Hjælper søskende til at få styr på pinligheden

Mange børn synes, at deres søskende med handicap opfører sig pinligt i det offentlige rum. Særligt omkring 10 års alderen og i begyndelsen af præpuberteten er den holdning ret så almindelig. Derfor har nogle søskende ofte ikke lyst til at have deres søskende med til klassefester eller andre sociale arrangementer med deres venner. Det kan naturligvis være svært at acceptere som forældre og et svært dilemma at stå overfor. Ofte kommer det drypvist, at søskende finder deres bror eller søster med et handicap pinlig og problemet kan blive tydeligt med alderen. En far fortæller det således: ”Vi prøvede at tage Julie med til sammenkomster i Thomas klasse og i de mindste klasser accepterede Thomas det. Men da han kom i de større klasser, ville han ikke med, hvis Julie også skulle med. At have en søster der var så mærkelig, det ville han ikke vise frem. Det er en træls situation og det er meget svært. Og det gør ondt i mit hjerte, at man har nogle børn, som man elsker over alt på jorden og så at broderen ikke vil kendes ved sin søster, fordi hun savler og opfører sig anderledes. Det gør ondt. Man kan godt forstå det med sit hoved, at det kan virke for pinligt, men at acceptere det med hjertet, det kan man ikke”. Man bliver nødt til at føje sig og gå til klassefesten for hvad skal man ellers gøre? Ja, der er jo nok ikke kun tale om en løsning, men det vi ved fra Ådalskolens søskendekursus er at åbenheden blandt søskende er meget vigtigt. Når noget er pinligt er det tit fordi noget er anderledes. Allerede fra en tidlig alder er det derfor vigtigt at være åben overfor barnet og fortælle, at deres bror eller søster har et handicap og vil være anderledes resten af livet. Senere skal søskende acceptere at sådan er det nu engang, det kan være svært, tage tid og accepten af situationen er noget som kommer gradvis for de fleste. Forældre kan tidligt i skoleforløbet fortælle klassen om handicappet og være med til at skabe den dialog som der virkelig er brug for. Når noget bliver "tys tys" bliver det også mere spændende og jo mere klarhed andre kan få om handicappet jo mindre mulighed er der også for at der opstår myter. På et søskendekursus er der god mulighed for, at søskende kan fortælle om det de oplever er pinligt. Det er med til at give den accept af situationen der er så meget brug for. Ådalskolens søskendekursus i Ringsted tager emnet op og hjælper søskende med at få styr på pinligheden.

Søskendekurser er en støttende indsats

Formålet og tankerne bag et søskendekursus er at skabe en særlig indsats for de børn og unge, som har en bror eller søster med særlige behov eller et handicap. I gruppen er der nemlig et særlig fokus på deltagernes individuelle behov. Undervejs i forløbet skabes mange muligheder for snak og hygge blandt deltagerne og de kan alle nemt komme til orde i et mindre og trygt forum. Det er op til den enkelte at fortælle sin historie eller erfaringer, men det er ikke en nødvendighed for, at gruppen kan fungere og alle børn får noget ud af at deltage. I gruppen arbejdes der med konkrete øvelser, lege og aktiviteter, hvor der eksempelvis tales om det at vokse op sammen med en søskende med et handicap. Vi ser film og taler om lighederne og forskellene bagefter, lytter til hinanden og kommer med andre alternative løsninger på problemer, vi lægger øre til hverdagsoplevelser, drillerier i skolen og taler om de tanker og følelser som ligger bag. Ja kort sagt - alt det som de deltagende søskende synes er væsentligt. Som det helt store højdepunkt på søskendekurset tager vi på en søskendecamp der varer 2 dage og som indeholder en eller to overnatninger. Det er sjovt og hyggeligt at være af sted og alle børnene kender hinanden rigtig godt på dette tidspunkt. Formålet med søskendegrupperne er også i lige så høj grad at give børnene mulighed for at mødes og hygge sig. En lidt ekstra opmærksomhed og interesse er ofte en stor del af det nogle af børnene fortæller, at de er glade for. Dynamikken i gruppen og de fællestræk, som karakteriserer børnenes og de unges situationer bruges til at støtte den enkelte i dets personlige udvikling. Børnene og de unge oplever hurtigt, at der er andre på søskendekurset, som går rundt med samme tanker og oplevelser og de vil derfor føle sig som en del af et unikt fællesskab. Ideen er grundlæggende at styrke børnenes mestring i hverdagen sammen med deres søskende og skabe grobund for et socialt netværk blandt de andre børn også efter at søskendekurset er slut. Vi opfordre derfor alle deltagerne når de når teenagealderen, at de melder sig ind i Søskendeforeningen (SØF) som har afdelinger i både Aarhus og København. Et netværk blandt andre, som de på sigt vil få rigtig meget gavn af.

Søskende og tankerne om Corona virus

Efterhånden som COVID-19-krisen fortsætter med at udvikle sig og der nærmest ikke går en dag før end der er flere nyheder spekulerer mange forældre naturligvis på, hvordan man kan tale med deres børn om virussets indflydelse på en måde, som er beroligende og ikke gør dem mere bekymrede end de måske allerede er. I familier hvor der er et barn med et handicap kan bekymringerne været ganske anderledes idet en bror eller søster med et handicap kan være ekstra sårbar i forhold til at få COVID-19. For disse søskende er der i endnu højere grad brug for opmærksomhed og for alt i verden ikke en situation, hvor deres tanker og spekulationer glemmes fordi det nu er gået hen og ”blevet hverdag”. Her er nogle råd fra gruppelederne på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted.

Imødekom spørgsmålene

I en hektisk hverdag har mange børn og unge en tendens til at undlade at stille spørgsmål, som de i virkeligheden går rundt med. De kan variere fra det meget seriøse (”Vil min søster være okay?”) til det tilsyneladende fjollede (“Vil min yndlingsisbar stadig være der?”). Tilskynd søskende til at stille spørgsmål uanset spørgsmålets art og prøv at tage søskendes bekymringer alvorligt. Målet med at støtte søskende med at blive hørt og få de nødvendige faktabaserede oplysninger på bordet er mere betryggende end hvad de selv kan komme til at tænke, høre fra deres kammerater eller i nyhederne.

Undvig ikke spørgsmål, du ikke kan besvare

I betragtning af hvor meget usikkerhed der stadigvæk er om Corona virus, så prøv at være fortrolig med at sige "jeg ved det ikke." Det er fristende for forældre at ønske at forsikre børnene om, at tingene snart bliver bedre og går væk, selv når man ikke selv er sikker på det. At lære børn at tolerere en vis grad af usikkerhed er nøglen til at mindske angst og hjælpe dem til at opbygge modstandsdygtighed.

Find frem til fakta

Der siges rigtig meget om Corna virus og i vores nyhedsverden er bunken af information mega høj. På nogle punkter er det selvfølgelig rigtig godt men det betyder også, at der ligger et arbejde i at udvælge det som giver mening. I informationsbunken ligger der desværre også fejlagtigheder, misforståelser og decideret løgn. Som forældre må du hjælpe søskende med at vælge ud.

Vælg et passende niveau

Find ikke for meget information da dette virkelig kan være overvældende. Prøv i stedet at besvare dit barns spørgsmål ærligt og tydeligt. Det er selvfølgelig okay, hvis du ikke kan svare på alt men det at være tilgængelig for dit barn er det som betyder noget.

Opdag særlige tegn fra søskende

Bed dit barn om at fortælle dig alt, hvad de har hørt om Corona virus og hvordan de tænker om det. Giv dem god mulighed for at stille spørgsmål om det som ligger dem på sinde. Målet er at imødekomme særlige tegn fra søskende og undgå skræmmende fantasier.

Håndter din egen usikkerhed

Når man føler sig ængstelig er det ikke tid til at tale med dine børn om, hvad der sker i forhold til Corona virus. Hvis man lige har set nyheder som er foruroligende eller du er bekymret for at forstyrre dit barn, skal du først tage dig tid til at berolige dig selv, før end du prøver at gennemføre en snak eller besvare dit barns spørgsmål.

