#Udsat# Lørdagens søskendekursus

Kære søskende

Efter planen skulle vi mødes i morgen til en lang lørdag på Ådalskolen i Ringsted. Desværre har vi endnu engang været nød til at lave om på planerne pgr. Corona virus. 

Vi har derfor skrevet ud til jer alle sammen og haft telefonisk kontakt for at fortælle, at vi udsætter vores aftale. Vi mødes derfor i slutningen af januar 2021 og med det håb, at situationen er kommet på et sådant niveau, at det giver mulighed for at vi kan få lavet en god afslutning på søskendekurset. 

Ja - der har været mange ændringer og det har også medført mange skuffelser men som vi siger på søskendekurset "de er alle uden for vores kontrol" og vi bliver nød til at følge retningslinjerne og ikke tage nogle chancer. Indtil vi kan ses igen er vi nu ved at lægge en plan for, hvordan vi kan bevare kontakten. Du skal derfor holde øje med din e-mail og vi lover dig at vi både skal lave noget med alvor i og noget sjovt.

De bedste hilsner

Gitte, Nadia og John

"Det er ikke kun i min familie at det slår flik flak"

Tanken og ønsket om at samle børn på et søskendekursus er ikke alene at formidle nogle fælles videnstemaer til børnene. Et selvstændigt formål er også at bruge fællestrækkene i børnenes baggrund til at skabe et fællesskab og netværk børnene imellem. I tråd med det formål vurderer gruppelederne Nadia og John på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted, at børnene i kraft af de temaer, de har haft oppe i gruppen, ikke alene har fået en større forståelse for deres egen situation men også for hinanden i gruppen. Og netop deres fælles baggrund har gjort, at de har følt sig trygge i gruppen og haft mod på at åbne sig: ”Jeg oplever, de har følt sig trygge her i situationen og har turdet fortælle og dele deres oplevelser. Måske fordi de ved, de har samme ”baggrundsvilkår". En mor udtrykker meget præcist, hvordan børnenes erkendelse af, at de alle er søskende til handicappede, har været det vigtigste udbytte af børnegrupperne: ”Det vigtigste han har lært er, at han ikke er den eneste dreng, og at det ikke kun er i vores familie, at der er en søskende med et handicap og at hverdagen nogle gange slår flikflak. Der er også andre børn, som oplever og erfarer præcis de samme udfordrende situationer i hverdagen. Nogle af forældrene peger også på, at deres børn er begyndt at lege med nogle af de andre fra søskendekurset, og at de har besøgt hinanden derhjemme efterfølgende. Hvorvidt det netværk på sigt rækker ud over børnenes deltagelse på søskendekurset, er dog ikke til at vurdere umiddelbart når søskendekurset når sin afslutning, men helt klart et håb og ønske.

"Det er os som må ændre os og ikke min bror med autisme"

Ådalskolens søskendekursus rummer et stærkt og klart budskab om at gå til udfordringer med udgangspunkt i en forståelse af den autistiske verden. Sådan siger en af gruppelederne John Quist Frandsen som står bag søskendekurser på Ådalskolen i Ringsted. Når vi lærer at forstå, hvordan verden ser ud igennem børnenes briller, lærer vi at være mere tolerant og har nemmere ved at kompensere. Det gør det rimeligt, at barnet med et handicap skal behandles på en anden måde end andre børn. Det hele handler nemlig om tilgange – altså om at forstå, at vi ikke kan indrette vores børn efter en bestemt verden, men at vi bliver nødt til at sørge for, at verdenen kommer vores børn med et et handicap i møde. Og hvad der måske er endnu vigtigere: Et søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted giver søskende en ny viden, som gør dem bedre i stand til at tale med og være sammen med deres søskende i de særlige vanskeligheder, de har på grund af deres handicap. Når søskende begynder at forstå sig selv og præmisserne for deres måde at være bror eller søster på, vil de for alvor få anvendelige og konstruktive redskaber til at tackle hverdagens udfordringerne – uden at det går ud over deres eget selvværd og selvtillid. De fleste søskende fortæller på søskendekurserne, at de naturligvis elsker deres bror eller søster uendeligt højt. Det er det, alle forældre ønsker at opnå med deres børn. Trods alle vores gode intentioner som forældre vil vi aldrig helt kunne sætte os ind i vores barns måde at opleve verden på – fordi vi ser verden fra en noget anden vinkel. På søskendekurset er der et kursus indhold som matcher børn i alderen 9-16 år og indholdet formidles gennem den legende tilgang med mange sjove aktiviteter. For søskende betyder det lettilgængelige og jordnære redskaber til at forstå de mange udfordringer, det medfører at have en bror eller søster med et handicap og hjælper med at få hverdagen til at fungere.

Både det vanskelige og det lette har en plads

Mathias på 11 år fortæller os på søskendekurset, at det „ikke så let at snakke med forældrene om det, som er vanskeligt, når det vanskelige handler om ens egen søster med autisme“. Mathias fortæller også at det er svært at finde tid til at tage emnet op – det drukner simpelthen i hverdagen. Søskendes stemmer kommer derfor ikke altid frem, bare fordi man spørger – men man kan høre den tydeligere, når der gives tid, tillid og ro. Dertil skal man være opmærksom på, at nogle gange ønsker søskende ikke at sige alle de ting, de har på hjertet til deres forældre. De ved jo, at også de kan være både kede af det, forvirrede og ikke mindst trætte. „Hvordan går det“, spørger vi voksne ofte hinanden, når vi mødes tilfældigt på gaden. „Fint“, svarer mange af os så. Helt kort og godt. Det samme gør børn: „Hvordan gik det i skolen i dag“, spørger far ved aftensmaden. „Meget godt“, svarer sønnen. Et svar, som sikkert ikke er spor ukendt for mange forældre, når de sidst på eftermiddagen spørger til barnets skoledag. På lignende vis svarede 10-årige Ida da også kort og roligt: „Det går udmærket“, da vi en lørdag på søskendekurset spørger hende, hvordan det går for hende nu, hvor hendes storebror er kommet godt igennem hjerteoperationen. Men heldigvis fik Ida lov til at fortsætte på søskendekurset og dermed mulighed for at fortælle de andre søskende og os gruppeledere gennem ord og tegninger, hvordan det så ud inde i hende, kom her kom et andet billede frem. Halvdelen af tegningen var fyldt med glade og fine farver, mens den anden halvdel bestod af ret mørke og grå nuancer. Da der lidt efter lidt kom ord på tegningen, viste det sig, at der var mange tanker, spørgsmål og bekymringer. Hvordan det opleves for Ida at have en bror med en hjertesygdom kan man ikke lige opdage, når man bare spørger i første omgang. På denne måde kan vores overflade være meget forskellig fra det, der er inde bag. Derfor er det også vigtigt for os gruppeledere at understrege, at de tanker og udsagn, som børn kommer med på søskendekurserne ikke kommer ved hurtige samtaler i en hvilken som helst kontekst. De fleste af dem er kommet frem i den ramme, hvor søskende over en rum tid har haft mulighed for at blive trygge, og hvor der er opbygget tillid til, at de bliver hørt på – både af voksne og af de andre søskende, som har oplevet noget lignende i deres liv. Dette er et af kendetegnene bag de søskendekurser som afholdes på Ådalskolen i Ringsted.

Søskendekursus for teenagere

Som årene går opstår der for mange søskende et stort behov for at tale om særlige emner når man har en bror eller søster med et handicap. Emner som har med ens bror eller søster at gøre. Da man var yngre var det især meget konkrete emner og spørgsmål som man var optaget af. Spørgsmål og forklaringer som bla. kom frem på søskendekurser eller hjemme i familien. Som teenager er der også mange spørgsmål men de ligger blot på et andet niveau. De er bestemt ikke mindre væsentlige og ligegyldige selvom unge søskende godt kan mene, at det betyder ikke så meget...

På Ådalskolens søskendekursus for teens som begynder til marts 2021 er der sammenhold, fællesskab og lærende aktiviteter som alt sammen er med til at "spille dig stærkere som bror eller søster". Her er en af vores bedste aktiviteter, som vi altid har stor succes med.

