”Vi skal leve sammen og vi får en fremtid sammen”

Noget af det, der virkelig betyder noget for søskende, er at møde andre som også har en bror eller søster med et handicap. Derfor har Ådalskolen i Ringsted et tiltag som et søskendekursus, der er målrettet søskende i alderen 9-16 år. I dette blogindlæg vil nogle af de deltagende søskende beskrive, hvordan det var at deltage i søskendekurset. Laura er 12 år og som var hun på grund af hendes søsters handicap meget fraværende og havde en svær tid i skolen. ”Jeg var bare hende som have to søstre med mærkelige handicaps”. Jeg havde det rigtigt svært ved at finde ind i et fællesskab. I 3. klasse begyndte det at gå ned ad bakke. Til sidst kunne jeg ikke være i skole lang tid ad gangen. Jeg gik glip af mange sociale ting, pyjamasparties, klubaftner og fødselsdage. Jeg var bare ikke med, fortæller Laura. På Ådalskolens søskendekursus fik jeg for første gang et stort ønske opfyldt – et ønske om at være en del af et fællesskab. Selvom vi alle er vidt forskellige børn og unge med hver vores søskendebaggrund og historie, er vi alligevel en stærk gruppe og flere af os ses stadigvæk. Det er virkelig dejligt at være en del af, siger Laura. Søskendekurset givet mig så meget. Jeg er blevet stærkere, modig og mere moden, fået mere empati og en større tro på mig selv. Jeg måler mig ikke op mod andre længere og det gjorde jeg ellers ret meget tidligere. Sammen med de andre søskende på søskendekurset skulle vi lave en øvelse, hvor deltagerne fortalte om deres liv med en bror eller søster der var handicappet. Laura husker hun virkelig blev overrasket. Selvom diagnoserne var vidt forskellige, så oplevede vi mange af de samme begrænsninger og udfordringer. Fra trætheden og irritationer til, at man var ked af at undvære opmærksomheden i hverdagen fra ens forældre. Sofie en anden deltager på søskendekurset har også haft stor glæde af at møde andre søskende på søskendekurset. Jeg havde det rigtigt skidt, især da jeg fik nummer to lillesøster med et handicap. Jeg var den eneste jeg kendte, der havde en handicappet søskende og det var nederen ikke at kunne være med til alt det sjove i klassen, at få besøg af veninderne, at tage til sport og lytte til høj musik. Jeg var nød til at gå tidligt hjem for der var altid noget jeg følte jeg skulle hjælpe til med derhjemme. Selvom mine forældre aldrig bad mig om ret meget mærkede jeg alligevel et kæmpe ansvar som jeg følte jeg måtte handle på. På Ådalskolens søskendekursus har jeg fået en masse nye venner. Vi mødes på kurset ca. en gang om måneden (på lørdage) og de voksne har forberedt et sjovt og spændende program til os. Det er rart at vide, at man ikke er den eneste, der har en bror eller søster der har et handicap. I de sammenhæng holder jeg op med at være hende med de ”2 handicappede søstre”, jeg kan tale om det uden, at de andre får ondt af mig. De har ikke medlidenhed, men forståelse. Ens andre venner kan ikke forstå det på helt samme måde, siger Sofie. Det har også gjort, at jeg har mindre selvmedlidenhed. Jo, jeg har da haft ondt af mig selv og jeg syntes også det var død uretfærdigt. Tidligere havde jeg det sådan hver dag. Jeg tænkte ”Alle har det nemt, mit liv er værre end andres“. Men jeg har lært, at alle har et eller andet at slås med. Alle mennesker har nogle udfordringer, mine er bare forskellige fra de andres, siger Sofie der også føler, at livet med 2 handicappede søstre har givet hende noget styrkemæssigt. Jeg ser anderledes på livet, end jeg gjorde før. Jeg tænker ”Hvad ville jeg have lavet, hvis ikke havde haft mine to søstre?