Vær den betryggende mor/far

Børn er meget egocentriske på den måde, at når de hører om antallet af dødsfald eller indlæggelser i nyhederne kan det få dem til at bekymre sig om, hvis de skulle blive smittet og hvordan vil det påvirke deres bror eller søster som måske ikke vil kunne tåle sygdommen. Det er derfor nyttigt at forsikre dit barn om, at meget få børn bliver alvorligt syge og at alle i familien gør hvad de skal for at deres bror eller søster ikke skal få COVID-19.

Fokuser på hvad man gør for at være tryg

En vigtig måde at berolige søskende på er at understrege de retningslinjer som du og andre omkring dig tager. Børn føler sig endnu mere trygge når de ved, hvad de konkret skal gøre for at passe på sig selv og andre. Mind børnene om, at det at vaske hænder faktisk hjælper alle ved at stoppe spredningen af ​​virussen. Inddrag dem i din families igangværende rutiner. Måske kan I i fællesskab være med til at digte en ny håndvaskesang på 30 sekunder - vi er alle nemlig lidt trætte af Mester Jacob.

Fortsæt snakkene men tag også pause

Fortæl dine børn at du fortsat vil holde dem opdateret efterhånden som vi alle i verden lærer mere om Corona virus. Fortæl dem, at du er opmærksom og sig også at selvom ingen har svarene på alt lige nu, skal de vide, at når vi ved mere, vil mor eller far også fortælle det.

På Ådalskolens søskendekursus i Ringsted får børn mulighed for at fortælle lige hvad der ligger dem på sinde. Nikolaj på 11 år fortæller i dette blog indlæg om dette tema ifølge hans egne ord ”at vokse op i skyggen af en søskende”. Hans søster på 8 år har autisme og derfor brug for forældrenes hjælp og støtte dagen lang. John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus tilføjer, at der er lavet en hel del forskning om søskende, og om hvilke faktorer der spiller ind på henholdsvis den gode og mindre gode søskenderelation. Et af de elementer der har afgørende betydning, er hvorvidt det enkelte barn oplever at vokse op i skyggen af en eller flere søskende. Det er decideret skadeligt for relationen til ens søskende, hvis man som barn oplever, at mor og far meget bedre kan lide det andet eller de andre børn i familien, end en selv. Hvis mor og far altid giver udtryk for at storesøster er sjovere, klogere, tegner pænere, siger de rigtige ting, har bedre venner, interesserer sig for bedre ting, og i det hele taget er mere værd. Det afgørende her er et barns oplevelse af at være mindre værd, og ikke hvorvidt forældrene reelt kan lide det ene ban mere end det andet. Vokser man som barn op med oplevelsen af, at der er et favoritbarn i familien – og at det ikke er en selv – har man meget dårligere forudsætninger for at indgå i en sund, ligeværdig og tryg relation med sine søskende. Samtidig bliver det sværere at opbygge og nære selvværdet og barnet vil også nemmere blive ramt af jalousi. Det er nemlig særlig hårdt ved selvværdet at opleve, at nogen, vi på den ene eller anden måde kan sammenligne os med i niveau eller position, som fx søskende, hele tiden er mere værd end os. Dette sker ubevidst og når ens søskende så samtidig har et handicap og har brug for mere opmærksomhed kan man som søskende godt opleve, at man vokser op i skyggen. Derfor er der gode råd at hente både for børn og forældre, når Ådalskolens søskendekursus igen begynder til marts 2021. Temaet bliver som oftest taget op og søskende har mulighed for at fortælle om deres erfaringer.

En holdning til retfærdighed

Begrebet retfærdighed arbejdede vi meget med på det sidste søskendekursus. Flere søskende havde erfaringer med retfærdighed i dagligdagen og mange italesatte det direkte modsatte nemlig uretfærdigheden. At der er stor forskel på dem, at deres søskende altid får deres vilje, at deres søskende får lov til at rejse sig fra bordet tidligere end dem selv osv. John Quist Frandsen, gruppeleder på Ådalskolens søskendekursus kommenterer her lidt om begrebet og hvordan det kan tænkes ind i en familie hverdag. Begrebet retfærdighed spiller generelt i mange familier en stor rolle. Mange forældre sætter en ære i at være retfærdige overfor børnene, hvilket for det meste betyder, at de ikke gør forskel på dem. Netop denne opfattelse af retfærdighed er desværre en kraftigt medvirkende årsag til såkaldt jalousi mellem søskende. Alle mennesker er forskellige og har forskellige behov på forskellige tidspunkter. Det gælder i høj grad børn i forskellige aldre og på forskellige udviklingstrin. Hvis man derfor vil behandle sine børn retfærdigt, må man behandle dem forskelligt. Husk, at alternativet til retfærdighed ikke er uretfærdighed – det er bare det modsatte. Børn kan sagtens lære at håndtere, at der bliver gjort forskel. Først når de har levet nogle år i en familie, hvor den såkaldte retfærdighed dominerer, begynder de at samarbejde (efterligne) og kræve retfærdighed, men så gør de det til gengæld også på millimeter. En anden årsag kan være, at de faktisk er blevet meget uretfærdigt behandlet ved en eller flere lejligheder. Hvis man derfor er kommet ind i den onde cirkel, som retfærdighed er, kan det godt koste hårdt arbejde at komme ud igen, men det betaler sig. Vores baggrund for at gå ind for retfærdighed som forældre er meget forskellig. Nogle af os har været udsat for stor uretfærdighed i vores opvækst, og vi er så kommet til den slutning, at retfærdighed må være svaret. Andre er meget optagede af retfærdighed i mere politisk forstand og overser, at politik og psykologi ofte er uforenelige størrelser. Og atter andre har andre gode grunde. Fælles for dem alle er en stærk følelse af, at det er vigtigt at beskytte de svage, og det er jo et smukt motiv, som netop ofte betyder, at de svage skal have mere end de stærke, eller at de små skal have mere end de store. Under alle omstændigheder betyder det, at der skal gøres forskel, hvis det skal være rigtigt retfærdigt og ikke bare tilsyneladende retfærdigt. Somme tider medfører det, at storesøster på fire bliver ked at det på lillebrors to års fødselsdag, fordi hun ingen gaver får, men det er vigtigt for hendes udvikling som menneske, at hun kan få lov til at være ked af det, indtil det (ret hurtigt) går over. Hun er ikke på længere sigt tjent med at lære, at man der bliver købt ting eller stillet krav til omgivelserne, hver gang hun bliver frustreret eller ked af det. Det gælder også konkrete ting som f.eks. slik. Det er mere hensigtsmæssigt, at børnene i de første seks til syv år lærer at spørge sig selv, om de har lyst til slik eller hellere vil bruge pengene til noget andet, end at de lærer at kræve ind og stoppe i hovedet, bare fordi de andre gør det. Det eneste retfærdige er at være så opmærksom som muligt på sine børns forskellige behov og efter bedste evne give dem, hvad de mangler eller har et reelt behov for. Søskende lærer med alderen at der er en forskel på deres bror eller søster med handicap og at det ikke betyder, at de selv ”mangler noget”.

Hvordan taler jeg med min storebror?

”Vi søskende skal være særlig tålmodige fordi alting tager meget længere tid og når jeg taler med min bror skal jeg gentage tingene flere gange”. Sådan fortæller en dreng på 9 år som hedder Lasse. Han har været deltager på Ådalskolens søskendekursus sidste efterår og for ham var det sværeste ved at have en storebror med et handicap, at han var meget i tvivl om hvordan han bedst taler med ham. ”Var” er skrevet i datid og det er fordi, at søskendekurset gav Lasse en fantastisk øjenåbner for hvordan han får en bedre kontakt til sin storebror. Det fortæller Lasses mor, som her 1 måned efter at søskendekurset er afsluttet en dag ringer til os med det positive budskab. Mange tak for det. Nogle gange kan det nemlig være meget svært for søskende at kommunikere med deres søskende som har et handicap. Nogle gange fordi de ikke hører så godt eller har svært ved at forstå tingene. Det kan være fordi deres sprog er svært at forstå. Det kan også være udfordrende fordi de har svært ved at aflæse dit ansigtsudtryk eller fordi de udtrykker med ved hjælp af tegnsprog eller fagter. Når et menneske ikke føler sig forstået kan der let opstå konflikter.

