Hvordan er det at være i vores sko?

Når et barn fødes med et handicap påvirker det naturligvis hele familien hertil er der ikke så megen diskussion. Alt hvad der før var normalt, bliver pludselig vendt på hovedet og intet er længere som det man kendte. Et barn med et handicap ændrer det, som før var familiens virkelighed. Sådan fortæller mange søskende, når vi på søskendekurserne spørger dem, hvordan det er at være i deres sko? En far udtrykker det sådan "vores familie blev ramt af en ubalance af følelser som magtesløshed, frustration, hjælpeløshed og ikke mindst tanker som; Har vi gjort noget galt? Kunne vi have gjort det anderledes"? At have et handicap opleves stadig for mange mennesker som et tabu og ofte taler vi pårørende ikke så meget med vores omgivelser omkring den svære tid, der ligger foran os. Måske fordi vi føler vi os tynget af skyld eller oplever, at det er skamfuldt at skulle fortælle andre at vores barn har et handicap. Tanker som, hvad tænker de andre, naboerne eller kollegaerne kan stoppe os i at fortælle åbent om kvalerne. Som pårørende og ikke mindst de andre søskende til et barn med handicap må derfor hurtigt lære sig at være ligeglad med omgivelsernes reaktioner og om hvad de nu engang tænker. Søskende skal også lære at sige ”pyt”. John Quist Frandsen som er gruppeleder på Ådalskolens søskendekurser i Ringsted fortæller, at vi ofte hører at søskende holder deres bekymringer og tanker for sig selv. De ønsker ikke at belaste forældrene yderligere med deres bekymringer og af hensyn til familien kæmper de nogle gange for at holde sammen på sig selv. Særligt for søskende er det vigtigt at få talt med nogen, som har overskud og er i stand til at kunne lytte, rumme og give plads. En god ven, en skolelærer, en nabo (og har du overskuddet), kan du måske selv række en hånd frem for på den måde give plads til, at barnet kan få luft for sine tanker. Bekymrede tanker kan du ikke altid fjerne men blot det at kunne få lov til at sætte de rette ord på og på den måde få luft, kan være nok til, at søskende samler lidt flere kræfter til at gå den ofte snørklede vej, som ofte ligger foran.

Gode aktiviteter igangsætter gode snakke

Foruden mange direkte fortællende erfaringer fra søskende er også de refleksive aktiviteter vigtige. De er nemlig med til at stimulere til en ændring i selvforståelsen af søskendes mulighedsrum. At være søskende og deltage på et søskendekursus er med til at skabe et rum, hvor der er plads og mulighed for at reflektere over nogle af hverdagens og livets både små og store spørgsmål og udfordringer, hvilket for mange søskende kan være vældig tiltrængt og af stor betydning. De refleksive aktiviteter kan på en ydmyg, neutral og nærværende måde være med til at skabe nysgerrighed på søskendes handlinger og tanker. Gennem spørgsmål, der kan være overraskende, tilpas forstyrrende og hypotetiske ift. erfaringerne, indtager aktiviteterne en position, der både udforsker og udfordre søskendes forskellige synspunkter og virkelighedsopfattelser - uden at vurdere og konfrontere. Hensigten er i sidste ende, at børnene gennem aktiviteterne giver sig selv lov og plads til at forestille sig andre måder at se virkeligheden på. Nye perspektiver og vinkler, der kan medvirke til, at børnene får øjnene op for, at ugunstige vaner og mønstre kan ændres, og at de har en masse muligheder foran sig, hvis viljen og modet til handling er tilstede. Når vi på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted lægger op til dialog og refleksion er vi opmærksomme på, at vi kun retter fokus mod ét tema af gangen. Ved at indsnævre omdrejningspunktet, vil søskende bedre kunne være i det. Temaet skal dog være så bredt, at alle har noget at sige om det eller i hvert fald kan forholde sig til det i et eller andet omfang.

Jeg tænker over hvad der skal ske i fremtiden

”Jeg tænker over, hvad der vil ske med min lillesøster i fremtiden. Kommer hun til at få et arbejde”? Fremtiden er til evig bekymring når man har en søskende med særlige behov. Hvad kommer der til at ske for os og vores omgivelser? Hvor er vores udvikling på vej hen? Hvad er uundgåeligt? Og hvad har vi selv indflydelse på? Sådanne spørgsmål har Nikolaj som bare er 12 år gammel og deltager på søskendekurset på Ådalskolen i Ringsted. Når børn nærmer sig 12-13 års alderen begynder de naturligt at tænke mere over, hvad der vil ske med deres søskende i fremtiden. Børnene har mange tanker og nogle kan bekymrer sig om deres bror eller søster vil få et job eller skal bo på institution resten af livet. De kan også bekymre sig om, hvem der skal se efter ham eller hende, når forældrene ikke længere er i stand til det. De kan også bekymre sig om, om han eller hun vil være i stand til at leve på egen hånd. Alle disse bekymringer er vigtige for søskende at sætte ord på. Fælles for børnene på vores søskendekursus har været, at de har åbnet sig mere og mere i takt med, at de fandt trygheden i gruppen stabil. Der er plads til mange følelser og de har oplevet på skift at kunne fortælle om det som ligger dem på sinde, frustrationer og tvivl – oplevet, at de ikke var alene med disse følelser, men i stedet blev mødt med genkendelse og forståelse og nogle gange forslag til løsninger. Vi oplever afgjort, at børnenes selvværd er vokset undervejs i forløbet. De er blevet mere talende og præcise i deres udmeldinger, men også mere fleksible og reflekterende omkring svære følelser. Mange af børnene får således mere mod til at ”være sig selv” og behøver ikke at gemme sig bag en facade. 

Den fælles vidensdeling og refleksion på søskendekurset sikre, at mange nuancer og perspektiver kommer med i børnenes oplevelser. Arbejdet med de enkelte børns tanker og oplevelser i forbindelse med at have en bror eller søster med et handicap øger deres bevidsthed og oplevelse af mestring og de fleste oplever sig selv endnu bedre rustet efterfølgende, idet søskende fortæller, at de er glade for at møde andre børn i samme situation. Ådalskolens søskendekursus skaber rammen for at søskende i alderen 9-12 år og søskende er med til at fylde den til bristepunktet. 

