lørdag den 29. maj 2021

På det personlige plan har søskende et stort udbytte

Når søskende har deltaget på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted er det generelt med en helt særlig oplevelse og erfaring. En oplevelse som mange af børnene sætter ord på i løbet af kurset. Johannes på 11 år siger således, at han har ”fået lettere ved at acceptere hans søsters handicap, forstå autismen og fokusere på det positive i familiens livssituation”. En pige på 11 år supplerer med hendes udbytte på følgende måde: Jeg har lært, at et liv med min bror som har et handicap også er et liv - endda et rigtig godt liv. Det er meget vigtigt at lære. Nogle gange kan et handicap være et tabu. Det vil sige, at man ikke fortæller andre om, at en i familien er handicappet. En anden søskende beskriver, at hun har fået nemmere ved at få øje på det positive i hendes brors udvikling: Jeg sætter pris på de små ting, som kan være positive. F.eks. kan jeg sidde og sige ”prøv at se hvad han kan, det kunne han ikke for en måned siden”. Hverdagens udfordringer fylder i perioder stadig meget, men jeg er blevet langt bedre til også at få øje på alt det positive. 

Flere søskende giver desuden udtryk for, at de igennem søskendekurset er blevet styrket, hvilket de vurderer har en afgørende betydning for deres evne til at støtte deres bror eller søster. Socialt samvær på et søskendekursus med og muligheden for at tale med andre mennesker, som er forstående og indlevende i ens situation, er en vigtig forudsætning for et tilfredsstillende liv. Når man har en bror eller søster med et handicap er det ofte meget afgørende, at nogen af dem man taler med, selv kender til de mange forskellige konsekvenser, et handicap får for dig. Det gør det meget lettere at blive forstået. En pige på 11 år som har deltaget i søskendekurset 2 gange forklarer her, hvad hendes deltagelse har betydet for hende: Jeg har lært at acceptere min søsters handicap og leve med det. Jeg er blevet bedre til at leve mit liv. Det kunne jeg ikke i starten. Jeg har lært, at jo stærkere vi står i familien, jo bedre chance er der for, at min søster trives.

Vi ser, at størstedelen af børnene oplever, at der undervejs på søskendekurset opnås en stor grad af fortrolighed og åbenhed, hvilket muliggør samtaler om det, børnene finder problematisk og svært. En stor del af børnene fortæller, at de har udbytte af indgåelsen i søskendegruppen med henblik på at opnå viden om fx handicaps og håndteringen heraf. Også på det mere personlige plan har børnene et stort udbytte. Gennem søskendekurset oplever de at have opnået større indsigt i deres egen situation, at have fået indblik i nye måder at handle på, at være blevet mere åbne om deres brors eller søsters handicap samt at have knyttet nye venskaber. Nogle børn fortæller også at de har fået mere selvtillid og føler sig gladere end inden deltagelsen. Andre kom imidlertid til søskendegruppen med en god portion selvtillid og et højt niveau af indsigt og erkendelse, men også disse deltagere har haft et udbytte fx i form af glæden ved at kunne hjælpe andre samt at ved at opnå indsigt i andre måder at tackle søskende udfordringer på. 

Vi oplever, at Ådalskolens søskendekursus samlet set lever op til vores formål. Søskendekurserne giver deltagerne mulighed for samvær, kommunikation og erfaringsudveksling med ligestillede i et lille og trygt forum. På søskendekurset føler deltagerne sig normale og de kan læsse af på hinanden uden fare for at føle sig som en belastning. Gennem sparring og spejling får børnene frigjort ressourcer og bliver inspireret til nye måder at tackle handicappet på. De oplever også, at de i søskendegruppen kan trække på hinandens viden og lære af hinandens strategier, hvilket ruster dem bedre til at håndtere de udfordringer som kan relatere sig til søskende.

Hvad er muskelsvind og hvordan viser det sig?

For et par dage siden skrev vi et blogindlæg om et barn der havde muskelsvind og det indlæg skabte virkelig aktivitet på vores e-mail. Mange tak for det og tak for de mange nye vinkler som I alle var med til at bringe på banen om dette emne. Vi håber, at se rigtig mange af jeres børn på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted.

Muskelsvind er en gruppe arvelige muskelsygdomme, hvor muskelvævet gradvist bliver erstattet af bindevæv. Betegnelsen muskelsvind bliver også brugt mere bredt som en betegnelse for alle sygdomme i muskler og nerver, der medfører svind af muskulaturen. Vi har fået en e-mail fra Johannes som har en storebror med muskelsvind og han fortæller os, at han godt kunne tænke sig, at vi skrev lidt om det her på bloggen. Og Johannes har ret vi har ikke blogget ret meget om den sygdom og hvilke tanker man som søskende kan have. Derfor har vi spurgt Johannes om han ville fortælle lidt og resultatet kommer her. I hele min barndom var min storebror ikke en typisk storebror". Sådan begynder Johannes hans brev til og os som vi har fået lov til at bringe her på bloggen. Vi har naturligvis ændret navnene så de fremtræder anonyme. Min storebror hedder Niels og jeg bor sammen med vores far og mor i en forstad til København. Mit søskendeforhold har livet igennem været meget anderledes end de flestes. Min bror Niels, som har muskelsvind har givet mig noget som ingen anden bror har kunnet give – en betingelsesløs kærlighed. For min storebror er altid glad, siger Johannes og fortsætter idag glæder jeg mig altid til, at vi kommer på besøg på hans opholdssted. Det gjorde jeg ikke tidligere. Johannes fortæller, at "jeg synes min barndom både har haft sine op- og nedture". Jeg oplever, at jeg blev meget moden allerede da jeg var ganske ung både fordi jeg tog men også fik et stort ansvar i familien. I begyndelsen husker jeg ikke ret meget af min storebrors handicap, kun nogle voldsomme skrigeture når vi var i supermarkedet og nogle mærkelige bevægelser. Jeg troede det var helt normalt, men som årene gik fandt jeg ud af, at han var handicappet. Jeg opdagede, at min storebror var meget anderledes og at andre børn på min alder havde søskende, som havde en helt anden opførsel end min Niels. Jeg er idag rigtig glad for, at jeg fik muligheden for at komme på søskendekursus. Det hjalp med at sætte det hele på rette plads og at deltage i kurset sammen med andre børn, høre deres oplevelser og få nye venner er absolut det bedste der er sket for mig.

Victor smed invitationerne ud

En stor gruppe børn lever med en bror eller søster som har et handicap. I Danmark står tusindvis af børn med det livsvilkår. Søskende skal lære at leve med, acceptere og forstå situationen og netop derfor har Ådalskolen i Ringsted prioriteret søskendekurserne for de 9-16 årige børn og unge som et indsatsområde. I anbefalingerne fra lignende børnegrupper konkluderes det, at søskende skal tilbydes støtte med henblik på at opnå den højest mulige livskvalitet nu og i fremtiden. Søskendeforholdet er unikt, fordi det varer længere end alle andre relationer i livet også efter den dag forældrene ikke længere er her. Dagligdagen som søskende bærer mange forskellige præg, at rollen kan tage form som en usynlig sygdom fortæller en af vores tidligere kursusdeltagere, en pige på blot 10 år og søskende oplever, at det kan være svært for omgivelserne at forstå omfanget af deres brors eller søsters handicap. Alt efter sværhedsgraden af handicappet kan nogle børn med handicap se fuldstændigt upåvirkede ud. Imidlertid kan det vise sig, at selv små udfordringer eller aktiviteter hurtigt forandre billedet og føre til uro, forvirring eller kaos. Mange søskende oplever i de situationer, at de skal bruge mange kræfter på at forsøge at forklare deres brors eller søsters handicapsituation og retfærdiggøre valg og fravalg i aktiviteter overfor deres omgivelser. Det kan være svært for deres klasse kammerater at forstå, hvorfor de ikke altid kan deltage i sociale arrangementer som f.eks. klassefester, computer cafébesøg eller overnatninger på skolen. Søskende fortæller ærligt, hvorfor de vælger disse oplevelser fra netop fordi de ikke vil give deres forældre yderligere udfordringer med at arrangere pasning til deres bror eller søster med et handicap. Victor på 12 år fortalte, at han konsekvent smed alle invitationer ud, som kom fra skolen og fritidsklubben. Forholdsregler som disse fører ofte isolation og ensomhed med sig for den enkelte søskende. Søskende værdsætter samværet med de andre børn på søskendekurserne højt og siger samstemmende, at det sociale fællesskab børnene imellem udgør en vigtig forskel i forhold til at deltage i søskendekurset. Børnene fortæller, at de oplever det som en helt klar lettelse, at de ikke skal bruge kræfter på at forklare de øvrige kursusdeltagere, hvordan de har det hjemme, hvorfor de nogle gange ikke kan deltage og at de andre børn meget nemt kan genkende hvad der menes og sætte sig i deres sted.