Her er nogle ting som du kan gøre:

Spørg efter ideer hos en pædagog eller lærer til hvordan du kan tale med din bror eller søster

Se hvordan andre gør når de har en god kontakt til din søskende

Hvilke situationer oplever du selv som de bedste 

Lyt til hvad din søskende forsøger at fortælle og vær opmærksom på deres bevægelser

Vis interesse og hav god tid

Brug øjenkontakt

Peg på de ting som du fortæller om og vis hvad du mener

Lær tegnsprog eller tegn til tale hvis det er måden hvorpå din bror eller søster kommunikerer

Deltag på et søskendekursus og få gode ideer fra andre søskende til hvordan du kommunikerer til din bror eller søster

Sebastian og hans lillebror ude at købe fredagsslik

Når børn mødes til Ådalskolens søskendekursus i Ringsted har de alle det til fælles, at de har en bror eller søster med et særligt behov. Derudover har alle børnene en masse oplevelser fra deres hverdag som det egentlig kan være vanskeligt at fortælle og ”sætte ord på” overfor andre særligt andre som ikke kender til det vilkår som det er. Sebastian, en dreng på 11 år fortæller følgende historie. ”Jeg er rigtig ked af det og, var i dag ude og skulle købe fredags slik sammen med min lillebror på 8 år som har infantil autisme. Han spørger meget om mange ting og oppe ved kassen er der en klokke som bruges, hvis der ikke er personale. Min lillebror spørger hvad den er til. Inden jeg når at svare ham trykker han på den og damen foran siger til ham, at det kun er uopdragende unger som bruger den. Og jeg siger til damen det kunne jo også være fordi han er autist og har svært ved nogen ting. Så siger damen ja den undskyldning kan alle jo bruge, når deres bror er uopdragen og ikke har nogen opdragelse. Min lillebror spørger til hvad andre ting ved kassen er og jeg svarer. Damen bag kassen begynder og bippe vores vare og damen foran bliver stående for enden af båndet og ryster på hovedet også selv om hun har pakket hendes vare. Til sidst bliver jeg så irriteret og siger til damen bag kassen at vi ikke skal have varerne og min lillebror og jeg jeg forlader butikken”. Det er bare et eksempel på, hvad det er for nogle oplevelser som søskende står model til. Vi kan vist alle se for os, at det kræver noget helt ekstraordinært af søskende for at kunne håndtere situationer som denne.

Datoerne for søskendekurserne i 2021

 

Søskendekurset har en forebyggende effekt

Vi skaber en ramme hvori børn og unge som har en bror eller søster med et handicap kan få taletid. Søskende møder andre børn på deres egen alder og får ny indsigt i hvordan de kan forstå og forholde sig positivt til den livssituation det er at have en bror eller søster med et handicap. John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus fortæller om de erfaringer de har gjort sig med søskendekurserne. En grundlæggende erfaring er, at kurserne ofte dækker et behov hos børnene, de ikke har erkendt, før de har deltaget i søskendekurset. Undervejs på søskendekurset får søskende generel information om handicaps. Søskende skal f.eks. prøve at lære, forstå og acceptere, at hvad de opfatter som et ''vil ikke'' hos deres søskende med et handicap, i virkeligheden er et udtryk for et ''kan ikke''. Søskende på søskendekuserne kan nemt sætte sig ind i hinandens følelser som skam, skyld, magtesløshed, vrede og det at føle sig anderledes i det offentlige rum. Skyld kan f.eks. vise sig som følelsen af, at man tror man er egoist, hvis man tilgodeser egne behov, at man ikke kan få ens egne behov opfyldt eller hvis mors eller fars tilstedeværelse ved den årlige teaterforestilling på skolen endnu engang bliver aflyst eller afbrudt undervejs. Undersøgelser viser, at for at søskende og forældre kan understøtte og forbedre trivsel og udvikling hos barnet med funktionsnedsættelse kræver det, at de har de rigtige forudsætninger og det fornødne overskud. Desuden peger undersøgelser på, at forebyggende indsatser med fordel kan sættes i gang tidligt, da børns funktionsnedsættelser hurtigt begynder at indvirke på hele familiens struktur. Derfor kan en tidlig familierettet indsats forebygge, at den samlede familiens udfordringer bliver så store, at det kræver mere indgribende foranstaltninger. Socialstyrelsens program "En hel familie" beskriver og sætter fokus på mestringsstøtte til familier med børn med handicap. Formål med programmet er at styrke familiernes mestring og således ruste familierne til at håndtere de psykologiske såvel som sociale udfordringer, der kan følge med, når en familie har et barn med en funktionsnedsættelse. Ådalskolens søskendekursus i Ringsted er en af de beskrevne indsatser som fremgår af programmet og det er vi naturligvis meget stolte af. Materialet fra Socialstyrelsen skal gøre det lettere for beslutningstagere eller fagpersoner i kommunerne at blive inspireret af andre kommuners gode erfaringer med tidlige og forebyggende familierettede indsatser samt at finde frem til de indsatser, der passer til målgruppen.

Ådalskolens søskendeindsats er et væsentligt bidrag

Ådalskolens søskendekursus er med til at gøre det nemmere at være søskende. Når et barn har et særligt behov eller et handicap påvirker det naturligvis hele familien og det kan nogle gange spænde ben for det gode samvær. Erfaringer viser, at søskende som oftest kan være for opmærksomme på deres forældres trivsel på en måde, så de kommer til at tilsidesætte deres egne behov og følelser - også selvom de tilsyneladende virker upåvirkede af situationen. Det kan resultere i særlige udfordringer senere i livet. Når søskende deltager i et søskendekursus er det derfor både forebyggende og en hjælp for barnet her og nu. Søskende forsøger at forstå deres verden og særligt børn, som er pårørende til en bror eller søster med et handicap skal have hjælp til dette. De har brug for alderssvarende viden om, hvad handicappet betyder for deres bror eller søster. Det hjælper barnet til at forstå ens søskende. Søskende bliver klogere på sin egen situation i familien, hvilket gør det lettere for dem at handle i deres eget liv. Søskende har derfor stor glæde af at møde og dele erfaringer med andre i samme situation. Der sidder i gennemsnit 2-4 børn i hver skoleklasse, som er pårørende til en bror eller søster med et særligt behov – de fleste taler ikke med nogen om det. Derfor er det, at Ådalskolen i Ringsted arrangerer søskendekurser for børn i alderen 9-16 år. På kurserne får søskende redskaber til at tale om det at være søskende til en bror eller søster med særlige behov og naturligvis i en tryg og anerkendende kontekst. Et af målene med søskendekurset er også, at børnene møder ligesindede og at de kan tale åbent "og lige ud af posen" om deres erfaringer.

Den uendelige opremsning bliver brudt

"Min storebror kan ikke det, ikke det, ikke det og ikke det, sådan begynder Mathilde, en pige på 11 år som har en storebror med autisme. Min storebror kan ikke læse, ikke regne, ikke være alene, ikke tage telefonen, ikke sige noget fornuftigt, ikke passe mig, ikke købe ind, ikke selv gå i bad, ikke tage en opvask. Opremsningen var nærmeste uendelig lang med ting som Mathildes storebror ikke kunne da Mathilde startede på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted en lørdag i efteråret. Sådan havde det været for hende i flere år og jo ældre han blev kom det tydeligere og tydeligere frem, at hendes storebror for altid ville være anderledes. Mathilde havde i mange år også troet, at det blot var en overgang og at hendes storebror bare var lidt langsom i udvikling. Mathilde fortalte, at hun godt kan blive ked af det når hun tænker over det og at hun nogle gange går med en masse ønsker og håb som ikke er realistiske. Derfor er Ådalskolens søskendekursus kommet som en fantastisk hjælp og støtte for Mathilde og hendes familie. ”At jeg kan mødes med andre børn som også har søskende i familien som er handicappede er en rigtig god støtte og hjælp” siger hun. De voksne på søskendekurset har fortalt, at vi som søskende skal øve os i at justere i vores opfattelse. Mange af os tror (eller håber) nemlig, at et handicap går over og at det hele bliver normalt igen, men inderst inde ved vi jo godt, at sådan bliver det desværre ikke. Vores søskende har brug for os og de kan bedre bruge os, når vores opfattelse går mod det de kan, siger Mathilde. En af kursets gruppeledere John Quist Frandsen supplerer, at der er meget mere energi i at fokusere på det som børnenes søskende kan, glædes over hvert eneste mikro fremskridt og naturligvis håbe på mere i den samme retning i stedet for at gå og være ked af alt det de ikke kan klare eller magter. Lige netop den opfattelse er det som søskendekurset gerne vil være med til at tegne og vi er rigtig glade for, når det er det som børnene tager med herfra. Med masser af aktiviteter og lege i børnehøjde er vi alle med til at skabe den proces som ruster søskende til en anderledes opfattelse og en styrket tankegang. En tankegang som de vil tage med sig også når søskendekurset slutter.

