”Autismespektrumfosterforstyrrelse”

At vokse op i en familie, som har et barn med et handicap er forbundet med flere opgaver i hverdagen og et anderledes vilkår, som alle i familien må og skal lære at leve med. Ideen med at lave søskendegrupper for børn og unge er at tilbyde et rum, hvor de kan udtrykke sig om de erfaringer og oplevelser som de har men også et rum hvor de kan fortælle om nogle af de problemer som de synes de har med deres bror eller søster. På den måde er det både en forebyggelse af trivsel på kort og langt sigt. Erfaringerne hos os viser, at det har umådelig stor betydning for børnenes udbytte af et søskendekursus, at familien har talt om kurset inden og om de forventninger som de hver især har for hinanden. Der skal fra alle have været udtalt en tydelig accept af, at børnene må fortælle om deres oplevelser og opfattelse af virkeligheden, fortæller gruppeleder John Quist Frandsen fra søskendekurset i Ringsted. Når børn og unge kommer på et søskendekursus med andre jævnaldrende, arbejder de med deres egen proces og deres egen oplevede historie. Ingen historie er mere rigtig end en anden og ingen historier er forkerte og samtidig er de aldrig alene. De andre på kurset inddrages i processen og de støtter hinanden og kan give hinanden nogle unikke bidrag, vi som voksne ikke kan. De andre søskende kender problemerne indefra, mange har selv haft lignende oplevelser og det skaber en klar forståelse mellem dem. Vi som gruppeledere er dem, der binder gruppen sammen. Vi sætter dialogen og vidensdeling i gang mellem dem. Søskende bidrager med de fælles erfaringer, som kan generalisere deres oplevelser, fortæller John. Ud over en genkendelse og forståelse ved ikke at være alene om de ofte særprægede erfaringer er søskendegruppen også et trygt forum, hvor børnene kan sætte ord på det som kan opleves mærkeligt eller svært. En dreng på 9 år fortalte de andre børn, at han i mange år havde frygtet at også han kunne blive smittet af den frygtede sygdom

”Autismespektrumfosterforstyrrelse”. Han havde i lang tid går og tænkt over det, sørget for at vaske hænder tit og ofte og ikke komme for tæt på hans lillebror når han havde det allersværest. På søskendekurset bliver han imødekommet og det viste sig, at også andre især mindre søskende havde samme overvejelser om ens bror eller søsters handicap kunne smitte. Drengens tanker fik altså den modtagelse, som tanken har krav på. Vi bruger søskendegruppen til at få koblet handling på børnenes tanker, erfaringer og oplevelser: ”Hvad gjorde du?”, ”Hvor fik du den idé fra?” og ”Hvad vil de andre børn foreslå?”, forklarer John. Et handicap som autisme smitter ikke og så blev det slået fast, en meget stor lettelse for drengen. Drengen fik også lært, at det korrekte navn for hans lillebrors handicap er autismespektrumforstyrrelse. Et andet eksempel fra et af vores kurser er historien om pigen, der ikke har fortalt i hendes klasse, at hendes storebror har Down syndrom fordi hun frygter klassekammeraters reaktioner. På søskendekurset kan vi tale med hende om, hvad hun kan sige og svare den dag, hvor hendes kammerater måske spørger hende om hendes storebrors handicap. I virkeligheden opfordrer vi hende til at være proaktiv og fortælle det først og med den hjælp hun har brug for. Hun får bevidstgjort sig tankerne om, hvad hun vil svare, og på den måde får hun gradvist koblet en handling på, hvor hun har øvet sig på forhånd. På den måde hjælper vi hende til at komme til orde, supplerer John. Mange søskende i familier med et handicap har netop udfordringer med at komme til orde, så forældrene hører, hvad de har at sige og får en større indsigt i børnenes behov.

På Ådalskolens søskendekursus kan børnene i fællesskab tage de første skridt til at formulere nogle krav til omgivelserne og lade dem vide deres ønskelige behov. Vi synes søskende skal have klar besked (naturligvis afstemt i forhold til deres alder) om deres bror eller søsters handicap, reaktionsmåder, prognose og metoder til hvordan handicappet bedst kan håndteres. Vi mener, at søskende får det lettere og genererer mere styrke, hvis de klart og tydeligt får at vide, hvad der foregår. Jo mere åbenhed familien og søskende kan få sammen, jo lettere bliver det for børnene at navigere i forklarer John.