Når diagnosen kan være svær at forstå

Det er en lettelse for søskende at have den rigtige viden om deres brors eller søsters diagnose. Nogle gange kan det være svært at forstå diagnosen, når man er et barn. Hvor meget ved du om din bror eller søsters handicap? Nogle gange fortæller forældre ikke søskende om handicappet, fordi de ikke ønsker at bekymre børnene unødigt og sommetider spørger søskende ikke forældrene om handicappet, fordi de ikke ønsker at belemre forældrene og kan se, at de har meget travlt med at passe deres søskende. En selvforstærkende spiral som kan være svær at bryde i en travl hverdag. Men tag jer alligevel tid til at tale om diagnosen og handicappet og hvad det betyder for jeres bror eller søster i dagligdagen. På den måde bliver det nemmere at forstå og egentlig også at acceptere.

Nogle ting du kan gøre er:

• Spørg om dine forældre vil forklare din brors eller søsters handicap. Nogle gange fortæller forældre, at de vil have at søskende spørger dem om ting.
• Spørg dine forældre om de kan finde oplysninger på internettet til dig, som også gælder din bror eller søsters handicap.
• Skriv en liste af ting, du ønsker at vide og giv den til dine forældre.
• Stil spørgsmål til hvad du ikke forstår – husk på at selv voksne kan have svært ved helt at forstå et handicap.
• Husk - at du kan ikke smittes af din bror eller søsters handicap ligesom en forkølelse eller influenza.
• Deltag i et af Ådalskolens søskendekurser og giv dig selv mulighed for at møde andre søskende som med garanti oplever mange af de samme ting som dig

At blive bedre til at snakke om de svære ting – og med til at bryde tabuisering

Flere af de søskende som deltager på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted fortæller, at de er blevet bedre til at snakke om deres brors eller søsters handicap og de udfordringer som følger med end førhen på baggrund af søskendekurset. De forklarer, at diagnoser og handicap ikke er noget, de tidligere har snakket om i deres miljøer. Tværtimod har flere søskende oplevet at disse emner været meget tabubelagte og emner som mange i det hele taget fortrak at gå langt udenom. Som et led i den udvikling børnene og de unge har gennemgået på søskendekurset er de dog begyndt at snakke om deres oplevelser og erfaringer:

”Jeg snakkede ikke tidligere om min bror som har autisme for jeg vidste simpelthen ikke hvordan jeg skulle få begyndt for at de andre ikke skulle begynde at grine. Efter jeg har været på Ådalskolens søskendekursus har jeg fået mere mod til at forklare mig på en god måde”.

Det tyder på, at søskendekurset kan bidrage til at nedbryde den tabuisering af bekymring og tvivl som nogle søskende kan opleve i deres hverdag. At have en bror eller søster med et handicap er stadig ikke normalt og derfor er der flere i omgivelserne som stadig ikke ved, hvordan de skal eller bør reagere. For flere af søskende er samspillet med andre søskende en af de største grunde for at ønske et søskendekursus, som netop er med til, at nedbryde tabuer og skabe netværk med andre som oplever det samme.

Nu tror vi godt vi tør håbe...

Vi glæder os i denne tid, nej det er ikke til juleaften men det er fordi at vi meget snart håber på at få lov til at lave søskendekursus for teens. Det begynder d. 21. juni og efter fordeler sig hen over sommeren. På grund af Corona virus har vi været nød til at rykke kurset frem men nu glæder vi os meget snart. Her fremgår datoerne for søskendekurset som matcher målgruppen 13-16 årige.
De bedste hilsner
Nadia, Gitte og John

At tale med andre søskende

Afhængigt af hvilket menneske man åbner sig over for, kan man opnå noget forskelligt. Mange søskende mener, at man kan tale lige ud af posen med andre børn og unge som også har en bror eller søster med et handicap. De kender så at sige ”lusen på væggen” siger gruppeleder John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus. På et søskendekursus er der et meget varieret program. Man mødes over noget morgenmad, leger lege sammen, laver aktiviteter sammen, ser film sammen og har i det hele taget en masse former for socialt samvær. Aktiviteterne er gode, men det vigtigste er ofte samværet med ligestillede.

På et søskendekursus vil man få en oplevelse af at møde andre, der helt tydeligt opleves være ”i samme båd” som én selv. Nogle har nøjagtig de samme oplevelser, udfordringer og følelser, som man selv har. Andre står med andre problemer og tænker og føler derfor ganske anderledes. Men selv i de situationer vil der være noget, der binder kursusdeltagerne. Vi siger at søskende er pårørende og følelsesmæssigt forbundne til andre søskende som også har en bror eller søster med et handicap. Der er ting, som er svære at begribe og sætte ord på, medmindre man selv har oplevet dem. Nogle af de ting vil man på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted få fornemmelse af, at man er fælles om. En diffus følelse af anderledeshed bliver opløst og følelsen af at man som søskende ikke står alene opstår.

Accept af sin situation…

En måde at forstå søskendes oplevelse af at have en bror eller søster med et handicap har vi skrevet om tidligere her på kursusbloggen. Det var engang i marts 2020 og vi kaldte det dengang for erkendelsestrappen. Det bliver tydeligt gennem samtaler og forklaringer fra søskende, hvordan accepten af deres livssituation er meget vigtig for deres trivsel og udvikling. I dette indlæg vil vi beskrive 3 yderligere emner som ligger til grund for accept af situationen. Det er emnerne – gennem tale og samvær med rollemodeller, empati og omsorg samt tryghed og åbenhed. Emnerne vil vi anskueliggøre ved en masse citater fra søskende.

Gennem tale og samvær med rollemodeller

Det betyder meget for alle søskende, at mødes og være sammen med andre jævnaldrende som også har erfaringer med en bror eller søster som har et handicap. Hvilket handicap der er tale om har ofte mindre betydning for det er vilkåret der er i fokus. Det giver en følelse af ”være i samme båd”, at føle sig forstået og hermed også udvikle forståelse for egen situation.

”Ja, det betyder virkelig meget, at de andre ved hvad jeg snakker om, okay, så hvis jeg kommer den læste kursuslørdag og er lidt træt eller sådan et eller andet, så ved de andre godt, hvad jeg taler, for de har jo selv prøvet at have en bror eller søster der larmer eller er irriterende”.

”Det betyder meget synes jeg, jo, de andre børn kan nemt sætte sig ind i situationen ikke”.

”Det vil jeg sige, altså, jeg er mere tilbøjelig til at have respekt for det som de andre søskende siger fordi de kender det selv”

”Ja, det synes jeg (at det har betydning). Fordi så har de andre søskende også nemmere ved at relatere til det, jeg siger, og så har jeg også nemmere ved at åbne mig”.

Én af de deltagende søskende siger, at hun oplever at kunne spejle sig i de andre søskende, fordi de (søskende) selv kan relatere til det vilkår det er at have en bror eller søster med et handicap og det giver en stor følelse af anerkendelse og forståelse.

”Jamen de andre søskende har jo også lidt selv prøvet det på egen krop, ikke. Den ene havde selv en lillesøster med autisme, og den anden have en storebror med autisme. Så de kender jo også til det… (…) man skal ikke hele tiden forklare sig, synes jeg. Man bliver bare forstået”.

”Jamen de andre søskende kan ligesom sætte sig ind i de ting, jeg går igennem, og kan relatere til det”.

Som søskende tør man altså stole på de andre søskendes budskaber, i det de selv har personlige erfaringer med en bror eller søster som har et handicap.

”Den ene havde en bror med Down syndrom og den anden, det kan jeg så ikke lige huske…. så vi er lige, og de ved godt, hvordan det er ikke at kunne gøre de ting, som mange af vores andre kammerater nemt kan gøre i deres familie. De ved lige nøjagtig, hvordan man har det. Nu kan jeg ikke få ro til at lave lektierne færdige i aften, hvad skal jeg sige til min lærer”.

Mange af disse udsagn fra søskende peger på at det ligeværdige kendskab søskende imellem er meget er tillidsvækkende. Næsten alle af de deltagende børn og unge på søskendekurserne har oplevet hvordan omgivelserne har svært ved at forstå og sætte sig ind i hvordan det er at have en bror eller søster som har et handicap.

