Selvom vi ønsker at være åbne kan vi også være lukkede

At fortælle kammeraterne i skolen, at ens lillebror har et handicap kan godt være virkelig svært. Måske er man bange for at blive drillet eller måske har du prøvet at blive drillet før hen. Hvis ens kammerater ikke behandler dig godt er der jo stor risiko for at du bliver ked af at gå i skole og begynder at mistrives. At blive drillet fordi ens søskende har et handicap er meget grufuldt. Dels kan man ikke gøre for det og dels kan man ikke ændre på det. Faktisk er det kammeraterne man skal skifte ud og forsøge at finde andre som er mere forstående og bedre for dig at være sammen med. At være offer for drillerier er en rigtig dårlig ting som kan ødelægge rigtig meget i hverdagen. Når man spørger søskende synes de generelt ikke at have vanskeligheder med at vurderer om der bliver drillet for sjov eller for alvor. Især er det børnenes klare definition at hvis man siger stop, og den anden så stopper, så ved man det bare var ment for sjov. Men hvis den anden ikke stopper, så er det tydeligvis for alvor. Nogle søskende kender godt til mobning. Ikke blot er begrebet velkendt, mobning forekommer i et betydeligt omfang; knap hver tiende oplever at være udsat for mobning mindst et par gange månedligt. Samlede karakteristikker viser, at de indblandede parter i mobning har det svært på flere områder, herunder skolen, både det faglige og det sociale miljø. At være ny i klassen viser sig som en meget udsat position, når det angår mobning; der er meget fokus på denne person og dennes eventuelle afvigelser fra normer i klassen, og samtidig er personen i udgangspunktet alene uden nogen til at bakke sig op. Mobning kan have forskellige former, og her ses den verbale mobning at være mest udbredt. Hvad der mobbes med er – udover at det angår afvigelser, typisk ydre kendetegn – meget forskelligartet, men konsekvenserne for dem, det går ud over, er meget entydige; mobning gør ondt, man lukker sig inde, man føler sig ensom, det går ud over skolen, og man får det dårligt indeni - og samtidig er det følelser, der ikke er sådan til at slippe af med. Der er heller ikke nogen tvivl i søskendes holdning til mobning: det er ikke i orden. Til gengæld hersker der blandt børnene tvivl om, hvordan man skal handle i en mobbesituation. Søskende kommer med mange og gode forslag til, hvad man skal gøre for at stoppe mobning. Man skal ikke acceptere mobning, hverken som offer eller som tilskuer, men man skal sige fra – enten selv eller ved at henvende sig til en voksen. Indsatser på landsplan og på skoleniveau er også blandt søskendes forslag, ligesom forældre og lærere optræder som vigtige aktører, der rådes til dialog, opmærksomhed og et aktivt medansvar. Blandt de mange fortællinger ses der også henvisninger til mobning på voksnes arbejdspladser, og heri er der en reminder til vi voksne – børn gør ikke som voksne siger, uden at voksne også gør det. Det som mange søskende fortæller som en lettelse er at finde nogle kammerater som er forstående og som kan accepterer at din brors handicap ikke har noget med dig at gøre. Det vigtigste er jo, at dem du godt kan lide ved noget om dit liv, så de bedre kan forstå dig og din situation. Måske kan du begynde hos din klasselærer, så han/hun kan hjælpe dig med, hvordan det er lettest at få det sagt. Når først der er skabt en åbenhed og dine kammerater accepterer situationen er det ofte meget nemmere at være dig.

Når gamle søskende skriver

Genkendelsen og oplevelsen af at være blandt ligestillede, medfører en helt særlig dynamik på et søskendekursus, hvor alle søskende har mulighed for at kommentere på hinandens erfaringer og kan opdage hinandens ressourcer. Forleden dag talte vi med Martin, en helt fantastisk samtale, som vi er meget stolte af og som vi har fået lov til at bringe her på bloggen. Vi talte om dengang han var på søskendekursus i Ringsted og hvad han særligt husker tilbage på. Der var naturligvis det med den røde løber, de voksne, legene, pauserne i gymnastiksalen og søskendecampen med bål og hygge. Og så var der også lige oplevelsen med, at søskendes erfaringer blev betragtet som ressourcer medfører, at Martin bryder ud med latter i telefonen. Ja det var første gang, at ”jeg som lille dreng på 11 år oplevede, at det er en ressource og ligefrem en kompetence at have en søskende som er handicappet”. Jeg husker at ”det troede jeg faktisk ikke rigtig på men jeg var jo ikke så gammel” så jeg sagde ikke noget. I dag kan jeg godt forstå det og det er rigtigt. Vi søskende er en ressource og ”vi er en stærk gruppe" hvis vi står sammen. Vi har rigtig mange erfaringer, som vi kan bruge til at hjælpe andre med”. Ved at fortælle vores historier, italesætter vi vores livshistoriske erfaringer med at vokse op i familier med et barn som har et handicap. Før jeg deltog på Ådalskolens søskendekursus kan jeg huske, at jeg følte, at jeg ikke oplevede at mine erfaringer var noget særligt…fordi at jeg oplevede at jeg flere steder sådan blev sat i bås…du har en handicappet bror, så er du nok sådan, sådan og sådan siger Martin der er en af vores ”gamle søskende” som var med på søskendekurset for 6 år siden. I dag er han 17 år og det var vildt fedt at snakke med dig igen. På Ådalskolens søskendekursus er de virkelig gode til at møde os og vi føler os som nogen helt særlige. At have en søskende som er handicappet betyder selvfølgelig noget for mig her og nu og noget som vil følge mig gennem hele mit liv. Nogle år efter jeg har deltaget på søskendekurset er jeg begyndt at leve bedre med handicappet men selvfølgelig kan jeg stadig spørge sig selv, hvorfor det lige blev min lillebror som fik det her autisme handicap? Men jeg er begyndt at se på handicappet og mit liv på en anden måde. Jeg har efterhånden accepteret det og det vil altid være en del af mig og der vil altid være ting, som min lillebror ikke kan. I dag kan jeg godt sige til mig selv, at jeg hellere vil bruge min energi og mit fokus på alt det, han godt kan. Dengang da jeg var mindre tænkte jeg, at hvis jeg øvede nok med min lillebror ville han komme til at tale, men det skete selvfølgelig aldrig. Jeg vil have det bedste ud af det jeg har og selvfølgelig er der ting, der fortsat irriterer mig. Min barndom blev anderledes end andres, mine forældre blev skilt, jo jeg har også fra tid til anden ønsket, at jeg var i en anden familie men okay det havde jo muligvis bragt noget andet til min familie og jeg men jeg ved det jo i virkeligheden ikke. Men vigtigst er nu det, at jeg, min bror og familie i dag har det godt.

Vores ide med søskendekurser

Vores erfaringer fra Ådalskolens søskendekurser i Ringsted har gennem årene vist at søskende, som har en bror eller søster med et handicap naturligt nok har et stort behov for at komme til at tale med andre børn i samme situation. De er i en situation, som de færreste naturligt nok er forberedt på og ofte vil det være begrænset, hvilke erfaringer familien eller omgangskredsen kan byde ind med. På den måde kommer søskende let til at opleve, at de står i en ukendt og uoverskuelig situation og at de kan være de eneste, der mærker og oplever tanker som indeholder mange blandede dilemmaer. Her kan et netværk af søskende have en helt uvurderlig værdi. Skønt mange af erfaringerne er ganske centrale findes der kun få undersøgelser om effekten af søskendenetværk. Ideen i Ådalskolens søskendekursus er at skabe et forum for søskende til børn med et handicap, hvor de kan dele erfaringer, bekymringer og erkendelser med andre i samme situation. Fra vores perspektiv opleves, at børn og unge har et stort behov for at tale om besværlighederne såvel som glæderne ved at have en bror eller søster med et handicap. Et behov som netop søskendekurserne formår at dække. På søskendekurser opstår der relationer mellem søskende, som aldrig vil kunne etableres mellem deres andre kammerater fordi de jo netop ikke har en søskende med et handicap og dermed ikke det samme erfaringsgrundlag. Netop derfor er søskendenetværket af så stor betydning konkluderer gruppeleder fra Ådalskolens søskendekursus John Quist Frandsen.

