torsdag den 27. august 2020

Ny bog på markedet

Der er rigtig god inspiration i denne bog som netop er udkommet.

Søskende er du for altid

Børn og unge på søskendekurserne bidrager til god information. En information og viden som kan tilkomme andre søskende der også har en bror eller søster med et handicap. 


De næste søskendekurser i Ringsted

 


Om at få en diagnosen til sit barn

Når ens barn får stillet en diagnose, kan man som forælder og naturligvis familie reagere meget forskelligt. For de fleste kan man opleve det som en kæmpe lettelse fordi det nu endelig bliver muligt at få sat de rette ord på adfærden og for mange familier en nemmere adgang til den hjælp, som der vil være brug for. Andre familier synes det er en form for stempling af et barn og bryder sig egentlig ikke om at der skal sættes ord på. En diagnose kan altså opfattes meget forskelligt men hensigten med en diagnose er at skabe større og bedre klarhed over de udfordringer barnet har og at rette den bedste hjælp fra omgivelserne herunder den hjælp der kan tilbydes udfra Serviceloven. Mens langt de fleste familier oplever forståelse og støtte fra omgivelserne når man har et barn med en diagnose kan andre møde andre afstandstagen, fordomsfuldhed eller mangel på interesse. Som forælder kan man måske selv kæmpe med oplevelse af afmagt, skyld eller skam, der måske fører til, at man isolerer sig mere og mere fra omverdenen.

Der er behov for viden

Alle i familien har behov for viden om diagnosen, om de vigtigste symptomer, de forskellige faser i en diagnose og vigtige pædagogiske behandlingsstrategier. Viden kan i den grad være med til at give en forståelse for, hvorfor barnet eller den unge reagerer, som han eller hun gør, hvordan man bedst kan forholde dig til det og hvad man må prøve at acceptere i en periode eller måske for altid. Det er vigtigt at finde ud af, hvad barnet med en diagnose har brug for i de forskellige perioder af livet. Ofte kan fællessamtaler med en pædagog eller lærer være hjælpsomme og mange har erfaringer med og har nytte af at læse om handicappet eller deltage i undervisning som kurser eller søskendekurser.

Søskende til barnet med et handicap

Når et barn eller ung har et handicap også har søskende, bør der være en særlig opmærksomhed på deres behov og reaktioner. Søskende kan undervejs i deres opvækst have tendens til at blive meget opmærksomme, ansvarlige og omsorgsfulde over for den bror eller søster som har et handicap.  Andre almindelige reaktioner hos søskende er tristhed, isolation eller måske grænsesøgende adfærd. Det er altid vigtigt, at man taler med søskende om søsterens/brorens diagnose og at man som forældre af hensynstagen holder ting hemmelige. At man husker at sige og forklare tingene i et sprog, som han eller hun kan forstå og fortæller om diagnosen og pædagogikken (hos hvem og hvor). Man skal lægge vægt på særligt overfor mindre søskende at forklare, at de ikke er skyld i at søster/bror har et handicap – og at de ikke har kunnet gøre noget for at forhindre det. Selvom det lyder mærkeligt at ordet ”skyld” ofte et ord som fylder relativt meget hos søskende er det bare det vi hører om på søskendekurserne. Mange søskende fortæller at de havde ønsket, at deres forældre på et tidligere tidspunkt i barndommen havde fortalt dem, at de er absolut uden årsag for handicappet. Det havde sparet søskende for rigtig mange bekymringer.

Støtte, accept og sparring på et søskendekursus

Langt de fleste af de søskende som deltager på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted oplever, at de aktiviteter der har foregået på kurset, har bidraget til en forandring hos dem selv, idet søskendekurset med tiden har været medvirkende til, at børnene og de unge oplever en øget selvsikkerhed, ro og øget refleksion over egen adfærd. Mange søskende giver udtryk for, at de oplever søskendekurset som et unikt fællesskab med ligesindede børn og unge med det samme mål, som de kan spejle sig i, dele erfaringer og oplevelser med. Den udveksling opleves lettende og befriende og giver børnene og de unge en oplevelse af at blive forstået, at være mindre alene og mindre skyldig samt muliggør at de kan være mere tilgivende overfor sig selv og acceptere egen situation.

En dreng på 11 år fortæller:

”Altså jeg kan jo høre på de beskrivelser, som de andre børn kommer med […] nå men så er min søster ikke så meget anderledes […] det skaber en kæmpe ro og accept af, at sådan er det, og det er ikke fordi, at jeg har gjort noget fuldstændig galt”.

Søskende fortæller også, at det at være i et fællesskab med andre, der forstår en, er medvirkende til, at de kan få sat ord på egne følelser og tanker, hvilket opleves som meget lettende. De giver udtryk for, at gruppen er medvirkende til at sætte nye perspektiver og refleksioner i gang i forhold til deres rolle som søskende. Søskende fremhæver også, at fællesskabet har betydning for deres læring, idet gruppen bidrager med ideer og inspiration til forskellige problemstillinger i forhold til deres egen bror eller søster.

En pige på 10 år fortæller:

Aktiviteterne på søskendekurset har været supergode og sjove] det har været godt, at jeg sådan kunne høre, hvad de andre søskende har prøvet af og få nogle ideer fra de andre. Derfor er et søskendekursus fedt for det foregår i en gruppe og hvis jeg ikke havde været med, havde jeg jo ikke fået ideer fra andre, så havde jeg kun stået med mine egne problemer og stadig følt sig alene i det”.

Herudover oplever børnene og de unge søskendekurset som et trygt forum, der er med til at gøre dem mere afslappede, tilstede og ærlige. Det, at høre andres lignende historier, får dem til at åbne mere op. Flere søskende fortæller at det, at aktiviteterne foregår i en gruppe, betyder, at man får overskud til at være der, idet man ikke hele tiden selv er i fokus og er på. Disse forhold opleves af søskende som vigtige parametre, for at gøre læringen på søskendekurset mere tilgængelig og lettere at forholde sig til.

onsdag den 26. august 2020

Hos os får søskende lov til at fortælle


Når vi spørger børnene efter et søskendekursus, hvad det bedste har været svarer de ofte, at de har haft stort udbytte af at møde andre med lignende baggrund, som kender til deres følelser og reaktioner. Børnene udtrykker, at klassekammerater kan have svært ved at sætte sig ind i deres situation, hvorfor det har været godt at komme på søskendekursus, hvor de har følt sig accepteret og forstået fra starten uden nødvendigvis altid at skulle forklare alt i detaljer. Eksempelvis fortæller en 11 årig pige, at det gode ved søskendekurset er, at: ”… jeg har haft andre børn og voksne at dele mine problemer med. Vi forstår og ligner hinanden utrolig godt. At jeg ikke føler mig alene i min situation. Godt at føle, at man kan hjælpe og rådgive andre. Har følt mig forstået og accepteret mere, end jeg gør i forhold til mine andre kammerater.” Mødet med de andre børn på søskendekurset hjælper også børnene til at acceptere deres egne følelser og reaktioner, da de oplever, at de ikke er de eneste, der handler og tænker, som de selv gør. De får en oplevelse af, at de ikke er unormale, egoistiske eller bør skamme sig. Citaterne nedenfor eksemplificerer dette. ”Opleve at andre har haft samme oplevelser og tanker og man ikke er alene. Få bekræftet at ens tanker er naturlige, og man ikke skal skamme sig over at blive vred, egoistisk, utålmodig osv. i forbindelse med ens bror eller søster som har et handicap”. ”Det har været godt at møde andre med lignende problemer - at få lov at tale frit fra hjertet - blive forstået og accepteret”. ”At opleve, at der er andre, der slås med de samme ting. At der er nogen, der kan forstå ens problemer”. De mange tilkendegivelser fra børnene viser at Ådalskolens søskendekurser har fat i noget af det helt rigtige. Vi skaber et frirum hvori søskende kan udfolde deres tanker og skaber grobund for at komme videre. 

