Vi har også givet hende lov til at have det lidt for sig selv

På Ådalskolens søskendekursus i Ringsted kan søskende i alderen 9-16 år deltage i et søskendekursus og være i et tilbud, hvor de møder hinanden ansigt til ansigt, snakker om det der er sjovt, udfordrende og måske også svært ved at have en bror eller søster med et handicap. En af dem, som var med på det sidste søskendekursus i efteråret 2019 hedder Pernille. Hun har en lillesøster med cerebral parese. ”På søskendekurset har jeg været sammen med andre børn og unge, som har det på samme måde som mig. Vi har snakket om, hvordan det er at have en søster eller en bror med et handicap og det har været en virkelig god oplevelse. Mine kammerater fra skolen ved ikke, hvad det vil sige og derfor er det underligt at tale med dem om det, fortæller hun. Når Pernille skal forklare om sin søsters handicap siger hun, at Marianne er spastiker. Pernille holder meget af Marianne, men ind imellem er det også irriterende at have en søster, der bruger rollator, kørestol og som ikke kan spise og tage tøj på som alle andre. Desuden er Mariannes sprog og udtale meget påvirket så hun er svær at forstå for andre, der ikke kender hende og har vænnet sig til hendes udtale. Derfor har Pernille været meget glad for at deltage i søskendekurset i Ringsted og møde andre med handicappede søskende. På søskendekurset har jeg været sammen med andre børn, der har det på samme måde som mig. Vi har snakket om, hvordan det er at have en søster eller en bror med et handicap og det har været en god oplevelse. Søskendekurset Pernille har deltaget i, er et tilbud til 9-16-årige børn og unge, som har søskende med handicap som muskelsvind, rygmarvsbrok, senhjerneskader, Downs Syndrom, autisme eller andre syndromer – eller som Pernilles søster cerebral parese. Søskendekurset rækker ud til alle kommuner i Danmark og dækker alle typer af funktionsnedsættelser. I de sidste 10 år er der kommet mere fokus på søskende men vi synes fortsat, at initiativerne til søskende kalder på mere opmærksomhed fortæller gruppeleder John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. De burde være et klart ”must”, at børn og unge tilbydes søskendekurser når de er parate og har lyst. Som det er i dag kan det opleves noget sporadisk og nogle gange lidt ved et tilfælde. Ådalskolens forløb er et landsrettet tilbud og vi skeler ikke til, hvilke diagnoser børnenes søskende har - vi har også de små handicapgrupper med, fortæller John.

Til dato er der ingen klare danske undersøgelser af, hvordan søskende til handicappede børn trives, men et canadisk studie viser, at deres risiko for dårlig trivsel og f.eks. depression er halvanden til to gange højere end andre børns og initiativet med søskendekurserne er da også blevet til på opfordring fra forældre, der har savnet støtte til deres andre børn. Vi som fagpersoner har gennem vores erfaringer med forældre på specialskolerne kunne høre om den anderledes hverdag og hvordan søskende han brug for at møde andre søskende. Mange forældre er også hårdt spændt for med barnet som har et handicap og kan derfor være nervøse for ikke at slå til i forhold til de andre søskende. Samtidig oplever John, som er brobygger mellem Ådalskolen og søskendekurserne, at det er blevet sværere for forældre at få hjælp og aflastning fra kommunen, når argumentet er, at de har brug for mere tid til deres andre børn. Så også dér bliver de pressede og vi møder tit forældre på elevkonferencerne, der er bekymrede for, om deres andre børn trives og får nok opmærksomhed, fortæller han.

Mariannes behov kan være akutte og i nogle situationer er Pernille nødt til at træde til side og være "den store", selv om hun og Marianne aldersmæssigt er tæt på hinanden, siger hun. Lige som Pernille selv peger moren på, at det kan være svært for kammeraterne i skolen at sætte sig ind, hvordan Mariannes handicap påvirker den ældste datters liv. Derfor var søskendekurset på Ådalskolen i Ringsted meget velkomment. Vi tænkte, at her kunne vores datter møde nogle, som hun deler virkelighed og vilkår med, siger Anna. Søskendekurserne matcher aldersgrupperne 9-16 år og er en kombination af snakke, lege og øvelser fra kognitiv pædagogik, aktiviteter som sækkevæddeløb, fodbold, gåture og hygge. Formålet med, at børnene også skal hygge sig og lave nogle aktiviteter sammen er, at de lærer hinanden at kende og bliver så trygge, at de tør og har lyst åbne sig for hinanden. På en gåtur i skoven kan man få nogle fantastiske snakke med de børn, som måske ikke synes, at det er så rart at sidde over for hinanden og snakke sammen, tilføjer gruppeleder John Quist Frandsen. De første søskendekurser på Ådalskolen fandt sted i 2012 og erfaringerne er, at børnene og de unge går positivt ind i kursusforløbene, men samtidig også er meget loyale over for både deres handicappede søskende og forældrene. De vil gerne beskytte dem og er derfor umiddelbart ikke i begyndelsen meget for at tale om dét, der trykker.  Men når vi spørger ind til det, kommer der nogle ting frem, siger John og fortæller, at en pige f.eks. fortalte, at hun i skolen slet ikke havde fortalt om sin handicappede bror fordi hun ikke turde. Hun holdt ham hemmelig og det vidste forældrene ikke. En anden pige sagde så, at det også for hende havde været svært at fortælle om hendes lillebror med et handicap. Hun havde derfor aftalt med hendes lærer, at hun havde lyst til at fortælle det og at klassekammeraterne efterfølgende kunne stille spørgsmål. Det råd lyttede pigen med hemmeligheden om hendes bror meget til, og det er et bevis på at børnene og de unge giver hinanden ”blod på tanden” til at håndtere forskellige udfordringer, siger John.

Gitte, Nadia og John supplerer og de har alle 3 stor erfaring inden for handicapområdet samtidig med at de henholdsvis er uddannet som lærer og pædagog. Derfor har de alle 3 brugbare svar på hånden, når børnene og de unge på søskendekurserne spørger til detaljer om deres søskendes handicap, som de ikke får spurgt forældrene om, fordi de f.eks. er bange for at gøre dem kede af det. Pernilles forældre har undervejs helt bevidst ikke spurgt så meget ind til, hvad hun fik ud af at deltage i søskendekurset. Men vi har også givet hende lov til at have det lidt for sig selv, selv om vi var nysgerrige og Pernille har ikke været så meddelsom. Men vi kan mærke, at hun har fået vendt nogle ting, og hun har set frem til at skulle af sted, siger Pernilles mor. John Quist Frandsen fra søskendekurset er glad for, at læring, aktiviteter og hygge har rigtig god plads på kurserne, så der ikke kun er fokus på det, der er svært men også det som giver energi. Søskende får delt nogle oplevelser og erfaringer og det tror jeg er meget vigtigt. Først og fremmest er de jo også børn, siger han.