Hvad kendetegner en god søskendegruppe

Ådalskolens søskendekursus i Ringsted er kendetegnet ved at være et seriøst gennemarbejdet tilbud, et intenst og langstrakt forløb. For at det skal være trygt for alle søskende at dele deres udfordringer og succeser ved at have en bror eller søster med et handicap vælger vi i fællesskab nogle retningslinier den første kursuslørdag som vi gerne vil have præger resten af søskendekurset. Vi lægger ud med at spørge, hvad søskende synes kendetegner en god gruppe. Når vi vælger at involverer og engagerer børnene, får de medejerskab for de fælles spilleregler vi udformer. Vi skriver de retningslinjer ned som vi finder frem til på en på en flipover. Sidste gang vi havde søskendekursus talte vi om følgende ting: Kom hver gang, lyt, vær nysgerrig og tavshedspligt. En af os voksne skriver punkterne på flipoveren, mens I som søskende uddyber, hvad de betyder. Til ”kom hver gang” kan man sige: Det er vigtigt, at I kommer hver gang. Så bliver søskendegruppen stabil, og I lærer hinanden godt at kende. Når I kender hinanden, så ved I også lidt mere om, hvad I hver især har brug for, og så kan I bedre støtte hinanden og lærer hinanden at kende. Hvis I alligevel skulle blive forhindret i at komme en af gangene, så ring til os og meld afbud eller send en besked. Så kan vi videregive beskeden til resten af søskende gruppen, og så behøver vi ikke spekulere på, om der mon er sket noget.

Til ”lyt” kan man sige: Hvis I deler jeres erfaringer med hinanden, kan I blive mange erfaringer klogere på kort tid. I kan få en masse gode ideer og lære af hinanden. Nogle gange vil det, vi snakker om, lige passe til jer, andre gange vil det ikke – og så kan I bare lade det gå ind ad det ene øre og ud ad det andet. I opdager bedst selv, hvad der virker for jer. Der er som sagt mange forskellige måder at være søskende på men det fælles er at I alle har en bror eller søster med et handicap.

Til ”vær nysgerrig” kan man sige: Prøv at være nysgerrige i forhold til jeres egne og andres opfattelser af, hvordan vejen til et godt søskendeliv ser ud. Andre søskendes viden og erfaringer kan give ny viden og perspektiver. Måske bliver I klogere undervejs og får lyst til at prøve noget andet end det I har gjort tidligere. Se, om det er muligt at du kan bevare en nysgerrig indstilling.

Til ”tavshedspligt” kan man sige: I må selvfølgelig meget gerne fortælle andre om, hvad I oplever og lærer på søskendeholdet og mange gange kan du slet ikke lade være. Men det er vigtigt, at I ikke nævner nogen ved navn eller snakker om de andre deltagere på de sociale medier. Fortæl kun om det, I selv oplever. Det skulle gerne være sådan, at I alle er trygge ved at fortælle, når I er her og har lyst til at dele erfaringerne om det vilkår det er at have en bror eller søster med et handicap.

Et søskendekursus set fra maskinrummet

Når vi afvikler søskendekurser fra Ådalskolen i Ringsted er vi meget opmærksomme på 2 særlige roller som vi bevæger os inden for nemlig som underviser og procesfacilitator. Det handler dagens blogindlæg om fordi det er fundamentet i alle vores kurser og noget som vi er stolte af at kunne tilbyde. Det er vores opfattelse, at selv ikke den mest nøjagtige drejebogsbeskrivelse og planlægning af et søskendekursus kan flytte en gruppe af mennesker. Vi skal som underviser – naturligvis med afsæt i god planlægning og forberedelse – fungere som procesfacilitator. Det betyder, at vi tager udgangspunkt i, at læring er relationel og opstår i samspillet mellem alle i lokalet - os og den enkelte søskende. Som underviser er det vores ansvar at skabe et læringsrum gennem den proces, hvor alle søskende bidrager til at skabe et rum, der gør læring mulig. Baseret på erfaringer fra ind- og udland bør også undervisningssituationen være karakteriseret af den bærende tanke om ligeværd og respekt for den  enkelte søskendes ret og forpligtelse til at bidrage til det fælles læringsrum med sine egne unikke erfaringer, betragtninger og oplevelser. Det handler om at have øje for, at børnene i deres eget tempo og med fokus på deres egne tanker om deres rolle som søskende får lov at være til stede i rummet på deres egne præmisser. Det kræver, at vi som underviser fungerer som rammesætter og procesfacilitator. Ved at skabe tydelige rammer og hjælpe søskende til at holde fokus kan vi invitere dem ind i deres eget rum, hvor vores primære opgave er at skabe rammerne, ikke at være ekspert på indholdet. I denne forholdsvis åbne proces er det vores opgave at perspektivere søskendes forskellige bidrag til temaet. Bidrager en søskende med overvejelser, der ikke umiddelbart kan perspektiveres til det tema, der undervises i, må vi anerkende gyldigheden i indputtet, fx ved at sige: ”Jeg synes, det er spændende, du får den tanke” eller ”Det var da en interessant måde at se det på” eller ”Jeg er rigtig glad for, at du er så bidragende, men jeg stopper dig lige, fordi jeg gerne vil holde den røde tråd i det, vi taler om lige nu”. Derefter kan vi:

• henvise til pausen og sige, at der dér vil være tid til at undersøge lidt mere grundigt, hvad bidraget handler om og sammen overveje, om det er relevant for hele gruppen af søskende.

• lave en såkaldt "parkeringsplads" til bidrag, udsagn og spørgsmål, som hører under et andet tema eller kræver en større fælles undersøgelse m.v. Når først parkeringspladsen er lavet (på en tavle eller væg), kan alle emner, temaer og spørgsmål midlertidigt parkeres der.