Empati og omsorg

Det næste emne handler om den måde søskende hjælper hinanden på et søskendekursus. Her kan man sige, at de også agerer rollemodeller for hinanden, men det synes særligt at være empatien og omsorgen, der bliver afgørende for børnenes og de unges oplevelse af hinanden og søskendekurset. Helt centralt er dét, når en søskende i samtalen eller i aktiviteten bliver bevidst om, at dét at kunne yde omsorg og forståelse for andre, lige såvel som at kunne modtage omsorg og anerkendelse fra andre, er med til at bygge en solid bro til deres egen accept af deres unikke livssituation. Lighederne mellem deltagerne på et søskendekursus er derfor i sig selv ikke det mest interessante, men opdagelsen af forskellighederne giver meget mere anledning til medmenneskelighed og anerkendelse overfor selv og andre. Her er et par citater fra de søskende som var med og som er med til at underbygge pointen:

” (…) Selvom man kommer med én baggrund og én problematik, kan man sige - om det er et fysisk handicap eller psykisk, så kan man lære en masse af de andres baggrund og nogle gange opdage, at man har måske også lidt af det, man kan sige at du bliver klar over, at du måske har nogle ting, som du også kæmper med og som man måske ikke før har tænkt på”. En anden søskende fortæller, at man kan inspirere og lære af hinanden, netop fordi vi søskende har forskellige baggrunde og at vi alle derfor kan bidrage med forskellige ting. ”For det kan jo godt være, at når man kommer fra en anden familie men derfor kan man jo godt have nogle gode forslag til, hvad man egentlig kan gøre. Og jeg kunne også høre, at de andre søskende i deres aktiviteter også havde fornøjelse af hinanden. Så sidder der en, der er storesøster, som kan komme med nogle input til en anden som er lillesøster for nu at tage noget helt konkret. Man kan godt ligesom give hinanden noget”.

”Så jeg synes, det er meget inspirerende at deltage på et søskendekursus, kan man sige vi er forskellige. Man kan også høre igennem aktiviteterne, at nogle af de andre afprøve nogle nye ting og nogle af de ting vi har snakket om i fællesskab”.

”Søskendekurset gav mig en større forståelse for stress. Et emne som de andre søskende også i større eller mindre omfang havde oplevet. Jeg har ofte tænkt: ”Måske skulle jeg tage mig lidt sammen”. Vi kender jo alle sammen nogen, der oplever stress i hverdagen men nu efter søskendekurset har jeg fået en større forståelse for, hvordan det påvirker andre søskende at være ramt af det. Og jeg kan huske, at der var nogen af de andre søskende, der sagde: ”Ej, så er vores jo slet ingenting” da jeg fortalte, hvad jeg oplever. Jo selvfølgelig er det lige så vigtigt der er bare forskel på, hvad det er”.

En anden søskende var før kursusstartet meget nervøs over for kurset, men blev positivt overrasket over mødet med andre søskende, da det satte hendes egen situation i et nyt perspektiv. I tråd med dette fortæller en anden, at den vigtigste læring for ham var at se sin egen situation i forhold til de andres og at få kendskab til andres udfordringer i hverdagen:

”Vi bragte hver vores sæt af erfaringer om handicap vi kunne snakke med hinanden, at jeg har oplevet det sådan og sådan. Nogle gange kunne jeg tænke, at det oplever jeg også og andre gange tænkte jeg, at det har jeg heldigvis ikke prøvet på den måde, men så har jeg nogle andre ting at døje med i min familie. Så det var et rigtig godt søskendekursus, hvor vi kunne tale med hinanden om, hvad der gør sig gældende med hver vores bror eller søster derhjemme. Jeg vil meget gerne deltage igen hvis det kan lade sig gøre. Det håber jeg”.

Tryghed og åbenhed

Det tredje og sidste emne som underbygger accepten af sin egen situation, som et vigtigt og gennemgående emne, er oplevelsen af tryghed og åbenhed i søskendegruppen. Erfaringsudveksling og vidensdeling er baseret på en høj grad af tryghed fra de enkelte søskende og hvis ikke den enkelte deltager oplever tryghed i gruppen, kan dynamikken hurtigt ændre sig og så vil ingen få noget ud af søskendekurset, da det er baseret på erfaringer, oplevelser og medinddragelse.

Mødet med andre søskende har klart givet en oplevelse af at møde ligesindede, hvor man føler sig anerkendt og forstået. Et andet af de aspekter, som har betydning for at føle sig anerkendt ud over omsorg, er tryghed og åbenhed. Søskende sætter deres egne ord på det ved hjælp af disse citater: ”Man kan fortælle det, man har lyst til, ja, og man kan lade være. Det er, som det skal være. Der er ikke noget pres”.

En anden søskende fortæller i tråd med dette, at han følte sig forstået og mødt på en anden måde end af sine kammerater i skolen, som han oplever, ikke på samme måde kan sætte sig ind i hans situation med en lillebror som har Downs syndrom. ”Det er fordi, at når jeg er hjemme i min egen hverdag med kammerater og sådan noget […], de kan godt forstå én i begyndelsen, men herefter kan jeg godt fornemme, at de tænker, at det kan da ikke være så slemt eller irriterende. De ser det jo ikke og oplever kun min lillebror som sød”. ”Jeg kan også opleve en slags irritation, når min lærer spørger mig, hvordan jeg har det og jeg rent faktisk siger, hvordan jeg har det: "Ad helvede til, for jeg har slet ikke sovet godt i nat fordi min søster har været vågen det meste af natten”. Så kunne jeg ligesom mærke, at min lærer trak sig og ikke vidste hvad hun skulle sige. Til sidst spurgte hun ikke længere. Så jeg synes det var fedt, at kunne komme på søskendekursus og have lov til at have alle mulige slags tanker og ikke føle sig forkert”.

Som tidligere nævnt af de andre søskende kan det at være deltager på et søskendekursus være med til at skabe en følelse af, at alle kan være rollemodeller for hinanden og andre søskende også har udtrykt, at åbenhed og tryghed er vigtige elementer, hvilket berører emnet samhørighed. Altså, den forståelse, anerkendelse og åbenhed som flere af de søskende som optræder på søskendekurserne beretter om og er tæt knyttet til.

At føle sig på lige fod med hinanden.

”Jeg synes først og fremmest, at det er dejligt at komme ud og være sammen med nogle andre søskende, hvor man ikke skal sidde og forklare, at man har en handicappet i familien. For det har vi jo alle sammen. Så vi var ligesom i samme båd, kan man sige. Vi oplever selvfølgelig forskellige typer af handicaps blandt vores søskende, men vi har stået i situationer som kan være udfordrende. Man skal ikke undskylde, hvis man en kursuslørdag ikke lige er på toppen. Man kan bare lige sige: “Jeg er ikke okay lige nu giv mig bare lidt tid” og så er der plads og forståelse for det. Man skal ikke forklare alt muligt og det er befriende”.

”Jamen det er jo dejligt at finde ud af, at man ikke er den eneste der går og ind imellem kan synes at det er irriterende at have en søster som har et handicap [Griner]”. En anden søskende har fået et tilsvarende indtryk. Hun fortæller, at mødet med søskendegruppen har medført, at hun føler sig mindre alene med sine tanker, fordi andre søskende som har lignende udfordringer: ”Det er rart at komme ud med andre, som også har en bror eller søster med et handicap, fordi lige pludselig kan man stå med en følelse af, at man er helt alene i verden, og min familie er den eneste, der er ramt af et handicap. Og så at komme på søskendekursus og møde andre og snakke med andre, og det var stille og roligt, og vi var ikke så mange”.