"Ingen kan blive ved med at drage omsorg for andre uden også at drage omsorg for sig selv"

Et søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted henvender sig til børn og unge i alderen 9-16 år, som har en bror eller søster med særlige behov eller et handicap. Der er ca. 12-13 børn og unge i hver gruppe og vi mødes gennem 3 måneder i alt 45 timer. Der er søskendekursus i foråret og i efteråret som matcher begge aldersgrupper. Gruppelederne er pædagoger og lærere som har en stor erfaringer med handicaps og børn med særlige behov.  Et søskendekursus på Ådalskolen er en gruppe, hvor indholdet og samtalerne bygges op omkring børnenes egne oplevelser, tanker og følelser fra deres liv. Via øvelser og leg hjælper grupperne børnene til at blive mere opmærksomme på, hvilke handlemuligheder de har, når vanskelighederne fylder meget, så de bliver bedre til at mestre det liv, der er deres. På et søskendekursus møder børnene andre børn med lignende situationer, og det giver dem En stærk følelse af, at de ikke er alene i verden med bekymringer og vanskeligheder. Ved at dele oplevelser, tanker og følelser med hinanden mindskes børnenes følelse af ansvar. Søskendekurset hjælper børnene til at forstå deres egne behov, følelser og muligheder, samt det, de allerede gør for at beskytte sig selv. Kurset giver det enkelte barn øget tro på sig selv, samt øget tro på evnen til at mestre eget liv. Kontakt os for at blive skrevet op til et søskendekursus på Ådalskolen. Vi tager gerne i mod børn og unge fra andre kommuner end Ringsted og søskendekurset retter sig mod alle handicaps.

En håndfuld gode erfaringer

Ådalskolen i Ringsted har tilbudt søskendekurser for børn i alderen 9-12 år i 10 år. Vi har her samlet en håndfuld gode betragtninger til dig, der er tæt på en person med et særligt behov.

Lyt til søskende

Lyt for at forstå - ikke for at forandre. Her er det vigtigt, at dialogen ikke nødvendigvis handler om at blive enige - derimod om at blive klogere.    

Stil spørgsmål

Spørg ikke kun hvorfor. Det kan nemlig føles meget afkrævende og vanskeligt at besvare et hvorfor, men spørg i stedet interesseret og gerne med brug af ordene hvad og hvordan. På denne måde får du uddybet problemerne uden at virke bedrevidende. Efterspørg også søskendes forslag til, hvordan du bedst kan støtte/hjælpe.  

Respekter grænser

Vær direkte og ærlig. Sig kun det, du virkelig mener og respekter at du engang imellem slet ikke behøver at sige noget. Gør klart over for dig selv og den med et handicap, hvad du kan hjælpe med og hvad du ikke kan hjælpe med. Tag udgangspunkt i dig selv og vær opmærksom på søskendes grænser. Pas på ikke at bagatellisere oplevede problemer og erfaringer, da ingen ved hvad et andet menneske tænker og føler. Beskriv i stedet for, hvad du ser og hører.  

Indhent viden om handicappet

Viden og indsigt i forhold til handicappet er vigtig. Viden løser naturligvis ikke handicappet, men den kan gøre det lidt lettere at forstå, hvad der sker med ens søskende som har et handicap. Giv dig tid til at skrive spørgsmål ned, og drag ikke forhastede slutninger. Som søskende vil du så forfærdelig gerne gøre noget, og få nogen til at gøre noget, men så godt som al fremgang omkring handicap tager tid – så vær tålmodig.    

Tillad dig at have ønsker og behov

Mange søskende føler, at de ikke kan være bekendt at gøre noget godt for sig selv, når ens bror eller søster har det så svært. Men med de mange opgaver og udfordringer, din familie bliver stillet over for, er det vigtigt også at få levet sit eget liv og skabt den plads og tage den tid, der skal til for at bevare et overskud. Et overskud der er nødvendigt, når du skal være en god støtte for en søskende med et handicap også i fremtiden.      

Tag ansvar - ikke mindst for dig selv

Det er meget naturligt, at vi som mennesker tager ansvar for hinanden i familien, og det er naturligt, at du som søskende tager ansvar for den bror eller søster som har et handicap. Men husk at der er grænser for ansvarets omfang. Til tider er det at sætte grænser netop at vise ansvar. At sætte grænser for den søskende med et handicap og at tage svære beslutninger kan være svært, men engang imellem kan det også være nødvendigt.  

Vær åben

Det er ofte en svær oplevelse, når man er søskende til en bror eller søster som er handicappet. De fleste børn fortæller på søskendekurserne, at de bliver meget bekymrede, og kun ønsker at hjælpe. Som søskende kan du i periode befinde dig i en livssituation, hvor dine erfaringer ikke længere er tilstrækkelige til at forstå og beherske den aktuelle situation. Dette pres kan mindskes gennem åbenhed i forhold til familien, skolekammerater og dine lærere, men for mange søskende kan det forekomme uoverskueligt at tale om det, der bekymrer og undrer en mest. Erfaringerne fra andre søskende viser, at jo mere du taler åbent om situationen og problemerne, jo bedre kan du som søskende hjælpe den bror eller søster med et handicap.

Få mod til at holde af og holde afstand

Hvis du vil blive bedre til at sige fra og stille krav, må du prøve dig frem. At sætte grænser og stille krav er både en holdning og en teknik. Det har ikke noget at gøre med at være egoistisk, men det har noget at gøre med at tage vare på sig selv og samtidig hjælpe den søskende med et handicap på længere sigt.

Søg fællesskabet med andre søskende

At mødes med andre søskende – eventuelt på et søskendekursus kan være af meget stor betydning. Her får du nemlig mulighed for at møde andre børn på din egen alder som er i samme situation og som derfor møder dig med en dyb forståelse uden at du behøver at forklare så meget. Her kan du også tale frit om de udfordringer og følelser, du har og du vil med garanti opleve, at de andre børn kan genkende langt de fleste.

Fra foråret 2021

Til marts begynder der et nyt søskendekursus for søskende, som er i alderen 13-16 år. det er altså en henvendelse til aldersgruppen af teenagere. Vi glæder os allerede rigtig meget og der er åbent for tilmeldinger allerede nu. Kontakt også allerede nu kommunen for at få en bevilling til et søskendekursus.