Som procesfacilitator for en søskendegruppe kommer vi løbende til at overveje:

• Hvad der vil være bedst for gruppen og hvad der vil være bedst for den enkelte søskende. Er der en kursusdeltager, der har særlige forudsætninger, er særlig påvirket af at være bror eller søster og som skal tilgodeses? Og hvad vil det gøre ved gruppen som helhed, at tilgodese den enkeltes behov?

• Hvordan understøtter vi bedst, at den enkelte søskende bruger gruppens ressourcer?

• Hvordan skaber vi sammen et rum, hvor alle accepteres som de er inden for de fælles besluttede rammer?

• Hvordan sørger vi for, at alle input, kommentarer, tvivl, spørgsmål m.v. mødes på en anerkendende måde?

I denne løbende proces kommer vi som undervisere til at lægge mærke til, hvad der har betydning for, at vi sammen kan reflektere over væsentlige temaer og skabe fremdrift for børnene. Husk på, at vi ikke skal kunne svare på alle spørgsmål eller have konkret viden om alle de handicaps og tematikker, der dukker op, men at vi er facilitator for en uforudsigelig fælles proces. I stedet for at undervisningen får karakter af "20 spørgsmål til professoren", afspejler

vi ligeværdigheden og gensidigheden ved at invitere til fælles undersøgelse og refleksion af et spørgsmål.

Lad os give et konkret eksempel:

En søskende fortæller om et dilemma eller en situation, hvor overvejelserne går på, hvad der var det rette at gøre, resulterede i, at han følte sig i tvivl om, om der havde været en bedre løsning. Det er nu vores opgave at spejle dilemmaet ved at gentage dilemmaet eller tvivlen, gerne i en opsummerende form uden detaljer. Herefter lægges spørgsmålet ud i søskendegruppen, fx med et: ”Ja, hvad ville I andre have gjort i denne situation?” Der vil sandsynligvis komme mindst to forskellige bud og nogle gange kommer der mange flere. Vi som undervisere skal ikke her afgøre, om de er rigtige eller forkerte, men blot anskueliggøre, at der er mange måder at håndtere en tvivl og rådvildhed på og at der ikke er en måde, der er rigtig, mens en anden er forkert. Det vigtige er efter vores mening, at tvivl og rådvildhed rummes og accepteres, ligesom de handlinger, man foretager sig, accepteres. På den måde bliver miljøet på vores søskendekursus åbent, anerkendende og rummeligt, og et særligt sted, hvor der er god plads til forskellighed og mange forskellige sandheder. Hvis der ikke er nogen input i forhold til dilemmaet (hvilket i virkeligheden er meget sjældent), kan vi som undervisere enten selv komme med et bud eller blot anerkende, at det er en almengyldig udfordring, som der ikke er et entydigt svar på. Skitsér evt. to forskellige perspektiver på dilemmaet, og understreg, at det altid er den søskendes egen beslutning i selve situation, og at der ikke er én rigtig løsning på dilemmaet. Undervisningen på et søskendekursus har altså til formål at invitere den enkelte søskende til at gøre sig sine egne tanker og overvejelser om rollen som bror eller søster til en søskende med et handicap og skabe et nødvendigt frirum. Det er også en god idé, at den umiddelbare respons på spørgsmål og kommentarer altid indledes med et ”ja”. Et ja udtrykker i sig selv anerkendelse og forståelse, og det forpligter os som voksne til en positiv spejling. Herudover kan der suppleres med: ”Det er et godt/relevant/interessant spørgsmål”. Når der skal dannes mindre hold i forbindelse med øvelser og aktiviteter, er det vigtigt, at søskende i løbet af et kursus får mulighed for at samarbejde med alle efter tur. På den måde får alle børnene mødt hinanden og opnår dermed den fortrolighed med hinanden, der kan understøtte, at læringsrummet opleves som trygt, støttende og ligeværdigt. Efter hver kursusgang takker vi alle søskende for deres bidrag, hvilket er med til at give børnene en oplevelse af, at deres bidrag har været værdifulde. På Ådalskolens søskendekursus bruger vi mange forskellige øvelser. De fleste er nogen som vi selv gennem tiderne har opfundet og har fundet meget anvendelige. En af de øvelser vi især godt kan lide er ”walk and talk”, dvs. man går en lille tur med en tildelt partner. Walk and talk er særlig velegnet som øvelse, hvis man ønsker en mere uformel samtaleform, der understøtter opbyggelsen af sociale relationer og kendskab til hinanden. Opdeling i mindre grupper giver flere søskende mulighed for at komme til orde og dermed bidrage og blive en aktiv del af fællesskabet. Det giver også nogle af børnene mulighed for at fremlægge på

baggrund af alles bidrag. Plenum giver mulighed for, at alle kan komme til orde, hvis de har et synspunkt, der adskiller sig fra de øvrige fremlagte. Det giver også mulighed for ikke at skulle bidrage aktivt. Alle de øvelser og aktiviteter, hvor man fremlægger eller gengiver andres historier, fortællinger eller meninger, har den fordel, at man træder ind i hinandens livsverden og ser tingene gennem andres øjne. På den måde kan man forstå den anden bedre og samtidig midlertidigt træde ud af sin egen livsverden, hvilket kan give en ny vinkel eller et nyt perspektiv på ens egen måde at være i verden på. Da vi altid efter gruppeøvelser og walk and talks opsummerer i plenum, vil alle de emner, der berøres eller arbejdes med, deles af fællesskabet og gruppen vil dermed få en fælles referenceramme og forståelse for hinanden. Det danner grundlag for, at gruppen udvikler sig sammen og bliver inspireret af hinanden. Som søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted udvikler vi os hele tiden. Selvom jeg i dette blogindlæg har beskrevet søskendekurset set fra maskinrummet er det vigtigt for mig at sige, at et søskendekursus aldrig er helt ens. Der er aldrig tale om en kopi. Hver eneste gang er der små drejninger og anderledes måder at gribe kurset an på som gør at det er en virkelig spændende opgave for os at være en del af.