Ting du kan gøre er:

Skriv alle de ting ned, som du tænker på omkring fremtiden for din søskende. Vis listen til dine forældre og spørge dem, hvad de mener der vil ske.

Spørg de pædagoger og lærere, som hjælper din bror eller søster om de kan fortælle dig om handicappet og hvad der sker når din søskende bliver ældre.

Spørg dine forældre om deres planer for hvem der skal se efter din bror eller søster i fremtiden.

Søskende fortæller, at de tænker meget på livet og så er det helt naturligt, at også tanker om fremtiden presser sig på. Det kan være svært at tænke på fremtiden, hvis man ikke synes nutiden fungerer eller hvis man er særlig bekymret. Derfor kan det være en god ide at give dig selv en pause på fx en måned, hvor du sætter fokus på nutiden (altså forsøger at sætte fremtidstankerne på standby) og hvor du som søskende øver dig i at få den personlighed du helst vil være til at fylde noget mere? Måske vil det give dig mere energi til at tænke på fremtiden og måske vil det give dig svaret på nogle af de spørgsmål, du stiller dig selv om livet og fremtiden. Nogle børn kan have et lavt selvværd og i perioder er det meget normalt. Det vil ofte være mere betydningsfuldt for mange børn, hvis de kan få mere fokus på alle deres stærke sider. Mange af børnene er meget omsorgsfulde, der gerne vil tage hånd om både dem selv, deres søskende og faktisk også andre. Sommetider kan man sige, at hvis man kun kigger på alt det man ikke føler man kan, så får man ikke øje på alt det man kan og faktisk er bedre til end man selv tror. 

På søskendekurserne plejer vi at sige, at børnene skal prøve at forestille sig, at det er helt mørkt og de skal lede efter de ting de kan, i mørket...det er ikke nemt af finde i mørket. Derfor får de en lygte, der kan lyse og hjælpe dem med at finde de ting som de synes, de er gode til, er godt ved dem og hvordan alle disse ting gør børnene til noget helt særligt. Når man leder efter noget, finder man kun det man kigger efter. Mange af børnene kan bruge historien med lygten til at se, at de skal huske at kigge efter de ting de rent faktisk rummer og ikke kun se på andre som dem, der er bedre end eller kan tingene bedre. Kort sagt brug dine styrker til en masse godt for dig selv og dem du har omkring dig. 

Det er sjovt og så får man nye kammerater

Ådalskolen i Ringsted arrangerer søskendekursus for børn i alderen 9-12 år, som har en bror eller søster med et eller andet handicap. Et søskendekursus handler om at få en særlig mulighed, at sætte ord på, fortælle, opdage at der er mange andre børn som har det præcist som mig og ikke mindst få en god, sjov og udbytterig oplevelse med hjem. Vi har spurgt de 3 drenge fra sidste gang, hvad de mener om søskendekurset og her er deres svar:

Drengene er alle i alderen 9-12 år og har en masse til fælles. En af de ting, som alle drengene kan tale sammen om udover fodbold og computerspil er, at de har en bror eller en søster med et handicap. "Vi kan simpelthen ikke undvære søskendekursus”. Det er helt fantastisk, at det kan lade sig gøre for os at komme på sådan et kursus sammen, siger to af drengene i kor. De kendte ikke hinanden inden kurset begyndte, men det har de 3 gruppeledere Nadia, Gitte og John sørget for efter nu kun 2 lørdage på Ådalskolen. En af drengene siger, at han ikke kunne forestille sig noget bedre kursus og at han lærer en masse.
Det skortede ellers ikke på betænkeligheder, da Nikolajs mor fortalte ham, at hun havde fundet en folder på biblioteket om Ådalskolens søskendekursus. Nikolajs familie tæller i alt 3 børn, hvoraf den yngste dreng har diagnosen autisme, en gennemgribende udviklingsforstyrrelse som varer hele livet. Nikolajs familie fortæller, at de udmærket kender til en presset hverdag, hvor der bruges rigtig meget tid på møder med skolen og kommunen samt alle de andre ting der følger med. Nogle gange kan det være svært at få tid og overskud til de andre søskende, som ikke har et handicap.

Nikolaj nyder virkelig at være på søskendekursus, der er andre børn at lege med og han har det virkelig sjovt og når han kommer hjem og fortæller han om en masse spændende aktiviteter. Søskendekurset har et seriøst program samtidig med at der er plads til leg, fritid og masser af hygge. En rigtig god kombination, når man er dreng med vildskab i benene, som en af de andre drenge Peter siger med et stort grin om munden. Ja stemningen er bare rigtig god, siger Nikolaj. Børnene hører og oplever, hvad det vil sige at være søskende til en som har et handicap, der deles historier og lyttes til de mange gode råd på kryds og tværs i børnegruppen. Der kommer en masse gode ideer og erfaringer, som vi tager med hjem i hverdagen," siger Nikolaj. Ja at være på søskendekursus på Ådalskolen er ligesom en rejse, en rejse som man glæder sig til og nødig vil hjem fra.

Søskende lytter til hinandens hverdagsoplevelser

Formålet og tankerne bag et søskendekursus er at skabe en særlig indsats for de børn, der har en bror eller søster med et handicap. I en søskendegruppe er der særlig fokus på børnenes individuelle behov. Der skabes mulighed for snak og hygge blandt børnene og de kan nemt komme til orde i et mindre og meget trygt forum. Det enkelte barn kan vælge at fortælle sin historie, men det er ikke en nødvendighed for, at gruppen kan fungere og alle børn får noget ud af at deltage. I gruppen arbejdes der med konkrete øvelser, lege og aktiviteter, hvor der eksempelvis tales om det at vokse op sammen med en søskende med et handicap. Vi ser film og taler om ligheder og forskelle bagefter, lytter til hinanden og kommer med gode alternative løsninger på problemer, vi lægger øre til hverdagsoplevelser, drillerier i skolen og taler om tanker og følelser. Ja kort sagt - alt det som de deltagende søskende synes er vigtigt.

