Søskendekurset er et organiseret forum

Man skal ikke være lærer eller pædagog i mange minutter, før man støder på et barn som har en bror eller søster med særlige behov eller et handicap. Og selv om der gennemsnit i hver klasse sidder 1-2 elever som kender til de anderledes hverdagsvilkår giver de færreste skoler dem mulighed for at lufte deres tanker og bekymringer i et organiseret forum. Børn som har en bror eller søster med særlige behov eller et handicap har brug for at tale om, hvordan det er at være søskende i en sådan familie relation. Nogle søskende kan opleve, at de kan have svært ved at få deres hverdag til at hænge sammen, nogle tænker en masse bekymrende alene tanker og værst er det, hvis søskende begynder at ”trække sig”. At være søskende er en livslang opgave som går længere end forældrenes levealder og nogen sagsbehandler eller pædagog. Derfor giver det mening at fokusere på søskende og John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus forklarer og anbefaler søskendekurser, for at søskende kan få mulighed for at sætte ord på deres oplevelser, erfaringer, iværksættelse af et frirum og mærke at man ikke er ”Palle alene i verden”. På et søskendekursus opdager børnene, at de er fuldstændige som alle de andre og at andre børn også kan opleve det pinligt, når deres bror eller søster bliver vrede i supermarkedet eller pludselig sætter sig ned, begynder at skrige og ikke vil længere. På søskendekurset skal vi ikke kun tale om børnenes bekymringer, men vi skal hjælpe dem til at mestre den anderledes og måske nye situation: Hvad kan jeg ellers tænke, "når jeg ønsker min storebror af pommeren til"? Hvem kan hjælpe mig? Søskende skal ikke lære at leve i et nyt liv, men mere at navigere sig anderledes rundt i det man har, fortæller John.

Større forståelse fra omverdenen

Kursusprogrammet på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted giver børnene rig mulighed for at blive inddraget i hinandens oplevelser og sætte spot og fokus på sin egen søskende. Børnene bliver oplyst om handicappet, adfærdsmønstre og mange adfærdstræk bliver afmystificeret i løbet af søskendekurset. Et søskendekursus medfører desuden, at omgivelserne får en bedre forståelse for børnenes situation. Følelser blev almengjorte. Det medfører, at børnenes isolation bliver brudt. Deltagelsen i søskendekurset gør det muligt for søskende at dele erfaringer og følelser med ligestillede og medfører, at følelser som f.eks. pinlighed, afmagt og jalousi bliver legaliseret. I evalueringen fra børnene fremgår det, at programmet har været meget gavnligt for dem. Flere af børnene fortæller, at "et søskendekursus burde vare længere" og sagt med et mega stort smil. Andre børn fremhæver de programpunkter, som skaber forståelse fra omgivelserne, som de allervigtigste. Generelt om søskendekurset fortæller søskende:

”Det var rigtig godt at få en forklaring som jeg kan bruge i skolen, så de andre ved, hvordan det er.”

”Det var vigtigt, at de kom til at forstå det, så man ikke blev drillet.”

 ”Det er godt at høre, at andre søskende tænker ligesom mig, og det ikke bare er mig, der har det svært”

”Søskendekurset var godt. Der kunne alle børnene få snakket om, hvilke problemer de havde, og så kunne andre måske fortælle, at sådan havde de det også.”

Men også de oplysende og kontaktskabende dele af søskendekurset som legene og søskendecampen vurderes højt. Som Jens på 12 år udtrykker det: ”Aktiviteterne var meget lærerige og er en god ide. Jeg har tænkt meget på de forskellige ting, og hvad det var for noget.”

Et andet barn siger: ”Søskendecampen var en en alletiders afslutning, hvor man kunne få sagt noget og I voksne kunne se, hvad man måske havde brug for, når ens søskende er handicappet”.

Gruppelederne konkluderer, at søskendekurset hjælper børnene med at få sat flere begreber på plads, tage dem alvorligt og sætte dem i fokus. Søskendekurset viser, at man med en forholdsvis lille indsats kan hjælpe en gruppe børn, der i øjeblikket bliver overset og ikke møder den nødvendige forståelse fra omgivelserne. Det er vores klare opfattelse, at søskendekurserne kan forbedre børnenes situation både nu, men også i tiden fremover. Derfor arbejder vi ihærdigt med forudsætningerne for at sørge for at søskendekurset er en fast praksis på Ådalskolen hvert år.

Viden og forståelse går hånd i hånd

Nana ville ønske, at hun selv havde vidst mere om autisme for mange år siden, for det er først efter at hun har deltaget på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted sidste efterår 2020, at hun rigtig har fået forståelse for handicappet. Og så alligevel er det meget svært at leve med, men nu har jeg i hvert fald en større viden. ”Selv om min mor og far har talt om handicappet, har det jo været et langt forløb som har varet de sidste 8 år. Derfor var det en meget stor lettelse for Nana at blive tilmeldt Ådalskolens søskendekursus, som hun glad rejste til helt fra Herning for at være med. ”På søskendekurset har jeg fået den bedste og sødeste information om min søsters handicap og ikke mindst støtte fra de andre børn, som også har søskende med et handicap. Det har været meget frustrerende, at jeg hat været den eneste i min klasse som har en søskende med et handicap og det har helt sikkert betydet at jeg i perioder også selv har haft det svært. Men denne gang tror jeg, at det virker. Det har taget lidt tid, før jeg mærkede en effekt, men nu ser det ud som om, der sker noget” siger Nana. Efter jeg har deltaget på søskendekurset har jeg lært, at det handler om at leve med autismen på den bedste måde – både for den, som har autisme og for den, som er pårørende. Det er vigtigt at sætte sig godt ind i handicappet og det er vigtigt at se realiteterne i øjnene, siger John Quist Frandsen fra Ådalskolen søskendekursus. Det er vigtigt at få et realistisk forhold til sin rolle som søskende og det er vigtigt at finde ud af, hvad man som søskende har brug for fra ens omgivelser. Mit gode råd til andre er: ”Find ud af, hvad du har brug for, deltag gerne sammen med andre søskende og sig fra, hvis du ikke har behov for at snakke om handicappet hele tiden”.

Et søskendekursus hjælper med at sætte tingene i perspektiv

I løbet af et søskendekursus som Ådalskolens i Ringsted har vi mange snakke med søskende som har en bror eller søster med handicap. Der er mange sjove aktiviteter og muligheder for at dele de oplevelse man som søskende har. Vi oplever at søskende har mange forskellige erfaringer og mange forskellige følelser. Vi har bl.a. oplevet, at nogle søskende har følt sig utilstrækkelige eller været frustrerede og bekymrede for, hvordan fremtiden skulle forme sig for sig selv og deres bror eller søster med et handicap. Vi har også hørt at nogle, som har haft en følelse af at have mistet kontrollen eller været stresset og urolige over situationen. Andre søskende har følt sig misundelige eller haft en følelse af ikke at kunne forstå, hvorfor tingene sker, som de sker. Alt i alt, så er alle disse følelser naturlige og helt okay at have. Vi reagerer alle meget forskelligt på de ting, vi møder i livet, og derfor er der heller ikke nogen rigtig eller forkert måde at forholde sig til, at en, man holder af har et handicap. Når man som barn går rundt og tumler med de her følelser, så handler det først og fremmest om at få sat ord på følelserne, sætte fokus på sig selv og finde ud af ’hvad er det egentlig, som berører mig’. Derefter handler det om at finde ro i det ukendte og få noget perspektiv og refleksion over situationen. Det kan være svært. Et søskendekursus kan hjælpe med at sætte tingene i perspektiv, få reflekteret over situationen og give en tryghedsfølelse ved at få læsset nogle følelser af. Handicappet er der fortsat og tingene kan ikke blive ændret, men trygheden ved at kunne læsse af blandt andre kan give en stor lettelse for mange. Det er vigtigt, at man som søskende også tænker på sig selv. Det er ikke kun den, som har et handicap der bliver påvirket. Som søskende kan du blive påvirket i lige så høj grad. Tænk derfor også på dig selv og anerkend, at du også kan have det svært men at det hjælper at sætte ord på det ”svære” og lufte det til andre. Det handler nemlig også om at kunne få øje på det mulige i stedet for det umulige og på den måde få fokus væk fra begrænsningerne og irritationerne. I sidste ende får søskende nogle redskaber til, hvordan man kan klare at tage en dialog med hinanden om de ting de oplever i hverdagen. Samtidig handler det om at få lagt en form for strategi for, hvordan tingene skal gøres og klares fremadrettet.

