Om at få en diagnosen til sit barn

Når ens barn får stillet en diagnose, kan man som forælder og naturligvis familie reagere meget forskelligt. For de fleste kan man opleve det som en kæmpe lettelse fordi det nu endelig bliver muligt at få sat de rette ord på adfærden og for mange familier en nemmere adgang til den hjælp, som der vil være brug for. Andre familier synes det er en form for stempling af et barn og bryder sig egentlig ikke om at der skal sættes ord på. En diagnose kan altså opfattes meget forskelligt men hensigten med en diagnose er at skabe større og bedre klarhed over de udfordringer barnet har og at rette den bedste hjælp fra omgivelserne herunder den hjælp der kan tilbydes udfra Serviceloven. Mens langt de fleste familier oplever forståelse og støtte fra omgivelserne når man har et barn med en diagnose kan andre møde andre afstandstagen, fordomsfuldhed eller mangel på interesse. Som forælder kan man måske selv kæmpe med oplevelse af afmagt, skyld eller skam, der måske fører til, at man isolerer sig mere og mere fra omverdenen.

Der er behov for viden

Alle i familien har behov for viden om diagnosen, om de vigtigste symptomer, de forskellige faser i en diagnose og vigtige pædagogiske behandlingsstrategier. Viden kan i den grad være med til at give en forståelse for, hvorfor barnet eller den unge reagerer, som han eller hun gør, hvordan man bedst kan forholde dig til det og hvad man må prøve at acceptere i en periode eller måske for altid. Det er vigtigt at finde ud af, hvad barnet med en diagnose har brug for i de forskellige perioder af livet. Ofte kan fællessamtaler med en pædagog eller lærer være hjælpsomme og mange har erfaringer med og har nytte af at læse om handicappet eller deltage i undervisning som kurser eller søskendekurser.

Søskende til barnet med et handicap

Når et barn eller ung har et handicap også har søskende, bør der være en særlig opmærksomhed på deres behov og reaktioner. Søskende kan undervejs i deres opvækst have tendens til at blive meget opmærksomme, ansvarlige og omsorgsfulde over for den bror eller søster som har et handicap.  Andre almindelige reaktioner hos søskende er tristhed, isolation eller måske grænsesøgende adfærd. Det er altid vigtigt, at man taler med søskende om søsterens/brorens diagnose og at man som forældre af hensynstagen holder ting hemmelige. At man husker at sige og forklare tingene i et sprog, som han eller hun kan forstå og fortæller om diagnosen og pædagogikken (hos hvem og hvor). Man skal lægge vægt på særligt overfor mindre søskende at forklare, at de ikke er skyld i at søster/bror har et handicap – og at de ikke har kunnet gøre noget for at forhindre det. Selvom det lyder mærkeligt at ordet ”skyld” ofte et ord som fylder relativt meget hos søskende er det bare det vi hører om på søskendekurserne. Mange søskende fortæller at de havde ønsket, at deres forældre på et tidligere tidspunkt i barndommen havde fortalt dem, at de er absolut uden årsag for handicappet. Det havde sparet søskende for rigtig mange bekymringer.