De populære søskendekurser

Ådalskolens søskendekursus i Ringsted er populære og vi er allerede nu i gang med at forberede det næste kursus, som begynder til marts. Læs her hvad andre søskende fortæller om søskendekurset og send en e-mail, hvis du er interesseret i en kursusplads.

"Jeg kan godt lide at snakke med nogen om det. Det er ikke så nemt at snakke med mine forældre fordi de jo har så travlt med min lillebror og jeg vil ikke give dem endnu flere bekymringer”. Sådan lyder tilbagemeldingen fra Martin, en dreng på 11 år, som har været med et søskendekursus. Kurserne er blevet så populære, fordi de formår at sætte fokus på en pårørendegruppe som har brug for et rum til at ”komme frit frem”. Ifølge John Quist Frandsen, socialpædagog og ansat på Ådalskolen, er de direkte fordele ved kurserne, at børnene får luft for de udfordringer, som de oplever i hverdagen sammen med en bror eller søster med et handicap. ”Først og fremmest får børnene et sted, hvor de kan få sagt nogle af de ting, som de ellers nemt kan gå med alene. Børnene kan gå rundt med følelsen af, at de er årsag til handicappet. På søskendekurserne er der professionelle til at hjælpe dem”, siger han.

Ådalskolens søskendekurser optager børn i alderen 9-12 år og tilbuddet er åbent for alle kommuner i hele landet. Undervejs i kursusforløbet har børnene rig mulighed for at tale med andre børn, som de kan dele erfaringer og historier med. ”Vi oplever, at søskendekurserne udfylder et behov hos børnene. Her bliver de taget seriøst af professionelle voksne, der sætter fokus på dem og deres udfordringer i forhold til at leve i en familie med et barn med et handicap. På et søskendekursus er der plads til alle de tanker og følelser man har, når man er barn,« siger John. 

Blandt andet samværet med andre børn i lignende situationer gør at deres tanker og eventuelle bekymringer bliver lettere at leve med, siger han. ”Det er enormt vigtigt for søskende ikke at føle sig forkerte og blive oversamarbejdsvillige, men opleve at andre børn kan have de samme tanker som dem selv. Selvom der er kammerater på deres skole, som også har en søskende med et handicap er det ikke sådan, at de åbner sig op over for hinanden og spørger ind til, om ens kammerater oplever det samme”, fortæller han. John siger, at Ådalskolens søskendekurser i Ringsted er et sted, som hjælper børnene til at føle sig ”mødt” i søskenderelationen og som giver dem en vished om at der er nogen, de kan tale med om udfordringerne.

Et søskendekursus består af 10-12 børn. Læs mere her på bloggen, spørg efter vores kursusfolder eller "like" os på Facebook.

Dine behov og grænser som søskende

Som søskende til en bror eller søster som har et handicap kan man godt opleve en følelse af at komme i anden række. Det fortæller i hvert fald nogle af de børn og unge, som deltager på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Det er personen med et handicap, der er i fokus, men det betyder ikke, at dine bekymringer og behov forsvinder af sig selv. Dine behov er nemlig også vigtige.

At tale med andre

Ligesom de andre i din familie er du som søskende også kommet i en ny og ukendt situation ved at have fået en bror eller søster med et handicap. Det vil for de fleste opleves utrygt, og det kan være svært at håndtere de tanker og følelser, der pludselig dukker op. Derfor er det vigtigt, at du får talt med andre, som kan lytte til dig. Det kan være en i familien eller en ven, som er særligt tæt på. Nogle foretrækker at tale med en neutral person en lærer, en spejderleder eller en anden professionel med en særlig viden og forståelse for situationen. Det vigtigste er, at du vælger en person, som du oplever at kunne tale frit med om dine tanker og følelser. Der findes også et søskendenetværk, hvor du kan snakke med andre, der er i en situation, der minder om din. Her kan du tale om de udfordringer og følelser, du har og du får rig mulighed for at udveksle erfaringer og gode ideer med andre søskende. Søskendenetværket på et søskendekursus er åbent for alle, vi marcher alle typer af handicaps og vi samarbejder med alle kommuner. Nogle søskende oplever, at det kan være svært at tale om sine egne følelser og frustrationer i familien, fordi det ofte er den ens bror eller søster, som kræver mest tid og som er omdrejningspunktet. Det er der som sådan ikke noget galt i, men det betyder desværre, at man som søskende har svært ved at finde rum til at tale om de ting, der måske kan tynge en selv. Som søskende kan det være svært at sætte sig selv og sine bekymringer i fokus, men det har stor betydning for, at du kan bevare et overskud – og uden det, kan du hverken støtte din bror eller søster eller dig selv.

Lyt til dig selv

Alle mennesker har alle grænser for, hvor meget vi kan magte og forskellige måder at reagere på, når vi møder udfordringer. Det er helt normalt. For der er ikke en rigtig eller en forkert måde at være søskende på. For at være en god støtte for din bror eller søster med et handicap er det nemlig vigtigt, at du lytter til dig selv. Hvad fortæller dine tanker, dine følelser og din krop om dine egne grænser og behov? Lyt til det. For hvem skal tage over, hvis du kører sur i det? At lytte til sig selv kan sammenligneslidt med en sparegris. Se billedet her og prøv at se, hvordan du både kan lægge mønter i og tage mønter ud af sparegrisen. Det er naturligvis ideen at du skal lægge flest mønter i men du skal vide at der i virkeligheden også skal tages mønter ud en gang i mellem. Det må bare ikke være hele tiden.

"Jeg har så svært ved at acceptere det"

I rigtig mange situationer har jeg svært ved at forstå, hvorfor min bror reagerer som han gør og at han har et handicap. Han har en diagnose der hedder autisme spektrum forstyrrelse og som påvirker vores hverdag i min familie rigtig meget. Jeg synes der er så mange ting vi ikke kan og jeg ved, at når der skal ske noget nyt og anderledes så skal vi tale om det i dagevis for at min bror kan være med og forstå det. Det synes jeg er virkelig irriterende og det er svært for mig at acceptere. Da jeg deltog på Ådalskolens søskendekursus var et af de emner vi talte om nemlig accept. Hvordan accepterer man, at man har en bror eller søster med et handicap? Der kom mange bud på det undervejs i snakken og noget som især er vigtigt at forstå med accept er, at det er meget personligt. Det som kan være svært for den ene søskende at acceptere, er forholdsvis nemt for en anden. Derfor fik vi heller ikke at vide, hvordan man præcis skal håndtere en manglende accept, men derimod talte vi om 4 gode veje til at få mere accept ind i vores liv.

1. Opdag at alt forandrer sig

Alt forandrer sig. I buddhismen er en af de grundlæggende sandheder om eksistensen, at alt forandrer sig. Vi mennesker, universet, naturen. Alt. Det kan godt betale sig at reflektere lidt over. Hvis du erkender denne sandhed – at alt forandrer sig – bliver det i mange tilfælde nemmere at acceptere de forandringer du oplever. Ikke fordi det gør mindre ondt, men fordi du holder op med at kæmpe imod virkeligheden, som den er. At alt forandrer sig betyder også, at hvis du er i en meget svær situation lige nu på indersiden eller ydersiden af dit liv, så er der al grund til at huske, at også det vil forandre sig. Selvom du måske er i stor bekymring eller forvirring, så kommer det til at forandre sig. Fordi alt forandrer sig.

2. Vend tilbage til virkeligheden

Mange af os mennesker befinder os mere i vores tanker end vi befinder os i selve virkeligheden. Med andre ord bruger vi ofte ufattelige mængder af tid og energi på at bekymre os om fremtiden og gruble over fortiden. Hvorfor dit og hvorfor dat. Bekymringer og grublerier er ikke virkeligheden – det er bare tanker. Derfor er det vigtigt at vende tilbage til virkeligheden, når bekymringerne tager over. Det gør du ved at fokusere mere på din krop og på dine omgivelser. Oplev det nuværende øjeblik igennem din krop og dine sanser i stedet for gennem dine tanker. Du vil opleve, at du er ok lige nu og derfor bliver dit situation også meget nemmere at acceptere.