Når det letter at dele det svære

”Det letter at dele det svære”, sådan siger Mikkel på 10 år, deltager på Ådalskolens søskendekursus. I løbet af et kursus bliver der fortalt, tegnet og skrevet en masse og i løbet af et søskendekursus hører vi som gruppeledere nogle gange, at søskende fortælle, hvor få voksne omkring dem, der reelt har haft modet til ikke kun lige at spørge, men reelt lytte til, hvordan barnet egentlig har det. Selv om de fleste skoler og institutioner i dag har politikker, så er det stadigvæk ikke mange voksne, der er i stand til at fastholde viljen til, eller måske skulle man hellere sige modet til, at turde spørge direkte ind til et barns søskende med handicap. Det er stadig som om at alle går omkring ”den varme grød”. Sådan lyder det for søskende som er på søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted. Et kursus som henvender sig til de 9-16 årige børn og varer i alt 50 timer. Det er som om, at mange voksne rammes af tvivlen om, hvorvidt søskende virkelig kan bære at gå ind i de snakke igen, hvis man benævner det. Men det svære bliver aldrig større af at blive italesat. Tværtimod kan det i den grad lette at dele det, som er svært at dele, med en, som har tid og lyst til at være tilstede. En som virkelig kan lytte og måske give et varmt kram. Vi som voksne kan ikke regne med, at søskende kommer til os af sig selv for at dele sine tanker og følelser. Søskende suger til sig, de sanser og fanger både alt det sagte og alt det usagte. De læser deres forældres adfærd og har af og til forstået noget, men måske ikke altid det hele. Oplevelser eller blot sansninger i en familie med et barn med handicap kan forblive vanskelige indtryk hos søskende, og disse kan gennem barnets fantasi vokse sig til en større usikkerhed, end hvis det får de reelle fakta om situationen at høre. Vi ved, at mange børn ikke deler deres tanker og følelser med de voksne omkring dem, da børn ofte vil skåne deres forældre for yderligere bekymring. Dette kan blive grobund for en rigtig dårlig spiral, hvor både søskende og de voksne ’beskytter’ hinanden med det udfald, at søskende bliver ladt alene med sine tanker, følelser og sin oplevelser. Derfor er der god mening i for søskende at deltager på et søskendekursus, hvor der er masser af tid til at fortælle og blive lyttet til. Derfor er vi kun glade for at høre Mikkels ord ”at det letter at dele det svære” siger gruppeleder John Quist Frandsen afsluttende.

Jeg havde så meget brug for at være klassens klovn, fordi det var så seriøst derhjemme

"Og det gav mig selv seriøse problemer i skolen". Sådan begynder en snak med Nikolaj forleden. Fordi hans lillebror har en autisme diagnose blev han nød til at tage meget mere ansvar derhjemme. Det betød, at han til gengæld brugte skolen som et fristed til hans mere barnlige sider. Det kan jeg godt se den dag i dag, siger Nikolaj.

Den dybe forståelse

Men en ting er sikkert, at have et handicap påvirker ikke kun barnet selv. Når en person har et handicap, påvirker det hele familien, som alle må indrette hverdagen derefter. Derfor vil dette blogindlæg også handle om søskende på søskendekurserne som med deres egne ord fortæller om, hvordan de oplever at have en bror eller søster med et handicap. Søskendekurset sådan som det er organiseret på Ådalskolen i Ringsted er målrettet børn og unge i alderen 9-16 år og som har en bror eller søster med et handicap. Ikke nødvendigvis den samme diagnose fordi det giver en mangfoldighed og en styrke ved at møde med andre som kan se situationen fra deres perspektiv. På et søskendekursus oplever børnene og de unge en hel særlig forståelse for deres situation, som de ikke slet ikke møder i hverdagen fordi deres kammerater jo ikke altid kan forstå, hvad det handler om. Vi snakker selv om den dybe forståelse. Når folk siger, at de godt kan forstå os, så passer det jo ikke helt og det er ikke fordi, at de skal føle med os, for det er jo ikke synd for os. Men vi har bare nogle ting i hverdagen, som belaster os, og som andre ikke fokuserer på i deres egen hverdag, siger Nikolaj.

Et meget større ansvar hjemme

Han kommer fra Slagelse og har en lillebror på 8 år som har en autisme diagnose. Han er godt fungerende rent fysisk, men mentalt er han ret tilbagestående og i nogle situationer kan han opføre sig som en fireårig og gøre ret så mærkelige ting. Ligesom Nikolaj kan resten af søskendegruppen nemt nikke genkendende til, at de har måttet tage et lang større ansvar derhjemme end andre kammerater på deres egen alder og mange af de andre søskende har også været nødsaget til at foretage rigtig mange fravalg fordi mulighederne simpelt hen ikke har været tilstede. Personligt har det selvfølgelig også styrket mig på nogle punkter, hvor jeg er længere fremme i skoene end mine jævnaldrende. Men på andre punkter har jeg holdt fast i den barnlige side. I flere år var jeg klassens klovn. Jeg havde virkelig brug for at være åndssvag, fordi det var så seriøst derhjemme i min familie. Men det har i virkeligheden også betydet, at jeg rent psykisk er stærk og kan stå imod mange ting, siger Nikolaj. Særligt efter jeg havde deltaget i ådalskolens søskendekursus i Ringsted gik det virkelig op for mig, at jeg var nød til at gøre noget andet end det jeg havde gjort i rigtig mange år. Det var en god opdagelse og takket være søskendekurset er jeg nu kommet videre.

Aldrig oplevet en samlet familie

På søskendekurset deltager også 10 årige Sandra fra Holbæk, som har en et år yngre lillesøster med Down syndrom. Sandra fortæller, at hun kan svinge meget mentalt og opføre sig som en på både 2 og 10 år og alt muligt derimellem. Lillesøsteren bor hjemme, men hun kommer på aflastning 2 gange om ugen så familien kan få et pusterum en gang imellem. En af de udfordringer, som Sandra og mange af de andre søskende fremhæver er, at deres familier sjældent kan være helt sammen om noget. Ofte må familierne dele sig op, så en forælder kan tage sig af broderen eller søsteren med et handicap eller også må hele familien leve med de mange konflikter, der kan opstå i løbet af en tur i en forlystelsespark, i skoven eller andre steder. Mange gange er det bare meget nemmere at lade være, fordi det bliver for stressende og en slags ekstra belastning at tage afsted. Man vil jo gerne have, at det skal gå godt, men man har hele tiden tanken, at sådan bliver det nok ikke, siger Sandra.

Ude er godt

Det er ikke så længe siden, at Sandra gjorde en iagttagelse om, hvordan hun har været sammen med sine venner gennem hendes barndom. Sådan fortæller Sandra i løbet af søskendekurset. ”Jeg har meget sjældent taget venner og veninder med hjem til gengæld har jeg været enormt meget ude hos andre”. Jeg har kun taget de veninder med hjem, som jeg vidste, kunne håndtere min lillesøster, der ofte gerne vil bryde ind, forstyrre og være med i legene. Men det var også for at undgå at skulle sætte mig selv i den situation at jeg blev nød til at forklare, hvad der var så anderledes hende.

Når det svære er svært at forklare

På søskendekurset er det meget forskelligt, hvordan søskende omtaler deres bror eller søster med et handicap overfor andre. Nogle forsøger at forklare, hvad autisme er, nogle omtaler det som en slags medfødt ting, og Sandra prøver som regel at forklare, hvordan hendes lillesøster er som person. At hun er virkelig sød og altid glad, men at hun har svært ved at snakke og er meget barnlig. Andre mennesker kan jo godt forstå, at man har en handicappet søster, men så alligevel kan de alligevel aldrig helt forstå de rigtige problemer. Det handler om de helt små ting som de evige diskussioner og konflikter ved spisebordet, hvor hun kan flippe lidt ud og man skal have hende ”ned på jorden igen”. Det er sådan nogle ting, der fylder enormt meget hver dag, fortæller Sandra.