Særlige ting, som kun søskende til en bror eller søster med et handicap kender til

At have en bror eller søster med et handicap kan på en og samme tid både være fantastisk og frustrerende i lige store mål, men hvordan opleves det egentlig hvis vi dykker dybere ned? Har du nogle særlige oplevelser og er der nogle uudtalte sandheder, som ingen andre vil kunne forstå på samme måde? Disse svar søger dette blogindlæg at give et svar på. Der findes flere artikler og bøger, som beskriver hvordan det er at leve med et handicap og med rette er skrevet fra den handicappedes perspektiv men sjældnere finder man artikler som er rettet på søskendebarnets syn. Fra tid til anden hører vi i medier om hvordan voksne søskende kæmper for deres handicappede søskende, om uenigheder med kommunen og at det meget ofte kan ”føles som meget op ad bakke”. Igen er der fokus på den handicappedes livsvilkår snarere end den ikke-handicappede søskendes perspektiver og oplevelse. Når vi holder søskendekurser på Ådalskolen i Ringsted er det altid med det sigte at give søskende mulighed for at rette deres perspektiv mod det de oplever som vigtigt eller det som de mærker ”fylder i hverdagen”. En af drengene fra sidste kursus fortalte om denne oplevelse. ”Jeg er vokset op med 3 søskende og jeg har ikke været særlig opmærksom på den indflydelse, min yngste brors handicap har haft på vores liv. Men efterhånden som jeg er blevet ældre er jeg begyndt at tænke mere over det”. At være handicappet kan være hårdt, men hvad med os søskende der vokser op sammen med den handicappede? Hvad med vores tanker og følelser og hvad kan der fortælles om det helt specielle bånd, der opstår mellem os søskende? Hvilke sandheder oplever vi, som andre mennesker som ikke har en søskende med et handicap aldrig ville overveje? Uanset hvilket handicap ens søskende har formoder jeg at du vil kunne genkende følgende roller, sådan siger John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekurser i Ringsted. Sammen med 2 andre kollegaer har han i en årrække stået i spidsen for de søskendekurser som tilbydes fra Ådalskolen.

Rollen som livvagten:

Uanset om din bror eller søster med et handicap er ældre eller yngre end dig opleves rollen som en 'livvagt' automatisk i større eller mindre grad. Du har en trang til at beskytte og forsvare din bror eller søster mod uretfærdigheder, som om du er udnævnt til deres uofficielle livvagt. Det er naturligvis helt naturligt at beskytte din familie men det skal ganges med tusind for at det nogenlunde svarer til hvordan andre børn i andre familier oplever det. Den her beskyttende rolle bliver ofte mindre, når du bliver ældre og indser, at din søskende ikke har brug for den samme beskyttelse, men blot kræver din støtte. En støtte som for de flestes vedkommende bliver livslang.

Rollen omkring den konstante opmærksomhed:

Uanset om du er ude i byen med dit søskende eller ej er spørgsmålet om inklusion i handicapvenlige miljøer altid i dine tanker. Det er som en radar, der automatisk slukker, hver gang du kommer ind i en café, der ikke har nogen rampe eller krydser en vej med særligt høje kantsten eller besøger et offentligt sted, der ikke har nogen teleslynge eller bare bemærker folks negative holdninger til handicappede. Vi behøver slet ikke at nævne, hvordan du oplever det, når folk bruger ordet ”spasser” i din nærhed selv når de godt ved, at du har en søskende med et handicap. Det er som at have nogle helt særlig hjerneceller som i løbet af et splitsekund aktiveres fordi du har en viden og en bevidsthed om, hvordan det er at være handicappet, som mange andre mennesker aldrig engang ville overveje.

Rollen om den indre kamp:

Mange søskende kæmper med en følelsesmæssig indre konflikt om at ønske deres forældres opmærksomhed i lige så høj grad som deres bror eller søster med et handicap og alligevel ved søskende, at deres bror eller søster til tider har mere brug for det. Søskende skal lære at forstå, det det ikke er fordi at deres forældre ikke elsker dem, men det er det pågældende handicap, som kræver ekstra omhu og opmærksomhed. En pige på et af vores søskendekurser fortalte det på denne måde. ”Jeg tænker ofte tilbage på min egen personlige oplevelse. Min mor boede i lange perioder sammen med min søster imens hun var indlagt på hospitalet mens jeg måtte bo hos min bedstemor. Jeg husker jeg spekulerer meget på, hvad de lavede og om de hyggede sig? Jeg troede, at mor favoriserede min søster frem for mig og jeg husker følelsen af at blive efterladt hjemme. Det var først flere år efter at jeg fuldt ud forstod, at min søsters behov i denne periode var større end mine eller skal jeg siger anderledes end mine”.

Rollen med de uudtalte fremtidsperspektiver:

Som søskende til en bror eller søster med et handicap er der ofte uudtalt antagelser, at når dine forældre ikke længere er der, så bliver det søskendebarnets opgave og ansvar at passe den handicappede bror eller søster, uanset om de er ældre eller yngre. Naturligt nok er dette vel typisk for langt de fleste familier, uanset om der er et handicap eller ej - det er hvert medlems pligt at være der for hinanden. Men jeg tror, ​​at der ligger en forskel i, at man som ofte ikke forudser indvirkningen, førend det faktisk sker. Når man har en bror eller søster med et handicap er tanken om fremtiden altid i dit hoved. Hvad kommer der til at ske?