En god viden ruster mig

Når Mette en pige på 11 år kommer hjem efter skoletid ved hun hvad der venter hende. En lillebror som er sprængfyldt af energi og meget impulsiv. Nogle gange lige lovlig meget. Mettes lillebror har diagnosen ADHD og den påvirker ikke kun hendes lillebror, men i høj grad også familien. Hendes bror hedder Jacob og hans vanskeligheder påvirker naturligvis hele det miljø, som han færdes i til daglig. Udgangspunktet for at en behandling af ADHD virker er at skabe en fælles forståelse for, hvad der er svært for Jacob og hvordan han bedst muligt bliver støttet. Når Jacob oplever ”at han lykkes” i dagligdagen, mindsker det stressen, så han bedre kan overvinde eller kompensere for vanskelighederne. Alle mennesker vokser af ros og opmuntring, men Mettes lillebror med ADHD har i særlig grad brug for ros og bekræftelse på alle de positive stunder. Jacob har ADHD og er født med den udviklingsforstyrrelse som betyder mange vanskeligheder i løbet af en dag. Mette fortæller, at han gang på gang løber ind i nederlag, som svækker selvtilliden. Det er derfor vigtigt, at alle voksne omkring ham forstår handicappet og er opmærksomme på at give den støtte der skal til. Særligt med en overskuelig hverdag, hvor det er givet, hvad der nu skal ske, er godt for Jacob. Det vil sige klare, enkle regler og faste rytmer og rutiner, som fx faste spise- og sengetider. Jacob skal have støtte til bedre at takle vanskelighederne og til at opleve sig elsket og holdt af. Et barn som Jacob med ADHD vil i skolen være særligt udsat for ind læringsproblemer, mobning og for at blive udelukket af de andre børn. Det kræver overskud og engagement fra lærerne og pædagogerne at forstå problematikkerne, for det handler ikke ”bare” om uartighed eller dårlig opdragelse. Min lillebror bliver konstant afledt af lyde og andre impulser og han har derfor godt af at sidde alene eller tæt på læreren, hvor der som oftest er mest ro. Hans skoledag skal være struktureret, så han kan overskue, hvad der skal ske. Når læreren giver resten af klassen en besked, har han ofte brug for at få gentaget beskeden. Som Mette slutter med at sige så lærte hun rigtig meget af Ådalskolens søskendekursus og kan kun anbefale andre børn som har en søskende med ADHD om at tilmelde sig. ”Jeg har fået så meget total god viden som ruster mig i min hverdag”.

Søskende er med til at udfylde rammen

”Jeg tænker over, hvad der vil ske med min lillesøster i fremtiden. Kommer hun til at få et job”? Fremtiden er til evig diskussion. Hvad kommer der til at ske for os og vores omgivelser? Hvor er vores udvikling på vej hen? Hvad er uundgåeligt? Og hvad har vi selv indflydelse på? Sådan spørger Nikolaj bare er 12 år gammel og var deltager på det sidste søskendekursus. Når børn nærmer sig 12-13 års alderen begynder de naturligt at tænke mere over, hvad der vil ske med deres søskende i fremtiden. Børnene har mange tanker og nogle kan bekymrer sig om deres bror eller søster vil få et job eller skal bo på institution resten af livet. De kan også bekymre sig om, hvem der skal se efter ham eller hende, når forældrene ikke længere er i stand til det. De kan også bekymre sig om, om han eller hun vil være i stand til at leve på egen hånd. Alle disse bekymringer er vigtige for søskende at sætte ord på. Fælles for børnene på vores søskendekursus har været, at de har åbnet sig mere og mere i takt med, at de fandt trygheden i gruppen stabil. Der er plads til mange følelser og de har oplevet på skift at kunne fortælle om det som ligger dem på sinde, frustrationer og tvivl – oplevet, at de ikke var alene med disse følelser, men i stedet blev mødt med genkendelse og forståelse og nogle gange forslag til løsninger. Vi oplever afgjort, at børnenes selvværd er vokset undervejs i forløbet. De er blevet mere talende og præcise i deres udmeldinger, men også mere fleksible og reflekterende omkring svære følelser. Mange af børnene får således mere mod til at ”være sig selv” og behøver ikke at gemme sig bag en facade. Den fælles vidensdeling og refleksion på kurset har sikret at mange nuancer og perspektiver er kommet med i børnenes oplevelser historie og sikret kontinuitet og mulighed for videre udvikling. Arbejdet med de enkelte børns tanker og oplevelser i forbindelse med at have en bror eller søster med et handicap har øget deres bevidsthed og oplevelse af mestring, samt endnu bedre indflydelse på egen situation. Det er vores vurdering, at børnenes udbytte i forbindelse med deltagelse i søskendekurser primært skyldes ovenstående, idet børnene har været glade for at møde andre børn i samme situation. Ådalskolens søskendekursus skaber rammen for at søskende i alderen 9-16 år og søskende er med til at fylde den til bristepunktet. 

Ting du kan gøre er
Skriv alle de ting ned, som du tænker på omkring fremtiden for din søskende. Vis listen til dine forældre og spørge dem, hvad de mener der vil ske.
Spørg de pædagoger og lærere, som hjælper din bror eller søster om de kan fortælle dig om handicappet og hvad der sker når din søskende bliver ældre.
Spørg dine forældre om deres planer for hvem der skal se efter din bror eller søster i fremtiden.

Søskende fortæller, at de tænker meget på livet og så er det helt naturligt, at også tanker om fremtiden presser sig på. Det kan være svært at tænke på fremtiden, hvis man ikke synes nutiden fungerer eller hvis man er særlig bekymret. Derfor kan det være en god ide at give dig selv en pause på fx en måned, hvor du sætter fokus på nutiden (altså forsøger at sætte fremtidstankerne på standby) og hvor du som søskende øver dig i at få den personlighed du helst vil være til at fylde noget mere? Måske vil det give dig mere energi til at tænke på fremtiden og måske vil det give dig svaret på nogle af de spørgsmål, du stiller dig selv om livet og fremtiden. Nogle børn kan have et lavt selvværd og i perioder er det meget normalt. Det vil ofte være mere betydningsfuldt for mange børn, hvis de kan få mere fokus på alle deres stærke sider. Mange af børnene er meget omsorgsfulde, der gerne vil tage hånd om både dem selv, deres søskende og faktisk også andre. Sommetider kan man sige, at hvis man kun kigger på alt det man ikke føler man kan, så får man ikke øje på alt det man kan og faktisk er bedre til end man selv tror. 

