Det er hårdt fortæller
Jacob på 11 år, som har en lillebror som både har en autisme diagnose og
epilepsi. Jacob fortæller om hans liv på søskendekurset som netop er afsluttet.
”Det er flere år siden, at jeg for første gang så min lillebror få et anfald.
Et anfald betyder, at han pludselig mister kontrollen over hans krop. Kroppen
gør noget han ikke har bedt den om. Han kan for eksempel få små ryk i den ene
arm, få en underlig smag i munden, blive stiv som en træstamme og falde om og
ryste over hele kroppen. Det hedder anfald og man kan ikke forklare, hvorfor
anfaldet kommer og hvorfor det kommer pludseligt. Så hvorfor har min lillebror
mon epilepsi, er et godt spørgsmål og problemet er at lægerne mange gange ikke
ved hvorfor epilepsien kommer. Måske finder lægerne ud af det engang i fremtiden.
Det er ikke nogens skyld, at min bror har epilepsi og min bror har ikke gjort
noget som er skyld i, at epilepsien er kommet og jeg har fået at vide på
søskendekurset, at det i hvert fald ikke er min skyld. For år tilbage gik jeg
og tænkte meget på om jeg også kunne få epilepsi. Det er klart, at man tænker
det, for hvor kommer epilepsi egentlig fra? I dag kan man ikke altid forklare,
hvorfor et menneske får epilepsi. Alle mennesker kan få epilepsi men selvom min
bror har epilepsi er risikoen for, at jeg også får det kun en lille smule
større end den er for alle andre. Nogle af mine kammerater tror, at epilepsi
smitter og flere af dem har også været vidner til min lillebrors anfald når de
har været hjemme og besøge mig. Det er selvfølgelig helt forkert. Man kan ikke
få epilepsi ved at være sammen med en person der har epilepsi. Min lillebror
får også medicin og det skal få anfaldene til at forsvinde. Medicinen går ind
blodet, når han har spist pillerne. Blodet tager medicinen med op til hjernen
for at anfaldene til at forsvinde. Min lillebror skal tage medicin hver dag og selvom
anfaldene forsvinder, når han får medicin så har han stadigvæk epilepsi.
Anfaldene vil komme igen, hvis han stopper med at tage medicin. Jeg har da jeg
var yngre set rigtig mange voldsomme anfald og det gjorde mig meget bange og
jeg tror aldrig jeg vænner mig til at se på det. Jeg synes det er voldsomt,
uhyggeligt og skræmmende. Jeg er bange for, at min bror skal slå sig meget og jeg
er også bange for, at min bror skal dø under et anfald. Det er klart, jeg
bliver meget bange, når man ser sin lillebror på den måde og særligt, hvis jeg
er alene hjemme med ham. Det vigtigste som jeg fik at vide på Ådalskolens
søskendekursus er, at jeg skal fortælle min mor eller far, hvad der gør mig
bange og utryg. At jeg stiller spørgsmål så de ved, hvad jeg er i tvivl om. Blot
det at vi i familien taler om det er med til, at jeg får det bedre og ikke
føler mig så meget i tvivl. I virkeligheden troede jeg da jeg var yngre, at jeg
gjorde mine forældre kede af det, hvis jeg sagde, at jeg var bange for
anfaldene, men hvis jeg ikke siger det, så ved de jo ikke, hvordan jeg har det.