Som det helt store højdepunkt på søskendekurset tager vi på en søskendecamp der varer 2 dage og som indeholder en overnatning. Det er sjovt og hyggeligt at være afsted og alle børnene kender hinanden rigtig godt på dette tidspunkt. Formålet med søskendegrupperne er også i lige så høj grad at give børnene mulighed for at mødes og hygge sig. Lidt ekstra opmærksomhed og interesse er ofte en stor del af det nogle af børnene har brug for. Dynamikken i gruppen og de fællestræk, som karakteriserer børnenes situationer bruges til at støtte det enkelte barn i dets personlige udvikling. Børnene vil hurtigt opleve, at der er andre på kurset, der går rundt med samme tanker og oplevelser og vil derfor føle sig som en del af et unikt fællesskab. Ideen er grundlæggende at styrke børnenes mestring i hverdagen sammen med deres søskende og skabe grobund for et socialt netværk blandt de andre børn.

Søskendegruppe og søskendekursus er et fokus på det samme

En søskendegruppe er for børn som har en bror eller søster med et handicap.

Ådalskolen i Ringsted tilbyder søskendegrupper for børn i alderen 9-12 år. Næste søskendegruppe begynder i marts og varer i alt 42 timer fordelt gennem 3 weekends. Det særlige ved en søskendegruppe er at du møder andre jævnaldrende som har mange af de samme oplevelser som dig. Du oplever et fantastisk fællesskab, taler med andre børn, lærer nyt om handicap, får besvaret de spørgsmål, får gode ideer, kommer på en søskendecamp med overnatning, har det sjovt sammen med de andre og hvis du har lyst får du også nye venner. Ådalskolens søskendekursus tilbyder et spændende, sjovt og seriøst program som hjælper du til at forstå din brors eller søsters handicap endnu bedre. 

Nikolaj, en dreng på 11 år som har været på søskendekursus siger, at ”Ådalskolens søskendekursus var ligesom et honningdepot i min hverdag. Et sted hvor jeg fik fortalt alt det jeg længe havde ønsket mig og et sted hvor jeg lærte en masse nyt om min søster der er meget handicappet”.

Søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted

 

Det er vigtigt at søskende ved

På Ådalskolens søskendekursus i Ringsted møder børn hinanden, som har en bror eller søster med et handicap eller et særligt behov. Fra start af kender de ikke til hinandens liv overhovedet, men de kender så afgjort det vilkår det er at vokse op sammen en søskende som har et handicap. Et vilkår som der undervejs i søskendekurset sættes meget fokus på. Efterhånden som et søskendekursus skrider frem udvikles der mere og mere tillid blandt søskende. Langt de fleste oplever, at det er godt at lytte til de andre børn for at høre, om de oplever nogle af de samme udfordringer. Når søskende gensidigt kan identificere udfordringer og hjælpe hinanden så er det virkelig noget der batter. Her er et par citater fra søskende: ”Jeg kan godt lide at lytte til, om de har haft de samme problemer som mig og så kan jeg høre, at nogle af dem har haft samme problemer, som jeg kender fra mig selv. Så har vi kunne hjælpe hinanden. ”Jeg synes, det er rigtigt sjovt at lytte til de andre og få at vide, hvordan de har det og hvordan de har gjort det”.  Som eksempler på, hvordan børnene har hjulpet hinanden fortæller søskende: Citater: ”Min bror er ligeglad med mig og én havde de samme problemer. Og så lærte vi på søskendekurset, at et menneske med autisme kan have meget svært ved at vise følelser og jeg forstod, at min storebror ikke er ligeglad med mig, men at han bare ikke kan vise det på bedre måder”. En dreng på 11 år udtrykker det på følgende måde: ”Det har været dejligt at lytte til de andre søskende og høre deres mening og perspektiv”. ”Det har virkelig været rart at lytte til de andre børn. Jeg tror, at det har betydet meget for alle os på søskendekurset. Jeg har lyttet interesseret til, hvordan de andre har haft det, hvordan går det nu med din lillebror, hvordan går det med forholdet til din storesøster, hvordan går det med storebror, hvordan går det med det hele? Så vi bliver også mere interesseret i, hvordan de andre har haft det efter flere gange og jo mere vi kender hinanden”.

Ærlighed og nyttig viden i børnehøjde er ofte det første skridt, når du vil støtte din søskende i at håndtere udfordringer i hverdagen. Et handicap kan vise sig på mange forskellige måder. Som søskende kan du fejlagtigt komme til at tolke glemsomhed eller manglende overblik som om din bror eller søster ikke er engageret eller mangler vilje. Det er vigtigt, at du ved, at din søskende hverken er dum, sur, irriterende doven eller provokerende. Når du får en bedre forståelse af, hvad der sker, vil du også have mere realistiske forventninger til, hvad din søskende kan og ikke kan. Hvis du skruer ned for dine forventninger og accepterer, at din søskende ikke kan det samme som andre børn du kender, kan det være med til at mindske konflikter i hverdagen.

Christians udbytte af et søskendekursus

Hvad fik du ud af at deltage på et søskendekursus?

Vi har spurgt Christian, hvad han fik ud af at deltage på Ådalskolens søskendekursus. Christian er 12 år og har en storebror med autisme. Christians mor fortæller inden, at Christian i mange år har ”levet i skyggen” at hans storebror og at de fleste hverdagsting har været langt and på, at hans storebror har en gennemgribende udviklingsforstyrrelse som autisme.

Det helt afgørende for mig da jeg skulle deltage i et søskendekursus var at lære at håndtere og forebygge konflikter. Jeg er efter søskendekurset nu kommet så meget tættere på min storebror. Vi har så at sige en fælles forståelse nu. Jo mere min storebror føler sig forstået og set, jo nemmere bliver det at være mig fortæller Christian. Det overskud, jeg fik takket være Ådalskolens søskendekursus, har givet plads til at arbejde videre med udviklingen på mange andre områder – bl.a. i skolen, hvor det i øjeblikket går rigtig godt for mig. Det gjorde ikke før. Jeg fik ikke lavet lektier, jeg var ikke glad og mine lærere var temmelig bekymrede for mig. Nu er jeg kommet ind i en god spiral. Som søskende skal vi klædes på til at arbejde med det, der virker. Det giver virkelig selvtillid som søskende. Det er blevet meget nemmere at vise tydelighed overfor min storebror, aflede når en situation tilspidser når selvtilliden er højere. Jeg oplever langt færre konflikter med min storebror end tidligere og de konflikter, som vi har, bliver nu hurtigere dysset ned. Udviklingen frem mod færre konflikter er sket gradvist over tid og når først der bliver færre konfliktsituationer, får man som søskende også mere overskud til at håndtere situationerne hensigtsmæssigt og får på den måde mere og mere overskud. De ideer fra søskendekurset, som jeg benytter mig allermest af, er at huske mig selv på, at jeg skal finde genveje (tælle til 10, bøje af og sige pyt pyt) og generelt være med til at finde på løsninger.

