Et omsorgsvildspor

Dette blogindlæg er skrevet på baggrund af de erfaringer vi har opnået gennem samtaler med søskende som har været deltagere på Ådalskolens søskendekurser i Ringsted. Ådalskolen tilbyder søskendekurser til børn og unge i alderen 9-16 år som har en bror eller søster med et handicap. Vi samarbejder med alle kommuner og vi matcher alle typer af handicaps. Vores erfaringer med søskendekurser stammer tilbage til 2011 og i dette blogindlæg vil vi sammenligne vores observationer med den forskning der er tilgængelig på området. At få et barn i familien har naturligvis altid en stor påvirkning på de enkelte familiemedlemmer, hverdagen laves om og intet er som før. Hvis den nye baby desuden har et handicap vil det i sagens natur være med til at skabe helt anderledes reaktioner og sætte hele familien i en krise. Der er naturligvis store individuelle forskelle på, hvordan en familie håndterer en sådan krise med udfordringer som er helt ukendte og som ingen hidtil har erfaringer med. I nogle familier bliver der en stor grad af åbenhed, varme og hengivenhed og i andre familier er der mere forsigtighed og måske direkte "ambivalens" i forhold til den nye baby. Hvordan hvert medlem af familien reagerer vil påvirke de andre i familien. Det er derfor vigtigt at se på familien som helhed. Vil familien fungerer godt skal der nemlig tages hensyn til alle i familien herunder også til søskende. Uanset hvordan familien klarer den nye situation vil det for en tid være barnet med særlige behov som sætter dagsordenen for en families hverdag. Det gælder både i den første svære tid men også i lang tid fremover. Et barn med særlige behov sætter anderledes krav til en familie, der vil være flere lægebesøg, flere møder med kommunen og flere bekymringer til forældrene. Børn med særlige behov har nemlig andre forudsætninger for at deltage i hverdagens samspil end andre. De vil ofte også få det sværere ved at indgå i det sociale samspil med andre eller forstå kollektive beskeder, ligesom deres fysiske helbred kan være dårligere end gennemsnittet. Børn med funktionsnedsættelser har øget risiko for, at deres relationer til andre kan udvikle sig til at være konfliktfyldte og problematiske, hvilket over tid kan betyde, at andre børn trækker sig. Det kan desuden være en udfordring for børn med funktionsnedsættelser at fastholde sociale relationer, eksempelvis fordi barnet kan have svært ved at vente eller styre dets følelser, humør og adfærd. Derfor vil udgangspunktet for en familie være at stille anderledes krav til forståelsen og de opgaver som følger med. Ældre søskende vil fra begyndelsen have en evne til at opfatte forældrenes sorg og fortvivlelse og hos nogle kan det skabe en begyndende frygt for at ens mor og far har nok at tænke på i forvejen og derfor nå til den konklusion ”nå så må jeg hellere holde lav profil”. Nogle søskende ”lukker sig inde” med deres egne vanskeligheder, følelser og forsøger at være mindst mulig til gene. Andre søskende reagerer med en mere synlig afvigende adfærd, regression eller somatisering for at få den opmærksomhed som de i virkeligheden kalder på. Generelt afhænger søskendes trivsel og evne til at klare sig i sådanne situationer af forældrenes mestring. Mange forældre fortæller, at de kan have brug for professionel hjælp til at bearbejde den sorg og fortvivlelse som det er for dem at få et barn med et handicap, men tit anerkender vi ikke altid det faktum, at det også kan være et behov for søskende. Undervejs i barndommen kan især skolen anerkende behovet for søskende, som i klassesammenhænge også kan vise specifikke reaktioner eller måske manglende koncentration eller lektielæsning. Lærere og pædagoger kan ofte være tilbageholdende med at bringe emnet frem på skole- hjem samtalerne i tanken om at vil beskytte familien eller værst af alt måske ved de voksne slet ikke, at skolebarnet har en bror eller søster med et handicap. Der er stadigvæk en meget stor berøringsangst og mange kan være i tvivl om hvordan man lige får spurgt ind til de omstændigheder det er at have en bror eller søster med et handicap. Ingen ønsker at sætte unødige spørgsmålstegn eller klientificere søskende selv om der giver god mening at sætte fokus på dem og give dem en særlig opmærksomhed. Et søskendeforhold til en bror eller søster med et handicap er specielt og helt forskellig fra andre relationer i livet. Der kan være en stærk rivalisering mellem søskende men samtidig kan der også være stærke bånd og loyalitet mellem dem. Søskende har stor indflydelse på hinandens udvikling i ​​barndommen