"Det føles som om mit liv er blevet meget nemmere"


"Min bror Nikolaj har autisme. Han er ældre end mig, så jeg har som sådan aldrig kendt til andet i min familie". Jeg selv er 12 år, elsker min bror, især når han får mig til at grine, når han laver noget sjovt bag ryggen på mor og far og når han siger sjove ting. Men jeg bliver også ked af det nogle gange, når jeg ser, hvor træt mine forældre er og at de nogle gange bliver irriterede og vrede på ham. Mor råber nogle gange af mig og bagefter jeg kan høre hende græde, når jeg har gået i seng. Jeg bekymrer mig om hende og jeg bekymre mig om min bror fordi fordi jeg kan se, at folk på gaden stirrer på ham, vender øjne når vi går ude at handle. Jeg ville egentlig ikke have at mine venner i skolen fik noget at vide om min bror, da jeg ikke ønskede at de skulle sige noget ubehageligt, men efter jeg har deltaget i Ådalskolens søskendekrusus i Ringsted har jeg fået meget mere mod på at fortælle om min familie til andre. Jeg begyndte med at fortælle det til min lærer og hun sagde mig, at hun også har en ældre bror med autisme. Jeg har talt med hende om ting, som når jeg bliver forstyrret og hun lytter til mig. Der er nogle ting som er nemmere at dele med andre og fordi jeg ikke ønsker at bekymre dem mere end de er i forvejen. Jeg vil anbefale alle børn som har ene bror eller en søster med et handicap at deltage på et søskendekursus. "Det er som om min verden blev meget nemmere efter det", slutter David med at sige. Det at kunne dele ens historie med andre som kender til det samme er en ting som er alfa og omega og noget som vi gør rigtig meget på et søskendekursus.

Det handler om at kunne forstå vores søskende


Det kan nogle gange være den udfordring som søskende står i, når de har en bror eller søster med særlige behov eller et handicap. Nogle søskende kan være nemmere at forstå end andre, men særlig når der er tale om den negative og uforudsigelige adfærd kan det volde mange børn rigtig store kvaler. Derfor er der stor hjælp at hente på Ådalskolens søskendekursus, hvor kurset er opbygget af flere forskellige temaer som alle er meget relevante for børn. Ådalskolens søskendekursus handler om at give søskende taletid og talerum så de på naturlige måder kan fortælle det som særligt ligger dem på sinde. Kurset bæres frem af aktiviteter som giver mulighed for på legende og inspirerende måder at sætte ord på det som er selve kernen for den enkelte søskende. Det som er kernen er naturligvis meget forskellig fra barn til barn, alderen, køn og hvilket handicap det drejer sig. Alle børn har forskellige erfaringer og alle erfaringer er lige gode og relevante. Ved at dele erfaringer med hinanden er alle søskende med til at støtte hinanden og det faktum at deres bror eller søster har et handicap føles mindre og mere naturligt. Næste søskendekursus med ledige pladser begynder til marts (aldersgruppen 13-16 år). Skriv til os, hvis du er interesseret i en kursusplads og ansøg derefter kommunen for en bevilling.

mandag den 24. august 2020

Et søskendekursus er fantastisk givende

En families generelle trivsel påvirkes naturligvis af alle de forskellige situationer som hverdagen byder. Sådan er det for alle, men helt særlige oplevelser følger med når man som barn har en bror eller søster med særlige behov eller et handicap. 

Ådalskolen i Ringsted arrangerer søskendekurser for børn som netop har dette vilkår i livet. Et vilkår som alle i familien skal lære at leve med og forholde sig til. En af måderne til, at børn nemmere kan forholde sig til det faktum er ved at deltage i et søskendekursus sammen med jævnaldrende. Her oplever børnene med det samme, at de oplevelser og historier de har fra deres egen hverdag er meget enslignende med andre børns. Det giver en samhørighed og med det samme en fælles forståelse som er meget støttende for dem. 

Her er nogle eksempler på udsagn som børnene fortalte sidste gang der var søskendekursus på Ådalskolen.

”Vores familieferie og især weekender kan være en stor udfordring”
”Jeg savner alene tid med mine forældre og følelsen af jaloux har jeg en gang imellem selvom jeg godt ved at min søster er handicappet”
”Jeg kan godt føle mig skyldig, hvis jeg beklager mig fordi mine forældre forventer, at jeg tager mig af min bror”
”Jeg har ikke altid lyst til at passe min lillesøster, når jeg har besøg af mine egne kammerater. Det er pinligt, at min søster siger mærkelige lyde eller pludselig bliver afsindig tosset”
”Jeg kan godt blive bange for, hvad handicappet betyder for ham, når vi bliver voksne. Hvem skal passe min storebror?”
”Inden søskendekurset troede jeg at jeg kunne blive ”smittet” af handicappet og at det kunne ramme mig selv”
”Jeg kan ofte blive en lille hjælper, når min mor lige skal nå at handle ind eller kommer sent hjem fra arbejde”
”Jeg kan blive bekymret eller vred på mine forældre, hvis jeg oplever at min mor eller far ”sørger for meget”, er trætte eller er presset af de mange ekstra omsorgsopgaver der følger med”
”Jeg føler, at der ligger et ekstra pres på mine skuldre for at få en bestemt uddannelse eller eksamen fordi min bror aldrig vil kunne få en uddannelse”

At have mulighed for at dele og italesætte nogle af disse issues med andre børn som kender situationerne hjælper dem til at opdage, at andre på søskendekurset rent faktisk oplever mange af de samme ting som dem selv. Pludselig går det op for børnene, at de har nogen at dele deres tanker og oplevelser med og det er fantastisk forløsende.

Victor smed det hele ud

En stor gruppe børn lever med en bror eller søster med særlige behov eller et handicap. I Danmark når antallet op på flere tusinde. Søskende må og skal lære at leve med og forstå situationen og netop derfor har Ådalskolen i Ringsted prioriteret søskendekurserne for de 9-12 årige børn som et indsatsområde. 

I anbefalingerne fra lignende kurser konkluderes, at søskende skal tilbydes støtte med henblik på at opnå den højest mulige livskvalitet nu og i fremtiden. Et søskendeforhold er unikt, fordi det varer længere end alle andre relationer i livet også ud over den dag forældrene ikke er her længere. Dagligdagen som søskende bærer mange forskellige præg og rollen kan være meget forskellig. En af vores tidligere kursusdeltagere, en pige på blot 10 år oplever, at det kan være svært for omgivelserne, at forstå omfanget af hendes søsters handicap og hvad det betyder for hende i hverdagen. 

Alt efter handicappets udtryk kan nogle børn med handicap se fuldstændigt upåvirkede ud. Imidlertid kan det vise sig ofte for nogle børn, at selv små udfordringer eller aktiviteter hurtigt forandre billedet og kan medføre uro, forvirring eller kaos. Mange søskende oplever, at de bruger mange kræfter på at forsøge at forklare deres brors eller søsters situation og retfærdiggøre adfærd overfor deres omgivelser. Det kan være svært for deres klassekammerater at forstå, hvorfor de ikke altid kan deltage i sociale arrangementer som f.eks. klassefester, computer cafébesøg eller koncerter på skolen. Søskende fortæller meget ærligt, hvorfor de vælger disse oplevelser fra netop fordi de ikke vi give deres forældre yderligere udfordringer med at arrangere pasning til deres bror eller søster med et handicap. 

Victor på 12 år fortalte, at han konsekvent smed alle invitationer ud som kom fra skolen. Forholdsregler som disse fører ofte isolation og ensomhed med sig for den enkelte søskende. Søskende værdsætter samværet højt med de andre børn, idet de samstemmende fortæller, at det sociale fællesskab børnene imellem udgør en vigtig forskel i forhold til at gennemføre et søskendekursus. Børnene fortæller, at de oplever det som en helt klar lettelse, at de ikke skal bruge kræfter på at forklare de øvrige kursusdeltagere, hvordan de har det derhjemme, hvorfor de nogle gange ikke kan deltage og ofte mærker, at de andre børn meget nemt kan genkende hvad de mener og sætte sig i deres sted.

