Hvad kan forældre og fagfolk gøre for at støtte søskende?

Fra vores arbejde på Ådalskolen, en specialskole i Ringsted hører vi ofte, at forældre fortælle, at de andre børn i familien klarer sig godt og at de er gode hjælpere som får familiens hverdag til at ”hænge sammen”, andre gange hører vi om mere konfliktfyldte relationer og vores generelle erfaringer er alt imellem disse to poler. I dette blogindlæg vil vi beskrive nogle forskellige sammenhænge sådan som vi har hørt dem og naturligvis anerkende, at ikke to familier er eller vil opleve det ens. Vi vil beskrive det som mange synes kan være vanskeligt at tale om, hvad der kan opfattes som trættende, skræmmende, irriterende, uretfærdigt, pinligt eller direkte ubehageligt. Erfaringen viser, at søskende som har en bror eller søster med et handicap og som ikke føler sig lige kan føle en usikkerhed, bekymring og mærke en følelse af alenehed. For nogle kan det senere hen føre til sociale udfordringer eller problemer i forhold til skole og indlæring. Søskende som har oplevet sig selv som lige og som føler, at deres ønsker og behov er opfyldt oplever det ofte som positivt at have en omsorgsrolle i familien. For mange giver dette en ekstra og helt særlig dimension til livet og en øget mulighed for at udvikle indsigt, forståelse og empati. Vores oplevelse af familier der er i en vanskelig livssituation skal være særlig opmærksomme på følgende:

Hvilke signaler sender søskende?

Hvad er "almindelige problemer" hos "almindelige børn" og hvornår skal problemer betragtes som et signal om behovet for særlig støtte?

Hvad skal vi gøre i forhold til søskende?

Hvad skal vi ikke gøre i forhold til søskende?

Nogle gange har søskende til en bror eller søster med et handicap brug for ekstra hjælp. Dette kan f.eks. være at tale med venner eller andre familier i samme situation eller at få hjælp fra en psykolog.

Man skal være ekstra opmærksom:

Hvis udadreagerende adfærd bliver mere udtalt end man kunne forvente, for eksempel ved at bruge vold eller anden adfærd for at få opmærksomhed eller kontakt

Hvis søskende er indadvendte eller er ofre for deres søskende og at de ikke har tid til at leve deres eget liv uden for familien.

Hvis søskende vælger at tilbringe størstedelen af tiden udenfor familien og ikke viser interesse for at blive involveret i det der sker i familien

Hvis søskende har søvnproblemer over en lang periode

Hvis søskende har psykosomatiske problemer og har smerter forskellige steder uden at finde nogen årsag til smerten

Hvis søskende trækker sig ind i sig selv eller vender tilbage til et tidligere udviklingsniveau

Hvad kan lærere og pædagoger gøre?

En af de vigtigste ting er, at søskende bliver set af den voksne og at den voksne i omgivelserne får besked om, at barnet eller den unge har en bror eller søster med et handicap. Så bliver det ofte lettere for søskende at tale med den voksne, hvis der sker ting derhjemme og den voksne kan få en bedre forståelse af, hvorfor barnet eller den unge har meget at tænke over eller bekymre sig om. Søskende profiterer også ofte af at deltage på et søskendekursus hvor muligheden for at møde andre jævnaldrende som også har en bror eller søster med et handicap. Nogle gange kan en lærer eller pædagog anvise steder, hvor det er muligt at deltage i søskendekurser. Derfor er det vigtigt at få tillid og en åben dialog med familien.

Hvad kan forældrene gøre?

Mange søskende har brug for tid og hjælp til at tilpasse sig den nye situation i familien, når der er et barn med et handicap. Det er vigtigt at tale med børnene fra en tidlig alder og give dem de nødvendige oplysninger om det aktuelle handicap naturligvis baseret på deres modenhed og alder. Ved at have en naturlig tale om handicap får søskende et værktøj til, hvordan de bedst kan svare, når andre spørger om broderens eller søsters handicap. Oplevelsen af ​​at kende og forstå giver også søskende en stærk oplevelse af mestring. Det er de voksne, der skal tage initiativ og åbne for samtaler.

Information er altid en proces over tid

Det er selvfølgelig ikke nok at give oplysningerne til søskende en gang og tro at barnet nu ved, det som det har brug for. Søskende skal have oplysningerne flere gange for at forstå det og integrerer det. Derudover skal oplysningerne justeres, hvis situationen ændrer sig. Alle følelser også dem som kan være svære skal kunne italesættes. At udvise jalousi og vrede er naturligt i ethvert søskendeforhold og bør også være tilladt over søskende som har et handicap selvom de kan være dårligere stillet. Det er vigtigt at forklare søskende, hvorfor de behandles forskelligt af forældrene eller i familien, så de kan forstå, hvorfor tingene bliver gjort som de gør. Forældre ønsker naturligvis det bedste for deres børn. De ønsker at alle bliver sat i fokus, stimuleres og støttes på den bedst mulige måde. Børn med handicap drager i virkeligheden også en fordel af at opleve, at de ikke altid er i centrum og at andre søskende til tider får mere opmærksomhed eller mere af deres forældres tid end dem selv. Mange familier har gode erfaringer med at afsætte speciel tid til søskende. Hvis et barn med et handicap har mulighed for bevilling af aflastning eller ledsagelse kan man også bruge denne tid til særlige aktiviteter eller ekstra opmærksom på søskende. At have et godt netværk omkring familien, hvor man kan få støtte, møde andre uden for familien eller hvor du kan ”læsse af” hjælper hele familien. Alle kan have brug for et andet perspektiv end i deres nærmeste familie. Mange familier vil også kunne have glæde af at melde sig ind i foreninger eller organisationer som specielt varetager forhold omkring det pågældende handicap. Her kan man blandt andet møde andre voksne, deltage i kurser og møder og som oftest er det rart at kunne fortælle andre som forstår om ens oplevelser og erfaringer.