Det er godt at læsse af blandt andre

I løbet af et søskendekursus som hos Ådalskolen i Ringsted har vi mange snakke med søskende, som har en bror eller søster med handicap. Der er også mange sjove aktiviteter og ikke mindst muligheder for at dele de oplevelser man som søskende har. Vi oplever, at søskende har rigtig mange erfaringer og mange forskellige følelser forbundet med situationerne. Vi har bl.a. oplevet, at nogle søskende har følt sig utilstrækkelige eller været frustrerede og bekymrede for, hvordan fremtiden skulle forme sig for sig selv og deres bror eller søster med et handicap. Vi har også hørt at nogle, som har haft en følelse af at have mistet kontrollen eller været stresset og urolige over situationen. Andre søskende har følt sig misundelige eller haft en følelse af ikke at kunne forstå, hvorfor tingene sker, som de sker. Alt i alt, så er alle disse følelser naturlige og helt okay at have. Vi reagerer alle meget forskelligt på de ting, vi møder i livet, og derfor er der heller ikke nogen rigtig eller forkert måde at forholde sig til, at en, man holder af har et handicap. Når man som barn går rundt og tumler med de her følelser, så handler det først og fremmest om at få sat ord på følelserne, sætte fokus på sig selv og finde ud af ’hvad er det egentlig, som berører mig’. Derefter handler det om at finde ro i det ukendte og få noget perspektiv og refleksion over situationen. Det kan være svært. Et søskendekursus kan hjælpe med at sætte tingene i perspektiv, få reflekteret over situationen og få en tryghedsfølelse ved at få læsset nogle af følelserne af. Handicappet er der naturligvis fortsat og faktum ændres ikke, men visheden ved at kunne læsse af blandt andre giver en stor lettelse for mange. Det er nemlig vigtigt, at man som søskende også husker på sig selv. Det er ikke kun den, som har et handicap der bliver påvirket. Som søskende kan du blive påvirket i lige så høj grad. Tænk derfor også på dig selv og anerkend, at du også kan have det svært men at det hjælper at sætte ord på det ”svære” og lufte det til andre. Det handler nemlig også om at kunne få øje på det mulige i stedet for det umulige og på den måde få fokus væk fra begrænsningerne og irritationerne. I sidste ende får søskende nogle redskaber til, hvordan man kan klare at tage en dialog med hinanden om de ting de oplever i hverdagen. Samtidig handler det om at få lagt en form for strategi for, hvordan tingene skal gøres og klares fremadrettet.

Ikke brug for medlidenhed

Sådan siger Peter, som har en bror med Down syndrom. ”Min bror er meget stærk og han kan nemt klemme luften ud af mig selvom han er 4 år yngre en mig. Som søskende til en handicappet har jeg haft mine op- og nedture. Der har været pinlige øjeblikke, jeg har været enormt skuffet, følt mig overflødig og jaloux. Efter at jeg har været på Ådalskolen søskendekursus. På kurset kan Peter fortælle andre børn og de voksne om hans udfordringer og der bliver lyttet til det fortæller han. Den indsigt, det giver mig, gør faktisk det hele lidt lettere. Jeg lytter til de andre børn som også fortæller og jeg kan høre, at der er andre familier, hvor et handicap fylder meget mere end i vores. Sådan siger Cecilie på 11 år som har en storebror med autisme. Cecilie deltager på Ådalskolens søskendekursus og fortæller her lidt om hendes oplevelser. At leve i en familie, hvor mange af vores hverdagsting er så meget anderledes stiller store krav til os søskende. Cecilie opdagede egentlig selv, at der var noget galt med hendes storebror, da hun var 5 år gammel. Hun husker, at hun havde lagt mærke til, at han havde problemer med at tale, gik med ble, være sammen med andre og blev hentet i taxa hver morgen, når han skulle på specialskole. Min mor fortalte mig, at Johannes var handicappet, men det påvirkede ikke mig. Autismen gjorde i hverdagen, at der var flere ting som fungerer anderledes i hans hjerne. Alligevel var der perioder i min barndom, hvor jeg husker jeg var utryg og bange fordi jeg var i tvivl om, hvilke konsekvenser det ville få for vores fælles fremtid. Jeg var usikker på, om det måske ville skræmme mine veninder og jeg var bange når min storebror blev vred og smadrede ting på hans værelse. I dag efter jeg har været på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted er det blevet meget nemmere for mig. Jeg glad for, at der var andre søskende som med det samme forstod mig og som kunne fortælle om de samme udfordringer fra deres søskende. En af de ting som Cecilie særligt tager med sig fra søskendekurset er, at hendes er blevet til en vished om, at hendes storebror vil være handicappet resten af livet. Inden kurset tænkte hun om der var bedring på vej lige rundt om hjørnet eller det ville gå væk om nogle få måneder, måske år? Et søskendekursus er med til at sætte det hele på rette plads for mig. Så når min storebror skal leve med det, kan jeg også, slutter Cecilie med at sige.

Det kan godt være udfordrende...

At have en bror med et handicap kan godt nok være udfordrende, det ændrer hverdagen og mange forskellige følelser opstår” sådan siger Tobias som bare er 12 år. Han er ligesom mange andre drenge glad for fodbold og computerspil. Det er ikke til at se, hvis man ikke lige ved det siger Tobias, da vi spørger ham hvordan det er at være lillebror til en dreng som har et handicap. Tobias fortæller, hjemme hos os er min storebror i aflastning et par dage hver uge. Det giver mig og min søster en mulighed for at lave noget sammen med vores forældre for når min storebror er hjemme optager han rigtig meget af vores tid. Min storebrors handicap fører til store anderledesheder i min familiens almindelige hverdag og den måde den fungerer på. Han bliver temmelig ofte hverdagens omdrejningspunkt: både med hensyn til tanker og følelser og i forhold til praktiske gøremål og aktiviteter. Min storebror har autisme og det er meget vigtigt for ham, at kende til hvad der skal ske og i hvilken rækkefølge. Ellers kan han nemt blive forvirret og ”køre op”. Følelserne hos min søster og jeg er mange og forskelligartede. Nogle af de følelser, som ofte opleves, er kærlighed, vrede, sorg, fortvivlelse, afmagt, jalousi, ensomhed, skyld samt en følelse af at være overset. Det kan være svært at integrere de mange forskellige følelser, ikke mindst da min søster og jeg ofte føler os overladte til os selv og ikke har nogen at snakke med. Det var først da jeg deltog på et søskendekursus i Ringsted, at jeg for første gang oplevede et sted, hvor det er muligt at sætte ord på tankerne, give udtryk for følelserne og dele mine oplevelser. At høre, at andre børn har oplevelser, som minder om mine egne. Gruppeleder fra Ådalskolens søskendekursus John Quist Frandsen fortæller, at mange søskende oplever det som en stor hjælp at snakke med andre børn og det er helt klart at det bryder med den isolation og anderledeshed, som nogle gange omgiver disse børn.

Søskende som har en bror eller søster med et handicap

Ådalskolen i Ringsted tilbyder søskendekurser for børn i alderen 9-12 år. Et kursusforløb som foregår over 3 måneder og her er et kort resume over nogle af de emner søskende vil opleve. Hvert søskendekursus er naturligvis meget forskellige fra hinanden idet det tager afsæt udfra de perspektiver og erfaringer som børnene kommer med.

Overvejelser fra søskende
•Ting børn siger om at have en søskende med et handicap
•Hvad du kan gøre for at støtte din bror eller søster
•Et ønske om mere viden og information
Når et barn har et handicap, påvirker det alle i familien, herunder også søskende. Hvordan du reagerer på at have en søskende med et handicap afhænger af mange ting blandt andet:

•Typen af handicap

•Din egen alder

•Alder på din bror eller søster

•Hvordan handicappet håndteres i din familie

•Den støtte, der gives hvert barn i familien

Søskende kan have nogle af de samme følelser, som forældre kan have – derfor er det er vigtigt, at deres følelser høres og forstås. Børn og deres søskende med handicap kan have det sjovt og nyde at være sammen. De får chancen for at lære noget som andre børn ikke komme så nemt til og som vil hjælpe dem til at blive mere empatiske og eftertænksomme unge.

