Hvad er muskelsvind og hvordan viser det sig?

For et par dage siden skrev vi et blogindlæg om et barn der havde muskelsvind og det indlæg skabte virkelig aktivitet på vores e-mail. Mange tak for det og tak for de mange nye vinkler som I alle var med til at bringe på banen om dette emne. Vi håber, at se rigtig mange af jeres børn på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted.

Muskelsvind er en gruppe arvelige muskelsygdomme, hvor muskelvævet gradvist bliver erstattet af bindevæv. Betegnelsen muskelsvind bliver også brugt mere bredt som en betegnelse for alle sygdomme i muskler og nerver, der medfører svind af muskulaturen. Vi har fået en e-mail fra Johannes som har en storebror med muskelsvind og han fortæller os, at han godt kunne tænke sig, at vi skrev lidt om det her på bloggen. Og Johannes har ret vi har ikke blogget ret meget om den sygdom og hvilke tanker man som søskende kan have. Derfor har vi spurgt Johannes om han ville fortælle lidt og resultatet kommer her. I hele min barndom var min storebror ikke en typisk storebror". Sådan begynder Johannes hans brev til og os som vi har fået lov til at bringe her på bloggen. Vi har naturligvis ændret navnene så de fremtræder anonyme. Min storebror hedder Niels og jeg bor sammen med vores far og mor i en forstad til København. Mit søskendeforhold har livet igennem været meget anderledes end de flestes. Min bror Niels, som har muskelsvind har givet mig noget som ingen anden bror har kunnet give – en betingelsesløs kærlighed. For min storebror er altid glad, siger Johannes og fortsætter idag glæder jeg mig altid til, at vi kommer på besøg på hans opholdssted. Det gjorde jeg ikke tidligere. Johannes fortæller, at "jeg synes min barndom både har haft sine op- og nedture". Jeg oplever, at jeg blev meget moden allerede da jeg var ganske ung både fordi jeg tog men også fik et stort ansvar i familien. I begyndelsen husker jeg ikke ret meget af min storebrors handicap, kun nogle voldsomme skrigeture når vi var i supermarkedet og nogle mærkelige bevægelser. Jeg troede det var helt normalt, men som årene gik fandt jeg ud af, at han var handicappet. Jeg opdagede, at min storebror var meget anderledes og at andre børn på min alder havde søskende, som havde en helt anden opførsel end min Niels. Jeg er idag rigtig glad for, at jeg fik muligheden for at komme på søskendekursus. Det hjalp med at sætte det hele på rette plads og at deltage i kurset sammen med andre børn, høre deres oplevelser og få nye venner er absolut det bedste der er sket for mig.