”Det er i øvrigt ikke kun et kursus, det her. Det er jo også en måde at møde nogle ligesindede mennesker og komme lidt ud. Selvom det ikke skal være sådan en hyggeklub, så kommer man jo ud af sin vante trummerum”. De voksne på søskendekurset har stor betydning for gruppedynamikken og i forhold til at skabe et trygt miljø, som man kan kommunikere åbent i. De [de voksne] skaber tryghed ved at agere rollemodeller og fortælle om deres erfaringer med handicaps og på den måde signalere de til os andre, at de er i samme båd. Denne søskende synes det var virkeligt væsentligt, fordi det reducerede den nervøsitet, hun mødte op med første kursuslørdag: ”Nej, men de var der bare, søde og smilende […], hvordan kan man forklare det? De var bare gode til at gøre det til et trygt miljø og komme hele vejen rundt og forklare, hvordan tingene skulle foregå. Og bagefter så fortalte vi alle sammen, hvordan vi havde haft det siden sidst, så man ligesom ikke skulle sidde der og tænke: “Puha, det er nok kun mig, der har det sådan her”. Så tænkte man jo, at vi sgu alle sammen er i samme båd, ikke”. Når vi samlet kikker på de mange forskellige citater fra Ådalskolens søskendekursus skal der naturligvis også inddrages de aspekter, som beskriver selvsamme tema, men med omvendt fortegn. Vi kan fra tid til anden opleve søskende som er så ”ramt” af deres vilkår med en bror eller søsters handicap at de har behov for et andet tilbud. Når emner som selvskade, tunge tanker og mistet livslyst trænger sig på i bevidstheden er det et tegn på at der skal noget anderledes og dybere hjælp til. Nogle enkelte gange i løbet af de 10 år vi har udbudt søskendekurser fra Ådalskolen i Ringsted har vi stået i den situation, at en søskende har følt sig malplaceret, fordi han eller hun så sig selv som værende uden for målgruppen og ofte selv har været ”for klemt”. I sådanne situationer vil vi hellere rådgive mod et andet og bedre tilbud så den rette hjælp kan gives. Nogle søskende kan føle sig malplacerede, fordi de opfatter deres bror eller søsters tilstand og problemer som anderledes end de andres. Meget tyder på at de få søskende der er tale om har svært ved at identificere sig med de andre søskende og at han eller hun derfor ikke føler, at passe ind. Hvis man som søskende føler at det er svært at relatere til de andre søskende i gruppen, kan det være svært at finde accept af sin egen situation eller helt konkret at man ikke ønsker at dele sine erfaringer med de andre og på den måde kan det risikeres, at man føler sig udenfor eller selv (ubevidst) holder sig tilbage. Ud fra de ovenstående citater bliver det tydeligt, hvordan rollemodel, empati og omsorg, og åbenhed og tryghed er vigtige elementer for at finde accept af sin egen situation. Oplevelsen af at føle sig inkluderet og hørt har betydning for, om søskende opfatter søskendekurset som udbytterigt. Det bliver nemmere for den enkelte søskende at kunne acceptere sin egen situation, når den mødes med forståelse og anerkendelse og dét faktum, at søskende kan genkende sig selv hos de andre søskende og i det som i øvrigt sker på kurset. Stort set alle søskende har en oplevelse af, at der i gruppen er store forskelle på, hvilke handicaps og udfordringer man som søskende kan været påvirket af. Dét der tydeligt træder frem her i vores observation, er dog, at dem der oplever omsorg for andre, og selv oplever at modtage den, drager fordele heraf. Altså opfatter man forskelligheden som noget positivt, og et emne der kan bidrage til ens egen forståelse, således at barnet eller den unge får et mere nuanceret syn på sin egen og andres situation sker der en ”udvikling”, hvor accept er grundlæggende for denne udvikling. Modsat synes manglende accept at blive en barriere for udvikling. Altså de ganske få søskende som oplever forskelligheden som hæmmende indikerede også, at de ikke fik noget ud af søskendekurset. Helt konkret tegnede de et billede af, at de ikke ønskede at dele deres erfaringer eller ikke følte at de kunne identificere sig med de andre i gruppen. Således kan manglende accept af andres situation få indflydelse på ens opfattelse af egen situation, som værende ikke sammenlignelig eller reel (rigtig) nok. Derfor skal vi som gruppeleder på søskendekurserne være opmærksom på gruppesammensætningen og i høj grad være i stand til at kunne validere de mange ”forskelligheder” som noget bidragende til et nuanceret syn på mestring af en bror eller søster med et handicap. Ikke overraskende er åbenhed og tryghed gode katalysatorer for denne proces, og derfor er det et emne som vægtes højt. Rigtig mange søskende lægger vægt på, at der på søskendekurset opstår en særlig rummelighed, hvor man kan sige alt – og det oplevedes som befriende, denne rummelighed er båret af søskendes egen åbenhed og tryghed i forhold til hinanden. Igen kan manglende åbenhed eller følelsen af at ”jeg holder igen” med mine erfaringer være hæmmende for den førnævnte proces i at acceptere situationen, som den er, og som vi anser for at være det bærende emne for søskende. Altså en hypotese kan være, at netop de søskende som ikke oplever samhørigheden, savner og mangler dette aspekt og vil egentlig gerne have været i en gruppe, hvor de havde følt sig trygge og med mulighed for at kunne dele deres erfaringer og oplevelser.

Hvad kan jeg gøre sådan helt konkret i min hverdag?

Hvor det for nogle søskende er meget tydeligt, at søskendekurset er årsag til en øget selvindsigt og evne til at kunne hjælpe sig selv, udtrykker andre uklarhed om, hvorfra deres viden og færdigheder kommer. Nogle anser det som et resultat af, at de med tiden naturligt har fået en større forståelse for egne behov og ens bror eller søsters handicap mens andre i højere grad ser kurset som årsag til øget mestring. Andre igen formår ikke klart at sige, hvad kurset har bidraget med, men er af den opfattelse, at de ubevidst bruger erfaringer fra søskendekurset og at det i det hele taget har været med til at udvikle dem, gøre dem mere modige og bedre i stand til at tage hånd om deres egen situation. I følgende ses et eksempel på en søskende, som er usikker på hvorfra hvilken viden kommer: ”Jeg synes, det er svært [at svare på, om jeg har gjort brug af kursuserfaringer fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted], fordi jeg også har fået viden og information rigtig mange steder fra. Jeg har også selv søgt rigtig meget information og jeg har snakket meget med mine forældre om det at have en bror eller søster med et handicap, så jeg synes, det er svært at vide, hvad der er hvad. Men der var mange gode ting i at være deltager på søskendekurset. Og jeg bruger helt klart også noget af det, men jeg ved ikke, om jeg ville have gjort det alligevel”. Endnu anden søskende fortæller i tråd med dette, at det er svært at skille tingene ad og sige, hvad hun konkret har lært og brugt fra søskendekurset og hvad der har ændret sig på grund af andre ting, såsom diagnosens udvikling. ”Det er jo svært at sige, at jeg lige gør sådan, fordi jeg lærte på søskendekurset, at […]. Det er lidt svært at dele det op. Om det er en erfaring, jeg har, fordi jeg bare selv har tænkt det eller om det er noget, jeg lærte på kurset”. Andre søskende oplever, at kurset har bidraget med noget, men at det er svært at sætte ord på hvilke konkrete elementer, der har været nyttige. Blandt andet beskriver en søskende, at søskendekurset har medført en form for udvikling, der har styrket ham, men at det er svært at sige præcist hvordan: ”Øh, og måske mere at det her kursusforløb i sig selv har været sådan en slags personlig udvikling på en eller anden måde, altså at man er kommet ind i en mere positiv bane på en eller anden måde. Jeg tror, at jeg ubevidst bruger rigtig mange af tingene fra kurset, kan man sige. Jeg tænker på, at jeg var måske på et lavere forståelsesniveau omkring min søster inden jeg startede søskendekurset - og så da jeg sluttede efter søskendecampen at der er mange ting, som har styrket mig - både mentalt og personligt så jeg er kommet kom styrket ud af kurset”. Flere søskende fortæller også, at søskendekurset har gjort dem mere bevidste om, at de aktivt kan påvirke deres egen oplevelse af hvad de tænker om det at have en bror eller søster med et handicap. Blandt andet udtaler en: ”Jamen, det har været med til at få mig ud af hamsterhjulet. Det var et ord, vi brugte på søskendekurset nogle gange”. ”Det har ofte været min følelse i lang tid. At jeg var derinde, og der kunne jeg ikke komme ud fra og søskendekurset har jo hjulpet mig til at være åben for, at man kan træde ud og faktisk forsøge at gøre noget andet end man plejer”. Den pågældende kursusdeltager fortæller også, at søskendekurset har givet hende handlemuligheder til aktivt at hjælpe sig selv til at kunne bryde den de røde sæt af tanker, som hun før havde nemt ved at få. Flere søskende giver også udtryk for at være blevet bedre til egenomsorg, sætte grænser og til at lytte til sig selv. Blandt andet giver en søskende udtryk for, at han er blevet bedre til at sige fra og passe på sig selv: ”Hm ja og den anden ting det er at lade være med altid at stå tilrådighed overfor min storebror som har autisme, selvfølgelig skal jeg hjælpe ham, det er ikke sådan forstået, men jeg prøver også at tænke på mig selv lidt oftere og sætte de nødvendige grænser”. En søskende bruger desuden kursets scrapbog tit og ofte og til at finde værktøjerne frem, når hun kan mærke, at det igen bliver lidt svært i hverdagen. Med andre ord bliver scrapbogen en god støtte for hende også når søskendekurset er slut og hun har brug for at trække på hukommelsen: ”Ej, jamen altså, jeg har faktisk haft situationer, hvor jeg har siddet og tænkt, at jeg føler, at jeg er ved at ”gå ud af mit gode skind igen over min lillebror” men så har jeg taget scrapbogen og ikke mindst fotobogen frem igen og siddet og kigget den igennem for at kunne se, om der er et eller andet, jeg lige kan bruge dér til at “get a hold of myself”. Citatet viser desuden, hvordan begge materialer (scrapbog og fotobog) er med til at bringe hende tilbage på sporet igen, hvis det hele bliver lidt for irriterende og er dermed en vigtig påmindelse til de aktiviteter og gode råd, børnene og de unge lærte på søskendekurset. Hun er ikke den eneste søskende, som udtrykker at søskendekurset har givet dem gode tips og tricks, som de alle i varierende omfang stadig bruger. For eksempel udtaler en søskende om søskendekurset: ”At jeg fik en masse gode værktøjer til, hvordan jeg kommer nemmere ud af det med sin søskende som har et handicap. Hvad jeg kan gøre sådan helt konkret i min hverdag?