Det positive glemmer vi heller ikke

Søskende udtrykker naturligvis også, at der er mange positive fordele ved at have en bror eller søster med et handicap. Det kan være en højere grad af tålmodighed, tolerance, medfølelse/empati og naturligvis en sand multikunster i konfliktløsning. Alt sammen rigtig gode sociale kompetencer som er styrkende for børnene. Kompetencerne og styrkerne giver børnene selvtillid, når de står overfor at skulle håndtere andre udfordrende situationer senere i livet. Trods minimal forskning på området er der alligevel belæg for at sige, at børn oplever deres forhold til deres søskende med et handicap som positivt når:

• Når de har en forståelse for deres søskendes handicap
• Når de får støtte til at forstå. hvordan de bedst håndterer deres søskendes udfordringer
• Når de oplever positive reaktioner fra forældre og jævnaldrende kammerater til deres bror eller søster

Søskende fortæller, at der gerne vi have at deres forældre hjælper dem med at finde på fælles aktiviteter sammen med deres bror eller søster. Det kan bare være simple aktiviteter og de behøver ikke at koste mange penge. Søskendes tilknytning til hinanden er naturligvis livslang og en søskende er sandsynligvis det menneske som kommer til at være mest sammen med barnet som har et handicap. Nogle søskende fortæller også at forældre gerne må forberede dem på de mange forskellige reaktioner omverdenen ofte har og særligt hvis det er et synligt handicap, hvor barnet sidder i kørestol, har et anderledes udseende eller synlig adfærd. Sørg også for at fortælle søskende om hvad handicappet indebærer og hvad søskende kan forvente. Inddrag dem svarende til deres alder og ikke mindst modenhed. Ikke for meget og ikke for lidt – det er en balance gang, som man må forsøge sig med.

I min familie slår det også nogle gange flikflak

Tanken og ønsket om at samle børn på et søskendekursus er ikke alene at formidle nogle fælles videnstemaer til børnene. Et selvstændigt formål er også at bruge fællestrækkene i børnenes baggrund til at skabe et fællesskab og netværk børnene imellem. I tråd med formålet vurderer gruppeleder John Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted, at børnene i kraft af de temaer, de har taget op i gruppen, ikke alene har fået en større forståelse for deres egen situation men også for hinanden. Og netop deres fælles baggrund har gjort, at de har følt sig trygge i gruppen og haft mod på at åbne sig: ”Jeg oplever, de har følt sig trygge her i situationen og har turdet fortælle og dele deres oplevelser og erfaringer. Måske fordi de ved, de har samme ”baggrundsvilkår". En mor udtrykker det også meget præcist, hvordan søskendes erkendelse af, at de alle er søskende til handicappede, har været det vigtigste udbytte af søskendekurset: ”Det vigtigste han har lært er, at han ikke er den eneste dreng og at det ikke kun er i vores familie, at der er et barn med et handicap samt at hverdagen nogle gange slår flikflak. Der er nemlig også andre børn, som oplever og erfarer præcis de samme udfordrende situationer i hverdagen. Nogle af forældrene fortæller også, at deres børn er begyndt at lege med nogle af de andre fra søskendekurset og at de har besøgt hinanden efterfølgende. Hvorvidt det netværk på sigt rækker ud over børnenes deltagelse på søskendekurset, er dog ikke til at vurdere umiddelbart når søskendekurset når sin afslutning, men helt klart et håb og ønske fortæller John Quist Frandsen.

Søskendekursus for børn i alderen 9-12 år

Ådalskolen i Ringsted tilbyder søskendekursus for børn, som har en bror eller søster med et udviklingshandicap. Næste kursus begynder i midten af marts.

På søskendekurset genkendes mange af de samme oplevelser

At være et barn med et handicap stiller ikke kun store udfordringer til barnet selv, men også de andre pårørende i familien må yde en stor indsats og i perioder må ”huse ekstra bekymringer”. Der skal i perioder arbejdes hårdt for at klare de mange ekstraopgaver som er på hjemmefronten. Hele familien er på godt og ondt involveret i hinanden og alle familiens medlemmer reagerer på situationen – også søskende. Hvordan de reagerer, vil imidlertid afhænge af flere ting, f.eks:

• Hvordan plejer I generelt at tackle udfordringer i jeres familie?

• Hvordan er søskendes forhold til barnet med handicap?

• Hvor gamle er børnene?

• Hvordan har søskende det med skolen og vennerne?

• Og vigtigt: Hvordan har du det som far eller mor med situationen som nogle gange vender fuldstændig op og ned på hverdagen og hvordan reagerer du?

Ådalskolen i Ringsted tilbyder søskendekurser til børn i alderen 9-12 år, som har en bror eller søster med et udviklingshandicap. Sammen med andre børn på samme alder deltager søskende på et kursus hvor de får lejlighed til at opleve en masse nyt, fortælle om de oplevelser og erfaringer som de synes er vigtige og ikke mindst får de nye venner som kender til præcis de sammen dagligdagstanker som dem selv.