At tale med søskende som gruppe om situationen derhjemme handler primært om at lytte til det børnene og de unge ønsker at fortælle. Det handler om at hjælpe dem med at fortælle, hvordan det er at være søster eller bror og lægge øre til deres tanker og følelser, om hvad der er sjovt, hvad de er glade for, hvad der er svært og om det er noget, børnene og de unge i særlig grad spekulerer på. Så enkelt kan det siges når gruppeleder fra Ådalskolens søskendekursus John Quist Frandsen fortæller om det omdrejningspunkt Ådalskolens søskendekurser arbejder udfra. For det første og måske det vigtige - børn der spørger, har brug for et svar og i skolealderen er børns spørgsmål ofte meget konkrete og helt jordnære:

Hvad er der galt med min søster/bror?

Hvordan fik hun sådan et handicap?

Hvorfor synes jeg at mine forældre ikke så meget tid til mig?

Har jeg gjort noget, som gjorde det?

Er det min skyld?

Kan jeg også få det handicap?

Børn og unge har brug for klare og præcise svar på det som de spørger om. Et kort og tydeligt svar er ofte nok og det er vigtigt, at de svar vi giver er sande og nogle svar, der efterhånden kan udvides, som søskende bliver ældre og spørgsmålene kommer på et andet niveau. Vi er også nødt til at finde ud af, hvad vi siger til søskende og for eksempel spørge dem: ”Hvad synes du om, det jeg sagde lige nu? Er der noget andet, du undrer dig over eller gerne vil tale om”? Det giver nemlig mulighed for at vide, hvordan søskende opfatter det, der er blevet fortalt og om barnet ønsker at tale videre. Søskende fortæller ofte på en anden måde end voksne og værdsætter indholdet på anderledes måder. Det kan også siges på denne måde, at børn fortæller mere vandret, mens voksne ofte tænker mere lodret i overflade og dybde. Et eksempel på, hvordan børn kan fortælle, er en dreng på 9 år, som deltog på et af vores søskendekurser på Ådalskolen. Da vi talte om, hvad han ikke kunne lide, sagde han: ”Jeg kan virkelig ikke lide handicap, skænderier og ravioli”. For ham var alle disse ting lige og noget han virkelig ikke kunne lide. Jeg tror, ​​at vi voksne nogle gange kommer på et vildspor når vi taler overflade og dybde samt tanker om, hvad søskende barnet måske skal sige og fortælle. Vi bliver måske nødt til at minde os selv om at være opmærksomme på at modtage og bekræfte nøjagtigt, hvad barnet siger og ikke tænke eller tolke, at barnet burde have sagt noget andet eller på en anden måde. Søskendes konkrete erfaringer og spørgsmål er lige så vigtige og lige så værdifulde som hvad voksne tænker som dybe og vanskelige spørgsmål. Eksempler fra andre søskende situationer viser også tydeligt, at de har brug for ord og viden om deres søsters eller brors handicap, så de kan lære, hvad det er de skal være i stand til at fortælle deres kammerater, hvorfor det skete og klart vide, at handicappet ikke skyldes dem eller er nogens skyld. De har brug for hjælp til at skabe en helhedsfortælling og skabe en nær virkelighedskontekst. I alt dette er det naturligvis også vigtigt, at de får mulighed for at have det sjovt, hygge sig, forholde sig til sig selv og opleve et nærvær. Afslutningsvis er her et par gode råd til forældre, hvordan de kan tale med søskende om en brors eller søsters handicap:

Vent ikke og se tiden, tag initiativet og prøv at finde ud af, hvad barnet tænker og ved

Gør handicappet anskueligt og forståeligt

Giv god viden til skolen, så kammeraterne kan få en forståelse af familiens situation

Tal flere gange om det under opvæksten

De særlige livsspørgsmål om søskende situationen eksisterer naturligvis gennem hele livet - de forandrer sig blot med alderen.

På et søskendekursus kommer deltagerne afsted på en hyttetur

Vi bliver ofte spurgt om, hvad man egentlig laver på et søskendekursus? Vi vil forsøge at svare med at sammenligne med noget som du helt sikkert kender i forvejen. Du har sikkert en eller flere fritidsinteresser og du har sikkert også prøvet at være af sted på en lejrskole sammen med din klasse. Et søskendekursus er en blanding af disse ting. Altså en blanding af sjov, nye kammeratskab, hygge, leg og aktiviteter mixet sammen til et seriøst forløb som varer 3 weekender. Når du går til en fritidsaktivitet, om det er spejder, sport eller noget kreativt så mødes du med kammerater 1-2 gange om ugen. Du får ganske sikkert masser af frisk luft, lærer nye ting – og du lærer de andre at kende på andre måder end i skolen. På søskendekurset mødes du også andre børn på din egen alder og I har alle det til fælles, at I har en bror eller søster med et handicap. Det at have noget til fælles betyder, at I har en masse at snakke om og at der er en masse ligheder mellem jeres hverdag. På søskendekurset snakker vi om hvordan det er at være søskende, vi ser film om søskende, vi leger og griner, vi snakker også om handicap og hvad der kan være bedst at gøre i forskellige situationer, vi kan snakke om drilleri og mobning hvis du har lyst til det, vi spiser god mad og lidt slik. Det bedste ved søskendekurset er at vi tager af sted på en hyttetur i slutningen af kurset. Vi lejer en hyggelig hytte i et dejligt område og får en masse sjove oplevelser sammen. Der er bål, natløb og sjove aktiviteter. Håber vi ses på det næste søskendekursus.

Hilsen Nadia, Gitte og John.

Søskendekurser i efteråret 2021

Her kommer datoerne for de 2 næste søskendekurser. Kurserne er målrettet aldersgruppen 9-12 år.

Hvis du er søskende til et barn med et handicap

Hvis du er søskende til en bror eller søster, som har et handicap, er det vigtigt at du har andre mennesker at tale med det om. Dine forældre kan være meget optaget af din søster eller bror og har måske ikke altid overskud til at lytte til det, som du egentlig gerne ville spørge om. Brug også dem du kender omkring dig og være åben om dine følelser og oplevelser. Der kommer helt sikkert mange forskellige følelser op hos dig, som gør dig forvirret og utryg. Du kan også opleve og føle, at du ikke må belaste dine forældre yderligere, at du føler dig ladt i stikken, fordi dine forældre koncentrerer sig om din søster eller bror at du lægger låg på dine egne følelser, herunder dine behov for støtte og omsorg fra dine forældre og at du måske oplever, at du skal tage mere ansvar og har flere krav og forpligtigelser end din søskende. Det er helt normalt at have det sådan og det er vigtigt at du får talt med nogen om det. Måske oplever du også, at du har en stor følelse af anderledeshed indeni dig, over at du har en søster eller bror som har et handicap og at hverdagen ikke er som den har været eller som andres. At tale med andre hjælper dig med, at få indsigt i den situation du befinder dig i, hvordan du oplever den og hvordan du har det med den. Det er en vigtig proces i at finde nye måde at håndtere situationen på og dermed i endnu højere grad bliver i stand til at støtte ens bror eller søster som har et handicap. John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted fortæller, at søskende som har en bror eller søster med et handicap ofte oplever en påvirkning af deres livssituation. Mange af børnene formår at skjule de følelsesmæssige belastninger, andre reagerer derimod kraftigt. Manglende opmærksomhed på børn, der er pårørende til et barn med et handicap, kan få konsekvenser for barnets sundhed, udvikling og velfærd. Derfor er det vigtigt, at børnene ”bliver set”, involveret, informeret og støttet i det nødvendige omfang og i børnehøjde. 

