensyn på lørdag
Birgit, Birgitte og John
tirsdag den 7. april 2015
Min storebror Emil kan ikke sidde stille
Vi ved alle, at der ikke er noget usædvanligt i, at små børn
har svært ved at sidde stille, koncentrere sig og kontrollere deres impulser. Når
så børnene ikke længere er små, men 10 til 12 år så er det pludselig en helt
anden sag. Sådan er det for Christoffer, der har en storebror på 12 år, Emil, som har
ADHD. For Christoffers storebror, der har ADHD (Attention Deficit Hyperactivity
Disorder) er problemet så stort, at det hindrer en normal hverdag og
påvirker hans naturlige udvikling. Hans storebrors hverdag kan nemt virke kaotisk.
Han mister ofte ting, glemmer tiden og får ikke lavet lektier. Han har også
ofte svært ved at vente på tur eller gøre ting færdige, som han ikke umiddelbart
synes, er sjove. Han kommer tit op at skændes med andre, fordi han lettere
bliver vred og hidsig – ofte over ingenting. Hvis ADHD ikke behandles, kan
det have negativ indflydelse på barnets og hele familiens trivsel. Det kan også
være svært for Emil at få venner og tackle sociale situationer i skolen.
Hvordan påvirker Emils ADHD familien?
At leve med ADHD er først og fremmest anstrengende for Emil selv. Men at være forælder til et barn med ADHD kan også være både svært og
krævende. Problemerne bliver særlig tydelige i situationer, hvor der stilles
krav. Emil reagerer hurtigt med stærke følelser, og det bevirker, at han
måske udtrykker vrede og protest, fordi han oplever kravene som frustrerende.
Selv småting kan føre til voldsomme vredesudbrud og følelsesladede scener. Det
er vigtigt, at man som forælder forstår sit barns måde at fungere på, så man
ikke kontrollerer dets adfærd med forbud, negative kommentarer og trusler om
straf. Hvis man ikke forstår, hvordan et barn med denne type problemer kan
påvirke sine omgivelser, er der risiko for, at man giver forældrene skylden for
problemerne. At være søskende til Emil kan også være både svært og
krævende. Det kan medføre, at man ikke får helt så meget plads i familien, som
man måske har behov for og det kan føre til konfliktsituationer.
Hvad kan jeg gøre som forælder?
Hvis man som forælder er urolig, kan man henvende sig til
skolens pædagogisk-psykologiske rådgivning eller egen læge. Det vil ofte være
indgangsporten til den videre udredning. For udredningsteamet er det vigtigt at
få så mange detaljer frem som muligt om, hvordan barnet fungerer i skolen,
blandt kammeraterne og i hjemmet. Det er derfor en god idé at tale med klasselæreren
for at finde ud af, hvordan barnet fungerer i det pågældende miljø. Så er det
også en god løsning at tilbyde de andre børn søskendekurser. Ikke at det løser
alle udfordringerne, men det giver mulighed for at tale med og være sammen med andre
børn som oplever de samme udfordringer i hverdagen. Ådalskolen i Ringsted
arrangerer søskendekurser for søskende. Næste gang er i august 2019.
mandag den 6. april 2015
Hos os er alle søskende er lige forskellige
Et søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted skal være et
fællesskab, hvor alle børn oplever at bidrage til og få af fællesskabet. Hver
søskende skal føle sig engageret i fællesskabet og søskendekurset skal være ét
fællesskab på tværs af ”handicaps”, bygrænser, erfaringer, kommunegrænser og alder. Det
betyder i praksis, at søskendekurset er sammensat på en sådan måde at både
udfordringer og styrker er en del af kursusprogrammet og at hver eneste søskendekursus
er forskelligt. Vores særlige fokus på at ”alle børn er lige forskellige”
betyder, at der ikke er to oplevelser der er ens og at ingen oplevelser er
bedre end andres. Alle vil gerne bidrage og vi giver muligheden for det. Derfor
stiller vi som planlæggere det innovative spørgsmål: ”Hvordan kan vi opnå, at
barnet hver morgen ser sig selv i spejlet og ser sine egne styrker og
ressourcer”? Det er den forandring vi gerne vil have sker i løbet af de 3
måneder som kurset varer. Vi har en grundlæggende tro på, at alle søskende har
noget godt at tilbyde, og at alle har ressourcer, som er vigtige for
fælleskabet og naturligvis også for familien. Samtidig ved vi at vi som
mennesker vokser, når vi oplever at være efterspurgt, og vi får lov til at give
noget til fællesskabet. Ved at tilbyde søskendekurser skaber vi et paradigmeskifte,
hvor vi sætter fokus på hele familien og den samlede mængde ressourcer som sikrer
”aktør i eget liv” og ”aktører i fælleskabet”. På et søskendekursus har vi ikke alle løsningerne, dem finder vi sammen. Søskendekurset tilbyder en ramme som foldes
yderligere ud, når de forskellige søskende deltager. Vores mindset omkring
fællesskab og samskabelse, skal gerne stå klart for søskende efterhånden som
kurset skrider frem og det skaber motivation og gejst for alle parter i den
videre proces.