Fedt, hvis der var meget mere fokus i skolen

Selvom søskendekurset kun mødes gennem 3-4 måneder vokser der sig ofte et utrolig stærkt fællesskab blandt dem, fordi de i gruppen forstår hinanden og kan snakke sammen om de udfordringer, som de møder i dagligdagen. Og ved at åbne op i dette blogindlæg håber gruppelederne, at de kan give en lidt større forståelse til omverdenen for, hvad det betyder for søskende at vokse op med en bror eller søster med et handicap og hvordan man som søskende-pårørende også bliver påvirket. Vores håb er også, at man især i skolerne vil få øjnene mere op for, at søskendepårørende ofte er alt for usynlige. Man burde have meget mere mere fokus på det i skolerne. Der er altid flere på en skole eller i klassen, som har en bror eller søster med et handicap. Det er bare ikke noget man taler om og det er en vældig skam. De børn og unge burde man samle og det er ikke for, at de skal sidde og have ondt af sig selv, men det skal bare være hygge og et godt lærerigt samvær. Det ville også være fedt, hvis lærerne hjalp børnene og de unge med at forklare om handicappet i klassen, så de andre kammerater tidligt vidste, hvad det handlede om, for som søskende orker man næsten ikke at "forklare det en gang til og en gang til" afslutter Nikolaj med at sige.

Søskendekurset blev begyndelsen på noget bedre

”Søskendekurset har helt sikkert hjulpet Malene” sådan begynder en telefonsamtale med en familie fra Roskilde, som vi taler med forleden dag. Det bliver en lang og meget givtig samtale og Malenes mor siger igen og igen, at Malene er begyndt at omgås Sebastian (hendes bror som har en autisme diagnose) på en anden måde end før; som om hun har fået en tydligere forståelse for den specielle måde, som Sebastian kan være på. Hun har også fået en meget større tålmodighed med hendes bror. Førhen kunne hun finde på at kommentere Sebastians sprog og sige: ”Snak dog ordentligt” eller "hvad siger du". Det gør hun slet ikke mere. Vi har i det hele taget oplevet langt færre skænderier mellem dem, efter at Malene begyndte på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Som forældre har det gjort rigtig ondt at se og høre, hvordan Malene nogle gange nedgjorde hendes storebror, men nu når vi kikker tilbage er drillerierne holdt helt op. Inden søskendekurset var Malene bekymret for om det egentlig var noget for hende, hun tænkte det ville være irriterende at bruge 3 weekender, hvor hun måske hellere ville være sammen med hendes veninder. Et søskendekursus er reelt en langtidsinvestering og nok løber det over 3 måneder men det giver bare så meget igen på den lange bane. En god viden i børnehøjde og en personlig indsigt som Malene kan tage med sig i de næste mange år også ind i teenagealderen. Vi som familie har oplevet det som om, at det også har været et frirum for Malene at komme på søskendekursus og som hun har været meget glad for at snakke både med de andre børn og selvfølgelig også de voksne. Vi er rigtig glade for, at vi fandt frem til søskendekurset i Ringsted, det er nemlig ikke alle kommuner som har mulighed for at tilbyde søskendekurser for børn som har en bror eller søster med et handicap.

Erfaringsudveksling er bare noget af det alle vigtigste

Børn og unge på søskendekurserne oplever, at mødet med de andre giver et meget trygt rum til at drøfte helt konkrete aspekter fra hverdagen og få svar og gode råd fra hinanden. Børnene giver mange forskellige eksempler på denne konkrete erfaringsudveksling, herunder medicin og kost, hvordan kan man passe på hinanden og sig selv og kontakten til skolekammeraterne. Vi snakker om, hvordan vi hver især har det og om vores liv fortæller Marie som er en af de piger som har deltaget på søskendekurset. Hun fortsætter, ”et søskendekursus er ligesom et stort netværk af gode kammerater og det giver gode ideer til hvordan jeg kan tænke og hvordan jeg kan forholde mig til min lillebror der har autisme”. På den måde hjælper vi hinanden. Citatet indikerer også, at søskendekurset skaber et netværk og er starten på et venskab for mange. Det er tilfældet for flere af pigerne, som også efter søskendekurset har aftalt at mødes. Andre søskende fortæller, at de har fået hinandens kontaktoplysninger og evt. er på Facebook med hinanden. 

Ådalskolens søskendekursus i Ringsted

Børn som deltager på Ådalskolens søskendekurser i Ringsted fortæller i helt klare vendinger, at det har stor betydning at have en søskende, der ikke kan tale, har voldsomme epileptiske anfald, ikke kan gå, ofte er indlagt, har en ringe livsprognose, hvis et handicap strukturerer muligheden for ferier, familiearrangementer og ungdomsfester eller tiden med forældre? Søskende fortæller også, at det ikke behøver være en dårlig ting at have en søskende med handicap, men er alligevel en belastning, noget af det vi som gruppeledere på søskendekurserne tænker meget over når vi møder børnene. I de deltagerbreve vi sender til dem beskriver vi søskendekurset således: "Her er der rig mulighed for at fokusere på det særlige ved at være søskende til en bror eller søster med et handicap. Vi tager altid udgangspunkt i deltagernes alder og tilrettelægger aktiviteter og snak, så det bliver en god og tryg oplevelse for den enkelte". Målgruppen på søskendekurserne er enten de 9-12-årige eller 13-16-årige (et nyt kursusforløb som tilbydes igen fra foråret 2022) og aldersspredningen gør, at der er mange erfaringer og mange oplevelser som skaber et godt fundament for aktiviteter og snakke. Alderen på børnene betyder naturligt nok noget for udbyttet og nogle familier får også mulighed for at være med 2 gange. Noget af det afgørende ved det netop afsluttede søskendekursus på Ådalskolen var at børnene fik mulighed for at møde andre jævnaldrende efter at mange af dem forgæves at har søgt efter den mulighed i deres omgivelser. Søskende som har en bror eller søster med særlige behov kan nemlig godt føle sig alene med deres oplevelser og erfaringer. En af de deltagende familier forklarer det på denne måde "min datter fik rigtig meget ud af" og for første gang kan hun nu forklare i skolen hvorfor hun nogle gange ikke har fået lavet lektierne ordenligt eller er træt hvis hendes lillebror f.eks har haft en dårlig nat. Hun har i hvert fald følt sig ”rigtig godt mødt” af de andre søskende og de voksne på søskendekurset og det er virkelig rart. Andre af børnene fortæller, at det var dejligt at møde andre børn og se, at der er andre børn som også havde søskende med et handicap. Kort sagt kan vi kun anbefale børn som har en bror eller søster med særlige behov at deltage i et søskendekursus arrangeret af Ådalskolen i Ringsted.

 

Ådalskolens tilbud om søskendekursus i 2021

Ådalskolen i Ringsted har følgende tilbud om søskendekurser i 2021. Vi håber, at det er muligt for at gennemføre lige efter sommerferien 2021 og at vi til den tid har godt styr på COVID-19 situationen. Vi vil følge det meget tæt.

Særlige ting som kun søskende kender til

At have en bror eller søster med et handicap kan på en og samme tid både være fantastisk og frustrerende i lige store mål, men hvordan opleves det egentlig hvis vi dykker længere ned i det? Har du nogle særlige oplevelser og er der nogle uudtalte sandheder, som ingen andre vil kunne forstå på samme måde? Disse svar søger dette blogindlæg at give et svar på. Der findes flere artikler og bøger, som beskriver hvordan det er at leve med et handicap og med rette er skrevet fra den handicappedes perspektiv men sjældnere finder man artikler som er rettet på søskendebarnets syn. Fra tid til anden hører vi i medier om hvordan voksne søskende kæmper for deres handicappede søskende, om uenigheder med kommunen og at det meget ofte kan ”føles som meget op ad bakke”. Igen er der fokus på den handicappedes livsvilkår snarere end den ikke-handicappede søskendes perspektiver og oplevelse. Når vi holder søskendekurser på Ådalskolen i Ringsted er det altid med det sigte at give søskende mulighed for at rette deres perspektiv mod det de oplever som vigtigt eller det som de mærker ”fylder i hverdagen”. En af drengene fra sidste kursus fortalte om denne oplevelse. ”Jeg er vokset op med 3 søskende og jeg har ikke været særlig opmærksom på den indflydelse, min yngste brors handicap har haft på vores liv. Men efterhånden som jeg er blevet ældre er jeg begyndt at tænke mere over det”. At være handicappet kan være hårdt, men hvad med os søskende der vokser op sammen med den handicappede? Hvad med vores tanker og følelser og hvad kan der fortælles om det helt specielle bånd, der opstår mellem os søskende? Hvilke sandheder oplever vi, som andre mennesker som ikke har en søskende med et handicap aldrig ville overveje? Uanset hvilket handicap ens søskende har formoder jeg at du vil kunne genkende følgende roller, sådan siger John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekurser i Ringsted. Sammen med 2 andre kollegaer har han i en årrække stået i spidsen for de søskendekurser som tilbydes fra Ådalskolen.