3. Drop modstanden mod tingene som de er

En kæmpe del af de problemer man som søskende kan opleve, er fordi man har modstand mod virkeligheden som den er. Det kan godt være, du tænker, at det virker vanvittigt ikke at have modstand mod virkeligheden, som den er, hvis du lige nu befinder dig i en svær situation med en bror eller søster som har et handicap og som alle kan blive enige om er svær og i perioder kan være uacceptabel. Ikke desto mindre er det altså virkeligheden. Meget af tiden prøver du måske at få virkeligheden til at samarbejde i forhold til de idéer du har om, hvordan den skal eller burde være. Det er en kamp, som du er dømt til at tabe. Du bliver nødt til at samarbejde med livet, som det alligevel er, så du ikke spilder kostbar tid og energi på ting, du alligevel ikke har en mulighed for at ændre. Modsat, hvad man skulle tro, så giver et samarbejde med virkeligheden som den er – din indre følelsemæssige virkelighed, din krops tilstand, dine ydre omstændigheder – en kæmpe power, når det kommer til at handle og forandre ting. På indersiden og ydersiden. Der er en slags yin-og-yang-dynamik på spil her, der handler om, at når du går med livets flow, er der stort set ingen grænser for, hvad du kan udrette. Så drop idéen om, at du gør en forskel ved stædigt at holde fast i din modstand mod noget der er dømt til at blive tabt. Det eneste der sker er, at du bremser din egen handlekraft. Som vi talte om på søskendekurset så er ”Sindsrobønnen” en god hjælp. Prøv at finde den frem igen og læs den igennem nogle gange.

4. De to vinger af accept

Tara Brach er klinisk psykolog og buddhistisk meditationslærer. Hendes bog Radical Acceptance er noget nær en bibel, når det gælder accept. Hun beskriver, hvordan vi kan acceptere ting ved at anvende de to vinger af accept. De to vinger er: a) en evne til at se tingene klart og som de er og b) at give os selv og det vi gerne vil acceptere venlighed og medfølelse. Venlighed og medfølelse er nøglen. Hvis du fordømmer dig selv, andre eller verden, så lukker du af og kommer aldrig frem til ægte accept. Med venlighed overfor dig selv og en mild tilgang giver du dig selv lov til at mærke, hvad det er der skal til. Accept er noget der kommer med alderen og bliver tydeligere efterhånden som du bliver ældre. Derfor er der ikke noget at sige til, at det som kan føles som enorme uretfærdigheder når man er mindre bliver mere betydningsløst når man bliver ældre. Sådan er det for mange søskende. At acceptere at ens bror eller søster er anderledes og har en diagnose er noget der tager tid og der er ingen nemme og hurtige vejen til at komme derhen hvor alting er ”lutter lagkage” men tag de 4 ”veje på nakken” og begynd med dem så er det i hvert fald mere sandsynligt, at du når derhen hvor du gerne vil være og hvor det er nemmere at acceptere den virkelighed som du og din familie er en del af.

"Nogen vender hoved den anden vej og griner"

Mange af de søskende som deltager på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted fortæller på, at der burde være mere oplysning om, hvad det vil sige at være bror eller søster til et barn med handicap. 11-årige Marcus konstaterer, at der er meget mere fokus på handicappet: ”Jeg synes aldrig, man hører om søskende og handicappede børn, og hvordan det egentlig er. Alt det der med diagnosen, hjælpemidler, ansøgninger – ja, det er naturligvis også vigtigt. Men der kunne godt være lidt mere fokus på os søskende, der lever med et handicappet 24/7, så folk også ved, at det ikke er et tabu. Det er faktisk meget svært at holde det der tabu væk.” Mette på 12 år er helt enig i, at der mangler oplysning om søskende og relevante tilbud til dem. Det erfarede hun på egen krop, da de måtte køre over 100 kilometer hver vej fra Ringsted for at deltage i et søskendekursus. Det var et virkelig fedt kursus og det var godt organiseret men transporten kunne godt have været mindre. Peter på 12 år fortæller, det ville være oplagt at tale om handicap i klassen, fx hvis der er én, som har en bror eller søster som er handicappet. ”Det ville jo være rigtigt rart, hvis ens venner vidste noget mere om det, man går og tumler med. For når det er tale om noget der er anderledes er der mange mennesker som vender hovedet den anden vej. Jeg tror, det ville hjælpe rigtigt meget på deres forståelse”.

Et miks af handicaps skaber en god dynamik

Når søskende deltager på Ådalskolens søskendekursus har de alle en bror eller søster med et handicap. Sådan er målgruppen kendetegnet. Søskende fortæller, at informationen om, at kurset matcher mange forskellige typer af handicaps er den egentlige grund til, at de søgte om optagelse på kurset og ikke et af de andre. Beslutningen er baseret på en forestilling om, at skulle være sammen med nogen, der befinder sig samme sted i livet som en selv. Søskende giver alle udtryk for, at netop denne kursus sammensætning har en positiv betydning for deres udbytte af søskendekurset. Børnene oplever at være sammen med en gruppe ligesindede, der ikke benægter at have en bror eller søster med et handicap, men har eller forsøger at acceptere det som et vilkår, de altid skal leve med. At man har været sammen med andre børn som også har en bror eller søster med et handicap vurderer børnene, har givet ro på og overskud til at fokusere på emner, som dem man som søskende også er optaget af. Det er fx kontakten til kammerater, almen robusthed, forståelse af det ulige søskendeforhold, at være vedholdende og udvise enorm stor tålmodighed. Et søskendekursus er et mikset hold af børn i alderen 9-12 år, med kendskab til mange forskellige handicaps og fra forskellige steder i Danmark. Ådalskolens søskendekursus i Ringsted samarbejder nemlig gerne med alle kommuner og vi optager deltagere fra hele landet. Netop dette miks er noget børnene oplever som meget givtigt og har en ganske positivt betydning for deres udbytte af kurset. Her er både ligheder og forskelle blandt de mange erfaringer, hvilket er en væsentlig læringsmarkør. Som mange af børnene bemærker, fylder erkendelse og accept af et handicap meget for gruppen af børn, som har en søskende med et handicap. Det fortæller søskende ganske tydeligt. For mange af dem er det en kæmpe inspiration og det hjælper at møde andre søskende som også har en bror eller søster med et handicap, fordi de med deres levestrategier og erfaringer viser, at man kan have et rigtig godt liv på trods af visse besværligheder i relationen. Det skaber håb når tanker omkring frygt, angst, vrede og irritation i fællesskab bliver ”sparket til hjørne”. Dermed bestemt ikke sagt, at der ikke kan opleves besværligheder med en bror eller søster som har et handicap men besværligheder og irritationer vokser bedst i tavshed og med et søskendekursus er det lige det modsatte der sker. Jo mere ”lys” vi kan rette mod det som irriterer eller ”fylder”, jo nemmere er det at tale om og jo nemmere er det at se tingene på en ny måde. Børnene fortæller, at de når de deltager på et søskendekursus får en stærkere ballast som er med til at styrke deres fornemmelse for identitet. Mange oplever desuden et stort fællesskab og fortæller, at det er berigende at møde de andre søskende. For det første, fordi det giver en mega a-ha oplevelse at erfare, at man måske selv er kommet længere i forståelsen af ens bror eller søsters funktionsnedsættelse. Den erkendelse bliver naturligvis ikke fremstillet i en hoverende forstand, men mere som en anledning til at være tilfreds med sig selv og den mestring, som man arbejder med over de 3 måneder søskendekurset varer. De andre søskendes beretninger og erfaringer skaber så at sige et tydeligt blik for, at man selv har flyttet sig og måske længere end man selv i virkeligheden er klar over. Et andet aspekt er, at søskende kan fungere som inspiration (til andre søskende) i form af en livsvilje til at fastholde et socialt liv og undgå at trække sig tilbage eller påtage sig roller som man alligevel ikke er tilfreds med. I kampen for at modsætte sig accepten af en bor eller søsters handicap ligger en form for drivkraft mod et så ’almindeligt’ liv som muligt og dermed at opdage og gribe de muligheder, som eksisterer. For gruppen af søskende ligger der et meget stort potentiale til at se muligheder for forandringer, som kan understøtte tilværelsen nu og ikke mindst i fremtiden. Også set udefra ligger der en stærk dynamik i de miksede søskendehold. Gruppelederen fra Ådalskolens søskendekursus John Quist Frandsen fortæller, at han kan se, at for nogle søskende kan det opleves meget svært at have en bror eller søster med et handicap og for andre børn opleves det væsentligt nemmere. Når søskende lytter til hinandens erfaringer bliver de inspireret til at se tingene på andre måder end de tidligere har gjort. Det giver nemlig en erfaring at kunne lytte og selv fortælle om de oplevelser og erfaringer man har som søskende. Rent faktisk er der mange søskende som erkender ”jamen, jeg klarer mig faktisk ret godt, det er godt nok lidt hårdt ind i mellem, men nu kan jeg også konstatere, at det er OK, at jeg faktisk føler det på den måde”. Det gjorde Martin i hvert fald, som var deltager på Ådalskolens søskendekursus i efteråret 2022. Tak til dig Martin for at medvirke til at skrive dette blogindlæg.

