At have en bror eller søster med et handicap kan på en og
samme tid både være fantastisk og frustrerende i lige store mål, men hvordan opleves det egentlig hvis vi dykker dybere ned? Har du nogle særlige oplevelser og er
der nogle uudtalte sandheder, som ingen andre vil kunne forstå på samme måde? Disse
svar søger dette blogindlæg at give et svar på. Der findes flere artikler og bøger, som beskriver hvordan det er at leve med et handicap og med rette er skrevet
fra den handicappedes perspektiv men sjældnere finder man artikler som er
rettet på søskendebarnets syn. Fra tid til anden hører vi i medier om hvordan
voksne søskende kæmper for deres handicappede søskende, om uenigheder med
kommunen og at det meget ofte kan ”føles som meget op ad bakke”. Igen er der fokus på den handicappedes livsvilkår snarere end den ikke-handicappede søskendes perspektiver og oplevelse. Når vi holder søskendekurser på Ådalskolen i Ringsted er
det altid med det sigte at give søskende mulighed for at rette deres perspektiv
mod det de oplever som vigtigt eller det som de mærker ”fylder i hverdagen”. En
af drengene fra sidste kursus fortalte om denne oplevelse. ”Jeg er vokset op
med 3 søskende og jeg har ikke været særlig opmærksom på den indflydelse, min
yngste brors handicap har haft på vores liv. Men efterhånden som jeg er blevet
ældre er jeg begyndt at tænke mere over det”. At være handicappet kan være
hårdt, men hvad med os søskende der vokser op sammen med den handicappede? Hvad
med vores tanker og følelser og hvad kan der fortælles om det helt specielle
bånd, der opstår mellem os søskende? Hvilke sandheder oplever vi, som andre mennesker
som ikke har en søskende med et handicap aldrig ville overveje? Uanset hvilket
handicap ens søskende har formoder jeg at du vil kunne genkende følgende
roller, sådan siger John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekurser i
Ringsted. Sammen med 2 andre kollegaer har han i en årrække stået i spidsen for
de søskendekurser som tilbydes fra Ådalskolen.
Rollen som livvagten:
Uanset om din bror eller søster med et handicap er ældre
eller yngre end dig opleves rollen som en 'livvagt' automatisk i større eller mindre grad. Du har en trang til at beskytte og forsvare din bror eller søster
mod uretfærdigheder, som om du er udnævnt til deres uofficielle livvagt. Det er
naturligvis helt naturligt at beskytte din familie men det skal ganges med
tusind for at det nogenlunde svarer til hvordan andre børn i andre familier
oplever det. Den her beskyttende rolle bliver ofte mindre, når du bliver ældre
og indser, at din søskende ikke har brug for den samme beskyttelse, men blot
kræver din støtte. En støtte som for de flestes vedkommende bliver livslang.
Rollen omkring den konstante opmærksomhed:
Uanset om du er ude i byen med dit søskende eller ej er
spørgsmålet om inklusion i handicapvenlige miljøer altid i dine tanker. Det er
som en radar, der automatisk slukker, hver gang du kommer ind i en café, der
ikke har nogen rampe eller krydser en vej med særligt høje kantsten eller
besøger et offentligt sted, der ikke har nogen teleslynge eller bare bemærker
folks negative holdninger til handicappede. Vi behøver slet ikke at nævne,
hvordan du oplever det, når folk bruger ordet ”spasser” i din nærhed selv når
de godt ved, at du har en søskende med et handicap. Det er som at have nogle helt
særlig hjerneceller som i løbet af et splitsekund aktiveres fordi du har en viden
og en bevidsthed om, hvordan det er at være handicappet, som mange andre
mennesker aldrig engang ville overveje.
Rollen om den indre kamp:
Mange søskende kæmper med en følelsesmæssig indre
konflikt om at ønske deres forældres opmærksomhed i lige så høj grad som deres bror
eller søster med et handicap og alligevel ved søskende, at deres bror eller
søster til tider har mere brug for det. Søskende skal lære at forstå, det det
ikke er fordi at deres forældre ikke elsker dem, men det er det pågældende
handicap, som kræver ekstra omhu og opmærksomhed. En pige på et af vores
søskendekurser fortalte det på denne måde. ”Jeg tænker ofte tilbage på min egen
personlige oplevelse. Min mor boede i lange perioder sammen med min søster imens
hun var indlagt på hospitalet mens jeg måtte bo hos min bedstemor. Jeg husker
jeg spekulerer meget på, hvad de lavede og om de hyggede sig? Jeg troede, at
mor favoriserede min søster frem for mig og jeg husker følelsen af at blive
efterladt hjemme. Det var først flere år efter at jeg fuldt ud forstod, at min
søsters behov i denne periode var større end mine eller skal jeg siger
anderledes end mine”.
Rollen med de uudtalte fremtidsperspektiver:
Som søskende til en bror eller søster med et handicap er
der ofte uudtalt antagelser, at når dine forældre ikke længere er der, så bliver
det søskendebarnets opgave og ansvar at passe den handicappede bror eller søster,
uanset om de er ældre eller yngre. Naturligt nok er dette vel typisk for langt
de fleste familier, uanset om der er et handicap eller ej - det er hvert
medlems pligt at være der for hinanden. Men jeg tror, at der ligger en
forskel i, at man som ofte ikke forudser indvirkningen, førend det faktisk
sker. Når man har en bror eller søster med et handicap er tanken om fremtiden
altid i dit hoved. Hvad kommer der til at ske?
Rollen med omgivelsernes mange meninger:
Når du har en bror eller søster med et handicap forsøger
du at behandle ham eller hende som enhver anden søskende og alligevel er der
ofte en anderledes forskel. I kan sikkert engang imellem slås, drille hinanden,
lave sjov med hinanden men du kan naturligvis også beundre og elske ham eller
hende ubetinget. Det er sandsynligt, at du på mange måder oplever et
almindeligt søskendeforhold men uanset hvor ”normalt” du oplever forholdet, vil
andre udenforstående altid have noget at sige om det. På søskendekurserne
omtaler vi dem ofte i to grupper: De ”chokede” og de ”sympatiske”.
De ”chokede” mennesker er normalt overfladisk overfor
hvad du og din søskende gør og kan bryde ud i latter eller latterliggørelse
bare fordi der er noget der er anderledes. Disse mennesker kan endda blive
overrasket over, at man kan snakke eller lege sammen med ”en handicappet”. Trods
inklusionstanker i Danmark som har været kendt i over 20 år er der stadig
mennesker i omgivelserne som ikke har forstået det at vokse op med en bror
eller søster med et handicap giver et særligt vilkår. Efter så mange år vil det
være nemt at sige, at ”de kommer aldrig til at forstå det”. Den anden gruppe er
de ”sympatiske cheerleaders”, som vi kalder dem. De vil give dig et
medlidenhedsblik efterfulgt af ”du er vel nok en god bror/søster fordi
du tager ham med i ud byen”. At have en helhjertet tro på, at uden dig ville din
bror eller søster med et handicap aldrig komme ud og bare blive hængende hjemme
er ganske naivt. Omgivelsernes mange meninger kan være udfordrende for søskende
at rumme. Særligt i de unge år kan man blive vældig påvirket. Med alderen
bliver man heldigvis mere ligeglad overfor andres meninger men helt ligeglad tro jeg ikke, at man som søskende bliver.
Ingen kommentarer:
Send en kommentar