Rollen med omgivelsernes mange meninger:

Når du har en bror eller søster med et handicap forsøger du at behandle ham eller hende som enhver anden søskende og alligevel er der ofte en anderledes forskel. I kan sikkert engang imellem slås, drille hinanden, lave sjov med hinanden men du kan naturligvis også beundre og elske ham eller hende ubetinget. Det er sandsynligt, at du på mange måder oplever et almindeligt søskendeforhold men uanset hvor ”normalt” du oplever forholdet, vil andre udenforstående altid have noget at sige om det. På søskendekurserne omtaler vi dem ofte i to grupper: De ”chokede” og de ”sympatiske”.

De ”chokede” mennesker er normalt overfladisk overfor hvad du og din søskende gør og kan bryde ud i latter eller latterliggørelse bare fordi der er noget der er anderledes. Disse mennesker kan endda blive overrasket over, at man kan snakke eller lege sammen med ”en handicappet”. Trods inklusionstanker i Danmark som har været kendt i over 20 år er der stadig mennesker i omgivelserne som ikke har forstået det at vokse op med en bror eller søster med et handicap giver et særligt vilkår. Efter så mange år vil det være nemt at sige, at ”de kommer aldrig til at forstå det”. Den anden gruppe er de ”sympatiske cheerleaders”, som vi kalder dem. De vil give dig et medlidenhedsblik efterfulgt af ”du er vel nok en god bror/søster fordi du tager ham med i ud byen”. At have en helhjertet tro på, at uden dig ville din bror eller søster med et handicap aldrig komme ud og bare blive hængende hjemme er ganske naivt. Omgivelsernes mange meninger kan være udfordrende for søskende at rumme. Særligt i de unge år kan man blive vældig påvirket. Med alderen bliver man heldigvis mere ligeglad overfor andres meninger men helt ligeglad tro jeg ikke, at man som søskende bliver.

At være kursusdeltager på et søskendekursus

Når Ådalskolens søskendekurser når sin afslutning spørger vi altid børnene, hvordan de har oplevet at være med. I de efterfølgende uger er det også muligt at sende os en mail, hvor man kan forklare hvordan man har oplevet det. Tak til de mange som har gjort det. Det er vi rigtig glade for. Det giver os nemlig en god mulighed for at justere søskendekurset til så det bliver endnu bedre til næste gang. Generelt er de deltagende søskende meget positive over for det udbytte, de får ved at deltage i kurset. Børnene fortæller, at de især har fået et stort udbytte på disse områder:

At der skabes håb: Søskende forklarer, at de har fået et håb om, at deres situation med deres bror eller søster altid forandres og naturligvis med tiden bliver bedre. Håbet spirer og udvikler sig, fordi de har mødt andre søskende, som står i lignende situationer og som er kommet ”over på den anden side”. Nogle af de udfordringer som nogle søskende beskriver er blevet løst på gode, snedige og alternative måder. I forlængelse heraf nævner mange søskende, at håbet spirer i relation til parolen ”hvis han kan, kan jeg også”. Når man som søskende står i noget der opleves håbløst er det altid en god ide at finde nogen at tale med det om og på den måde få hjælp til at se tingene fra et andet perspektiv. ”Tænk hvis alle kunne bytte problemer. Alle ved jo, hvordan andres problemer skal løses” sådan sagde Nikolaj på 11 år. Citatet beskriver meget godt det, som vi forsøger at sige til børn og unge på søskendekurserne og som vi beskriver gang på gang her på bloggen; at vi ikke alle er ens og som udefrakommende ser et problem måske ikke så stort ud – men for den enkelte kan problemet synes kæmpestort. Alle har en løsning, men ofte glemmer man at høre efter, hvad der rigtig foregår. Det er her, at Ådalskolens søskendekursus spiller en vigtig rolle med at hjælpe dig til at se på problemet fra en anden og nogle gange en mere optimistisk vinkel.

Med nærvær og forståelse: De fleste søskende beskriver, at de har opnået en helt særlig nærhed og forståelse med de andre søskende på holdet. Det er særligt den fælles livserfaring med en bror eller søster som har et handicap, der fremhæves som afgørende for at kunne etablere denne forståelse. Søskende deler rigtig mange af de samme betragtninger og det er vigtigt for mange af dem at de har nogen at dele de oplevelser med. For nogle søskende bliver fællesoplevelserne også grobund for et længerevarende venskab og de holder sammen også efter at søskendekurset er slut.

Et brud med isolationen: En lang af deltagerne fremhæver også, at søskendekurset har hjulpet dem med at bryde deres tendens til at isolere sig. Særligt har søskendekurset givet børnene noget at se frem til og en tillid til at ”det her skal jeg nok kunne klare”. For mange søskende der har en bror eller søster med et handicap kan oplevelserne være omgærdet af misforståelser og for mange af børnene bliver det er erfaringer som de ikke taler med nogen om. Denne isolation brydes på søskendekurserne idet børnene med det samme klart oplever, at der er mange som har de samme erfaringer og at det styrker når man tør at sætte ord på det man tænker. Rigtig mange søskende fortæller også, at søskendekurset opleves som et pusterum. Det er et sted hvor man kan tale i halve sætninger, fordi man aldrig behøver at forklare sig, fx hvis man har det svært, er bekymret eller ked af det. Men det er også et sted hvor man kan snakke om alt muligt andet end handicap og diagnoser. Som en søskende udtrykker det: “Det er jo det, der er lidt mærkeligt, fordi man snakker om sådan nogle ting, som man også ville snakke med alle mulige andre venner om. Det er bare som om, at de andre børn på søskendekurset har et andet perspektiv på det, som man selv har eller sådan en hemmelig viden”. Der er en helt speciel forståelse på et søskendekursus, som man ikke altid kan finde hos sine forældre, kammerater eller i skolen, fordi de ikke selv har en bror eller søster med et handicap. På et søskendekursus er der masser af plads til seriøse snakke, grin, leg, hygge og til at have en bekymring selvom man ved, at det at være søskende til en bror eller søster med et handicap er en livslang opgave. Søskendekurserne er med til at sætte "lys på" det mange børn og unge synes er svært.