På søskendekurserne plejer vi at sige, at børnene skal prøve at forestille sig, at det er helt mørkt og de skal lede efter de ting de kan, i mørket...det er ikke nemt af finde i mørket. Derfor får de en lygte, der kan lyse og hjælpe dem med at finde de ting som de synes, de er gode til, er godt ved dem og hvordan alle disse ting gør børnene til noget helt særligt. Når man leder efter noget, finder man kun det man kigger efter. Mange af børnene kan bruge historien med lygten til at se, at de skal huske at kigge efter de ting de rent faktisk rummer og ikke kun se på andre som dem, der er bedre end eller kan tingene bedre. Kort sagt brug dine styrker til en masse godt for dig selv og dem du har omkring dig. 

fredag den 28. maj 2021

Datoer for søskendekursus september 2021

 


Ådalskolens søskendekursus efteråret 2021

Rammerne omkring Ådalskolens søskendekursus i Ringsted er brede, hvilket giver os stor frihed til at køre kursusforløbet, så det netop passer helt ind i den konkrete målgruppe. Børnene er mellem 9 og 12 år og alle har enten en bror eller søster med et eller andet handicap. Søskendekurset er stedet, hvor børnene møder andre børn på samme alder og hvor børnene deler deres tanker, følelser og give hinanden gode råd. Børnene er sammen med voksne, der tager forskellige emner op, som berører handicappet. Alfa omega er, at børnene er fælles om den samme sag, at hjælpe, lytte og støtte hinanden og at dele de mange oplevelser og erfaringer der følger med, når man søskende til en med et handicap. Dermed er fællesskab og tillid på en og samme tid målet med søskendekurset, som arbejdet foregår indenfor. Ådalskolens søskendekursus store styrke er også, at alvor og leg blandes i en unik dannende cocktail. Som mange af børnene siger på søskendekurset ”vi kommer hjem som større mennesker”. Gennem det fællesskab blandt børnene og de voksne samt de sjove, men også vilde, aktiviteter skabes en særlig atmosfære. Her finder børnene deres helt egne ben at stå på. Har du lyst til at deltage på det næste søskendekursus i Ringsted kan du se datoerne her på siden og læse, hvordan du tilmelder dig.

Et søskendekursus set med professionelle øjne

Ådalskolen i Ringsted tilbyder og tilrettelægger søskendekurser for børn i alderen 9-16 år som har en bror eller søster med et handicap. En meget væsentlig del af tilbuddet er at organisere et frirum for børnene. Under søskendekurset er vi meget optaget af, at skabe et neutralt rum for børnene, hvor tanker og følelser kan mødes og udtrykkes. Det har stor betydning for især de ældre børn, som fortæller os, at de har opnået større bevidsthed om, hvordan de selv har det og er blevet opmærksomme på deres relationer til deres søskende. Vores evaluering viser også, at mødet med ligesindede er et meget betydningsfuldt element i oplevelsen på Ådalskolens søskendekurser. For de yngste har oplevelsen af at italesætte det faktum, at de ikke er alene med deres udfordringer været deres væsentligste udbytte. For de større børn har de kunne berige hinanden med handlemuligheder, gode råd og få et nyt syn på, hvad de kan gøre i situationen. Denne bevidning imellem børnene gør, at der gives stemme til mere nuancerede og mangfoldige identitetsfortællinger om den enkelte, så det ikke er bliver problemfortællingerne, der dominerer, hvilket netop er et væsentligt element i vores udformning af et søskendekursus. Ud over en ændring i, hvordan børnene oplever sig selv medfører bevidning også oplevelsen af fællesskab og ikke at være alene, hvilket tydeligt beskrives af en af de 12 årige drenge i dette citat:

”For første gang taler jeg med andre børn om min brors handicap”
At børnene på Ådalsskolens søskendekursus kan bevidne hinandens historier og med gruppeledernes hjælp, hjælpe hinanden med at udfolde synet på sig selv og deres situation, må siges at udgøre et særligt kendetegn ved valget af netop et søskendekursus som form, der har haft værdifuld betydning for børnenes oplevelse.

At komme på søskendecamp er noget helt særligt

Ådalskolens søskendecamp er en mulighed for at møde andre i samme situation.11-årige Maria og 12 andre børn i alderen 9-12 år har været på søskendecamp til Niløse, som afholdes i forbindelse med Ådalskolens søskendekursus. ”Det har godt nok været en en lærerig oplevelse, siger Maria”. ”Jeg har lært at blive bedre til at forstå min storebror der er udviklingshæmmet og acceptere hans forskelligheder. Jeg vil helt klart gerne med en anden gang for det rigtig sjovt. Jeg fik også mange gode venner. Søskendekurset har jeg haft meget brug for i hverdagen,” fortæller hun. ”Jeg vil helt klart anbefale søskendekurset til andre børn som også har en bror eller søster med særlige behov. For det er en mulighed for at være aktiv med andre børn i samme situation, så man ikke føler sig helt alene.”

torsdag den 27. maj 2021

Søskendekursus og søskendegruppe er det samme

En søskendegruppe er for børn som har en bror eller søster med et handicap. Ådalskolen i Ringsted tilbyder søskendegrupper for børn i alderen 9-16 år. Næste søskendegruppe begynder i 2022 og varer i alt 42 timer fordelt gennem 3 weekends. Det særlige ved en søskendegruppe er at du møder andre jævnaldrende som har mange af de samme oplevelser som dig. Du oplever et fantastisk fællesskab, taler med andre børn, lærer nyt om handicap, får besvaret de spørgsmål, får gode ideer, kommer på en søskendecamp med overnatning, har det sjovt sammen med de andre og hvis du har lyst får du også nye venner som du kan holde ved også når søskendekurset er slut. Ådalskolens søskendekursus tilbyder derfor et spændende, sjovt og seriøst program som hjælper dig til at forstå din brors eller søsters handicap og udfordringer endnu bedre. Nikolaj, en dreng på 11 år som har været på søskendekursus siger, at ”Ådalskolens søskendekursus var ligesom et honningdepot i min hverdag. Et fedt mødested, hvor jeg fik fortalt alt det jeg længe havde ønsket mig og et sted hvor jeg lærte en masse nyt om min søsters væremåde og handicap”.

tirsdag den 25. maj 2021

Et søskendekursus bryder med udfordringerne


Ådalskolen arrangerer igen søskendekurser i efteråret 2021 og i løbet af kurset bringer søskende mange forskellige udfordringer frem. Vi bringer her på bloggen nogle af dem, som du sikkert også kender, hvis du har en bror eller søster med et handicap.

Udfordring 1: "Hvorfor vil han ikke lege med mig?"
For en yngre søskende til et handicappet barn, opleves en af ​​deres første doser af virkeligheden som regel, når deres ældre bror eller søster ikke kan eller vil lege med dem. Barnet med et handicap f.eks. autisme) kan synes at være ligegyldige eller ”være et andet sted”, når søskende har lyst til at lege og være sammen med dem?
Ni årige Nikolaj, hvis bror Jacob har autisme på 11 år, fortæller: "Jeg kan ikke rigtig spille computer spil med Jacob ligesom jeg kan med min fætter Erik som også er 11 år. Jacob kan lide at spille spil på computeren, men kun med sig selv og ikke med mig. Han bliver også vred, når han taber i spillet og bagefter vil han ikke spille mere.
Løsning: Find et fælles fodslag hvor I kan mødes

Forældre kan starte med at fortælle søskende, at hans bror eller søster "gør det bedste han kan, og der er nogle ting, du kan gøre meget anderledes end ham”. Måske vil han i fremtiden være i stand til at lære at lege med dig på andre måder, men lige nu er det han gør det bedste som han formår. Måske kan forældrene hjælpe til med at finde måder, hvorpå søskende kan forholde eller dele en interesse. Det skal ofte være noget meget simpelt, da Jakob er på et meget tidligt udviklingstrin. At kilde kan nogle være en god måde at være sammen på og viser hengivenhed ved at grine og barnet med handicap ønsker det igen. (Og igen og igen - og igen).



Hvorfor støtter vi søskende?

Søskende spiller en afgørende og vigtig rolle i familien. Det er vigtigt for søskende at forstå deres bror eller søsters handicap og hvorfor det nogle gange fører dem til at handle på de uforklarlige måder som de gør. Forskning viser, at mange børn med adfærdsmæssige udfordringer bære en diagnose som udviklingsforstyrrelse, handicap eller andet. Når søskende bliver voksne har de ofte en tendens til at blive de primære fortalere for deres bror eller søster i mange forskellige situationer. Dette er meget naturligt og noget som sker for de fleste søskende. Derfor er information og især de særlige søskendekurser meget vigtige for at støtte søskende i deres udvikling. Nogle søskende kommer desværre til at udvikle stress symptomer når de vokser os fordi de blandt andet har påtaget sig et alt for stort ansvar og måske også har følt at deres egen barndom er "fløjet forbi". Søskende skal få at vide og forstå, at de ikke er ansvarlige for deres brors eller søsters handicap, at det er ikke deres skyld og de kan heller ikke sådan lige kan fixe det. Så ved at sætte fokus på søskende og særligt anerkende kompleksiteten i deres familier, kan søskende udvikle en stærk selvfølelse og selvværd. En styrke som vil støtte alle i det lange løb.