Overvejelser fra søskende:

At have en søskende med et handicap kan give mange udfordringer for børnene. Det kan være:

•Påvirkning af det generelle familieliv

•Påvirkning af familieudflugter og aktiviteter

•Gå glip af tid sammen med forældre, og måske føle sig misundelig over dette

•Søskende kan stille for store krav til sig selv fordi de føler at de skal gøre det dobbelt så godt

•Kan føle skyld, hvis de brokker sig, fordi deres søskende har det endnu værre

•Kan være bange for, hvad handicappet betyder for dem – måske har de ikke fået at vide, at det ikke kan smitte

•Kan blive flov over deres søskendes adfærd, når deres venner kommer på besøg

•Kan blive bedt om at fungere som omsorgspersoner for at hjælpe forældrene – og det kan måske ubevidst komme til at tage overhånd

•Kan være bekymret for deres forældres reaktioner på handicappet især hvis forældre oplever det stressfyldt

Vi lærer af hinanden og slapper af sammen

Ådalskolens søskendekursus i Ringsted er for børn i alderen 9-12 år som har en bror eller søster med et handicap eller særlige behov. Søskendekurset giver mulighed for at mødes med andre i samme situation, lære nyt og bare være sammen. Søskende har snart i 9 år haft mulighed for at udveksle erfaringer på søskendekurserne i Ringsted, som gruppeleder John Quist Frandsen var med til at stifte tilbage i 2012.

At have en bror eller søster med et særligt behov kan være en udfordrende situation, fordi man ofte er parat til at ofre alt – men det er ikke en gang nok. Gevinsten på et søskendekursus handler i høj grad om at være sammen med andre børn på sin egen alder, uden at man skal forklare helt fra Adam og Eva om, hvad det betyder at have en søskende som er anderledes. Vi lærer af hinanden, og vi slapper af i hinandens selskab, forklarer John. Søskende vil naturligvis gerne have et normalt liv som alle andre børn, men deres vilkår er anderledes og det hjælper at vide, at der er andre børn som har det på samme måde og oplever mange af de samme tanker. På søskendekurset sidder vi ikke bare sidde i rundkreds og klager over, hvad handicappet betyder for dem, nej vi er faktisk med til at understøtte en ny og anderledes forandring ved hjælp af de aktiviteter og øvelser vi tilbyder. Fordelene ved at deltager i et søskendekursus er mange. Det er godt for søskende at se, hvordan andre børn kæmper med de samme ting som dem selv. Og for søskende handler det mest af alt om at udveksle erfaringer og lære af hinanden. Det er også vigtigt at have et andet forum end sin normale omgangskreds af venner og familie. Mange søskende ønsker ikke at belaste deres familie, men nogle børn kan opleve at forældrene bliver ”trætte af” at høre om handicap fordi det fylder så meget i hverdagen. På søskendekurset får man overskud til at tale om almindelige hverdagsproblemer. Der er fx mulighed for at tale om problematikken med pinligheder, drillerier, andre mennesker der kikker, fniser og vender øjne. Vi modtager mange henvendelser fra forældre, som har hørt om os via Google. Det er jo meget godt, men jeg kunne ønske, at lærere og kommuner blev endnu bedre til at henvise til søskendekurserne og deltage i vores netværk, siger John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted.

"Jeg er født lillebror men er storebror for min bror"

En kryptisk sætning som ved første læsning ikke er lige til at gennemskue, men sådan er det, at Martin på 11 år oplever hans liv som bror. Mange tak til Martin og familie fordi I ville dele jeres historie her på Ådalskolens søskendekursus blog. Det er en pointe som opleves af rigtig mange familier, som har en barn med særlige behov eller et handicap. For lillebror Martin på 11 år er det bare helt naturligt, at Rasmus er handicappet. Han har aldrig kendt til andet. Da Martin var mindre, spurgte han ofte, hvornår Rasmus begyndte at tale, lidt som at lære at gå og cykle. Det måtte jeg så fortælle Martin, at der jo nok gik endnu et stykke tid. Og som 7-årig talte Martin om autisme og bleer og han er i dag meget omsorgsfuld over for Rasmus. Allerede som 8-årig kunne Martin komme ind fra haven og fortælle mig, at Rasmus havde ”lavet i bleen” og nok trængte til en ny. Han elsker at få lov til at give Rasmus et glas æblejuice eller et stykke kage. Martin har aldrig givet udtryk for, at der var for meget fokus på Rasmus. Selv om Rasmus jo ofte kommer i første række, sådan er det jo bare. Over for begge mine drenge har jeg i årene valgt den positive vinkel. Der er meget, som er værre end et handicap og i dag kan vi faktisk se positivt på, at det for eksempel har været muligt for mig at arbejde hjemmefra, og at jeg har haft et fag, som har gjort det muligt. Jeg nægter generelt at have for stort fokus på handicappet og har for eksempel sidestillet det at have handicap med at have rødt hår. Martin er rødhåret og det er ikke altid sjovt. Heller ikke når han på grund af sin lyse hud skal smøres ekstra meget med solcreme om sommeren og skal bade med t-shirt. Så snakker vi om, at der er noget med alle mennesker. Nogen har et handicap, nogen har rødt hår og nogen noget helt andet. Rasmus oplever rigtig mange begrænsninger ved at have et handicap og det vil han naturligvis også gøre fremover. Det kan jeg ikke gøre noget ved. Sådan må det nu engang være for ham. Det, jeg kan gøre noget ved, er måden, vi takler udfordringerne på. Jeg nægter at give op overfor et handicap eller at skjule handicappet på nogen måde. Jeg har altid forsøgt at fortælle Martin, at have en bror med et handicap ikke er noget at skamme sig over eller have alt for meget fokus på. Martin tager det ufatteligt pænt, men selvfølgelig er der også perioder hvor det er meget svært. Især, når man tænker på, hvor frustrerende det er, at lige meget hvor meget umage man end gør sig, så er der dage, hvor det handicap bare ”fylder” enormt meget. At komme hertil hvor vi er i dag kræver benhårdt arbejde i familien og et nært samarbejde med omgivelserne. I min familie har vi virkelig haft glæde af Ådalskolens søskendekursus i Ringsted, som netop afholder søskendekurser for børn i alderen 9-12 år. At være en del af det netværk er meget gavnligt og et sted, hvor vi som søskende kan møde hinanden og netværke. Det er der ikke altid tid og plads i familien. »På Ådalskolen i Ringsted har vi søskendekurser for børn og vi oplever tydeligt, at børnene higer efter at tale med andre søskende om lignende oplevelser. Børnene udveksler for eksempel erfaringer med forskelle og ligheder fra søskende til søskende,« siger John Quist Frandsen, som er en af gruppelederne på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted.

Et søskendekursus bryder med anderledesheden

”At have en bror med et handicap kan godt nok være udfordrende, det ændrer hverdagen og mange forskellige følelser opstår” sådan siger Tobias som bare er 12 år. Han er ligesom mange andre drenge glad for fodbold og computerspil. Det er ikke til at se, hvis man ikke lige ved det siger Tobias, da vi spørger ham hvordan det er at være lillebror til en dreng som har et handicap. Tobias fortæller, hjemme hos os er min storebror i aflastning et par dage hver uge. Det giver mig og min søster en mulighed for at lave noget sammen med vores forældre for når min storebror er hjemme optager han rigtig meget af vores tid. Min storebrors handicap fører til mange anderledesheder i min familiens hverdag og den måde vi fungerer på. Han bliver temmelig ofte hverdagens omdrejningspunkt både med hensyn til ens tanker og følelser og i forhold til praktiske gøremål og aktiviteter. Min storebror har autisme og det er meget vigtigt for ham, at kende til hvad der skal ske og i hvilken rækkefølge. Ellers kan han nemt blive forvirret og ”køre op”. Følelserne hos min søster og jeg er mange og forskelligartede. Nogle af de følelser, som ofte opleves, er kærlighed, vrede, sorg, fortvivlelse, afmagt, jalousi, ensomhed, skyld samt en følelse af at være overset. Det kan være svært at integrere de mange forskellige følelser, ikke mindst da min søster og jeg ofte føler os overladte til os selv og ikke har nogen at snakke med. Det var først da jeg deltog på et søskendekursus i Ringsted, at jeg for første gang oplevede et sted, hvor det er muligt at sætte ord på tankerne, give udtryk for følelserne og dele mine oplevelser. At høre, at andre børn har oplevelser, som minder om mine egne. Gruppeleder fra Ådalskolens søskendekursus John Quist Frandsen fortæller, at mange søskende oplever det som en stor hjælp at snakke med andre børn og det er helt klart at det bryder med den isolation og anderledeshed, som nogle gange omgiver disse børn.