De nye og spændende oplevelser: For mange søskende er det en værdifuld styrke at komme ud af døren og opleve noget nyt i fællesskab med andre også selvom man kan savne sin mor eller far lidt. Når især mindre søskende starter på et søskendekursus kan det være svært at forstå, hvad man konkret får ud af at tale med andre børn, som også har en bror eller med et handicap og hvis diagnose ligger langt ens egen bror eller søsters. Men vores erfaring er klart den, at det ofte ikke er det det handler om. Dét at vi alle har forskellige baggrunde er en styrke og ofte oplever søskende at de har langt mere tilfælles end de umiddelbart tror. Handicappet bliver i mange tilfælde underordnet fordi diagnoserne og behandlinger kan være meget individuelle. Mens tanker, følelser, frygt, bekymringer og reaktioner når man har en bror eller søster med et handicap er noget vi har tilfælles på et søskendekursus. Ved at mødes på tværs af diagnoser får vi stadig en masse erfaringsudveksling og den særlige form for forståelse der hersker blandt børn og unge, der har lever sammen i en familie med en bror eller søster som har et handicap. Det kan også være godt at mødes med andre søskende som har en bror eller søster med samme diagnose, men man skal være opmærksom på at behandlingen og pædagogikken kan variere alt efter hvordan diagnosen påvirker. Nogle gange kan det også være en hjælp at se andre der har det bedre og/eller værre end en selv. Det kan give håb om forandring, men også minde en om, at alternativet måske kunne være endnu værre. Citat fra et barn med en søster som har autisme: “Jeg føler mig nederen når jeg siger det, men når jeg sidder til en søskendelørdag på Ådalskolen i Ringsted og synes det hele er lidt svært og uretfærdigt, kan jeg godt få det lidt bedre af at se at andre har det 100 gange værre end mig.”

Nu er Christian blevet så meget klogere

For bare et år siden var Christian så meget i tvivl om hans søsters handicap. En tvivl som vi har fået ham til at fortælle lidt om her i dette blogindlæg. Det gør vi fordi vi ofte hører fra søskende at de kan opleve samme situationer. Christian er idag 12 år og storebror til en søster med et handicap. Et handicap som hedder CP (cerebral parese) og som påvirker hans søster i mange situationer. Christian viste godt at hans søster var anderledes og ikke kunne de samme ting som kammeraternes søskende. Men heller ikke mere end det. Først efter han har deltaget på Ådalskolens søskendekursus har han få sat flere af de meget komplekse ting på plads. De voksne på søskendekurset fortalte, at CP er en hjerneskade og at man før hen opfattede CP som en motorisk funktionsnedsættelse med baggrund i det man kaldte en motorisk hjerneskade, men i dag ved man, at der er tale om en meget mere kompleks hjerneskade, der i langt de fleste tilfælde skyldes forstyrrelser i fosterets hjerne, som ikke er færdigudviklet. Cerebral parese kommer til udtryk på mange forskellige måder. På søskendekurset kunne Christian få svar på mange af hans spørgsmål og efterhånden som der kom flere svar gav det anledning til endnu flere spørgsmål. Christian lærte at børn med CP har et meget varieret funktionsniveau – både fysisk og kognitivt. Det spænder fra børn med normal gangfunktion til børn, der må anvende kørestol. Ligesom den enkelte med CP vil have kognitive funktionsnedsættelser i større eller mindre grad. Christian lærte også, at al adfærd uanset om den er motorisk, kognitiv eller social har sin oprindelse i samspillet i hjernens kredsløb. Så er ét bestemt område i hjernen ramt af en skade, vil det medføre forstyrrelser i hjernens interne kommunikation, hvilket igen giver individuelle forstyrrelser i adfærd. Christian fortæller i slutningen af søskendekurset, at han er blevet så meget klogere på hans søsters særlige behov, at han har fået besvaret virkelig mange af hans spørgsmål og måske som noget af det vigtigste, at have mødt andre søskende på hans egen alder, som også har en bror eller søster med særlige behov.

Søskendekurser i 2020

At sætte ord og erfaring på mange forskellige emner

På Ådalskolens søskendekursus inviterer vi søskende i alderen 9-16 år og som har en bror eller søster med et handicap. Undervejs i kursusforløbet bliver der talt om rigtig mange forskellige emner. Ikke to søskendekurser er derfor ens fordi det er børnene der er med til at sætte rammerne for det der tales om. Det er børnene som bringer deres livsperspektiver ind. På det sidste søskendekursus talte vi om det faktum at andre mennesker stirrer eller glor når de ser en person der er handicappet og i særlig grad hvis der er tale om et meget synligt handicap. Dette emne har vi beskrevet i dette blogindlæg. Tænk engang på, hvordan du som forældre selv føler når folk stirrer! Er du fortrolig med det eller føler du dig i virkeligheden også flov? Hvis du har tendens til at føle dig ubehagelig til mode, når du er ude vil dine børn sandsynligvis også hente dette mønster fra dig. Hvad kan du gøre for at føle dig mere i balance når du er ude med dine børn? Gør du noget, når du er ude som øger dit søskendebarns forlegenhed som at antaste mennesker, der stirrer eller brokke dig højtlydt til dine børn efterfølgende? Hvis ja, hvad kan du ændre på og hvordan du håndterer tingene på bedre måder?