Sådan er det at være i mine sko

"Jeg kan ikke forestille mig at have en normal søster," sådan siger 10-årige Viktor. Han er en af ​15 søskende som deltog i Ådalskolens søskendekursus i efteråret 2022 og som ivrigt deler ud af hans erfaringer, som bror til en pige med et handicap. Børn, hvis søskende har et handicap er i alderen 9-12 år og der er igen mulighed for at melde sig til det næste søskendekursus der begynder i marts 2023. Søskendes dagligdag er præget af vilkår som er meget forskellige herunder handicaps som autisme, cerebral parese, udviklingsmæssige forsinkelser, kroniske sygdomme, ADHD, Prader-Willi og Tourettes syndrom. Deres åbenhjertige og tillidsfulde fortællinger som vi hører om på kurserne forbinder dem hurtigt til hinanden og for de fleste er det nemt at sammenligne erfaringer og oplevelser. Ådalskolen i Ringsted har igen ramt ”hovedet på sømmet” og søskendekurset taler sit eget tydelige sprog. Mange af de børn som kommer på et søskendekursus har sjældent mødt andre børn som også har en bror eller søster med et handicap og faktisk er det at vide, at der er andre på ens egen alder som tænker de samme tanker ”guld værd” for børnene. Undervejs på et søskendekursus lærer og oplever børnene, at de ikke er alene, at andre børn har lignende oplevelser, kan have de samme bekymringer og føle de samme glæder. Børnene og dermed familien vil på sigt have meget at vinde ved at anerkende at søskende er vigtige pårørende og at ”udsigten fra deres sko” er en meget nyttig og velkommen tilføjelse til familiens samlede ressourcer.

De positive sider ved min søskende

Når Ådalskolen i Ringsted arrangerer søskendekurser for børn i alderen 9-12 år som har en bror eller søster med et handicap er vi meget optaget af at se hele søskende perspektivet og undervejs i kurset får så mange facetter frem som børnene er parate til. Ikke meget i denne verden er kun sort eller hvidt, men ofte en farvepalet også selvom man ikke lige ved første øjekast kan se det.

Søskende udtrykker naturligvis også, at der er mange positive fordele ved at have en bror eller søster med et handicap. Det kan være en højere grad af tålmodighed, tolerance, medfølelse/empati og naturligvis en sand multikunster i konfliktløsning. Alt sammen rigtig gode sociale kompetencer som er styrkende for børnene. Kompetencerne og styrkerne giver børnene selvtillid, når de står overfor at skulle håndtere andre udfordrende situationer senere i livet. Trods minimal forskning på området er der alligevel belæg for at sige, at børn oplever deres forhold til deres søskende med et handicap som positivt når:

• Når de har en forståelse for deres bror eller søsters handicap
• Når de får støtte til at forstå hvordan de bedst håndterer deres bror eller søsters udfordringer
• Når de oplever positive reaktioner fra forældre og jævnaldrende kammerater til deres bror eller søster

Søskende fortæller, at der gerne vi have at deres forældre hjælper dem med at finde på fælles aktiviteter sammen med deres bror eller søster. Det kan bare være simple aktiviteter og de behøver ikke at kost mange penge. Søskendes tilknytning til hinanden er livslang og en søskende vil sandsynligvis være det menneske som kommer til at være mest sammen med barnet som har et handicap. Nogle søskende fortæller også at forældre gerne må forberede dem på de mange forskellige reaktioner omverdenen ofte har og særligt hvis det er et synligt handicap, hvor barnet sidder i kørestol, har et anderledes udseende eller synlig adfærd. Sørg også for at fortælle søskende om hvad handicappet indebærer og hvad søskende kan forvente. Inddrag dem svarende til deres alder og ikke mindst modenhed. Ikke for meget og ikke for lidt – det er en balancegang, som man må forsøge sig med.

Søskendekursus marts 2023

Ådalskolen i Ringsted tilbyder søskendekursus for børn i alderen 9-12 år, som har en bror eller søster med et udviklingshandicap.

Når et søskendekursus slutter

Når et søskendekursus på Ådalskolen er slut er vi naturligvis altid meget nysgerrige, hvad der sker bagefter og hvordan kurset ”kommer i spil” i familiens virkelighed. Vi tror på, at der altid sker en forandring, altså en personlig en bevægelse fra et sted til et andet. Nogle gange kommer forandringen først efter et stykke tid mens der andre gange er mærkbare forskelle fra dag et. 

”Vores drengs forhold til hans bror er kendetegnet ved en mærkbar positiv forandring”, sådan siger en familiefar fra Roskilde her nogle dage efter at søskendekurset er afsluttet og hverdagen stille og roligt er vendt tilbage. Han er selvfølgelig bevidst om, at det naturligvis tager tid at ændre en svær relation til det en mere positiv relation, men læs her hvordan forældre beskriver det. Forældre fortæller os generelt, at deres børn har fået det bedre sammen, hvilket fx betyder, at de er blevet bedre til at lege sammen, forstå hinanden, og vi forældre kan tage alle børnene med ud at handle eller besøge familiemedlemmer, uden at det skaber de irriterende konflikter. En far fortæller, at relationerne mellem hans døtre er forbedret: "Jo længere tid der gik med Ådalskolens søskendekursus jo bedre blev de til at lege sammen. De kan bedre lege uden vores hjælp nu." Desuden udtaler flere forældre, at de har anvendt de lærte pædagogiske redskaber på eventuelle søskende, der dermed også har fået gavn af søskendekurset. 

Børnenes forhold til jævnaldrende opleves også forbedret. En klasselærer som fik at vide, at en af hendes elever skulle på Ådalskolens søskendekursus har efterfølgende kontaktet os med denne kommentar. Hun fortæller om en dreng, der før var meget indelukket, genert og asocial i sin omgang med klassekammerater: "Hvor han før legede lidt parallelt med de andre børn, byder han nu selv ind i forhold til de andres leg. Når han fx leger med riddere, henvender han sig til de andre. Han er en del af en rolleleg. Han har selv en rolle og giver andre roller. Han har også fået en god ven i klassen." Nogle af de søskende som har deltaget i søskendekurset har en bror eller søster med ADHD og ikke helt ubekendt fortæller de om de mange konflikter som de oplever i hverdagen. Undervejs på søskendekurset tager vi naturligvis emnet op af flere omgange. Her er hvad et par af drenge afslutningsvis er kommet frem til: "Vi har lært at lægge mere bånd på os selv og ignorere ham [ved uhensigtsmæssig adfærd] samt at rose ham […], Det betyder konkret, at når han gør noget godt, skal vi starte med at tale pænt til ham og rose ham for selv har taget initiativet og i det hele taget fange ham på rette ben. Det har hjulpet, og konflikterne er ikke længere så voldsomme." Udsagnet viser, at søskende her benytter sig af de meget konkrete tips og tricks, som søskendekurset henviser til, som eksempelvis evnen til at ignorere og rose bestemte typer af adfærd. Samtidig er søskende også blevet bedre til at have forståelse for deres bror eller søster og derved forebygge svære situationer, som fx kaotiske morgener, drillerier og konflikter, som ofte kan være med til at øge hele familiens stress niveau.

