Rett Syndromforeningen holder i denne weekend deres
årlige kursus- og familieweekend i fantastiske omgivelser nemlig på Park Hotel
i Odder. Vi har fået lov til at være med og lave et ”mini mini søskendekursus”
for de deltagende børn og unge. Alle børnene vi mødte har som sagt en søster
med Rett Syndrom, en neurologisk sygdom som hovedsageligt kun rammer piger. Ofte ser
det i begyndelsen ud til at pigerne udvikler sig normalt. De bliver som nyfødte ofte beskrevet som ”nemme
og stille” børn, deres udvikling kan være lettere forsinket og pigerne kan også være muskelslappe. Indenfor det første ½ til 1½ år går pigernes udviklingen i stå. De holder således op med at lære nye ting og tiden herefter præges af
funktionstab. At være søskende til en søster og bror med et handicap er er
vilkår som mange børn og unge lever med. Et vilkår som søskende vil lave
livslangt og som de skal lære at forholde sig til og leve med. Netop det faktum at ens
søster er anderledes er noget som optager de mange søskende som deltager i Rett
foreningens familieweekend. Børnene og de unge beskriver deres søster som sød,
støjende, sær, elskelig og irriterende. Alle sammen tillægsord som både
kendetegner det svære og det nemme og sådan er det for søskende. Der vil i en barndom
og ungdom både være nemme og svære tider som giver livserfaringer til søskende.
De børn og unge som deltog ved dagens workshop, italesatte flere ting ved at
være søskende til en søster med Rett Syndrom. Noget af det vigtige er at se ens
familie og søster ud fra et menneskeligt aspekt. Så er man nemlig optaget af:
At hygge sig
At have tillid til hinanden
Gode smil og grin smitter
Gode oplevelser er vigtige
At skabe gode muligheder for familieminder
Forståelsen for handicappet
Forskellige følelser (kærlighed, vrede)
At min søster ikke er en sag, men et menneske
At bare være sammen
At kende nogen man kan dele de svære oplevelser med
Børnene er enige om at mad, kærlighed, fællesskab og
omsorg
er ting der skal til for at deres søster og ens familie får
et godt liv. Det centrale er at skabe en relation og en stemning omkring barnet
med Rett fordi, det er et menneske, at lege og at give gode oplevelser er også
noget de deltagende søskende synes er vigtigt. Tusind tak fordi vi fik lov til
at møde jer og tak for alle jeres gode indspark. Hvor føler vi os heldige at vi
fik lov til at møde jer.
Fortsat god weekend.
De bedste hilsner
Nadia og John
Ingen kommentarer:
Send en kommentar