"Jeg havde brug for et puf bagi"

Ådalskolen i Ringsted tilbyder kurser for søskende, som har en bror eller søster med særlige behov eller et handicap. Drengene fortæller, at søskendekurser er en fantastisk ting og det er vigtigt at fortælle alle søskende, hvad der findes af kurser. Men det er ikke alle børn, som kommer af sted af sig selv, nogle skal man skubbe mere til end andre. ”Jeg var en af de drenge som egentlig ikke ville af sted på et søskendekursus fortæller Niels på 11 år, men min familie og jeg har haft rigtig meget glæde af dem. Dog kunne jeg godt ønske mig, at det varede noget længere. På søskendekurser bliver tingene forklaret på vores niveau”. Søskende er pårørende og vi pårørende er en vigtig ressource i forhold til den bror eller søster, som dagligt lever med et handicap. Det kræver en særlig forståelse, at kende og forstå de ofte meget små signaler, der kommer til udtryk i en hverdag hos et barn med et handicap. Åbenhed og sammenhold i familien, en direkte kommunikation omkring handicappet samt en god fælles forståelse af problemløsning er faktorer, som ofte kan forebygge udfordringerne pgr. handicappet. Det er vel dokumenteret, at familiens holdning påvirker søskendes trivsel og at det er behov for at lære sig  strategier i forhold til at håndtere og leve med en bror eller søster som har et handicap.

Søskendekurser for børnene

I Danmark har der gennem årene ikke været rettet meget fokus på søskende til børn med handicap, hverken i litteraturen eller hos kommunens socialforvaltning, hvor der langt hen af vejen kun fokuseres på det handicappede barn. Det er ligesom om søskende er blevet ”glemt” eller at vi har troet ”at de klarer jo sig nok”. Ådalskolens søskendekursus i Ringsted er et målrette søskende tilbud og et opgør med denne tankegang. Søskendekurset italesættes ihærdigt på denne blog med henblik på at give information om og øge opmærksomheden på de børn i familien med en bror eller søster med et handicap eller særlige behov. Med andre ord gives der i denne blog et omfattende indblik i, hvordan det er at vokse op som søskende i familier, hvor ens bror/søster har et særligt behov. Bloggen belyser desuden nogle af de problemstillinger og spørgsmål, man som forældre kan opleve i forhold til søskende:

Hvordan reagerer søskende?

Hvorfor reagerer det, som de gør?

Hvad kan du gøre for at støtte søskende?

Hvad er det lange seje træk?

Der er brug for søskendekurser

At der overhovedet er brug for at rette opmærksomheden mod et fokuserende søskendeperspektiv er ikke umiddelbart fordi "der er noget galt i en familie" eller at vi forsøger at italesætte en "ny gruppe" mennesker her forstået som søskende. Det er heller ikke fordi vi mangler noget at lave eller fordi vi keder os. Nej, behovet for søskendekurser er italesat gentagne gange af nutidens voksne søskende, som godt kunne have ønsket sig, at dette perspektiv fandtes da de var børn. Socialstyrelsen retter også i deres informationskampagne til kommunerne "En hel familie" behovet for grupper som er henvendt til børn. Udenlandsk forskning italesætter også at en indsats henvendt til søskende som særlig vigtigt ud fra en præmis om, at jo mere søskende forstår jo nemmere bliver det. Ådalskolens søskendekursus i Ringsted er enige i disse refleksioner og henvender sig tværkommunalt til børn i alderen 9-12 år, som har en bror eller søster med særlige behov. Søskendekurset matcher alle typer af udviklingshandicap og funktionsnedsættelse.

Søskendes behov skal mødes og forstås

Når Ådalskolen i Ringsted afholder søskendekurser for børn i alderen 9-12 år er der nogle helt centrale emner som ofte går igen og igen.

At være søskende til en bror eller søster med et særligt behov er et livslangt vilkår og derfor giver det udviklingsmæssigt en rigtig god mening at styrke og satse på søskenderelationen.
Søskende til børn med særlige behov har brug for:

• At vide, at det er i orden at stille spørgsmål
• At blive forberedt på de ofte mange forandringer i hverdagen
• At der er rum til at vise følelser f.eks irritation, bekymring, jalousi og vrede
• En opmærksomhed fra deres forældre eller fra andre voksne f.eks bedsteforældre, pædagoger, lærere osv.
• At få alenetid med forældrene
• Forsikring om at de ikke på nogen måde er skyld i handicappet 
• At bevare en så normal hverdag som muligt med skole, kammerater og fritidsaktiviteter
• At have et "frirum" til at kunne dele erfaringer og oplevelser sammen med andre søskende
• At opdage at andre børn gennemlever meget af det samme som dem selv