og for langt de fleste er søskendeforholdet livslangt. Nogle gange kan det jo i virkeligheden være lettere at tale med søskende end ens forældre om svære emner, såsom hvorvidt at få en kæreste, blive gift, få børn, uddannelse, økonomi eller bekymringer om hvornår man skal flytte hjemmefra. Forhold der kan være svære eller måske helt umulige når man har en bror eller søster med særlige behov. Søskenderelationen får derfor både bevidste og ubevidste roller barndommen igennem og rollerne kan være afhængig af alder og køn. Den ældste er normalt rollemodel for de yngste og piger påtager sig ofte en mere omsorgsfuld rolle end drenge. Et barn med et handicap bidrager ikke med de sædvanlige søskende relationer og balancen er derfor anderledes, når man sammenligner med en traditionel familiestruktur. I en familie er retfærdigshedfølelsen en følelse som ofte er ret stærk og mange børn i barndommen vil erfare jalousi i større eller mindre grad. Søskende kan føle, at forældre bruger mere tid og give mere omsorg til det handicappede barn, så de ikke selv får den opmærksomhed de ønsker. De ser og forstår, at deres forældre har en masse gøremål i hverdagen og at de ser trætte og udmattede ud. Nogle søskende vil tænke på det som en uretfærdighed, at ønske at det var en selv der var handicappet og ikke ens søster eller bror. Dette kan medføre at nogle søskende føler, at de ikke kan være irriterede på deres handicappede søskende. I nogle familier kan det være svært at tale om sådanne ting. Forskning viser, at langt de fleste søskende normalt beskytter og viser omhu i forhold til deres handicappede søskende. Strategierne er meget forskellige. Drenge har en mere kommanderende og fysisk dominerende form, mens piger foretrækker at bruge talegaverne og den empatiske facon. Nogle søskende påtager sig også omsorgsfulde roller som ”reserve-mor eller reserve-far”. Det behøver ikke altid være en dårlig rolle når bare der er en fornuftig balance og der også er plads til andre ting. En mor til tre mentalt retarderede børn sagde om sin datter, "hun gør ikke noget for sig selv, medmindre hun spørger, om der er noget hun kan gøre for mig først. Jeg er bange for at hun er i fare for at miste hendes barndom. Hun tager sig af os alle”. Et sådant udsagn hører vi en gang i mellem på søskendekurserne og vi vil kalde det for et ”omsorgsvildspor”. I sådanne situationer kan der være stort behov for at få vejledning til både forældre og søskende. Andre søskende går for at være de gode og perfekte og som en bror fortalte "min forældre skal skal i hvert fald ikke have bøvl med mig". Søskende som har en bror eller søster med et handicap tager generelt meget mere ansvar end andre børn på samme alder. Omgivelserne kan nogle gange komme til at misforstå omstændighederne og drage den konklusion at børnene er i mægtig god trivsel. Netop overansvarlige børn kan der være god grund til at have fokus på. Bag en overansvarlig adfærd kan der nemlig ligge en overudviklet sans for perfektionisme og præstation som er helt urealistisk. En anderledes reaktion kan være at gå tilbage i udvikling, for eksempel ved at begynde at tisse i bukserne igen, at overtage ens bror eller søsters adfærd, tale babysprog og blive mere omklamrende. En måde til at skabe opmærksomhed og forsøge at fortrænge eller omskrive de ting der sker og tvinge en øget opmærksomhed fra forældrene. Som gruppeleder på søskendekurserne skal vi turde vise søskende, at her er vi og vi tør godt høre din historie. Vi skal lytte til stort og småt uden hverken at overdramatisere eller undervurdere problemerne. Søskende tager generelt et stort ansvar for forældrene og det skal vi respektere men vi skal også kunne løfte en del af det psykiske pres af deres skuldre ved for eksempel at fortælle, at det ikke er barnets ansvar, hvordan din bror eller søsters adfærd udfolder sig. Eller vi kan spørge barnet, hvad ansvaret betyder for ham eller hende og vi kan være med til at ”løfte tankerne et mere sundt sted hen”, siger gruppeleder fra Ådalskolens søskendekursus John Quist Frandsen som siden 2011 har været med til at udbyde søskendekurser for børn og unge i alderen 9-16 år. ”Det er i hvert fald helt forkert at ignorere problemerne. Det gør bare ondt værre. For derved sender vi et signal om, at omverdenen ikke anerkender søskendes tanker og oplevelser. Det nytter heller ikke blot at glatte ud og forsøge at lave sjov, over for det oplever søskende, som om det er søskende selv, der er noget i vejen med. Som om at udfordringerne og erfaringerne ikke har noget på sig, siger John.