Vi møder børnene hvor de er

Hvad vil det sige at møde søskende der, hvor de er? At møde søskende der, hvor de er, vil sige at tage udgangspunkt i netop deres situation og deres virkelighed. Det vil sige, at vi tilrettelægger søskendekurset, sådan at søskende oplever, at de bliver taget godt imod og at niveauet for det, som sker på kurset, passer til dem. Det handler i udgangspunktet om god og hensigtsmæssig kommunikation, om at lytte godt efter, om at udtrykke ideer tillidsfuldt til forskellige hinanden og møde andre med empati. Vi møder børnene, hvor de er, ved at tage udgangspunkt i situationer, de kender, og ved at give eksempler på ting, de kan genkende fra deres dagligdag og tale et sprog, som de forstår. Men nu er søskende jo kommet på søskendekursus for at lære noget, så det er også opgaven at skubbe dem et skridt frem, at skabe læring. Derfor handler det om at bevæge sig gradvist fra børnenes tryghedszone ud i det nærmeste felt for videre udvikling ved at skabe passende forstyrrelser. Denne udvikling sker fint i en ramme som søskendekurset er opbygget ud fra. At møde deltagerne, hvor de står, handler også om at variere formidlingsformen og være opmærksomme på de læringsstile som er tilstede. Nogle børn lærer fx bedst gennem det, de hører, andre bedst gennem det de ser, andre skal have tingene konkret i hænderne for at forstå dem. Den enkelte søskende lærer således noget ved at knytte ny viden og nye færdigheder til det, den pågældende allerede ved og kan. Samtidig lærer den enkelte i samspillet i fællesskabet mellem deltagerne og i samspillet mellem deltagere og os voksne. Hvorfor er det vigtigt at møde deltagerne der, hvor de er? Vi møder deltagerne der, hvor de er, fordi vores udgangspunkt er troen på, at alle gør det bedste de kan. Dette beskrives også som den anerkendende tilgang, hvor alle søskende på et søskendekursus er ligeværdige og har samme ret til opmærksomhed og lærdom. Børnene har krav på at blive taget alvorligt og der er respekt for alles synspunkter. Så alle får mulighed for at udvikle sig. Samtidig gør vi det også, fordi forskningen viser, at tilgangen giver det bedste indlæringsresultat. Når vi møder børnene, der hvor de er, giver vi dem de bedste forudsætninger for at realisere deres eget potentiale i fællesskabet med de andre.

Min hverdag er ikke som de andres

Når man er barn til en lillebror med autisme kan hverdagen ofte være ganske anderledes. Det kan Sebastian i hvert fald tale med om, han var deltager på søskendekurset på Ådalskolen i Ringsted tilbage i september. Sebastian er 11 år og deltog sammen med en gruppe børn i et søskendeforløb som varede 42 timer. Gennem de 3 weekends er børnene sammen om det ganske særlige nemlig at være søskende til et barn med handicap. Sebastians bror har autisme. Autisme er rigtig mange ting, men en af udfordringerne for mennesker med autisme er at forstå og tolke den verden der er omkring dem. Sebastians lillebror ser alle detaljerne, men formår aldrig at skabe en helhed. For ham er en rød sweater, som han havde på under en skiferie, ensbetydende med, at han igen skal på skiferie, hvis han får den på. Det betyder dog også, at der kan opstå voldsomme affektudbrud, hvis han skuffes i forventningen, fordi hans verden så igen bliver kaotisk og uforudsigelig. På Ådalskolen i Ringsted siger vi, at man kan bruge den konkrete tænkning til en fordel ved at koble bestemte typer af adfærd med genstande. Samtidig skaber det hjælp til en mening, forudsigelighed og sammenhæng et overskud, hvor barnet med autisme bliver i stand til at fokusere på andet end kun at skabe tryghed. Prøv derfor altid at besvare ”hvor” og ”hvornår” forskellige aktiviteter skal finde sted på en for barnet forståelig måde. Undervejs på søskendekurset lærer søskende mange konkret ting i børnehøjde. Børn med autisme profiterer ofte af en fysisk opdeling mellem arbejde, leg og spisning, hvor man aktivt skal flytte sig fra et sted hen til et andet for at skifte aktivitet. Det gør verden mere forudsigelig. Allerede ved indretning af lokale må man overveje, hvordan man skaber bedst ro fx vinduer, nærhed til andre og hvor man kan give rum til fritidsaktiviteter fx tæt ved vinduer. Skærming er nødvendig, fordi børn med autisme har svært ved at sortere i stimuli og derved let mister fokus. Sebastian fortæller at der let kan opstå konflikter med hans lillebror, når han ikke får tilstrækkelig med hensyn fra omgivelserne, der opstår forvirring eller oplevelse af nederlag i hans verden, fordi opgaverne ikke er tilpasset hans funktionsniveau og struktureret i tilstrækkelig tydelig grad. Det betyder for Sebastian, at familiens hverdag er nøje struktureret og at alle daglige aktiviteter og gøremål er skemalagt. Det giver selvfølgelig et godt overblik for min lillebror, men jeg kunne en gang imellem godt tænke mig, at vi også i min familie pludselig kunne tage i biografen eller til stranden bare fordi vi havde lyst og vejret var til det.