Rollen som livvagten:

Uanset om din bror eller søster med et handicap er ældre eller yngre end dig opleves rollen som en 'livvagt' automatisk i større eller mindre grad. Du har en trang til at beskytte og forsvare din bror eller søster mod uretfærdigheder, som om du er udnævnt til deres uofficielle livvagt. Det er naturligvis helt naturligt at beskytte din familie men det skal ganges med tusind for at det nogenlunde svarer til hvordan andre børn i andre familier oplever det. Den her beskyttende rolle bliver ofte mindre, når du bliver ældre og indser, at din søskende ikke har brug for den samme beskyttelse, men blot kræver din støtte. En støtte som for de flestes vedkommende bliver livslang.

Rollen omkring den konstante opmærksomhed:

Uanset om du er ude i byen med dit søskende eller ej er spørgsmålet om inklusion i handicapvenlige miljøer altid i dine tanker. Det er som en radar, der automatisk slukker, hver gang du kommer ind i en café, der ikke har nogen rampe eller krydser en vej med særligt høje kantsten eller besøger et offentligt sted, der ikke har nogen teleslynge eller bare bemærker folks negative holdninger til handicappede. Vi behøver slet ikke at nævne, hvordan du oplever det, når folk bruger ordet ”spasser” i din nærhed selv når de godt ved, at du har en søskende med et handicap. Det er som at have nogle helt særlig hjerneceller som i løbet af et splitsekund aktiveres fordi du har en viden og en bevidsthed om, hvordan det er at være handicappet, som mange andre mennesker aldrig engang ville overveje.

Rollen om den indre kamp:

Mange søskende kæmper med en følelsesmæssig indre konflikt om at ønske deres forældres opmærksomhed i lige så høj grad som deres bror eller søster med et handicap og alligevel ved søskende, at deres bror eller søster til tider har mere brug for det. Søskende skal lære at forstå, det det ikke er fordi at deres forældre ikke elsker dem, men det er det pågældende handicap, som kræver ekstra omhu og opmærksomhed. En pige på et af vores søskendekurser fortalte det på denne måde. ”Jeg tænker ofte tilbage på min egen personlige oplevelse. Min mor boede i lange perioder sammen med min søster imens hun var indlagt på hospitalet mens jeg måtte bo hos min bedstemor. Jeg husker jeg spekulerer meget på, hvad de lavede og om de hyggede sig? Jeg troede, at mor favoriserede min søster frem for mig og jeg husker følelsen af at blive efterladt hjemme. Det var først flere år efter at jeg fuldt ud forstod, at min søsters behov i denne periode var større end mine eller skal jeg siger anderledes end mine”.

Rollen med de uudtalte fremtidsperspektiver:

Som søskende til en bror eller søster med et handicap er der ofte uudtalt antagelser, at når dine forældre ikke længere er der, så bliver det søskendebarnets opgave og ansvar at passe den handicappede bror eller søster, uanset om de er ældre eller yngre. Naturligt nok er dette vel typisk for langt de fleste familier, uanset om der er et handicap eller ej - det er hvert medlems pligt at være der for hinanden. Men jeg tror, ​​at der ligger en forskel i, at man som ofte ikke forudser indvirkningen, førend det faktisk sker. Når man har en bror eller søster med et handicap er tanken om fremtiden altid i dit hoved. Hvad kommer der til at ske?

Rollen med omgivelsernes mange meninger:

Når du har en bror eller søster med et handicap forsøger du at behandle ham eller hende som enhver anden søskende og alligevel er der ofte en anderledes forskel. I kan sikkert engang imellem slås, drille hinanden, lave sjov med hinanden men du kan naturligvis også beundre og elske ham eller hende ubetinget. Det er sandsynligt, at du på mange måder oplever et almindeligt søskendeforhold men uanset hvor ”normalt” du oplever forholdet, vil andre udenforstående altid have noget at sige om det. På søskendekurserne omtaler vi dem ofte i to grupper: De ”chokede” og de ”sympatiske”.

De ”chokede” mennesker er normalt overfladisk overfor hvad du og din søskende gør og kan bryde ud i latter eller latterliggørelse bare fordi der er noget der er anderledes. Disse mennesker kan endda blive overrasket over, at man kan snakke eller lege sammen med ”en handicappet”. Trods inklusionstanker i Danmark som har været kendt i over 20 år er der stadig mennesker i omgivelserne som ikke har forstået det at vokse op med en bror eller søster med et handicap giver et særligt vilkår. Efter så mange år vil det være nemt at sige, at ”de kommer aldrig til at forstå det”. Den anden gruppe er de ”sympatiske cheerleaders”, som vi kalder dem. De vil give dig et medlidenhedsblik efterfulgt af ”du er vel nok en god bror/søster fordi du tager ham med i ud byen”. At have en helhjertet tro på, at uden dig ville din bror eller søster med et handicap aldrig komme ud og bare blive hængende hjemme er ganske naivt. Omgivelsernes mange meninger kan være udfordrende for søskende at rumme. Særligt i de unge år kan man blive vældig påvirket. Med alderen bliver man heldigvis mere ligeglad overfor andres meninger men helt ligeglad tro jeg ikke, at man som søskende bliver.

Et søskendekursus set fra maskinrummet

Når vi afvikler søskendekurser fra Ådalskolen i Ringsted er vi meget opmærksomme på 2 særlige roller som vi bevæger os inden for nemlig som underviser og procesfacilitator. Det handler dagens blogindlæg om fordi det er fundamentet i alle vores kurser og noget som vi er stolte af at kunne tilbyde. Det er vores opfattelse, at selv ikke den mest nøjagtige drejebogsbeskrivelse og planlægning af et søskendekursus kan flytte en gruppe af mennesker. Vi skal som underviser – naturligvis med afsæt i god planlægning og forberedelse – fungere som procesfacilitator. Det betyder, at vi tager udgangspunkt i, at læring er relationel og opstår i samspillet mellem alle i lokalet - os og den enkelte søskende. Som underviser er det vores ansvar at skabe et læringsrum gennem den proces, hvor alle søskende bidrager til at skabe et rum, der gør læring mulig. Baseret på erfaringer fra ind- og udland bør også undervisningssituationen være karakteriseret af den bærende tanke om ligeværd og respekt for den  enkelte søskendes ret og forpligtelse til at bidrage til det fælles læringsrum med sine egne unikke erfaringer, betragtninger og oplevelser. Det handler om at have øje for, at børnene i deres eget tempo og med fokus på deres egne tanker om deres rolle som søskende får lov at være til stede i rummet på deres egne præmisser. Det kræver, at vi som underviser fungerer som rammesætter og procesfacilitator. Ved at skabe tydelige rammer og hjælpe søskende til at holde fokus kan vi invitere dem ind i deres eget rum, hvor vores primære opgave er at skabe rammerne, ikke at være ekspert på indholdet. I denne forholdsvis åbne proces er det vores opgave at perspektivere søskendes forskellige bidrag til temaet. Bidrager en søskende med overvejelser, der ikke umiddelbart kan perspektiveres til det tema, der undervises i, må vi anerkende gyldigheden i indputtet, fx ved at sige: ”Jeg synes, det er spændende, du får den tanke” eller ”Det var da en interessant måde at se det på” eller ”Jeg er rigtig glad for, at du er så bidragende, men jeg stopper dig lige, fordi jeg gerne vil holde den røde tråd i det, vi taler om lige nu”. Derefter kan vi:

• henvise til pausen og sige, at der dér vil være tid til at undersøge lidt mere grundigt, hvad bidraget handler om og sammen overveje, om det er relevant for hele gruppen af søskende.

• lave en såkaldt "parkeringsplads" til bidrag, udsagn og spørgsmål, som hører under et andet tema eller kræver en større fælles undersøgelse m.v. Når først parkeringspladsen er lavet (på en tavle eller væg), kan alle emner, temaer og spørgsmål midlertidigt parkeres der.

Som procesfacilitator for en søskendegruppe kommer vi løbende til at overveje:

• Hvad der vil være bedst for gruppen og hvad der vil være bedst for den enkelte søskende. Er der en kursusdeltager, der har særlige forudsætninger, er særlig påvirket af at være bror eller søster og som skal tilgodeses? Og hvad vil det gøre ved gruppen som helhed, at tilgodese den enkeltes behov?

• Hvordan understøtter vi bedst, at den enkelte søskende bruger gruppens ressourcer?

• Hvordan skaber vi sammen et rum, hvor alle accepteres som de er inden for de fælles besluttede rammer?

• Hvordan sørger vi for, at alle input, kommentarer, tvivl, spørgsmål m.v. mødes på en anerkendende måde?