Vi gør en stor indsats for at se perspektivet fra søskende

Ådalskolen i Ringsted arrangerer søskendekurser for børn og unge i alderen 9-16 år og når et kursus er slut får vi ofte en mængde feedback fra deltagerne og forældrene. Når vi som gruppeledere selv sidder tilbage med en god følelse i maven er det meget naturligt, at vi forsøger at ”grave lidt” efter, hvad der egentlig er med til at skabe det gode søskendekursus. Svarene kan selvfølgelig være mange, men her er et af vores bud. Søskendekurset er bygget på et ligeværd mellem børnene og de voksen som et ideal vi er stolte af. Vi gør det ved at have stor fokus på at se perspektiverne fra børnenes perspektiv og naturligvis anerkende det. Sådan siger gruppeleder fra Ådalskolens søskendekursus John Quist Frandsen, som er en af de voksne bag kurserne. "Hos os kommer børnenes perspektiv helt klart på banen". Vi skal sørge for at se tingene fra barnets perspektiv – som man fx gør når man står over for et barn der græder og man forsøger at sætte sig ind i grunden for at kunne give barnet den rigtige omsorg. I den situation er barnets perspektiv lige så relevant som den voksnes. Og den tankegang overfører vi på søskendekurset ”for når du indtager barnets perspektiv, anerkender du at barnet er forskelligt fra dig selv". Den voksnes erfaring med at være menneske er ikke identisk med barnets og ved at opleve verden fra barnets perspektiv anerkender du barnet som et menneske der har lige så stor værdi som dig selv,” siger John Quist Frandsen.

Vi er sammen om noget
Der ligger dog altid den store udfordring i at se verden fra en andens perspektiv, medgiver John, at det nærmest er umuligt. I stedet kan man lytte til hinanden, undersøge hvordan den anden ser verden og forholder sig til den, men man kan aldrig krybe helt ind under huden på hinanden. Derfor har man brug for noget at være sammen om når man forsøger at skabe en ligeværdig relation. Det kan være en aktivitet som vi afvikler på søskendekurset, et terningespil med gode spørgsmål eller det kan være fodboldkampen i pausen hvor vi er sammen med børnene og om noget man deler og mødes om – et ”tredje led” i forholdet. ”Når to søskende fx laver vores terningespil udforsker hvordan et spørgsmål bliver til et svar og et svar som oftest er genkendeligt for den anden, de er sammen optaget af noget tredje – og de er ligeværdige i deres udforskning,” fortæller John og supplerer med et andet eksempel om en situation hvor en gruppe drenge sidder og snitter. En af drengene har svært ved at koncentrere sig, og vi viser ham en bestemt snitteteknik som gør at han nemmere når sit mål med pinden og igen kan koncentrere sig om at snitte. ”Den voksen satte sig ind i barnets situation og så at drengen havde svært ved at holde kniven. Derfor foreslog hun ham en enkel løsning som han kunne koncentrere sig om – hun viste engagement i den aktivitet han sad med. Det fik ham til at engagere sig i snitteopgaven på ny.”

Vi voksne må engagere os
Vores engagement er et af de absolutte kodeord til at skabe en ligeværdig relation mellem barn og voksen på søskendekurserne, mener John Quist Frandsen. Vi voksne på kurserne viser, at søskende har en masse at byde på og at vi er interesserede og engagerede sammen med børn om aktiviteter. Vi voksne er ikke bare ’maskiner’ der skal få børnene til et eller andet, men vi er selv aktive.” Det er vores ansvar, at der er noget meningsfuldt at være sammen om, slutter John Quist Frandsen og navnlig hele tiden at bestræbe os på at se verden fra søskendes perspektiv.

lørdag den 22. august 2020

"Når jeg tager hjem føler jeg mig glad og lettet. Alle de tanker, jeg havde i mit hoved, er kommet ud"

Ådalskolen i Ringsted tilbyder søskendekurser for børn og unge i alderen 9-16 år, som har en bror eller søster med et handicap. Mange søskende har emner, tanker og spørgsmål, som de kan opleve, at de står alene med. Søskende kan føle at stå alene på grund af loyalitet overfor deres forældre eller simpelthen fordi, at de selv ser sig som alene – at de ikke kender andre søskende, som har en bror eller søster med et handicap. Og selvom de kender andre, så ved de ikke lige, hvordan de skal tale om det, fordi det kan være undertrykt, fortrængt eller blot fordi de simpelthen ikke har ordene til det. Med Ådalskolens søskendekurser skaber vi en mulighed for at tale med ligesindede under vejledning af neutrale voksne.

Hvad er et søskendekursus?

Søskendekurser er grupper for søskende, hvor børnene og de unge har mulighed for at møde ligesindede, som alle har det tilfælles, at de har en bror eller søster med et handicap. Deltagerne grupperes efter alder og der vil højst være tre års forskel i alderen på deltagerne. Børnene og de unge vil mødes en lørdag hver måned og gruppen vil blive styret af tre voksne som har stor erfaring indenfor handicapområdet. Søskendekurset for junior er for de 9-12 årige og søskendekurset teens er for de 13-16 årige unge.

Et møde med ligesindede

Det, som søskende kan stå alene med, kan være:

Jeg har ikke så meget tid med mine forældre

Min familie ligner ikke andre familier

Jeg tænker på, hvordan det vil gå min bror eller søster fremover

Jeg tænker på, hvordan mine forældre klare det enorme arbejdspres

Jeg tænker på, hvorfor. Er det min skyld?

Jeg tænker på, om de tænker på mig

Gruppelederne på søskendekurserne sætter mange aktiviteter i gang som hjælper til at børnene får lyttet og talt sammen på måder, de måske aldrig har prøvet før. På søskendekurset kan det pædagogisk tematiseres således for børnene:

Min historie

Tanker og følelser om at have en bror eller søster med et handicap

Om at høre til – når et handicap trænger sig på - forholdet til venner, familie og skole

At leve med sin særlige familie

På søskendekurserne søger vi at give deltagerne mulighed for at genkende sig selv i fællesskabet og dermed styrke den enkeltes identitetsudvikling altså oplevelsen af "hvem er jeg"? Er der andre, der er som mig? Er der andre, der har det som mig?

Et handicap påvirker altid

På søskendekurserne er der også mulighed for at arbejde med den påvirkning, som et handicap har haft på barnet. Mange børn og unge, som har en bror eller søster med et handicap bliver udsat for en stor belastning i hverdagen og må lære samarbejde og forståelse i en meget tidlig alder. I mange situationer er det noget, som søskende ikke har kapacitet til at håndtere rent modenhedsmæssigt. Det kan for nogle søskende betyde stress som og senere i livet kan de reagere kraftigere på stress og pres end andre mennesker. Det er der mange voksne søskende, der vil nikke genkendende til. På søskendekurserne vil der blive mulighed for at komme lidt tættere på sine egne og andres reaktioner og særtræk. Ved at få øje på fællestræk hos hinanden kan man blive bedre til at forstå sig selv, kende sig selv og forholde sig til sig selv via mødet med andre ligesindede.

Hvad siger børnene om vores søskendekurser?

"Jeg føler, at vi deler det samme problem og så gør det ikke så ondt"

"Det er godt at høre, at andre har det som en selv, så ved man, at man ikke er den eneste"

"Det var som om, at der gik et lys op for mig, da vi sad der og fortalte vores historier"

"Jeg troede, at jeg var unormal, fordi min storebror har Downs syndrom, men det ved jeg nu, at jeg ikke er"

"Man får hjælp af hinanden, hvis man har nogle udfordringer"

"Man kan sige noget, som man ikke kan sige til far og mor"

"Det er rart at snakke med nogen, der ikke er i ens hverdag - man ved, at det rum, man snakker i er lukket"

"Man får snakket om tingene og hører, hvordan andre har det. Vi har efterfølgende fået det bedre derhjemme"

"Man bliver gladere"

"Inden jeg skal af sted til søskendekurset, kan jeg være irriteret af det inden i, men når jeg tager hjem føler jeg mig glad og lettet. Alle de tanker, jeg havde i mit hoved, er kommet ud"

Voksne søskende siger ”med alderen bliver opgaven større og mere kompleks”.