Tavshedspligten er med til at skabe et trygt rum for alle

På spørgsmålet om, hvorvidt søskende snakkede godt med de andre børn og unge på kurset, svarede 10 af søskende, at det var de meget enige i; 8, at det var de enige i; og 2, at det var de hverken enige eller uenige i. I samme tråd fortæller flere af søskende, at der blev skabt en god og tillidsfuld stemning på søskendekurset, hvor de oplevede at kunne tale åbent med hinanden.

”Godt at det er uformelt. God atmosfære. Vi kan tale åbent og det kunne vi fra begyndelsen” (Maria 11 år).

”Et tillidsfuldt rum. Godt at komme ud og få snakket om noget i stedet for bare at sidde derhjemme og tænke selv. Rigtig godt at være ude og snakke lidt og glemme det derhjemme” (Rasmus 12 år). Dette billede understøttes af vores observationer på søskendekurserne, som viser, at søskende generelt er trygge ved at byde ind med egne erfaringer, historier og spørgsmål undervejs i forløbet, samtidig med at de forsøger at give hinanden forklaringer om, hvordan de har håndteret forskellige svære episoder i deres liv når en bror eller søster har et handicap. Generelt er opfattelsen af søskendekurset, at søskende lytter til hinanden og nikker genkendende til det, de andre siger. Ligeledes melder børnene og de unge ind på hinandens fortællinger og bliver inspireret af de andres fortællinger til at fortælle om lignende episoder fra deres eget liv. Flere af søskende fortæller, at tavshedspligten er en central forudsætning for, at der er blevet skabt et tillidsfuldt rum, hvor de har kunnet dele deres erfaringer og tale åbent. ”Jeg synes, det er vigtigt, at vi har tavshedspligt, jeg føler mig glad og jeg vil også gerne hjælpe de andre søskende” (Martin 11 år). Set i sammenhæng med det oplevede vilkår at have en bror eller søster med et handicap er kursets tavshedspligt et vigtigt opmærksomhedspunkt i formidlingen af søskendekurset til målgruppen. Endvidere fortæller nogle af søskende, at de inden søskendekurset og på kurset første lørdag var tilbageholdende med at snakke i gruppen, men at de efterfølgende er blevet bedre til at åbne op og snakke om deres erfaringer og oplevelser: ”Den første lørdag snakkede jeg ikke. Alle sagde hvad de hed og hvorfor de kom. Jeg sagde kun mit navn og jeg var rød i ansigtet men nu når jeg kan fortælle er jeg ikke genert” (Morten 10 år). ”Jeg er glad for at komme her, men første gang var jeg nervøs for jeg kendte dem ikke” (Niels 9 år).

Den åbne og anerkendende stemning blandt børnene og de unge på søskendekurserne fremstår som meget vigtig, for at de har lyst og mod til at fortælle om deres brors eller søsters handicap. I denne forbindelse er det vigtigt for os som gruppeledere at være opmærksomme på dels at nævne tavshedspligten på søskendekurset, dels at forklare og uddybe, hvad begrebet betyder, da ikke alle søskende nødvendigvis kender det.

Et søskendekursus gør det lettere at være søskende

At være søskende til en bror eller søster med et handicap kan godt være udfordrende. Der er mange ting i hverdagen der skal tages hensyn og der er mange gøremål som skal nås. Søskende som deltager på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted fortæller, at søskendekurset har givet dem et sprog til at tale om det vilkår det er at være pårørende på og er blevet bevidst om, hvor afgørende det er at passe på sig selv, sætte grænser samtidig med, at man passer på ens bror eller søster som har et handicap. Søskende oplever, at de har fået et skub i retning af at komme i gang med tanker og aktiviteter, som også er gavnlige for dem selv, fordi det er noget de selv har lyst til og gør for deres egen skyld. Dette kan være at læse bøger, gå til en fritidsinteresse, besøge kammerater oftere eller andre ting og mange fortæller også, at søskendekurset samtidig har hjulpet dem til at have mindre dårlig samvittighed. Ved søskendekursets begyndelse var der 28 % som fortalte, at de ”hele tiden” eller ”det meste af tiden” havde en hverdag, som var fyldt med ting, der interesserede dem. Ved søskendekursets afslutning, var denne andel steget til 48 %. Søskende fortæller også, at de er blevet mere opmærksomme på, at det er i orden at bede om hjælp fra andre og indrømme, at der er ting de ikke har lyst til at gøre. Endvidere tales der om, at søskendekurset giver redskaber og ideer til at tackle situationer bedre end før, til at kunne lægge bånd på sig selv og være mere tålmodig og acceptere, hvis tingene går langsomt med deres bror eller søster med et handicap. Andre søskende fortæller om, hvordan kurset har hjulpet dem med at få mere ro og struktur i hverdagen, hvilket giver et andet overskud og gør det lettere at tackle uforudsete hændelser i samværet med ens bror eller søster. Endelig er der stemmer, som fortæller, at kurset har bidraget til, at de ikke længere har et ønske om ”at flygte fra det hele”. En gennemgående oplevelse hos søskende er, at samværet med de andre søskende på holdet har været meget værdifuldt, det vil sige muligheden for at udveksle tanker, følelser og erfaringer, men også det at kunne hjælpe hinanden ved at dele konkret viden om muligheder for hjælp og støtte er et væsentligt plus ved søskendekurset. Alle fortæller, at stemningen og samspillet søskende imellem har været god og dannet udgangspunkt for gode samtaler - ikke bare i under aktiviteterne, men også i pauserne og efterfølgende. Det fremhæves, at selvom søskende på mange måder er forskellige og er kommet med forskellige udgangspunkter, var der generelt et stort engagement og en interesse i hinanden. Flere af børnene og de unge beskriver, at netop dette element – at møde andre som deler de samme vilkår og følelser omkring søskenderollen, er afgørende for deres udbytte af søskendekurset. Endelig er der børn og unge, som fortæller, at de på kurset oplevede, at de allerede var opmærksomme på, hvad der var godt at gøre og dermed mere blev bekræftet i, at de var på rette spor eller at det var godt at få frisket nogle ting op og blive mindet om det på ny.

