Jeg havde bare ikke ordene…

”Imens Sebastian voksede op i en mindre sjællandsk provinsby var det næsten helt umuligt for ham at have kammerater med hjem”.

"Jeg vidste, at der var noget galt med min storebror mindes han, men jeg vidste ikke hvordan jeg skulle forklare det til andre"

Jeg vidste, at jeg var nød til at fortælle mine kammerater hvorfor vi kun kunne spille computer på mit værelse og altid med døren låst. Og jeg vidste at jeg i sidste ende var nød til at skulle forklare, hvad der var "i vejen" med min storebror.

"Jeg havde simpelthen bare ikke ordene," fortæller Sebastian. Sådan begynder en samtale som vi netop har haft med Sebastian som i dag er 15 år. Nu da Sebastian er blevet teenager har han indset at han som barn følte, at han ikke kunne spørge sine forældre om svar på disse spørgsmål. Jeg var så opmærksom på, at jeg ikke skulle belemre mine forældre om den slags spørgsmål fordi de jo allerede havde nok at forholde sig til. Mange børn i Danmark har en søskende med et handicap og mange af dem vil kende til ovenstående dilemma. I hvert fald er det et dilemma som vi ofte hører på søskendekurserne og som for mange børn betyder rigtig meget i dagligdagen. Mange af børnene står over for de samme udfordringer - og glæder - som deres forældre, men de har også deres egne problemer. Nogle påtager sig de ekstra krav, som stilles til dem i en meget tidlig alder og mange kan føle en forsømthed fra deres forældre som selv kan opleve situationen i familien belastende. Nogle børn siger, at de er bange for at blive smittet af deres søskendes handicap. Andre kan have et egentlig ønske om at de også var handicappet så de også kunne få al den opmærksomhed og mange føler sig pinlige over deres søskendees uhensigtsmæssige adfærd eller unormale udseende og kan føle skyld fordi de føler sådan. Det er vanskelige følelser for børn at håndtere, siger gruppeleder John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted og siger desuden at søskendes behov mange gange ubevidst overses. De fleste kommunale hjælpesystemer er beregnet til børnene med handicap eller til forældrene men støttesystemer til søskende kan der være lang imellem. Søskende vil sandsynligvis have det længste holdbare relation af nogen, forhold, der er let bliver mere end 65 år," siger John. "Derfor er det så vigtigt at de tænkes ind løbende igennem barndommen". Naturligvis er mange søskende også glade for den tidlige modenhed og det ansvar, som følger med at ved at have en bror eller søster med et handicap. Børnene er ofte meget velbevandrede i detaljerne omkring deres søskendes handicap og mange er stolte af at kunne forklare om diagnosen på sofistikerede måder. For eksempel, Martin på 14 år som i begyndelsen ikke ønskede, at hans billede blev brugt af bekymring for hans privatliv, fortalte på et søskendekursus at han havde en bedre relation til voksne end børn på hans egen alder på grund af at han tidligt skulle klare sin lillebrors autisme diagnose. Men den udtalte modenhed betyder ikke at han ikke oplever pinligheder over hans lillebrors adfærd især når de er på ture eller på indkøb. "Nogle gange begynder han at lave lyde, og så kan han begynde at sparke og flappe med sine arme, eller han kan begynde at rocke og skrige," fortæller Martin. "Min mor tager ham udenfor og ofte er turen for os alle slut og vi bliver nød til at køre hjem igen”. Mette på 15 år som har en bror med autisme fortæller, at hendes brors handicap også kan være pinligt og at det med pinlighed især er svært når man selv er teenager. Svaret hænger ifølge John Quist Frandsen sammen blandt andet sammen med, at man som teenager begynder at se på dig selv og ens søskende på en ny måde. Man føler sig som teenager på ingen måde som et barn og er meget opmærksom på, at man ikke er en lille unge mere men det er ikke sikkert at din søskende lægger mærke til det eller naturligt nok ikke følger den samme udviklingskurve. Både du og din søskende skal derfor vænne jer til, at rollerne og forholdet forandrer sig. Når du er teenager skal det gøres samtidig med at du og din forståelse af verden udvikler og ændrer sig helt vildt. Din søskende har været vant til, at du var et barn, som han eller hun kunne lege med. Line på 16 år som har en bror med Downs syndrom fortæller at den største udfordring for hende har været at acceptere at hendes bror løb med al opmærksomheden. Følelsen af jaloux på min bror har ramt mig mange gange og især da jeg var yngre ønskede jeg også, at det var mig som havde et handicap. Line fortæller, at hun undgik at tale med hendes forældre om hendes følelser da hun var yngre og det kan hun i dag godt fortryde. Måske ville det hele have været lidt nemmere for mig men dengang kom bare ikke rigtig på tale. Gruppeleder John Quist Frandsen siger afsluttende, at søskende har brug for et sted, hvor de åbent kan diskutere bekymringerne, erfaringerne og følelserne.