Hold op det kan du sagtens sige

Hold op, det kan du sagtens sige, du ved ikke, hvordan det er” - sådan kunne Emilie ofte godt have det, når klassekammeraterne spurgte, hvordan det var at have en bror med Downs syndrom eller de nemt uddelte deres velmenende råd om, hvordan det og det lige skulle klares. Derfor var det afgørende for Emilie, at deltage i Ådalskolens søskendekursus i Ringsted for der var nemlig andre børn og gruppeledere, som havde en helt anden forstand. På søskendekurset er der andre børn som med det samme ved, hvor ”skoen trykker”. Netop det at kunne sætte sine egne ord på det ”som trykker” var det helt rigtige for Emilie. Ådalskolens søskendekursus har fokus på børnenes signaler og ifølge en af gruppelederne John Quist Frandsen er der ofte en række signaler som vi oplever at søskende kan have. Det kan være de får hovedpine, ondt i maven og har svært ved at koncentrere sig i skolen. Årsagerne hertil kan være mange, at man tit skændes derhjemme, at de påtager sig et for stort ansvar, at ens forældre er fortvivlede eller kede af det eller et så enkelt problem som at få den nødvendige ro og plads til at lave projektopgaven i weekenden. John fortæller, ”jeg husker tydeligt Emilie, en frisk pige med en god portion energi. Hun har en handicappet storebror, der fylder meget hjemmet. Emilie kunne ikke have hendes værelse i fred og det var tydeligt, at hun havde brug for at være sig selv. Hun ville gerne have en lås på hendes dør, men det synes hendes forældre var for dramatisk. Et andet eksempel er Martin på 10 år, han fortæller på søskendekurset, at hans lillebror er meget dominerende ved middagsbordet. Og derfor føler Martin ikke, at der er hverken tid eller plads til ham. Forældrene mener, han bare er rigtigt sur på sin lillebror, men det som drengen oplever, er at han føler sit personlige rum invaderet. Omvendt vil han meget gerne i kontakt med sin lillebror. Han tager tit initiativ til, at de skal lave noget sammen, fodbold, cykle, hoppe i trampolin osv. Men det er ikke et behov, som lillebror har. Det sårer Martin, han føler sig afvist. Det virker svært, uanset hvad han gør. Derfor bliver han mere og mere irriteret på hans lillebror. Alle aktiviteter på Ådalskolens søskendekursus er med til at facilitere sådanne snakke og skaber løsninger i børnehøjde, som søskende kan gå hjem og afprøve. Nogle søskende som har en bror eller søster med et handicap kan gå med en følelse af at blive overset, fordi de savner opmærksomhed. Resultatet er, at de prøver at finde sine egne veje. Hvilket måske kan betyde, at de ikke tager kammerater med hjem eller når de bliver ældre ikke er særligt meget hjemme. Det kan også være, at de overtager den adfærd som deres søskende har, fordi børnene har opdaget, at det giver dem den ønskede opmærksomhed. Så prøver børnene, om det virker. Eller måske prøver de at gøre alt, som de tror forældrene gerne vil have man skal gøre og på den måde at tiltrække sig deres opmærksomhed.

Tankerne bag et søskendekursus

Baggrunden for Ådalskolens søskendekursus, er et ønske om at tilbyde børn som har en bror eller søster med et handicap et kortvarigt kursus, som har både et udviklingsperspektiv, et forebyggelsesperspektiv og et handlingsperspektiv. Gennem de 3 weekender kurset varer, vil børnene opleve et struktureret og spændende kursusforløb målrettet børn i alderen 9-12 år. Gennem kurset får børnene faktuel viden om deres brors ellers søsters handicap, styrker og relationer, større robusthed og hvad de kan forvente sig af den rolle som de er i. Børnene får endvidere lejlighed til at overveje og tale om situationer, som de selv synes er udfordrende og får ideer til hvordan de kan tackle disse situationer på en ny og anderledes måde.

Grunden til, at netop disse elementer er udvalgt er, at virksomme børneprogrammer viser sig karakteriseret ved elementer som:

• give børnene realistiske forventninger til deres brors eller søsters udvikling

• styrke børnenes forståelse overfor barnet med særlige behov

• give viden i børnehøjde og ”tag-med-hjem-ideer”

• få børnene til at forholde sig til søskenderollen sammen med andre

• give et tilbud om fællesskab sammen med andre børn i lignende situationer

Erfaringer fra Ådalskolens søskendekurser gennem 12 år viser, at børnene er meget glade for at deltage i kurset. Det opleves af dem som meget positivt, at både yngre og ældre søskende deler livsoplevelser og at kurset er målrettet og dækkende for alle handicapgrupper. Ådalskolens søskendekursus ses dermed både i et udviklingsperspektiv, et forebyggelsesperspektiv og et handlingsperspektiv. Udgangspunktet er, at søskende gennem de handlekompetencer, de tilegner sig undervejs på kurset, får større generel sikkerhed i søskende rollen, samtidig med at de ved, hvordan de skal håndtere situationer, hvor der kan være risiko for, at de ellers ville opleve konflikter.

Jo der er forskel på børnene

Hvordan forklarer man, at der nogle gange er forskel på søskende og på det barn som har et handicap? 

Det er et af de store spørgsmål som søskende ofte stiller når de deltager på et søskendekursus på Ådalskolens i Ringsted. Et udsagn der optog mange af børnene og hvor langt de fleste af dem havde erfaringer med, som de kunne give videre til de andre børn. Det kan nemlig være meget svært at acceptere at der gøres forskel og at det ene barn kan få lov til mere end det andet. En søskende nævner, at hans lillebror med ADHD hver dag får lov til at spise foran fjernsynet. Det synes han er snyd.

Martin siger ”det er irriterende, at han kan få lov til det når jeg også gerne vil”. Andre af børnene kunne byde ind med andre eksempler på situationer hvor der er forskelle i opdragelsen. Erfaringer fra lørdagens søskendekursus viser, at det indimellem kan hjælpe at lave nogle særlige oplevelser for og med søskende. Der kan dog nemt opstå søskendejalousi alligevel, hvor en søskende kan være sur og vred på den bror eller søster som har et handicap. Det hjælper at tale om de følelser der ligger bag, at give udtryk for, at alle har ret til at have alle slags følelser. Når børn bliver mødt og forstået i deres følelser, tager det som regel lidt af brodden fra udbruddet. 

Søskende har meget brug for at få viden om, hvad det er for et handicap, om behandlingen og om de udfordringer som deres bror eller søster står overfor. Informationen skal naturligvis være tilpasset børnenes alder og modenhed. Det er også en god idé at tale om forskellighed. Vi er alle forskellige, og det kan være givtigt at få øje på normaliteten i forskelligheden. Hjælp også søskende til at udvide horisonten for, hvad der er normalt. På den måde medvirker man i det lange løb til at nedbryde tabuisering af særlige behov og handicap. 

Det er også en god ide at holde fast i, at I er en familie, som også laver almindelige familie ting og meget gerne sammen selvom det også nogle gange kan være konfliktfyldt.

At sætte ord på hverdagens oplevelser hjælper enormt meget

Når Ådalskolens søskendekursus er slut spørger vi altid søskende om hvad de har oplevet. Nærmest som en slags evaluering, men også som en måde at få rundet kurset god af. Vi har samlet nogle af de udsagn og citater, som søskende her i efteråret er kommet med. Søskende oplevede generelt, at man kunne snakke om alt, hvad der angik ens bror eller søster med handicap. Man kunne f.eks. snakke om, hvordan man havde det derhjemme, hvordan det gik med én, efter ens søster var kommet på hospitalet, om man så ens søster der boede på en døgninstitution. Børnene oplevede at få snakket ud om alt det, de gerne ville snakke om. Citat: ”Jeg sidder overhovedet ikke med noget tilbage”. Hvis en søskende sad med noget, som det gerne vil sige, men et anden havde ordet, så ventede man og fik så mulighed for at fortælle bagefter. Citat: ”Man er forskelligt på, som de siger, og man snakker jo forskelligt, og hvis der er noget, som man synes, man ikke lige har fået sagt, så venter man, til den har fået sagt færdigt. Og så må man gerne snakke”. Børnene fandt, at nogle ting var svære at snakke om, men at når de havde fået sat ord på og ”kommet ud med det”, så hjalp søskendekurset med forslag til, hvad de kunne gøre. Det havde betydning, at børnene i gruppen kunne få sagt det, som de ikke havde turdet snakke med andre om.