At tale om forlegenhed...

Lad dit søskende barn vide som noget meget jordnært, at forlegenhed er en helt normal følelse og at du ved, at det kan føles ubehageligt. Tal om de forskellige situationer, der forårsager forlegenhed og forklar at der er flere ting man kan gøre ved det. Ved at være klar over hvordan følelsen påvirker den enkelte er det nemmere ved at være i følelsen når man står i den. Hav på forhånd talt om nogle små sætninger som søskendebarnet kan sige til sig selv der er med til at gøre det nemmere at komme igennem forlegenheden. ”Min bror er handicappet og kan ikke gøre for det”

”Min søster gør det bedste hun kan”

”Min bror er blot ekstra nysgerrig”

Informere omgivelserne om handicappet...

Forklar også dit søskende barn, at når folk stirrer så er det i de fleste tilfælde af nysgerrighed snarere end fordi de ønsker at være uhøflige. Nogle familier har udarbejdet et lille kort med nogle konkrete oplysninger om handicappet, som de giver til folk, der stiller spørgsmål eller siger upassende kommentarer. Nogle familier bruger også en badge med et slogan på. Dette kan være særlig nyttigt i de situationer, hvor barnet med et handicap har en udfordrende adfærd.

At fokusere på de gode ting...

Fortæl også søskende, at det hjælper at tænke på alle de gode ting der sker og virkelig fokusere på dem i stedet for at lade sig irritere over at andre mennesker glor og som i virkeligheden slet ikke har kontrol over – tænk istedet på byturen med familien, biografturen, de mennesker du er med, MacDonals maden bagefter osv. Nogle gange er det selvfølgelig nemmere sagt end gjort men prøv nu bare.

At tage en kammerat med...

Nogle gange kan det hjælpe søskende at tage en kammerat med, når I skal ud så de føler, at der i det mindste er en anden der forstår. Det kan også være en hjælp, hvis barnet med et handicap begynder at skrige højt så kan søskendebarnet og kammeraten stille og roligt tøffe hen til et nærliggende butiksvindue indtil der igen er kommet ro på situationen.

At få et valg om at tage med...

Der kan være tidspunkter hvor du som forældre kan give dit søskende barn et valg om, hvorvidt han eller hun skal med eller har mest lyst til at blive hjemme eller i stedet besøge en kammerat. Det afhænger selvfølgelig af alderen og omstændighederne men måske kan det være en mulighed bare engang imellem.

Når vi snakker med unge søskende

Genkendelsen og oplevelsen af at være blandt ligestillede, medfører en helt særlig dynamik i gruppen, hvor alle kommenterer på hinandens erfaringer og fremhæver den enkeltes ressourcer. Forleden dag talte vi med Martin, en ganske fantastisk samtale, som vi er meget stolte af og som vi har fået lov til at bringe her på bloggen. Vi talte om dengang han var på søskendekursus i Ringsted og hvad han særligt husker tilbage på. Der var naturligvis det med den røde løber, de voksne, legene, pauserne i gymnastiksalen og søskendecampen med bål og hygge. Og så var der også lige oplevelsen med, at søskendes erfaringer blev betragtet som ressourcer medfører, at Martin bryder ud med latter i telefonen. Ja det var første gang, at ”jeg som lille dreng på 11 år oplevede, at det er en ressource og ligefrem en kompetence at have en søskende som er handicappet”. Jeg husker at ”det troede jeg faktisk ikke rigtig på men jeg var jo ikke så gammel” så jeg sagde ikke noget. I dag kan jeg godt forstå det og det er rigtigt. Vi søskende er en ressource og ”vi er en stærk gruppe" hvis vi står sammen. Vi har rigtig mange erfaringer, som vi kan bruge til at hjælpe andre med”. Ved at fortælle vores historier, italesætter vi vores livshistoriske erfaringer med at vokse op i familier med et barn som har et handicap. Før jeg deltog på Ådalskolens søskendekursus kan jeg huske, at jeg følte, at jeg ikke oplevede at mine erfaringer var noget særligt…fordi at jeg oplevede at jeg flere steder sådan blev sat i bås…du har en handicappet bror, så er du nok sådan og sådan osv sådan siger Martin som en af vores ”gamle søskende” der var med på søskendekurset for 6 år siden. I dag er han 17 år. På Ådalskolens søskendekursus er de virkelig gode til at møde os og vi føler os som nogen helt særlige. At have en søskende som er handicappet betyder selvfølgelig noget for mig her og nu og noget som vil følge mig gennem hele mit liv. Nogle år efter jeg har deltaget på søskendekurset er jeg begyndt at leve bedre med handicappet men selvfølgelig kan jeg stadig spørge sig selv, hvorfor det lige blev min lillebror som fik det her autisme handicap? Men jeg er begyndt at se på handicappet og mit liv på en anden måde. Jeg har efterhånden accepteret det og det vil altid være en del af mig og der vil altid være ting, som min lillebror ikke kan. I dag kan jeg godt sige til mig selv, at jeg hellere vil bruge min energi og mit fokus på alt det, han godt kan. Dengang da jeg var mindre tænkte jeg, at hvis jeg øvede nok med min lillebror ville han komme til at tale, men det skete selvfølgelig aldrig. Jeg vil have det bedste ud af det jeg har og selvfølgelig er der ting, der fortsat irriterer mig. Min barndom blev anderledes end andres, mine forældre blev skilt, jo jeg har også fra tid til anden ønsket, at jeg var i en anden familie men okay det havde jo muligvis bragt noget andet til min familie og jeg men jeg ved det jo i virkeligheden ikke. Men vigtigst er nu det, at jeg, min bror og familie i dag har det godt.