søndag den 5. april 2015
Det er jo netop ingens skyld
Der gik mere end 2 år før Camilla turde fortælle hele klassen, hvor hendes tvillinge søster egentlig var henne. Der skulle også et søskendekursus til for at Camilla fik det mod der skulle til. Camilla en ganske almindelig pige fra Vestsjælland har en søster med infantil autisme og som nu bor på en døgninstitution. ”Kun min bedste veninde vidste det, men jeg synes, det var lidt træls, at ingen andre vidste det og at jeg følte at det var en hemmelighed. Så en dag, hvor vi havde billedkunst og alle var samlet, sagde jeg det. Der har ikke været nogen, som har drillet mig. Det var dejligt befriende at fortælle det. Jeg kom af med det, og det hjalp rigtig meget“, siger Camilla. I dag er hun 11 år. Hendes tvillinge søster kommer hjem hver anden weekend. Hun tænker, at de nye kammerater i klassen ikke behøver at kende alle detaljerne omkring hendes søster, men det er en virkelig lettelse at være åben om det. Hun er jo trods alt min lillesøster. Ved at være åben er jeg faktisk blevet meget stærkere. Det er mere end et år siden, jeg har været ked af det i skolen. Så på mange måder har jeg fået noget godt ud af noget, der var rigtig svært for mig, mener Camilla. I begyndelsen følte Camilla, at det var hendes skyld, at hendes søster havde fået et handicap. At hun ikke kunne tale og spise selv fordi de var tvillinger var derfor noget Camilla var skyld i. Disse tanker har Camilla heldigvis ikke mere. Hun er kommet videre. Takket være Ådalskolens søskendekursus i Ringsted er det lykkedes hende at få styr på de mange tanker, som hun har gået med i årevis. Camilla er ikke i tvivl om, hvilket råd hun vil give til andre børn, som er i samme situation. ”Vær åben, det er ikke din skyld og det er heller ikke din søskende som har begået en fejl. Det er vigtigt at huske for det er ingens skyld".
lørdag den 4. april 2015
Et søskendeforhold der er ”guld værd”
Et særligt behov eller et handicap påvirker ikke kun barnet, men i høj grad alle medlemmerne i familien. Når søskende i
disse uger deltager i Ådalskolens søskendekursus i Ringsted er det derfor med
flere formål for øje. Kort sagt så handler et søskendekursus om forandring både på de
ydre og de indre forhold. De ydre forhold betyder alt det nye som søskende lærer om
handicap, nye forståelser, ideer fra de andre søskende og gruppelederne mens de indre forhold
går på, hvordan den enkelte søskende forholder sig til selve situationen omkring sine egen tanker og følelser. Drengene er enige om, at et godt søskendeforhold ihvertfald er ”guld værd”, men at det også nogle gange kan være meget udfordrende, når ens bror
eller søster har et handicap. Drengene fortæller, at det er første gang, at de
har fortalt så meget om deres søskende og at de andre børn velvilligt lytter intenst til deres fortællinger. Martin fortæller, at hans lillebrors
vanskeligheder jo påvirker alle de omgivelser, som han færdes i til daglig. Martins
lillebror har autisme og det vigtigste for at behandlingen af autisme
virker er at skabe en fælles forståelse for, hvad der er svært for ham siger
Martin, og hvordan min lillebror bedst muligt kan bliver støttet af omgivelserne. Når min lillebror oplever ”at lykkes” i dagligdagen, mindsker det hans stress, så han
bedre kan overvinde for hans vanskeligheder. Et barn med autisme er født med et handicap –
eller en udviklingsforstyrrelse som betyder mange udfordringer i løbet af en dag.