Når en lillebror har ADHD - et liv uden styringsmekanismer

”Fra Ådalskolens søskendekursus har jeg lært, at det er en virkelig god ide at kende til sin søskendes særlige behov, så kan jeg nemmere svare folk når de spørger eller undre sig”. Sådan siger Rasmus som var en af de søskende som var med på søskendekurset sidste gang. Vi har efterfølgende fået ham i tale og i dette blogindlæg fortæller han med hans egne ord, hvordan det er at have en bror med et særligt behov. Det begynder sådan her: Jeg har lovet John, at fortælle lidt om det som jeg lærte på søskendekurset og måske kan du bruge det til at fortælle andre mennesker om din søskende som måske også har ADHD. ADHD står for: Attention Deficit Hyperactivity Disorder. De mest fremtrædende ADHD symptomer er opmærksomhedsforstyrrelse, impulsivitet og hyperaktivitet. Min lillebrors opmærksomhedsforstyrrelser kommer til udtryk ved, at det er vanskeligt for ham at fastholde koncentrationen og blive ved en opgave eller en leg. Han bliver uhyre let distraheret og skifter hurtigt fra aktivitet til aktivitet. Det er svært for ham at fange beskeder og huske, hvad der bliver sagt. For andre kan det se ud som om, at han med hans opmærksomhedsvanskeligheder er dagdrømmende, glemsom og temmelig ligeglad. Opmærksomhedsforstyrrelser giver ham også store problemer med at planlægge og det kan være meget svært for ham for ikke at sige umuligt at komme i gang med eller færdiggøre en opgave eller en lille pligt derhjemme. Min lillebror har også en udfordring omkring impulsivitet som viser sig ved, at det er svært for ham at holde umiddelbare reaktioner tilbage. Han handler så at sige helt uden tanke for konsekvenserne. Det er svært for ham at vente på tur og han kommer tit til at afbryde eller bryde ind i andres aktiviteter for eksempel lege eller snakke. Et andet kendetegn er, at hans tankeverden ofte er afsluttet før andre i det hele taget får begyndt. Så er han videre til det næste til stor irritation for hans kammerater. Hyperaktivitet er også en udfordring for ham og hos ham ses det som en evig fysisk uro fx pilleri, bevægende fødder, hyppige skift i siddestilling, men det kan dog også være indre uro og en følelse af rastløshed. Et andet tydeligt kendetegn for min lillebror som tydeligt opleves af andre er, at han virker overgearet hele tiden og enormt "meget på". Alle disse ting påvirker min families liv og i perioder er det meget svært at få en god familie hverdag til at fungere fordi der skal tages så mange hensyn og kræver så meget planlægning.

Når et handicap og omgivelserne ikke passer sammen

På søskendekurset lærte jeg, at det er vigtigt at huske på, at børns ADHD vanskeligheder afhænger meget af, hvordan de bliver mødt af deres omgivelser. Vanskelighederne kan bliver mindre eller større afhængig af hvordan de bliver mødt af omgivelserne. Fysisk uro kan fx tit blive anset for et kæmpe problem i situationer, hvor der stilles store krav til at kunne sidde og være stille, men ikke når der leges en vild fangeleg i skolegården eller når der skal arbejdes med et kreativt byggeprojekt i skoven. Min lillebror har gennem årene fået rigtig meget skældud i skolen og det fik ham selvfølgelig til at føle sig endnu mere uønsket, vred og frustreret, fordi han oplevede, at han slet ikke kunne leve op til alle omverdenens forventninger til, hvordan man skal opføre sig. Lærerne, andre forældre og kammeraterne var ikke bevidste om, at min lillebror simpelthen ikke havde forudsætningerne for en bedre hensigtsmæssig adfærd. Derfor blev min lillebrors mange forgæves forsøg på at imødekomme omgivelsernes forventninger alt for ofte mødt med irritation, afvisning og skældud. Min lillebrors mange nederlag i hverdagen og samtidig med at de voksne omkring ham havde tendens til at fokusere på hans fiaskoer gav ham en vældig stor ulyst til at gå i skole. Alt dette fik ham til at føle sig ensom, stresset og i sidste ende blev det til et meget lavt selvværd. Min lillebror ønsker ligesom alle andre børn at blive mødt positivt og undgå konflikter, men for børn med ADHD kan det være meget vanskeligt uden den rette støtte. Det er derfor altafgørende, at børn og unge med ADHD bliver mødt med stor forståelse. Nogle mennesker italesætter ADHD som et usynligt handicap, hvor der er nogle processer i hjernen, som får personen til at gøre ting, som vedkommende ikke selv kan styre og gøre noget ved. Min lillebror ser helt almindelig ud, går i pænt tøj, så når der er nogle, som siger, at ADHD er et handicap, så kan det måske være svært at forstå, da min bror jo ikke er handicappet på samme måde, som når en person fx sidder i kørestol eller ikke kan spise selv. Det efterlader ham i endnu en svær situation fordi mange tror han er uopdraget og fræk men i virkeligheden er det faktisk netop det modsatte. Jo, ADHD er et handicap vil jeg mene og ligesom at man tilbyder et menneske som ingen ben har en kørestol skal man også give et menneske uden styringsmekanismer en hjælpende hånd.

Ådalskolens søskendekursus har efterhånden flere års erfaring med at arrangere søskendekurser i Ringsted og rette fokus mod de søskende som har en bror eller søster med et handicap. De erfaringer og udfordringer, som børnene vil snakke om, kan være meget blandede og forskellig fra gang til gang. Måske oplever søskende at de skændes enormt meget med deres bror eller søster, men det kan også handle om hvordan man får fortalt kammeraterne i klassen, at ens søskende har et særligt behov. På Ådalskolens søskendekursus er al undervisning dialogbaseret og i børnehøjde. Det betyder helt konkret, at vi hellere vil høre børnene tale end os selv. Vi ser børnene som de sande eksperterne og ikke os selv. Vi vil høre om deres tanker og holdninger til de forskellige emner. Søskende skal på banen og få mod til at udtrykke sig om deres bror eller søster og om de forhold som ligger dem på sinde. Det skal være lige så naturligt at sige "jeg har en lillesøster med et handicap som at sige jeg har influenza”, fortæller John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Vi er meget anerkendende i vores tilgang for at gøre "kursusrummet" på et søskendekursus så trygt og rart som muligt. Alles tanker anser vi som meget vigtige og alle skal have mulighed for at blive hørt så vi taler meget direkte med børnene og de unge. Det er vigtigt at kalde "en spade for en spade" og at sige tingene ligeud og vise, at vi ikke har berøringsangst men derimod forståelse. Det gælder også, hvis der er nogle, der bliver kede af det undervejs i søskendekurset fordi de berøres personligt. Vi siger altid meget tydeligt, at det er helt normalt at blive ramt på følelserne i den situation. Vi tager så vidt muligt udgangspunkt i de temaer som optager børnene og de unge og tilrettelægger de enkelte dele af søskendekurset herefter. Det er altid forskelligt fra gang til gang. Så netop af den grund er der aldrig to søskendekurser der er helt ens. Hvis nogle søskende beretter om ord som ”tosset” eller ”spasser”, undersøger vi sammen med dem hvor de har hørt et sådan sprogbrug fra og vi taler om hvordan man som søskende kan lægge en raffineret distance til det. På den måde får søskende reflekteret over deres egne erfaringer og oplevelser om emnerne," forklarer John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted.

"Så må vi tage den derfra..."

Jacob er en af de søskende som har deltaget på efterårets søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted og fortæller de andre søskende om en hverdag som er meget anderledes end de flestes. Hans storebror er et år ældre en ham selv har diagnosen autisme og ADHD. En kombination som ifølge Jacob stiller meget store krav til familien og til omgivelserne. Jacobs storebror bruger rigtig meget energi på at skabe et system i hans eget hoved. Problemet med hans system er bare, at det er meget ufleksibelt så når du eller andre reagere anderledes end det han forventer, vælter hans verden og den uhensigtsmæssige adfærd opstår. Det har i mange år været rigtig svært for Jacob at forstå denne uforudsigelighed og navnlig ”at skulle stå på mål” for hans adfærd og de mange konflikter. Det har slidt på de 2 drenges søskendeforhold. På Ådalskolens søskendekursus kom Jabob en af lørdagene til at snakke med en anden dreng som kender til det samme. Hjemme hos ham har de skabt et særligt system som hjælper hans lillebror. Grundlæggende handler det om at give svar på så mange HV - spørgsmål som muligt.

Det kan gøres visuelt ved hjælp af piktogrammer eller ved hjælp af tekst i form af et dagskema.

Jacobs storebror skal have svar på:

Hvad skal han lave?

Hvem skal han lave det sammen med?

Hvordan skal han lave det?

Hvad skal han lave bagefter?

Disse punkter kan du give svar på ved hjælp af piktogrammer. Jacobs storebror har også en nedsat forestillingsevne og derfor skal han have svar på:

Hvornår skal han lave det?

Det kan du gøre ved hjælp af et visuelt ur. Du stiller uret feks. ½ time før en ny aktivitet, på den måde forbereder man ham på det nye skifte.

Hvor længe skal han lave det?

Du stiller uret når aktiviteten begynder, på den måde giver man ham overblik over aktiviteten og hjælper ham til at fastholde koncentrationen, imens du skaber tryghed.

Nu kommer det sidste og det der i mange tilfælde er det vigtigste - at give ham svar på:

Hvorfor skal han lave det?