Når søskende fortæller

Camilla er 11 år og en af de søskende som har været med på søskendekurset denne gang. Hun har skrevet en historie til vores søskendeblog. Tak for hjælpen og tusind tak for denne gang og fordi vi fik lov til at lære dig at kende. Jeg har gennemført Ådalskolens søskendekursus i Ringsted i 2020. Det foregik hver måned og startede tidligt en lørdag i marts. Det var min mor som havde fundet en brochure på internettet og spurgte mig om det ikke var noget for mig. I begyndelsen sagde jeg ”nej”, men mest fordi jeg ikke anede hvad et søskendekursus var og hvad man lavede. Jeg havde aldrig før hørt det ord. Her bagefter kunne jeg godt tænke mig, at kurset havde fortsat endnu længere. Det vil jeg gerne fortælle om. Det er rart at snakke med andre børn, der er i de samme udfordringer som mig. Det er godt at få nogle nye vinkler på det, jeg oplever. Selvom vores brødre eller søstre er meget forskellige er der alligevel mange oplevelser som minder om hinanden. Jeg kan godt komme til at lukke det inde og synes, at det hele bare er noget lort. Det er også rart, at der er nogle voksne, som jeg ikke kendte og derfor kunne snakke mere åbent med. Selv om jeg selvfølgelig har fortalt at min bror har et handicap til mine nære venner, kan de godt være bange for at spørge ind til det, fordi de sikkert tænker, at det kan være svært for mig at snakke om. På den måde er det rart at komme ind til et sted, hvor man ikke er bange for at sige noget. På søskendekurset troede jeg først, at vi skulle snakke intenst om min brors handicap. Men sådan var det overhovedet ikke. Vi fik emnet serveret på alle mulige sjove og legende måder. Gennem film, lege, nip napper, dilemmaspil og så har vi fået en scrapbog hvor det hele er samlet i, for eksempel. Der er forskel på, hvordan piger og drenge reagerer når man har en bror eller søster med et handicap. Jeg blev faktisk overrasket over, hvordan nogle af drengene reagerede. De er meget åbne og fortalte, at de har det på samme måde som mig. Det kom bag på mig. At de kunne udtrykke sig så præcist. Jeg troede, at drenge var nogle, at man ikke må se er kede af det. Især i min alder er de begyndt at blive nogle rigtig hårde typer, som bare skal vise, hvor seje de er. Jeg er en meget åben person, og jeg tier ikke stille i timerne. Men jeg havde i en lang periode været meget stille i timerne og blev lettere irriteret når min lillebror var hjemme, og derfor var det også rart at få forklaret på søskendekurset, hvorfor jeg havde det sådan. Min anden lillebror skal bestemt også på søskendekursus om 3 år, når han har alderen til det. Han siger ikke så meget endnu. Han synes det er mere sjovt, men han er også kun 6 år. I forhold til følelser snakker han ikke så meget. Det er svært for mig at finde ud af, hvordan han har det, og det kunne være rart, når vi kan snakke mere om det. Det kommer vi til når vi bliver ældre. Jeg havde en forventning om, at jeg ville have det bedre, efter jeg havde været på søskendekursus. Det har jeg også fået, men jeg havde også lidt en forventning om, at alt bare ville være kureret. Og det skal man ikke regne med. Man skal selv arbejde for det og det første skridt at er at acceptere og leve med, at vores bror har et handicap og sådan bliver det ved med at være resten af livet. Jeg bruger så ofte som jeg kan de grønne tanker som jeg lærte at finde frem på Ådalskolens søskendekursus.

Søskendekurser på Ådalskolen 2021

Den særlige dynamik træder tydeligt frem

Genkendelsen og oplevelsen af at være blandt ligestillede, medfører en helt særlig dynamik på et søskendekursus, hvor alle søskende har mulighed for at kommentere på hinandens erfaringer og nemt opdager hinandens ressourcer. Ressourcer som kan deles og bruges af andre søskende på holdet eller når vi får lov deler dem her på kursusbloggen. Forleden dag talte vi med Martin, en helt fantastisk samtale, som vi er meget stolte af og som vi har fået lov til at bringe her på bloggen. Vi talte om dengang han var på søskendekursus i Ringsted og hvad han særligt husker tilbage på. Der var naturligvis det med den røde løber, de voksne, legene, pauserne i gymnastiksalen og søskendecampen med bål og hygge. Og så var der også lige oplevelsen med, at søskendes erfaringer blev betragtet som ressourcer medfører, at Martin bryder ud med latter i telefonen. Ja det var første gang, at ”jeg som lille dreng på 11 år oplevede, at det er en ressource og ligefrem en kompetence at have en søskende som er handicappet”. Jeg husker at ”det troede jeg faktisk ikke rigtig på men jeg var jo ikke så gammel” så jeg sagde ikke noget. I dag kan jeg godt forstå det og det er rigtigt. Vi søskende er en ressource og ”vi er en stærk gruppe" hvis vi står sammen. Vi har rigtig mange erfaringer, som vi kan bruge til at hjælpe andre med”. Ved at fortælle vores historier, italesætter vi vores livshistoriske erfaringer med at vokse op i familier med et barn som har et handicap. Før jeg deltog på Ådalskolens søskendekursus kan jeg huske, at jeg følte, at jeg ikke oplevede at mine erfaringer var noget særligt…fordi at jeg oplevede at jeg flere steder sådan nemt blev sat i bås…du har en handicappet bror, så er du nok sådan og sådan osv siger Martin som er en af vores ”gamle søskende” der var med på søskendekurset for 6 år siden. I dag er han 17 år. På Ådalskolens søskendekursus er de virkelig gode til at møde os søskende og vi føler os som nogen helt særlige. At have en bror eller søster som er handicappet betyder selvfølgelig noget for mig her og nu og noget som vil følge mig gennem hele mit liv. Nogen tid efter jeg havde deltaget på søskendekurset begyndte jeg at forstå handicappet bedre men selvfølgelig kan jeg en gang i mellem stadig spørge sig selv, hvorfor det lige blev min lillebror som fik det her autisme handicap? Men jeg er begyndt at se på handicappet og mit liv på en anden måde. Jeg har efterhånden accepteret det og det vil altid være en del af mig og der vil altid være ting, som min lillebror ikke kan. I dag kan jeg godt sige til mig selv, at jeg hellere vil bruge min energi og mit fokus på alt det, han godt kan. Dengang da jeg var mindre tænkte jeg, at hvis jeg øvede nok med min lillebror ville han komme til at tale, men det skete selvfølgelig aldrig. Jeg vil have det bedste ud af det jeg har og selvfølgelig er der ting, der fortsat irriterer mig. Min barndom blev anderledes end andres, mine forældre blev skilt, jo jeg har også fra tid til anden ønsket, at jeg var i en anden familie men okay det havde jo muligvis bragt noget andet til min familie og jeg men jeg ved det jo i virkeligheden ikke. Men vigtigst er nu det, at jeg, min bror og familie i dag har det godt.