Jacob fortæller også, at han kan have blandede følelser overfor hans lillebrors
epilepsi. Jeg kan godt blive vred på ham og jeg synes det er irriterende. Jeg
kan blive sur på ham for hvorfor skal han også have epilepsi samtidig med at han
også har en autisme diagnose? Jeg kan også blive sur og irriteret når vores
aftalte svømmehalstur bliver aflyst eller at vi er nød til at tage hjem
tidligere hvis vi har været i biografen. Det er helt naturligt at
være vred og sur og selvfølgelig er det irriterende med epilepsi. For det er
ikke spor rart hverken for din bror, mor, far eller for dig som søskende. Det
er irriterende og man kan blive ked af det. Nogle gange er det lettere at blive
sur end at vise, hvor ked af det man egentlig er men det er vigtigt at huske
på, at ingen ønsker at have epilepsi. Hvis du er vred på epilepsien, er det
bedst at tale om det med din mor og far. De er sikkert også kede af det og kan
blive sure på epilepsien og så hjælper det, at man kan tale sammen om det,
siger gruppeleder John Quist Frandsens fra Ådalskolens søskendekursus i
Ringsted. Mange børn fortæller, at de indimellem oplever sig ensomme fordi der
ikke er mange andre børn som kender til det at have en søskende med både epilepsi
og en handicapdiagnose. Når ens bror eller søster har epilepsi og/eller et
handicap så er der sikkert mange gange, hvor tingene er anderledes derhjemme. Særligt
for Jacobs lillebror som lige har haft et anfald, kan der gå flere timer før han
er helt frisk igen, så man kan snakke og lege sammen. Det kan også være, at
Jacobs lillebror skal på sygehuset eller til læge for at tale om epilepsien og
måske skal medicinen justeres. Og imens de er væk skal du måske være sammen med
andre voksne, selv om du har mest lyst til at være sammen med din familie. Når
man er ensom er der tid til at tænke en masse tanker. Tiden kan føles ekstra
lang, når man har mest lyst til at tale om det lige nu. Måske savner du din
søskende i det her øjeblik, hvor du ikke kan være sammen med familien. Måske
vil det hjælpe dig at tænke på, at din bror garanteret savner dig lige så meget
og de vil ønske, at epilepsien og anfaldene ikke er der, så I
kan være sammen lige nu. Det er en
god ide at finde en anden voksen (et familiemedlem, nabo eller en lærer), som
du er tryg ved og som du kan tale med om de her tanker. Heldigvis tager anfaldene,
epilepsien og autisme handicappet ikke al tiden. Det er rart at huske på alle
de gode og sjove ting, som du også laver sammen med din familie. Det er meget forskelligt,
hvor tit Jacob ser sin lillebror få et anfald. Nogle af de børn, vi har talt
med på søskendekurserne ser anfald tit måske flere gange om ugen mens andre
børn ser det sjældent men de ved, at anfaldene kan dukke op. De fleste søskende
fortæller, at de holder meget øje med deres bror eller søster, som har
epilepsi. Det gør de fordi det er helt naturligt at passe på hinanden og når
ens bror eller søster har epilepsi vil man ikke have, at der sker dem noget.
Men det kan være virkelig hårdt altid at holde øje med en anden person og altid
at være i alarmberedskab. Dine forældre tænker selvfølgelig også meget over
epilepsien, for det er de nødt til i hverdagen. En rigtig god ide er at tale
med dine forældre om, hvad du kan gøre, hvis din søskende får et anfald. Snak i
virkeligheden mest om de situationer i hverdagen, som gør dig utryg og super
godt, hvis I på forhånd har aftalt, hvad der er bedst at gøre (at have en telefontavle
hængende, en aftale med en nabo, lære lidt førstehjælp og at kunne ringe til
112 hvis det bliver nødvendigt) så kan du nemlig slappe mere af. På den måde
ved du også helt præcist, hvordan du skal hjælpe og så behøver du ikke gå og
tænke over det. Du skal naturligvis også vide at du ikke kan stoppe et anfald,
men hvis der ligger noget tøj, et håndklæde eller en pude i nærheden, kan du
måske lægge det under hovedet på din bror eller søster, så hovedet ligger på
noget blødt. Når anfaldet er overstået, kan du prøve at rulle din søskende om
på siden, for sådan ligger man bedst lige efter et anfald. Din hjælp betyder selvfølgelig
rigtig meget for dine forældre og ikke mindst din søskende. Det er flot, at du
viser du kan hjælp og det skal du virkelig være stolt af. Du skal også vide, at
det er meget specielt, det som du hjælper med. De børn, vi taler med på
søskendekurserne er ret enige om, at der er godt på forhånd at fortælle venner
og skolekammerater om sin bror eller søsters epilepsi. Men mange søskende er
også enige om, at det ikke altid er så let. Nogle søskende fortæller nemlig, at
de er blevet drillet i skolen på grund af det. Det er helt urimeligt og
uretfærdigt og hvis det sker er du nød til at sige det til dine forældre eller
læreren. Nogle børn synes, det er svært at snakke om epilepsi i skolen, fordi
klassekammeraterne og læreren ikke forstår sygdommen epilepsi. Derfor har nogle
børn slet ikke lyst til at gå i skole. De fortæller, at de ikke kan koncentrere
sig i timerne, tænker på om deres bror eller søster får eller har fået et
anfald osv. Måske har du oplevet det samme eller måske har du spekuleret på,
hvordan du skal få fortalt dine venner om epilepsi. Det kan være, du har lyst
til at fortælle dem om det, fordi de måske kommer til at opleve et anfald, hvis
de besøger dig eller overnatter hos dig. Måske prøver du også at undgå de
situationer, hvor dine venner vil opdage epilepsien. Som afslutning på Jacobs
historie om hans brors epilepsi og den måde han oplever det på kan vi kun opfordre
til en stor grad af åbenhed. Det er vigtigt at arbejde henimod en større
åbenhed og ikke forsøge at skjule det som er anderledes og som kan give
anledning til spekulationer.
Ingen kommentarer:
Send en kommentar