I denne løbende proces kommer vi som undervisere til at lægge mærke til, hvad der har betydning for, at vi sammen kan reflektere over væsentlige temaer og skabe fremdrift for børnene. Husk på, at vi ikke skal kunne svare på alle spørgsmål eller have konkret viden om alle de handicaps og tematikker, der dukker op, men at vi er facilitator for en uforudsigelig fælles proces. I stedet for at undervisningen får karakter af "20 spørgsmål til professoren", afspejler

vi ligeværdigheden og gensidigheden ved at invitere til fælles undersøgelse og refleksion af et spørgsmål.

Lad os give et konkret eksempel:

En søskende fortæller om et dilemma eller en situation, hvor overvejelserne går på, hvad der var det rette at gøre, resulterede i, at han følte sig i tvivl om, om der havde været en bedre løsning. Det er nu vores opgave at spejle dilemmaet ved at gentage dilemmaet eller tvivlen, gerne i en opsummerende form uden detaljer. Herefter lægges spørgsmålet ud i søskendegruppen, fx med et: ”Ja, hvad ville I andre have gjort i denne situation?” Der vil sandsynligvis komme mindst to forskellige bud og nogle gange kommer der mange flere. Vi som undervisere skal ikke her afgøre, om de er rigtige eller forkerte, men blot anskueliggøre, at der er mange måder at håndtere en tvivl og rådvildhed på og at der ikke er en måde, der er rigtig, mens en anden er forkert. Det vigtige er efter vores mening, at tvivl og rådvildhed rummes og accepteres, ligesom de handlinger, man foretager sig, accepteres. På den måde bliver miljøet på vores søskendekursus åbent, anerkendende og rummeligt, og et særligt sted, hvor der er god plads til forskellighed og mange forskellige sandheder. Hvis der ikke er nogen input i forhold til dilemmaet (hvilket i virkeligheden er meget sjældent), kan vi som undervisere enten selv komme med et bud eller blot anerkende, at det er en almengyldig udfordring, som der ikke er et entydigt svar på. Skitsér evt. to forskellige perspektiver på dilemmaet, og understreg, at det altid er den søskendes egen beslutning i selve situation, og at der ikke er én rigtig løsning på dilemmaet. Undervisningen på et søskendekursus har altså til formål at invitere den enkelte søskende til at gøre sig sine egne tanker og overvejelser om rollen som bror eller søster til en søskende med et handicap og skabe et nødvendigt frirum. Det er også en god idé, at den umiddelbare respons på spørgsmål og kommentarer altid indledes med et ”ja”. Et ja udtrykker i sig selv anerkendelse og forståelse, og det forpligter os som voksne til en positiv spejling. Herudover kan der suppleres med: ”Det er et godt/relevant/interessant spørgsmål”. Når der skal dannes mindre hold i forbindelse med øvelser og aktiviteter, er det vigtigt, at søskende i løbet af et kursus får mulighed for at samarbejde med alle efter tur. På den måde får alle børnene mødt hinanden og opnår dermed den fortrolighed med hinanden, der kan understøtte, at læringsrummet opleves som trygt, støttende og ligeværdigt. Efter hver kursusgang takker vi alle søskende for deres bidrag, hvilket er med til at give børnene en oplevelse af, at deres bidrag har været værdifulde. På Ådalskolens søskendekursus bruger vi mange forskellige øvelser. De fleste er nogen som vi selv gennem tiderne har opfundet og har fundet meget anvendelige. En af de øvelser vi især godt kan lide er ”walk and talk”, dvs. man går en lille tur med en tildelt partner. Walk and talk er særlig velegnet som øvelse, hvis man ønsker en mere uformel samtaleform, der understøtter opbyggelsen af sociale relationer og kendskab til hinanden. Opdeling i mindre grupper giver flere søskende mulighed for at komme til orde og dermed bidrage og blive en aktiv del af fællesskabet. Det giver også nogle af børnene mulighed for at fremlægge på

baggrund af alles bidrag. Plenum giver mulighed for, at alle kan komme til orde, hvis de har et synspunkt, der adskiller sig fra de øvrige fremlagte. Det giver også mulighed for ikke at skulle bidrage aktivt. Alle de øvelser og aktiviteter, hvor man fremlægger eller gengiver andres historier, fortællinger eller meninger, har den fordel, at man træder ind i hinandens livsverden og ser tingene gennem andres øjne. På den måde kan man forstå den anden bedre og samtidig midlertidigt træde ud af sin egen livsverden, hvilket kan give en ny vinkel eller et nyt perspektiv på ens egen måde at være i verden på. Da vi altid efter gruppeøvelser og walk and talks opsummerer i plenum, vil alle de emner, der berøres eller arbejdes med, deles af fællesskabet og gruppen vil dermed få en fælles referenceramme og forståelse for hinanden. Det danner grundlag for, at gruppen udvikler sig sammen og bliver inspireret af hinanden. Som søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted udvikler vi os hele tiden. Selvom jeg i dette blogindlæg har beskrevet søskendekurset set fra maskinrummet er det vigtigt for mig at sige, at et søskendekursus aldrig er helt ens. Der er aldrig tale om en kopi. Hver eneste gang er der små drejninger og anderledes måder at gribe kurset an på som gør at det er en virkelig spændende opgave for os at være en del af.

Hvad er kendetegnene ved en god søskendegruppe?

Ådalskolens søskendekursus i Ringsted er kendetegnet ved at være et seriøst gennemarbejdet tilbud, et intenst og langstrakt forløb. For at det skal være trygt for alle søskende at dele deres udfordringer og succeser ved at have en bror eller søster med et handicap vælger vi i fællesskab nogle retningslinier den første kursuslørdag som vi gerne vil have præger resten af søskendekurset. Vi lægger ud med at spørge, hvad søskende synes kendetegner en god gruppe. Når vi vælger at involverer og engagerer børnene, får de medejerskab for de fælles spilleregler vi udformer. Vi skriver de retningslinjer ned som vi finder frem til på en på en flipover. Sidste gang vi havde søskendekursus talte vi om følgende ting: Kom hver gang, lyt, vær nysgerrig og tavshedspligt. En af os voksne skriver punkterne på flipoveren, mens I som søskende uddyber, hvad de betyder. Til ”kom hver gang” kan man sige: Det er vigtigt, at I kommer hver gang. Så bliver søskendegruppen stabil, og I lærer hinanden godt at kende. Når I kender hinanden, så ved I også lidt mere om, hvad I hver især har brug for, og så kan I bedre støtte hinanden og lærer hinanden at kende. Hvis I alligevel skulle blive forhindret i at komme en af gangene, så ring til os og meld afbud eller send en besked. Så kan vi videregive beskeden til resten af søskende gruppen, og så behøver vi ikke spekulere på, om der mon er sket noget.

Til ”lyt” kan man sige: Hvis I deler jeres erfaringer med hinanden, kan I blive mange erfaringer klogere på kort tid. I kan få en masse gode ideer og lære af hinanden. Nogle gange vil det, vi snakker om, lige passe til jer, andre gange vil det ikke – og så kan I bare lade det gå ind ad det ene øre og ud ad det andet. I opdager bedst selv, hvad der virker for jer. Der er som sagt mange forskellige måder at være søskende på men det fælles er at I alle har en bror eller søster med et handicap.

Til ”vær nysgerrig” kan man sige: Prøv at være nysgerrige i forhold til jeres egne og andres opfattelser af, hvordan vejen til et godt søskendeliv ser ud. Andre søskendes viden og erfaringer kan give ny viden og perspektiver. Måske bliver I klogere undervejs og får lyst til at prøve noget andet end det I har gjort tidligere. Se, om det er muligt at du kan bevare en nysgerrig indstilling.

Til ”tavshedspligt” kan man sige: I må selvfølgelig meget gerne fortælle andre om, hvad I oplever og lærer på søskendeholdet og mange gange kan du slet ikke lade være. Men det er vigtigt, at I ikke nævner nogen ved navn eller snakker om de andre deltagere på de sociale medier. Fortæl kun om det, I selv oplever. Det skulle gerne være sådan, at I alle er trygge ved at fortælle, når I er her og har lyst til at dele erfaringerne om det vilkår det er at have en bror eller søster med et handicap.

Hvordan er det at være i vores sko?