En gruppe af ligestillede giver gode og ligeværdige dialoger

Allerede fra den første kursus lørdag bliver scenen sat – en begyndelse for et særligt rum. I starten da vi lavede søskendekurser på Ådalskolens i Ringsted havde jeg forestillet mig, at det ville tage lang tid før end børnene turde og havde tillid til at fortælle om deres erfaringer om det at have en bror eller søster med et et handicap. Vores overraskelse var derfor stor, da børnene allerede den på første dag fortalte om deres erfaringer. Den første lørdag møder alle deltagerne op og er naturligvis synligt meget spændte. Vi får lidt morgenmad sammen og imens fortæller vi lidt om os og ideen med søskendekurset. Dernæst præsenterer søskende sig for hinanden. Vi spørger lidt til om de vil fortælle lidt om sig selv og hvorfor de har meldt sig til søskendekurset. I løbet af den første formiddag bliver vi altid meget overraskede. For det første vil alle gerne præsentere sig og gerne fortælle om deres livshistorie. Søskende fortæller om hvordan deres liv har formet sig og hvad der sker i familien og hvordan det er at have en søskende som har et handicap. Livshistorier som rummer alle facetter af en barndom og mange forskellige oplevelser. Deres livserfaringer vidner på den ene side om sammenhæng mellem det sociale miljø, omsorgsrelationer og ressourcer fra nærmiljøet. Ingen af de deltagende søskende kender hinanden på forhånd, men i erfaringsudvekslingerne er de virkelig gode til at lytte til hinanden, hvor det bliver tydeligt, at de genkender mange sider af sig selv i hinandens historier. Erfaringsdannelse er naturligvis subjektive processer, som er forankret i deres livshistorie, men er samtidig genkendelige sociale og familiemæssige erfaringer. Det vil sige, at på trods af deltagernes forskellige baggrunde, vækker de individuelle historier en kollektiv genkendelse, hvilket medfører, at den enkelte søskende hver eneste gang får en oplevelse af at være blandt ligestillede.

Det medfører også en særlig berørthed

At være deltager betyder også med at være i en dynamisk gruppe eller med andre ord i en gruppe af ligestillede fordi det for deltagerne er første gang de ser hinanden og første gang, at mange af dem fortæller åbenhjertigt om deres bror eller søster. I erfaringsudvekslingen bliver søskende også berørte som er et udtryk for, at processen rører ved komplicerede affektive og kropslige relationer. Der opstår det som vi kalder for en sansebaseret autentisk empati. Genkendelsen, det emotionelle engagement og oplevelsen af at deltage i et søskendekursus med ligestillede medfører, at søskende kan og tør fortælle deres historier.

Pernille på 12 år: ”At der er et rum, hvor ting er legale at blive sagt højt. Der er ikke noget, der er pinligt. Der er ikke noget, der ikke er legalt at sige, der er ikke noget der er skamfuldt, der er ikke noget der er værre end det sidemanden fortæller som selvfølgelig har været ude for en anden historie”. Gruppeleder John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted fortæller også, at det rum der bliver skabt, hvor det er muligt at italesætte deres historier, tabuer samt skamfulde og pinlige oplevelser er af meget stor væsentlighed. Det bliver muligt og legalt at italesætte egne oplevelser og realiteter overfor hinanden, hvorved de kan dele deres subjektive og kollektive erfaringer med at være søskende til en bror eller søster som har et handicap. Søskende erfarer med andre ord et rum for et mere ligeværdigt samvær og ligeværdige dialoger i interaktionen med hinanden. Det betyder at søskende erfarer, at de kan indgå i et socialt samspil med andre uafhængig af deres bror eller søsters diagnose på en anden måde og at de i denne sammenhæng kan høste andre erfaringer. Børnenes individuelle og kollektive erfaringer med en bror eller søster som har et handicap er erfaringer, som vi undervejs i søskendekurset arbejder videre med og udfordre i det fællesrum. At have en bror eller søster med et handicap er er livslangt vilkår og vi oplever på søskendekurserne, at der hele tiden dukker nye lag frem som er væsentlige for søskende ”at sætte ord på”.

Søskendekurser giver noget til alle i familien

Når et barn fødes med et handicap har det indvirkning på hele familien. Alt hvad der før var normalt, bliver pludselig vendt på hovedet og intet er længere som det var. Et barn med et handicap ændrer det, som før var. Sådan fortæller mange søskende, når vi på søskendekurserne spørger dem, hvordan det er at være "i deres sko"? En familie kan rammes af en ubalance af blandede følelser som magtesløshed, frustration, hjælpeløshed og ikke mindst tanker som; Har vi gjort noget galt? Kunne vi have gjort det anderledes? At have et handicap opleves stadig for mange mennesker som tabu og ofte taler de pårørende ikke så meget med deres omgivelser omkring den svære tid, de går igennem. Måske føler de sig tynget af skyld eller oplever, at det er skamfuldt at skulle fortælle andre at deres barn har et handicap. Tanker som, hvad tænker de andre, naboerne eller veninden kan stoppe os i at fortælle åbent om udfordringerne. Som pårørende og ikke mindst søskende til et barn med et handicap må man derfor hurtigt lære sig at være ligeglad med omgivelserne og hvad de nu end tænker og kunne sige ”pyt” ret så højt. Søskende holder nogle gange deres bekymringer og tanker for sig selv. De ønsker naturligvis ikke at belaste forældrene med deres bekymringer og af hensyn til familien kæmper de nogle gange for at holde sammen på sig selv. Særligt for søskende er det vigtigt at få talt med nogen, som har overskud og er i stand til at lytte, rumme og give plads. En god ven, en skolelærer, en nabo (og har du overskuddet), kan du måske selv række en hånd frem for på den måde give plads til, at søskendebarnet kan få luft for sine tanker og muligvis bekymringer. Bekymringerne kan du naturligvis ikke fjerne med et trylleslag - og det skal man heller ikke - men bare det at få lov til at sætte ord på og på den måde "få luft", kan være nok til, at søskende samler lidt flere kræfter til at gå den ofte snørklede vej, som ligger foran.

En anden mulighed er også at tilmelde sig et søskendekursus.

Ådalskolen i Ringsted holder søskendekursus igen til foråret 2021.

Viden og forståelse gør søskende stærkere

Nana ville ønske, at hun selv havde vidst mere om autismen for mange år siden, for det er først efter at hun har deltaget på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted i efteråret, at hun sådan rigtig har forstået handicappets omfang. Og alligevel er det til tider svært at leve med, men nu har jeg i hvert fald fået en større viden. ”Selv om min mor og far har talt lidt om handicappet, har det jo været et langt forløb som har varet de sidste 8 år. Derfor var det en meget stor lettelse for Nana at blive tilmeldt Ådalskolens søskendekursus, som kommer fra Holbæk kanten. ”På søskendekurset har jeg fået den bedste information om min søsters handicap og støtte fra de andre børn som også har søskende med et handicap. Det har været meget frustrerende, at jeg har været den eneste i min klasse som har en søskende med et handicap og det har helt sikkert betydet at jeg i perioder også selv har haft det svært. Men denne gang tror jeg, at det virker. Det har taget lidt tid, før jeg mærkede en effekt, men nu ser det ud som om, der sker noget” siger Nana. Efter jeg har deltaget på søskendekurset har jeg lært, at det handler om at leve med autismen på den bedste måde – både for den, som har autisme og for dem, som er pårørende. Det er vigtigt at sætte sig godt ind i handicappet, forstå så mange af dets afkroge som muligt og det er vigtigt at se realiteterne i øjnene, siger John Quist Frandsen fra Ådalskolen søskendekursus. Det er vigtigt at få et realistisk forhold til sin rolle som søskende og det er vigtigt at finde ud af, hvad man som søskende har brug for fra ens omgivelser. Mit gode råd til andre er: ”Find ud af, hvad netop du har brug for, deltag gerne sammen med andre søskende og sig i hverdagen fra, hvis du ikke har behov for at snakke om handicappet hele tiden”.