Børnene fandt, at det blev nemmere at tale om det vilkår at have en bror eller søster med et handicap – også med kammeraterne. Citat: ”Det er meget nemmere nu end i starten. Den første gang er man jo meget nervøs. Da jeg kom på søskendekursus, da var det meget svært ikke at være nervøs, men blot efter få timer er det meget nemmere. Børnene fortalte ting på søskendekurset, som de ikke havde fortalt andre steder. Citat: ”Fordi man bare vil tro, at alle andre vil grine. Her på søskendekurset må man jo ikke grine af de andre. Fordi det er jo også kun børn som har handicappede søskende, som er her, og så ved de, hvad det er for noget”. En dreng var begyndt at snakke med sin bedste ven om hans brors handicap. Ved søskendekursets afslutning oplevede børnene det at tale om handicappet således: Citater: ”Jeg er ikke træt af at snakke om det. Overhovedet ikke. Det er blevet fuldstændigt naturligt nu”. ”Der er ikke så meget at snakke om, som der var før. Jeg føler ikke det er så pinligt mere. Jeg snakker …….. altså jeg bliver ikke så ked af det mere som før”. 

Citat: ”Man snakker allermest om ens søskende, men også om alt muligt andet”.  ”Man snakker mest om, hvordan man har det. Hver gang man har fortalt et eller andet, så kan de voksne spørge, hvordan har du det med det. Det kan jeg meget godt lide, at det sådan er direkte og ikke noget med udenomssnak. Det er lige på: Hvordan har du det med det? Nogle gange kan jeg have det svært med at udtrykke, hvordan jeg har det, men så er de voksne kommet med forslag, kunne det måske være det eller det? Og det kunne det egentlig godt være! Også sådan at man får snakket om, hvorfor det kan være, at man har det på den måde. Det har også været en god ting”.  ”Det har en eller anden magisk effekt, synes jeg. Fordi jeg kan ikke sige præcis, hvad det er, men jeg kan ligesom mærke for hver gang, at det letter. Uh, det er dejligt, tænker jeg hver gang. Jeg kan mærke i det lange løb, at hver gang folk har snakket om min bror med autisme og ADHD, så er det sådan lidt mere, at jeg også tænker på de gode ting og ikke kun de dårlige ting. Jeg kan mere tåle det”. 

”Jeg får en følelse indeni af, at jeg har fået sagt mine oplevelser ud på søskendekurset, og nu har jeg det dejligt med mig selv. Og det er en dejlig ting, at der er tale om et fortroligt rum”. ”Nogle gange har der nok været noget, jeg ikke har fået sagt. Jeg har tænkt, lad nu lige de andre tale ud. Men det er kun sket 1 eller 2 gange”. ”Jeg har altid fået sagt det, jeg gerne ville. Jeg tror, jeg er en af dem, der har fået mest taletid”. ”Jeg snakker med min mor om det. Det gjorde jeg også før. Jeg synes, jeg har snakket godt med hende hele tiden. Jeg har fået det bedre med at snakke med min mor om det”. ”Jeg har haft lidt svært ved at snakke om det, men det er blevet meget nemmere nu”. ”Jeg tænker bare, gid, det søskendekursus kunne fortsætte”. ”Det er blevet meget nemmere at snakke om min søsters handicap ved at snakke med andre om det”.

Søskende oplever ved kursets afslutning, det at tale om handicappet således: ”Nogle gange bliver jeg træt af at skulle tage hensyn til min bror, men det er nemmere når jeg ved at der også er andre børn som oplever det samme. ”Det har i hvert fald hjulpet mig at tale om det, jeg synes faktisk ikke, at man kan snakke for meget med mindre man ikke har lyst til at snakke om det”.

Søskendekursus på Ådalskolen

Ådalskolen i Ringsted tilbyder søskendekurser for børn i alderen 9-12 år som har en bror eller søster med et udviklingshandicap. Der er fortsat ledige pladser på kurset som begynder til marts 2023.

Når søskende udvikler deres identitet

Mennesket er et biologisk væsen på samme måde, som dyr er det og som biologiske væsener er mennesker meget ens. Vi har de samme grundlæggende behov, vi fødes med bestemte færdigheder og vores udvikling følger nogenlunde samme mønster. Vi har alle nogle primære behov og alle mennesker ældes og dør. Der er altså nogle grundlæggende menneskelige faktorer, der gør det muligt at sige noget generelt om vores adfærd. Gennem barndommen og ungdommen udvikler vi vores personlige og sociale identitet. Men lad os lige starte dette blogindlæg med at definere hvad vi mener med identitet idet der jo findes et hav af teoretiske retninger med hver sin forklaring. Ud fra vores synspunkt forstår vi identitet som menneskets kerne. Tanker som: ’hvem er jeg’, hvad kan jeg, hvad vil jeg acceptere og hvad vil jeg ikke acceptere, danner grundlag for den måde jeg ser andre på og hvordan jeg fortolker andres adfærd og følelser. For søskende som har en bror eller søster med et handicap bliver oplevelsen af at være et barn med en bror eller søster med et handicap en integreret del af den udvikling. Oplevelser med og håndtering af handicappet fortolkes af søskende, fordi de betyder noget for, hvem de er og bliver. Oplevelserne betyder noget for, hvordan de kan se sig selv, og hvordan andre ser på dem. I et psykodynamisk perspektiv er barndommen meget vigtig i forhold til den enkelte persons udvikling, fordi vi gennem barndommen og op mod puberteten danner vores jeg. Samtidig udvikler vi vores identitetsfølelse gennem erfaringer og oplevelser og ved at reflektere over disse. For søskende som har en bror eller søster med et handicap synes det derfor meget centralt at få lov til at se sig selv som – og blive set som – normal. Især for de yngre skolebørn bestemmes normalitet af om de gør de ting, som børnene tror jævnaldrende gør og om de drømmer om de ting, som de tror de jævnaldrende drømmer om. Efterhånden begynder vi at udvide vores forståelse og kunne se vores nære omgivelser i forhold til en større omverden. Ligner vores familie andres? Er jeg som de andre? Vi får en forståelse af os selv i sammenhæng med omverdenen og selvom vi har en form for kerneidentitet med fra barndommen, påvirkes vores selvforståelse af omverdenen. Det ubevidste – altså det, som ligger skjult for os selv spiller også en stor rolle i vores tilværelse. På baggrund af det ubevidste kan vi udvikle mønstre og forsvarsmekanismer, der også kommer til at udgøre en del af vores identitet. Søskende med et handicap inde på livet beskriver ikke deres liv kendetegnende med et tab. De udvikler bevidste eller ubevidste strategier for at undgå, at deres livsvikår kommer til at tegne og dominere hele deres liv. De vil gerne se sig selv som alle andre børn og unge med de samme interesser og med de samme mål i livet og det gør de naturligvis gerne indtil helt konkrete situationer opstår, som fremhæver dem som værende anderledes end deres jævnaldrende. Oplevelsen af sig selv som værende anderledes opstår således, når søskende ikke kan deltage i det, de andre gør eller i mødet med omgivelsernes holdninger og stirrende blikke. Oplevelser som kan efterfølges af følelser som alenehed og eksklusion. Nogle børn har også søskende som får forskellige følgesygdomme udover handicappet som ændrer deres rolle og identitet som for eksempel epilepsi eller andre fysiske problemer. Sådanne børn taler om, at de bliver nød til at ”genopfinde sig selv”. Selv også mange sygdomme som kan helbredes, vil et handicap nemlig ofte have følgevirkninger som gør, at søskende og deres familier ikke kan det samme som før. Deres hverdag bliver ændret for altid. Børn og unge udvikler som sagt deres identitet i samspil med andre og derfor er det også vigtigt for dem, hvordan andre forstår dem og ikke mindst deres bror eller søster med et handicap. Nogle børn kommer lettere i dialog med deres jævnaldrende omkring deres bror eller søsters handicap i et forsøg på at påvirke deres forståelser og holdninger. Andre søskende forsøger at afproblematisere handicappet ved at sige, at næsten alle jo ”har et eller andet særligt”. Andre børn bruger kræfter på at forholde egen status med den status, som andre børn med andre handicaps synes at have. Således arbejder søskende på forskellig vis med at skabe sig en ønskværdig identitet på trods af en bror eller søsters handicap ved at forholde sig til information og forhandle forståelser og en egentlig selv-repræsentation. I det perspektiv vil det derfor være meningsfuldt at motivere alle børn til at fortælle om deres eventuelle søskendes handicap i skolen. På den måde kan de være med til at forme andres forståelser og holdninger til det at have et handicap og det faktum at være anderledes. Dog viser undersøgelser om åbenhed ved handicap, at det desværre ikke altid har den ønskede effekt. Fra forskellige handicaporganisationer har undersøgelser fundet meget forskellige resultater. Hvor nogle søskende oplever, at det øger forståelsen, oplever andre børn, at det i stedet stigmatiserer eller medfører, at de bliver set ned på eller direkte drillet.