Søskende mener der burde være mere fokus

En stor del af de søskende som deltager på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted fortæller på, at der burde være mere oplysning om, hvad det vil sige at være bror eller søster til et barn med et udviklingshandicap. 11-årige Marcus konstaterer, at der er meget mere fokus på handicappet: ”Jeg synes aldrig, man hører om søskende og handicappede børn, og hvad det egentlig handler om. Alt det der med diagnosen, hjælpemidler, ansøgninger – ja, det er naturligvis også vigtigt. Men der kunne godt være lidt mere fokus på os søskende, der lever med handicappet 24/7, så folk også ved, at det ikke er et tabu. Det er faktisk meget svært at holde det der tabu væk.” Mette på 12 år er enig i, at der mangler oplysning om søskende og nogle relevante tilbud til dem. Det erfarede hun selv på egen krop, da hun og hendes familie måtte køre mere end 100 kilometer hver vej fra Ringsted for at deltage i et søskendekursus. Det var et virkelig fedt kursus og det var rigtig godt organiseret men transporten kunne godt have været mindre. Peter på 12 år fortæller, det ville være oplagt at tale om handicap i klassen, fx hvis der er én, som har en bror eller søster som er handicappet. ”Det ville jo være rigtigt rart, hvis ens venner vidste noget mere om det, man går og tumler med. For når det er tale om noget der er anderledes er der mange mennesker som vender hovedet den anden vej ofte på grund af tvivl og usikkerhed.

Vi vil rigtig gerne snakke med andre børn

Sofie hørte fra en klassekammerat, at det kunne være en stor hjælp at tale med andre børn i samme situation. Sofie spurgte derfor selv – da hun var 11 år – om hun kunne mødes med andre børn. Og efter et stykke tid dukkede muligheden op. “Da jeg første gang fik at vide, at der var en søskendegruppe ved Ådalskolen i Ringsted, blev jeg meget skeptisk. Åh nej, tænkte jeg. Skal jeg nu snakke med nogle psykologer. For det var bare slet ikke mig!” siger Sofie. På trods af Sofies tvivl indvilligede hun dog i at give søskendekurset en chance. “I starten syntes jeg, det var mærkeligt at komme i gruppen. Men langsomt fik jeg øjnene op for, at de andre børn jo havde oplevet det samme som mig. Jeg fik følelsen af ikke at være alene. Det var dejligt for mig at vide, at der var andre, som tumlede med de samme tanker og følelser,” siger Sofie. Sofie oplevede hurtigt at være mærkbart gladere og lettere, når hun gik søskendelørdagene. “Nogle gange talte vi om på søskendekurset om de emner som er udfordrende for os, når vi har en bror eller søster med særlige behov eller et handicap. Vi fik mange redskaber til at bekæmpe de svære eller triste tanker og vi lærte at sætte gode tanker i stedet,” siger Sofie om Ådalskolens søskendekursus. Sofies far kan bekræfte, at Ådalskolens søskendekursus i Ringsted gjorde Sofie godt. “Jeg kørte Sofie til Ringsted og hun blev markant gladere fra gang til gang. Hun så mere lyst på tingene og var i godt humør, når hun kom hjem,” siger Søren. På søskendekurset lærte Sofie bl.a. at blive bedre til at skelne mellem det, der hørte til hendes søsters handicap (infantil autisme) og det, der hørte til hende selv. Og efter noget tid i gruppen blev Sofie meget bedre til at koncentrere sig om sit eget liv – fx sit eget venindeliv. “Børn i familier med en bror eller søster med et handicap eller særlige behov skal vide så meget som muligt. Forældrene kan selv gøre meget for at skabe åbenhed, og som forælder gør man det, så godt man kan. Men børn påtager sig et kæmpe ansvar og børn vil ikke belaste deres forældre for meget med egne problemer. Derfor var det vigtigt for Sofie at komme på søskendekursus, hvor hun kunne tale frit uden at tage hensyn til, om nogen blev ked af det,” siger Marianne, der sammen med Sofie opfordrer alle i samme situation til at finde samme i et netværk som netop Ådalskolen i Ringsted tilbyder. “For mig var det vigtigste at møde andre børn, der følte det samme som mig. Jeg vil helt klart anbefale andre at gøre det samme,” slutter Sofie.

En god start på forståelsen er et søskendekursus

Når børnene mødes på Ådalskolens søskendekurser i Ringsted fyger spørgsmålene efter nogen tid på kryds og tværs. Det ene spørgsmål kommer efter det andet og vi som gruppeledere oplever gang på gang, at søskende er meget vidende og nysgerrige på deres brors og søsters handicap. I dette blogindlæg har vi samlet et par af de spørgsmål, som vi hørte på det sidste kursus i foråret og som i særlig grad går på diagnosen som hedder autisme. Vi bestræber os altid på at kunne svare på alle spørgsmål men vi må indrømme at der en gang imellem kan være spørgsmål, som vi skal have nogen tid til at orientere os i men vi skal nok vende tilbage med et svar til barnet den efterfølgende kursus lørdag. 

Christina på 11 år spurgte os, hvor mange mennesker i Danmark der har autisme? Man regner med, at der er ca. 1 barn med autisme for hver 100 børn, dvs. 1% i befolkningen, som kan have autisme. Det svarer til at der på en folkeskole med 500 børn vil være fem der har autisme. Nyeste tal der kommer fra undersøgelser især i USA tyder på, at der måske er endnu flere der kan have autisme end 1%. Tallene er naturligvis et lidt uklart skøn for der findes ikke tabeller i Danmark, hvori man kan læse det. Jonathan på 9 år har en storebror med autisme og han var meget optaget af, hvor autismen sidder henne? Autisme er en diagnose som lokaliseres eller ”sidder i hjernen”. I dag ved man stadig ikke præcis, hvorfor nogle mennesker fødes med autisme. Læger, psykologer og forskere arbejder derfor hele tiden på at blive klogere og finde ud af, hvad der gør, at man får autisme. I dag ved vi dog så meget, at autisme ikke kun skyldes én ting. Det betyder, at det kan være noget arveligt, at hjernen fungerer anderledes og i nogle situationer får et barn autisme på grund af en hjerneskade inden det blev født eller under fødslen. Én ting ved man dog med sikkerhed og det er, at det ikke er nogens skyld, at nogle børn fødes med autisme. Det er altså ikke fordi, at barnets mor og far er onde og ikke behandler barnet ordentligt, at det har fået autisme. 

