Accept af sin situation…

En måde at forstå søskendes oplevelse af at have en bror eller søster med et handicap har vi skrevet om tidligere her på kursusbloggen. Det var engang i marts 2020 og vi kaldte det dengang for erkendelsestrappen. Det bliver tydeligt gennem samtaler og forklaringer fra søskende, hvordan accepten af deres livssituation er meget vigtig for deres trivsel og udvikling. I dette indlæg vil vi beskrive 3 yderligere emner som ligger til grund for accept af situationen. Det er emnerne – gennem tale og samvær med rollemodeller, empati og omsorg samt tryghed og åbenhed. Emnerne vil vi anskueliggøre ved en masse citater fra søskende.

Gennem tale og samvær med rollemodeller

Det betyder meget for alle søskende, at mødes og være sammen med andre jævnaldrende som også har erfaringer med en bror eller søster som har et handicap. Hvilket handicap der er tale om har ofte mindre betydning for det er vilkåret der er i fokus. Det giver en følelse af ”være i samme båd”, at føle sig forstået og hermed også udvikle forståelse for egen situation.

”Ja, det betyder virkelig meget, at de andre ved hvad jeg snakker om, okay, så hvis jeg kommer den læste kursuslørdag og er lidt træt eller sådan et eller andet, så ved de andre godt, hvad jeg taler, for de har jo selv prøvet at have en bror eller søster der larmer eller er irriterende”.

”Det betyder meget synes jeg, jo, de andre børn kan nemt sætte sig ind i situationen ikke”.

”Det vil jeg sige, altså, jeg er mere tilbøjelig til at have respekt for det som de andre søskende siger fordi de kender det selv”

”Ja, det synes jeg (at det har betydning). Fordi så har de andre søskende også nemmere ved at relatere til det, jeg siger, og så har jeg også nemmere ved at åbne mig”.

Én af de deltagende søskende siger, at hun oplever at kunne spejle sig i de andre søskende, fordi de (søskende) selv kan relatere til det vilkår det er at have en bror eller søster med et handicap og det giver en stor følelse af anerkendelse og forståelse.

”Jamen de andre søskende har jo også lidt selv prøvet det på egen krop, ikke. Den ene havde selv en lillesøster med autisme, og den anden have en storebror med autisme. Så de kender jo også til det… (…) man skal ikke hele tiden forklare sig, synes jeg. Man bliver bare forstået”.

”Jamen de andre søskende kan ligesom sætte sig ind i de ting, jeg går igennem, og kan relatere til det”.

Som søskende tør man altså stole på de andre søskendes budskaber, i det de selv har personlige erfaringer med en bror eller søster som har et handicap.

”Den ene havde en bror med Down syndrom og den anden, det kan jeg så ikke lige huske…. så vi er lige, og de ved godt, hvordan det er ikke at kunne gøre de ting, som mange af vores andre kammerater nemt kan gøre i deres familie. De ved lige nøjagtig, hvordan man har det. Nu kan jeg ikke få ro til at lave lektierne færdige i aften, hvad skal jeg sige til min lærer”.

Mange af disse udsagn fra søskende peger på at det ligeværdige kendskab søskende imellem er meget er tillidsvækkende. Næsten alle af de deltagende børn og unge på søskendekurserne har oplevet hvordan omgivelserne har svært ved at forstå og sætte sig ind i hvordan det er at have en bror eller søster som har et handicap.

Empati og omsorg

Det næste emne handler om den måde søskende hjælper hinanden på et søskendekursus. Her kan man sige, at de også agerer rollemodeller for hinanden, men det synes særligt at være empatien og omsorgen, der bliver afgørende for børnenes og de unges oplevelse af hinanden og søskendekurset. Helt centralt er dét, når en søskende i samtalen eller i aktiviteten bliver bevidst om, at dét at kunne yde omsorg og forståelse for andre, lige såvel som at kunne modtage omsorg og anerkendelse fra andre, er med til at bygge en solid bro til deres egen accept af deres unikke livssituation. Lighederne mellem deltagerne på et søskendekursus er derfor i sig selv ikke det mest interessante, men opdagelsen af forskellighederne giver meget mere anledning til medmenneskelighed og anerkendelse overfor selv og andre. Her er et par citater fra de søskende som var med og som er med til at underbygge pointen:

” (…) Selvom man kommer med én baggrund og én problematik, kan man sige - om det er et fysisk handicap eller psykisk, så kan man lære en masse af de andres baggrund og nogle gange opdage, at man har måske også lidt af det, man kan sige at du bliver klar over, at du måske har nogle ting, som du også kæmper med og som man måske ikke før har tænkt på”. En anden søskende fortæller, at man kan inspirere og lære af hinanden, netop fordi vi søskende har forskellige baggrunde og at vi alle derfor kan bidrage med forskellige ting. ”For det kan jo godt være, at når man kommer fra en anden familie men derfor kan man jo godt have nogle gode forslag til, hvad man egentlig kan gøre. Og jeg kunne også høre, at de andre søskende i deres aktiviteter også havde fornøjelse af hinanden. Så sidder der en, der er storesøster, som kan komme med nogle input til en anden som er lillesøster for nu at tage noget helt konkret. Man kan godt ligesom give hinanden noget”.

”Så jeg synes, det er meget inspirerende at deltage på et søskendekursus, kan man sige vi er forskellige. Man kan også høre igennem aktiviteterne, at nogle af de andre afprøve nogle nye ting og nogle af de ting vi har snakket om i fællesskab”.

”Søskendekurset gav mig en større forståelse for stress. Et emne som de andre søskende også i større eller mindre omfang havde oplevet. Jeg har ofte tænkt: ”Måske skulle jeg tage mig lidt sammen”. Vi kender jo alle sammen nogen, der oplever stress i hverdagen men nu efter søskendekurset har jeg fået en større forståelse for, hvordan det påvirker andre søskende at være ramt af det. Og jeg kan huske, at der var nogen af de andre søskende, der sagde: ”Ej, så er vores jo slet ingenting” da jeg fortalte, hvad jeg oplever. Jo selvfølgelig er det lige så vigtigt der er bare forskel på, hvad det er”.

En anden søskende var før kursusstartet meget nervøs over for kurset, men blev positivt overrasket over mødet med andre søskende, da det satte hendes egen situation i et nyt perspektiv. I tråd med dette fortæller en anden, at den vigtigste læring for ham var at se sin egen situation i forhold til de andres og at få kendskab til andres udfordringer i hverdagen:

”Vi bragte hver vores sæt af erfaringer om handicap vi kunne snakke med hinanden, at jeg har oplevet det sådan og sådan. Nogle gange kunne jeg tænke, at det oplever jeg også og andre gange tænkte jeg, at det har jeg heldigvis ikke prøvet på den måde, men så har jeg nogle andre ting at døje med i min familie. Så det var et rigtig godt søskendekursus, hvor vi kunne tale med hinanden om, hvad der gør sig gældende med hver vores bror eller søster derhjemme. Jeg vil meget gerne deltage igen hvis det kan lade sig gøre. Det håber jeg”.

Tryghed og åbenhed

Det tredje og sidste emne som underbygger accepten af sin egen situation, som et vigtigt og gennemgående emne, er oplevelsen af tryghed og åbenhed i søskendegruppen. Erfaringsudveksling og vidensdeling er baseret på en høj grad af tryghed fra de enkelte søskende og hvis ikke den enkelte deltager oplever tryghed i gruppen, kan dynamikken hurtigt ændre sig og så vil ingen få noget ud af søskendekurset, da det er baseret på erfaringer, oplevelser og medinddragelse.

Mødet med andre søskende har klart givet en oplevelse af at møde ligesindede, hvor man føler sig anerkendt og forstået. Et andet af de aspekter, som har betydning for at føle sig anerkendt ud over omsorg, er tryghed og åbenhed. Søskende sætter deres egne ord på det ved hjælp af disse citater: ”Man kan fortælle det, man har lyst til, ja, og man kan lade være. Det er, som det skal være. Der er ikke noget pres”.