Jeg skulle bare have et lille skub bagi...

Ådalskolen i Ringsted tilbyder kurser for søskende, som har en bror eller søster med særlige behov eller et handicap. Drengene fortæller, at søskendekurser er en fantastisk ting og det er vigtigt at fortælle alle søskende, hvad der findes af kurser. Men det er ikke alle børn, som kommer af sted af sig selv, nogle skal man skubbe mere til end andre. ”Jeg var en af de drenge som egentlig ikke ville af sted på et søskendekursus fortæller Niels på 11 år, men min familie og jeg har haft rigtig meget glæde af dem. Dog kunne jeg godt ønske mig, at de varede noget længere. På søskendekurser bliver tingene forklaret på vores niveau”. Søskende er pårørende og vi pårørende er en vigtig ressource i forhold til den bror eller søster, som dagligt lever med et handicap. Det kræver en særlig forståelse, at kende og forstå de ofte meget små signaler, der kommer til udtryk i en hverdag hos et barn med et handicap. Åbenhed og sammenhold i familien, en direkte kommunikation om handicappet samt en god fælles forståelse af problemløsning er faktorer, som ofte kan forebygge udfordringerne pgr. handicappet. Det er vel dokumenteret, at familiens holdning påvirker søskendes trivsel og strategier i forhold til at håndtere og leve med en bror eller søster som har et handicap.

At blive overset af sig selv

Hvordan er det at vokse op som søskende til en bror eller søster med et særligt behov eller et handicap? Ja det er der jo naturligvis tusindvis af svar på, men på søskendekurserne hører vi mange af dem og her er et lille sammendrag.

Spørgsmålene var, hvilke reaktioner ses hos søskende og hvad kan gøres for at hjælpe det? For at kunne danne sig en forståelse af søskendes reaktioner og problemer må man betragte dem i den kontekst og den familie, de indgår i. Et handicap fører til store ændringer i familiens almindelige hverdag og funktion. Barnet med det særlige behov bliver ofte hverdagens omdrejningspunkt, både med hensyn til tanker og følelser som angst og bekymringer for barnets helbred og overlevelse og i forhold til praktiske gøremål som at transportere barnet til og fra daginstitution eller skole eller deltage i den daglige pleje. Dette fører ofte til store ændringer, ikke blot for forældrene, men også for søskende, som oplever ændring i de daglige rutiner og på mange måder kommer til at tage større ansvar end tidligere. Hverdagen og virkeligheden er blevet en helt anden end før. En ofte omfattende ændring sker også i relationen til den søster eller bror med et handicap. Søskende, der vokser op sammen, har gennem opvæksten stor betydning for hinanden. De indgår i forskellige roller og relationer til hinanden, der udspiller sig omkring forskellige grader af; kærlighed, had, alliance, konkurrence, magt, fortrolighed, jalousi, loyalitet og fællesskab. Desuden deler de forældrenes tid, opmærksomhed og kærlighed. Følelserne hos søskende er mange og forskelligartede. Nogle af de følelser, som ofte opleves, er kærlighed, vrede, sorg, angst, fortvivlelse, afmagt, jalousi, ensomhed, skyld samt en følelse af at være overset. Det kan være svært at integrere mange forskellige følelser, ikke mindst da søskende nogle gange føler sig overladt til sig selv og ikke har nogen at snakke med. En væsentlig reaktion hos mange søskende er skyldfølelsen. Mange oplever også stor jalousi og vrede rettet mod søskendebarnet med handicap, over at han eller hun får al opmærksomheden., at det er hans eller hendes skyld, at ingenting længere er, som det plejer at være, at forældrene ikke længere har tid og overskud, at ferieplaner må aflyses, at kammeraterne ikke kan komme på besøg osv. Søskende står ofte alene med sådanne tanker. De skammer sig og føler sig skyldige. For mange resulterer det i, at de isolerer sig og undlader at fortælle andre om tankerne. Andre søskende skammer sig over følelserne, da de tænker, at deres situation er bedre end barnet med handicap. De føler, at de ikke kan tillade sig at være vred eller ked af det, eftersom de bør være taknemmelige for, at det ikke er dem, der er særligt udfordret. Nogle føler endda skyld ved at være lettet over, at det ikke er dem, der er handicappet, hvorved de tilsidesætter gyldigheden af egne følelser og i sidste ende deres eget værd. De bliver således endnu engang overset – ikke længere kun af andre, men også af sig selv.

Christians udbytte af søskendekurset

Hvad fik du ud af at deltage på et søskendekursus?

Vi har spurgt Christian, hvad han fik ud af at deltage på Ådalskolens søskendekursus. Christian er 12 år og har en storebror med autisme. Christians mor fortæller inden, at Christian i mange år har ”levet i skyggen” at hans storebror og at de fleste hverdagsting har været langt and på, at hans storebror har en gennemgribende udviklingsforstyrrelse som autisme.

Det helt afgørende for mig da jeg skulle deltage i et søskendekursus var at lære at håndtere og forebygge konflikter. Jeg er efter søskendekurset nu kommet så meget tættere på min storebror. Vi har så at sige en fælles forståelse nu. Jo mere min storebror føler sig forstået og set, jo nemmere bliver det at være mig fortæller Christian. Det overskud, jeg fik takket være Ådalskolens søskendekursus, har givet plads til at arbejde videre med udviklingen på mange andre områder – bl.a. i skolen, hvor det i øjeblikket går rigtig godt for mig. Det gjorde ikke før. Jeg fik ikke lavet lektier, jeg var ikke glad og mine lærere var temmelig bekymrede for mig. Nu er jeg kommet ind i en god spiral. Som søskende skal vi klædes på til at arbejde med det, der virker. Det giver virkelig selvtillid som søskende. Det er blevet meget nemmere at vise tydelighed overfor min storebror, aflede når en situation tilspidser når selvtilliden er højere. Jeg oplever langt færre konflikter med min storebror end tidligere og de konflikter, som vi har, bliver nu hurtigere dysset ned. Udviklingen frem mod færre konflikter er sket gradvist over tid og når først der bliver færre konfliktsituationer, får man som søskende også mere overskud til at håndtere situationerne hensigtsmæssigt og får på den måde mere og mere overskud. De ideer fra søskendekurset, som jeg benytter mig allermest af, er at huske mig selv på, at jeg skal finde genveje (tælle til 10, bøje af og sige pyt pyt) og generelt være med til at finde på løsninger.

Søskende taler samme sprog

Sådan begynder Nicole at fortælle da hun for et halvt år siden, som en helt almindelig 10 årig pige deltager på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Et søskendekursus er for børn i alderen 9-16 år, som har en bror eller søster med særlige behov eller et handicap. Nicole fortæller videre, at selvom hendes bror bliver så gammel skal han stadig have hjælp til at tage tøj på om morgenen og vælge tøj som passer til årstiden. Hendes storebror er udviklingshæmmet og har dagen igennem brug for rigtig meget hjælp fra de pædagoger som passer ham. Sådan vil det være resten af hans liv og det faktum har Nicole fået støtte til at acceptere ved hjælp fra søskendekurset, fortæller Nicoles mor. ”Søskendekurset har været en fantastisk god hjælp og Nicole kan nu nemmere acceptere, at hendes storebror er handicappet og skal have hjælp resten af livet”, ”hun har også lært at fokusere på alle de færdigheder som han kan og mange af dem er hun rigtig stolt af”. Nicole fortsætter med at fortælle, min storebror er utrolig hjælpsom, han vil gerne gøre alt muligt for os andre og det er sjældent han siger ”nej”. Jeg kan selv godt have lyst til at være ret doven en gang imellem, men det er min storebror aldrig. Det synes jeg faktisk er en ret god styrke som jeg gerne ville have, siger hun. På den måde er der rigtig mange lyspunkter for Nicole og ved at holde fat i alt det som er positivt i hverdagen er det nemmere at acceptere, at ens storebror også er så meget anderledes end hendes klassekammeraters. Tak Nicole fordi du ville dele din historie her på bloggen. Vi er sikker på, at der er mange søskende som kan nikke genkendende til det, du fortæller.