Sådan undgår du at blive din søskendes handicap

At være bror eller søster til en søskende med et handicap kan ikke undgå at påvirke på dig og din familie. I dette blogindlæg beskriver vi lidt af den erfaring nogle søskende sidder inde med og giver dig 6 gode råd at tænke over. Men start med spørgsmålet føler du, at din bror eller søsters handicap begrænser dig i alt, hvad du laver? Så kan du godt læse videre for så er dette indlæg netop til dig.

Råd nummer 1

Fortæl andre mennesker, hvordan du ønsker at blive mødt. Måske ønsker du ikke, at de skal gøre noget særligt ud af at din søskende har et handicap. Eller måske vil du omvendt gerne have, at de tager nogle særlige hensyn. Hvis du er træt af, at omgivelserne spørger til hvordan det er at være dig, så snart du træder ind ad døren, så fortæl til dem, hvornår de gerne må spørge og hvornår du egentlig gerne vil være fri fordi du selv har godt styr på det.

Råd nummer 2

Går du rundt med tanker som, “jeg bliver garanteret drillet, når min klassekammerater finder ud af, at jeg en søskende der er handicappetˮ, eller “surt - min familie kan ikke tage ud at rejse på grund af min brorˮ. Så snak med andre, der har en søskende med et handicap (gerne på et søskendekursus) om, hvad andre gør i de situationer, hvor du selv føler dig begrænset af noget du ikke kan. Det kan i den grad hjælpe dig med at nuancere dine egne forestillinger og se nye muligheder. Verden er nemlig aldrig kun sort og hvid men nuancerne kan være svære at se når du går med disse tanker.

Råd nummer 3

Spørg efter eller opsøg opdateret viden om din bror eller søsters handicap. Din viden er nemlig afgørende for, hvordan du tænker og handler. Hvis du forlader dig på en forkert viden om diagnosen kan du risikere du at slæbe rundt på unødige bekymringer eller blive begrænset mere end nødvendigt i din hverdag. Nogle skoler og kommuner tilbyder søskendekurser, ligesom Ådalskolen i Ringsted som har kurser til børn og unge i alderen 9-16 år.

Råd nummer 4

Tag et grundigt tjek på dine hverdagsrutiner med jævne mellemrum. Måske gjorde du noget som var nødvendigt for flere måneder siden og måske er der nogle ting som har ændret sig så du kan gøre noget anderledes nu. Vaner er tit svære at ændre og særligt indgroede vaner har med med at forfølge. Invester energi og relation med din søskende og vid at godt nok er jeres relation anderledes i kraft af et handicap men derfor er det alligevel din søskende. Find på lege og aktiviteter som I begge synes er sjove.

Råd nummer 5

Accepter, at det at have en søskende med et handicap i perioder er svært og for nogle børn og unge endda meget svært og at det derfor også er ok, at du med jævne mellemrum har negative irriterende tanker omkring det.

Råd nummer 6

Hvis du konstant er trykket af negative tanker på grund af din søskendes udfordringer skal du tale med dine forældre om det eller en anden voksen som du har tillid til. Måske kan det også blive nødvendigt at opsøge en psykolog. En psykolog kan selvfølgelig aldrig fjerne det grundvilkår, at du har en søskende med et handicap, men han eller hun han kan hjælpe dig med at bryde et negativt tankemønster, så du ikke bliver mere begrænset end nødvendigt.

Søskendeforeningen i København og Aarhus

Alle forældre ønsker, at deres børn får et godt liv. At de bliver i stand til at klare sig selv, har gode, nære relationer og får et tilfredsstillende arbejds- og fritidsliv. Forældre til et barn, som har en funktionsnedsættelse, har naturligvis de samme ønsker, men har ofte bekymringer for, om barnets vej til målet bliver ekstra besværlig. Typiske reaktioner på dette kan være, at nogle forældre overbeskytter barnet eller at de sætter urealistiske mål for barnet. Som forældre prøver man selvfølgelig at ruste sine børn til det liv, der venter dem i årene fremover. Denne præmis er også gældende for søskende. Vi hører ofte forældre som er bekymrede for søskende og som spørger til, hvordan de også bedst muligt kan støtte dem til et godt liv. Et liv som jo bliver formet lidt anderledes i kraft af at barnet har en bror eller søster med et handicap. At være søskende til et barn med et handicap vil i forskellige sammenhænge være besværligt og der vil være perioder, hvor søskende bliver bekymrede og kede af det. Til det findes der naturligvis ikke enkle løsninger på, hvordan man lærer at tackle livet, når virkeligheden derude banker på. Måske kan vi sige, at det enkle er det nære. Ådalskolens søskendekursus i Ringsted støtter derfor op om familier som har et barn med et handicap. Vi tilbyder søskendekurser flere gange om året til aldersgrupperne 9-12 år og 13-16 år. Vi samarbejder med alle kommuner og vi matcher alle typer af handicaps. Efter endt søskendekursus opfordrer vi meget familien og søskendebarnet til at melde sig ind i Søskendeforeningen (SØF) som både har en afdeling i Aarhus og i København. I Søskendeforeningen mødes man med andre søskende som også har en bror eller søster med et handicap og det er muligt at blive støttet af andre som har lignende erfaringer. Søskendeforeningen tilbyder en umiddelbar og klar forståelse i kraft af, at alle i foreningen har en søskende med et handicap. Forståelsen betyder bl.a., at alle kan sætte sig ind i den følelse, udfordringer og oplevelser, som bror eller søster til en søskende kan føre med sig. Den fælles forståelse medfører en grundlæggende tillid og medlemmerne oplever at det er trygt at tale med en, ”der selv kender det”. Mange fortæller også, at tillid er en helt nødvendig faktor for at turde åbne op og dele sin historie, sine bekymringer og udfordringer, sine ønsker og drømme. En søskende formulerer det således: ”Det har en positiv betydning, at jeg har mulighed for at dele noget af mig selv… særligt i forhold til det med at turde åbne op. Jeg har jo været i mange situationer, hvor der har været fagpersoner, der har skullet hjælpe mig, men hvor jeg har været meget utryg, og de har hjulpet mig forkert […] Og derfor syntes jeg, virkelig det er så rart, at der nu er taget initiativ til en Søskendeforening fordi her kender de forskellen på det nemme og det svære på egen krop”. 