Nogle praktiske råd til at styrke med søskende som har en bror eller søster med et handicap

Informer og tal om det nuværende handicap. Hvis det er for svært, kan forældre søge hjælp fra fagfolk eller andre de har tillid til.

Information og samtale skal ske på søskendes vilkår og i forhold til alder og modenhed. Vær opmærksom på reaktioner, spørgsmål og kommentarer.

Bemærk, at søskende kan vælge dig som professionel som den fortrolige samtalepartner. Bekræft overfor søskende, at du forstår deres signaler og inviter ofte til en snak. Hvis signaler ikke opfattes eller tages alvorligt, kan søskende føle sig afvist, hvilket kan gøre det endnu mere vanskeligt at tage nyt initiativ til en snak.

Vent ikke til søskende selv viser aktiv interesse. Stilhed blandt søskende kan være deres måde at beskytte forældre mod ubehag. Det er de voksne der skal indlede eller åbne op for samtale.

Alle børn er nysgerrige af natur. Vær derfor særlig opmærksom på dem, der slet ikke spørger. Hvad gør de med deres undring? Bliver de til undertrykkelse, myter eller fantasier?

Vær opmærksom på, at søskende måske har brug for tid og hjælp til at tilpasse sig situationen med et handicappet barn i familien.

Brug de "naturlige" situationer i hverdagen til at tale om handicappet.

Hvis det er muligt og søskende har lyst (eller er klar) kan forældrene tage søskende med til undersøgelser og behandlinger, så de specifikt kan opleve, hvad der sker med deres bror eller søster.

Brug børnelitteratur, film og lignende som udgangspunkt for de gode snakke.

Overvej hvordan I kan bruge netværk i form af familie, venner, søskendekurser og foreninger som en ressource for søskende.

Inddrag og giv søskende opgaver og ansvar, men vær opmærksom på at ingen søskende må blive surrogatforældre.

Giv søskende mulighed for rådgivning. Dette bliver især vigtigt, når der ofte på et tidspunkt skal etableres permanente ordninger som f.eks. et bosted for barnet med handicap. Husk at det er søskende som også skal overtage den dag, at forældrene ikke mere kan.

Viden og information er derfor en kontinuerlig proces, som skal gentages og opdateres i forhold til de ændringer i den handicappedes situation eller søskendes behov. Søskende vil stille spørgsmål og undre sig og at have viden og information om handicappet kan hjælpe med at gøre det lettere for søskende at imødekomme udfordringer i omgivelserne.

Information til søskende

Erfaringen fra Ådalskolens søskendekurser i Ringsted viser at mange søskende har en stor interesse for deres brors eller søsters diagnose. For de fleste søskende kan det virke som at de med oplysninger om diagnosen får et værktøj, en forklarende model som de kan bruge når de skal forklare sig i forhold til andre, hvad der er anderledes med broren eller søsteren. Det forhold, at handicappet har et navn, gør det lettere at forstå og acceptere, at broren eller søsteren har brug for specielle hjælpemidler, opmærksomhed, stimulering og at alle disse aktiviteter kan være meget tidskrævende for forældrene. De spørgsmål som søskende stiller, varierer meget i forhold til typen af diagnose og om det er en stabil tilstand, om det involverer anfaldsproblemer eller om det er et progressiv handicap. Indtrykket er at de fleste søskende ved en hel del men det kun er de færreste som har ordene til at kunne fortælle det videre til andre. Et søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted er derfor en oplagt mulighed for at kunne bekræfte og få sammenhæng i, hvad man som søskende allerede har af viden og erfaring om diagnosen. Samtidig forsøger vi at rydde misforståelser og myter som kan være opstået gennem barndommen. For et par år siden lavede vi på Ådalskolen en undersøgelse på Facebook. I den svarede 77% af søskende, at de dagligt tænkte på deres bror eller søster med et handicap. Den dominerende følelse var "tristhed". Når det kom til at tale med andre om deres bekymringer, havde 48% ikke talt med nogen, 38% mente, at de kunne tale med deres forældre og 42% kunne også tale med venner, bedsteforældre, søskende eller andre. På vores søskendekurser i Ringsted siger de fleste søskende, at de kan tale med deres forældre, bedsteforældre eller andre i familien. Nogle nævner også en lærer eller pædagog personer de kan tale med. Snakkene på et søskendekursus afspejler også usikkerhed for fremtiden både for deres egen situation og for den handicappede. Bliver han eller hun bedre eller sundere? Kan der foretages en operation i generne? Er der medicin, der hjælper? Hvad forskes der i for øjeblikket?

De yngste søskende er mere "her og nu spørgsmål": Hvorfor kan han ikke finde ud af det? Er det handicap smitsomt? Hvor lang tid tager det før han / hun kommer sig, kan tale, gå, læse og lignende? Bag alle søskendes spørgsmål er der også nogle gange en usikkerhed om, hvorvidt de selv kan få børn, der kan få et handicap. Nogle søskende kan også føle skyld, fordi de er sunde og raske, mens deres bror eller søster har et handicap. De fleste søskende ønsker at kende sandheden og blive informeret. De vil også gerne have, at deres venner og klassekammerater til at forstå hvordan det opleves og dermed undgå mange "dumme og irriterende" spørgsmål. Vores erfaringer fra søskendekurserne er, at information, der gives på et barns niveau altid har en positiv effekt. Manglende eller slet ingen information kan nemt give grobund for forviklede myter og fantasier, som fordrejer virkeligheden og være direkte skadelig.