“ Jeg tror, at mit liv havde været mere overfladisk. Jeg har i mange år været tæt mennesker med handicaps og det har lært mig, at livet ikke altid er nemt. Småproblemer virker nok mindre for mig end for andre. Sofie har været glad for at deltage på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted og kunne mødes med andre søskende. Selv om der er mange forskellige handicaps, så minder mange af udfordringerne om hinanden. De ting, du står over for i hverdagen, med forældre og kammeraterne minder rigtig meget om hinanden. Det er rart at kunne lære af de andre søskende, men også at give nogle erfaringer, siger Sofie. Jeg har fået mange konkrete råd, som jeg kunne bruge med det samme. En af de andre søskende sagde, at jeg kunne prøve at høre musik, når jeg havde brug for at slappe af og være mig selv i en stresset hverdag. Det var et virkelig et godt råd, så nu har jeg fast hver dag afsat en time, hvor jeg bare er mig selv og lytter til den musik som jeg godt kan lide. På den måde får jeg styr over tankerne og mit liv. Jonas er i dag 13 år, Han har også har deltaget i Ådalskolens søskendekursus i Ringsted og han fortæller om hans oplevelser på denne måde. Nu hvor jeg stå på overgangen til teenagealderen begynder en ny tid for mig. Jeg tænker at overgangen mellem barn og voksen kan være hård for mig, forklarer Jonas. Der er så meget der ændrer sig og jeg vil gerne være som alle andre, men jeg skiller mig ud. Det er ligesom om at jeg mangler nogle oplevelsesår i forhold til andre på min egen alder. Jeg har jo været meget derhjemme, passet og leget med min bror som har autisme. Det har betydet, at jeg ikke har haft den samme tid og mulighed for at ”komme ud”. Det er rart at være sammen med andre søskende i den samme situation. Jeg ved det godt fra søskendekurset, at andre søskende også kan have det svært med deres bror eller søster, men det er bare noget helt andet at møde dem, opleve de andre, lytte til deres historie – det giver virkelig noget, fortæller Jonas. Som det helt store højdepunkt skulle vi på en søskendecamp og her skulle vi lave en masse aktiviteter. En af dem var at vi skulle lave en oversigt over vores styrker og svagheder. Min udfordring var ikke at lade mine røde tankerne stoppe mig selv på forhånd. ”Der er så mange tanker som gennem flere år har påvirket mig, men jeg har lært, at jeg KAN stoppe de tanker som ikke hjælper og støtter mig på den gode måde. Det har givet mig meget mere mod til at prøve at gøre noget ved det, fortæller Jonas. En anden søskende, Søren på 10 år forklarer at han har haft stor glæde af at komme på Ådalskolens søskendekursus. Han har en storesøster med Downs syndrom og han har virkelig oplevet at blive mobbet på grund af hans storesøster så meget at han har måtte flytte skole et par gange. Jeg har følt mig meget anderledes. Det gik ud over min selvtillid, og jeg havde lyst til bare at lægge mig i en sort kasse. Jeg blev sky og kunne ikke lide at være sammen med andre mennesker, fortæller Søren. Men en dag kom hans mor med en brochure fra et søskendekursus (læs Ådalskolen i Ringsted) og det blev et meget konkret vendepunkt for ham. Han opdagede, at han ikke er den eneste, der har en søskende som har et handicap og at det faktisk påvirker alle relationer i familien når man vokser op med dette vilkår. I dag fortæller Søren at han har fået mere selvtillid, oftere ranker ryggen og tør møde nye mennesker, fortæller han, der er håbefuld, når han kigger mod fremtiden. Det er dog lidt skræmmende at tænke på, at den dag mine forældre ikke længere har kræfterne til at passe min søster så vil det være mig som må føre familien videre. Der er sikkert mange ting at tage stilling til. Jeg kan i hvert fald se, at mine forældre har vanvittig travlt med møder, planlægning og praktiske gøremål. Jeg har været glad for at være med på Ådalskolens søskendekursus, for der forstod de det alle sammen, hvordan det er at være søskende. Det betyder ikke noget, at det, ens bror eller søster har af udfordringer er forskelligt fordi mange problemerne er de samme. Det er rart at kunne dele problemerne med nogen, der selv har det sådan, siger Søren. Gennem  søskendekurset har jeg lært, at se det som min søster og jeg ikke skal kæmper mod hinanden, men sammen med hinanden. På kurset skulle jeg tegne en tegning af mig og min søster. Jeg husker at jeg dengang tegnede to næver, mig og min søster, hahaha. I dag er jeg kommet til en anden forståelse. Jeg må acceptere, at hun er en stor del af mit liv, vi skal leve sammen og vi får en fremtid sammen. Jeg må tage det handicap i hånden og lære at leve med det.