Hvordan støtter man søskende?
Tal åbent med søskende. Den bedste måde er, at forældre taler åbent med søskende og anerkender det ofte udfordrende familieliv og i et alderssvarende sprog. Lyt aktivt til søskende, og validere hans eller hendes klager ("Jeg ved, det gør dig virkelig vred, når din bror eller søster gør sådan og sådan"). Dette vil lade søskende vide, at deres bekymringer er vigtige, og at du som forældre forstår, hvor svært det kan være for dem. Prøv ikke at bebrejde barnet, sige at de skal opføre sig voksent, tage sig sammen eller minde dem om at alle søskende har noget man kæmper med. Hjælp også søskende med at finde ud af, hvad de skal sige til kammerater og andre om deres bror eller søsters handicap.

mandag den 24. maj 2021

En håndfuld gode tricks

At blåbær er sunde for hjernen har efterhånden været kendt i mange år, men hvilke tricks er gode for en selv når man er bror eller søster til et barn med handicap. Det har vi sat os for at finde ud af og har derfor spurgt nogle gamle søskende, hvad deres bedste tricks er. Du må huske på, at ikke at tricks måske virker i din familie, men prøv dig frem og brug det der virker bedst for dig.

Tag også ansvar for dig selv
Det er naturligt, at vi som mennesker tager ansvar for hinanden. Og det er naturligt, at du som søskende tager ansvar for din bror eller søster som har et handicap. Men der er grænser for, hvor meget ansvar du skal tage. At sætte grænser kan også være at vise ansvar. Og grænserne skal du først og fremmest sætte for dig selv. Du skal gøre op med dig selv, hvad du kan og skal gøre for din bror eller søster. At sætte grænser og at træffe beslutninger kan være et svært dilemma, men det er en nødvendig proces, hvis du også skal kunne tage ansvar for dig selv. Og dermed også for den, der har et handicap.
Vær åben
Det kan ofte være en svær oplevelse at kende en, der har en handicap. Du befinder dig i en livssituation, hvor dine erfaringer muligvis ikke længere rækker til at forstå og beherske udfordringerne. Det pres kan du gøre mindre ved at være åben, både i forhold til familie og klassekammerater. Du oplever det måske som uoverskueligt at skulle tale om det, der bekymrer og undrer dig mest. Men vær opmærksom på, at erfaringerne fra andre søskende viser, at åbenhed gør det nemmere for dig som barn at være i situationen og dermed få mere overskud. En åbenhed som også er vigtigt, at du bringer ind i de andre sammenhænge du færdes i for eksempel i skolen eller fritiden.
Søg fællesskab med andre søskende
At mødes med andre søskende – f.eks. på et søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted – kan være af rigtig stor betydning. Det giver mulighed for at møde andre børn, som forstår, uden at du behøver at forklare og forklare. Sammen med dem kan du tale frit om de problemer og følelser, du har, og blive inspireret til, hvordan du kan håndtere eventuelle udfordringer på anderledes måder. Du får mulighed for at give og tage erfaringer og gode ideer. Dermed behøver du ikke at skulle finde på alting selv – og oven i hatten får du måske den gode følelse af, at andre bliver inspireret af dine ideer og erfaringer.
Opsøg viden om handicappet
Viden og indsigt i handicappet er vigtigt. Viden løser bare ikke alle problemerne, men den kan gøre det lidt lettere at forstå det handicap som din bror eller søster har. Giv dig tid til at skrive spørgsmål ned, og drag ikke forhastede slutninger. Som søskende vil man så forfærdelig gerne gøre noget og få nogen til at gøre noget rigtig hurtigt. Men meget omkring handicaps og udvikling er temmelig langsommeligt, og der vil helt sikkert være både gode og dårlige perioder. Så du må indstille dig på at være tålmodig.

Vi vil gerne høre om nogle af dine bedste tricks og du er velkommen til at skrive dem i kommentarfeltet nedenunder. Når vi har en ny håndfuld tricks udgiver vi dem samlet.

fredag den 21. maj 2021

Når man kan sætte egen ord på hverdagen

Når Ådalskolens søskendekursus er slut spørger vi altid søskende om hvad de har oplevet. Nærmest som en slags evaluering, men også som en måde at få rundet kurset god af. Vi har samlet nogle af de udsagn og citater, som søskende her i efteråret er kommet med. Søskende oplevede generelt, at man kunne snakke om alt, hvad der angik ens bror eller søster med handicap. Man kunne f.eks. snakke om, hvordan man havde det derhjemme, hvordan det gik med én, efter ens søster var kommet på hospitalet, om man så ens søster der boede på en døgninstitution. Børnene oplevede at få snakket ud om alt det, de gerne ville snakke om. Citat:  ”Jeg sidder overhovedet ikke med noget tilbage”. Hvis barnet sad med noget, som det gerne vil sige, men et andet barn havde ordet, så ventede man og fik så mulighed for at snakke bagefter. Citat: ”Man er forskelligt på, som de siger, og man snakker jo forskelligt, og hvis der er noget, som man synes, man ikke lige har fået sagt, så venter man, til den har fået sagt færdigt. Og så må man gerne snakke”. Børnene fandt, at nogle ting var svære at snakke om, men at når de havde fået sat ord på og ”kommet ud med det”, så hjalp søskendekurset med forslag til, hvad de kunne gøre. Det havde betydning, at børnene i gruppen kunne få sagt det, som de ikke havde turdet snakke med andre om. Børnene fandt, at det blev nemmere at tale om det vilkår at have en bror eller søster med et handicap – også med kammeraterne. Citat: ”Det er meget nemmere nu end i starten. Den første gang er man jo meget nervøs. Da jeg kom på søskendekursus, da var det meget svært ikke at være nervøs, men blot efter få timer er det meget nemmere. Børnene fortalte ting på søskendekurset, som de ikke havde fortalt andre steder. Citat: ”Fordi man bare vil tro, at alle andre vil grine. Her på søskendekurset må man jo ikke grine af de andre. Fordi det er jo også kun børn som har handicappede søskende, som er her, og så ved de, hvad det er for noget”. En dreng var begyndt at snakke med sin bedste ven om hans brors handicap. Ved søskendekursets afslutning oplevede børnene det at tale om handicappet således: Citater: ”Jeg er ikke træt af at snakke om det. Overhovedet ikke. Det er blevet fuldstændigt naturligt nu”. ”Der er ikke så meget at snakke om, som der var før. Jeg føler ikke det er så pinligt mere. Jeg snakker …….. altså jeg bliver ikke så ked af det mere som før”. 

Citat: ”Man snakker allermest om ens søskende, men også om alt muligt andet”.  ”Man snakker mest om, hvordan man har det. Hver gang man har fortalt et eller andet, så kan de voksne spørge, hvordan har du det med det. Det kan jeg meget godt lide, at det sådan er direkte og ikke noget med udenomssnak. Det er lige på: Hvordan har du det med det? Nogle gange kan jeg have det svært med at udtrykke, hvordan jeg har det, men så er de voksne kommet med forslag, kunne det måske være det eller det? Og det kunne det egentlig godt være! Også sådan at man får snakket om, hvorfor det kan være, at man har det på den måde. Det har også været en god ting”.  ”Det har en eller anden magisk effekt, synes jeg. Fordi jeg kan ikke sige præcis, hvad det er, men jeg kan ligesom mærke for hver gang, at det letter. Uh, det er dejligt, tænker jeg hver gang. Jeg kan mærke i det lange løb, at hver gang folk har snakket om min bror med autisme og ADHD, så er det sådan lidt mere, at jeg også tænker på de gode ting og ikke kun de dårlige ting. Jeg kan mere tåle det”. 
”Jeg får en følelse indeni af, at jeg har fået sagt mine oplevelser ud på søskendekurset, og nu har jeg det dejligt med mig selv. Og det er en dejlig ting, at der er tale om et fortroligt rum”. ”Nogle gange har der nok været noget, jeg ikke har fået sagt. Jeg har tænkt, lad nu lige de andre tale ud. Men det er kun sket 1 eller 2 gange”. ”Jeg har altid fået sagt det, jeg gerne ville. Jeg tror, jeg er en af dem, der har fået mest taletid”. ”Jeg snakker med min mor om det. Det gjorde jeg også før. Jeg synes, jeg har snakket godt med hende hele tiden. Jeg har fået det bedre med at snakke med min mor om det”. ”Jeg har haft lidt svært ved at snakke om det, men det er blevet meget nemmere nu”. ”Jeg tænker bare, gid, det søskendekursus kunne fortsætte”. ”Det er blevet meget nemmere at snakke om min søsters handicap ved at snakke med andre om det”.