Når et barn fødes med et handicap påvirker det naturligvis hele familien hertil er der ikke så megen diskussion. Alt hvad der før var normalt, bliver pludselig vendt på hovedet og intet er længere som det man kendte. Et barn med et handicap ændrer det, som før var familiens virkelighed. Sådan fortæller mange søskende, når vi på søskendekurserne spørger dem, hvordan det er at være i deres sko? En far udtrykker det sådan "vores familie blev ramt af en ubalance af følelser som magtesløshed, frustration, hjælpeløshed og ikke mindst tanker som; Har vi gjort noget galt? Kunne vi have gjort det anderledes"? At have et handicap opleves stadig for mange mennesker som et tabu og ofte taler vi pårørende ikke så meget med vores omgivelser omkring den svære tid, vi har foran os. Måske føler vi os tynget af skyld eller oplever, at det er skamfuldt at skulle fortælle andre at vores barn har et handicap. Tanker som, hvad tænker de andre, naboerne eller kollegaerne kan stoppe os i at fortælle åbent om kvalerne. Som pårørende og ikke mindst de andre søskende til et barn med handicap må derfor hurtigt lære sig at være ligeglad med omgivelsernes reaktioner og om hvad de nu engang tænker. Søskende skal også lære at sige ”pyt”. John Quist Frandsen som er gruppeleder på Ådalskolens søskendekurser i Ringsted fortæller, at vi ofte hører at søskende holder deres bekymringer og tanker for sig selv. De ønsker ikke at belaste forældrene yderligere med deres bekymringer og af hensyn til familien kæmper de nogle gange for at holde sammen på sig selv. Særligt for søskende er det vigtigt at få talt med nogen, som har overskud og er i stand til at kunne lytte, rumme og give plads. En god ven, en skolelærer, en nabo (og har du overskuddet), kan du måske selv række en hånd frem for på den måde give plads til, at barnet kan få luft for sine tanker. Bekymrede tanker kan du ikke altid fjerne men blot det at kunne få lov til at sætte de rette ord på og på den måde få luft, kan være nok til, at søskende samler lidt flere kræfter til at gå den ofte snørklede vej, som ofte ligger foran.

Når fælles udfordringer bliver til fælles styrker

Formålet og tankerne bag et søskendekursus er at skabe en særlig indsats for de børn, som har en bror eller søster med særlige behov eller et handicap. I en søskendegruppe er der særlig fokus på børnenes individuelle behov. Der skabes mulighed for snak og hygge blandt børnene og de kan nemt komme til orde i et mindre og meget trygt forum. Det enkelte barn kan vælge at fortælle sin historie, men det er ikke en nødvendighed for, at gruppen kan fungere og alle børn får noget ud af at deltage. I gruppen arbejdes der med konkrete øvelser, lege og aktiviteter, hvor der eksempelvis tales om det at vokse op sammen med en søskende med et handicap. Vi ser film og taler om ligheder og forskelle bagefter, lytter til hinanden og kommer med gode alternative løsninger på problemer, vi lægger øre til hverdagsoplevelser, drillerier i skolen og taler om tanker og følelser. Ja alt det som de deltagende søskende synes er vigtigt. Som det helt store højdepunkt på søskendekurset tager vi på en søskendecamp der varer 2 dage og som indeholder en-to overnatninger. Det er sjovt og hyggeligt at være afsted og alle børnene kender hinanden rigtig godt på dette tidspunkt. Formålet med søskendegrupperne er også i lige så høj grad at give børnene mulighed for at mødes og hygge sig. Lidt ekstra opmærksomhed og interesse er ofte en stor del af det nogle af børnene har brug for. Dynamikken i gruppen og de fællestræk, der karakteriserer børnenes livs situationer bruges til at støtte det enkelte barn i dets egen færd. Børnene vil meget hurtigt opleve, at der er andre på kurset, der også går rundt med samme tanker og oplevelser og vil derfor føle sig som en del af et unikt midtpunkt i fællesskabet. Ideen er grundlæggende at styrke børnenes mestring i en hverdag sammen med deres bror eller søster med et handicap og skabe grobund for et socialt netværk blandt en eller flere af de deltagende børn. 

Som søskende kan man føle en mindre opmærksomhed

Det er en almindelig udtalt udfordring, at søskende kan føle, at alt handler om barnet med et handicap, at søster eller bror får al opmærksomheden, og ens egne behov forsvinder. Der vil ofte være eller opstå en ubalance i forholdet mellem søskende og barnet med handicap, som begge skal prøve at forholde sig til. Det er centralt, at ingen kan være i det på længere sigt uden at få egne behov opfyldt. Derfor skal man være opmærksom på det og tale om det. Man skal sikre, at det hele ikke handler om handicap, men samtidig må det modsatte heller ikke gøre sig gældende.

Må søskende tage en pause fra det hele?

“Ja det er vigtigt, at søskende også laver ting alene og med deres egne kammerater. Søskende kan gøre mere for relationen mellem sin bror eller søster, hvis vedkommende også ”tanker op” udenfor familien. Ofte skal søskende skubbes lidt på vej og selv opleve, at det kan betale sig at tanke op udenfor. Mange søskende oplever, at når der kommer en dialog i gang med andre søskende bliver det nemmere at forstå sin egen familie. Start med at få viden om handicappet, da viden kan give en større ro. At komme afsted på et søskendekursus er ofte første skridt på vejen som rigtig mange børn er rigtig glade for. For mange af dem er det første gange at de kommer i snak med andre søskende som også har en bror eller søster med et handicap. En snak og et fællesskab som for mange bliver vendepunktet i deres liv. Ådalskolen i Ringsted arrangerer søskendekurser i 2021 og skriv til os hvis du er interesseret i en kursusplads eller bare er nysgerrig efter flere informationer.

Hvordan er det at være i vores sko?

Når et barn fødes med et handicap påvirker det naturligvis hele familien hertil er der ikke så megen diskussion. Alt hvad der før var normalt, bliver pludselig vendt på hovedet og intet er længere som det man kendte. Et barn med et handicap ændrer det, som før var familiens virkelighed. Sådan fortæller mange søskende, når vi på søskendekurserne spørger dem, hvordan det er at være i deres sko? En far udtrykker det sådan "vores familie blev ramt af en ubalance af følelser som magtesløshed, frustration, hjælpeløshed og ikke mindst tanker som; Har vi gjort noget galt? Kunne vi have gjort det anderledes"? At have et handicap opleves stadig for mange mennesker som et tabu og ofte taler vi pårørende ikke så meget med vores omgivelser omkring den svære tid, vi har foran os. Måske føler vi os tynget af skyld eller oplever, at det er skamfuldt at skulle fortælle andre at vores barn har et handicap. Tanker som, hvad tænker de andre, naboerne eller kollegaerne kan stoppe os i at fortælle åbent om kvalerne. Som pårørende og ikke mindst de andre søskende til et barn med handicap må derfor hurtigt lære sig at være ligeglad med omgivelsernes reaktioner og om hvad de nu engang tænker. Søskende skal også lære at sige ”pyt”. John Quist Frandsen som er gruppeleder på Ådalskolens søskendekurser i Ringsted fortæller, at vi ofte hører at søskende holder deres bekymringer og tanker for sig selv. De ønsker ikke at belaste forældrene yderligere med deres bekymringer og af hensyn til familien kæmper de nogle gange for at holde sammen på sig selv. Særligt for søskende er det vigtigt at få talt med nogen, som har overskud og er i stand til at kunne lytte, rumme og give plads. En god ven, en skolelærer, en nabo (og har du overskuddet), kan du måske selv række en hånd frem for på den måde give plads til, at barnet kan få luft for sine tanker. Bekymrede tanker kan du ikke altid fjerne men blot det at kunne få lov til at sætte de rette ord på og på den måde få luft, kan være nok til, at søskende samler lidt flere kræfter til at gå den ofte snørklede vej, som ofte ligger foran.

Søskendekursets tilbud her i 2021

Ådalskolens søskendekursus har følgende tilbud her i 2021/22. Der er åbent for tilmeldinger nu og vi glæder os rigtig meget til at høre fra dig.