Det er godt at læsse af blandt andre

I løbet af et søskendekursus som hos Ådalskolen i Ringsted har vi mange snakke med søskende, som har en bror eller søster med handicap. Der er også mange sjove aktiviteter og ikke mindst muligheder for at dele de oplevelser man som søskende har. Vi oplever, at søskende har rigtig mange erfaringer og mange forskellige følelser forbundet med situationerne. Vi har bl.a. oplevet, at nogle søskende har følt sig utilstrækkelige eller været frustrerede og bekymrede for, hvordan fremtiden skulle forme sig for sig selv og deres bror eller søster med et handicap. Vi har også hørt at nogle, som har haft en følelse af at have mistet kontrollen eller været stresset og urolige over situationen. Andre søskende har følt sig misundelige eller haft en følelse af ikke at kunne forstå, hvorfor tingene sker, som de sker. Alt i alt, så er alle disse følelser naturlige og helt okay at have. Vi reagerer alle meget forskelligt på de ting, vi møder i livet, og derfor er der heller ikke nogen rigtig eller forkert måde at forholde sig til, at en man holder af har et handicap. Når man som barn går rundt og tumler med de her følelser, så handler det først og fremmest om at få sat ord på følelserne, sætte fokus på sig selv og finde ud af ’hvad er det egentlig, som berører mig’. Derefter handler det om at finde ro i det ukendte og få noget perspektiv og refleksion over situationen. Det kan være svært. Et søskendekursus kan hjælpe med at sætte tingene i perspektiv, få reflekteret over situationen og få en tryghedsfølelse ved at få læsset nogle af følelserne af. Handicappet er der naturligvis fortsat og faktum ændres ikke, men visheden ved at kunne læsse af blandt andre giver en stor lettelse for mange. Det er nemlig vigtigt, at man som søskende også husker på sig selv. Det er ikke kun den, som har et handicap der bliver påvirket. Som søskende kan du blive påvirket i lige så høj grad. Tænk derfor også på dig selv og anerkend, at du også kan have det svært men at det hjælper at sætte ord på det ”svære” og lufte det til andre. Det handler nemlig også om at kunne få øje på det mulige i stedet for det umulige og på den måde få fokus væk fra begrænsningerne og irritationerne. I sidste ende får søskende nogle redskaber til, hvordan man kan klare at tage en dialog med hinanden om de ting de oplever i hverdagen. Samtidig handler det om at få lagt en form for strategi for, hvordan tingene skal gøres og klares fremadrettet. 

Børn og unge tager på søskendekursus

Ådalskolen i Ringsted tilbyder kurser for søskende, som har en bror eller søster med særlige behov eller et handicap. Drengene fortæller, at søskendekurser er en fantastisk ting og det er vigtigt at fortælle alle søskende, at der findes sådanne kurser. Men det er ikke alle, der kommer af sted af sig selv, nogle skal man skubbe mere til end andre. ”Jeg var en af de drenge som egentlig ikke ville af sted på søskendekursus fortæller Niels på 11 år, men min familie og jeg har haft meget rigtig glæde af dem. Dog kunne jeg godt ønske mig, at de varede noget længere. På søskendekurser bliver tingene forklaret på vores niveau”. Søskende er egentlig en slags pårørende og vi som pårørende er en vigtig ressource i forhold til ens bror eller søster, som dagligt lever med et handicap. Det kræver nemlig en særlig forståelse, at kende og forstå de små signaler, som kommer til udtryk i en hverdag hos en person med et handicap eller særligt behov. Åbenhed og sammenhold i familien, en direkte kommunikation om handicappet samt en god fælles forståelse af problemløsning er faktorer, som kan forebygge udfordringerne på grund af handicappet. Det er for længe siden dokumenteret, at en families holdning påvirker søskendes trivsel og strategier i forhold til at håndtere og leve med en bror eller søster, som har et handicap.

Et søskendekursus hjælper med at få sat begreber på plads

Kursusprogrammet som vi gennemfører med søskende på Ådalskolens søskendekursus giver børnene rig mulighed for at blive inddraget i hinandens oplevelser og sætte spot og fokus på sin egen søskende. Børnene bliver oplyst om handicappet, adfærdsmønstre og forskellige handlinger og adfærd bliver afmystificeret i løbet af søskendekurset. Et søskendekursus medfører at omgivelserne får en bedre forståelse for børnenes situation. Følelser blev almengjorte. Det medfører, at børnenes isolation bliver brudt. Deltagelsen i søskendekurset gør det muligt for søskende at dele erfaringer og følelser med ligestillede og medfører, at følelser som f.eks. pinlighed, afmagt og jalousi bliver legaliseret. I evalueringen fra børnene fremgår det, at programmet har været meget gavnligt for dem. Flere af børnene fortæller, at et søskendekursus gerne skulle vare længere. Andre børn fremhæver de programpunkter, som skaber forståelse fra omgivelserne, som de vigtigste. Generelt om søskendekurset siger børnene:

”Det var rigtig godt at få en forklaring som jeg kan bruge i skolen, så de andre ved, hvordan det er.”

”Det var vigtigt, at de kom til at forstå det, så man ikke blev drillet.”

 ”Det er godt at høre, at andre søskende tænker ligesom mig, og det ikke bare er mig, der har det svært”

”Søskendekurset var godt. Der kunne alle børnene få snakket om, hvilke problemer de havde, og så kunne andre måske fortælle, at sådan havde de det også.”

Men også de oplysende og kontaktskabende dele af søskendekurset som legene og søskendecampen vurderes højt. Som Jens på 12 år udtrykker det: ”Aktiviteterne var meget lærerige og er en god ide. Jeg har tænkt meget på de forskellige ting, og hvad det var for noget.”

Et andet barn siger: ”Søskendecampen var en alletiders afslutning, hvor man kunne få sagt noget og I voksne kunne se, hvad man måske havde brug for, når ens søskende er handicappet”.

Gruppelederne konkluderer, at søskendekurset hjælper børnene med at få sat flere begreber på plads, tage dem alvorligt og sætte dem i fokus. Søskendekurset viser, at man med en forholdsvis lille indsats kan hjælpe en gruppe børn, der i øjeblikket bliver overset og ikke møder den nødvendige forståelse fra omgivelserne. Det er vores klare opfattelse, at søskendekurserne kan forbedre børnenes situation både nu, men også i tiden fremover. Derfor glæder vi os til at tage imod et nyt hold til marts 2021. Der er flere pladser på kurset.

Fordele og ulemper ved at være søskende

En række søskende fra Ådalskolens søskendekursus stille skarpt på de fordele og ulemper der er ved at have en bror eller søster med et handicap. Børnene er hudløs ærlige og dette blogindlæg vil derfor både indeholde de positive og negative sider som der kan opleves at være søskende. Det er naturligvis altid meget forskelligt fra familie til familie og fra handicap til handicap, hvordan det hele påvirker og indvirker i hinanden. Erfaringerne og de kompetencer som søskende erhverver sig skal anerkendes af forældre og andre i søskendes omgivelser.

Fordele ved at være søskende

Man lærer mange nye special færdigheder

Mange søskende tilegner sig nye færdigheder såsom førstehjælp, tegnsprog, omsorgsfærdigheder, mæglingsevner, lærer svære ord og konfliktløsningsstrategier. Disse kan være et meget stort aktivt for søskende senere hen i livet i forbindelse med forældre- eller karriererollen. At vide at man som søskende kan noget særligt som andre på sin egen alder ikke kan, giver en grad af selvtillid. 

Sociale kompetencer

Søskende accepterer nemmere andre menneskers forskelligheder og og udvikler tolerance i en langt tidligere alder end deres jævnaldrende kammerater. De kan også være mere omsorgsfulde, empatiske og forstående over for andre. Deres lunte kan også i det fleste tilfælde være længere.

Påskønnelse og glæde

Søskende sætter større pris på deres egen sundhed og egne evner. De sætter naturligvis stor pris på deres brors eller søsters fremskridt og præstationer og på den måde deres forældre passer på deres bror eller søster. Små tegninger kan nemt blive til de mest fantastiske malerier og glæden ved den første hjemmelavede gave er ofte stor. For mange søskende tæller ”de små ting i livet” virkelig meget og nogle søskende bliver nemt glade for lidt. Taknemmeligheden er udpræget stor hos mange søskende. Glæden for livet bliver særlig stor når man tidligt oplever, at andre kan have det rigtig svært.