Søskende oplever ved kursets afslutning, det at tale om handicappet således: ”Nogle gange bliver jeg træt af at skulle tage hensyn til min bror, men det er nemmere når jeg ved at der også er andre børn som oplever det samme. ”Det har i hvert fald hjulpet mig at tale om det, jeg synes faktisk ikke, at man kan snakke for meget med mindre man ikke har lyst til at snakke om det”.

torsdag den 20. maj 2021

Snakkende på et søskendekursus kommer frem med tillid

Mathias som er 11 år fortæller os på søskendekurset, at det „ikke er så let at snakke med forældrene om det, som er vanskeligt, når det vanskelige handler om ens søster med autisme“. Mathias fortæller også, at det er svært at finde tid til at tage emnet op – det drukner simpelthen i hverdagen. Søskendes stemmer kommer derfor ikke altid frem, bare fordi man spørger – men man kan høre den tydeligere, når der gives tid, tillid og ro. Dertil skal man være opmærksom på, at nogle gange ønsker søskende ikke at sige alle de ting, de har på hjertet til deres forældre. De ved jo, at også de kan være både kede af det, forvirrede og ikke mindst trætte. „Hvordan går det“, spørger vi voksne ofte hinanden, når vi mødes tilfældigt på gaden. „Fint“, svarer mange af os så. Helt kort og godt. Det samme gør børn: „Hvordan gik det i skolen i dag“, spørger far ved aftensmaden. „Meget godt“, svarer sønnen. Et svar, som sikkert ikke er spor ukendt for mange forældre, når de sidst på eftermiddagen spørger til barnets skoledag. På lignende vis svarede 10-årige Ida da også kort og roligt: „Det går udmærket“, da vi en lørdag på søskendekurset spørger hende, hvordan det går for hende nu, hvor hendes storebror er kommet godt igennem hjerteoperationen. Men heldigvis fik Ida lov til at fortsætte på søskendekurset og dermed mulighed for at fortælle de andre søskende og os gruppeledere gennem ord og tegninger, hvordan hun oplevede det. Halvdelen af tegningen var fyldt med glade og fine farver, mens den anden halvdel bestod af ret mørke og grå nuancer. Da der lidt efter lidt kom ord på tegningen, viste det sig, at der var mange tanker, spørgsmål og bekymringer. Hvordan det opleves for Ida at have en bror med et handicap kan man ikke lige høre, når man bare spørger i første omgang. Derfor er det også vigtigt for os gruppeledere at understrege, at de tanker og udsagn, som børn kommer med på søskendekurserne ikke kommer ved hurtige samtaler i en hvilken som helst kontekst. De fleste af dem er kommet frem i den ramme, hvor søskende over en rum tid har haft mulighed for at blive trygge, og hvor der er opbygget tillid til, at de bliver hørt på – både af voksne og af de andre søskende, som har oplevet noget lignende i deres liv. Dette er et af kendetegnene bag de søskendekurser som afholdes på Ådalskolen i Ringsted.

På et søskendekursus får vi lov til at stille spørgsmål

Det kan være udfordrende at have en bror eller søster, som har et handicap og derfor ikke er ligesom andre børn. På denne blog fortæller søskende, forældre og fagfolk om det – og om, hvordan man bedst kan støtte og hjælpe søskende. At hjælpe hele familien og skabe et supplement til den familiebehandling som kommunen allerede tilbyder er det første gode skridt mod helhedstænkningen. At erkende, at man har brug for en hjælpende hånd, er det næste skridt, og heldigvis er der mange steder god hjælp at hente også uden for familien. Flere kommuner, regioner og diagnoseforeninger tilbyder søskendegrupper, -netværk eller -kurser, hvor der er fokus på barnet uden handicap. Her kan børnene møde andre i samme situation, have det frirum, hvor de åbent kan tale om deres nogle gange modstridende følelser, identificere sig med hinanden og få gode oplevelser sammen. Noget, mange børn har rigtig stor glæde af. Det gælder også 9-årige Sebastian og 12 årige Liam, brødre til Isabell, som har infantil autisme: ”På søskendekurset snakkede vi og fik lov til at stille en masse spørgsmål og lavede også en masse andre sjove ting … Blandt andet var vi på hyttetur som de voksne kalder for en søskendecamp. Det var rigtig hyggeligt og en god mulighed til at være sammen med hinanden. I løbet af kurset talte vi også om anderledes og mærkelig adfærd. Min søster Isabell skal altid lukke døre og tænde og slukke for tv’et. Når vi kører i bil, skal vi altid køre den samme vej, når vi skal hen til hendes skole, ellers bliver hun meget sur og hendes verden falder sammen. Det lyder måske som en lille ting, siger Liam på kun 12 år, men prøv lige i et øjeblik at sætte dig ind i og forestille dig, hvad det betyder for vores hverdag – altså hver evig eneste dag.

onsdag den 19. maj 2021

Hvad udretter et søskendekursus?

Hvis vi piller det hele fra hinanden og det er sundt en gang imellem så kan vi se, at søskendekurset er med til at udrette mere end vi blot kan se. Vi har her blogget lidt af det vi oplever. Vi slår søskendekurset an på et fællesskab, et særligt fællesskab hvor genkendelighed og spejling i andres oplevelser og erfaringer. Et centralt aspekt ved processen på et søskendekursus er børnenes indbyrdes interaktion. De opdager hurtigt et givende fællesskab og høj grad af identifikation. Således giver alle børnene i gruppen udtryk for, at de oplever genkendelighed i det, de andre børn fortæller og beretter om det giver dem en oplevelse af en fælles forståelse i forhold til det at have en bror eller søster med et handicap eller særlige behov. Som en konsekvens af dette fortæller børnene, at de har fået lettere ved at sætte ord på handicappet, de er blevet klogere på, hvad det betyder, ligesom de har fået viden om, hvilke reaktioner man kan forvente, når man har en bror eller søster med et handicap eller særlige behov. 

En dreng på 11 år udtrykker det således: ”Det er som om jeg har fået ryddet op i mine tanker…jeg føler mig ikke så anderledes mere, det hjælper at tale med nogen man ikke på forhånd kender, og som oplever det samme, de forstår det, og jeg er ikke bange for at de griner…de andre omkring mig kender til det samme og kan sætte sig ind i dem….Jeg ved også, hvordan andre reagerer, jeg er på en måde blevet klogere på andre mennesker…mine meninger er OK…nu ved jeg, at andre har det ligesom mig”. Følelsen af at være anderledes og alene ser ud til over tid at blive transformeret til at større indsigt i sig selv og andre. Ligesom det at blive genkendt og forstået i det man siger, betyder, at børnene oplever at få mere orden i deres tanker. At blive bekræftet ved feedback fra de andre børn på søskendekurset opleves som at ”få ryddet op” i tankerne.
John Quist Frandsen, som er en af de 3 gruppeledere på søskendekurset fortæller, at på den måde bliver børnenes individuelle erfaringer, tanker og følelser gjort fælles i et forum, hvor de med det samme oplever genklang. På et søskendekursus som det vi arrangerer får børnene mulighed for at fortælle om det de er optaget af. Ikke alle børn har lyst til det i begyndelsen, men de fleste får lyst hen ad vejen. Gennem aktiviteter og lege fortæller de, hvem deres bror eller søster er, hvad deres handicap er, hvordan det viser sig, hvad de tænker om det, hvad de oplever osv. De andre børn lytter under fortællingerne og får efterfølgende mulighed for at give udtryk for deres refleksioner over det, de har hørt. Noget helt karakteristisk er, at søskendes fortælling i denne kursusramme får en dobbelt betydning. Dels det, at fortællingen i sig selv kommer til at skabe sammenhæng for det enkelte barn, dels det, at fortællingen giver mulighed for, at de andre børn på søskendekurset kan spejle sig i fortællingen. 
F.eks: beskriver Søren på 10 år det tydeligt: ”Det er rigtig rart at høre Hans fortælle om, hvordan det er for ham……..det er flot, at han kan fortælle så meget og jeg kan genkende rigtig meget af det, han siger”. På den måde opstår der en slags brobygning over tid, hvor begge børn får nye perspektiver. Søskende får mulighed for at se, at andre børn som måske er lidt ældre er et andet sted nu. Der foregår en indre og en ydre dialog forskudt i tid, som alle søskende på kurset kan tage del i, aktivt eller ved blot at lytte. 
Gruppeprocessen på Ådalskolens søskendekursus bliver så at sige, fødselshjælper for nye erkendelser slutter John med at sige.