Det positive glemmer vi heller ikke

Søskende udtrykker naturligvis også, at der er mange positive fordele ved at have en bror eller søster med et handicap. Det kan være en højere grad af tålmodighed, tolerance, medfølelse/empati og naturligvis en sand multikunster i konfliktløsning. Alt sammen rigtig gode sociale kompetencer som er styrkende for børnene. Kompetencerne og styrkerne giver børnene selvtillid, når de står overfor at skulle håndtere andre udfordrende situationer senere i livet. Trods minimal forskning på området er der alligevel belæg for at sige, at børn oplever deres forhold til deres søskende med et handicap som positivt når:

• Når de har en forståelse for deres søskendes handicap
• Når de får støtte til at forstå. hvordan de bedst håndterer deres søskendes udfordringer
• Når de oplever positive reaktioner fra forældre og jævnaldrende kammerater til deres bror eller søster

Søskende fortæller, at der gerne vi have at deres forældre hjælper dem med at finde på fælles aktiviteter sammen med deres bror eller søster. Det kan bare være simple aktiviteter og de behøver ikke at koste mange penge. Søskendes tilknytning til hinanden er naturligvis livslang og en søskende er sandsynligvis det menneske som kommer til at være mest sammen med barnet som har et handicap. Nogle søskende fortæller også at forældre gerne må forberede dem på de mange forskellige reaktioner omverdenen ofte har og særligt hvis det er et synligt handicap, hvor barnet sidder i kørestol, har et anderledes udseende eller synlig adfærd. Sørg også for at fortælle søskende om hvad handicappet indebærer og hvad søskende kan forvente. Inddrag dem svarende til deres alder og ikke mindst modenhed. Ikke for meget og ikke for lidt – det er en balance gang, som man må forsøge sig med.

Vi skal forstå ADHDen

På Ådalskolens søskendekursus i Ringsted arbejder vi konkret med nogle af de kendetegn og adfærdsmønstre der er til de forskellige diagnoser. Det gør vi fordi det er en god måde at forstå om handicappet på og det bliver gjort konkret. I øjeblikket har vi et tema her på bloggen om ADHD og vi blogger lidt om de forskellige erfaringer som er gjort af søskende. Mennesker med ADHD har svært ved at koncentrere sig, bliver let distraheret, er glemsomme og har svært ved at organisere og planlægge. Man kan enten være hyperaktiv eller det modsatte. Derfor beskrives børn med ADHD tit som stille eller vilde. ADHD står for Attention Deficit Hyperactivity Disorder. Det er en forstyrrelse i hjernen, der gør, at man har problemer med opmærksomhed, aktivitet og impulsivitet – man kan enten have for meget eller for lidt. Mennesker med ADHD har problemer med at opfatte, fortolke, huske, planlægge og orientere sig. Der er mange, som har uro i kroppen, dvs. at hænder eller fødder ikke står stille, svært ved at sidde stille i længere tid, er ikke til at styre og farer omkring uden at kunne dæmpes, mens andre kan være meget passive, sløve og stille.

Børn med ADHD har ofte svært ved at:
• fastholde opmærksomheden
• høre efter og følge instrukser
• planlægge og organisere eller færdiggøre opgaver og aktiviteter
• holde styr på ting og huske aftaler
• holde kroppen i ro
• udvise stille adfærd
• sove
• deltage i fritidsaktiviteter på en stille og rolig måde
• respektere andres grænser og aflæse situationer
Søskende som har en bror eller søster med ADHD skal ikke kun kende og forstå symptomerne men i høj grad også lære at leve med dem. ADHD er ikke noget man gør med vilje for at være uartig og det er ikke noget med dårlig opdragelse af gøre.

"Et søskendekursus gør ingen sommer men det gør hvad det kan"

Et søskendekursus gør ingen sommer, men det gør hvad det kan…

Hvad har søskende fåret ud af et søskendekursus?

Søskende profiterer af:
At få sat egne ord på de ting, som er svære i forbindelse med at have en bror eller søster med et handicap
At få italesat modsatrettede følelser, som ofte forekommer i forhold til søskende
At møde andre børn i samme situation – at kunne dele tanker, erfaringer, glæder og erfaringer
At få nyt mod og håb for fremtiden

Fælles for børnene som deltager på Ådalskolens søskendekurset i Ringsted har været, at de har åbnet sig mere og mere i takt med, at de fandt trygheden på kurset. Der har været plads og rum til mange følelser og de har oplevet på skift at mange af de delte erfaringer og historier er meget ens blandt børnene og oplever, at de ikke er alene med forskellige følelser, men i stedet er blevet mødt med genkendelse og forståelse og nogle gange med gode forslag til løsninger. Vi oplever generelt, at børnenes selvværd er vokset undervejs på søskendekurset. De er blevet mere talende og præcise i deres udmeldinger, men også mere fleksible og reflekterende omkring svære følelser. De har fået mere mod til at ”være sig selv” og ikke behøve at gemme sig bag en facade. Vi oplever at søskende har opnået en større nuancering og genkendelighed i forhold til deres egen situation. Det er ikke så diffust for dem længere, hvad deres reaktioner er et udtryk for og de er blevet bedre til at sørge efter hjælp. Et søskendekursus gør ingen sommer men det gør hvad det kan…

Er du en pleaser?

Så er du sikkert også typen, der har det med at lide af hensynsvirus og helt eller delvist glemme dig selv i hverdagen. Sådan kan nogle søskende nemt føle det, når de har en bror eller søster med et handicap og meget af deres forældres tid går med at passe barnet med handicap. Det er i hvert fald sådan, som Martin på 12 år oplevede det i hans familie. ”Jeg var en pleaser som gerne ville være den nemme, usynlige og forsøge at behage andre for at få opmærksomhed og for at undgå konflikter”. For år tilbage var jeg en rigtig pleaser, fordi jeg ikke ville miste opmærksomheden til mine forældre. Min lillesøster har autisme og er 6 år. Jeg turde ikke sige, hvad det var jeg gerne ville og prøvede derfor at behage dem alle sammen i stedet for. Jeg var også bange for at gøre mine forældre kede af det fordi de havde jo nok at gøre med at passe og holde øje med min lillesøster, som pludselig i et split sekund kunne stikke af. På den måde blev jeg bedre og bedre til at tilsidesætte mig selv. Problemet var, at jeg ikke kunne se det selv og i virkeligheden havde glemt, hvad det er jeg selv gerne ville have det. I dag kan jeg godt se at det var en slags overlevelsesstrategi, som jeg havde glæde af i forskellige sammenhænge. Den store ændring kom efter at jeg havde været på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted, hvor de andre søskende og de voksne hjalp med med at finde min rette plads og gav mig mod til at fortælle hvordan det var "at være mig". Jeg lærte i hvert fald at næste gang jeg skal til at please, så stopper jeg op og tænker over, hvad det er, jeg er i gang med. Fordi som de voksne på søskendekurset sagde, ”i det øjeblik, du forsøger at behage et andet menneske og glemmer dine egne behov – igen og igen – giver du bogstavelig talt stafetten fra dig”. Der går skår i integriteten, og det gør det sværere at passe på sig selv. Behagesyge og hensynsvirus tærer på kræfterne, ligesom en sygdom gør. Ofte sker det i små, tilsyneladende ubetydelige ryk, som man næsten ikke bemærker før end der er gået for lang tid.