Et miks af handicaps skaber en konstruktiv dynamik

Når søskende deltager på Ådalskolens søskendekursus har de alle en bror eller søster med et handicap. Sådan bliver vi målgruppen. Søskende fortæller at grunden til, at de har valgt Ådalskolen er at kurset er sammensat af mange forskellige typer af handicaps. Beslutningen er lagt an på en forestilling om, at skulle være sammen med nogen, der befinder sig samme sted i livet som en selv. Søskende giver alle udtryk for, at netop denne kursussammensætning har en væsentlig betydning for deres udbytte af søskendekurset. Børnene oplever at være sammen med en gruppe ligesindede, der ikke benægter at have en bror eller søster med et handicap, men har eller forsøger at acceptere det som et vilkår, de altid skal leve med. At man har været sammen med andre børn som også har en bror eller søster med et handicap vurderer børnene, har givet ro på og overskud til at fokusere på emner, som denne man som søskende også kan være optaget af. Det er fx kontakten til kammerater, almen robusthed, forståelse af det offentlige system og at være vedholdende og tålmodig. Et søskendekursus er et mikset hold af børn i alderen 9-12 år, med kendskab til forskellige handicaps og bosiddende forskellige steder. Ådalskolens søskendekursus i Ringsted samarbejder med alle kommuner og vi optager deltagere fra hele Danmark. Netop dette miks er noget børnene oplever som meget givtigt og har et meget positivt betydning for deres udbytte af kurset. Her er både ligheder og forskelle blandt ligesindede været en væsentlig læringsmarkør. Som mange af børnene bemærker, fylder erkendelse og accept af et handicap meget for gruppen af børn, som har en søskende med et handicap i familien. Det fortæller søskende ganske tydeligt selv. For mange af dem er det en kæmpe inspiration og hjælp at møde andre søskende som også har en bror eller søster med et handicap, fordi de med deres levestrategier og erfaringer viser, at man kan have et rigtig godt liv på trods af visse besværligheder i relationen. Det skaber håb når tanker omkring frygt, angst, vrede og irritation i fællesskab bliver ”sparket til hjørne”. Dermed bestemt ikke sagt, at der ikke kan opleves besværligheder når man har en bror eller søster med et handicap men besværligheder og irritationer vokser bedst i tavshed og med et søskendekursus er det lige det modsatte vi ønsker. Jo mere ”lys” vi kan rette mod det som irriterer eller ”fylder”, jo nemmere er det at tale om det og jo nemmere er det at se tingene på ny. Børnene fortæller, at de når de deltager på et søskendekursus får en stærkere ballast som er med til at styrke deres identitet. Mange oplever desuden et stort fællesskab og fortæller at det er berigende at møde de andre søskende. For det første, fordi det giver en mega a-ha oplevelse at erfare, at man måske selv er kommet længere i forståelsen af ens bror eller søsters funktionsnedsættelse. Den erkendelse bliver naturligvis ikke fremstillet i en hoverende forstand, men mere som en anledning til at være tilfreds med sig selv og den mestring, som man arbejder med over de 3 måneder søskendekurset varer. De andre søskendes beretninger og erfaringer skaber så at sige et tydeligt blik for, at man selv har flyttet sig og måske længere end man selv i virkeligheden er klar over. Et andet aspekt er, at søskende kan fungere som inspiration (til andre søskende) i form af en livsvilje til at fastholde socialt liv og undgå at trække sig tilbage eller påtage sig roller som man ikke alligevel er tilfreds med. I kampen for at modsætte sig accepten af en bor eller søsters handicap ligger en form for drivkraft mod et så ’almindeligt’ liv som muligt og dermed at opdage og gribe de muligheder, som eksisterer. For gruppen af søskende ligger der et stort potentiale til at se muligheder for forandringer, som kan understøtte tilværelsen nu og ikke mindst i fremtiden. Også set udefra ligger der en stærk dynamik i de miksede søskendehold. Gruppelederen fra Ådalskolens søskendekursus John Quist Frandsen fortæller, at han kan iagttage, at for nogle søskende kan det opleves meget svært at have en bror eller søster med et handicap og for andre børn opleves det væsentligt nemmere. Når søskende hører hinandens erfaringer bliver de inspireret til at se tingene på andre måder end de tidligere har gjort. Det giver nemlig erkendelse at kunne lytte og selv fortælle om de oplevelser og erfaringer man har som søskende. Rent faktisk er der mange søskende som erkender ”jamen, jeg klarer mig faktisk ret godt, det er godt nok lidt hårdt ind i mellem, men nu kan jeg også konstatere, at det er OK, at jeg faktisk føler det på den måde”. Det gjorde Martin i hvert fald, som var deltager på Ådalskolens søskendekursus i efteråret 2020.

De små handicapgrupper er naturligvis også inviteret med

På Ådalskolen kan søskende som har en bror eller søster med et handicap møde hinanden og snakke om det, der er svært ved at have en søster eller en bror, der ikke kan det samme som andre. En af dem er Pernille, hvis lillesøster Marianne har autisme. På søskendekurset har jeg været sammen med andre børn, der har det på samme måde som mig. Vi har snakket om, hvordan det er at have en søster eller en bror med et handicap, og det har været en virkelig god oplevelse. Mine kammerater i skolen ved ikke, hvad det vil sige, og derfor er det underligt at snakke med dem om det, fortæller hun. Pernille er 11 år og hendes lillesøster Marianne på 9 år har en autisme spektrum forstyrrelse. Når Pernille skal forklare sin søsters handicap, siger hun, at Marianne har en hjerne der fungerer anderledes. Pernille holder meget af Marianne, men ind imellem er det rigtig svært at have en søster, der tager så meget tid og har brug for så meget struktur og som f.eks ikke kan spise og tage tøj på selv. Jo hun kan god spise selv men det meste af maden kommer til at ligge rundt omkring i stuen. Desuden er Mariannes sprog og ikke mindst udtale så påvirket, at hun er svær at forstå for andre mennesker, der ikke kender hende og har vænnet sig til den måde hun taler på. Derfor har Pernille været glad for at deltage i Ådalskolens søskendekursus i Ringsted at møde andre jævnaldrende som har handicappede søskende. På søskendekurset har jeg været sammen med andre børn, der har det på samme måde som mig. Vi har snakket om, hvordan det er at have en søster eller en bror med et handicap og det har været en god oplevelse. Mine skolekammerater ved nemlig ikke, hvad det vil sige og derfor er det underligt at snakke med dem om det, fortæller hun. Søskendekurset som Pernille har deltaget i, er et tilbud målrettet aldersgruppen 9-16 år, der har søskende med et handicap. Tilbuddet dækker så at sige hele Danmark og vi samarbejder med alle kommuner. I de senere år er der heldigvis kommet mere fokus på søskende, hvilket er meget positivt fordi det er søskende som i fremtiden får en fremtrædende rolle. Ådalskolens søskendekursus skeler ikke til, hvilke diagnoser børnenes søskende har - vi har også de små handicapgrupper med. Virkeligheden er den, at jo flere forskellige handicap grupper der er med på et søskendekursus jo mere farverig bliver kurset og jo mere lærerigt bliver det for søskende.

En families fortælling...

Vores søn Magnus på 14 år har autisme og er kognitivt og udviklingsmæssigt ikke alderssvarende. Vores datter på 10 år fik for et år siden et tilbud om at komme på søskendekursus i Ringsted. Initiativet blev varetaget af Ådalskolen og bestod i et forløb over ca. 4 måneder, hvor søskende til ”handicappede”, kunne mødes under ledelse af en 3 erfarne pædagoger. Som det første var vi lidt skeptiske, men endte dog med at foreslå vores datter det – og hun var straks interesseret. Det har vi aldrig fortrudt! Søskendekurset har været uvurderlig for vores datter. Hun fik et forum, hvor hun kunne tale med andre børn, som har søskende, der af en eller anden grund kan være svære at være søskende til. Det kan være sygdom, handicap eller anden årsag, som betyder, at man som søskende kan opleve anderledeshed, bekymring, angst eller har en hverdag, hvor man skal tage udstrakt hensyn til sin søster eller bror. Alle deltagerne på søskendekurserne har søskende med forskellig baggrund. Nogle har fysiske lidelser, andre psykiske. Fælles er, at det at være søskende til et barn med særlige behov kan være krævende og gøre en ensom, bekymret og ked af det. Vi vil sige, at for vores datter er der et ”før” og et ”efter” søskendekurset. Hun har fået redskaber til at forstå og acceptere, at hendes bror har autisme, som indimellem påvirker familien og som for altid er en fast følgesvend i hverdagen. Hun har fået sat ord på sin frustration over at have et så indviklet handicap tæt på livet. Hun har opnået et sprog til at kunne tale om og dermed opnå accept af, at det er okay at være vred over, at det netop er hendes lillebror, der har autisme. Hun har fået sat ord på den angst og måske til dels sorg, der følger med i en alt for ung alder at opleve nedsmeltninger, uforståelig adfærd, uretfærdigheder og en dagligdag som i den grad er opbygget med struktur. Og jo, vi har forsøgt at beskytte hende, som vi bedst kunne, og ja, vi har forsøgt at tale med hende og være der for hende – men børn er tapre og loyale, og meget mere, end vi anede, havde hobet sig op. Ådalskolens søskendekursus punkterede den ballon eller rettere søskendekurset gav vores datter redskaberne til selv at punktere den. Nu har vi et fælles sprog om autisme, der passer til en 10-årig. Vi har spilleregler for, hvad hun forventer af os i dagligdagen og ved de nedsmeltninger og vredesudbrud, som hun naturligvis stadig frygter og påvirkes af, men som hun nu kan forsvare sig imod og søge hjælp til at forstå.

