Når det starter med en sygdom og ender med et handicap

Martin er 11 år og han glæder sig enormt ifølge hans mor til, at han skal på søskendekursus på Ådalskolen. Så meget at han hver eneste dag kikker i postkassen efter det deltagerbrev, som han er blevet lovet i slutningen af juli. Vi kan sige til dig Martin og alle jer andre, at vi sender det ud i slutningen af uge 31. Så I må væbne jer med tålmodighed. For Martin er det en enestående chance for at møde andre børn på hans egen alder, som også har en bror eller søster med handicap. Martin glæder sig for der er så meget at snakke om, så meget at spørge om og så meget at blive klogere på. Når man er lillebror og ens storebror har muskelsvind så er det en sygdom som udvikler sig og som man ikke kan blive helbredt for. Man siger at sygdommen er fremadskridende. Martins storebror har Beckers muskeldystrofi som kun rammer drenge. Martin fortæller, at han ved at det skyldes noget med nedsat produktion af proteinet dystrofin, som har stor betydning for muskelfunktionen. Hans storebrors nedsatte kraft i hoftemusklerne medfører en kluntet, vraltende gang og problemer med at gå på trapper, cykle og rejse sig fra f.eks lave stole. Efterhånden som sydommen udvikler sig vil Martins storebror få problemer med at løfte armene over skulderhøjde, frisere sig, tage tøj af og på og andre personlige og daglige færdigheder. Han vil sandsynligvis få brug for en masse daglig hjælp om nogle år og fordi musklerne i benene bliver svagere og svagere får han svært ved, at holde balancen og kommer til at sidde i kørestol. På et søskendekursus mødes 9-12 årige børn på tværs af deres søskendes handicaps i meningsfulde fællesskaber, får alderssvarende viden om forskellige handicaps, mulighed for at sætte fokus på rollen som søskende samt udveksle erfaringer, oplevelser og dele viden med hinanden.