Juletiden med en bror eller søster som har et særligt behov

December måned er den tid på året, hvor de næsten alle familier laver om på deres hverdagsrutiner. Der er en masse ekstra gøremål, en masse ting som bliver gjort på anderledes måder og ekstra aktiviteter i hverdagen. Når man har en bror eller søster med særlige behov kan det derfor meget nemt blive en udfordrende måned. Der opstår nemlig et dilemma mellem at ”hygge sig” og ”at have en helt normal hverdag”. Et dilemma som dette blogindlæg handler om. Med masser af blinkende lys på juletræer, julesange, kalendergaver, sammenkomster med nye og ukendte mennesker, spise anderledes mad…lyder for mange som den perfekte jul men for andre ikke nødvendigvis så nemt. Ikke for en bror eller søster med et handicap som nemt kan opleve det som en virkelig stressende periode og ikke en tid som mange familier i virkeligheden holder af. For de fleste familier er de anderledes traditioner jo det som gør julen til en hyggelig tid og december er måneden som skal være en familie- og hygge måned. Julen er for nuværende godt i gang og snart stiller vi os ind på juleferien og ikke mindst juleaften. Du ser sikkert frem til at tilbringe tid med din familie og venner, give og få gaver eller bare nyde de ekstra fridage fra skolen eller arbejdet? December er en måned hvor der også for mange er særlige aktiviteter på programmet og hvor der derfor kan være ekstra meget stress på. Vi ved fra flere af de søskende som deltager på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted, at julen også er en hård tid på året. Måske er ens familie nødt til at gøre ting anderledes i julen, fordi ens bror eller søster med et handicap finder spændingen og juleoptakten alt for vanskelig? Eller måske oplever du det sådan, at din bror eller søster får større opmærksomhed end dig og du ikke helt forstår hvorfor? Mange søskende fortæller, at tingene derhjemme er fokuseret på deres bror eller søster. Nogle søskende synes de skal lave mange ting for at hjælpe til med at få hverdagen til at fungere mens andre føler at de går glip af muligheder, som deres venner har. Her er et par af vores tips til at komme omkring nogle af de udfordringer der kan opleves i december måned.

December er en sensorisk overbelastning for et barn med særlige behov

Alle forstyrrelser af de normale rutiner, ukendte besøg og lugt, skarp, lys, huset fuld af støj og mennesker – ja jul set fra øjnene på en bror eller søster med et handicap indtager et helt andet perspektiv. Hvis man prøver at se det det fra din bror eller søsters perspektiv kan det ofte meget let give anledning til en bedre forståelse.

• Bibehold den grundlæggende familie struktur
• Bibehold den samme søvnrutine selvom en TV julekalender kan spille forstyrende ind
• Planlæg små daglige december aktiviteter
• Opret en julefri zone, et hjørne i hjemmet, hvor barnet med særlige behov kan trække sig ind og slappe af
• Mange mennesker med autisme synes, at især de stærke lugte, som er forbundet med julen, er vanskelige at håndtere. Prøv derfor gradvist at introducere nye lugte. Sæt kanel frem på bordet så barnet kan vænne sig til lugten

Den store aften juleaften

Den 24. december er for mange en dag, som kan føles meget laaaaaang. Ofte er det en god ide at sove så lang tid man kan selvom det er svært fordi spændingen er stor eller opgavelisten er lang. Alle opgaver kan ikke nås denne dag og derfor er planlægning vigtigt. At have styr på langt det meste giver nemlig mulighed for at have en afslappende dag med TV og masser af ro. En middagslur midt på dagen er med til at få tiden til at gå men også give et nødvendigt fysisk overskud og mindske stressniveauet fordi aftenen for de fleste bliver længere end normalt.