At se situationen med andre øjne

Martin som i efteråret 2022 deltog i Ådalskolens søskendekursus er 11 år. Han har en storebror som har diagnosen autisme og udviklingshæmning. Fra allerførste søskendelørdag fortalte Martin rigtig meget om den uretfærdighed han oplever fordi hans storebror ikke skal lave pligter derhjemme. Undervejs i søskendekurset italesættes dette dilemma mange gange og Martin nævner det ofte fordi det fylder så meget. Hans storebrors handicap gør, at han ikke har de samme kompetencer som Martin men det er naturligvis svært for bare en 11-årig dreng at forstå og tilmed acceptere. I løbet af de 3 måneder søskendekurset varer gennemgår Martin ifølge hans mor en meget positiv forvandling, som hun helt klart tilskriver søskendekursets indsats. En forvandling fra at være meget negativ og trodsig overfor storebrorens manglende evner til at bidrage til i dag at have en meget mere accepterende holdning og attitude. Martins mor er meget taknemlig og fortæller os i sidste uge, at det har løsnet op for familiens ofte fastlåste situation og interne stridigheder.

John Quist Frandsen, som er gruppeleder på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted er rigtig glad for den feedback og supplerer, at det store arbejde naturligvis er Martins fortjeneste. John nævner, at både Martin og alle de andre søskende som deltager forandre sig meget i de måneder søskendekurset kører. Nogle søskende er i begyndelsen meget generte, men åbner sig undervejs andre søskende kan være noget mere ”larmende” men falder mere til ro. Således også for Martin som i den grad tydeligt har lært at acceptere situationen med en storebror som ikke på sammen måde som ham selv kan bidrage til pligterne derhjemme. Alligevel viser det sig at Martins storebror kan bidrage. I dag tømmer han hver dag familiens postkasse efter skoletid, går ud med skraldespanden efter aftensmaden og tømmer opvaskemaskinen hver morgenen. Nogle gange handler det om at se situationen med nogle andre øjne og finde på pligter som ”giver mening”.

Hvorfor skal jeg tage på søskendekursus?

Det skal du fordi det er godt for dig og naturligvis også fordi du selv gerne vil og har lyst. Længere er det svar ikke. Du skal have lyst til og tænke, at det kunne være sjovt til at komme af sted og få en weekendoplevelse, der varer 3 lørdage og en søndag, lyst til at møde andre børn på din egen alder og du vil på søskendekurset opleve, at alle i børn har en ting til fælles. Nemlig at du og alle de andre børn er bror eller søster til en søskende med et handicap – det kan være en storebror, lillebror, storsøster eller lillesøster eller en tvilling. Måske har du kikket på de tidligere indlæg ellers kan det være en god ide at kikke på det igen. Et søskendekursus er ligesom en fodboldlejr eller spejderlejr, hvor du dels vil lære nye ting om handicap, laver sjove aktiviteter, ser film, snakker og får nye kammerater. Vi hygger os og griner og i starten er du og vi selvfølgelig generte overfor hinanden, men vi lærer hinanden hurtigt at kende. Alle børnene på søskendekurset har sammen det fællesskab, at I har en bror eller søster med et handicap derfor vil vi naturligvis også fortælle historier og oplevelser til hinanden om hvordan det er at være netop dig i din familie. Måske har du oplevet mobning, pinligheder eller stirrende blikke og du har sikkert et godt råd eller to til de andre børn, som er i næsten samme situation som dig. Vi er 3 voksne, Gitte, Nadia og John, som jo ikke kender til dig på forhånd. Vi vil gøre vores allerbedste for at lære dig godt at kende, vi vil passe godt på dig og gøre alt hvad vi kan for at give dig en god oplevelse. En ting er sikkert vi bider ikke. 

Hvornår og hvordan fortælles om handicappet

Ret så ofte bliver vi på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted spurgt til, hvordan og hvor meget man fortæller om handicappet. Som forældre vil man naturligvis gerne beskytte sine børn mod livets vilkår, grumme spørgsmål fra omverdenen og det kan derfor være svært at vurdere, hvor meget man skal fortælle sit barn om hans eller hendes bror eller søster med særlige behov. Fra vores perspektiv mener vi det er vigtigt, at du som forældre er åben og ærlig i din kommunikation om handicappet med dit barn, og at du giver dit barn specifik viden om handicappet gennem hele barndommen. Generelt trives børn bedst med at blive inddraget og få fortalt sandheden, også om handicaps og de besværligheder der kan følge med, så længe det jo naturligvis bliver gjort på en hensynsfuld og alderssvarende måde. Det bedste er, hvis det er barnets forældre, der fortæller som handicappet fordi det er jer, som jeres barn kender bedst og er tryggest ved. Måske synes du ikke rigtigt at du kan komme i gang eller måske er det svært at afse tid til. Planlæg samtalen, læs en bog om emnet eller se en film eller start med et spørgsmål. Tag det i det tempo som er bedst for jer og hvis du mærker at barnet ikke har mere tålmodighed så aftal, at I fortsætter samtalen en anden dag eller afsæt allerede nu tid hertil. Men vent ikke for længe eller udskyd det aldrig til det uvisse – børn vil typisk kunne fornemme, at der er noget galt med ens søskende og hvis de ikke inddrages, kan de nemt blive forvirrede over de blandede signaler samt komme til føle sig isolerede og udenfor.

Der er brug for søskendekurser

At der overhovedet er brug for at rette opmærksomheden mod et fokuserende søskendeperspektiv er ikke umiddelbart fordi "der er noget galt i en familie" eller at vi forsøger at italesætte en "ny gruppe" mennesker her underforstået søskende. Det er heller ikke fordi vi mangler noget at lave eller at vi keder os. Nej, behovet for søskendekurser er italesat gentagne gange af nutidens voksne søskende, som godt kunne have ønsket sig, at dette perspektiv fandtes dengang de var børn. Socialstyrelsen retter også i deres informationskampagne til kommunerne "En hel familie" behovet for grupper som er henvendt til børn. Udenlandsk forskning italesætter også at en indsats henvendt til søskende som særlig vigtigt udfra en præmis om, at jo mere søskende forstår jo nemmere bliver det. Ådalskolens søskendekursus i Ringsted er enige i disse refleksioner og henvender sig tværkommunalt til børn i alderen 9-12 år som har en bror eller søster med særlige behov. Søskendekurset matcher alle typer af handicap og funktionsnedsættelser.