Emner og aktiviteter på søskendekurserne

På søskendekurserne sådan som de planlægges og faciliteres ved Ådalskolen i Ringsted er kursernes funktion at tilbyde børnene og de unge et støttende og anerkendende fællesskab ud fra evidensen om, hvordan børn og unge udvikler sig i fællesskaber. Søskende får mulighed for at spejle og genkende situationer og følelser hos andre som også kender til det vilkår det er at have en bror eller søster med et handicap. På kurserne er der søskende i alderen 9-16 år og denne aldersgruppe er opdelt i to grupper således der er søskendekursus for de 9-12 årige og kurser for de 13-16 årige. På den måde tages der hensyn til søskende gruppens alder, udviklingsstadie, de refleksioner og tanker som grupperne hver især har. I unge gruppen er der ofte behov for at snakke om hverdagsforståelse ud fra, hvad der er almindelig hverdag og hvad der er anderledes, når ens bror eller søster har et handicap. I juniorgruppen er der tit mange overvejelser om handicappet smitter og vi har også set at skyldsspørgsmålet fylder en del hos mange. I både børne- og ungegrupperne bliver der inddraget forskellige aktiviteter som fx fysisk aktivitet, øvelser, lege og film, som redskaber til at skabe tryghed, regulere energien i gruppen samt som tilgang til eller pauser fra snakkene. Desuden anvendtes aktiviteter hvorigennem søskende visuelt kunne opnå en større forståelse for diagnosen og dens konsekvenser. Ådalskolenes søskendekursus anvender en meget bred vifte af aktiviteter, som bruges til at igangsætte de forskellige snakke. Udover emnerne diagnose og handicap og det at være bror eller søster omhandler søskendekurserne også følgende emner:

Tankernes betydning for hvordan man har det

Søskendes eget netværk og hvordan de bruges/kan bruges

Følelser, opmærksomhed på egne følelser og mestring af følelser

Derudover bliver der inddraget andre emner, der bliver vurderet som relevante for søskendes udbytte i de enkelte kursusforløb.

Følgende er eksempler på dette:

Mobning i skolen/at være udenfor fordi man bliver drillet med sin brors eller søsters handicap

Voksenansvar/børneansvar og påtage sig for meget ansvar

Kontrol over hverdagen og indsigt og accept af, at der er visse ting søskende ikke kan kontrollere

Emner som bliver behandlet i grupper med unge:

Omverdenens fordomme i forhold til et handicap

Hvordan er det det at være ung i en familie med en bror eller søster med et handicap

Svære følelser og tanker

Fremtiden hvordan bliver den?

At mærke og sætte sine egne grænser

Vi som gruppeledere på søskendekurserne er som oftest i en position vi kalder for ”den vigtige anden” overfor søskende og indtager dermed rollen som bevidner i forhold til deltagernes oplevelser. Dette sker naturligvis som supplement til forældrene og aldrig som en konkurrerende voksen. Mange gange kan det være nemmere at fortælle det som er svært til andre som man ikke er så tæt på i hverdagen er der flere søskende der fortæller.

Vores søskende skal ledsage os gennem hele livet

"Vores søskende er meget vigtige og vi skal være sammen hele livet" det er børnene helt enige om, når vi møder dem på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Vores søskende holder os med selskab, vi kan have det sjovt sammen og nogle gange lærer de os nye ting. Sådan er det for børn som har en bror eller søster med særlige behov eller et handicap. Hvis du er kommet til denne blog kan det betyde, at du har en bror eller søster med et handicap eller måske bare nysgerrig. Der findes mange former for handicaps og særlige behov nogle er mere alvorlige end andre. Til de fleste tider kan børn med handicap lave masser af ting, som vi alle kan gøre, men andre har brug for meget mere hjælp. At have en bror eller søster med handicap kan sommetider gøre livet mere kompliceret. Du elsker naturligvis din søskende og hjælper med at pleje og passe din bror eller søster, og de sandsynligvis lære dig en masse ting som at være mere tålmodig, have større forståelse for, at alle er forskellige og det er ok. Et handicap er blot en del af din bror eller søster. Vi har alle ting, vi gør godt og ting, vi ikke gør så godt eller vi har ting, der er anderledes om os. Vi er alle unikke. Som en søskende på søskendekurset sagde til sin mor, "godt Johnny har autisme, jeg har astma, hvad har du mor?" Den mor viste ikke rigtigt hvad hun skulle svare til det. Du har måske sjovt gange med din bror eller søster og føler dig stolte af det, de opnår. Men på andre tidspunkter, kan det være svært og du kan ikke forstå, hvad der sker omkring dig. De kan få mere opmærksomhed, fordi de har brug for mere hjælp til at gøre ting og det kan efterlade dig følelse som om du ikke er lige så vigtig. Nogle gange kan det være svært at lege med dem, eller de kan finde på at slå dig. Du vil måske være ked af alle de ting, din søskende ikke kan gøre og måske kan du få dårlig samvittighed over de ting, du kan gøre. På samme tid, kan du ikke vide, hvordan du forklarer tingene til kammerater du møder eller du kan føle sig flov, når venner kommer hjem og din bror eller søster opfører sig på en usædvanlig måde. Du kan måske blive drillet eller mobbet af andre børn. Du er ikke alene. Der er masser og masser af børn, der ved, hvordan du føler - andre søskende kan forstå de gode og ikke så gode ting, du måske føler ved at have en bror eller søster med et handicap.

At komme på søskendekursus er klart en fordel

”Drengene er enige om en ting, hvilket er jo mere vi ved om vores søskendes handicap jo nemmere undgår vi misforståelser hjemme. Netop den viden har vi fået på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted og den har givet os en meget større forståelse og gjort, at det er nemmere at snakke om tingene,” siger Peter, Morten og Emil næsten i kor. Og så er vi også blevet rigtig gode venner. At komme af sted på et søskendekursus er det samme som at få en helt særlig oplevelse sammen med andre søskende som også har en bror eller søster med et handicap. Med det samme oplever man, at de andre børn kender til de samme tanker og oplevelser som en selv. Det er rart. Emil siger, at det også er lidt rart at komme væk fra handicappet selvom han jo selvfølgelig elsker sin lillebror. Selvfølgelig er der dage, hvor min lillebror har det dårligt, og på de dage er det uundgåeligt, at problemerne kommer til at fylde en del. Omvendt er der jo heldigvis flest gode dage, hvor det fylder knap så meget.

Hvad er et søskendekursus på Ådalskolen i Rinsgted?

Et søskendekursus består typisk af ca. 12 børn, som er nogenlunde jævnaldrende og som har det til fælles, at de alle har en søskende med et handicap. En søskendekursus ledes af 3 gruppeledere, som mødes med børnene til hver mødegang. Gruppelederne er uddannede pædagoger og lærere og har mange års erfaringer fra handicapområdet. Et søskendekursus giver derfor:

•Børn en grundlæggende viden om deres søskendes handicap og svar på spørgsmål

•Børn ideer til at håndtere svære situationer i hverdagen

•Børn støtte og hjælp dem til at forstå deres oplevelser

•Børnene et fællesskab og tilhørsforhold til andre i samme situation, så de kan opleve identifikation og genkendelse og være trygge

•Børnene mulighed for at udveksle erfaringer under trygge og strukturerede rammer

Søskendekurset fungerer desuden også som et frirum, hvor det er søskende og deres oplevelser/erfaringer der er i fokus og ikke deres søskende med handicap, som jo i hverdagen typisk får og kræver meget opmærksomhed af forældre. Erfaringen viser, at det kan være en meget stor lettelse for børn at møde, høre og tale med andre, som er i samme situation, som dem selv. På kurserne lærer børnene om deres søskendes handicap og hvordan de nemmere kan håndtere de udfordringer som kan dukke op i børnenes hverdag. Det sker gennem leg, spil og øvelser som gruppelederen sætter i gang. Ådalskolens søskendekursus afsluttes med en hyggelig weekend overnatning til en nærliggende kursushytte. I alt varer søskendekurset 42 timer fordelt over cirka 3-4 måneder.