En anden søskende fortæller i tråd med dette, at han følte sig forstået og mødt på en anden måde end af sine kammerater i skolen, som han oplever, ikke på samme måde kan sætte sig ind i hans situation med en lillebror som har Downs syndrom. ”Det er fordi, at når jeg er hjemme i min egen hverdag med kammerater og sådan noget […], de kan godt forstå én i begyndelsen, men herefter kan jeg godt fornemme, at de tænker, at det kan da ikke være så slemt eller irriterende. De ser det jo ikke og oplever kun min lillebror som sød”. ”Jeg kan også opleve en slags irritation, når min lærer spørger mig, hvordan jeg har det og jeg rent faktisk siger, hvordan jeg har det: "Ad helvede til, for jeg har slet ikke sovet godt i nat fordi min søster har været vågen det meste af natten”. Så kunne jeg ligesom mærke, at min lærer trak sig og ikke vidste hvad hun skulle sige. Til sidst spurgte hun ikke længere. Så jeg synes det var fedt, at kunne komme på søskendekursus og have lov til at have alle mulige slags tanker og ikke føle sig forkert”.

Som tidligere nævnt af de andre søskende kan det at være deltager på et søskendekursus være med til at skabe en følelse af, at alle kan være rollemodeller for hinanden og andre søskende også har udtrykt, at åbenhed og tryghed er vigtige elementer, hvilket berører emnet samhørighed. Altså, den forståelse, anerkendelse og åbenhed som flere af de søskende som optræder på søskendekurserne beretter om og er tæt knyttet til.

At føle sig på lige fod med hinanden.

”Jeg synes først og fremmest, at det er dejligt at komme ud og være sammen med nogle andre søskende, hvor man ikke skal sidde og forklare, at man har en handicappet i familien. For det har vi jo alle sammen. Så vi var ligesom i samme båd, kan man sige. Vi oplever selvfølgelig forskellige typer af handicaps blandt vores søskende, men vi har stået i situationer som kan være udfordrende. Man skal ikke undskylde, hvis man en kursuslørdag ikke lige er på toppen. Man kan bare lige sige: “Jeg er ikke okay lige nu giv mig bare lidt tid” og så er der plads og forståelse for det. Man skal ikke forklare alt muligt og det er befriende”.

”Jamen det er jo dejligt at finde ud af, at man ikke er den eneste der går og ind imellem kan synes at det er irriterende at have en søster som har et handicap [Griner]”. En anden søskende har fået et tilsvarende indtryk. Hun fortæller, at mødet med søskendegruppen har medført, at hun føler sig mindre alene med sine tanker, fordi andre søskende som har lignende udfordringer: ”Det er rart at komme ud med andre, som også har en bror eller søster med et handicap, fordi lige pludselig kan man stå med en følelse af, at man er helt alene i verden, og min familie er den eneste, der er ramt af et handicap. Og så at komme på søskendekursus og møde andre og snakke med andre, og det var stille og roligt, og vi var ikke så mange”.