Frontkæmpere for deres bror eller søster

Søskende står ofte i specifikke situationer, hvor de skal forklare deres brors eller søsters handicap og særlige behov overfor lærere, pædagoger, i butikker eller til andre pårørende. Mange søskende kan også med tiden komme til at tale på vegne af handicappede medmennesker og ønsker at indgå i foreningsmæssige sammenhænge. Der er nogle søskende som ligefrem bliver en slags "advokat" for deres bror eller søster og nærmest vil gå igennem ”ild og vand” for dem.

Ulemper og udfordringer for søskende

Konflikterne er anderledes og trættende

Søskende kan opleve en barndom med mange flere konflikter end andre børn. Der kan være svære adfærdsproblemer forbundet med et handicap og dermed et dagligt konflikt niveau som er højt. Når ens bror eller søster har svært ved at drage erfaring og læring af tidligere konflikter kan det føles som om at konflikter i familien nærmest er ustoppelige hvilket er udtrættende for alle.

Føle mindre opmærksomhed fra forældre

Forældres tid og ressourcer kanaliseres ofte til at imødekomme det handicappede barns behov, hvilket naturligt giver mindre tid til rådighed for søskende. På grund af kravene til omsorg og om pleje får forældre muligvis ikke tid til at lege med søskende, hjælpe dem med lektier eller blive involveret i deres sociale aktiviteter. Dette kan føre til vrede og jalousi fra søskende og have en negativ indvirkning på forholdet mellem forældre og søskende. Nogle forældre til handicappede børn kan også få stress eller måske endda en depression, hvilket gør det endnu sværere at give søskende den kvalitetstid og opmærksomhed som ønskes. Oplevelsen og følelsen af ​​at komme i 2. række i forhold til et andet barn i familien kan nemt føre til mistrivsel.

Isolering og social udstødelse

Søskende oplever nemt de selvsamme følelser af isolation som deres forældre, men har på grund af deres unge alder ikke den samme adgang til jævnaldrende og social støtte som voksne har. Mange søskende føler derfor, at andre ikke forstår, hvordan deres familieliv er. Familier med handicappede børn er muligvis ikke i stand til at deltage i sociale og rekreative aktiviteter på grund af offentlige fordomme, manglende reel adgang eller støtte, bekymring for deres handicappede barns opførsel offentligt eller på grund af forældrenes udmattelse. Disse betyder samlet set, at søskende kan gå glip af mange oplevelser og muligheder, som deres jævnaldrende har.

Ikke kunne forstå diagnosen eller handicappet

Mange søskende får ikke nøjagtige og aldersrelaterede oplysninger om deres brors eller søsters diagnose. Dette kan føre til, at yngre søskende udvikler deres egne teorier om virkeligheden, hvilket kan være meget vildledende og forårsage bekymringer, for eksempel ved at tro, at de fik handicappet til at ske eller at søskende selv kan blive smittet af det ligesom en forkølelse. Søskende bliver ofte spurgt af andre i skolen om deres brors eller søsters diagnose og de skal være i stand til at forklare handicappet enkelt og i en tone af selvtillid. Søskende kan føle sig udelukket af familie diskussioner om diagnose og handicap og må finde ud af tingene fra andre i skolen eller ved at spørge Google. Søskende oplever måske også, at det er et tabu emne derhjemme og undgår derfor at stille spørgsmål, hvis de oplever at de belaster deres forældre endnu mere. Det kan nemt gå hen og blive til en ond cirkel som med tiden bliver større og større.

At håndtere et mix af følelser

Til langt de fleste tider vil søskende have meget stærke følelser af kærlighed, beskyttelse, stolthed og glæde i deres forhold til deres bror eller søster med et handicap. På andre tidspunkter kan de føle vrede, irritation, forlegenhed, skyld eller tristhed i søskendeforholdet. For eksempel kan en søskende føle hengivenhed over for deres bror eller søster og ønsker at tage sig af dem og samtidig føle sig vrede, hvis det betyder, at de derfor ikke er i stand til at lege med en kammerat. Det kan være meget svært for søskende at klare de negative følelser de har, hvis de ikke mærker at det er ok at sætte ord på dem. Søskende som oplever udfordrende situationer hjemme, såsom hyppige nødsituationer i forbindelse med akutte anfald, aggressiv adfærd, en forstyrret søvn, forældredepression eller måske endda dødsfald kan naturligvis have grund til meget mere bekymring og endnu dårligere og bekymrende trivsel. Hvis disse søskende ikke får mulighed for den rette støtte tidligt, kan det nemt føre til angst og depression hos søskende. I teenageårene begynder mange søskende også at tænke på deres egen fremtid og kan bekymre sig om, hvordan deres bror eller søster vil blive støttet, når deres forældre ikke længere kan gøre det.

At være ung omsorgsgiver

At være omsorgsgiver er ofte en rolle som ligger hos forældrene men for søskende som har en bror eller søster med et handicap opleves det ofte at søskende selv bliver omsorgsgivere på et tidligt tidspunkt i deres liv. Søskende som tager sig af en bror eller søster med et handicap er unge omsorgsgivere. Søskende kan udføre plejeopgaver sammen med forældre, give og anrette maden, deltage ved den personlig pleje, hjælp til at sove eller læse godnat historie, oversætte ved et mangelfuldt sprog, hjælpe med terapier eller give medicin. Nogle søskende støtter ofte gerne deres forældre følelsesmæssigt, især hvis forældre selv har angst eller måske depression. Søskende som omsorgsgiver bliver til et problem når, når det har en negativ indvirkning på søskendes egen fysiske og følelsesmæssige velbefindende og på deres skolegang. Forældre skal derfor altid være opmærksomme på, at søskende ikke kommer til at bidrage med en for stor indsats i familiens hverdag på et alt for tidligt tidspunkt.

At håndtere udfordrende adfærd

Søskende til børn med udfordrende adfærd kan blive slået fysisk eller følelsesmæssigt af deres bror eller søster. Søskende kan derfor være bange for, at deres andre søskende eller deres forælder kommer til skade i konflikter derhjemme, på familiebesøg eller når de er ude blandt andre. Søskende genkender muligvis ikke udløserne for de aggressive udbrud og har muligvis ikke en plan for at genskabe roen og trygheden igen. Manglen på kontrol, ikke at føle sig tryg og tænke, at man skal kunne klare det, har en skadelig virkning på søskendes trivsel. Det er altid svært at håndtere udfordrende adfærd både for forældrene og ikke mindst for søskende og det er altid forældrenes ansvar at søge efter løsninger som kan forhindre det. Nogle gange kan der være brug for dialog med professionelle og den viden som opstår her skal naturligvis også formidles til søskende i en sprog som er til at forstå. I langt de fleste tilfælde er der gode grunde til at et barn med et handicap udviser en udfordrende adfærd ofte er det en form for stress som kommer til udtryk eller at kravene til det handicappede barn overstiger langt det som han eller hun er i stand til at klare. At komme væk fra en udfordrende adfærd er en lang og snørklet vej som kræver en stor grad af tålmodighed og vedholdenhed fra familien.

Viden og forståelse gør søskende stærkere

"Nana ville i virkeligheden ønske, at hun selv havde vidst mere om autisme for mange år siden, for det er først efter, at hun har deltaget på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted, at hun sådan rigtig har forstået handicappets omfang. Og alligevel er det til tider rigtig svært at leve med, men nu har jeg i hvert fald fået en større viden". Sådan siger Nana til os efter de første lørdage på søskendekurset. Hun fortsætter: ”Selvom min mor og far har fortalt om handicappet, har det jo været et langt forløb som har varet de sidste 8 år. Derfor var det en meget stor lettelse for Nana at blive tilmeldt Ådalskolens søskendekursus. ”På søskendekurset har jeg fået den bedste information om min søsters handicap og støtte fra de andre børn som også har søskende med et handicap. 