Er det min skyld at min lillesøster er handicappet?

Sådan spørger Martin, som er 11cår og er deltager på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Martin fortæller senere, at han i mange år har haft den tanke men aldrig sådan rigtigt har fortalt det til nogen. Søskende kan nogle gange føle skyld over sin bror eller søsters handicap og det er vigtigt at få afmystificeret sådanne tanker, siger en af gruppelederne på Ådalskolens søskendekursus John Quist Frandsen. Tanker har det med at ”blomstre op” og blive større og større. Nogle søskende kan også opleve det som et stort ansvar at skulle tage sig af sin bror eller søster med et handicap og bidrager ofte med et stort ansvar i hjemmet som indkøb, madlavning og rengøring. I sådanne situationer, hvor børn bliver for overansvarlige er der ikke plads til at være barn og det vil som oftest påvirke barnet senere i livet. Søskende som vokser op med en bror eller søster med et handicap kan nogle gange udvikle sig til at blive overbeskyttende over for andre til at være hypersensitive over for andres humør, gestik, tonefald, stemninger og lignende. Det er som om, de ikke kan glemme, at de ikke skal være ansvarlige og på vagt over for alting. At skulle sætte sig selv i anden række i forhold til sin bror eller søster med et handicap kan give udfordringer, som barnet tager med sig ind i voksenlivet. Som søskende kan det være svært at overskue og se mening i noget, der er så uforståeligt, som et handicap egentlig kan være. Så hvad er der brug for? Disse børn har specielt brug for, at andre mennesker forstår og anerkender deres oplevelser. Blot det at få at vide, at ens bror har en anderledes adfærd, fordi han har et handicap og ikke på grund af noget, barnet har gjort eller sagt, er en meget vigtig ting. Mennesker omkring søskende kan støtte dem ved at anerkende og bekræfte dets oplevelser: “Ja det giver god mening, at du nogle gange tænker på den måde, når din bror har det svært. Jeg kan godt forstå dig”. Et sådant udsagn som dette er støttende for søskendes selvoplevelse og dermed med til at styrke dets mentalisering og psykiske modstandskraft.

Et søskendekursus giver et plus på selvværdskontoen

Mia på 10 år er et af de børn, der nyder godt af søskendekurserne. Hendes mor Marianne mærker tydeligt, hvor begejstret Mia er for at komme i gruppen, ”Mia vil ikke undvære søskendekurset, og hun er meget glad for at komme der. Jeg kan lige vove på at hente hende før tid”, fortæller Vibeke med et smil. Vibeke synes, at det er meget vigtigt for Mia at komme hjemmefra og møde andre børn som har en bror eller søster med et handicap, og hun kan mærke at samværet, snakkene og aktiviteterne med de andre børn på kurset, har givet Mia et plus på selvværdskontoen. John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus har været gruppeleder på Ådalskolens søskendekursus siden 2012, hvor skolen i alt har haft tilbudt 25 søskendekurser. Når børnene på kurset efterfølgende blev spurgt om, hvad de havde fået ud af forløbet, svarede de enstemmigt, at der var rart at få sat ord på deres følelser og blive mødt på det vilkår det er at have en bror eller søster med et handicap. ”Børnene kan dele deres egne erfaringer, men får også meget ud af at lytte til de andre. På den måde oplever de, at de ikke er alene med deres hverdags udfordringer. De var meget begejstrede for at høre hinandens fortællinger”, forklarer John Quist Frandsen. Man bliver totalt løftet af at kunne se, at ens indsats gør en forskel. Det er Johns helt klare indtryk, at børnene på søskendekurset får masser af udbytte af forløbet. Søskendegruppen afsluttede i november sidste år med et 42 timers kursus og det syntes børnene var alt for lidt. Det ville alle ønske at det fortsatte og at der var et "nummer 2". Derfor tog nogle af børnene situationen i egen hånd. ”De syntes, at de havde fået nogle gode venskaber og de bad om, at få hinandens telefonnumre, så de kunne holde kontakten”, fortæller John. ”Vi som gruppeledere bliver helt løftet af, at kunne se, at vores indsats gør en forskel – at det hjælper”, siger John og fortsætter, ”At der sker noget, når man sidder og snakker med et menneske. At udtrykket i deres øjne ændrer sig fra de kommer til de går. Det er jo det hele værd”. Ådalskolen i Ringsted starter i september 2021 endnu et søskendekursus. 12 nye søskende i alderen 9-12 år er med og får nu chancen for at dele oplevelser og erfaringer med hinanden. Vil du høre mere om Ådalskolens søskendekursus kan du kontakte os på 41 99 40 71 eller via mail på soskendekursus@gmail.com

Søskendekurser i efteråret 2021

 Efter planen tilbyder vi 2 søskendekurser i august og september måned.

De eftertragtede søskendekurser

Ådalskolens søskendekursus i Ringsted er populære og vi er i gang med at forberede det næste kursus som begynder til august. Læs her hvad andre søskende fortæller om søskendekurserne og send os gerne en e-mail, hvis du er interesseret i en kursusplads.

"Jeg kan godt lide at snakke med nogen om det. Det er ikke så nemt at snakke med mine forældre fordi de jo har så travlt med min lillebror og jeg vil ikke give dem flere bekymringer”. Sådan lyder tilbagemeldingen fra en Martin, en dreng på 11 år, som har været med et søskendekursus. Kurserne er blevet så populære, fordi de formår at sætte fokus på en pårørendegruppe som har brug for et rum til at ”komme frit frem”. Ifølge John Quist Frandsen, socialpædagog og ansat på Ådalskolen, er de direkte fordele ved kurserne, at børnene får luft for de udfordringer, som de oplever i hverdagen sammen med en bror eller søster med et handicap. ”Først og fremmest får børnene et sted, hvor de kan få sagt nogle af de ting, som de ellers nemt kan gå med alene. Børnene kan gå rundt med følelsen af, at de er årsag til handicappet. På søskendekurserne er der professionelle til at hjælpe dem”, siger han.
Ådalskolens søskendekurser optager børn i alderen 9-16 år og tilbuddet er åbent for alle kommuner i hele landet. Undervejs i kursusforløbet har børnene rig mulighed for at tale med andre børn, som de kan dele erfaringer og historier med. ”Vi oplever, at søskendekurserne udfylder et behov hos børnene. Her bliver de taget seriøst af professionelle voksne, der sætter fokus på dem og deres udfordringer i forhold til at leve i en familie med et barn med et handicap. På et søskendekursus er der plads til alle de tanker og følelser man har, når man er barn", siger John. 
Blandt andet samværet med andre børn i lignende situationer gør at deres tanker og eventuelle bekymringer bliver lettere at leve med, siger han. ”Det er enormt vigtigt for søskende ikke at føle sig forkerte og blive oversamarbejdsvillige, men opleve at andre børn kan have de samme tanker som dem selv. Selvom der er kammerater på deres skole, som også har en søskende med et handicap er det ikke sådan, at de åbner sig op over for hinanden og spørger ind til, om ens kammerater oplever det samme”, fortæller han. 
John siger på, at Ådalskolens søskendekurser i Ringsted er et sted, som hjælper børnene til at føle sig ”mødt” i søskenderelationen og som giver dem en vished om at der er nogen, de kan tale med om udfordringerne.
Et søskendekursus består af ca. 12 børn og unge. Læs mere her på bloggen, få tilsendt vores kursusfolder eller bliv god ven med os på Facebook.