Nikolaj på 10 år er interesseret i hvilke tegn der er på, at man har autisme. Når en psykiater, som er den læge der skal stille en autismediagnose, skal afklare om et barn har autisme, så kigger han eller hun ofte på tre forskellige typer af symptomer. Det drejer sig om symptomer med:

De sociale færdigheder:

Man kan finde ud af, at et barn har autisme ved at se på, hvordan barnet er sammen med andre mennesker. Et barn med autisme er som regel ikke så interesseret i andre mennesker, som andre børn på samme alder er. Derfor leger et barn med autisme ofte med sig selv. Hvis andre forsøger at lege sammen med barnet med autisme, så vil de opleve at det kan være meget svært, det autistiske barn kan ikke finde ud af at lege de samme lege, som andre børn leger. Et barn med autisme kan på den måde have svært ved at få venner.

Om sprog og kommunikation

En anden måde som adskiller børn med autisme fra andre børn kan være, at de har svært ved at forstå, hvad andre egentlig mener, når de siger noget. Det kan også være de har svært at lytte til og følge med i hvad du og din familie snakker om og kan komme til at afbryde jeres samtaler. Mange børn med autisme kan også være forsinket i deres tale, så de først taler senere end andre børn.

"Livet er ikke svært men omgivelserne er"

At blive mødt, set og forstået er vigtigt for alle mennesker. Men det er fuldstændigt afgørende for éns trivsel, hvis man i sit liv har et særligt vilkår fordi man er søskende til et barn med et handicap eller særligt behov. Vi havde sidste år i 2022 3 søskendekurser på Ådalskolen - alle rigtige gode og alle meget forskellige, og alligevel er der i virkeligheden mange ligheder når vi bagefter tænker tilbage. Nogle af de ligheder vil vi kommentere på og drage sammenligninger på kryds og tværs. Noget af det som går igen fra søskendekursus til søskendekursus kommer er fra en dreng på 11 år som fortæller os følgende, ”livet er ikke svært - men omgivelserne er”. Hans ord illustrerer med al

tydelighed, at det er i mødet med omgivelsernes holdninger og syn, at han oftest mærker den anderledes bror rolle til en handicappet. Omgivelserne kikker, glor og kommenterer. Der vendes øjne mens personen er ved at snuble over egne ben. Glosuppe er efterhånden blevet en nationalret. At have et særligt behov betyder ikke at man er anderledes og mærkelig. Min bror er min bror og det vil han altid være. Sådan vil jeg kæmpe for at det fortsat bliver også i fremtiden. Ofte er første skridt til at blive set og forstået, at man kan få mulighed for at sætte ord på sine tanker og følelser. Det kræver, at man bruger tid og energi på at lære at forstå det handicap som ens bror eller søster har og særligt at udforske, hvilken betydning det har i netop sin egen familie. Det kan også kræve, at man har mulighed for at mødes med andre, udveksle erfaringer med andre, som er i en lignende situation og som kender til nogle af de samme udfordringer i hverdagen. Netop derfor er Ådalskolens søskendekursus "sat i verden" for børn i alderen 9-12 år. Ådalskolen er en specialskole i Ringsted og vi har igennem flere år arbejdet for, at søskende som har en bror eller søster med særlige behov tidligt skal have en øget forståelse for egen situation, mere viden om handicap og større indsigt i hvordan de nemmere kan håndtere de udfordringer, et særligt behov tilfører en familie.

"Man føler sig knap så alene..."

”Hvad kan jeg gøre, hvis jeg bliver ked af det eller bekymret? 

Er det okay, at jeg sommetider føler mig pinlig berørt over min storebror? 

Er der andre søskende, der har det ligesom mig? 