Det er fedt at give erfaringer videre

Sådan siger mange af børnene undervejs i et søskendekursus. Et søskendekursus, som varer 45 timer og afholdes tværkommunalt således at det er åbent for alle kommuner og for søskende i alderen 9-16 år som har en bror eller søster med et handicap.

Ådalskolen i Ringsted har i de sidste 10 år afviklet sådanne kurser og alle børnene er meget positive og glade for at medvirke og bidrage til kurset. En meget central pointe vi hører er, at børnene oplever en stor glæde og tilfredshed ved at selv mærke, at de også kan videregive deres erfaringer til andre børn, som virkelig får gavn af deres input. Sat lidt på spidsen kan det siges, at børnene oplever, at deres erfaringer med at være bror eller søster til en søskende med et handicap ikke er helt forgæves, idet de kan hjælpe til at forebygge og sætte fokus på det som mange af dem oplever. Om dette fortæller Martin på 11 år blandt andet følgende:
”Jamen det giver da en stor tilfredshedsfølelse at vide, at jeg kan hjælpe andre, der er i samme situation som én selv” ”Jeg har været rigtig glad for at være med på Ådalskolens søskendekursus, der er masser af nye og sjove kammerater, masser af sjov og hygge og det har givet mig en følelse af, at jeg kunne gøre gavn”. ”Når jeg hver lørdag er blevet hentet af min far har jeg følt, at jeg har gjort noget godt for andre og naturligvis også fået lært en masse og fået en masse gode oplevelser selv. Forhåbentlig har jeg været med til at bane vejen for, at andre kan få det bedre”. Det er jeg nu helt sikker på, slutter Martin med at sige.

mandag den 17. maj 2021

Hvad laver man på et søskendekursus?

Vi bliver ofte spurgt om, hvad man egentlig laver på et søskendekursus? Vi vil forsøge at svare med at sammenligne med noget som du helt sikkert kender i forvejen. Du har sikkert en eller flere fritidsinteresser og du har sikkert også prøvet at være afsted på en lejrskole sammen med din klasse. Et søskendekursus er en blanding af disse ting. Altså en blanding af sjov, nye kammeratskab, hygge, leg og aktiviteter mixet sammen til et seriøst forløb som varer 3 weekender. Når du går til en fritidsaktivitet, om det er spejder, sport eller noget kreativt så mødes du med kammerater 1-2 gange om ugen. Du får ganske sikkert masser af frisk luft, lærer nye ting – og du lærer de andre at kende på andre måder end i skolen. På søskendekurset mødes du også andre børn på din egen alder og I har alle det til fælles, at I har en bror eller søster med et handicap. Det at have noget til fælles betyder, at I har en masse at snakke om og at der er en masse ligheder mellem jeres hverdag. På søskendekurset snakker vi om hvordan det er at være søskende, vi ser film om søskende, vi leger og griner, vi snakker også om handicap og hvad der kan være bedst at gøre i forskellige situationer, vi kan snakke om drilleri og mobning hvis du har lyst til det, vi spiser god mad og lidt slik. Det bedste ved søskendekurset er at vi tager afsted på en hyttetur i slutningen af kurset. Vi lejer en hyggelig hytte i et dejligt område og får en masse sjove oplevelser sammen. Der er bål, natløb og sjove aktiviteter. Håber vi ses på søskendekursus. Hilsen Gitte, Nadia og John.

Tips og tricks til søskendeforholdet

Dette indlæg er blevet skrevet fordi vi i den sidste har fået rigtig mange e-mails fra forældre "om vi dog ikke kunne videre give nogle tips og tricks" til, hvordan man som familie kan styrke søskendeforholdet. Mange tak for ideen og vi håber, at dette er, hvad I efterspørger. Vi ved godt, at familier er forskellige og derfor er det heller ikke sikkert, at alle rådene gælder i enhver familie. Tag blot dem du kan bruge eller ret dem til så de passer til netop jeres familie. 

Børn som har en bror eller søster med et handicap kan opleve en bred vifte af følelser gennem deres barndom og langt ind i voksenalderen. Mange familier oplever også, at børnene udvikler mange positive menneskelige kvaliteter ved at have en bror eller søster med et handicap. De har en tendens til at have en større forståelse for forskelle, de er mere tolerante, kan virke mere selvsikre og har en øget følelse af familie loyalitet. Vi har skrevet følgende tips, som kan hjælpe forældre til at fremme og styrke forholdet mellem søskende og barnet med et handicap.
1. Vær opmærksom på, at barnet kan have bekymringer omkring hans/hendes brors eller søsters handicap. Besvar spørgsmålene og giv oplysninger til at afhjælpe disse bekymringer. Forklare handicappet og hvad de kan forvente af deres bror eller søster. Fortæl dem om deres søskendes styrker og deres udfordringer både på kort og lang sigt. Lær dem også gode måder at interagere med deres bror eller søster på.
2. Lær barnet måder til hvordan de udtrykke deres behov, følelser eller bekymringer – også selvom der er travlt i hverdagen. Et barn kan opleve en forvirrende blanding af følelser skyld, jalousi eller vrede, som han eller hun kan være bange for at udtrykke. Når børnene opfordres til at udtrykke deres sande følelser er de ofte mindre tilbøjelige til at handle ud via en negativ adfærd.
3. Behandle barnet på en måde, som passer til deres alder, ikke som en ekstra voksenmedhjælp eller som hjælpende vicevært. Kræv ikke at barnet påtager sig et ansvar for søskende med et handicap, der ligger uden for hvad der er fair og naturligt hos jer.
4. Sæt ikke stemplende etiketter på barnet heller ikke selvom de er ment positivt. Lad være med at sige "du giver os da aldrig nogle problemer", eller ”du klarer dig så godt du er altid så dygtig”. Når et barn en gang er mærket vil barnet ofte stræber efter at efterligne denne rolle og kan derfor komme til at undertrykke modstridende følelser eller adfærd.
5. Undgå at foretage sammenligninger søskende i mellem - selv om sammenligninger er positive - da dette kan gøre at barnet føler sig mindre betydningsfuldt.
6. Inddrag børnene i familiens situation afhængig af deres alder selvfølgelig. Fortæl dem i planlægningen, snakkene, diskussioner og giv dem mulighed for at hjælpe med at træffe beslutninger om spørgsmål, der direkte berører dem og familien. Selvfølgelig igen afhængig af hvor gamle børnene er.
7. Et sidste godt råd og måske et af de vigtigste. Udnyt mulighederne for søskendenetværk så som søskendekurser eller andre støttegrupper. De tilbyder en fantastisk mulighed for at stille de svære spørgsmål, muligheder for at udtrykke forvirrende følelser, kendskab til andre børn og udveksling af erfaringer.