Hvordan foregår tilmeldingen til et søskendekursus

Vi har skrevet en lille pixi udgive hvordan du tilmelder et barn til Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Vi håber du kan bruge den som en guideline. Hvis der er noget vi kan hjælpe med må du endelig skrive eller ringe så skal vi gøre vores bedste.

Det er muligt at søge dækning af kursusudgiften efter servicelovens § 41, når kommunen vurderer, at barnet har en varigt og betydeligt nedsat funktionsevne. Kurset kan bevilges, hvis kommunen vurderer, at I vil blive bedre i stand til at tage vare på jeres barn ved at få mere viden og bedre kendskab til barnets særlige vanskeligheder. Der kan også søges dækning af nødvendige pasningsudgifter, transportgodtgørelse samt tabt arbejdsfortjeneste, hvis I skulle have været på arbejde og derfor trækkes i løn.
Hvis barnet ikke er omfattet af § 41, kan kommunen i nogle situationer vurdere ansøgningen efter § 11 og bevilge kurset, hvis de finder, at det er den rette måde at støtte jer på. For begge bestemmelser gælder, at I som forældre skal forklare sagsbehandleren, hvorfor det er nødvendigt at komme på netop dette kursus med netop dette indhold, og hvad I forventer at få ud af kurset. I skal være opmærksomme på, at sagsbehandlingen hos kommunen kan tage tid. Vær derfor i god tid med jeres ansøgning. I har krav på et skriftligt svar fra kommunen og I skal vide at I har ret til at klage over et afslag inden for 4 uger, men det håber vi naturligvis ikke I kommer ud for.

Man skulle tro vi var i familie med hinanden

Jeg vil bare lige fortælle jer alle sammen, at det ikke altid er lige nemt at vokse op i en familie med en handicappet lillebror, som tager det meste af mine forældres opmærksomhed og kræfter. Sådan begynder Kenneth i et brev til os som vi har fået lov til at bringe her på bloggen. Navnet har vi selvfølgelig ændret. Jeg har en multihandicappet lillebror. Det skete på grund af iltmangel da han blev født. Han kan absolut ingenting og så er det ikke hele sandheden. Han sidder i en rullestol og har ikke engang noget almindeligt sprog, men alligevel er han et af de mest fantastiske menneske jeg kender. Selvom han ikke har noget sprog kender vi i familien hans signaler. Jeg kan bare via hans mimik se, hvad han tænker og hvad han gerne vil. Han er en meget glad dreng og jeg er ikke i tvivl om, når han ikke er tilfreds, for ellers smiler han altid. Det har aldrig været et problem for mig at han var handicappet. Han var 2 år da jeg blev født og flyttede på institution som 13 årig, så det har jo altid bare været sådan. Men for min ældre bror har det været meget svært. Han er 3 år ældre og da Jesper, som han nu hedder, blev født forsvandt opmærksomheden jo helt fra min ældste bror. Det var især svært for ham i teenageårene, for han lærte hurtigt, at der ikke var plads til teenageoprør med Jesper i huset. Det er noget af en prøvelse med et sådan barn i huset og jeg har så meget respekt for min mor, at hun har kunnet klare det, for det er en stor opgave. Vi søskende til handicappede børn går ofte rundt med mange ubesvarede spørgsmål, fordi vi ikke vil belaste vores hårdtarbejdende forældre, eller måske fordi der ikke er tradition for at være nysgerrig og stille spørgsmål i vores familie. Men vi har lige som vores forældre brug for viden og information om vores søster eller brors handicap. Samtidig kan vi opleve at have usikre tanker om vores søster eller bror. Alle vi søskende har kontroverser og bliver vrede på hinanden, men det kan være svært at få luft for sine aggressioner over for den handicappede, som der skal tages særligt hensyn til. At komme på søskendekursus er noget af det bedste som er sket. Der var andre søskende som jeg kunne tale med og have det sjovt sammen med og det var fantastisk at så mange af vores erfaringer og oplevelser er de samme. Man skulle faktisk tro, at vi var en stor familie.

Hvad er et søskendekursus?

Et forhold til sin søskende med et handicap er en livslang størrelse, ofte karakteriseret med både stærke følelser og stor grad af loyalitet. Man taler ofte om, at blodets bånd er tykkere end vand. Når en familie har et barn med et udviklingshandicap er konsekvensen for den samlede familie generelt blevet overset politisk, i praksis og i forskningen gennem mange år. Søskende spiller en meget stor rolle i familien og bør derfor tilbydes støtte til at forstå forholdet til en bror eller søster, som kan have vanskeligheder med kommunikation og social forståelse til omverdenen. Søskende vil man mange måder opleve den forstyrrende og anderledes adfærd, der er forbundet med deres bror eller søsters handicap. Det er også sandsynligt, at de har ekstra omsorgsroller mens vokser op, måske også tanker om, hvor meget de kan og skal bidrage med støtte til deres søskende i voksenalderen. Når et barn en diagnose som handicap påvirker det hele familien, og det er vigtigt at overveje og anerkende søskendes følelser og erkende, at de har behov for information om deres søskendes handicap, og hvad handicappet egentlig betyder for dem på kort og langt sigt. Børnene har brug for viden på deres eget niveau, for at blive beroliget og at få besvaret deres egne spørgsmål, som kan være meget anderledes end de voksnes. Søskende kan opleve følelser og oplevelser, som er svære at udtrykke

til kammerater og venner fordi de ofte er den eneste i en klasse, som har en bror eller søster med et udviklingshandicap. Familiesituationen er anderledes end de flestes. Det kan også være følelser som sorg over, at en søster ikke kan lære de samme ting, som andre mennesker tager for givet. Det kan være følelsen af vrede, når en brors opførsel og problemer forhindrer familien i at gøre ting som andre familier med lethed gør. Det kan være følelsen af stolthed, når en søskende med et handicap lærer en grundlæggende og vigtig færdighed i livet efter måneder eller års træning. Naturligvis familien, en lærer eller andre kan hjælpe og støtte søskende til at sætte ord på alle de tanker og følelser som kører inde i hovedet. Tanker og følelser som er meget vigtige at få italesat og forholde sig til. Søskendekurset på Ådalskolen i Ringsted er muligheden og ved at deltage får børnene talt om det som er vigtigt og måske det mest værdifulde er, at de møder andre børn på deres egen alder, som også har en bror eller søster med et handicap. Undervejs går det op for dem, at de oplevelser, tanker, sorger og glæder som de hver især går rundt med deles af mange andre børn. Den opdagelse er i sig selv meget forløsende for børnene. Ådalskolens søskendekursus foregår gennem 3 weekender (45 timer i alt) og hvor de voksne skaber et sjovt, trygt og positivt miljø med leg og fællesskab og hvor søskende møder andre børn i lignende familie situationer. Børnene får desuden undervisning og viden om handicap og får nye redskaber og gode råd til, hvordan de kan håndtere de udfordringer, som de oplever i hverdagen som svære. Børnene på søskendekurset oplever med det samme, at de andre børn forstår dem. Det er som om at søskende, der har en bror eller søster med et handicap har en særlig form for bonding.