Ansvar hvem og hvordan

Forældre, vi møder på Ådalskolens søskendekurser i Ringsted har ofte et blik og en bekymring for det store ansvar, som de føler, at deres søskendebarn påtager sig derhjemme. Vores erfaring er, at søskende i langt højere grad tager et ansvar, end de tildeles et. Forældrenes bekymring er reel nok. De ser et søskendebarn, der giver utrolig meget af sig selv, og som ikke altid får mærket efter, hvor deres egne grænser går. Som en far udtrykte det på et søskendekursus: ”Vi er meget opmærksomme på ham i forhold til skolen. Vi synes altid, at lærerne bruger ham til at passe på de mere sårbare elever. Men hvad med ham og hans grænser?” Ansvar kan være en tyngende byrde, men den kan også være en hjælp til at føle, at man gør en forskel. Vi har gennem tiden talt med mange søskende, der følte, at de var med til at hjælpe og gøre en forskel hjemme ved at tage et ansvar. Her kunne de se en umiddelbar effekt på resten af familien, hvilket gjorde dem glade og stolte. Opmærksomheden ligger på, om ansvaret tager søskendebarnet væk fra at gøre andre ting – såsom at være sammen med venner, dyrke fritidsinteresser mm. Hvis dette er tilfældet, er der en forældreopgave i at få ansvaret omplaceret, således at der er plads til både at hjælpe og at have et børneliv. Vi ved ikke, om søskende til en bror eller søster med autisme vokser op med et ”pleaser-gen”, hvor de er mere optaget af andres behov end af deres egne. Vi ved heller ikke, om søskende vokser op med en skærpet viden om deres egne grænser, fordi de hele tiden har skulle formulere dem skarpt overfor omgivelserne. Begge dele kan sagtens være i spil og er et opmærksomhedspunkt for forældre og fagfolk. Det er også et opmærksomhedspunkt som vi italesætter og arbejder med på søskendekurset.

”Børn med ADHD skal forstås udfra deres hjernemæssige udviklingsniveau og ikke deres alder…”

På Ådalskolens søskendekursus deltager ofte søskende, som har en bror eller søster med ADHD. Undervejs på søskendekurserne er der mange aktiviteter og nogle af dem går ud på at forklare og lære, hvordan ADHD kan forstås. Ikke en hel nem opgave men vi prøver for vi oplever, at mange søskende ikke helt ved, hvad det betyder at have en sådan diagnose. Sådan siger John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. ADHD bliver nemlig ofte misforstået, underkendt og fejlagtigt fortolket og genfortalt, både i det brede mediebillede og blandt professionelle. Johns forklaring er, at det er fordi, det er så vanskeligt at få begreb om, hvad ADHD egentlig er og så fordi ADHD symptomerne, som John betegner dem, er ”ordinære”. Hvad jeg egentlig mener med det, vender jeg tilbage til i dette blogindlæg. Når John forklarer ADHD som en neurologisk udviklingsforstyrelse, refererer han til, at man ved studier kan se, at hjernens struktur er anderledes hos mennesker med ADHD. Det kan bl.a. ses ved, at den er tykkere nogle steder og tyndere andre steder, end den er hos mennesker, som ikke har ADHD. Det har den konsekvens, at hjernen fungerer anderledes på visse områder. Derfor er hjernen simpelthen mindre effektiv på visse områder hos mennesker med ADHD. Det har betydning for den generelle psykologiske udvikling, f.eks. i forhold til at udvikle selvstyrende systemer. At man ikke kan se på mennesker, at de har ADHD er jo ingen nyhed. Ikke desto mindre er det stadig det, der gør, at rigtig mange børn, unge og voksne med ADHD misforstås. Et barn med ADHD udvikler sig jo fysisk fuldstændig som andre børn, men når det handler om evner inden for områderne opmærksomhed, impulsivitet og aktivitet, udvikler børn med ADHD sig ikke alderssvarende. John sammenligner det med, at det svarer til at stille krav til en 4-årig, som passer til en på 6 år og det sker netop fordi barnet, på alle andre områder end det psykologiske, udvikler sig fuldstændig som andre børn. Vi stiller altså ofte krav og forventninger til børn med ADHD, som de ganske enkelt ikke kan honorere, uanset, hvor meget de gerne vil. Krav og forventninger til børn med ADHD skal derfor svare til deres hjernemæssige udviklingsniveau, i stedet for deres aldersmæssige niveau. Så er der det med ADHD og ordinære symptomer John forklarer, at en væsentlig årsag til at ADHD kan være så svært at få begreb om er, at de symptomer man har, når man har ADHD, ikke er direkte usædvanlige. Han stiller det op imod de symptomer, vi ser hos mennesker, som f.eks lider af skizofreni eller som har OCD. Det er de færreste, der kan nikke genkendende til at lukke døren 10 gange eller høre stemmer. Vi kan derfor hurtigt blive enige om, at disse symptomer betegnes som mere usædvanlige. Når man har ADHD og meget svært ved at huske eller at koncentrere sig, så er det symptomer, som de fleste mennesker føler, de kan nikke genkendende til. Eksempelvis er utålmodighed og at blive distraheret noget alle mennesker kender til. Især hvis de eksempelvis skal koncentrere sig eller vente på noget i længere tid. John bruger eksemplet at vente i en lufthavn, hvor flyet pludselig bliver forsinket. Hos mennesker, som ikke har ADHD, vil ADHD-symptomer optræde efter 60-90-120 minutters ventetid. Men den helt klare forskel ligger i, at hos den med ADHD, tager det bare kun et par minutter. Når man har ADHD er graden og volumen af symptomerne altså markant afvigende fra det sædvanlige.

"Vi møder søskendes i deres erfaringer og der hvor de er..."

Sådan siger gruppeleder fra Ådalskolens søskendekursus John Quist Frandsen. Hvad vil det sige at møde søskende der, hvor de er? At møde søskende der, hvor de er, vil sige at tage udgangspunkt i netop deres situation og deres virkelighed. Det vil sige, at vi tilrettelægger søskendekurset, sådan at søskende oplever, at de bliver taget godt imod, og at niveauet for det, der sker på kurset, passer til dem. Det handler i udgangspunktet om en god og hensigtsmæssig kommunikation, om at lytte godt efter, om at udtrykke ideer tillidsfuldt til hinanden og møde andre med empati. Vi møder børnene, hvor de er, ved at tage udgangspunkt i situationer, de kender, og ved at give eksempler på ting, de kan genkende fra deres dagligdag og tale et sprog, som de forstår. Men nu er søskende jo kommet på søskendekursus for at lære noget, så det er også opgaven at skubbe dem et skridt frem, at skabe læring. Derfor handler det om at bevæge sig gradvist fra børnenes tryghedszone ud i det nærmeste felt for videre udvikling ved at skabe passende forstyrrelser. Denne udvikling sker fint i en ramme som søskendekurset op opbygget ud fra. At møde deltagerne, hvor de står, handler også om at variere formidlingsformerne og være opmærksomme på deres læringsstile. Nogle lærer fx bedst gennem det, de hører, andre stimuleres gennem det, de ser, atter andre skal have tingene konkret i hænderne for at forstå dem. Den enkelte lærer noget ved at knytte ny viden og nye færdigheder til det, den pågældende allerede ved og kan. Samtidig lærer den enkelte i samspillet med fællesskabet mellem deltagerne og i samspillet mellem deltagere og os voksne. Hvorfor er det vigtigt at møde deltagerne der, hvor de er? Vi møder deltagerne der, hvor de er, fordi vores udgangspunkt er troen på, at alle gør det bedste de kan. Dette kendetegner også som den anerkendende tilgang, hvor alle søskende på et søskendekursus er ligeværdige og har samme ret til opmærksomhed og lærdom. Børnene har krav på at blive taget alvorligt, at der er respekt for alles synspunkter, så alle får mulighed for at udvikle sig. Samtidig gør vi det, fordi forskningen viser, at denne tilgang giver det bedste indlæringsresultat. Når vi møder børnene, hvor de er, giver vi dem de bedste forudsætninger for at realisere deres eget potentiale i fællesskab med andre.