Om de særlige forhold i familier med børn med handicap

Familier med børn med handicap lever i princippet under samme vilkår, som alle andre familier i Danmark. Dog oplever de fleste familier med børn med et handicap i et eller andet omfang at føle sig anderledes i kraft af deres barns handicap. Et handicappet barns ankomst gør noget ved en familie. Ingen lever helt upåvirket og selv om det såmænd kan forekomme krævende nok at få et normalt barn, så er et barn med handicap en udfordring af en helt anden størrelsesorden. Handicap stiller store og vedvarende krav til hele familien, der vil blive berørt af handicappet hos et barn. Når forældre får et barn med handicap, starter der en forandrings- og læreproces for alle i familien. Særligt tre forandringer gør sig gældende i denne proces: For det første brister drømmen om det perfekte barn. Forældrene står ofte uforberedte over for det faktum, at de har fået et barn med handicap og det kan vække ambivalente følelser hos forældrene. Glæde og beskyttertrang blandes med besværlighed, depression og skyld. De sidstnævnte følelser er stadig tabubelagte og kan være svære for forældrene at acceptere – endsige tale med andre om. I nogle tilfælde kan konsekvensen være, at hele familien kommer til at isolere sig fra omverdenen. Da moderen ofte er bindeleddet mellem barnet og omverdenen, kommer hun ofte til at spille den centrale rolle i forhold til barnet med handicap. Mødrene oplever gang på gang, at de må forhandle barnets position over for familie og venner, i offentlige sammenhænge og i relation til formelle institutioner, og det kan puste yderligere til de ambivalente følelser. For det andet medfører barnets handicap, at hele familiens livsplaner og fremtidsdrømme ændrer sig. Den fremtid en familie så for sig, kommer måske endda til at virke uoverskuelig og uforudsigelig, og det kan være en stor belastning for familien. Tilmed vil handicappet ikke kun ændre familiens selvopfattelse, men også ofte påvirke dens indkomstgrundlag, sociale aktiviteter og karrierebeslutninger. For det tredje må forældrene lære at forlige sig med det faktum, at de må dele deres forældreskab og rollen som dem, der ved bedst i forhold til deres barns ve og vel med eksperter. Det betyder, at fremmede mennesker i kraft af deres faglighed vil få adgang til familiens privatsfære. Samtidig vil barnets handicap med tiden ofte gøre forældrene selv til eksperter og handicappet vil influere på de funktioner, som familiemedlemmerne påtager sig. Familiens øvrige medlemmer kan bruges som ressourcer i forhold til barnet med handicap – i forhold til pleje, træning, udvikling mv. Forældrenes rolle over for barnet med handicap vil derfor ofte være en dobbeltrolle – både forælder og plejer – som mange forældre kan føle sig splittede i. De nævnte forhold har konsekvenser for familiens møde med det sociale system. For det første kan eksperternes adgang til familiens privatsfære som nævnt opleves som en belastning men hertil kommer, at forældrene selv tilegner sig en del viden om barnet og handicappet. Både dette forhold og deres følelser over for barnet kan få dem til at sætte spørgsmålstegn ved eksperternes ekspertise. Der er således flere grunde til, at forholdet mellem forældre og system kan blive lidt ømtåleligt. Den offentlige støtte kan være en stor hjælp for familien, så den kan tackle forandringerne og med tiden få livet til at fungere ud fra de nye betingelser. Det kan være meget stressende for forældrene selv at skulle varetage al plejen af deres barn, og de offentlige tilbud kan ofte fungere som en aflastning på den ene eller anden måde. Det er vigtigt, at hjælpen gør det muligt for familien at opretholde et almindeligt familieliv. Hjælpen må ikke være med til at bryde det almindelige og skønt den offentlig støtte er vigtig for forældrene, kan den også være en kilde til stress, hvis den opleves som utilstrækkelig. Problemer med manglende information, et langsomt svar fra kommunen, utilstrækkelig service eller samarbejde og sammenstød med de professionelle er alle forhold, der for forældrene kan virke stressende frem for som en hjælp. Skønt lovgivningen lægger op til, at familier med børn med handicap skal leve et liv så nær det normale som muligt, oplever mange af disse familier en lang række uligheder i forhold til almindelige familier. Uligheder, der kan få familien til at føle sig som en handicappet familie. Det er en umiddelbar følge af det relationelle handicapbegreb, også kaldet den sociale model for handicap, at det ikke er barnet, der gør familien handicappet, men i virkeligheden samfundet. For det første kan familien opleve problemer med at få den hjælp, de har behov for: De skal selv henvende sig til systemet, de skal selv kende til deres rettigheder, og de kan støde på bureaukratiske barrierer som ansøgningsfrister, ufleksible systemer mv. For det andet må barn og familie ofte undvære oplevelser, som i andre familier tages for givet – fx ture i biograf og svømmehal. Det kan også bidrage til, at familien føler sig ulige stillet i forhold til andre familier. En enkelt undersøgelse vi er stødt på, sammenligner erfaringer med handicap i familier på tværs af hele kloden (Mittler, 1995). Familierne kommer fra især fra Asien, Mellemøsten, Australien, Nordamerika og Europa, men undersøgelsen omfatter også et mindre antal familier fra henholdsvis Afrika og Sydamerika. Det er primært middelklassefamilier fra byområder, men en mindre del er fattige landfamilier. Familiernes historier dækker derfor et meget bredt spektrum af forskellige kulturer og områder, der har meget forskellige syn på handicap og social service. Alligevel ser mange af familiernes oplevelser ud til at være universelle: Følelserne og komplikationerne ved at få et barn med handicap, kampen for at få den nødvendige information, forholdet til omverdenen, kontakten med professionelle og de positive og negative effekter på familiens medlemmer. Alle disse problemstillinger går igen fra verdensdel til verdensdel.

Søskendenetværk og inddragelse af børnene

Vores erfaringer fra Ådalskolens søskendekurser i Ringsted har gennem årene vist at søskende, som har en bror eller søster med et handicap naturligt nok har et stort behov for at komme til at tale med andre børn i samme situation. De er i en situation, som de færreste naturligt nok er forberedt på og ofte vil det være begrænset, hvilke erfaringer familien eller omgangskredsen kan byde ind med. På den måde kommer søskende let til at opleve, at de står i en ukendt og uoverskuelig situation og at de kan være de eneste, der mærker og oplever tanker som indeholder mange blandede dilemmaer. Her kan et netværk af søskende have en helt uvurderlig værdi. Skønt mange af erfaringerne er ganske centrale findes der kun få undersøgelser om effekten af søskendenetværk. Ideen i Ådalskolens søskendekursus er at skabe et forum for søskende til børn med et handicap, hvor de kan dele erfaringer, bekymringer og erkendelser med andre i samme situation. Fra vores perspektiv opleves, at børn og unge har et stort behov for at tale om besværlighederne såvel som glæderne ved at have en bror eller søster med et handicap. Et behov som netop søskendekurserne formår at dække. På søskendekurser opstår der relationer mellem søskende, som aldrig vil kunne etableres mellem deres andre kammerater fordi de jo netop ikke har en søskende med et handicap og dermed ikke det samme erfaringsgrundlag. Netop derfor er søskendenetværket af så stor betydning konkluderer gruppeleder fra Ådalskolens søskendekursus John Quist Frandsen.

En gruppe af ligestillede giver gode og ligeværdige dialoger

Allerede fra den første kursusdag bliver scenen sat – en begyndelse for et særligt rum. I starten da vi lavede søskendekurser på Ådalskolens i Ringsted havde jeg forestillet mig, at det ville tage lang tid før end børnene turde og havde tillid til at fortælle om deres erfaringer om det at have en bror eller søster med et et handicap. Vores overraskelse var derfor stor, da børnene allerede den på første dag fortalte om deres erfaringer. Den første lørdag møder alle deltagerne op og er naturligvis synligt meget spændte. Vi får lidt morgenmad sammen og imens fortæller vi lidt om os og ideen med søskendekurset. Dernæst præsenterer søskende sig for hinanden. Vi spørger lidt til om de vil fortælle lidt om sig selv og hvorfor de har meldt sig til søskendekurset. I løbet af den første formiddag bliver vi altid meget overraskede. For det første vil alle gerne præsentere sig og gerne fortælle om deres livshistorie. Søskende fortæller om hvordan deres liv har formet sig og hvad der sker i familien og hvordan det er at have en søskende som har et handicap. Livshistorier som rummer alle facetter af en barndom og mange forskellige oplevelser. Deres livserfaringer vidner på den ene side om sammenhæng mellem det sociale miljø, omsorgsrelationer og ressourcer fra nærmiljøet. Ingen af de deltagende søskende kender hinanden på forhånd, men i erfaringsudvekslingerne er de virkelig gode til at lyttede til hinanden, hvor det er tydeligt, at de genkender sider af sig selv i hinandens historier. Erfaringsdannelse er naturligvis subjektive processer, som er forankret i livshistorien, men er samtidig sociale og kulturelle erfaringer med interaktion. Det vil sige, at på trods af deltagernes forskellige baggrunde, vækker de individuelle historier kollektiv genkendelse, hvilket medfører, at den enkelte søskende ganske ofte får en oplevelse af at være blandt ligestillede.