Det har i perioder været meget frustrerende, at jeg har været den eneste i min klasse, som har en søskende med et handicap og det har helt sikkert betydet at jeg også selv har haft det svært. Men nu gang tror jeg, at jeg har fået mere klarhed. Det har taget lidt tid, før jeg mærkede en effekt, men nu ser det ud som om, der sker noget” siger Nana. Efter jeg har deltaget på søskendekurset har jeg lært, at det handler om at leve med autismen på den bedste måde – både for den, som har autisme og for dem, som er pårørende - altså blandt andet mig". Det er vigtigt at sætte sig godt ind i handicappet, forstå så mange af dets afkroge som muligt og det er vigtigt at se realiteterne i øjnene, siger John Quist Frandsen som er gruppeleder på Ådalskolen søskendekursus. Det er vigtigt at få et realistisk forhold til sin rolle som søskende og det er vigtigt at finde ud af, hvad man som søskende har behov for fra ens omgivelser. Mit gode råd til andre er: ”Find ud af, hvad netop du har brug for, deltag gerne sammen med andre søskende og sig fra i hverdagen, hvis du ikke har behov for at snakke om handicappet hele tiden”. Der er også mange andre interessante ting.

Corona go home

Som en god afslutning på en lang søskendedag spillede vi i små grupper et spil som hed ”Corona go home” – hvis vi oversætter det er det noget i retningen af ”Corona skrid”. Et terningespil hvor vi hver havde en terning og det gik ud på at slå et tal hvorefter man måtte rykke frem på spillepladen. Corona virus har i dette forår gjort en masse ved hele verden og der er jo nærmest ikke et menneske som ikke på den ene eller anden måde er blevet berørt af Corona virus. Alle har hørt om det fra TV, nogle er blevet hjemsendt fra skolen en eller måske flere gange, nogle kender nogen der har været smittet, nogle har oplevet at være isoleret og nogle af jer søskende har en bror eller søster som slet ikke må smittes fordi de har en sygdom der gør, at de ikke så nemt bliver raske igen. I hvert fald er Corona et emne som søskende er meget optaget af og selvom det i marts 2020 lød som en temmelig rar udmelding, at skolerne skulle lukke så viste det sig hurtigt at være rigtig hårdt i det lange løb. Mange af jer fortalte, at I savnede kammeraterne, mange af jer kunne ikke gå ud og besøge andre, man kunne ikke gå til sine fritidsinteresser, det var også stressende, ens forældre var bekymrede og sværest var måske i virkeligheden, at hverdagen blev lavet så meget om, som den i grunden blev. Derfor er terningspillet ”Corona go home” alletiders fordi det er med til ved hjælp af nogle spørgsmål, at sætte spot på nogle af de oplevelser og erfaringer I fik og som nogle af jer ikke talte med nogen om. Jeres bror eller søster havde måske også svært ved at forstå, at der var noget der hed Corona og de anderledesheder som det bragte førte til flere konflikter, misforståelser og for nogle en kortere lunte. ”Derfor var Corona bestemt ikke "lutter lagkage", som der var en af jer som sagde”.

Fælles styrke og den fælles sag

”Summen i en gruppe bliver altid større end antallet af enkeltindivider når deltagerne deler viden og erfaringer med den hensigt at spille hinanden gode” sådan siger gruppeleder John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Sammen med engagerede kollegaer har han nu igennem 10 år udbudt søskendekurser for børn og unge i alderen 9-16 år, som har en bror eller søster med et handicap. Erfaringerne er mange og meget brede men konklusionen er, at søskendekurserne er meget værdifulde for søskende i det lange løb. Dels er det naturligvis en her og nu oplevelse med sjove, hyggelige og lærerige aktiviteter men set på den lange bane i årene der kommer er søskendekurserne det afsæt som i den grad styrker den enkelte. Søskende næres af den viden og den kompetence som de får på kurserne og det ruster dem til bedre at kunne modstå omgivelsernes stirrende blikke eller dumme kommentarer. Desuden er søskendekurserne et frirum for glæde og inspiration for alle, en energi som disse børn og unge med tiden vil få brug for. Søskende repræsenterer en drivkraft som man i fremtiden kommer til at gøre brug af. Den dag forældrene ikke mere kan eller har ressourcerne vil det være voksne søskende som i en eller anden grad må tage over. Som voksen søskende vil der være mange situationer hvor du bliver nød til at træde til og et er sikkert, at du som søskende vil få flest timer i livet med din bror eller søster med et handicap. Så når man som 9 årig søskende deltager på et søskendekursus er det i virkeligheden det første initiativ, som i det lange løb går hen og bliver til den fælles styrke mod en fælles sag.

Den livslange rolle

”I sidste ende er det mig som er den person i verden, der kommer til at være mest sammen med min lillebror”, sådan siger Marie som bare er 11 år og er storesøster til en bror med infantil autisme. Så derfor når Ådalskolens søskendekursus i Ringsted med deres motto siger ”børn med særlige behov har brug for søskende med en særlig forståelse” er det lige præcis det som det handler om. Søskende som har en bror eller søster med særlige behov eller et handicap skal huskes, medinddrages og støttes i den rolle som for dem bliver livslang – som Marie kalder den ”længste i verden”. I ”en særlig forståelse” ligger der flere ting og søskendekurset i Ringsted giver her et særligt bud på flere af dem:

Accept

En fælleshed med andre

Tålmodighed

En veltrænet ”pyt muskel”

At gøre sit bedste

Forståelse fra omverdenen

Kursusprogrammet som vi gennemfører med søskende på Ådalskolens søskendekursus giver børnene god mulighed for at blive inddraget i hinandens oplevelser og sætte spot og fokus på sin egen søskende. Børnene bliver oplyst om handicappet, adfærdsmønstre og forskellige handlinger og adfærd bliver afmystificeret i løbet af søskendekurset. Et søskendekursus medfører at omgivelserne får en bedre forståelse for børnenes situation. Følelser blev almengjorte. Det medfører, at børnenes isolation bliver brudt. Deltagelsen i søskendekurset gør det muligt for søskende at dele erfaringer og følelser med ligestillede og medfører, at følelser som f.eks. pinlighed, afmagt og jalousi bliver legaliseret. I evalueringen fra børnene fremgår det, at programmet har været meget gavnligt for dem. Flere af børnene fortæller, at et søskendekursus gerne skulle vare længere. Andre børn fremhæver de programpunkter, som skaber forståelse fra omgivelserne, som de vigtigste. Generelt om søskendekurset siger børnene:

”Det var rigtig godt at få en forklaring som jeg kan bruge i skolen, så de andre ved, hvordan det er.”

”Det var vigtigt, at de kom til at forstå det, så man ikke blev drillet.”

 ”Det er godt at høre, at andre søskende tænker ligesom mig, og det ikke bare er mig, der har det svært”

”Søskendekurset var godt. Der kunne alle børnene få snakket om, hvilke problemer de havde, og så kunne andre måske fortælle, at sådan havde de det også.”

Men også de oplysende og kontaktskabende dele af søskendekurset som legene og søskendecampen vurderes højt. Som Jens på 12 år udtrykker det: ”Aktiviteterne var meget lærerige og er en god ide. Jeg har tænkt meget på de forskellige ting, og hvad det var for noget.”

Et andet barn siger: ”Søskendecampen var en alletiders afslutning, hvor man kunne få sagt noget og I voksne kunne se, hvad man måske havde brug for, når ens søskende er handicappet”.

Gruppelederne konkluderer, at søskendekurset hjælper børnene med at få sat flere begreber på plads, tage dem alvorligt og sætte dem i fokus. Søskendekurset viser, at man med en forholdsvis lille indsats kan hjælpe en gruppe børn, der i øjeblikket bliver overset og ikke møder den nødvendige forståelse fra omgivelserne. Det er vores klare opfattelse, at søskendekurserne kan forbedre børnenes situation både nu, men også i tiden fremover. Derfor glæder vi os til at tage imod et nyt hold til marts 2021. Der er flere pladser på kurset.