Man forklarer det for ham konkret og visuelt (f.eks. ved hjælp af en social historie) sådan han forstår hvad formålet er.

Nogle gangs kan det være godt med belønninger og det kan i visse tilfælde være formålet humørikonete smile.

Når vi i min familie har givet ham svar på alle disse spørgsmål, er verden for min storebror blevet mere forudsigelig og tryg. Mine forældre og de omgivelser der er omkring ham tager ansvaret for hans trivsel og vi oplever at hans verden ikke vælter så nemt. Når det alligevel sker må vi ”tage den derfra” som min far siger.

Krav og forventninger skal svare til deres udviklingsniveau

På Ådalskolens søskendekursus deltager børn og unge som har en bror eller søster med ADHD. Undervejs på søskendekurser er der mange aktiviteter og nogle af dem går ud på at forklare og lære hvordan ADHD kan forstås og opleves. Ikke en hel nem opgave men vi prøver for vi oplever at mange søskende ikke helt ved, hvad det betyder at have en sådan diagnose. Sådan siger John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. ADHD bliver nemlig ofte misforstået, underkendt og fejlagtigt fortolket og genfortalt, både i det brede mediebillede og blandt professionelle. Johns forklaring er, at det er fordi, det er så vanskeligt at få begreb om, hvad ADHD egentlig er og så fordi ADHD symptomerne, som John betegner dem, er ”ordinære”. Hvad jeg egentlig mener med det, vender jeg tilbage til i dette blogindlæg. Når John forklarer ADHD som en neurologisk udviklingsforstyrelse, refererer han til, at man ved studier kan se, at hjernens struktur er anderledes hos mennesker med ADHD. Det kan bl.a. ses ved, at den er tykkere nogle steder og tyndere andre steder, end den er hos mennesker, som ikke har ADHD. Det har den konsekvens, at hjernen fungerer anderledes på visse områder. Derfor er hjernen simpelthen mindre effektiv på visse områder hos mennesker med ADHD. Det har betydning for den generelle psykologiske udvikling, f.eks. i forhold til at udvikle selvstyrende systemer. At man ikke kan se på mennesker, at de har ADHD er jo ingen nyhed. Ikke desto mindre er det stadig det, der gør, at rigtig mange børn, unge og voksne med ADHD misforstås. Et barn med ADHD udvikler sig jo fysisk fuldstændig som andre børn, men når det handler om evner inden for områderne opmærksomhed, impulsivitet og aktivitet, udvikler børn med ADHD sig ikke alderssvarende. John sammenligner det med, at det svarer til at stille krav til en 4-årig, som passer til en på 6 år og det sker netop fordi barnet, på alle andre områder end det psykologiske, udvikler sig fuldstændig som andre børn. Vi stiller altså ofte krav og forventninger til børn med ADHD, som de ganske enkelt ikke kan honorere, uanset, hvor meget de gerne vil. Krav og forventninger til børn med ADHD skal derfor svare til deres hjernemæssige udviklingsniveau, i stedet for deres aldersmæssige niveau. Så er der det med ADHD og ordinære symptomer John forklarer, at en væsentlig årsag til at ADHD kan være så svært at få begreb om er, at de symptomer man har, når man har ADHD, ikke er direkte usædvanlige. Når man har ADHD og meget svært ved at huske eller at koncentrere sig, så er det symptomer, som de fleste mennesker føler, de kan nikke genkendende til. Eksempelvis er utålmodighed og at blive distraheret noget alle mennesker kender til. Især hvis de eksempelvis skal koncentrere sig eller vente på noget i længere tid. John bruger eksemplet at vente i en lufthavn, hvor flyet pludselig bliver forsinket. Hos mennesker, som ikke har ADHD, vil ADHD-symptomer optræde efter 60-90-120 minutters ventetid. Men den helt klare forskel ligger i, at hos den med ADHD, tager det bare kun et par minutter. Når man har ADHD er graden og volumen af symptomerne altså markant afvigende fra det sædvanlige.

Min bror har en autismespektrum forstyrrelse

Ådalskolens søskendekursus i Ringsted matcher alle typer af handicaps og dette blogindlæg vil handle om når børn og unge har en søskende med en autisme diagnose. Hvad er vigtigt at vide og hvad er vigtigt at tænke over. Lad os først slå fast: Autisme smitter ikke men...

• Autisme er en anderledeshed i hjernens udvikling, der påvirker opfattelsen af omgivelserne og måden man interagerer med andre på.
• Autisme er en anderledes måde at sanse, forstå og navigere i verden på, som har stor betydning i sociale sammenhænge og i kommunikation med andre mennesker.
• Autisme er en medfødt, neurologisk betinget, kognitiv anderledeshed, der påvirker alt, hvad mennesket med autismen tænker, siger og gør.
• Autismen bliver ofte til et handicap i mødet med andre mennesker, fordi det autistiske menneske opfatter det sagte helt konkret, men ikke eventuelle antydninger, ironi, morsomheder eller ord med dobbeltbetydning.

Søskende som deltager på et søskendekursus får mange muligheder for at tale om de anderledesheder som de oplever hos deres bror eller søster. Anderledeshederne som er livslange, som ikke kan helbredes men som søskende i familien er nød til at indstille sig på og lære at leve med. Deltagerne på søskendekurserne har været med til at lave denne plakat som fortæller noget om hvordan man bedst kan møde og hjælpe mennesker som har en autismespektrumforstyrrelse.

At begynde på et søskendekursus

At begynde på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted har været en helt igennem fantastisk oplevelse for mig. Sådan fortæller Nikolaj som er 11 år og som deltog på Ådalskolens søskendekursus sidste gang. Vi har spurgt ham om han ville fortælle lidt mere om kurset sådan med hans egne ord. Her er hvad han fortalte. I starten var jeg meget nervøs og usikker, da jeg ikke kendte nogen af de andre børn overhovedet, men de voksne på kurset gjorde meget for at ryste os sammen allerede i de første timer. Der blev arrangeret mange forskellige lege og sjove konkurrencer der med det samme rystede os sammen. Undervejs er det hele meget lærerigt og for mig var det først bagefter, at der ”faldt flere brikker på plads”. Nu hvor kan se tilbage på hele forløbet var det befriende at mødes med andre børn og dele de mange erfaringer og oplevelser, som jeg har i kraft af at min lillebror er handicappet. Jeg kan bedre acceptere at situationen er som den er, at handicappet aldrig forsvinder og at jeg som storebror skal lære at leve med det og justere mig resten af livet. Jeg mindes også især hytteturen som en super god oplevelse og et højdepunkt som jeg sent vil glemme. Efterhånden som kurset skred frem blev vores sammenhold bedre og bedre og et som fuldstændig adskilte sig fra, hvad jeg før har oplevet. Søskende der har en bror eller søster med særlige behov forstår hinanden på en særlig måde, står sammen og undervejs hjælper vi hinanden, hvilket jeg personligt synes er en af de vigtigste ting, der kan opstå på et kursus for søskende. Det gør, at man glæder sig til at tage afsted hver lørdag. Vi søskende bruger hinanden som talerør og jeg oplevede de voksne var meget lydhøre over for vores erfaringer og udfordringer. Faktisk håber jeg, at jeg igen om et par år kan komme afsted på endnu et søskendekursus for os der nu er blevet teenagere.

Ræk en hånd frem til søskende

At være bror eller søster til en søskende med et særligt behov eller et handicap betyder ofte en meget anderledes barndom, at tingene bliver mere uforudsigelige og for nogle børn kan man pludselig blive indrullet i konflikter, hvor man ikke selv er instruktør. Som søskende til et barn med et handicap stiller anderledes krav og navnlig må man hurtigt lære at være ligeglad med omgivelserne, og hvad de nu end tænker. Men alt dette gør noget voldsomt ved én. Søskende holder ofte deres bekymringer og tanker for sig selv og også i forhold til forældrene. De ønsker naturligvis ikke at belaste forældrene yderligere med deres bekymringer og af hensyn til dem holder de sammen på sig selv. Når man er barn – og ikke har et særligt behov – betyder det ikke, at man er i stand til at klare alt. Det betyder heller ikke, at man skal klare alt! På den måde kan det også hjælpe barnet med det særlige behov i forhold til et klart billede af dem, der er omkring. Barnet med det særlige behov kan nemlig heller ikke bruge det til noget, at søskende siger ja til noget, men så alligevel på halvvejen må trække sig, fordi det overskred deres grænser. For søskende er det vigtigt at få talt med nogen, som har overskud og er i stand til at kunne lytte, rumme og give plads. Er du ven eller veninde til én, som er søskende til et barn med særlige behov (og har du overskuddet), kan du måske selv række en hånd frem og på den måde give plads til, at søskende kan få lidt mere luft for de mange tanker og bekymringer. Bekymringerne kan du ikke fjerne – og skal heller ikke – men bare det at kunne få lov til at sætte ord på, og på den måde få luft, kan være nok til, at søskende kan samle lidt flere kræfter til at gå den ofte snørklet vej, der ligger foran. Så næste gang du møder én familie, som har et barn med særlige behov eller et handicap, kan du måske, når du har spurgt til barnet med handicap også spørge til, hvordan de andre søskende har det med alt det, der sker i deres liv – da det ikke kun påvirker barnet med handicap, men også dem, som står på sidelinjen.