Et søskendekursus er med til at bygge fundamentet til den robusthed som det kræves af søskende som har en bror eller søster med et handicap. Ådalskolens søskendekursus har netop haft den fantastiske mulighed at være sammen med et par meget dygtige unge søskende fra Søskendeforeningen SØF i København. En mulighed som vi meget længe har ønsket os og som vi nu endelig fik indpasset i de travle kalendere. Malthe og Dana er henholdsvis formand og næstformand i Søskendeforeningen og begge har de været med til at starte foreningen op i slutningen af 2018. En nyopstartet forening for søskende som har en bror eller søster med et handicap. SØF ønsker at være med til at skabe netværk for søskende til mennesker med handicap, hvor man kan mødes og dele erfaringer og oplevelser i fællesskab. Visionen er at søskende til mennesker med handicap skal åbent kunne tale med andre om, hvordan det er at være i familie med et menneske med handicap. Ådalskolen i Ringsted ser det som en af vores store opgaver og indsatser at være med til at bakke op om en sådan forening og vi har derfor fået lov af Søskendeforeningen til at blogge lidt om det liv der venter dig søskende som har en bror eller søster med et handicap. Der vil i den kommende tid også være blogindlæg fra Søskendeforeningen og de vil fungere som gæstebloggere. Ådalskolens søskendekursus tror på at det er vigtigt at fastholde et konstant fokus på søskende som en pårørendegruppe af stor betydning og at det konstante fokus af både de mørke og lyse sider er med til at støtte familien, søskende og barnet med handicap i det lange løb. Vi håber derfor at I vil melde jer ind i Søskendeforeningen (SØF) enten som støttemedlem eller enkeltmedlem

Når man ændrer tanken, ændres også handlingen

Sådan siger vi på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted og sådan prøver vi med aktiviteter at lære deltagerne lidt om dette værktøj. Lad os give et eksempel. Daniel på 10 år har en lillebror som har et handicap, han er 4 år og Daniel fortæller om den samme ”scene” hver dag på et søskendekursus. Når han skal ud nægter han at tage sit overtøj på, råber og skriger. Den normale reaktion hans forældre vil være at sige til Anton, at han skal holde op og komme i gang med at tage tøjet på. Med tilføjelsen om, at alle børn jo skal ud en gang i mellem. Det kan godt være, at Anton kommer ud, men næste dag vil hans adfærd være den samme fortæller Daniel. Og forklaringen er ifølge John Quist Frandsen, gruppeleder på Ådalskolens søskendekursus, at Anton, som måske har en opmærksomhedsforstyrrelse, ikke har lært at klare en for ham ubehagelig situation på en god måde. "Vi er styret af vores tænkning. Den kognitive dimension betyder, at tanker udløser følelser i os og det er afsættet for handlingen. Når Anton står i forgangen derhjemme og nægter at tage sin jakke på, skal man i stedet for at tænke, at det skal han bare, tænke: 'Hvad er det, der kører oppe i hovedet på Anton? Hvad tænker han egentlig? Hvad er det som holder ham tilbage? Kan vi ramme tanken, kan vi også lave en intervention, der passer til det," siger John. Det er det grundlæggende der ligger i tankegangen om at vi ikke kan ændre situationen men vi kan ændre den måde vi tænker om det på.

Når ens bror eller søster har et handicap

At vokse op i en familie, hvor ens bror/søster har et udviklingshandicap, giver på mange måder nogle anderledes opvækstbetingelser, hvor hverdagen i mange henseender er og bliver en anden end i andre familier. For mange søskende er det et livslangt vilkår at de vokser op i en familie, hvor enten større eller mindre søskende har en diagnose. Det kan være alt fra forskellige syndromer, ADHD, autisme og til generelle udviklingsforstyrrelser. Selvom diagnoserne er meget forskellige giver det ofte lignende problematikker og udfordringer for søskende. Nemlig at de nemt kan komme til at stå sådan lidt på sidelinien og nogle føler sig oversete eller udenfor familien, fordi de oplever at søsterens/broderens diagnose fylder meget, oplever forskelsbehandling og mærker at forældrene er bekymrede og har mindre overskud. Familiens generelle overskud har derfor stor indvirkning hvordan en diagnose tackles og der er lige så forskellige udfald som der er familier. Nogle familier har af flere grunde færre ressourcer og derfor også mindre overskud til søskende mens der naturligvis også er familier som er meget ressourcestærke og hvor forældrene har det nemmere ved selv at lade op og finde energi til at kunne være der for begge børn. Det er et faktum, at der her i landet kun er begrænset fokus på disse børn – det er yderst begrænset, hvad der eksisterer af forskning ligesom det er begrænset, hvad der findes af tilbud/interventionsgrupper for søskende.

Den anderledes hverdag

At vokse op i en familie, hvor ens bror/søster er handicappet giver på mange måder nogle anderledes opvækstbetingelser, hvor hverdagen i mange henseender er og bliver en anden end i andre familier. I nogle familier fylder den daglige medicinske behandling i hjemmet rigtig meget. Dette gælder især ved cystisk fibrose, hvor den daglige behandling tager 1-3 timer. Ligeledes kan andre luftvejssygdomme, ADHD og epilepsi sygdomme også kræve meget behandling og støtte i hjemmet. Behandlingen vil tage tid fra forældrene i forhold til at kunne være der for søskende. For nogle familier kan behandlingen desuden være forbundet med konflikter og modstand fra barnet med et handicap – kampe der i nogle tilfælde handler om mangel på kontrol og et højt angstniveau hos barnet. Det kan f.eks. være ugentlige injektioner med medicin hos børn med gigt, injektioner ved diabetes eller at et barn med astma skal have maske. Disse konflikter og det ofte høje angstniveau smitter af på søskende og vi har på Ådalskolens søskendekurser i Ringsted mødt mange, der fortæller, at de selv bliver urolige og ”gemmer sig” på deres værelse med ”hørebøffer” eller høj musik – eller hvis de er ældre, bevidst vælger ikke at være hjemme, når medicinen skal gives. I andre familier kan det være det uforudsigelige ved et handicap, som fylder. Det kan være utrygheden og angsten for, hvornår lillesøster igen får et epileptisk anfald med kramper, angsten for hvornår storebror får et udbrud, angsten for hvornår lillebror igen bliver akutindlagt eller bekymringen om at det sjove man skal i weekenden måske igen bliver aflyst, fordi storesøster er blevet mere syg. For søskende, hvor bror/søster har en gennemgribende udviklingsforstyrrelse som autisme eller har ADHD kan det være barnet altid har en ”føler ude” i forhold  til at pejle sig ind på, hvornår bror/søster tænder af, vender på en tallerken eller måske bliver decideret udadreagerende. For de familier, hvor der er hyppige og/eller langvarige indlæggelser hvor familien skal være adskilt i lang tid (f.eks. ved udredninger), vil der være ofte daglige forandringer, hvor rutiner og vaner ændrer sig fra den ene dag til den anden. Ændring omkring spisetid, godnattid, morgenritualer, måske i forbindelse med lektielæsning eller fritidsaktiviteter, der bliver aflyst fordi den ene forælder ikke kan nå det selv. Ændringer, der kan opleves som tab og give irritation eller vrede hos søskende. Et barn beskriver det således: ”Vi er ikke længere én familie, vi er to familier”