Hvordan er det at være i vores sko?

Når et barn fødes med et handicap påvirker det naturligvis hele familien hertil er der ikke så megen diskussion. Alt hvad der før var normalt, bliver pludselig vendt på hovedet og intet er længere som det man kendte. Et barn med et handicap ændrer det, som før var familiens virkelighed. Sådan fortæller mange søskende, når vi på søskendekurserne spørger dem, hvordan det er at være i deres sko? En far udtrykker det sådan "vores familie blev ramt af en ubalance af følelser som magtesløshed, frustration, hjælpeløshed og ikke mindst tanker som; Har vi gjort noget galt? Kunne vi have gjort det anderledes"? At have et handicap opleves stadig for mange mennesker som et tabu og ofte taler vi pårørende ikke så meget med vores omgivelser omkring den svære tid, vi har foran os. Måske føler vi os tynget af skyld eller oplever, at det er skamfuldt at skulle fortælle andre at vores barn har et handicap. Tanker som, hvad tænker de andre, naboerne eller kollegaerne kan stoppe os i at fortælle åbent om kvalerne. Som pårørende og ikke mindst de andre søskende til et barn med handicap må derfor hurtigt lære sig at være ligeglad med omgivelsernes reaktioner og om hvad de nu engang tænker. Søskende må med tiden også lære at sige ”pyt”. John Quist Frandsen som er gruppeleder på Ådalskolens søskendekurser i Ringsted fortæller, at vi ofte hører at søskende holder deres bekymringer og tanker for sig selv. De ønsker ikke at belaste forældrene yderligere med deres bekymringer og af hensyn til familien kæmper de nogle gange for at holde sammen på sig selv. Særligt for søskende er det vigtigt at få talt med nogen, som har overskud og er i stand til at kunne lytte, rumme og give plads. En god ven, en skolelærer, en nabo (og har du overskuddet), kan du måske selv række en hånd frem for på den måde give plads til, at barnet kan få luft for sine tanker. Bekymrede tanker kan du ikke altid fjerne men blot det at kunne få lov til at sætte de rette ord på og på den måde få luft, kan være nok til, at søskende samler lidt flere kræfter til at gå den ofte snørklede vej, som ofte ligger foran.

De positive sider ved min søskende

Når Ådalskolen i Ringsted arrangerer søskendekurser for børn i alderen 9-12 år som har en bror eller søster med et handicap er vi meget optaget af at se hele søskende perspektivet og undervejs i kurset få så mange facetter frem som børnene er klar til. Ikke meget her i denne verden er kun sort eller hvidt, men ofte en farvepalet også selvom man ikke lige ved første øjekast kan se det.

Søskende udtrykker naturligvis også, at der er mange positive fordele ved at have en bror eller søster med et handicap. Det kan være en højere grad af tålmodighed, tolerance, medfølelse/empati og naturligvis en sand multikunster i konfliktløsning. Alt sammen rigtig gode sociale kompetencer som er styrkende for børnene. Kompetencerne og styrkerne giver børnene selvtillid, når de står overfor at skulle håndtere andre udfordrende situationer senere i livet. Trods minimal forskning på området er der alligevel belæg for at sige, at børn oplever deres forhold til deres søskende med et handicap som positivt når:

• Når de har en forståelse for deres bror eller søsters handicap
• Når de får støtte til at forstå hvordan de bedst håndterer deres bror eller søsters udfordringer
• Når de oplever positive reaktioner fra forældre og jævnaldrende kammerater til deres bror eller søster

Søskende fortæller, at der gerne vi have at deres forældre hjælper dem med at finde på fælles aktiviteter sammen med deres bror eller søster. Det kan bare være simple aktiviteter og de behøver ikke at kost mange penge. Søskendes tilknytning til hinanden er livslang og en søskende vil sandsynligvis være det menneske som kommer til at være mest sammen med barnet som har et udviklingshandicap. Nogle søskende fortæller også at forældre gerne må forberede dem på de mange forskellige reaktioner omverdenen ofte har og særligt hvis det er et synligt handicap, hvor barnet sidder i kørestol, har et anderledes udseende eller synlig adfærd. Sørg også for at fortælle søskende om hvad handicappet indebærer og hvad søskende kan forvente. Inddrag dem svarende til deres alder og ikke mindst modenhed. Ikke for meget og ikke for lidt – det er en balancegang, som man må forsøge sig med.

"Du er ikke alene og unormal"

"Jeg tror noget af det, jeg bedst kunne lide, var at finde ud af, at man ikke er alene" sådan sagde Mikkel som er en 11 årig dreng som har deltaget på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Mikkel har en lillesøster med en autisme diagnose. På søskendekurset opdagede han at han ikke var alene eller så anderledes som han havde følt sig. Den type fællesskab som der er på et søskendekursus er baseret på, alle har nogle erfaringer og særlige oplevelser når man har en bror eller søster med et handicap. Det er en god oplevelse, at erfare at andre har reaktioner, som minder om ens egne.

