Sådan beskriver Maria hendes egen lillebror, Mikkel, hvis hun skal bruge
3 ord. Maria er 11 år og hendes lillebror har det sjældne handicap som hedder
William Syndrom. William syndrom er en medfødt genetisk forstyrrelse og betyder
udfordringer inden for flere områder. Maria fortæller på søskendekurset, at
hendes lillebror har et markeret ansigtstræk, er psykisk udviklingshæmmet, et
højt niveau af kalium i blodet, musisk interesseret og meget snakkesalig. For Maria er det ofte en udfordring i hverdagen, at hendes lillebror både er for
udadvendt og snakkesalig på en og samme gang. Det er ligesom om han bare brager
ind i fremmede og ikke har den naturlige forståelse for social kontakt. Når han
er med os i byen kommer han altid i kontakt med fremmede, han indleder en
samtale med alle på hans vej og i begyndelsen opdager man ikke at min lillebror
har William Syndrom. Det er først efter et par minutter, at fremmede mennesker
opdager, at der er noget galt. Han er smilende og meget hjælpsom og måske kan
man sige at hans personlighed faktisk er for omgængelig. Marias lillebror har et
livslangt handicap og skal have hjælp og støtte resten af livet. Han vil skulle
bo i et bofællesskab når han bliver voksen sammen med andre unge som også har
brug for daglig støtte. Mikkel elsker musik og det er virkelig en af hans helt
store styrker. Mikkel deltager i musikterapi 2 gange om ugen og det hjælper
rigtig meget på hans adfærd. Den bevidste måde at skabe en terapeutisk ramme
for og med musikaktiviteter viser sig at være en god måde at bringe ham fra en
stresset tilstand til en tilstand af balance. I vores familie har vi flere
gange set at et bestemt stykke musik kan hjælpe ham fra at være urolig og
forpint til at føle velvære og nydelse. At være storesøster til Mikkel betyder
naturligvis at dagligdagen er indrettet meget på hans betingelser, jeg hjælper
til med mange pligter derhjemme og jeg ved godt at min virkelighed er meget anderledes end mine veninders. At deltage i Ådalskolens søskendekursus har
været en total god oplevelse for mig og jeg har fået så meget støtte til bedre
at kunne forstå og ikke mindst acceptere min lillebrors handicap.
Ingen kommentarer:
Send en kommentar