At reagere på handicappet og ændringerne

At søskende reagerer på de ændringer og udfordringer, de møder i hverdagen, er både naturligt og helt klart nødvendigt. Men hvordan reaktionerne kommer til udtryk og udspiller sig hos det enkelte barn er individuelt – nogle børn reagerer mest følelsesmæssigt, andre reagerer måske somatisk med fysiske symptomer, mens atter andre reagerer adfærdsmæssigt. Men ofte ser man en blanding af det hele. En af de følelsesmæssige reaktioner, man kan se hos børnene er angst. Angst for at ens bror eller søster dør. Angst for selv at blive smittet/få et handicap. Angst for at forældrene kan dø. Angst for at storesøster mister benet, når hun har så mange smerter. En angst der kan være nok så irrationel, men som er virkelig smertefuld for søskende. Det kan også udmønte sig som en slags separationsangst – fx at søskende ikke længere kan hentes af mormor i børnehaven eller at teenageren pludselig ikke tør tage med på hyttetur hvori der indgår en overnatning. Nogle søskende – selv teenagere – kan benytte sig af magisk tænkning, hvor de kan drage sig selv ansvarlige for brors/søsters handicap. At noget de har gjort eller tænkt kan være skyld i at bror/søster er blevet handicappet: ”Hvis ikke jeg smittede min bror med influenza havde han aldrig fået ADHD” eller ”Hvis bare jeg havde været en sød storesøster og ikke sagt, at jeg hadede min lillesøster, havde hun aldrig autisme”.  At have sådanne tanker giver en stor skyld og skam og søskende går ofte alene med disse forestillinger fordi de er svære at sætte de rette ord på og der ikke er så mange andre der forstår dem. Dette understøttes yderligere af, at mange søskende føler sig ensomme og føler de ikke har nogen at betro sig til. Det kan være svært at integrere og bearbejde følelser og oplevelser især hvis de er hemmelige og derudover også ofte er modsatrettede. Mange undersøgelser af familier med børn med handicap oplever, at søskende sjældent udtrykker negative følelser overfor andre familiemedlemmer og at de undertrykker deres følelser. Ligeså meget som barnet naturligvis elsker og kan bekymre sig om dets bror eller søster med et handicap kan det også være vred og jaloux over, at deres bror eller søster får al opmærksomheden, at forældrene aldrig har tid, og at der bliver gjort forskelsbehandling hele tiden. Det er ikke unormalt at søskende kan tænke: ”Hvorfor er der aldrig nogen, der tænker på mig?” eller: ”Jeg ville ønske, jeg selv havde et handicap … så jeg også kan være mere sammen med min mor … eller slippe for at tømme opvaskemaskinen … eller få gaver … eller slippe for at skulle i skole”. Dette kan føre til skænderier, konflikter og jalousi mellem børnene. Under alle disse tanker ligger ofte et stort afsavn efter normalitet og forældrenes opmærksomhed samt ofte også skam og/eller skyld over at de i virkeligheden kan tænke sådan. ”Jeg bør jo være glad og taknemmelig for, at jeg selv ikke har et handicap”. Andre reaktioner er generelt øgede konflikter/slagsmål med søskende eller jævnaldrende, udadreagerende adfærd, et øget fravær i skolen lavere karakterer eller indadreagerende adfærd, hvor de isolerer sig og trækker sig fra familien og fra jævnaldrende. Atter andre – især piger viser en meget tidlig modenhed, hvor de meget tidligt kan påtage sig og blive pålagt ansvar, der ligger langt ud over deres faktiske alder. De vil ofte meget gerne hjælpe og aflaste forældrene og kan således meget let komme til at bære en alt for stor byrde – både mentalt og praktisk. For nogle er det derfor ikke unormalt at også deres selv- og identitetsfølelse bliver påvirket, hvor det at tilpasse sig og vise overskud bliver en overlevelsesstrategi. Atter andre søskende reagerer med somatiske symptomer som f.eks. ondt i maven, ondt i hovedet eller søvnproblemer. Reaktionerne kan være psykosomatisk – altså hvor de psykiske tilstande manifesterer sig fysisk (ofte fordi reaktionerne er tilbageholdt og ubearbejdet). Det kan også være, at de fysiske symptomer er opmærksomhedssøgende adfærd – et råb om at få opmærksomhed – ”Det virker jo, når min storebror siger han har ondt – så bliver han altid hjemme med mor”. Ligeledes kan de somatiske reaktioner også være en form for social indlæring, hvor søskende kopierer deres bror eller søsters adfærd. Præcis som søskende på mange andre måder også lærer ved at spejle sig i og efterligne hinanden. Hvor mange af de reaktioner søskende har må betegnes som naturlige og sunde, er der af forskellige grunde nogle søskende, der reagerer med alvorligere reaktioner. For en mindre gruppe søskende betyder det, at de i virkeligheden har brug for et psykologisk tilbud idet de bærer på meget tunge erfaringer og oplevelser.

Søskendekurser – hvad fortæller erfaringerne?

I forhold til den viden, der eksisterer omkring søskende som har en bror eller søster med et handicap er der typisk tilbud om interventionsgrupper for søskende over nogle gange og i forskellig længde. Indholdet centrerer sig omkring forskellige temaer – snak om handicappet (hvad er det for en diagnose, årsag og behandling) samt at give søskende et rum, hvor de kan sætte ord på tankerne og give udtryk for deres følelser. At spejle sig i andres erfaringer. At høre at andre har oplevelser, der minder om deres egne. Det bliver desuden også vægtet at søskendekurset kan fungere som et frirum hvor nye venskaber kan opstå. Ådalskolens søskendekurser i Ringsted går på tværs af diagnoser og lange de fleste søskende er meget glade for forløbet. Det er såvel vores personlige erfaringer som gruppeledere på søskendekurserne samt at der er forskningsmæssigt belæg for, at det er absolut givtigt for søskende at få mulighed for møde andre børn, der befinder sig i lignende situation. At de får mulighed for at sætte ord på deres tanker og følelser, spejle sig i det de andre siger og får redskaber til at håndtere det svære. Ligeledes er det yderst hjælpsomt at vejlede søskende i, hvordan ”de kan huske sig selv” og imødekomme deres egne behov, så de bliver så godt klædt på til opgaven som muligt.

fredag den 21. august 2020

Søskendekursus rækker længere

En af de vigtige erfaringer fra de senere års indsatser på området er, at børn med en bror eller søster med et handicap, har et meget stort udbytte af at møde jævnaldrende med opvækstvilkår som dem selv. Det er eksempelvis det som sker på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Her kan børnene blandt andet få viden om deres søskendes handicap, udveksle erfaringer med andre i lignende situationer, få praktisk og personlig støtte og få mulighed for at sætte ord på en masse tanker og oplevelser. Søskende der har deltaget i kurserne fortæller, at de er lettede over at have fået en forklaring på deres bror eller søsters handicap, der er skabt en større forståelse og flere af børnene ser og kontakter også hinanden i mellem kursusdagene.  

”Jeg kan godt lide at snakke med nogen om det. Det er ikke så nemt at snakke med min mor, for hun har jo så mange andre gøremål” og ”kammeraterne i skolen forstår det naturligt nok ikke”.

Derfor betyder det meget for hende, at hun har fået muligheden for at deltage i Ådalskolens søskendekursus i Ringsted, et møde med jævnaldrende børn i alderen 9-16 år alle med en bror eller søster med særlige behov eller et handicap. "Mine klassekammerater siger tit, at de forstår, hvordan jeg har det, men det gør de jo ikke. De har måske engang været på besøg hjemme hos mig til fødselsdag men de forstår ikke, hvordan det er at leve et liv med en søskende som har et handicap". En sådan hverdag hjemme hos os er bare svær at forstå når man ikke har prøvet det fortæller børnene fra Ådalskolens søskendekursus. Fordelen ved søskendekurserne er ifølge gruppeleder John Quist Frandsen ved Ådalskolens søskendekurser er, at børnene kan få luft for de oplevelser og erfaringer, de oplever med en bror eller søster med særlige behov. ”Først og fremmest får børnene på de her kurser et sted, hvor de kan få sagt nogle af de ting, som de ellers nemt kommer til at gå med alene. Nogle børn kan gå rundt med følelsen af at være bekymret for, om det er dem, der er skyld i deres brors handicap. På søskendekurset er der professionelle pædagoger til at hjælpe dem," siger han. Ådalskolens søskendekurser er for børn i alderen 9-16 år. På kurserne har børnene mulighed for at tale med andre børn, som de kan dele erfaringer og historier med. ”Vi oplever, at søskendekurserne klart udfylder et behov hos børnene. Her bliver de taget seriøst af professionelle voksne, der sætter fokus på dem og deres udfordringer i forhold til at leve i en familie med et særligt behov. På søskendekurserne er der plads til alle de tanker og følelser, man har, når man er barn," siger John Quist Frandsen. Blandt andet samværet med andre børn i en lignende situation gør børnenes bekymringer og problemer lettere at leve med, siger han. ”Det er enormt vigtigt, at børn ikke føler sig forkerte men oplever, at andre børn kan have de samme tanker og bekymringer som dem selv. Selvom der er kammerater på deres skole, som også er har en bror eller søster med særlige behov, så er det ikke altid sådan, at de åbner sig op over for hinanden og spørger ind til, om det andet barn har oplevet det samme”, fortæller han. John peger på, at søskendekurserne giver børnene et sted, som kan hjælpe dem til at føle sig normale i hverdagslivet og som giver dem en vished om, at der er nogen, de kan tale med om oplevelserne andre børn såvel som neutrale voksne.