Det meget store ord - julegaver

Julegaver gives fordi man gerne vil glæde den anden men for en bror eller søster med autisme kan julegaver opfattes meget anderledes. Måske kan det at give og modtage gaver opfattes som:

• En frygt for at man får noget, som man slet ikke kan lide
• En bekymring for, om man får det, som man virkelig ønsker sig
• En frygt for hvordan man giver den rette respons, hvis man får noget, som man ikke kan lide. Skal man så lyve og sige tak eller hvad hvis man får en nedsmeltning og så får skældud?
• Tanker om hvordan man skal reagere, hvis man bliver virkelig glad for gaven
• Uvished om, hvordan man skal lege med/bruge gaven
• Stor stress hvis gaven skal byttes – både ventetiden op til (de julelukkede butikker) og turen til en menneskefyldt butik
• Der er også andre ting, der kan være svære ved gaver:
• Det kan være svært at åbne gaven, særlig hvis man har udfordringer med finmotorikken
• Utålmodighed over at det tager tid at åbne gaven
• Det er svært at vente på, at man må få og åbne gaven eller det er svært, at man ikke præcist ved, hvornår man får gaven
• Der er for mange gaver at forholde sig til
• At man ikke får alt det, der står på ens ønskeseddel

Det er selvfølgeligt forskelligt fra familie til familie, hvad der virker og alle familier skal som alle andre familier finde frem til deres egne traditioner. Vi vil dog gerne give nogle enkle forslag til, hvad man kan gøre omkring gaver, når man har en bror eller søster med et handicap. Vi hører nemlig tit, at gaverne er det som giver flest anledninger til konflikter.

Tal om på forhånd at:

En ønskeseddel ikke er en bestillingsseddel. For nogle børn med et handicap forstås ønskesedlen som en slags bestillingsseddel, hvor de forventer at få alt det, de skriver på ønskesedlen. Det kan derfor være en god idé, at have en klar aftale om, hvad en ønskeseddel er. Det kan også være en god idé at lave en social historie om, hvad en ønskeseddel er. Prioritér ønskerne på ønskesedlen. Hvis man har mange ønsker på ønskesedlen, kan det være en idé at måle hvert enkelte ønske på en skala fra 0-10, hvor 0 er lig med, at det er et lille ønske, og hvor 10 er lig med, at det er et kæmpestort, brændende ønske (eller man kan måle det med smileys). På den måde får man tydeliggjort, hvad der er vigtigst for én at få, og man får tydeliggjort, at ønskesedlen ikke er en bestillingsseddel, men en seddel, hvor man kan vise, hvad man helst kunne tænke sig at få. Det kan eventuelt også hjælpe til at gøre ønskesedlen kortere, hvor man eksempelvis fjerner de ønsker, der kun har fået 0-3. Formindsk overraskelsen ved at lade barnet vide, hvad det får på forhånd. For mange forældre (og bedsteforældre) er det en stor overvindelse at lade barnet vide på forhånd, hvad det får, da mange føler, at de frarøver barnet forventningens og overraskelsens glæde. Og så føler de, at det er et stort brud med traditionerne. For mange børn og unge med et handicap er det dog en stor fordel, at de på forhånd ved, hvad de får i gave. På den måde får de roen ved, at de ved præcist, hvad de får og om de får det de ønsker sig. Og de kan i ro og mag planlægge, hvordan de vil reagere på gaven og hvordan de vil bruge gaven, når de har fået den. Det er ikke altid, at barnet behøver at vide, hvilke nogle gaver det får af alle. Måske det bare er to-tre af gaverne (f.eks. fra mor og far og søskende), der skal være kendt på forhånd. Især hvis det er, fordi det er for ubærligt at være usikker på om man får det, som man ønsker sig allermest. Så kan forældre og søskende købe de vigtigste gaver og så kan barnet godt rumme ikke at vide, hvad det får af de andre.