Tak til Kenneth for en fantastisk ærlig historie

Vi har fået en e-mail fra en dreng som hedder Kenneth og har en historie som han gerne vil dele med jer andre søskende. Vi har forkortet lidt i den lange mail for at få plads til det hele. Hej alle sammen. Jeg hedder Kenneth og jeg vil fortælle at det ikke altid er lige nemt at vokse op i en familie med en handicappet lillebror, som tager rigtig meget af mine forældres opmærksomhed og kræfter. Sådan begynder Kenneth i et brev til os som vi har fået lov til at bringe her på bloggen. Navnet har vi selvfølgelig ændret. Jeg har en handicappet lillebror. Det skete pga. iltmangel da han blev født. Han kan absolut ingenting. Han sidder i en rullestol og har ikke engang noget sprog, men alligevel er han et af de mest fantastiske menneske jeg kender. Selvom han ikke har noget sprog kender vi i familien alle hans signaler. Jeg kan bare via hans blik se hvad han vil. Han er en meget glad dreng og jeg er ikke i tvivl om, når han ikke er tilfreds, for ellers smiler han altid. Det har aldrig været et problem for mig at han var handicappet. Han var 2 år da jeg blev født og flyttede på institution som 10 årig, så det har jo altid bare været sådan. Men for min ældre bror har det været meget svært. Han er 3 år ældre og da Jesper, som han nu hedder, blev født forsvandt opmærksomheden jo helt fra min ældste bror. Det var især svært for ham i teenageårene, for han lærte hurtigt, at der ikke var plads til teenageoprør med Jesper i huset. Det er noget af en prøvelse med et sådan barn i huset og jeg har så meget respekt for min mor, at hun har kunnet klare det, for det er en stor opgave. Vi søskende til handicappede børn går ofte rundt med mange ubesvarede spørgsmål, fordi vi ikke vil belaste vores hårdtarbejdende forældre, eller måske fordi der ikke er tradition for at være nysgerrig og stille spørgsmål i vores familie. Men vi har lige som vores forældre brug for viden og information om vores søster eller brors handicap. Samtidig kan vi opleve at have usikre tanker om vores søster eller bror. Alle vi søskende har kontroverser og bliver vrede på hinanden, men det kan være svært at få luft for sine aggressioner over for den handicappede, som der skal tages særligt hensyn til.

søndag den 16. maj 2021

Når ingen forstår og man føler sig meget alene i verden

Når ens bror eller søster har et handicap, kan man let føle sig alene og ensom. Nogle børn på Ådalskolens søskendekursus fortæller, at de kan føle sig alene og udenfor, fordi de ikke helt ved, hvordan det står til med deres søskendes tilstand og funktionsnedsættelse. Andre fortæller, at de kan føle sig ensomme og alene med deres tanker, følelser og bekymringer, fordi de ikke har nogle at snakke med eller fordi de oplever, at det er svært at turde snakke med andre om det. Mange er bange for at gøre deres forældre endnu mere kede af det eller bekymrede fordi de jo i forvejen er belastede. Det kan også være svært at finde ord for sine tanker og følelser, eller man kan blive bange for at blive ked af det og holder derfor tankerne for sig selv. Lukas, som er en dreng på 15 år, fortæller: ’I vores familie handler det om at bide tænderne sammen. Så jeg må gå alene med det. Det er ret så ensomt’. Når ens storebror er handicappet, kan jeg også føle, at jeg er anderledes end mine venner, og at ingen af mine venner rigtigt forstår en. De har jo ikke en handicappet søskende og kan ikke sætte sig ind i, hvordan det er at være mig og hvordan det er jeg tænker. Ved at deltage på et søskendekursus får du god mulighed for at få hjælp til at dele dine tanker og oplevelser og du vil opleve at der er andre søskende på din egen alder som kender til det samme.

Erfaringer fra søskenderelationen

Når et barn i familien har et handicap, påvirker det hver enkelt i familien også forholdet mellem forældre og søskende. Sådan konkluderer Ådalskolens søskendekursus i Ringsted som i snart 12 år har afviklet søskendekurser for børn i alderen 9-12 år. På kurserne tilbydes aktiviteter og lege som er er med til at faciliteter børns stemmer på det vilkår det er at have en bror eller søster med et handicap. Blandt andet taler børnene om hvilke fordele og ulemper der er for søskende. Ulemperne for søskende handler om forældrenes mangel på tid, forskellige familie behov, specifikke daglige rutiner, forældrenes træthed, forældrespændinger, reducerede økonomiske ressourcer, et ujævnt søskendeforhold, at barnet med handicap har svære adfærdsproblemer og om søskendes møde med jævnaldrende og et samfund, som har forskellige fordomme om, hvad et handicap betyder. Nogle forældre beskriver søskende, som personer med et øget tolerance, forståelse, tålmodighed, overvejende, tidlig moden, vilje til at hjælpe og en mere bevidst forståelse af livet og ikke tager alting for givet. Naturligvis sætter vores observationer begrænsninger idet alle familier er forskellige og at der ikke er to familier som klart oplever det samme. Vi ved at børn og voksne opfatter situationer forskelligt og mange gange har forskellige synspunkter om, hvad der er vigtigt, vanskeligt, problematisk eller slet ikke bliver tillagt vægt. Forældrene fortæller om hvordan familiens situation med egen stress og træthed påvirker forholdet til deres øvrige børn. Behovet for støtte i et helhedsperspektiv med praktisk og psykologisk støtte til hele familien, til barnet med særlige behov, til forældrene og ikke mindst til søskende understreger som værende vigtige. Det drejer sig grundlæggende om et godt kommunalt samarbejde, støtte til søskende og mulighed for at deltage i søskendekurser, hvor der mulighed for at møde jævnaldrende. Et søskendekursus er et program for børn i alderen 9-12 år, hvor børnene henover 3-4 måneder mødes og laver aktiviteter med hinanden. I Danmark ved vi endnu alt for lidt om, hvordan det er for søskende at have en søster eller en bror med handicap og hvordan det opleves og påvirker i forskellige perioder i barndommen og ungdomsårene. Vi har brug for at få mere viden om, hvilke støtte søskende i forskellige aldre ”kalder på” og hvilken slags støttemuligheder der er mest hensigtsmæssige. Vores erfaringer fra Ådalskolens søskendekurser i Ringsted peger på betydningen af, at søskende skal have mere viden om det aktuelle handicap, at de kan få muligheder for at udforske og udtrykke deres følelser omkring det og få følelsesmæssig støtte. Søskende har også brug for hjælp til at udvikle strategier for, hvordan de kan klare det, de oplever som problemer og vanskeligheder.

Jeg havde bare ikke ordene...

”Imens Sebastian voksede op i en mindre sjællandsk provinsby var det næsten helt umuligt for ham at have kammerater med hjem”.