Det siger søskende...

”Man finder ud af, at man ikke er den eneste, der har en bror eller søster med et handicap… Man kan både grine, fjolle og være seriøse sammen og her får man nye venner.” (pige på 11 år).       

”Det er dejligt at komme ud med alle de følelser, man går rundt med. På søskendekurset kan man sige alt…. Man glæder sig til hver gang, man skal derhen og jeg ville ønske, at det varede længere.” (pige på 10 år).

”Vi er virkelig blevet overraskede over, hvor begejstret og engageret han har været for søskendekurset og for, hvor meget det betød at have et fællesskab omkring det at have en søskende der har et handicap. (forældre til dreng på 11 år). ”På en eller anden måde har han sluttet fred med sig selv og sin situation efter forløbet på søskendekurset. Det at vide, at andre er i samme situation som ham selv, har været enormt befriende at få talt om og sat ord på.” (forældre til dreng på 12 år).

ADHD er noget vi taler om på søskendekurserne

På Ådalskolens søskendekursus deltager børn og unge som har en bror eller søster med ADHD. Undervejs på søskendekurser er der mange aktiviteter og nogle af dem går ud på at forklare og lære hvordan ADHD kan forstås og opleves. Ikke en hel nem opgave men vi prøver for vi oplever at mange søskende ikke helt ved, hvad det betyder at have en sådan diagnose. Sådan siger John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. ADHD bliver nemlig ofte misforstået, underkendt og fejlagtigt fortolket og genfortalt, både i det brede mediebillede og blandt professionelle. Johns forklaring er, at det er fordi, det er så vanskeligt at få begreb om, hvad ADHD egentlig er og så fordi ADHD symptomerne, som John betegner dem, er ”ordinære”. Hvad jeg egentlig mener med det, vender jeg tilbage til i dette blogindlæg. Når John forklarer ADHD som en neurologisk udviklingsforstyrelse, refererer han til, at man ved studier kan se, at hjernens struktur er anderledes hos mennesker med ADHD. Det kan bl.a. ses ved, at den er tykkere nogle steder og tyndere andre steder, end den er hos mennesker, som ikke har ADHD. Det har den konsekvens, at hjernen fungerer anderledes på visse områder. Derfor er hjernen simpelthen mindre effektiv på visse områder hos mennesker med ADHD. Det har betydning for den generelle psykologiske udvikling, f.eks. i forhold til at udvikle selvstyrende systemer. At man ikke kan se på mennesker, at de har ADHD er jo ingen nyhed. Ikke desto mindre er det stadig det, der gør, at rigtig mange børn, unge og voksne med ADHD misforstås. Et barn med ADHD udvikler sig jo fysisk fuldstændig som andre børn, men når det handler om evner inden for områderne opmærksomhed, impulsivitet og aktivitet, udvikler børn med ADHD sig ikke alderssvarende. John sammenligner det med, at det svarer til at stille krav til en 4-årig, som passer til en på 6 år og det sker netop fordi barnet, på alle andre områder end det psykologiske, udvikler sig fuldstændig som andre børn. Vi stiller altså ofte krav og forventninger til børn med ADHD, som de ganske enkelt ikke kan honorere, uanset, hvor meget de gerne vil. Krav og forventninger til børn med ADHD skal derfor svare til deres hjernemæssige udviklingsniveau, i stedet for deres aldersmæssige niveau. Så er der det med ADHD og ordinære symptomer John forklarer, at en væsentlig årsag til at ADHD kan være så svært at få begreb om er, at de symptomer man har, når man har ADHD, ikke er direkte usædvanlige. Når man har ADHD og meget svært ved at huske eller at koncentrere sig, så er det symptomer, som de fleste mennesker føler, de kan nikke genkendende til. Eksempelvis er utålmodighed og at blive distraheret noget alle mennesker kender til. Især hvis de eksempelvis skal koncentrere sig eller vente på noget i længere tid. John bruger eksemplet at vente i en lufthavn, hvor flyet pludselig bliver forsinket. Hos mennesker, som ikke har ADHD, vil ADHD-symptomer optræde efter 60-90-120 minutters ventetid. Men den helt klare forskel ligger i, at hos den med ADHD, tager det bare kun et par minutter. Når man har ADHD er graden og volumen af symptomerne altså markant afvigende fra det sædvanlige.

torsdag den 20. august 2020

Søskende har et særligt livsvilkår

Børn som vokser op med søskende med et handicap er i en situation der præges af et særligt vilkår. Forskning og generel erfaring fortæller, at det har indvirkning på alle familiemedlemmerne, at der er et barn med et handicap idet det ikke kun er forældrene, som oplever anderledes hverdagsvilkår. De fleste børn i familierne lever et fuldstændigt normalt liv, har de samme behov som alle andre børn, tænker mange af de samme tanker men nogle gange har de brug for at kunne ”læsse af til andre”, som kender til de selv samme forhold. Det viser sig nogle gange, at kun få klassekammerater ved, at barnet har en søskende med et handicap. Hvordan børn reagerer på at have en søskende med et handicap afhænger af flere ting, hvilket handicap der er tale om, børnenes egen alder, alderen på deres bror eller søster og hvordan handicappet tackles af forældrene. Det vil selvfølgelig også afhænge af, hvordan forældrene støtter børnene i familien. Større søskende kan ofte dele de samme følelser af at have ”mistet” eller ”hvorfor lige min bror” ligesom forældrene. Derfor er det vigtigt, at børnenes følelser tages alvorligt, at de anerkendes og at der er god plads til at lytte. Søskende har generelt en masse morskab sammen med deres bror eller søster og på den lange bane lærer det børnene at være mere omsorgsfulde, tænksomme og sociale. Kompetencer som opleves langt stærkere end andre børn på deres egen alder.

Børnene fortæller...
En families trivsel påvirkes af de forskellige situationer som hverdagen byder. Her er nogle eksempler som børn fortalte om på Ådalskolens søskendekursus sidste efterår.
”Vores familieferie og især weekender kan være en stor udfordring”
”Jeg savner alene tid med mine forældre og følelsen af jaloux har jeg en gang imellem selvom jeg godt ved at min søster er handicappet”
”Jeg kan godt føle mig skyldig, hvis jeg beklager mig fordi mine forældre forventer, at jeg tager mig af min bror”
”Jeg har ikke altid lyst til at passe min lillesøster, når jeg har besøg af mine egne kammerater. Det er pinligt, at min søster siger mærkelige lyde eller pludselig bliver afsindig tosset”
”Jeg kan godt blive bange for, hvad handicappet betyder for ham, når vi bliver voksne. Hvem skal passe min storebror?”
”Inden søskendekurset troede jeg at jeg kunne blive ”smittet” af handicappet og at det kunne ramme mig selv”
”Jeg kan ofte blive en lille hjælper, når min mor lige skal nå at handle ind eller kommer sent hjem fra arbejde”
”Jeg kan blive bekymret eller vred på mine forældre, hvis jeg oplever at min mor eller far ”sørger for meget”, er trætte eller er presset af de mange ekstra omsorgsopgaver der følger med”
”Jeg føler, at der ligger et ekstra pres på mine skuldre for at få en bestemt uddannelse eller eksamen fordi min bror aldrig vil kunne få en uddannelse”
At have mulighed for at italesætte nogle af disse issues med andre børn som kender situationerne hjælper børnene til at opdage, at de andre på søskendekurset rent faktisk oplever mange af de samme ting som dem selv. Pludselig går det op for børnene, at de har nogen at dele deres tanker og oplevelser med og det er fantastisk forløsende.

Maria på 9 år fortæller...
”Det værste er faktisk det med, at andre i klassen synes, at jeg ikke gør det godt nok. At jeg er en irriterende kammerat, fordi min lillebror ikke opfører sig som alle andre børn, siger Julie og fortsætter. ”Når jeg har stået i sådanne situationer, har jeg været glad for at jeg i søskendegruppen kunne fortælle om min historie, ”få luftet ud” og vendt nogle af tankerne med dem. Jeg har været rigtig heldig at have nogen at snakke med, så jeg ikke går med det inde i mig selv. De voksne på søskendekurset siger til mig, at omgivelserne ofte har svært ved at forstå et handicap og konsekvenserne af det og at det ikke er mig, som der er noget galt med. Det føles godt og giver mig fornyet energi.”