Lad eventuelt gaverne være synlig

En anden mulighed er, at man pakker gaverne ind i cellofan, så man juleaften tydeligt kan se, hvad det er. Man kan også komme et billede af, hvad der er i pakken, udenpå, så barnet nemt kan se det eller man kan nøjes med at putte et bånd om gaven, så barnet undgå at få problemer med at pakke den op, eller man kan undlade helt at pakke den ind. Læg barnets gaver i én, samlet bunke

Det kan være en fordel, at barnet frem til gaveåbningen tydeligt kan se, hvilke gaver der er hans/hendes. Det kan man gøre ved at samle barnets gaver i én bunke og lade barnet vide, at denne bunke er de gaver, som barnet får. På den måde bliver det også tydeligt, når man nærmer sig den sidste gave, så barnet ikke bliver overrasket over, at der ikke er flere gaver og at det er slut.

Få (men store) gaver

For nogle børn er det bedre at få færre gaver, da det er nemmere at overskue. I kan overveje at gå flere sammen, så der er råd til større (men færre) gaver.

• Køb gaven sammen med barnet
• For nogle børn er det en stor hjælp at være med til at købe sine egne julegaver. Eller det kan hjælpe, at barnet er med til at lave ønskesedlen og bestemme, hvem der skal give hvad
• Give gaver over flere dage

For nogle børn er det en stor hjælp, at man fordeler gaverne ud, da det kan være meget overvældende at få dem alle på én gang. Man kan eksempelvis give gaver både d. 23., d. 24. og d. 25. december. Man kan overveje at gemme en gave til Nytårsaften, så der også denne aften er noget at se frem til, hygge sig med og få tiden til at gå med. For mange børn er det også meget hjælpsomt at få en gave om morgenen juleaftensdag. Det kan være rart at have en gave, som man kan hygge sig med i ventetiden frem til om aftenen. For mange børn er det også hjælpsomt at få én, flere eller alle gaver før aftensmaden på juleaften, så spændingen ikke ødelægger hele aftenen.

Beslut et passende gave tidspunkt

For mange børn med et handicap er struktur og forudsigelighed alfa og omega. I kan overveje, om I skal beslutte et tidspunkt, hvor gaverne skal gives og åbnes, så det ikke er uklart for barnet, hvornår han eller hun får gaven. Hvis det er svært for barnet at forstå tid, så kan I vælge at hænge en tegnet urskive op ved siden af jeres ur, som viser, hvor viserne på urskiven skal stå der, hvor I får gaverne. Eller I kan aftale at sætte en "timetimer" en time (eller en halv time) før gaveåbning. I kan eksempelvis også printe et ur og sætte viserne på det tidspunkt, hvor I åbner gaverne. For nogle børn vil det være nok at lave en planlagt rækkefølge uden tidspunkt, for eksempel:

• Vi spiser ris a la mande
• Vi danser om juletræet og synger sange
• Vi åbner gaverne
• (Husk også punkter på planen før og efter vores eksempel)
• Det er meget individuelt, hvor mange detaljer barnet har brug for i planen
• Overvej for eksempel også at skrive hvordan gaverne gives, i hvilken rækkefølge etc.
• Overvej også at planlægge en strategi med barnet for, hvordan man reagerer hensigtsmæssigt på en gave – at man f.eks. siger ’tak’ til den der har givet gaven

Lav en social historie

For mange børn med et handicap er sociale historier en utrolig brugbar og hjælpsom metode. De kan nemt bruges i situationer omkring jul. Der kan også printes billeder ud fra Internettet og sætte dem sammen til en historie. Ovenstående er et lille udpluk af tips til, hvad man kan gøre for at skabe en nemmere jul. Alle børn og alle familier er naturligvis forskellige så det vigtigste er, at man sammen finder ud af, hvad der fungerer for jer og at I lader andre vide det, hvis I som familie skal holde jul sammen med dem. Så har de meget nemmere støtte op om det.

Herfra skal der lyde en glædelig jul og et godt Nytår til alle.

De bedste hilsner

Gitte, Nadia og John