På søskende kan alt fortælles

“Søskende til en bror eller søster med et handicap kan ofte føle at de nemt bliver en slags 3. forældre”, sådan fortæller en gruppe søskende på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted og vi har sat os for at skrive lidt om det her i dette blogindlæg. “Som søskende indtager vi en forældrerolle i forhold til vores bror eller søster som har et handicap og vi påtager os et betydeligt ansvar allerede som store børn. Først og fremmest i dagligdagen, hvor vi hjælper med at få tingene til at glide”. Vores hverdagsliv er så meget anderledes end andres, alt det vi laver og den måde vi gør det på skal altid indpasses efter vores brors eller søsters energi eller humør. Det betyder nødvendigvis, at det er svært at planlægge så meget og at vi hele tiden må være indstillet på at udsætte eller måske endda aflyse, hvis det viser sig, at det vi oprindeligt havde aftalt ikke kan lade sig gøre. En hverdag som er på denne måde betyder, at vi som søskende godt kan føle, at vi kommer i ”klemme” fordi vi nemt kan se vores forældres irritation eller høre hvis de kommer til at skælde ud og stemningen bliver dårlig. Så bliver det hele bare endnu værre og det kan vare mange timer inden ”bølgerne” har lagt sig igen og måske er tiden gået så vi kun har tid til at se TV. Andre dage er det os som søskende der hjælper til så vi håber, at der alligevel kan blive tid til en fælles aktivitet. En af pigerne på søskendekurset fortæller hvordan hun sørger for at vaske tøj, tømme vaskemaskinen og lægge det i tørretumbleren og til sidst på plads i skabet - i håbet om at det efterlader ekstra tid således at hendes mor og hende kan tage en tur i svømmehallen. På mange måder spiller søskende som har en bror eller søster med et handicap en meget vigtig rolle. Mange af dem balancerer mellem et ønske om et helt almindeligt familieliv og så det faktum, at de jo udmærket godt ved, at sådan kan det aldrig blive. Nogle søskende føler ligefrem, at ”de står udenfor” og at deres søskenderolle på mange måder modnes langt hurtigere end deres kammeraters. Den forståelse er naturligvis til de fleste tider positiv men det betyder noget for en opvækst, at der også er mulighed for at være barn, leg og fjolle i stedet for at være den ”voksne, hensynstagende, forstående og ansvarlige". Gruppen er helt enige om, at det er godt at møde andre søskende på søskendekurserne fordi der er så mange ting som andre ikke forstår men hvor børnene og de unge her med det samme oplever en helt speciel samklang på søskendekurset.

Søskendes oplevelser

De fleste søskende har varme og positive forhold til deres brødre og søstre, der er handicappede eller har yderligere behov. Mange lærer deres brødre og søstre nye færdigheder, nyder at lege sammen og fejrer deres præstationer. De fleste søskende har også tidspunkter, hvor deres oplevelser er sværere, og når de føler sig vrede, triste eller jaloux over deres bror eller søster. Nogle søskende har svært ved at klare effekten af ​​deres brors eller søsters handicap på deres familie, skole og sociale liv. Søskendes følelse og oplevelser kan ændre sig, når de bliver ældre, og hvis deres brors eller søsters behov ændres.

Positive følelser og oplevelse for unge søskende

At have det sjovt med deres bror eller søster

"Jeg elsker at kramme og kildre min bror, det får mig til at grine".

Føler sig omsorgsfuld, beskyttende og stolt

"Jeg er konstant stolt af min bror. Han lader aldrig sit handicap komme i vejen for ham; han er en inspiration for mig".

At udvikle tolerance over for andre

"Hendes døvhed har vist mig, hvordan jeg accepterer andres handicap".

At være i kontakt med andre søskende

"Det er altid rart at vide, at du ikke er alene, og hvis du ved, at der er nogen at tale med her (især hvis du ofte taler til dem), aflaster det dig for nogle af de ting, du kæmper med".

At få muligheder for at lære nye færdigheder

"Mit kendskab til førstehjælp er meget god for min alder. Dette skyldes det faktum, at jeg skal vide, hvilke skridt jeg skal tage, hvis min søster kollapser eller har allergiske reaktioner eller kramper".

Vanskelige følelser og oplevelser for unge søskende

Svært ved at forstå handicappet eller diagnosen

"Min bror fortsætter med at gøre de samme ting hele tiden. Han skal bære det samme tøj hver dag, jeg ved ikke hvorfor".

Føler mig flov

"Nogle gange bliver jeg ret flov, når mine venner kommer til vores hus, og Andrew skubber sin ble. De ved ikke, hvorfor han skal bære bleer, og de mener, at han i hans alder skulle gå på toilettet".

 Bekymrer sig for deres brors eller søsters tilstand eller helbred

"Jeg er bare bekymret. Jeg tænker, han er måske så dårlig, at han kan dø af det".

 Følelse af vrede, trist, vrede eller skyld

"Nogle gange er jeg ked af det, når min bror er væk, som når han blev kørt til hospitalet"

 Følelse af at deres forældre ikke giver dem nok opmærksomhed

"Mor og far er så uretfærdige. Min handicappede bror får langt mere opmærksomhed end mig"

 Bekymring for, hvad der vil ske i fremtiden

"I fremtiden undrer jeg mig over, hvad der skal ske med hende. Skal hun få et job? Jeg ved, at jeg kan. Jeg ved ikke, om hun ville være i stand til det. Jeg ved ikke, om hun nogensinde får en. Eller hvis hun nogensinde bliver gift og får børn".

Ikke at kunne gøre ting sammen som en familie

"Det er svært aldrig at få gjort noget, da vi skal planlægge alt omkring hende. Det er svært at tage på ferie og sådan noget".

De små handicapgrupper er naturligvis også inviteret med

På Ådalskolen kan søskende som har en bror eller søster med et handicap møde hinanden og snakke om det, der er svært ved at have en søster eller en bror, der ikke kan det samme som andre. En af dem er Pernille, hvis lillesøster Marianne har autisme. På søskendekurset har jeg været sammen med andre børn, der har det på samme måde som mig. Vi har snakket om, hvordan det er at have en søster eller en bror med et handicap, og det har været en virkelig god oplevelse. Mine kammerater i skolen ved ikke, hvad det vil sige, og derfor er det underligt at snakke med dem om det, fortæller hun.  Pernille er 11 år og hendes lillesøster Marianne på 9 år har en autisme spektrum forstyrrelse. Når Pernille skal forklare sin søsters handicap, siger hun, at Marianne har en hjerne der fungerer anderledes. Pernille holder meget af Marianne, men ind imellem er det rigtig svært at have en søster, der tager så meget tid og har brug for så meget struktur og som f.eks ikke kan spise og tage tøj på selv. Jo hun kan god spise selv men det meste af maden kommer til at ligge rundt omkring i stuen. Desuden er Mariannes sprog og ikke mindst udtale så påvirket, at hun er svær at forstå for andre mennesker, der ikke kender hende og har vænnet sig til den måde hun taler på. Derfor har Pernille været glad for at deltage i Ådalskolens søskendekursus i Ringsted at møde andre jævnaldrende som har handicappede søskende. På søskendekurset har jeg været sammen med andre børn, der har det på samme måde som mig. Vi har snakket om, hvordan det er at have en søster eller en bror med et handicap og det har været en god oplevelse. Mine almindelige kammerater ved nemlig ikke, hvad det vil sige og derfor er det underligt at snakke med dem om det, fortæller hun. Søskendekurset som Pernille har deltaget i, er et tilbud målrettet aldersgruppen 9-16 år, der har søskende med et handicap. Tilbuddet dækker så at sige hele Danmark og vi samarbejder med alle kommuner. I de senere år er der heldigvis kommet mere fokus på søskende. Hvilket er meget positivt fordi det er søskende som i fremtiden får en fremtrædende rolle. Ådalskolens søskendekursus skeler ikke til, hvilke diagnoser børnenes søskende har - vi har også små handicapgrupper med. Virkeligheden er den at jo flere forskellige handicap grupper der er med jo mere farverig bliver et søskendekursus og jo bedre for søskende.