På Ådalskolens søskendekurser i Ringsted deler børn i alderen 9-12 år tanker, følelser og erfaringer med andre, der har en bror eller søster med et handicap. En ofte overset pårørendegruppe er søskende til børn med funktionsnedsættelse. En gruppe, der ikke selv råber systemet op – måske, fordi de har travlt med at holde sammen på familien, eller fordi de er bange for at stille mor og far i et dårligt lys. Mange forældre til børn med funktionsnedsættelse peger dog selv på, at søskende kan blive overset, både af dem selv i en presset hverdag og af systemet, som primært fokuserer på barnet med handicap. Heldigvis er der flere kommuner som er ved at ændre fokus til at familien skal møde en sagsbehandling, som tager udgangspunkt i familiens samlede behov herunder også søskendeperspektivet. På Ådalskolen i Ringsted har vi siden 2011 afholdt søskendekurser for søskende til børn og unge med et handicap. Deltagerne er mellem 9 og 12 år. Det kan være svært at have en bror eller søster, der skiller sig ud, og som måske tager meget af opmærksomheden i hverdagen. Det fortæller kursusleder og underviser på søskendekurserne John Quist Frandsen. ”Vi vil gerne have, at børnene får et fællesskab med hinanden; at de oplever ikke at være alene om deres følelser, og at andre forstår én. Vi skal kunne skabe et trygt rum, hvor de oplever, at det er okay for eksempel at føle sig pinligt berørt over sin bror, når han begynder at råbe højt i supermarkedet, eller at det er ok at føle frustration og vrede over for mor og far, fordi man synes, de aldrig har tid til én. Samtidig vil vi gerne give dem ideer til handlemuligheder i dagligdagen. Og ofte viser det sig, at det er, når børnene bringer deres egne erfaringer i spil og deler dem med hinanden, at vi og de virkelig rykker,” fortæller han. Børnene fra efterårets søskendekursus er ikke i tvivl om, hvad det giver dem at mødes med andre, som af egen erfaring ved, hvordan det er at have en handicappet søster eller bror. For Mette er det især fællesskabet med ligesindede, som tæller. ”Man føler sig knap så alene. Her møder man nye mennesker, der har lidt de samme problemer som én selv. Jeg har aldrig haft en kammerat, der havde det på samme måde som mig. De eneste, jeg ellers har kunnet tale med det om, er mine forældre. Så det er dejligt at vide, at man ikke er alene, og at andre også har søskende med handicap, der har det på samme måde. Og at opleve, at nogle af de problemer, man har, går igen hos andre,” siger hun. Det er en oplevelse, som andre af de børn på kurset kan nikke genkendende til. ”Man kan få talt ud, uden at der er andre, der siger mig imod, ” siger Kristina. ”Man får også nye venner,” fortsætter Claus. Ud over at tilbyde børnene et frirum sammen med ligesindede, hvor de kan tale åbent om deres modsatrettede følelser og identificere sig med hinanden, får børnene også en konkret viden om forskellige funktionsnedsættelser med sig fra søskendekurset. Og det er en god hjælp og styrke i hverdagen, fortæller Nikolaj. ”I forhold til ens venner er det meget rart, at jeg nu kan forklare min brors handicap bedre. Det kan jeg, fordi jeg har mødt andre på kurset her, der også forstår, hvad det handler om, og fordi det bliver forklaret så godt her,” siger han. Så er der også lige søskendecampen som Ådalskolen arrangerer. "Et fantastisk initiativ som bare er så hyggeligt" siger flere af børnene samstemmende i kor.

Søskendekurset har en forebyggende virkning

Vi skaber en ramme, hvori børn som har en bror eller søster med et handicap kan tale og mødes. Søskende møder andre børn på deres egen alder og får ny indsigt i hvordan de kan forstå og forholde sig positivt til den livssituation, som det er at have en bror eller søster med et handicap. John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus fortæller om de erfaringer de har gjort sig med søskendekurserne. En grundlæggende erfaring er, at kurserne ofte dækker et behov hos børnene, de ikke har erkendt, før de har deltaget i søskendekurset. Undervejs på søskendekurset får søskende generel information om handicaps. Søskende skal f.eks. prøve at lære og forstå, at hvad de opfatter som ''vil ikke'' hos den søskende med et handicap, i virkeligheden er ''kan ikke''. Børnene forstår nemt hinandens følelser som skam, skyld, magtesløshed, vrede og det at føle sig anderledes ude i det offentlige rum. Skyld kan f.eks. vise sig som følelsen af, at man er egoist, hvis man tilgodeser egne behov, eller at man ikke kan få ens egene behov opfyldt eller hvis mor eller fars tilstedeværelse ved den årlige teaterforestilling på skolen endnu engang bliver aflyst. Undersøgelser viser, at for at søskende og forældre kan understøtte og forbedre trivsel og udvikling hos barnet med funktionsnedsættelse, kræver det, at de har de rigtige forudsætninger og det fornødne overskud. Desuden peger undersøgelser på, at forebyggende indsatser med fordel kan sættes i gang tidligt, da børns funktionsnedsættelser hurtigt begynder at indvirke på hele familien. Derfor kan en tidlig familierettet indsats forebygge, at den samlede familiens udfordringer bliver så store, at det kræver mere indgribende foranstaltninger at understøtte barnets udviklingsmæssige behov. Socialstyrelsens nye program "En hel familie" sætter fokus på Mestringsstøtte til familier med børn med handicap. Formål med programmet er at styrke familiernes mestring og således ruste familierne til at håndtere de psykologiske såvel som sociale udfordringer, der kan følge med, når man har et barn med funktionsnedsættelse. Ådalskolens søskendekursus i Ringsted er en af de indsatser som italesættes i programmet og det er vi meget stolte af. Materialet fra Socialstyrelsen skal gøre det lettere for beslutningstagere eller fagpersoner i en dansk kommune at blive inspireret af andre kommuners gode erfaringer med tidlige og forebyggende familierettede indsatser samt at finde frem til de indsatser, der passer til målgruppen.