Det medfører en særlig berørthed

At være deltager betyder også at være i en dynamisk gruppe eller med andre ord i en gruppe af ligestillede fordi det for mange søskende er første gang de ser hinanden og første gang at mange af dem fortæller åbenhjertigt om deres bror eller søster. I erfaringsudvekslingen bliver søskende også berørte som er et udtryk for, at processen rører ved komplicerede affektive og kropslige relationer. Der opstår det som vi kalder for en sansebaseret autentisk empati. Genkendelsen, det emotionelle engagement og oplevelsen af at deltage i et søskendekursus af ligestillede medfører, at søskende kan og tør fortælle deres historier. Pernille på 12 år: ”At der er et rum, hvor ting er legale at blive sagt højt. Her er der ikke noget, der er pinligt. Der er ikke noget, der ikke er legalt at sige, der er ikke noget der er skamfuldt, der er ikke noget der er værre end det sidemanden fortæller som selvfølgelig måske har været ude for en anden historie”. Gruppeleder John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted fortæller også, at det rum der bliver skabt, hvor det er muligt at italesætte deres historier, tabuer samt skamfulde og pinlige oplevelser er af meget stor væsentlighed. Det bliver muligt og legalt at italesætte egne oplevelser og realiteter overfor hinanden, hvorved de kan dele deres subjektive og kollektive erfaringer med at være søskende til en bror eller søster som har et handicap. Søskende erfarer med andre ord et rum for et mere ligeværdigt samvær og ligeværdige dialoger i interaktionen med hinanden. Det betyder at søskende erfarer, at de kan indgå i et socialt samspil med andre uafhængig af deres bror eller søsters diagnose på en anden måde og at de I denne sammenhæng kan høste andre erfaringer. Børnenes individuelle og kollektive erfaringer med en bror eller søster som har et handicap er erfaringer, som vi undervejs i søskendekurset arbejder videre med og udfordre i det fællesrum. At have en bror eller søster med et handicap er er livslangt vilkår og vi oplever på søskendekurserne, at der hele tiden dukker nye lag frem som er væsentlige for søskende ”at sætte ord på”.

Her er datoer for søskendekurserne i 2021

 

Når retfærdigheden er et tema

Begrebet retfærdighed arbejdede vi meget med på sidste års søskendekursus. Flere søskende havde erfaringer med retfærdighed i dagligdagen og mange fortalte også det direkte modsatte nemlig uretfærdigheden. At der er stor forskel på erfaringerne, at deres søskende altid får deres vilje, at deres søskende får lov til at rejse sig fra bordet tidligere end dem selv osv. John Quist Frandsen, gruppeleder på Ådalskolens søskendekursus kommenterer her lidt på emnet og hvordan det kan tænkes ind i en familie hverdag. Begrebet retfærdighed spiller generelt en stor rolle i mange familier. Mange forældre sætter en ære i at være retfærdige overfor børnene, hvilket for det meste betyder, at de ikke gør forskel på dem. Netop denne opfattelse af retfærdighed er desværre en kraftigt medvirkende årsag til såkaldt jalousi mellem søskende. Alle mennesker er forskellige og har forskellige behov på forskellige tidspunkter. Det gælder i høj grad børn i forskellige aldre og på forskellige udviklingstrin. Hvis man derfor vil behandle sine børn retfærdigt, må man behandle dem forskelligt. Husk, at alternativet til retfærdighed ikke er uretfærdighed – det er bare det modsatte. Børn kan sagtens lære at håndtere, at der bliver gjort forskel. Først når de har levet nogle år i en familie, hvor den såkaldte retfærdighed dominerer, begynder de at samarbejde (efterligne) og kræve retfærdighed, men så gør de det til gengæld også på millimeter. En anden årsag kan være, at de faktisk er blevet meget uretfærdigt behandlet ved en eller flere lejligheder. Hvis man derfor er kommet ind i den onde cirkel, som retfærdighed er, kan det godt koste hårdt arbejde at komme ud igen, men det betaler sig. Vores baggrund for at gå ind for retfærdighed som forældre er meget forskellig. Nogle af os har været udsat for stor uretfærdighed i vores opvækst, og vi er så kommet til den slutning, at retfærdighed må være svaret. Andre er meget optagede af retfærdighed i mere politisk forstand og overser, at politik og psykologi ofte er uforenelige størrelser. Og atter andre har andre gode grunde. Fælles for dem alle er en stærk følelse af, at det er vigtigt at beskytte de svage, og det er jo et smukt motiv, som netop ofte betyder, at de svage skal have mere end de stærke, eller at de små skal have mere end de store. Under alle omstændigheder betyder det, at der skal gøres forskel, hvis det skal være rigtigt retfærdigt og ikke bare tilsyneladende retfærdigt. Somme tider medfører det, at storesøster på fire bliver ked at det på lillebrors to års fødselsdag, fordi hun ingen gaver får, men det er vigtigt for hendes udvikling som menneske, at hun kan få lov til at være ked af det, indtil det (ret hurtigt) går over. Hun er ikke på længere sigt tjent med at lære, at man der bliver købt ting eller stillet krav til omgivelserne, hver gang hun bliver frustreret eller ked af det. Det gælder også konkrete ting som f.eks. slik. Det er mere hensigtsmæssigt, at børnene i de første seks til syv år lærer at spørge sig selv, om de har lyst til slik eller hellere vil bruge pengene til noget andet, end at de lærer at kræve ind og stoppe i hovedet, bare fordi de andre gør det. Det eneste retfærdige er at være så opmærksom som muligt på sine børns forskellige behov og efter bedste evne give dem, hvad de mangler eller har et reelt behov for. Søskende lærer med alderen at der er en forskel på deres bror eller søster med handicap og at det ikke betyder, at de selv ”mangler noget”.

Når søskende fortæller

Camilla er 11 år og en af de søskende som har været med på søskendekurset sidste gang. Hun har skrevet en historie til vores søskendeblog. Tak for hjælpen og tusind tak for denne gang og fordi vi fik lov til at lære dig at kende. 

Jeg har gennemført Ådalskolens søskendekursus i Ringsted i 2019. Det foregik hver måned og startede tidligt en lørdag i august. Det var min mor som havde fundet en brochure på internettet og spurgte mig om det ikke var noget for mig. I begyndelsen sagde jeg ”nej”, men mest fordi jeg ikke anede hvad et søskendekursus var og hvad man lavede. Jeg havde aldrig før hørt det ord. Her bagefter kunne jeg godt tænke mig, at kurset havde fortsat endnu længere. Det vil jeg gerne fortælle om. Det er rart at snakke med andre børn, der er i de samme udfordringer som mig. Det er godt at få nogle nye vinkler på det, jeg oplever. Selvom vores brødre eller søstre er meget forskellige er der alligevel mange oplevelser som minder om hinanden. Jeg kan godt komme til at lukke det inde og synes, at det hele bare er noget lort. Det er også rart, at der er nogle voksne, som jeg ikke kendte og derfor kunne snakke mere åbent med. Selv om jeg selvfølgelig har fortalt at min bror har et handicap til mine nære venner, kan de godt være bange for at spørge ind til det, fordi de sikkert tænker, at det kan være svært for mig at snakke om. På den måde er det rart at komme ind til et sted, hvor man ikke er bange for at sige noget. På søskendekurset troede jeg først, at vi skulle snakke intenst om min brors handicap. Men sådan var det overhovedet ikke. Vi fik emnet serveret på alle mulige sjove og legende måder. Gennem film, lege, nip napper, dilemmaspil og så har vi fået en scrapbog hvor det hele er samlet i, for eksempel. Der er forskel på, hvordan piger og drenge reagerer når man har en bror eller søster med et handicap. Jeg blev faktisk overrasket over, hvordan nogle af drengene reagerede. De er meget åbne og fortalte, at de har det på samme måde som mig. Det kom bag på mig. At de kunne udtrykke sig så præcist. Jeg troede, at drenge var nogle, at man ikke må se er kede af det. Især i min alder er de begyndt at blive nogle rigtig hårde typer, som bare skal vise, hvor seje de er. Jeg er en meget åben person, og jeg tier ikke stille i timerne. Men jeg havde i en lang periode været meget stille i timerne og blev lettere irriteret når min lillebror var hjemme, og derfor var det også rart at få forklaret på søskendekurset, hvorfor jeg havde det sådan. Min anden lillebror skal bestemt også på søskendekursus om 3 år, når han har alderen til det. Han siger ikke så meget endnu. Han synes det er mere sjovt, men han er også kun 6 år. I forhold til følelser snakker han ikke så meget. Det er svært for mig at finde ud af, hvordan han har det, og det kunne være rart, når vi kan snakke mere om det. Det kommer vi til når vi bliver ældre. Jeg havde en forventning om, at jeg ville have det bedre, efter jeg havde været på søskendekursus. Det har jeg også fået, men jeg havde også lidt en forventning om, at alt bare ville være kureret. Og det skal man ikke regne med. Man skal selv arbejde for det og det første skridt at er at acceptere og leve med, at vores bror har et handicap og sådan bliver det ved med at være resten af livet. Jeg bruger så ofte som jeg kan de grønne tanker som jeg lærte at finde frem på Ådalskolens søskendekursus.