"Det er os der må justere os og ikke min bror med autisme"

Ådalskolens søskendekursus rummer et stærkt og klart budskab om at gå til udfordringer med udgangspunkt i en forståelse af den autistiske verden. Sådan siger en af gruppelederne John Quist Frandsen som står bag søskendekurser på Ådalskolen i Ringsted. Når vi lærer at forstå, hvordan verden ser ud igennem børnenes briller, lærer vi at være mere tolerant og har nemmere ved at kompensere. Det gør det rimeligt, at barnet med et handicap skal behandles på en anden måde end andre børn. Det hele handler nemlig om tilgange – altså om at forstå og erkende, at vi ikke kan indrette vores børn efter en bestemt verden, men at vi bliver nødt til at sørge for, at verdenen kommer vores børn med et et handicap i møde. Og hvad der måske er endnu vigtigere: Et søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted giver søskende en ny viden, som gør dem bedre i stand til at tale med og være sammen med deres søskende i de særlige vanskeligheder, de har på grund af deres handicap. Når søskende begynder at forstå sig selv og præmisserne for deres måde at være bror eller søster på, vil de for alvor få anvendelige og konstruktive redskaber til at tackle hverdagens udfordringerne – uden at det går ud over deres eget selvværd og selvtillid. De fleste søskende fortæller på søskendekurserne, at de naturligvis elsker deres bror eller søster uendeligt højt. Det er det, alle forældre ønsker at opnå med deres børn. Trods alle vores gode intentioner som forældre vil vi aldrig helt kunne sætte os ind i vores barns måde at opleve verden på – fordi vi ser verden fra en noget anden vinkel. På søskendekurset er der et kursus indhold som matcher børn i alderen 9-12 år og indholdet formidles gennem den legende tilgang med mange sjove aktiviteter. For søskende betyder det lettilgængelige og jordnære redskaber til at forstå de mange udfordringer, det medfører at have en bror eller søster med et handicap og hjælper med at få hverdagen til at fungere. 

Både det positive og det vanskelige har sin plads

Mathias på 11 år fortæller os på søskendekurset, at det „ikke så let at snakke med forældrene om det, som er vanskeligt, når det vanskelige handler om ens egen søster med autisme“. Mathias fortæller også at det er svært at finde tid til at tage emnet op – det drukner simpelthen i hverdagen. Søskendes stemmer kommer derfor ikke altid frem, bare fordi man spørger – men man kan høre den tydeligere, når der gives tid, tillid og ro. Dertil skal man være opmærksom på, at nogle gange ønsker søskende ikke at sige alle de ting, de har på hjertet til deres forældre. De ved jo, at også de kan være både kede af det, forvirrede og ikke mindst trætte. „Hvordan går det“, spørger vi voksne ofte hinanden, når vi mødes tilfældigt på gaden. „Fint“, svarer mange af os så. Helt kort og godt. Det samme gør børn: „Hvordan gik det i skolen i dag“, spørger far ved aftensmaden. „Meget godt“, svarer sønnen. Et svar, som sikkert ikke er spor ukendt for mange forældre, når de sidst på eftermiddagen spørger til barnets skoledag. På lignende vis svarede 10-årige Ida da også kort og roligt: „Det går udmærket“, da vi en lørdag på søskendekurset spørger hende, hvordan det går for hende nu, hvor hendes storebror er kommet godt igennem hjerteoperationen. Men heldigvis fik Ida lov til at fortsætte på søskendekurset og dermed mulighed for at fortælle de andre søskende og os gruppeledere gennem ord og tegninger, hvordan det så ud inde i hende, kom her kom et andet billede frem. Halvdelen af tegningen var fyldt med glade og fine farver, mens den anden halvdel bestod af ret mørke og grå nuancer. Da der lidt efter lidt kom ord på tegningen, viste det sig, at der var mange tanker, spørgsmål og bekymringer. Hvordan det opleves for Ida at have en bror med en hjertesygdom kan man ikke lige opdage, når man bare spørger i første omgang. På denne måde kan vores overflade være meget forskellig fra det, der er inde bag. Derfor er det også vigtigt for os gruppeledere at understrege, at de tanker og udsagn, som børn kommer med på søskendekurserne ikke kommer ved hurtige samtaler i en hvilken som helst kontekst. De fleste af dem er kommet frem i den ramme, hvor søskende over en rum tid har haft mulighed for at blive trygge, og hvor der er opbygget tillid til, at de bliver hørt på – både af voksne og af de andre søskende, som har oplevet noget lignende i deres liv. Dette er et af kendetegnene bag de søskendekurser som afholdes på Ådalskolen i Ringsted.

Et søskendekursus betyder noget på den lange bane

Vi skaber en ramme hvori børn som har en bror eller søster med et handicap kan tale. Søskende møder andre børn på deres egen alder og får ny indsigt i hvordan de kan forstå og forholde sig positivt til den livssituation det er at have en bror eller søster med et handicap. John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus fortæller om de erfaringer de har gjort sig med søskendekurserne. En grundlæggende erfaring er, at kurserne ofte dækker et behov hos børnene, de ikke har erkendt, før de har deltaget i søskendekurset. Undervejs på søskendekurset får søskende generel information om handicaps. Søskende skal f.eks. prøve at lære og forstå, at hvad de opfatter som ''vil ikke'' hos den søskende med et handicap, i virkeligheden er ''kan ikke''. Børnene forstår nemt hinandens følelser som skam, skyld, magtesløshed, vrede og det at føle sig anderledes ude i det offentlige rum. Skyld kan f.eks. vise sig som følelsen af, at man er egoist, hvis man tilgodeser egne behov, eller at man ikke kan få ens egene behov opfyldt eller hvis mor eller fars tilstedeværelse ved den årlige teaterforestilling på skolen endnu engang bliver aflyst. Undersøgelser viser, at for at søskende og forældre kan understøtte og forbedre trivsel og udvikling hos barnet med funktionsnedsættelse, kræver det, at de har de rigtige forudsætninger og det fornødne overskud. Desuden peger undersøgelser på, at forebyggende indsatser med fordel kan sættes i gang tidligt, da børns funktionsnedsættelser hurtigt begynder at indvirke på hele familien. Derfor kan en tidlig familie rettet indsats forebygge, at den samlede familiens udfordringer bliver så store, at det kræver mere indgribende foranstaltninger at understøtte barnets udviklingsmæssige behov. Socialstyrelsens program "En hel familie" sætter fokus på Mestringsstøtte til familier med børn med handicap. Formålet med programmet er at styrke familiernes mestring og således ruste familierne til at håndtere de psykologiske såvel som sociale udfordringer, der kan følge med, når man har et barn med funktionsnedsættelse. Ådalskolens søskendekursus i Ringsted er en af de indsatser som italesættes i programmet og det er vi meget stolte af. Materialet fra Socialstyrelsen skal gøre det lettere for beslutningstagere eller fagpersoner i kommunen at blive inspireret af andre kommuners gode erfaringer med tidlige og forebyggende familierettede indsatser samt at finde frem til de indsatser, der passer bedst til målgruppen.