Søskendeindsatsen på Ådalskolen i Ringsted

Ådalskolens søskendekursus gør det nemmere for søskende. Når et barn har et særligt behov eller et handicap påvirker det naturligvis alle i familien og det kan nogle gange spænde ben for det gode samvær. Erfaringer viser, at søskende mange gange kan være for opmærksomme på deres forældres trivsel på en måde, så de kommer til at tilsidesætte deres egne behov og følelser - også selvom de tilsyneladende virker upåvirkede af situationen. Det kan resultere i særlige udfordringer senere i livet. Når søskende deltager i et søskendekursus er det derfor både forebyggende og en hjælp for barnet her og nu. Søskende forsøger at forstå deres verden og særligt børn, som er pårørende til en bror eller søster med et handicap skal have hjælp til dette. De har brug for alderssvarende viden om, hvad handicappet betyder for deres bror eller søster. Det hjælper barnet til at forstå ens søskende. Søskende bliver klogere på sin egen situation i familien, hvilket gør det lettere for dem at handle i deres eget liv. Søskende har derfor stor glæde af at møde og dele erfaringer med andre i samme situation. Der sidder i gennemsnit 2-4 børn i hver skoleklasse, som er pårørende til en bror eller søster med et særligt behov – de fleste taler ikke med nogen om det. Derfor er det, at Ådalskolen i Ringsted arrangerer søskendekurser for børn i alderen 9-12 år. På kurserne får søskende redskaber til at tale om det at være søskende til en bror eller søster med særlige behov og naturligvis i en anerkendende kontekst. Et af målene med søskendekurset er også, at børnene møder ligesindede og at de kan tale trygt og åbent om deres erfaringer.

Ådalskolens søskendekursus og tankerne bag

Baggrunden for Ådalskolens søskendekursus, er et ønske om at tilbyde børn som har en bror eller søster med et handicap et kortvarigt kursus, som har både et udviklingsperspektiv, et forebyggelsesperspektiv og et handlingsperspektiv. I de 3 weekender søskendekurset forløber, vil børnene møde et struktureret og spændende forløb målrettet alderen 9-12 år. Under kurset får børnene masser af faktuel viden om deres brors ellers søsters handicap, styrker og relationer, en generel større robusthed og hvad de kan forvente sig af den den rolle som de er i. Børnene får endvidere lejlighed til at overveje og tale om situationer, som de selv synes er vanskelige og får ideer til hvordan de kan tackle disse situationer på en ny og anderledes måde.

Grunden til, at netop disse elementer er udvalgt er, at virksomme søskendeindsatser viser sig karakteriseret ved elementer som:

• at give børnene realistiske forventninger til deres brors eller søsters udvikling

• at styrke børnenes forståelse overfor barnet med særlige behov

• at give viden og ”tag-med-hjem-ideer”

• at få børnene til at forholde sig til søskenderollen sammen med andre

• at give et tilbud om fællesskab sammen med andre børn i lignende situationer

Erfaringer fra Ådalskolens søskendekurser gennem 11 år viser, at børnene er rigtig glade for at deltage i kurset. Det opleves som meget positivt af dem, at både yngre og ældre søskende deler livsoplevelser og at kurset er målrettet og dækkende for alle handicapgrupper. Ådalskolens søskendekursus ses derfor både med et udviklingsperspektiv, et forebyggelsesperspektiv og et handlingsperspektiv. Udgangspunktet er, at søskende gennem de handlekompetencer, de tilegner sig undervejs på kurset, får større generel sikkerhed i søskenderollen, samtidig med at de får erfaringer med, hvordan de skal håndtere situationer, hvor der ellers er risiko for, at de ellers ville opleve konflikter.

"Og lad vær med at tage Christian med..."

Ådalskolen i Ringsted havde i foråret et søskendekursus som sluttede kort før sommerferien. Endnu et fantastisk søskendekursus med vidt forskellige søskende der alle bidrog på forskellig vis. Børnene er nu spredt for vinden og vi kan kun opfordre jer alle sammen til at sende hinanden en mail eller en SMS en gang imellem for at holde kontakten mellem hinanden. Husk på at lidt også er godt nok. På den måde er I alle sammen med til at give søskendenetværket energi og hvem ved måske en skønne dag får I brug for hinanden. Efter et søskendekursus har vi alle lært en masse og det gælder naturligvis også os voksne. I søskende bidrager mere end I ved til vores læring og særligt når vi modtager jeres mails og spørgsmål. Tak for det. I den forgangne uge har vi hørt fra en familie som fortæller på afgørende vis, hvordan søskendekurset har støttet deres familie. Inden deres dreng havde været med på søskendekurset var hans typiske sætning ”Og la` vær med at tage Christian med…” og ”og skal Christian med…”. Sådan har det været i flere år. Det gør selvfølgelig ondt på et forældrepar, når deres barn ikke kan acceptere at hans lillebror har et handicap. Familien skriver samtidig, at efter søskendekurset har deres dreng ændret holdning markant. Nu må hans lillebror gerne komme med og det virker til at drengen har fået en øjenåbner som er det ord familien bruger. Det er vi meget glade for at høre for det er netop lige en af pointerne ved Ådalskolens søskendekursus.