Sådan er et søskendekursus

Vi vil i denne blog prøve at beskrive søskendekurset med børneord. Indtil nu har vi skrevet rigtig meget til de voksne og vi synes nu at tiden er inde til at skrive netop til dig, som er i alderen 9-12 år. Gitte, Nadia og John laver et søskendekursus for dig fordi vi gerne vil give dig en god, sjov og anderledes oplevelse. Måske går du allerede til fodbold, til håndbold, til karate, til spejder, til gymnastik, til tennis eller noget helt andet og du har sikkert også på eller andet tidspunkt været af sted på koloni, lejr eller hyttetur med skolen?

Kender du det? Så læs bare videre

Når du har en fritidsinteresse, som du godt kan lide så mødes du hver uge med de andre børn og I øver og lærer af hinanden for at blive bedre.

Når du har en fritidsinteresse så oplever du et godt kammeratskab, sjov, ballade, alvor, leg og I har alle en ting til fælles. I er fælles om jeres interesser for fodbold, håndbold, natur, idræt osv. Du gør det fordi det er sjovt. Søskendekursus er præcis det samme som din fritidsinteresse.

Det varer 3 weekends og den sidste lørdag skal vi på en hyttetur til Avnsø ved Osted. Det I som søskende har til fælles er, at I har en bror eller søster med et handicap. Det er der ikke noget galt med, det er ikke noget problem i, det er ok, det er i orden - sådan er det i jeres familie. Vi vil gerne byde dig velkommen til et sted, hvor du kan mødes med andre børn i samme alder som dig, der også har en bror eller søster med et handicap. Når vi mødes skal vi lege sjove lege, se film, spille computer, dele historier, og du vil opleve, at der er rigtig mange andre børn, som har det netop som dig.

Så husk på vores motto ”Det er fedt at komme på søskendekursus ellers er det ikke et søskendekursus”. Du er meget velkommen til at skrive en e-mail til os på soskendekursus@gmail.com når du har noget, som du vil spørge os om.

Vi glæder os

Hilsen

Gitte, Nadia og John

Det er ikke kun i min familie at det slår flik flak

Tanken med at samle børn i en ligesindet gruppe er ikke udelukkende at formidle nogle fælles temaer til børnene som har en bror eller søster med et handicap. Et selvstændigt formål er at bruge fællestrækkene i børnenes baggrunde til at skabe et fællesskab og netværk børnene imellem. I tråd med det formål vurderer gruppelederne Nadia og John på Ådalskolens søskendekursus, at søskende i kraft af de temaer, de har haft oppe i gruppen, ikke alene har fået en større forståelse for deres egen situation men også for hinanden i gruppen. Og netop deres fælles baggrund har gjort, at de har følt sig trygge i gruppen og haft mod på at åbne sig: ”Jeg tror, de har følt sig trygge her og i situationen og har turdet fortælle og dele deres oplevelser. Måske fordi de ved, de har samme ”baggrundsvilkår.” En mor udtrykker meget præcist, hvordan børnenes erkendelse af, at de alle er søskende til handicappede, har været det vigtigste udbytte af børnegrupperne: ”Det vigtigste han har lært er, at han ikke er den eneste dreng, og at det ikke kun er i hans familie, at der er en søskende med et handicap og at hverdagen nogle gange slår flikflak. Der er også andre børn, oplever og erfarer præses de samme udfordrende situationer. Nogle af forældrene peger også på, at deres børn er begyndt at lege med nogle af de andre fra søskendekurset, og at de har besøgt hinanden derhjemme. Hvorvidt det netværk rækker ud over børnenes deltagelse på søskendekurset, er dog ikke til at vurdere umiddelbart når søskendekurset når sin afslutning, men helt klart et ønske og håb.

At sætte ord på hverdagens oplevelser hjælper helt enormt

Når Ådalskolens søskendekursus er slut spørger vi altid søskende om hvad de har oplevet. Nærmest som en slags evaluering, men også som en måde at runde kurset godt af. Vi har samlet nogle af de udsagn og citater, som søskende sidste kom med. 

Søskende oplevede generelt, at man kunne snakke om alt, hvad der angik ens bror eller søster med handicap. Man kunne f.eks. snakke om, hvordan man havde det derhjemme,hvordan det gik med én, efter ens søster var kommet på hospitalet, om man så ens søster der boede på en døgninstitution. Børnene oplevede at få snakket ud om alt det, de gerne ville snakke om. 

Citat:  ”Jeg sidder overhovedet ikke med noget tilbage”. Hvis en anden søskende sad med noget, som det gerne vil sige, men en anden havde ordet, så ventede man og fik så mulighed for at snakke bagefter. Citat: ”Man er forskelligt på, som de siger, og man snakker jo forskelligt, og hvis der er noget, som man synes, man ikke lige har fået sagt, så venter man, til den har fået sagt færdigt. Og så må man gerne snakke”. Børnene fandt, at nogle ting var svære at snakke om, men at når de havde fået sat ord på og ”kommet ud med det”, så hjalp søskendekurset med forslag til, hvad de kunne gøre. Det havde betydning, at børnene i gruppen kunne få sagt det, som de ikke havde turdet snakke med andre om. 

Børnene fandt, at det blev nemmere at tale om det vilkår at have en bror eller søster med et handicap – også med kammeraterne. Citat: ”Det er meget nemmere nu end i starten. Den første gang er man jo meget nervøs. Da jeg kom på søskendekursus, da var det meget svært ikke at være nervøs, men blot efter få timer er det meget nemmere. Børnene fortalte ting på søskendekurset, som de ikke havde fortalt andre steder. Citat: ”Fordi man bare vil tro, at alle andre vil grine. Her på søskendekurset må man jo ikke grine af de andre. Fordi det er jo også kun børn som har handicappede søskende, som er her, og så ved de, hvad det er for noget”. En dreng var begyndt at snakke med sin bedste ven om hans brors handicap. Ved søskendekursets afslutning oplevede børnene det at tale om handicappet således: Citater: ”Jeg er ikke træt af at snakke om det. Overhovedet ikke. Det er blevet fuldstændigt naturligt nu”. ”Der er ikke så meget at snakke om, som der var før. Jeg føler ikke det er så pinligt mere. Jeg snakker …….. altså jeg bliver ikke så ked af det mere som før”. 

Citat: ”Man snakker allermest om ens søskende, men også om alt muligt andet”.  ”Man snakker mest om, hvordan man har det. Hver gang man har fortalt et eller andet, så kan de voksne spørge, hvordan har du det med det. Det kan jeg meget godt lide, at det sådan er direkte og ikke noget med udenomssnak. Det er lige på: Hvordan har du det med det? Nogle gange kan jeg have det svært med at udtrykke, hvordan jeg har det, men så er de voksne kommet med forslag, kunne det måske være det eller det? Og det kunne det egentlig godt være! Også sådan at man får snakket om, hvorfor det kan være, at man har det på den måde. Det har også været en god ting”.  ”Det har en eller anden magisk effekt, synes jeg. Fordi jeg kan ikke sige præcis, hvad det er, men jeg kan ligesom mærke for hver gang, at det letter. Uh, det er dejligt, tænker jeg hver gang. Jeg kan mærke i det lange løb, at hver gang folk har snakket om min bror med autisme og ADHD, så er det sådan lidt mere, at jeg også tænker på de gode ting og ikke kun de dårlige ting. Jeg kan mere tåle det”. 

”Jeg får en følelse indeni af, at jeg har fået sagt mine oplevelser ud på søskendekurset, og nu har jeg det dejligt med mig selv. Og det er en dejlig ting, at der er tale om et fortroligt rum”. ”Nogle gange har der nok været noget, jeg ikke har fået sagt. Jeg har tænkt, lad nu lige de andre tale ud. Men det er kun sket 1 eller 2 gange”. ”Jeg har altid fået sagt det, jeg gerne ville. Jeg tror, jeg er en af dem, der har fået mest taletid”. ”Jeg snakker med min mor om det. Det gjorde jeg også før. Jeg synes, jeg har snakket godt med hende hele tiden. Jeg har fået det bedre med at snakke med min mor om det”. ”Jeg har haft lidt svært ved at snakke om det, men det er blevet meget nemmere nu”. ”Jeg tænker bare, gid, det søskendekursus kunne fortsætte”. ”Det er blevet meget nemmere at snakke om min søsters handicap”.