Tavshedspligten er med til at skabe et trygt rum for alle

På spørgsmålet om, hvorvidt søskende snakkede godt med de andre børn og unge på søskendekurset, svarede 10 af børnene, at det var de meget enige i; 8, at det var de enige i; og 2, at det var de hverken enige eller uenige i. I samme tråd fortæller flere af søskende, at der blev skabt en god og tillidsfuld stemning på søskendekurset, hvor de oplevede at kunne tale åbent med hinanden.

”Godt at det er uformelt. God atmosfære. Vi kan tale åbent og det kunne vi fra begyndelsen” (Maria 11 år).

”Et tillidsfuldt rum. Godt at komme ud og få snakket om noget i stedet for bare at sidde derhjemme og tænke selv. Rigtig godt at være ude og snakke lidt og glemme det derhjemme” (Rasmus 12 år). Dette billede understøttes af vores observationer på søskendekurserne, som viser, at søskende generelt er trygge ved at byde ind med egne erfaringer, historier og spørgsmål undervejs i forløbet, samtidig med at de forsøger at give hinanden forklaringer om, hvordan de har håndteret forskellige svære episoder i deres liv når en bror eller søster har et handicap. Generelt er opfattelsen af søskendekurset, at søskende lytter til hinanden og nikker genkendende til det, de andre siger. Ligeledes melder børnene og de unge ind på hinandens fortællinger og bliver inspireret af de andres fortællinger til at fortælle om lignende episoder fra deres eget liv. Flere af søskende fortæller, at tavshedspligten er en central forudsætning for, at der er blevet skabt et tillidsfuldt rum, hvor de har kunnet dele deres erfaringer og tale åbent. ”Jeg synes, det er vigtigt, at vi har tavshedspligt, jeg føler mig glad og jeg vil også gerne hjælpe de andre søskende” (Martin 11 år). Set i sammenhæng med det oplevede vilkår at have en bror eller søster med et handicap er kursets tavshedspligt et vigtigt opmærksomhedspunkt i formidlingen af søskendekurset til målgruppen. Endvidere fortæller nogle af søskende, at de inden søskendekurset og på kurset første lørdag var tilbageholdende med at snakke i gruppen, men at de efterfølgende er blevet bedre til at åbne op og snakke om deres erfaringer og oplevelser: ”Den første lørdag snakkede jeg ikke. Alle sagde hvad de hed og hvorfor de kom. Jeg sagde kun mit navn og jeg var rød i ansigtet men nu når jeg kan fortælle er jeg ikke genert” (Morten 10 år). ”Jeg er glad for at komme her, men første gang var jeg nervøs for jeg kendte dem ikke” (Niels 9 år).

Den åbne og anerkendende stemning blandt børnene og de unge på søskendekurserne fremstår som meget vigtig, for at de har lyst og mod til at fortælle om deres brors eller søsters handicap. I denne forbindelse er det vigtigt for os som gruppeledere at være opmærksomme på dels at nævne tavshedspligten på søskendekurset, dels at forklare og uddybe, hvad begrebet betyder, da ikke alle søskende nødvendigvis kender dette begreb.

At være i god tid...

At være i god tid er noget vi alle har brug for. Når en familie har et barn med et handicap og samtidig også har andre børn kan det været en positiv gevinst at lade dem deltage i et søskendekursus. Vi fra Ådalskolens søskendekursus finder på at sige, at det skal være en "positiv selvfølge". Nogle gange skal søskende forklares, hvad et søskendekursus er og hvad det indebærer for at de er trygge nok til at sige "ja tak". Andre gange tager det også tid at få en bevilling igennem hos kommunen og afvente var fra ens sagsbehandler. Derfor er det en god ide at være i god tid og vi løfter sløret for mulighederne for søskendekurserne i 2021 på Ådalskolen i Ringsted her.

Vores tilgang til søskende på Ådalskolens søskendekurser

Et relationsarbejde drejer sig naturligvis om at etablere en relation til et andet menneske for at kunne støtte og motivere til tryghed og åbenhed. Vi som voksne på Ådalskolens søskendekurser i Ringsted ser os selv netop som en slags relationsarbejdere og er bevidste om vores evner til at sætte os empatisk og fordomsfrit ind i de erfaringer og oplevelser, som har betydning for søskendes livsperspektiver – i vores tilfælde søskende som har en bror eller søster med et handicap. Her er nogle af de staldtips som vi bruger:

Vi søger at skabe et trygt rum.

Forudsætningen for ethvert relationsarbejde er, at der opbygges en grundlæggende gensidig tillid. Det er os som relationsarbejderen, som har ansvaret for at skabe den åbenhed og tryghed, der er forudsætningen for dette. Vi overvejer derfor hvordan vores relation skal foregå og søskende må ikke føle sig utrygge på grund af omgivelserne og i aktiviteterne.

Vi søger at skabe en åben tilgang.

Vi som relationsarbejdere skal være i stand til at møde søskende uden forforståelse og normative forestillinger om dennes behov eller handlemuligheder. Vi undgår også at sætte søskende i en bestemt bås, for eksempel ved at italesætte at noget kan være svært, dårligt eller irriterende. Vi ønsker at møde søskende med en uforbeholden og positiv indstilling og anerkender at ethvert perspektiv er unikt.

Vi ser anerkendelse i første række.

Vores tilgang er præget af værdsættelse, anerkendelse og nysgerrighed. Vi lytter og møder søskende i øjenhøjde. Vi undgår bevidst at overtale, presse, prædike, moralisere og fordømme. Det mener vi kun avler endnu mere modstand men vi udfordre gerne påstande og tænkemåder og støtter børnene og de unge i at reflektere over dem.

Vores syn ser i retning af ressourcer.

Vi tager udgangspunkt i børnenes og de unges ressourcer. Vi undgår at bekræfte søskende i en offertænkning, hvis det er det livsperspektiv barnet kommer med. Vi anerkender meget gerne følelserne bag men prøver at få den pågældende søskende til at fokusere på nære og praktiske muligheder for noget andet og bedre.

Vi er bevidste om brug af empati.

Vi forsøger os helt bevidst at leve os ind i børnenes og de unges tanker, følelser, hverdagsbekymringer og drømme. Ved at tage udgangspunkt i den enkelte søskende er der gode forudsætninger for at udbygge dialogen til emner, som kan være vanskelige at tale om.

Vi oplever et søskendekursus er skaber af motivation.

Det er naturligvis kun muligt at støtte en søskende uanset alder i at se anderledes på tingene, hvis de selv ønsker det. Ved at tage udgangspunkt i søskendes egen basale motivation – for eksempel behov for identitet og et fællesskab med andre – kan vi rykke ved søskendes grundlæggende lyst til noget andet. Vi forsøger altid på Ådalskolens søskendekurser i Ringsted at skabe rammerne for, at søskende selv peger på nye løsninger og vi venter altid på åbninger fra dem, inden vi selv giver et bud på løsninger.