Vi lytter til hinanden og lærer af hinanden

Formålet og tankerne bag et søskendekursus er at skabe en særlig indsats for de børn, som har en bror eller søster med særlige behov eller et handicap. I en søskendegruppe er der særlig fokus på børnenes individuelle behov. Der skabes mulighed for snak og hygge blandt børnene og de kan nemt komme til orde i et mindre og meget trygt forum. Det enkelte barn kan vælge at fortælle sin historie, men det er ikke en nødvendighed for, at gruppen kan fungere og alle børn får noget ud af at deltage. I gruppen arbejdes der med konkrete øvelser, lege og aktiviteter, hvor der eksempelvis tales om det at vokse op sammen med en søskende med et handicap. Vi ser film og taler om ligheder og forskelle bagefter, lytter til hinanden og kommer med gode alternative løsninger på problemer, vi lægger øre til hverdagsoplevelser, drillerier i skolen og taler om tanker og følelser. Ja alt det som de deltagende søskende synes er vigtigt. Som det helt store højdepunkt på søskendekurset tager vi på en søskendecamp der varer 2 dage og som indeholder en overnatning. Det er sjovt og hyggeligt at være afsted og alle børnene kender hinanden rigtig godt på dette tidspunkt. Formålet med søskendegrupperne er også i lige så høj grad at give børnene mulighed for at mødes og hygge sig. Lidt ekstra opmærksomhed og interesse er ofte en stor del af det nogle af børnene har brug for. Dynamikken i gruppen og de fællestræk, som karakteriserer børnenes situationer bruges til at støtte det enkelte barn i dets personlige udvikling. Børnene vil hurtigt opleve, at der er andre på kurset, der går rundt med samme tanker og oplevelser og vil derfor føle sig som en del af et unikt fællesskab. Ideen er grundlæggende at styrke børnenes mestring i hverdagen sammen med deres søskende og skabe grobund for et socialt netværk blandt de andre børn.

Søskendes behov skal mødes og forstås

Når Ådalskolen i Ringsted afholder søskendekurser for børn i alderen 9-12 år er der nogle helt centrale emner som ofte går igen og igen. Det virker som om at der er nogle særlige omdrejningspunkter som er aktuelle for børnene. På søskendekurserne taler vi om de emner som ligger børnene på sinde og som de oplever er vigtige for dem.

At være søskende til en bror eller søster med et særligt behov er et livslangt vilkår og derfor giver det udviklingsmæssigt en rigtig god mening at styrke og satse på søskenderelationen.
Søskende til børn med særlige behov har brug for:

At vide, at det er i orden at stille spørgsmål

At være forberedt på de ofte mange ændringer i hverdagen

Rum til at vise følelser f.eks. irritation, bekymring, jalousi og vrede

Opmærksomhed fra deres forældre eller fra andre voksne f.eks. bedsteforældre, pædagoger, lærere osv.

Alenetid med forældrene

Forsikring om at de ikke på nogen måde er skyld i handicappet 

At bevare en så normal hverdag som muligt med skole og fritidsaktiviteter

At have et "frirum" til at kunne dele erfaringer og oplevelser sammen med andre søskende

At opdage at andre børn oplever meget af det samme som dem selv

De populære søskendekurser

Ådalskolens søskendekursus i Ringsted er populære og vi er i gang med at lave optag til det næste kursus som begynder til marts 2024. Læs her hvad andre søskende fortæller om søskendekurset og send os meget gerne en e-mail, hvis du er interesseret i en kursusplads.

"Jeg kan godt lide at snakke med nogen om det. Det er ikke så nemt at snakke med mine forældre fordi de jo har så travlt med min lillebror og jeg vil ikke give dem flere bekymringer”. Sådan lyder tilbagemeldingen fra en Martin, en dreng på 11 år, som har været med et søskendekursus. Kurserne er blevet så populære, fordi de formår at sætte fokus på en pårørendegruppe som har brug for et rum til at ”komme frit frem”. Ifølge John Quist Frandsen, socialpædagog og ansat på Ådalskolen, er de direkte fordele ved kurserne, at børnene får luft for de udfordringer, som de oplever i hverdagen sammen med en bror eller søster med et handicap. ”Først og fremmest får børnene et sted, hvor de kan få sagt nogle af de ting, som de ellers nemt kan gå med alene. Børnene kan gå rundt med følelsen af, at de er årsag til handicappet. På søskendekurserne er der professionelle til at hjælpe dem”, siger han.
Ådalskolens søskendekurser optager børn i alderen 9-12 år og tilbuddet er åbent for alle kommuner i hele landet. Undervejs i kursusforløbet har børnene rig mulighed for at tale med andre børn, som de kan dele erfaringer og historier med. ”Vi oplever, at søskendekurserne udfylder et behov hos børnene. Her bliver de taget seriøst af professionelle voksne, der sætter fokus på dem og deres udfordringer i forhold til at leve i en familie med et barn med et handicap. På et søskendekursus er der plads til alle de tanker og følelser man har, når man er barn,« siger John. 
Blandt andet samværet med andre børn i lignende situationer gør at deres tanker og eventuelle bekymringer bliver lettere at leve med, siger han. ”Det er enormt vigtigt for søskende ikke at føle sig forkerte og blive oversamarbejdsvillige, men opleve at andre børn kan have de samme tanker som dem selv. Selvom der er kammerater på deres skole, som også har en søskende med et handicap er det ikke sådan, at de åbner sig op over for hinanden og spørger ind til, om ens kammerater oplever det samme”, fortæller han. 
John siger på, at Ådalskolens søskendekurser i Ringsted er et sted, som hjælper børnene til at føle sig ”mødt” i søskenderelationen og som giver dem en vished om at der er nogen, de kan tale med om udfordringerne.
Et søskendekursus består af ca. 12 børn. Læs mere her på bloggen, find vores kursusfolder eller bliv god ven med os på Facebook.