Søskende oplever ved kursets afslutning, at tale om handicappet således: ”Nogle gange bliver jeg træt af at skulle tage hensyn til min bror, men det er nemmere når jeg ved at der også er andre børn som oplever det samme. ”Det har i hvert fald hjulpet mig at tale om det, jeg synes faktisk ikke, at man kan snakke for meget med mindre man ikke har lyst til at snakke om det”.

Søskende kan også ønske at beskytte deres forældre

"Søskende har brug for viden om sig selv og deres søskendesituation", sådan siger gruppeleder ved Ådalskolens søskendekursus i Ringsted John Quist Frandsen. Dette er en af de helt klare erfaringer fra efter 10 år på området. Børn og unge som har en bror eller søster med et handicap har brug for en sammenhængende historie om sig selv og deres søskendesituation. De har brug for ord og et navn på deres brors eller søsters handicap og de skal have mulighed for at tale om, hvorfor det er som det er og om deres tanker for fremtiden. De har brug for konkrete ord og forståelse for at kunne besvare kammeraters spørgsmål og være udstyret med tilpas med viden og gode modsvar. Søskende der har viden, bliver mere sikre og har oftest en bedre forståelse og accept af situationen. Søskende skal ikke være bange, bære skyld eller være alene med deres tanker og spørgsmål fordi voksne ikke har fortalt dem noget. Derfor er det vigtigt - tidligt - at tale med børnene og de unge og vi taler med dem "for at gøre dem mere sikre". Søskende vil gerne være involveret og vi ved, at deltagelse er vigtig for selvværdet og mental trivsel. At have viden og have mulighed for at udtrykke både de positive og negative tanker og følelser omkring deres brors eller søsters situation er i virkeligheden en stærk beskyttelse. Søskende opfatter ofte mere og nogle gange også helt anderledes end vi voksne tror. Al nuværende viden og erfaring fortæller, at børn meget tidligt i deres liv skaber egne forklaringer, logikker og opfattelser af deres egen og deres families situation. Nogle gange opfatter søskende ting som forældre og andre voksne ikke tror de ved og nogle gange har søskende slet ikke kendskab til, hvad voksne synes at de ved eller burde vide.

At kunne vide mere og bedre som voksen, hvordan søskende oplever sin situation

Derfor er det vigtigt, at vi taler med søskende for at hjælpe dem gøre virkeligheden mere begribelig. Søskende skal have mulighed for at tale, fortælle og reflektere. Når vi som voksne får mere at vide om søskendes tanker og spørgsmål har vi også mulighed for at hjælpe barnet bedre, for eksempel hvis barnet har draget forkerte slutninger. Børn har brug for hjælp til at tale om, hvad der kan opleves som vanskeligt. Børn har brug for hjælp til at udtrykke deres tanker og følelser og har også brug for at føle, at det er det fik lov til at tale og fik muligheder for at gøre det. Samtale og viden udruster barnet og gør hverdagens realiteter mere forståelig. Det kan også være, at søskende har en opfattelse af, at samtaler om handicap og desuden mange andre tanker, følelser og refleksioner er noget, man ikke kan tale om i familien og at det er for svært. Og ligesom at alle forældre ønsker at beskytte deres børn, så beskytter børn også deres forældre fra de følelser og tanker, som de synes er for vanskelige. Dette kan føre til, at barnet ikke siger noget end i hemmelighed at skabe sin egen historie om hendes brors eller søsters handicap, om hvorfor det skete og hvordan det mon vil gå. Nogle gange er historien for ikke at sige ofte langt værre end virkeligheden. At tale om handicap og søskendesituationen er noget, du som forældre bliver nød til at komme tilbage til ved flere lejligheder under et barns opvækst. Søskende har forskellige aldre og forskellige forståelsesniveauer for at forstå deres søskendesituation. De specielle livsspørgsmål om søskendesituationen optræder gennem hele livet.

Søskende har brug for snakke med forberedte voksne

Søskende skal i første omgang tale i deres forældre. De er simpelthen de nærmeste og de vigtigste. Når der også skal gives viden og forståelse for konkrete håndteringsstrategier til kan det være en god ide at få andre til at medvirke til denne samtale. Det kan være lærere i skolen, naboer eller andre familiemedlemmer. Velforberedte voksne, som har viden, vil være bedre til at finde og virkelig lytte til søskendes erfaringer, historier og spørgsmål. Velforberedte voksne giver også bedre og mere tankevækkende respons. Søskende der lyttes til, føler sig set og respekteret og lærer at tale om deres tanker, følelser og tør stille de vanskelige spørgsmål. Deltagelse på et søskendekursus kan også være en rigtig god start på samtaler i familien om hvordan det er at vokse op med en søster eller bror, der har et handicap. På et søskendekursus møder søskende helt neutrale voksne som ikke er en del af familiens dagligdag og det kan erfaringsmæssigt ofte være lettere at stille spørgsmålene til dem end til dem som er mere tæt på.

Søskende må forklare og forsvare - værdifulde perspektiver

Martin på 12 år: ”Nu er han jo den eneste bror jeg har og som storebror synes jeg at det er mit arbejde at passe godt på ham. Han kan jo ikke gøre for, at han har autisme. Så om eftermiddagen må jeg være hjemme og tage imod ham når han kommer med taxa hjem fra skole. Ja, jeg ved at jeg må gøre det og det er også fedt nok - til de fleste tider. Det er ikke noget problem”. 

Sådan er der mange søskende der siger og mange af dem normaliserer deres tilværelse ved at inkludere en del af det ansvar de ofte påtager sig indenfor rammerne af en storebror-rolle eller storesøster-rolle. Martin fortæller videre ”som storebror, så er det jo mit job at passe på ham”. Martin giver udtryk for at dette gælder uanset funktionsniveauet; ”vi skal jo ligesom det”. Dette ræsonnement at ens bror eller søsters funktionsniveau ikke har stor betydning for søskenderelationen, hører vi ofte fra andre søskende på Ådalskolens søskendekurser. Søskendefølelsen er ofte meget stærk og opleves ikke kun hos søskende som er teenagere men også blandt mindre søskende som fortæller, hvordan de oplever at skulle fortælle og forklare om deres bror eller søsters handicap til omgivelserne og nogle gange også til de andre i ens egen familie. Den styrke der ligger i tidligt at skulle forklare og forsvare påvirker søskende og giver dem en helt særlig ekspertrolle. På Ådalskolens søskendekursus er vi meget ydmyge overfor erfaringerne og fra start gøres det tydelig overfor søskende, at vi voksne ikke ved, hvordan det opleves som barn at have netop den type af erfaringer som de har. At søskende er eksperterne betyder ikke, at de ved alt og at de ikke får noget af et søskendekursus ja nærmest omvendt. For det er jo sådan, at jo mere man ved jo mere finder man også ud af at man ikke ved. Indholdet på et søskendekurset vil altid være etableret ud fra et tema, som vi ønsker at få uddybet ud fra søskendes perspektiver og de mange aktiviteters styrker er at lade søskende udtrykke sig og påvirke processen uden at blive styret af voksnes forudfattede synspunkter eller ønsker. Derfor er indholdet og udviklingen under et søskendekursus i høj grad bestemt af det, som søskende selv ønsker at få frem fordi de ved, hvad der er vigtigt for dem. Formålet med søskendekurser er dels at indsamle værdifuld viden fra søskende om et emne, dels sammen at italesætte forskelle og ligheder mellem dem. Det er også en hensigt, at søskende – med støtte fra os voksne – personligt formidler deres erfaringer og budskaber til de andre søskende. Selvom det ikke er et formål i sig selv, er det alligevel et vigtigt element ved afholdelsen af søskendekurser for børn og unge i alderen 9-16 år, at de deltagende børn og unge får en positiv oplevelse af at være med og kunne opnå støtte fra ligesindede. Det har stor betydning for mange søskende at kunne bidrage til, at andre børn som dem selv i fremtiden får bedre forhold. For det enkelte barn har deltagelsen også ofte den effekt, at de får mere mod og tro på at sige deres meninger også i andre sammenhænge – og i det hele taget får styrket deres opfattelse af at de og deres perspektiver er værdifulde.