Dato for næste kursusforløb

Det næste kursusforløb (13-16 år) begynder i næste måned:

Deltagelse og engagement i søskendekurserne på Ådalskolen i Ringsted

At dele viden og udveksle erfaringer er et af søskendekursernes helt store kardinalpunkter og ifølge mange af de deltagende søskende en meget værdifuld del af kursusforløbet. I dette blogindlæg vil vi derfor beskrive flere af de udtryk som vi har hørt fra søskende og hvor langt de fleste har haft følelsen af at kunne dele og lade sig inspirere af personlige oplevelser og erfaringer. Som eksempel på dette fortæller en søskende, at hun igennem søskendekurset er blevet inspireret af de andre søskende til at tænke positivt. ”Især det der med at man skal huske at tænke positivt og være glad for det ens bror eller søster kan og ikke kun tænke på det negative, som han eller hun ikke kan”. Endvidere fortæller en anden, at mødet med de andre søskende har givet ham mulighed for at støtte hinanden ved at dele erfaringer og udveksle idéer. ”Jamen bare ved at snakke om hvordan man lige har det og høre lidt om hvad den anden gør. Og hvis det er rigtigt for den ene, er det måske også rigtigt for den anden. Men bare det at man får nogle idéer til hvordan og hvorledes. At man måske heller ikke er den, der har det værst. Det er jo også meget rart. Altså mine kammerater i skolen ved jo ikke, hvad det drejer sig om. Så det er jo svært for

dem at forstå det og så er det jo rart at snakke med nogen, der ved hvordan det er”. At hente inspiration og at se egen situation i relation til andres står således som et centralt udbytte for rigtig mange af de deltagende søskende. Endvidere fortæller flere af dem, hvordan mødet med ligesindede giver en helt anden form for støtte, fordi de kan relatere til hendes situation. Endnu en søskende påpeger, at det var givtigt at tage imod gode råd og at dele viden med folk i samme båd. ”Fordi som jeg sagde til at starte med, det er jo, jeg har aldrig rigtig prøvet at tale om min bror før. Så jeg stod ligesom der helt alene og hvad gør man nu og alt sådan noget, og der fik jeg nogle rigtig gode råd, både af de voksne gruppeledere på søskendekurset men også af dem der var i gruppen, altså”. Alle udtalelserne understøtter også, hvordan det opleves at være søskende blandt ligesindede og på lige fod. Mange af børnene og de unge uddyber ovenstående med et eksempler på, hvad de andre søskende gav af gode råd. ”Jamen det var f.eks. prøv at slappe lidt af og prøve at nyde det og prøve at fortælle ens forældre, hvordan man har det i stedet for at spille skuespil og bare sige at alt er godt. Fordi det der med at gemme ens tanker og følelser væk bliver man jo tosset af og det er aldrig godt. Citatet eksemplificerer, hvordan de andre søskende inspirerer barnet til at reflektere over og forholde sig til sine tanker og følelser i et mere positivt lys. Endvidere udtaler en søskende, at særligt arbejdet i mindre grupper faciliterer deling af viden og erfaringer, fordi man her lærer hinanden bedre at kende og føler sig tryg, og fordi det giver noget andet end at tale i plenum: ”Altså, når man lavede de der mindre grupper med et par stykker, synes jeg det virkede rigtig godt, at det ikke kun var de store åbne fora, men at der også var mindre grupper, og jeg synes faktisk måske tit, at det var her, man lærte hinanden lidt bedre at kende, kan man sige - altså hvor vi skulle interviewe hinanden med nogle forskellige ting om ens bror eller søster. Det virkede faktisk rigtig godt”. ” (…) Jeg synes netop, det er godt, at der er nogle

små grupper, så man faktisk kan lære lidt af hinanden. Det de andre har været igennem, så er de nogle gange kommet videre, at de har fundet ud af, hvad der virker for dem, kan man sige. Noget af det de andre søskende siger kan man bruge, og noget andet af det kan man måske ikke, og så er der en tredje, der måske har en helt andet ”indgangsvinkel?” – hov, det har jeg da ikke prøvet at gøre - det kunne da godt være, at jeg lige skulle prøve det”. Generelt fortæller søskende at de godt kan lide at være i små grupper når der skal tales om visse ting men at den store gruppe også er en fin måde at være sammen på når der er mere løse aktiviteter. Citatet understøtter det faktum, at søskende på søskendekurserne inspireres af hinanden og får sat tingene i perspektiv gennem de kursusøvelser og aktiviteter, som de involveres i.

Søskendekurserne i 2020

Sådan ser kalenderen ud for resten af 2020. Lidt anderledes end den plejer men vi har jo også en ubuden Corona gæst. Vi glæder os til at se jer alle sammen.
På gensyn og de bedste hilsner
Gitte, Nadia og John

Mathias og Ida på søskendekursus

Mathias på 10 år fortæller os på søskendekurset, at det „ikke så let at snakke med forældrene om det, som er vanskeligt, når det vanskelige handler om ens søster med autisme“. Mathias fortæller også at det er svært at finde tid til at tage visse emner op – fordi de simpelthen drukner i hverdagen. Søskendes stemmer kommer derfor ikke altid frem, bare fordi man spørger – men man kan høre den tydeligere, når der gives tid, tillid og ro. Dertil skal man være opmærksom på, at nogle gange ønsker søskende ikke at sige alle de ting, de har på hjertet, til deres forældre. De ved jo, at også de kan være både kede af det, forvirrede og trætte. „Hvordan går det“, spørger vi voksne ofte hinanden, når vi mødes tilfældigt på gaden. „Fint“, svarer mange af os så. Helt kort og godt. Det samme gør børn: „Hvordan gik det i skolen i dag“, spørger far ved aftensmaden. „Meget godt“, svarer sønnen. Et svar, som sikkert ikke er spor ukendt for mange forældre, når de sidst på eftermiddagen spørger til barnets dag. På lignende vis svarede 10-årige Ida da også kort og roligt: „Det går udmærket“, da vi lørdag nummer 2 på søskendekurset spørger hende, hvordan det går for hende nu, hvor hendes storebror er kommet godt igennem en hjerteoperation. Men da Ida siden fortsatte på søskendekurset fik hun mulighed for at fortælle de andre søskende og os gruppeledere gennem ord og tegninger, hvordan det så ud inde i hende, kom der også et andet billede frem. Halvdelen af tegningen var fyldt med glade og fine farver, mens den anden halvdel bestod af ret mørke og grå nuancer. Da der lidt efter lidt kom ord på tegningen, viste det sig, at der var mange tanker, spørgsmål og bekymringer. Hvordan det opleves for Ida at have en bror med en hjertesygdom kan man ikke lige høre, når man bare spørger i første omgang. På den måde kan vores overflade være meget forskellig fra det, der er inde bag. Derfor er det også vigtigt for os gruppeledere at understrege, at de tanker og udsagn, som børn kommer med på søskendekurserne ikke kommer ved hurtige snakke i en hvilken som helst kontekst. De fleste af dem er kommet frem i den ramme, hvor søskende over en rum tid har haft mulighed for at blive trygge, og hvor der er opbygget tillid til, at de bliver hørt på – både af voksne og af de andre søskende, som har oplevet noget lignende i deres liv. Dette er et af kendetegnene bag søskendekurserne som afholdes på Ådalskolen i Ringsted.

Jeg åbner mere op end jeg nogensiden har gjort

Mange søskende fortæller, at de oplever et ligeværd ved at deltage på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted fordi det er mødet med jævnaldrende- og ligestillede børn som også har en søskende med et handicap. Stort set alle søskende fortæller at den kontakt de har til andre i hverdagen ikke kender til det vilkår det er at have en søskende med et handicap. Der er ingen tvivl om, at det er et stort behov for børnene at mødes med andre og opleve hvordan de mange hverdagsbilleder faktisk har mange ligheder. De bruger ordet ”ligeværd”, når de forklarer, hvad det betyder for dem, at mødes på et søskendekursus. En dreng på 11 år forklarer, at fordi han er der for sin egen skyld, og at han selv får en masse ud af relationerne så giver det ligeværd: ”Jeg tænker over, at jeg er på søskendekurset for sin egen skyld – og selvfølgelig også for min familie. Men at jeg selv får noget ud af det er det afgørende. Det giver masser af ligeværd. Og så kan vi jo snakke om alt på søskendekurset”. En anden søskende fremhæver, at søskendekurset giver ligeværd, fordi det både er sjovt og så lærer man noget samtidigt. Det giver mig et frirum. ”Det er et frirum, at man ikke hele tiden skal tage hensyn til ens søskende men at der er fokus på mig”. At jeg på søskendekurset har mødt en, hvor jeg ikke behøver fortælle det hele en gang til, men møder en søskende som fra begyndelsen forstår. ”Det giver mig meget at snakke med en, som kender til samme problemstillinger som mig. At andre selv har oplevet nogle ting, gør det nemmere for mig at tale om, jeg åbner mere op, end jeg nogensinde før har gjort”.