Når det letter at dele det svære

I løbet af et kursus bliver der fortalt, tegnet og skrevet en masse og i løbet af et søskendekursus hører vi som gruppeledere nogle gange, at søskende fortælle, hvor få voksne omkring dem, der reelt har haft modet til ikke kun lige at spørge, men reelt lytte til, hvordan barnet egentlig har det. Selv om de fleste skoler og institutioner i dag har politikker, så er det stadigvæk ikke mange voksne, der er i stand til at fastholde viljen til, eller måske skulle man hellere sige modet til, at turde spørge direkte ind til et barns søskende med handicap. Det er stadig som om at alle går omkring ”den varme grød”. Sådan lyder det for søskende som er på søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted. Et kursus som henvender sig til de 9-12 årige børn og varer i alt 42 timer. Det er som om, at mange voksne rammes af tvivlen om, hvorvidt søskende virkelig kan bære at gå ind i de snakke igen, hvis man benævner det. Men det svære bliver aldrig større af at blive italesat. Tværtimod kan det i den grad lette at dele det, som er svært at dele, med en, som har tid og lyst til at være tilstede. En som virkelig kan lytte og måske give et varmt kram. Vi som voksne kan ikke regne med, at søskende kommer til os af sig selv for at dele sine tanker og følelser. Søskende suger til sig, de sanser og fanger både alt det sagte og alt det usagte. De læser deres forældres adfærd og har af og til forstået noget, men måske ikke altid det hele. Oplevelser eller blot sansninger i en familie med et barn med handicap kan forblive vanskelige indtryk hos søskende, og disse kan gennem barnets fantasi vokse sig til en større usikkerhed, end hvis det får de reelle fakta om situationen at høre.

Vi ved, at mange børn ikke deler deres tanker og følelser med de voksne omkring dem, da børnene ofte forsøger at skåne deres forældre for yderligere bekymring. Dette kan blive grobund for en rigtig dårlig spiral, hvor både søskende og de voksne ’beskytter’ hinanden med det udfald, at søskende bliver ladt alene med deres tanker, følelser og oplevelser. Derfor er der rigtig god mening for søskende at deltage på et søskendekursus, hvor der er masser af tid til at fortælle og blive lyttet til. Derfor er vi kun glade for at høre Mikkels ord ”at det letter at dele det svære” forklarer gruppeleder John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus afsluttende.

Nogle vender hovedet den anden vej

En stor del af de søskende som deltager på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted fortæller på, at der burde være mere oplysning om, hvad det vil sige at være bror eller søster til et barn med handicap. 11-årige Marcus konstaterer, at der er meget mere fokus på handicappet: ”Jeg synes aldrig, man hører om søskende og handicappede børn, og hvad det egentlig handler om. Alt det der med diagnosen, hjælpemidler, ansøgninger – ja, det er naturligvis også vigtigt. Men der kunne godt være lidt mere fokus på os søskende, der lever med et handicappet 24/7, så folk også ved, at det ikke er et tabu. Det er faktisk meget svært at holde det der tabu væk.” Mette på 12 år er enig i, at der mangler oplysning om søskende og relevante tilbud til dem. Det erfarede hun på egen krop, da de måtte køre over 100 kilometer hver vej fra Ringsted for at deltage i et søskendekursus. Det var et virkelig fedt kursus og det var godt organiseret men transporten kunne godt have været mindre. Peter på 12 år fortæller, det ville være oplagt at tale om handicap i klassen, fx hvis der er én, som har en bror eller søster som er handicappet. ”Det ville jo være rigtigt rart, hvis ens venner vidste noget mere om det, man går og tumler med. For når det er tale om noget der er anderledes er der mange mennesker som vender hovedet den anden vej. Jeg tror, det ville hjælpe rigtigt meget på deres forståelse”.

Er der andre som mig, spurgte Mikkel?

Ifølge hans mor var det Mikkel første kommentar da han fik at vide, at han skulle deltage på et søskendekursus. Det er slet ikke unormalt at føle sig lidt alene eller ensom somme tider, sådan fortalte Mikkel på et søskendekursus tilbage i marts 2023. Mikkels lillebror har en lillebror med en hjerneskade og det påvirker hans liv ret meget. Mange søskende oplever, de er ret alene i deres hverdag med diagnosen, og der kan ligge en stor ensomhed i at skulle leve med at være anderledes end omgivelserne. På Ådalskolens søskendekursus sætter vi derfor fokus kraftigt på, hvordan det er at leve som pårørende med en søskende som har en livslang funktionsnedsættelse, og hvilke udfordringer der kan følge med. På vores søskendekursus har vi valgt at lave 4 kursusgange, som vi hver lørdag arbejder med nogle hjørner af søskendeperspektivet på godt og ondt. Søskende til børn med handicap har nogle helt specielle opvækstvilkår. Ingen er ens, så derfor findes ingen standard søskende til børn med handicap, men en masse forskellige børn og unge med forskellige behov. Alle med et behov for at finde genkendelse og spejling hos andre. Ofte er søskende til børn med handicap mere modne, hvilket naturligvis har mange positive sider. De forstår i en ung alder sociale sammenhænge på et langt dybere plan, som deres klassekammerater måske aldrig når frem til i deres liv. Det skal vi huske at sætte pris på som en meget fin menneskelig kompetence. Men vi skal også lære at håndtere forskellighederne, styrke forståelsen og relationerne, hvilket netop er det primære formål ved at deltage i et søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted.