Vi lytter til hinandens erfaringer

Formålet og tankerne bag et søskendekursus er at skabe en særlig indsats for de børn, som har en bror eller søster med særlige behov eller et handicap. I en søskendegruppe er der særlig fokus på børnenes individuelle behov. Der skabes mulighed for snak og hygge blandt børnene og de kan nemt komme til orde i et mindre og meget trygt forum. Det enkelte barn kan vælge at fortælle sin historie, men det er ikke en nødvendighed for, at gruppen kan fungere og alle børn får noget ud af at deltage. I gruppen arbejdes der med konkrete øvelser, lege og aktiviteter, hvor der eksempelvis tales om det at vokse op sammen med en søskende med et handicap. Vi ser film og taler om ligheder og forskelle bagefter, lytter til hinanden og kommer med gode alternative løsninger på problemer, vi lægger øre til hverdagsoplevelser, drillerier i skolen og taler om tanker og følelser. Ja alt det som de deltagende søskende synes er vigtigt. Som det helt store højdepunkt på søskendekurset tager vi på en søskendecamp der varer 2 dage og som indeholder en overnatning. Det er sjovt og hyggeligt at være afsted og alle børnene kender hinanden rigtig godt på dette tidspunkt. Formålet med søskendegrupperne er også i lige så høj grad at give børnene mulighed for at mødes og hygge sig. Lidt ekstra opmærksomhed og interesse er ofte en stor del af det nogle af børnene har brug for. Dynamikken i gruppen og de fællestræk, der karakteriserer børnenes livssituationer bruges til at støtte det enkelte barn i dets egen færd. Søskende vil meget hurtigt opleve, at der er andre på kurset, der også går rundt med samme tanker og oplevelser og vil derfor føle sig som en del af et unikt midtpunkt i fællesskabet. Ideen er grundlæggende at styrke børnenes mestring i en hverdag sammen med deres bror eller søster med et handicap og naturligvis også at skabe grobund for et socialt netværk blandt en eller flere af de deltagende børn.

Forbered søskende på andres reaktioner

 

Vi glæder os til et aktivt efterår

Ådalskolens søskendekursus i Ringsted tilbyder 2 søskendekurser i efteråret 2021. Det glæder vi os virkelig meget til at komme igang med. Så har du en bror eller søster med et handicap og er du inden for aldersgruppen 9-12 år er der åbent for tilmelding nu. Send os en mail soskendekursus@gmail.com og du vil høre nærmere.

 

En grobund for forståelse

Når børnene mødes på Ådalskolens søskendekurser i Ringsted fyger spørgsmålene efter nogen tid på kryds og tværs. Det ene spørgsmål efter det andet og vi som gruppeledere oplever gang på gang, at søskende er meget vidende og nysgerrige på deres bror eller søsters handicap. I dette blogindlæg har vi samlet et par af de spørgsmål, som vi hørte på det sidste kursus i foråret og som i særlig grad går på diagnosen som hedder autisme. Vi bestræber os altid på at kunne svare på alle spørgsmål men vi må indrømme at der en gang imellem kan være spørgsmål, som vi skal have nogen tid til at orientere os i men vi skal nok vende tilbage med et svar til barnet den efterfølgende kursuslørdag. Christina på 11 år spurgte os, hvor mange mennesker i Danmark der har autisme? Man regner med, at der er ca. 1 barn med autisme for hver 100 børn, dvs. 1% i befolkningen, som kan have autisme. Det svarer til at der på en folkeskole med 500 børn vil være fem der har autisme. Nyeste tal der kommer fra undersøgelser især i USA tyder på, at der måske er endnu flere der kan have autisme end 1%. Tallene er naturligvis et lidt uklart skøn for der findes ikke tabeller i Danmark hvor man kan læse det. Jonathan på 9 år har en storebror med autisme og han var meget optaget af, hvor autismen sidder henne? Autisme er en diagnose som lokaliseres eller ”sidder i hjernen”. I dag ved man stadig ikke præcis, hvorfor nogle mennesker fødes med autisme. Læger, psykologer og forskere arbejder derfor hele tiden på at blive klogere og finde ud af, hvad der gør, at man får autisme. I dag ved vi dog så meget, at autisme ikke kun skyldes én ting. Det betyder, at det kan være noget arveligt, at hjernen fungerer anderledes og i nogle situationer får et barn autisme på grund af en hjerneskade inden det blev født eller under fødslen. Én ting ved man dog med sikkerhed og det er, at det ikke er nogens skyld, at nogle børn fødes med autisme. Det er altså ikke fordi, at barnets mor og far er onde og ikke behandler barnet ordentligt, at det har fået autisme. Nikolaj på 10 år er interesseret i hvilke tegn der er på, at man har autisme. Når psykiateren, som er den læge som skal stille en autismediagnose, skal afklare om et barn har autisme, så kigger han eller hun ofte på tre forskellige typer af symptomer. Det drejer sig om symptomer med:

De sociale færdigheder

Man kan finde ud af, at et barn har autisme ved at se på, hvordan barnet er sammen med andre mennesker. Et barn med autisme er som regel ikke så interesseret i andre mennesker, som andre børn på samme alder er. Derfor leger et barn med autisme ofte med sig selv. Hvis andre forsøger at lege sammen med barnet med autisme, så vil de opleve at det kan være meget svært, det autistiske barn kan ikke finde ud af at lege de samme lege, som andre børn leger. Et barn med autisme kan på den måde have svært ved at få venner.

Om sprog og kommunikation

En anden måde som adskiller børn med autisme fra andre børn kan være, at de har svært ved at forstå, hvad andre egentlig mener, når de siger noget. Det kan også være de har svært at lytte til og følge med i hvad du og din familie snakker om og kan komme til at afbryde jeres samtaler. Mange børn med autisme kan også være forsinket i deres tale, så de først taler senere end andre børn.

Om adfærd og interesser

Noget som også kan være typisk for autistiske børn er, at de har nogen specielle vaner og rutiner, som det kan lide at gøre på samme måde om og om igen. Mange autistiske børn vil helst have, at man gør ting på en bestemt måde og gerne samme om og om igen og de bryder sig ikke om overraskelser. Det kan også være at det autistiske barn har en speciel interesse, som optager dem meget, og som de ved rigtig meget om (eksempelvis computerspil, dyr, busser mm.) Mange af de deltagende børn på søskendekurserne er meget optaget af om deres bror eller søster kan blive helbredt fra autisme? Vores svar til disse børn er, at man i dag ikke kan blive kureret for autisme. Det betyder selvfølgelig ikke, at mennesker med autisme aldrig får det bedre. Der findes heldigvis mange måder at støtte og hjælpe mennesker med autisme, så deres hverdag bliver lettere. Men autisme er et livslangt handicap. Man kan hjælpe og støtte personer med autisme til at klare en masse ting selv. En del børn med autisme går i specialskoler, hvor de ved hjælp af skemaer, struktur og planlægning, får hjælp til at klare deres skolearbejde og deres hverdag. Andre får træning i at kunne hjælpe sig selv og lære at være sammen med andre på en god måde. Nogle familier som har et barn med autisme tager på kurser eller får rådgivning for at lære at blive bedre til at forstå og hjælpe og støtte deres barn med autisme. Det er vigtigt at huske på, at det ikke kun er personer med autisme, der skal lærer at blive som alle andre. Vi som omgivelser skal tage ansvar og lære og øve os i at blive bedre til at forstå og sætte os ind i, hvordan verden er for personer med autisme. Derfor giver det en fantastisk god mening at deltage i et søskendekursus for kurserne er netop den læringsarena som kan skabe grobund for en øget forståelse.