Søskendekursus i marts 2023

På Ådalskolens søskendekursus i Ringsted møder børn hinanden, som har en bror eller søster med et handicap eller et særligt behov. Fra start af kender de ikke til hinandens liv overhovedet, men de kender så afgjort det vilkår det er at vokse op sammen en søskende som har et handicap. Et vilkår som der undervejs i søskendekurset sættes meget fokus på. Efterhånden som et søskendekursus skrider frem udvikles der mere og mere tillid blandt søskende. Langt de fleste oplever, at det er godt at lytte til de andre børn for at høre, om de oplever nogle af de samme udfordringer. Når søskende gensidigt kan identificere udfordringer og hjælpe hinanden så er det virkelig noget der batter. Her er et par citater fra søskende: ”Jeg kan godt lide at lytte til, om de har haft de samme problemer som mig og så kan jeg høre, at nogle af dem har haft samme problemer, som jeg kender fra mig selv. Så har vi kunne hjælpe hinanden. ”Jeg synes, det er rigtigt sjovt at lytte til de andre og få at vide, hvordan de har det og hvordan de har gjort det”. Som eksempler på, hvordan børnene har hjulpet hinanden fortæller søskende: Citater: ”Min bror er ligeglad med mig og én havde de samme problemer. Og så lærte vi på søskendekurset, at et menneske med autisme kan have meget svært ved at vise følelser og jeg forstod, at min storebror ikke er ligeglad med mig, men at han bare ikke kan vise det på bedre måder”. En dreng på 11 år udtrykker det på følgende måde: ”Det har været dejligt at lytte til de andre søskende og se deres mening og perspektiv”. ”Det har virkelig været rart at lytte til de andre børn. Jeg tror, at det har betydet meget for alle os på søskendekurset. Jeg har lyttet interesseret til, hvordan de andre har haft det, hvordan går det nu med din lillebror, hvordan går det med forholdet til din storesøster, hvordan går det med storebror, hvordan går det med det hele? Så vi bliver også mere interesseret i, hvordan de andre har haft det efter flere gange og jo mere vi kender hinanden”. 

"Mange vender hovedet den anden vej..."

Mange af de søskende som deltager på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted fortæller på, at der burde være mere oplysning om, hvad det vil sige at være bror eller søster til et barn med handicap. 11-årige Marcus konstaterer, at der er meget mere fokus på handicappet: ”Jeg synes aldrig, man hører om søskende og handicappede børn, og hvordan det egentlig er. Alt det der med diagnosen, hjælpemidler, ansøgninger – ja, det er naturligvis også vigtigt. Men der kunne godt være lidt mere fokus på os søskende, der lever med et handicappet 24/7, så folk også ved, at det ikke er et tabu. Det er faktisk meget svært at holde det der tabu væk.” Mette på 12 år er helt enig i, at der mangler oplysning om søskende og relevante tilbud til dem. Det erfarede hun på egen krop, da de måtte køre over 100 kilometer hver vej fra Ringsted for at deltage i et søskendekursus. Det var et virkelig fedt kursus og det var godt organiseret men transporten kunne godt have været mindre. Peter på 12 år fortæller, det ville være oplagt at tale om handicap i klassen, fx hvis der er én, som har en bror eller søster som er handicappet. ”Det ville jo være rigtigt rart, hvis ens venner vidste noget mere om det, man går og tumler med. For når det er tale om noget der er anderledes er der mange mennesker som vender hovedet den anden vej. Jeg tror, det ville hjælpe rigtigt meget på deres forståelse” og det ville også hjælpe mig og min søster.

Min hverdag er meget anderledes

Når man er barn til en lillebror med autisme kan hverdagen ofte være ganske anderledes. Det kan Sebastian i hvert fald tale med om, han var deltager på søskendekurset på Ådalskolen i Ringsted tilbage i september. Sebastian er 10 år og deltog sammen med en gruppe børn i et søskendeforløb som varede 42 timer. Gennem de 3 weekends er børnene sammen om det ganske særlige nemlig at være søskende til et barn med handicap. Sebastians bror har autisme. Autisme er rigtig mange ting, men en af udfordringerne for mennesker med autisme er at forstå og tolke den verden der er omkring dem. Sebastians lillebror ser alle detaljerne, men formår aldrig at skabe en helhed. For ham er en rød sweater, som han havde på under en skiferie, ensbetydende med, at han igen skal på skiferie, hvis han får den på. Det betyder dog også, at der kan opstå voldsomme affektudbrud, hvis han skuffes i forventningen, fordi hans verden så igen bliver kaotisk og uforudsigelig. På Ådalskolen i Ringsted siger vi, at man kan bruge den konkrete tænkning til en fordel ved at koble bestemte typer af adfærd med genstande. Samtidig skaber hjælp til mening, forudsigelighed og sammenhæng et overskud, hvor barnet med autisme bliver i stand til at fokusere på andet end at skabe tryghed. Prøv derfor altid at besvare ”hvor” og ”hvornår” forskellige aktiviteter skal finde sted på en for barnet forståelig måde. Undervejs på søskendekurset lærer søskende mange konkret ting i børnehøjde. Børn med autisme profiterer ofte af en fysisk opdeling mellem arbejde, leg og spisning, hvor man aktivt skal flytte sig fra et sted hen til et andet for at skifte aktivitet. Det gør verden mere forudsigelig. Allerede ved indretning af lokale må man overveje, hvordan man skaber bedst ro fx vinduer, nærhed til andre og hvor man kan give rum til fritidsaktiviteter fx tæt ved vinduer. Skærmning er nødvendig, fordi børn med autisme har svært ved at sortere i stimuli og derved let mister fokus. Sebastian fortæller at der let kan opstå konflikter med hans lillebror, når han ikke får tilstrækkelig med hensyn fra omgivelserne, der opstår forvirring eller oplevelse af nederlag i hans verden, fordi opgaverne ikke er tilpasset hans funktionsniveau og struktureret i tilstrækkelig tydelig grad. Det betyder for Sebastian, at familiens hverdag er nøje struktureret og at alle daglige aktiviteter og gøremål er skemalagt. Det giver selvfølgelig et godt overblik for min lillebror, men jeg kunne en gang imellem godt tænke mig, at vi også i min familie pludselig kunne tage i biografen eller til stranden bare fordi vi havde lyst og vejret var til det.