En ting er sikkert: Et handicap smitter ikke

Det er ofte en lettelse for søskende at have den rigtige viden om deres bror eller søsters handicap. Nogle gange kan det være svært at forstå diagnosen, når man er et barn. Hvor meget ved du om din bror eller søsters handicap? Nogle gange fortæller forældre ikke søskende om handicappet, fordi de ikke ønsker at bekymre børnene unødigt. Sommetider spørger søskende ikke forældrene om handicappet, fordi de ikke ønsker at forstyrre forældrene og ved at de ofte har meget travlt med at passe deres søskende. Tag jer alligevel tid til at tale om handicappet og hvad det betyder for jeres bror eller søster i dagligdagen. På den måde bliver det nemmere at forstå.

Nogle ting du kan gøre er

• Spørg om dine forældre vil forklare din brors eller søsters handicap. Nogle gange fortæller forældre, at de vil have at søskende spørger dem om ting.
• Spørg dine forældre om de kan finde oplysninger på internettet til dig, som også gælder din bror eller søsters handicap.
• Skriv en liste af ting, du ønsker at vide og giv den til dine forældre.
• Stil spørgsmål til hvad du ikke forstår – husk på at selv voksne har svært ved at forstå handicap.
• Husk - du kan ikke smittes af din bror eller søsters handicap ligesom en forkølelse eller influenza.
• Deltag i Ådalskolens søskendekursus og mød andre søskende som med garanti oplever mange af de samme ting som dig.

Kært barn har mange navne

Søskendekursus, søskendegruppe eller et søskendehold. Ja kært barn har mange navne. Ådalskolen i Ringsted har i en lang årrække tilbudt søskendekursus til børn som har en bror eller søster med et handicap eller funktionsnedsættelse. Mange børn som har søskende med handicap, fysisk eller psykisk sygdom har behov for at spejle sig i andre børn i lignende situationer. Gruppeleder John Quist Frandsen fra Ådalskolen fortæller om erfaringerne: "Mange gange er det sådan, at et barn vokser op uden andre søskenderelationer end til en handicappet/udviklingshæmmet søster eller bror. For forældrene kan der nogle gange opstå tvivl om, hvad der er et normalt søskendeforhold og hvad der ikke er normalt. Er det normalt, at de skændes som de gør eller at de er så flinke? Spørgsmålene som er forståelige, fordi man ikke har erfaringer, man kan sammenligne med. Derfor er det vigtigt at møde andre søskende som enten er i samme situation eller har andre erfaringer, hvor man konkret kan snakke sammen og deraf få en fornemmelse af, hvad der er normalt og ikke normalt.

Det tror jeg, at alle søskende vil have gavn af, for vi gør os alle mange tanker og bekymringer om søskendes adfærd, og når vi hører andre berette, så genkender vi hurtigt disse forhold og så føler man sig mere normal.

Omkring søskende til handicappede/udviklingshæmmede børn tror jeg, at det er vigtigt, at de også møder andre børn, som har lignende erfaringer. Det har nemlig en stor normaliserende effekt at føle sig genkendt i andres historier og oplevelser.

Man får hurtigt nye venner

For langt de fleste af de børn, som for første gang skal på søskendekursus er det et møde med fremmede mennesker. Det giver store ”sommerfugle i maven”, hvilket er helt normalt og naturligt. Nogle børn ved på forhånd, hvad et søskendekursus er, fx fordi de har mødt hinanden før, men for langt størstedelen er det helt fremmede børn og voksne de skal stifte bekendtskab med. Det er der mange, som synes, er meget mærkeligt. Som 12-årige Nicoline siger: ”Jamen, jeg vidste ikke hvad et søskendekurset var før jeg kom så jeg var meget spændt. Min mor havde fortalt mig, at det var fordi vi har en storebror med et handicap. For børnene som er imellem 9 og 12 år er det vigtigt, at der bliver opbygget en tillid til både børn og voksne og den kommer ikke bare på fem minutter. Netop derfor har Ådalskolens søskendekursus en varighed på 42 timer fordi det er svært at gennemskue for børnene om tillidsrelationen holder, hvis mødet er for kort fortæller John Quist Frandsen som er gruppeleder på

søskendekurserne. En af drengene på 10 år fortæller, ”jeg var ikke så gammel og jeg vidste ikke rigtigt, om det her med tillid det kunne holde. Om jeg bare kunne åbne mig op og sige alt, hvad der lige faldt mig ind, eller om jeg skulle holde noget af det inde. Jeg var meget bange for at gøre mine forældre kede af det. Heldigvis skete det modsatte, søskendekurset er noget af det bedste jeg har oplevet”.