Søskendes relationer...
Hvordan børnene udvikler sig sammen med deres søskende påvirker selvfølgelig den måde, de bliver på som menneske og former deres liv. Gennem barndommen og livet bruger de meget tid sammen med deres søskende og sammen med dem får de sandsynligvis den længst varende relation. Derfor er netop relationerne mellem søskende et meget vigtigt emne. For hvordan skaber man gode relationer blandt søskende? Det er der sikkert rigtige mange bud på og forskellige meninger om. For børnene som har en bror eller søster med et handicap kan opgaven med at skabe relationer være mere udfordret. Det er ikke altid så let, som det måske lyder. I gamle dage blev børn med et handicap anbragt på store institutioner eller stuvet væk på anstalter forskellige steder i landet. Ofte blev man som familie rådet til at glemme, at familien havde et handicappet barn. Få jer et nyt barn var ofte overlægens råd på fødeafdelingen. Det må have været usandsynligt smerteligt for alle parter og det kan være svært at forstå, at en sådan en holdning ikke er så mange år gammel endda. Nu om dage er tiderne heldigvis anderledes og de fleste børn uanset deres handicap, tilbringer det meste af deres tid sammen med deres familie. Det betyder jo, at kontakten med deres brødre og søstre, er langt mere kontinuerlig. Det er derfor ikke overraskende, at nogle forældre ønsker at tale om vigtigheden af søskenderelationer, op-og nedture i dagligdagen og i højere grad søger rådgivning i håndtering af eventuelle problemer der kan opstå i familien. Alt dette er der i dag langt hen ad vejen også mulighed for. Derfor giver det rigtig god mening at indtænke søskende en langt mere betydningsfuld rolle på den gode måde. Netop det at arbejde med relationer er alfa og omega.

Tobias fortæller...
En af drengene fra søskendekurset, en 10 årig dreng Tobias fortæller om søskendekurset på denne måde. ”Jeg kan genkende rigtig meget af det de andre børn på kurset fortæller f.eks. at have et stort ansvar og meget tålmodighed. Jeg er nogle gange en tredje voksen og det er ikke fordi jeg skal gøre det, men fordi jeg kan se, at min mor og far har brug for hjælp og jeg kan mærke, at de er ved at blive trætte. Så kan jeg bare ikke lade være med at hjælpe. Jeg kan også genkende det med at ens bror eller søster med handicap får mere opmærksomhed og det er nogle gange ret træls. Søskendekurset var en fantastisk øjenåbner for mig. Jeg er begyndt at se min familie på en anden måde. Jeg har fået meget mere lyst til at fortælle mine kammerater om min lillesøster og alle de ting som hun klarer på trods af, at hun har et handicap og ikke kan tale, fortæller Tobias.

"Det er som om man er lidt lettere når man går hjem fra søskendekurset"

Søskendekurset henvender sig til børn i alderen 9-16 år, som har en bror eller søster med et handicap. På kurset er børnene sammen med andre børn på deres egen alder og de arbejder sammen på kryds og tværs. Kurset bygger på alt fra leg til snak, og for os som voksne handler det om at skabe et trygt rum, hvor børnene kan tale om alting. Der er fokus på søskende og de skal møde andre, der har det på samme måde som dem selv. Og så ved søskende generelt utroligt meget om deres søskende med handicap og hvordan de bedst skal omgås. Det er børnene, som er eksperterne – de ved det bare ikke selv endnu, det får de en øget bevidsthed om, imens de er på kursus. Pointen at opleve, at de ikke er alene med de daglige udfordringer giver dem en stor mulighed for at ”spejle” sig i andre børn. Kursus indholdet er bredt og alderssvarende lige fra sjove, udfordrende aktiviteter og lege til undervisning i handicap samt italesættelse af følelser, tanker og oplevelser der er forbundet med at være søskende. Alle metoder og aktiviteter der bruges på kurset er i direkte børnehøjde. Børnene forbinder sig meget hurtigt med hinanden og efter ganske få timer er nye venskaber skudt frem. Set udefra virker det som om, at søskende rigtig hurtigt finder frem til det fællesskab, som de er samlet om.

Søskende fortæller om "far og mor tid"

Når Ådalskolen i Ringsted afholder søskendekurser for børn som har en bror eller søster med et handicap er der flere emner som næsten altid går igen. På sidste kursus var der flere søskende som nævnte at de godt kunne ønske sig mere ”alenetid” sammen med deres forældre. Der er naturligvis altid meget forskel på, hvad søskende godt kunne tænke sig og her er et resume af nogle af fordelene.

1) Forbindelsen mellem mor/far og søskende styrkes ved at være sammen – igen fuldstændig som med nære venner: Jo mere tid du giver dem, jo bedre bliver kontakten. Der er ingen afbrydelser fra søskende, eller kamp om hvem der nu har fået mest/mindst. Snakken kan være åben, og der er plads til lange pauser hvor der ikke er nogle andre der overtager tråden imens. En pige på 12 siger, ”at børn aldrig fortæller personlige ting på kommando, men at det opstår naturligt når tiden, rummet og roen er der”.
2) Ved alenetid er der ingen kamp om opmærksomheden. Børn kæmper naturligt med deres søskende om at blive set og hørt og ofte kan konflikter skabe en så dårlig stemning at hele familien lider under det. Der bliver ikke plads til at rose én af dem, fordi den anden straks vil føle sig overset eller forsøge på at få den samme ros. Et barn der føler sig fyldt op med voksenkontakt har ikke på samme måde brug for at mase sig frem i flokken, og der vil samlet set være et mere kærligt søskende samvær.
3) Nogle søskende er generte børn som har brug for mere selvtillid. En bror eller søster med et handicap som spørger og kommenterer hele tiden, skal nok få rigeligt med voksenkontakt. ”Men hvad med mig som er mere genert, stille – måske ikke så sprogligt hurtige siger en dreng på 11 år. Alenetid med min mor eller far giver mig mulighed for at være i fokus, og udtrykke min mening. Det at lære at “jeg er værd at bruge tid på” og “min mening har lige så meget betydning som alle andres” er et budskab som jeg ikke kan undvære”.
4) Søskende oplever at hans eller hendes behov/interesser er noget forældrene gerne vil dele. Som familie kan det være svært at finde på aktiviteter som alle brænder lige meget for. Nogle vil male med vandfarver, nogle vil ud og gå i bjerge – og andre vil i butikker.  Alenetid med din far eller mor kan give dig mulighed for at lave lige præcis dét som du interesserer dig for, uden at resten af familien skal kommentere om det nu er godt, dårligt, kedeligt eller underligt. Når der er flere børn, kan det være en spændende opdagelsesrejse at finde fællesnævneren med hvert barn for sig: Hvilke interesser deler I, og hvad har I sammen lyst til at udforske? Det vil få søskende til at føle sig værdfuld. “Det jeg kan lide, er værd at bruge tid på – jeg behøver ikke være magen til de andre” som en dreng fortæller fra søskendekurset.
5) Alenetid er en god måde, hvor du virkelig lærer mig at kende, siger en dreng på 10 år. Måske tror forældrene at de kender mig ind og ud, efter at have fulgt mig lige fra det første sekund. Men hvad er det egentlig for et menneske, der gemmer sig inde bag H&M-tøjet? Hvad tænker jeg om sit liv i skolen, hvad drømmer jeg om at lave næste sommer og hvordan oplever jeg at have en bror eller søster med et handicap? Især hos nogle søskende er det af stor betydning at bruge tiden med dem, da de ellers nemt brænder inde med alle deres hverdagshistorier og tankerækker. Under alenetid vænner de sig til at kunne åbne op. Børn er lige så forskellige som voksne, og det giver ikke mening at behandle søskende ud fra “lige for lige” princippet. Hvert enkelt familiemedlem har sin plads, og vil føle sig betydningsfuld ved at mærke: “det er 100% ok at være mig”. Når alt kommer til alt er et søskendeforhold en af de familierelationer, som normalt varer længst i vores liv. Det giver mulighed for et tæt og givende forhold med en nær slægtning gennem hele livet og når ens bror eller søster har et handicap, betyder det også et vedvarende ansvar livet igennem.

mandag den 17. august 2020

"På et søskendekursus lytter vi til hinanden..."

