torsdag den 30. november 2017

Søren har en søster med Tourette

Ådalskolens har netop afsluttet 2 super gode søskendekurser. Et søskendekursus er for børn som har en bror eller søster med særlige behov eller et handicap. 
Søren som er en af drengene på kurset har lavet en lille beskrivelse af hans søster og som han selv siger så får min søster mange ”drøje hug fra andre” og det er ærgerligt når hun nu ikke selv kan gøre for det. Sørens søster har ”Gilles de la Tourette syndrom” der forkortes til ”Tourette”. Nogen har måske set i TV hvad Tourette er, men for mange er det et ukendt handicap. Tourette er en medfødt neurobiologisk lidelse i hjernen, som forårsager, at min søster har tics i form af ufrivillige bevægelser og lyde. Samtidig har hun en noget afvigende adfærd i forhold til andre. Dette kan ofte forveksles med at hun er fræk, provokerende eller uopdragen. Det er ikke altid, at andre vil lægge mærke til de mange tics og skælder derfor ofte meget ud. Nogle gange er der mange tics, andre gange ingen. Hun skyder tit hendes skulder/arme bagud og spænder i hele kroppen, hun kan godt komme til at snakke for højt. 
Hvis hun bliver presset for meget eller drillet så kan hun godt sige dyrelyde f.eks. som en løve og så er hendes grænse nået, for hvad hun kan rumme i hendes hoved, så bliver hun ofte rigtig ked af det. Ofte er hun ikke selv klar over, at hun laver disse tics og kan ikke selv styre dem. De fleste der har Tourette er normalt begavede. Sådan er det også for min søster, men hun kan have svært ved at koncentrer sig og kan nemt blive distraheret, når der sker andre spændende ting i hendes nærhed. Hun har svært ved at sidde stille – heller ikke selv om man be´r hende om det. Når hun synes noget er meget morsomt kan hun grine helt vildt og så er det svært for hende at komme ned på jorden igen. Det er bedst for hende, at lege ikke bliver alt for vilde. Hun kan godt blive sur eller trampe i jorden eller slå ud med armene og surmule over bagateller. Det har jeg vænnet mig til. 
Søren som er storebror ved en masse om Tourette og håber på, at han på søskendekurset kan blive endnu klogere. Ikke så meget på diagnosen for der er han jo nærmest den sande ekspert, men i højere grad på at få lov til at fortælle andre børn og ikke mindst lytte til andre børns oplevelser af, hvordan det er at være søskende til en med et handicap.

Ingen kommentarer:

Send en kommentar

Søskende som kender handicappet

Søskende som ved noget om deres bror eller søsters handicap eller særlige behov står langt stærkere. De har en klarere og stærkere forståels...