"Jeg vidste, at der var noget galt med min storebror mindes han, men jeg vidste ikke hvordan jeg skulle forklare det til andre"
Jeg vidste, at jeg var nød til at fortælle mine kammerater hvorfor vi kun kunne spille computer på mit værelse og altid med døren låst. Og jeg vidste at jeg i sidste ende var nød til at skulle forklare, hvad der var "i vejen" med min storebror.
"Jeg havde simpelthen bare ikke ordene," fortæller Sebastian. Sådan begynder en samtale som vi netop har haft med Sebastian som i dag er 15 år. Nu da Sebastian er blevet teenager har han indset at han som barn følte, at han ikke kunne spørge sine forældre om svar på disse spørgsmål. Jeg var så opmærksom på, at jeg ikke skulle belemre mine forældre om den slags spørgsmål fordi de jo allerede havde nok at forholde sig til. Mange børn i Danmark har en søskende med et handicap og mange af dem vil kende til ovenstående dilemma. I hvert fald er det et dilemma som vi ofte hører på søskendekurserne og som for mange børn betyder rigtig meget i dagligdagen. Mange af børnene står over for de samme udfordringer - og glæder - som deres forældre, men de har også deres egne problemer. Nogle påtager sig de ekstra krav, som stilles til dem i en meget tidlig alder og mange kan føle en forsømthed fra deres forældre som selv kan opleve situationen i familien belastende. Nogle børn siger, at de er bange for at blive smittet af deres søskendes handicap. Andre kan have et egentlig ønske om at de også var handicappet så de også kunne få al den opmærksomhed og mange føler sig pinlige over deres søskendees uhensigtsmæssige adfærd eller unormale udseende og kan føle skyld fordi de føler sådan. Det er vanskelige følelser for børn at håndtere, siger gruppeleder John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted og siger desuden at søskendes behov mange gange ubevidst overses. De fleste kommunale hjælpesystemer er beregnet til børnene med handicap eller til forældrene men støttesystemer til søskende kan der være lang imellem. Søskende vil sandsynligvis have det længste holdbare relation af nogen, forhold, der er let bliver mere end 65 år," siger John. "Derfor er det så vigtigt at de tænkes ind løbende igennem barndommen". Naturligvis er mange søskende også glade for den tidlige modenhed og det ansvar, som følger med at ved at have en bror eller søster med et handicap. Børnene er ofte meget velbevandrede i detaljerne omkring deres søskendes handicap og mange er stolte af at kunne forklare om diagnosen på sofistikerede måder. For eksempel, Martin på 14 år som i begyndelsen ikke ønskede, at hans billede blev brugt af bekymring for hans privatliv, fortalte på et søskendekursus at han havde en bedre relation til voksne end børn på hans egen alder på grund af at han tidligt skulle klare sin lillebrors autisme diagnose. Men den udtalte modenhed betyder ikke at han ikke oplever pinligheder over hans lillebrors adfærd især når de er på ture eller på indkøb. "Nogle gange begynder han at lave lyde, og så kan han begynde at sparke og flappe med sine arme, eller han kan begynde at rocke og skrige," fortæller Martin. "Min mor tager ham udenfor og ofte er turen for os alle slut og vi bliver nød til at køre hjem igen”. Mette på 15 år som har en bror med autisme fortæller, at hendes brors handicap også kan være pinligt og at det med pinlighed især er svært når man selv er teenager. Svaret hænger ifølge John Quist Frandsen sammen blandt andet sammen med, at man som teenager begynder at se på dig selv og ens søskende på en ny måde. Man føler sig som teenager på ingen måde som et barn og er meget opmærksom på, at man ikke er en lille unge mere men det er ikke sikkert at din søskende lægger mærke til det eller naturligt nok ikke følger den samme udviklingskurve. Både du og din søskende skal derfor vænne jer til, at rollerne og forholdet forandrer sig. Når du er teenager skal det gøres samtidig med at du og din forståelse af verden udvikler og ændrer sig helt vildt. Din søskende har været vant til, at du var et barn, som han eller hun kunne lege med. Line på 16 år som har en bror med Downs syndrom fortæller at den største udfordring for hende har været at acceptere at hendes bror løb med al opmærksomheden. Følelsen af jaloux på min bror har ramt mig mange gange og især da jeg var yngre ønskede jeg også, at det var mig som havde et handicap. Line fortæller, at hun undgik at tale med hendes forældre om hendes følelser da hun var yngre og det kan hun i dag godt fortryde. Måske ville det hele have været lidt nemmere for mig men dengang kom bare ikke rigtig på tale. Gruppeleder John Quist Frandsen siger afsluttende, at søskende har brug for et sted, hvor de åbent kan diskutere bekymringerne, erfaringerne og følelserne.

torsdag den 13. maj 2021

Hvordan taler jeg med min storebror?

”Vi søskende skal være særlig tålmodige fordi alting tager meget længere tid og når jeg taler med min bror skal jeg gentage tingene flere gange”. Sådan fortæller en dreng på 9 år som hedder Lasse. Han har netop været deltager på Ådalskolens søskendekursus i efteråret 2020 og for ham var det sværeste ved at have en storebror med et handicap, at han var meget i tvivl om hvordan han bedst taler med ham. ”Var” er skrevet i datid og det er fordi, at søskendekurset gav Lasse en fantastisk øjenåbner for hvordan han får en bedre kontakt til sin storebror. Det fortæller Lasses mor, som her 1 måned efter at søskendekurset er afsluttet en dag ringer til os med det positive budskab. Mange tak for det. Nogle gange kan det nemlig være meget svært for søskende at kommunikere med deres søskende som har et handicap. Nogle gange fordi de ikke hører så godt eller har svært ved at forstå tingene. Det kan være fordi deres sprog er svært at forstå. Det kan også være udfordrende fordi de har svært ved at aflæse dit ansigtsudtryk eller fordi de udtrykker med ved hjælp af tegnsprog eller fagter. Når et menneske ikke føler sig forstået kan der let opstå konflikter.

Her er nogle ting som du kan gøre:
Se hvordan andre gør når de har en god kontakt til din søskende
Spørg efter ideer hos en pædagog eller lærer til hvordan du kan tale med din bror eller søster
Hvilke situationer oplever du selv som de bedste 
Lyt til hvad din søskende forsøger at fortælle og vær opmærksom på deres bevægelser
Vis interesse og hav god tid
Brug øjenkontakt
Peg på de ting som du fortæller om og vis hvad du mener
Lær tegnsprog eller tegn til tale hvis det er måden hvorpå din bror eller søster kommunikerer
Deltag på et søskendekursus og få gode ideer fra andre søskende til hvordan du kommunikerer til din bror eller søster

Sebastian og hans lillebror er ude for at købe fredagsslik

Når børn mødes til Ådalskolens søskendekursus i Ringsted har de alle det til fælles, at de har en bror eller søster med et særligt behov. Derudover har alle børnene en masse oplevelser fra deres hverdag som det egentlig kan være vanskeligt at fortælle og ”sætte ord på” overfor andre særligt andre som ikke kender til det vilkår som det er. Sebastian, en dreng på 11 år fortæller følgende historie. ”Jeg er rigtig ked af det og, var i dag ude og skulle købe fredags slik sammen med min lillebror på 8 år som har infantil autisme. Han spørger meget om mange ting og oppe ved kassen er der en klokke som bruges, hvis der ikke er personale. Min lillebror spørger hvad den er til. Inden jeg når at svare ham trykker han på den og damen foran siger til ham, at det kun er uopdragende unger som bruger den. Og jeg siger til damen det kunne jo også være fordi han er autist og har svært ved nogen ting. Så siger damen ja den undskyldning kan alle jo bruge, når deres bror er uopdragen og ikke har nogen opdragelse. Min lillebror spørger til hvad andre ting ved kassen er og jeg svarer. Damen bag kassen begynder og bippe vores vare og damen foran bliver stående for enden af båndet og ryster på hovedet også selv om hun har pakket hendes vare. Til sidst bliver jeg så irriteret og siger til damen bag kassen at vi ikke skal have varerne og min lillebror og jeg jeg forlader butikken”. Det er bare et eksempel på, hvad det er for nogle oplevelser som søskende står model til. Vi kan vist alle se for os, at det kræver noget helt ekstraordinært af søskende for at kunne håndtere situationer som denne.

Mange af børnene får løftet en byrde af skuldrene

”Nogle børn på søskendekurserne fortæller og taler meget og andre siger ikke så meget i hvert fald i begyndelsen. Men vi oplever ofte, at de børn, der ikke siger så meget, med tiden og når de er blevet trygge siger meget mere – eller de fortæller derhjemme, at de har fået en masse ud af at høre de andre søskende fortælle. Det er også en vigtig del af det at finde ud af, at man slet ikke er den eneste i verden med en bror eller søster med særlige behov,” siger John Quist Frandsen, som er en af gruppelederne bag Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. ”Et af vores gode eksempler er en familie, hvor storesøsteren har infantil autisme og hårdt ramt af stress på grund af nylig flytning til et bosted. Barnet får talt om det her hos os og det lykkedes også at få inddraget skolen i det så der kan blive taget de fornødne hensyn. Barnet er holdt op med at have ondt i maven, for nu er der pludselig en åbenhed om, hvordan storesøsteren egentlig har det og hvorfor,” siger han. ”Børnene forstår pludselig, at deres søskende har nogle helt særlige udfordringer og at det er noget der hører til handicappet. Nogle af børnene sover fx ikke ret godt om natten oftest på grund af bekymringer. Når de begynder her på søskendekurset, hører vi ofte, at så går det bedre med at få sovet,” siger John.