”Det er i øvrigt ikke kun et kursus, det her. Det er jo også en måde at møde nogle ligesindede mennesker og komme lidt ud. Selvom det ikke skal være sådan en hyggeklub, så kommer man jo ud af sin vante trummerum”. De voksne på søskendekurset har stor betydning for gruppedynamikken og i forhold til at skabe et trygt miljø, som man kan kommunikere åbent i. De [de voksne] skaber tryghed ved at agere rollemodeller og fortælle om deres erfaringer med handicaps og på den måde signalere de til os andre, at de er i samme båd. Denne søskende synes det var virkeligt væsentligt, fordi det reducerede den nervøsitet, hun mødte op med første kursuslørdag: ”Nej, men de var der bare, søde og smilende […], hvordan kan man forklare det? De var bare gode til at gøre det til et trygt miljø og komme hele vejen rundt og forklare, hvordan tingene skulle foregå. Og bagefter så fortalte vi alle sammen, hvordan vi havde haft det siden sidst, så man ligesom ikke skulle sidde der og tænke: “Puha, det er nok kun mig, der har det sådan her”. Så tænkte man jo, at vi sgu alle sammen er i samme båd, ikke”. Når vi samlet kikker på de mange forskellige citater fra Ådalskolens søskendekursus skal der naturligvis også inddrages de aspekter, som beskriver selvsamme tema, men med omvendt fortegn. Vi kan fra tid til anden opleve søskende som er så ”ramt” af deres vilkår med en bror eller søsters handicap at de har behov for et andet tilbud. Når emner som selvskade, tunge tanker og mistet livslyst trænger sig på i bevidstheden er det et tegn på at der skal noget anderledes og dybere hjælp til. Nogle enkelte gange i løbet af de 10 år vi har udbudt søskendekurser fra Ådalskolen i Ringsted har vi stået i den situation, at en søskende har følt sig malplaceret, fordi han eller hun så sig selv som værende uden for målgruppen og ofte selv har været ”for klemt”. I sådanne situationer vil vi hellere rådgive mod et andet og bedre tilbud så den rette hjælp kan gives. Nogle søskende kan føle sig malplacerede, fordi de opfatter deres bror eller søsters tilstand og problemer som anderledes end de andres. Meget tyder på at de få søskende der er tale om har svært ved at identificere sig med de andre søskende og at han eller hun derfor ikke føler, at passe ind. Hvis man som søskende føler at det er svært at relatere til de andre søskende i gruppen, kan det være svært at finde accept af sin egen situation eller helt konkret at man ikke ønsker at dele sine erfaringer med de andre og på den måde kan det risikeres, at man føler sig udenfor eller selv (ubevidst) holder sig tilbage. Ud fra de ovenstående citater bliver det tydeligt, hvordan rollemodel, empati og omsorg, og åbenhed og tryghed er vigtige elementer for at finde accept af sin egen situation. Oplevelsen af at føle sig inkluderet og hørt har betydning for, om søskende opfatter søskendekurset som udbytterigt. Det bliver nemmere for den enkelte søskende at kunne acceptere sin egen situation, når den mødes med forståelse og anerkendelse og dét faktum, at søskende kan genkende sig selv hos de andre søskende og i det som i øvrigt sker på kurset. Stort set alle søskende har en oplevelse af, at der i gruppen er store forskelle på, hvilke handicaps og udfordringer man som søskende kan været påvirket af. Dét der tydeligt træder frem her i vores observation, er dog, at dem der oplever omsorg for andre, og selv oplever at modtage den, drager fordele heraf. Altså opfatter man forskelligheden som noget positivt, og et emne der kan bidrage til ens egen forståelse, således at barnet eller den unge får et mere nuanceret syn på sin egen og andres situation sker der en ”udvikling”, hvor accept er grundlæggende for denne udvikling. Modsat synes manglende accept at blive en barriere for udvikling. Altså de ganske få søskende som oplever forskelligheden som hæmmende indikerede også, at de ikke fik noget ud af søskendekurset. Helt konkret tegnede de et billede af, at de ikke ønskede at dele deres erfaringer eller ikke følte at de kunne identificere sig med de andre i gruppen. Således kan manglende accept af andres situation få indflydelse på ens opfattelse af egen situation, som værende ikke sammenlignelig eller reel (rigtig) nok. Derfor skal vi som gruppeleder på søskendekurserne være opmærksom på gruppesammensætningen og i høj grad være i stand til at kunne validere de mange ”forskelligheder” som noget bidragende til et nuanceret syn på mestring af en bror eller søster med et handicap. Ikke overraskende er åbenhed og tryghed gode katalysatorer for denne proces, og derfor er det et emne som vægtes højt. Rigtig mange søskende lægger vægt på, at der på søskendekurset opstår en særlig rummelighed, hvor man kan sige alt – og det oplevedes som befriende, denne rummelighed er båret af søskendes egen åbenhed og tryghed i forhold til hinanden. Igen kan manglende åbenhed eller følelsen af at ”jeg holder igen” med mine erfaringer være hæmmende for den førnævnte proces i at acceptere situationen, som den er, og som vi anser for at være det bærende emne for søskende. Altså en hypotese kan være, at netop de søskende som ikke oplever samhørigheden, savner og mangler dette aspekt og vil egentlig gerne have været i en gruppe, hvor de havde følt sig trygge og med mulighed for at kunne dele deres erfaringer og oplevelser.