Uvidenhed gør at min søster får mange lussinger i livet

I Danmark menes mellem 4.000 og 6.000 børn og unge at have Tourette syndrom langt de fleste er drenge. Martin som er 10 år, har en lillebror med Tourette og Martin fortæller på søskendekurset at han flere gange har oplevet, at andre mennesker tror at Tourette er opdragede børn. Det er synd, at min lillebror skal stemples som uartig og dårligt opdragede, når han i virkeligheden har en fysisk sygdom. 

Børnene er hverken dårligt begavede eller har en sindslidelse, som mange fejlagtigt tror. Faktisk er rigtig mange med Tourette yderst kreative og har særlige evner inden for kunst og musik. F.eks. led Mozart af sygdommen. Adfærden hos børn med Tourette skyldes en forstyrrelse i hjernens signalstoffer. Det er med andre ord en neurologisk lidelse. De første symptomer viste sig da min lillebror var 5-6 år, og i begyndelsen blev han opfattet som værende nervøs. Pædagoger og lærere troede fejlagtigt at der er problemer hjemme hos os og omvendt troede mine forældre, at det var i børnehaven at den var gal. Som storebror har jeg oplevet mange pinlige situationer og helt at undgå pinlige situationer er svært, fortæller Jacob som er storebror og har også en søster med Tourette. 

I flere år undgik jeg at tage med min familie ud at handle fordi det var så pinligt og fordi mine forældre var nød til at gå rundt og samle alt det op, som hun kom til at vælte. Jacob siger også at frække, uheldige og provokerende ord er flovt. Det samme er frække bevægelser. Jacobs søster bruger også papegøje-tale, dvs. hun gentager alt det vi andre siger siger. Er man ude at handle og ekspedienten siger: ”Hvad kan jeg hjælpe med?” så gentager hun det. Derudover er min søster ofte meget diskussionslysten og kan have let ved at få raseri anfald, hvilket også giver problemer i forhold til andre mennesker. 

Efter at jeg her i foråret deltog i Ådalskolens søskendekursus har jeg mødt mange andre børn som også har søskende med særlige behov. Det har fået mig til at indse, at jeg ikke er den eneste og at der er mange andre børn som også oplever udfordrende situationer med deres søskende. At mødes, dele historierne og lære af hinanden kan jeg kun opfordre andre familier til at gøre for det gør en kæmpe forskel. Nu kan jeg meget bedre forstå og acceptere min søster men er naturligvis ked af, at hun får så mange "lussinger" i livet.    

Søskendekurset har givet mig den oplevelse og læring, at jeg bestemt ikke er den eneste, der har det sådan. Kurset gav mig et rum til at dele mine synspunkter og erfaringer samt en mulighed for at hjælpe både mig selv og de andre børn. Sådan fortæller Martin som er 10 år efter han har deltaget i søskendekurset. Et søskendekursus er for børn i alderen 9-12 år som har en bror eller søster med et handicap. Ådalskolens søskendekursus bygger på en aktivitetsorienteret tilgang og en ramme på 45 timer.