Børn med autisme vil gang på gang løbe ind i nederlag, som svækker deres selvtillid. Det er derfor vigtigt, at alle omkring barnet forstår handicappet
og er opmærksomme på at give den nødvendige støtte. Mere konkret betyder det en
tydelig struktur på hverdagen supplerer John, som er en af de voksne
gruppeledere på søskendekurset. Det er vigtigt for børn med autisme, at de
oplever en overskuelig hverdag, hvor det er givet, hvad der nu skal ske. Det
vil sige klare, enkle regler, faste rytmer og rutiner, som fx faste spise- og
sengetider. Der skal også være støtte til at blive bedre til at takle
vanskeligheder og til at opleve sig elsket. Et barn med autisme vil ofte i
skolen og institutionen være særligt udsat for ind læringsproblemer, mobning og
for at blive udelukket af de andre børn. Det kræver overskud og engagement fra
lærerne og pædagogerne til at forstå problematikkerne, for det handler ikke
”bare” om uartighed eller dårlig opdragelse. Martins lillebror bliver let
afledt af lyde og impulser, og han har i skolen godt af at sidde alene eller
tæt på læreren, hvor der er mest ro. Hans skoledag skal være struktureret, så
han kan overskue, hvad der skal ske. Når læreren giver klassen en besked, har
han ofte brug for at få gentaget beskeden. Et barn med autisme kræver
omgivelser med en helt særlig forståelse og de kan de 3 drenge i den grad nikke genkendende til.
onsdag den 1. april 2015
Ådalskolens søskendekursus tænder et lys for autisme
Hvorfor lyser Empire State Building i New York og Sydney
Opera House i Australien i et blåligt skær? Fordi de sammen med en lang række
andre bygninger kloden rundt markerer, at det er International Autismedag. Det
vil Ådalskolens søskendekursus i Ringsted også gerne gøre opmærksom på. Verdens
autismedag d. 2. april er den 8. i rækken og har et særligt fokus med at skabe
opmærksomhed og forståelse for autisme. Hvert år deltager verdens
organisationer i begivenheden og på forskellig vis samler de ind, sætter ”lys
på autisme” og opmærksomhed på udviklingsforstyrelsen. Autisme er en betegnelsen for en alvorlig form for kontaktforstyrrelse, som kan
ses fra den tidligste barnealder. Autisme præger et barn under hele opvæksten
og fortsætter ind i voksenalderen. Børn med autisme er enten kontaktsvage og
virker som om de lever i deres egen verden eller de er kontaktafvigende, det
vil sige anderledes i deres kontaktform. Samtidig kan de ofte prægede af tvangsprægede
vaner. Autisme præger barnet under hele opvæksten og fortsætter ind i
voksenalderen. Autisme er ikke en ny diagnose og
har formentlig altid eksisteret. Forskellige historiske kilder, sagn,
folkeeventyr og lignende indeholder historier om mennesker med en adfærd, der
adskilte sig væsentligt fra normen, men som samtidig havde en bemærkelsesværdig
viden inden for bestemte områder. Netop i disse uger deltager en række søskende
i Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Flere af børnene har søskende med
en autisme spektrum forstyrrelse og de kan alle tydeligt nikke genkendende til hinandens historier om, hvordan det er at have en bror eller søster med et handicap og hvad det konkret betyder i hverdagen.
Autisme er ikke noget som ens søskende kan helbredes fra og der findes heller ikke
nogen medicin som kan helbrede eller fjerne autisme. Noget af det vigtigste
for mennesker med autisme er navnlig omgivelsernes forståelse. Altså
at omgivelserne har den rigtige viden, en overbærenhed, en struktur, en forudsigelighed,
er trygge, er rolige og en positive attitude.
Abonner på:
Opslag (Atom)