Rollen som søskende må have ekstra opmærksomhed

Hold op, det kan du sagtens sige, du ved ikke, hvordan det er” - sådan kunne Emilie ofte godt have det, når klassekammeraterne spurgte, hvordan det var at have en bror med Downs syndrom eller de nemt uddelte deres velmenende råd om, hvordan det og det bare lige skulle klares. Derfor var det afgørende for Emilie, at deltage i Ådalskolens søskendekursus i Ringsted for der var nemlig andre børn og gruppeledere, som havde en helt anden forstand. På søskendekurset er der andre børn som med det samme ved, hvor ”skoen trykker”. Netop det at kunne sætte sine egne ord på det ”som trykker” var det helt rigtige for Emilie. Ådalskolens søskendekursus har fokus på børnenes signaler og ifølge en af gruppelederne John Quist Frandsen er der ofte en række signaler som vi oplever, at søskende kan have. Det kan være de har hovedpine, ondt i maven og har svært ved at koncentrere sig i skolen. Årsagerne hertil kan være mange, at man tit skændes derhjemme, at de påtager sig et for stort ansvar, at ens forældre er fortvivlede eller kede af det eller et så enkelt problem som at få den nødvendige ro og plads til at lave projektopgaven i weekenden. John fortæller, ”jeg husker tydeligt Emilie, en frisk pige med en god portion energi. Hun har en handicappet storebror, der fylder rigtig meget hjemmet. Emilie kunne ikke have hendes værelse i fred og det var tydeligt, at hun havde brug for at være sig selv. Hun ville gerne have en lås på hendes dør, men det synes hendes forældre var for dramatisk. Et andet eksempel er Martin på 10 år, han fortæller på søskendekurset, at hans lillebror er meget dominerende ved middagsbordet. Og derfor føler Martin ikke, at der er hverken tid eller plads til ham. Forældrene mener, han bare er rigtigt sur på sin lillebror, men det som drengen oplever, er at han føler sit personlige rum invaderet. Omvendt vil han meget gerne i kontakt med sin lillebror. Han tager tit initiativ til, at de skal lave noget sammen, fodbold, cykle, hoppe i trampolin osv. Men det er ikke et behov, som lillebroderen har. Det sårer Martin, han føler sig afvist. Det virker svært, uanset hvad han gør. Derfor bliver han mere og mere irriteret på hans lillebror. Alle aktiviteter på Ådalskolens søskendekursus er med til at facilitere sådanne snakke og skaber løsninger i børnehøjde, som søskende kan gå hjem og afprøve. Nogle søskende som har en bror eller søster med et handicap kan gå med en følelse af at blive overset, fordi de savner opmærksomhed. Resultatet er, at de prøver at finde sine egne veje. Hvilket måske kan betyde, at de ikke tager kammerater med hjem eller når de bliver ældre ikke er særligt meget hjemme. Det kan også være, at de overtager den adfærd som deres søskende har, fordi børnene har opdaget, at det giver dem den ønskede opmærksomhed. Så prøver børnene, om det virker. Eller måske prøver de at gøre alt, som de tror forældrene gerne vil have man skal gøre og på den måde at tiltrække sig deres opmærksomhed.

Sådan tænker vi om søskendekursuserne

Baggrunden for Ådalskolens søskendekursus, er et ønske om at tilbyde børn som har en bror eller søster med et handicap et kortvarigt kursus, som har både et udviklingsperspektiv, et forebyggelsesperspektiv og et handlingsperspektiv. Gennem de 3 weekender kurset varer, vil børnene opleve et struktureret og spændende kursusforløb målrettet børn i alderen 9-12 år. Gennem kurset får børnene faktuel viden om deres brors ellers søsters handicap, styrker og relationer, større robusthed og hvad de kan forvente sig af den rolle som de er i. Børnene får endvidere lejlighed til at overveje og tale om situationer, som de selv synes er udfordrende og får ideer til hvordan de kan tackle disse situationer på en ny og anderledes måde.

Grunden til, at netop disse elementer er udvalgt er, at virksomme børneprogrammer viser sig karakteriseret ved elementer som:

• give børnene realistiske forventninger til deres brors eller søsters udvikling

• styrke børnenes forståelse overfor barnet med særlige behov

• give viden i børnehøjde og ”tag-med-hjem-ideer”

• få børnene til at forholde sig til søskenderollen sammen med andre

• give et tilbud om fællesskab sammen med andre børn i lignende situationer

Erfaringer fra Ådalskolens søskendekurser gennem 12 år viser, at børnene er meget glade for at deltage i kurset. Det opleves af dem som meget positivt, at både yngre og ældre søskende deler livsoplevelser og at kurset er målrettet og dækkende for alle handicapgrupper. Ådalskolens søskendekursus ses dermed både i et udviklingsperspektiv, et forebyggelsesperspektiv og et handlingsperspektiv. Udgangspunktet er, at søskende gennem de handlekompetencer, de tilegner sig undervejs på kurset, får større generel sikkerhed i søskende rollen, samtidig med at de ved, hvordan de skal håndtere situationer, hvor der kan være risiko for, at de ellers ville opleve konflikter.

"Når vi snakker med hinanden lærer vi en hel masse..."

På de søskendekurser som Ådalskolen i Ringsted udbyder giver børnene udtryk for, at læring bestemt ikke kun foregår i de planlagte aktiviteter- og undervisningssituationer. De fortæller faktisk i høj grad, at det de også lærer meget af er de mange uformelle snakke med hinanden og fodboldkampene og legene i gymnastiksalen. Her taler børnene om dagligdagens problematikker og udveksler gode idéer til, hvordan de lettere kan mestres. Et eksempel er Rasmus, som har en lillesøster med infantil autisme. Samtalen drejer sig om at det er så svært for ham, at forstå hans søster fordi hun intet sprog har og så er Rasmus i øvrigt bange for at blive drillet at de andre henne i skolen. Da de andre børn også har søskende med et handicap kan flere af dem nemt kende det, som Rasmus fortæller. 

Spørgsmålet åbner op for en snak på fodboldbanen om hvordan de andre børn klarer deres søskende og en oplagt mulighed for at dele tips og erfaringer. Rasmus lærer i høj grad af de andre søskende og den oplevelse er for børnene en total win win situation. Vi voksne vurderer, at snakkene medvirker til at styrke relationerne blandt børnene på søskendekurset og er meget relevante. Et vigtigt skridt på vejen er at være opmærksom på disse søskendeoplevelser og at synliggøre de gevinster, der kan være for den enkelte søskende samt udveksle idéer til, hvordan man kan arbejde med at støtte op om disse grupperelationer. Vores erfaring siger os, at sammenholdet virker som en stor motivationsfaktor for at komme af sted, knytte nye venskaber og gennemføre kurset med succes for den enkelte. 

Et søskendekursus har en meget stor betydning. Kurset varer sammenlagt 42 timer og foregår over cirka 3 måneder. Der indgår ca. 12 børn, både drenge og piger og aldersgruppen er de 9-12 årige. Næste mulighed for et søskendekursus på Ådalskolen er i marts 2023. Send os en mail og reserver allerede nu en kursusplads.

"Det er nemmere nu end før"

På søskendekurset begynder børnene at tænke på hinanden mellem lørdagene, efterhånden som de lærer hinanden bedre at kende: ”Altså jeg har tænkt på, hvordan Nikolaj fra Kalundborg har det sån... Ja altså på den måde, at jeg ved at jeg ikke er den eneste  som har en søskende som har et handicap – i starten tænkte jeg, at der ikke var andre, der havde prøvet det, at det kun var mig – og lige nu tænker jeg også på, at der også er andre, som har det på samme måde som mig. Det får mig til at føle mig mindre alene - også selv jeg ikke ser de andre mellem lørdagene. Jeg tænker også på de andre børn og det de havde fortalt på søskendekurset. Jeg tænker også på, hvad de andre mon laver, og hvordan de mon har det". At deltage i et søskendekursus fører nogle gange blivende venskaber med sig. To af børnene opdagede på grund af søskendekurset, at andre elever på skolen også havde en bror eller søster med et handicap. Børnene fortæller at det er rart at vide, at de andre ”bare er der”. De behøvede ikke mere kontakt end det. De mindste på søskendekurset oplevede, at de godt kunne være venner med nogen, der var ældre end dem selv. ”Altså vi tænker sådan set meget ens. Jeg plejer altid at sige til mig selv, at det er lige meget med alderen, bare man kan finde ud af det” (10 år). Børnene oplever søskendekurset som et socialt sted, ”hvor man møder nye kammerater og lærer dem rigtig godt at kende”. En af drengene som hedder Peter mener, at det er en god måde at lære de andre at kende gennem fælleslegene - og at tale med dem - det gør det nemmere for mig at få venner nu end tidligere: ”Hver gang jeg prøvede at få nye venner i skolen, da jeg ikk’ var i gruppen, der tog det ofte lang tid, men... nu da jeg går på søskendekursus, så tager det kun en halv time” (9 år). Før søskendekurset vidste Peter ikke helt, hvordan han skulle få venner men det at høre de andre børns historier ”om alt muligt” og snakke med dem fortæller mig, at vi hurtigere bliver venner, når vi også spørger, hvad hinanden kan lide og sådan noget” (10 år).