På Ådalskolens søskendekursus i Ringsted møder børn hinanden, som har en bror eller søster med et handicap eller et særligt behov. Fra starten af kender de ikke til hinandens liv overhovedet, men de kender så afgjort det vilkår det er at vokse op sammen en søskende som har et handicap - et vilkår der undervejs i søskendekurset sættes meget fokus på. Efterhånden som et søskendekursus skrider frem udvikles der mere og mere tillid blandt søskende. Langt de fleste oplever, at det er godt at lytte til de andre børn for at høre, om de oplever nogle af de samme udfordringer. Når søskende gensidigt kan identificere udfordringer og hjælpe hinanden så er det virkelig noget der batter. Her er et par citater fra søskende: ”Jeg kan godt lide at lytte til, om de har haft de samme problemer som mig og så kan jeg høre, at nogle af dem har haft samme problemer, som jeg kender fra mig selv. Så har vi kunne hjælpe hinanden. ”Jeg synes, det er rigtigt sjovt at lytte til de andre og få at vide, hvordan de har det og hvordan de har gjort det”.  

Her er eksempler på, hvordan børnene har hjulpet hinanden. Citater: ”Min bror er ligeglad med mig og én havde de samme problemer og så lærte vi på søskendekurset, at et menneske med autisme kan have meget svært ved at vise følelser og jeg forstod, at min storebror bestemt ikke er ligeglad med mig, men at han bare ikke kan vise det på bedre måder”.  

En dreng på 11 år siger det på følgende måde: ”Det har været dejligt at lytte til de andre søskende og se deres mening og perspektiv”. ”Det har virkelig været rart at lytte til de andre børn. Jeg tror, at det har betydet meget for alle os på søskendekurset. Jeg har lyttet interesseret til, hvordan de andre har haft det, hvordan går det nu med din lillebror, hvordan går det med forholdet til din storesøster, hvordan går det med storebror, hvordan går det med det hele? Så vi bliver også mere interesseret i, hvordan de andre har haft det efter flere gange og jo mere vi kender hinanden”. 

torsdag den 13. august 2020

Søskendekurser for 2021

Vi har allerede nu tilrettelagt søskendekursernes placering for 2021 både fordi vi gerne vil være på forkant men også fordi man skal beregne god tid når man skal kontakte kommunen og få en kursusbevilling i hus. Kurserne er for aldersgruppen 9-16 år og matcher alle typer af handicaps. I foråret er det for aldersgruppen 13-16 årige unge og i efteråret afvikles kursus for de 9-12 årige børn, som har en bror eller søster med et handicap.

At give opmærksomhed til søskende

Når man har et barn med særlige behov har man som forældre i hverdagen allerede en hel del at gøre. Det kan de fleste forældre sikkert godt nikke genkendende til. At være særlig opmærksom på søskende kan derfor nogle gange godt virke som en ekstra opgave i en familie, som i forvejen har meget travlt. Døgnet har jo kun 24 timer. At være opmærksom og give opmærksomhed behøver dog ikke nødvendigvis tage lang tid og være helt umuligt at flette ind i dagens naturlige gøremål. Vores pointe er at det er bedre for søskende at have din fulde opmærksomhed i en kort periode end have lang tid med masser af afbrydelser og det er vores erfaring, at et fokus omkring opmærksomhed hjælper med at forbedre familielivet for alle i familien både på den korte og lange bane.

Hvorfor det er vigtigt at give søskende opmærksomhed?

At føle sig elsket

Det er vigtigt at vise søskende, at du elsker dem og hjælper dem med at føle, at de også betyder noget. Det kan lyde banalt for forældre for naturligvis elsker du dit barn men for søskende har det betydning at det også kommer frem ”direkte i lyset” eller bliver sagt. For eksempel vil en søskende føle sig elsket, når de finder en kærlig besked fra dig i deres madpakke når de spiser i frokostpausen.

Opmærksomhed reducerer jalousi

Det hjælper med at reducere misundelse overfor deres bror eller søster med et handicap, når en søskende oplever at få solotid fra dig. For eksempel kan være, søskende der har 15 minutter hver dag hvor I kan spille et boldspil med dig og tale om deres dag i skolen.

Styrke god og ønsket adfærd

Det hjælper søskende med at udvikle god adfærd, når du giver dem opmærksomhed for at gøre det rigtige. For eksempel, når dit søskendebarn leger godt med et andet barn (eller deres bror eller søster) kan du give tommelfingeren op og sige ”godt gået”.

Søskende undgår at opleve sig som næstbedst

Hvis søskende ikke får opmærksomhed kan de ofte føle, at de er næstbedst eller i værste fald udeladt. Søskende tror måske at grunden til, at du giver mere tid til deres bror eller søster er fordi du elsker ham eller hende mere. Manglende opmærksomhed kan føre til problemadfærd som en måde til at få din opmærksomhed tilbage på.

Beløn ​​og anerkend positiv adfærd

Det er meget let, når det er svært at komme til at ignorere de gode ting, som dine børn også går og laver, og kun reagere på adfærd og opførsel, som du ikke kan lide - hvad enten det drejer sig, skrig og skrål, kaster ting på gulvet eller en vane, du ikke synes om. Søskende bliver altid glade for enhver form for opmærksomhed i en familie, hvor hverdagene ofte er travle. Sørg for at det du som forældre lægger mærke til, er det rigtige. For hvis du kun lægger mærke til dårlig eller uønsket adfærd, skælder ud og påtaler det, får du som oftest mere af det. Brug tid på at lægge mærke til hvordan dit barn klare sig i hverdagen og fortæl søskende hvad du godt kan lide. Hvad er det dit barn gør, som du godt kan lide? Her er nogle ting, du kan se efter: At udvise venlighed, dele legetøj eller spilletid, hjælpe, lytte, lave noget sammen, lave skolearbejde, lege godt med et andet barn, lege godt alene, gøre noget selvstændigt som du bad ham eller hende om at gøre, tale på en venlig måde osv. Selv hvis den opførsel, du anerkender og foretrækker kun sker i et par sekunder, skal du lægge mærke til den og belønne den på en eller anden måde med det samme. Her er nogle af de måder du kan vise, at du har bemærket god adfærd:

Giv barnet et kærligt kram

Smil til dit barn

Sig ”det er fantastisk, som du gjorde det”

Sig ”det er meget betænksomt”

Tag initiativ til en sjov aktivitet med dit barn

Se glad ud og smil

Hav et solidt kendskab til søskendes liv, omgangskreds og interesser

At kende til flere så små detaljer som vedrører søskendes daglige liv spiller en meget stor rolle i at opretholde opmærksomhed til hinanden. Dette er naturligvis også tilfældet med søskende. Det er egentlig de små detaljers betydning som viser den ægte anerkendelse men også det som kan være svært at huske og spørge ind til. Hvor meget ved du om, hvad der sker i dit barns hverdagsliv? Det kan være, at dagligdagene er så hektiske, at det er svært at holde fokus på deltalerne og huske dem fra gang til gang. Der kan også nemt opstå det, at du jo ved alt om barnet med handicap, men ikke så meget om de andre søskendes virkelighed. Her mener jeg de små ting som navnene på klassekammerater, fødselsdage og de kommende klassearrangementer. Test dig selv om du kan svar på alle disse spørgsmål:

Navne på kammeraterne som søskende kan lide at være sammen med?

Hvor i byen bor kammeraterne?

Søskendes yndlingsmusik og hvad de hører for tiden?

Den bedste ferie, de nogensinde har haft?

Hvad er de mest bange for eller begejstrede for?

Hvad lavede de i går (i mange detaljer)?

Hvad er det vigtigste, der kommer til at ske i den nærmeste fremtid?

Hvad elsker de at lave i skolen?

Hvilke ønsker og drømme har søskende for fremtiden?

Hvilken ting kan de bedst lide at lave sammen med dig og med de andre søskende?

Hvad synes de mest om at gøre med deres bror eller søster?

Hvilke bekymringer har de i øjeblikket?

Hvad kan de brug for at få hjælp og støtte til i øjeblikket?