Når søskende udvikler deres identitet

Mennesket er et biologisk væsen på samme måde, som dyr er det og som biologiske væsener er mennesker meget ens. Vi har de samme grundlæggende behov, vi fødes med bestemte færdigheder og vores udvikling følger nogenlunde samme mønster. Vi har alle nogle primære behov og alle mennesker ældes og dør. Der er altså nogle grundlæggende menneskelige faktorer, der gør det muligt at sige noget generelt om vores adfærd. Gennem barndommen og ungdommen udvikler vi vores personlige og sociale identitet. Men lad os lige starte dette blogindlæg med at definere hvad vi mener med identitet idet der jo findes et hav af teoretiske retninger med hver sin forklaring. Ud fra vores synspunkt forstår vi identitet som menneskets kerne. Tanker som: ’hvem er jeg’, hvad kan jeg, hvad vil jeg acceptere og hvad vil jeg ikke acceptere’, danner grundlag for den måde jeg ser andre på og hvordan jeg fortolker andres adfærd og følelser. For søskende som har en bror eller søster med et handicap bliver oplevelsen af at være et barn med en bror eller søster med et handicap en integreret del af den udvikling. Oplevelser med og håndtering af handicappet fortolkes af børnene, fordi de betyder noget for, hvem de er og bliver. Oplevelserne betyder noget for, hvordan de kan se sig selv, og hvordan andre ser på dem. I et psykodynamisk perspektiv er barndommen meget vigtig i forhold til den enkelte persons udvikling, fordi vi gennem barndommen og op mod puberteten danner vores jeg. Samtidig udvikler vi vores identitetsfølelse gennem erfaringer og oplevelser og ved at reflektere over disse. For søskende som har en bror eller søster med et handicap synes det derfor meget centralt at få lov til at se sig selv som – og blive set som – normal. Især for de yngre skolebørn bestemmes normalitet af om de gør de ting, som børnene tror jævnaldrende gør og om de drømmer om de ting, som de tror de jævnaldrende drømmer om. Efterhånden begynder vi at udvide vores forståelse og kunne se vores nære omgivelser i forhold til en større omverden. Ligner vores familie andres? Er jeg som de andre? Vi får en forståelse af os selv i sammenhæng med omverdenen og selvom vi har en form for kerneidentitet med fra barndommen, påvirkes vores selvforståelse af omverdenen. Det ubevidste – altså det, som ligger skjult for os selv spiller også en stor rolle i vores tilværelse. På baggrund af det ubevidste kan vi udvikle mønstre og forsvarsmekanismer, der også kommer til at udgøre en del af vores identitet. Søskende med et handicap inde på livet beskriver ikke deres liv som kendetegnende med et tab. De udvikler strategier til at undgå, at deres livsvilkår kommer til at tegne og dominere deres liv. De vil gerne se sig selv som andre børn med de samme interesser og har samme mål i livet. Og det gør de gerne indtil helt konkrete situationer opstår, der fremhæver dem som værende anderledes end deres jævnaldrende. Oplevelsen af sig selv som værende anderledes opstår således helt konkret, når barnet ikke kan deltage i det, de andre gør eller i mødet med omgivelsernes holdninger og blikke. Oplevelser kan efterfølges af følelser som ensomhed og eksklusion. Nogle børn har også søskende som får følgesygdomme udover handicappet som ændrer deres rolle og identitet som for eksempel epilepsi eller andre fysiske problemer. Sådanne børn taler om, at de bliver nød til at ”genopfinde sig selv”. Selv også sygdomme som kan helbredes, vil nemlig ofte have følgevirkninger der gør, at søskende og deres familier fortsat ikke kan det samme som før. Deres hverdag bliver ændret. Børn og unge udvikler således deres identitet i samspil med andre og derfor er det også vigtigt for dem, hvordan andre forstår dem og deres bror eller søster med et handicap. Nogle børn går lettere i dialog med deres jævnaldrende omkring deres bror eller søsters handicap i forsøg på at påvirke deres forståelser og holdninger. Andre søskende forsøger at afproblematisere handicappet ved at sige, at næsten alle jo ”har et eller andet særligt”. Andre børn bruger kræfter på at forholde egen status med den status, som andre børn med andre handicaps synes at have. Således arbejder søskende på forskellig vis med at skabe sig en ønskværdig identitet på trods af en bror eller søsters handicap ved at forholde sig til information og forhandle forståelser og selv-repræsentation. I det perspektiv vil det derfor være meningsfuldt at motivere alle børn til at fortælle om deres eventuelle søskendes handicap i skolen. På den måde kan de være med til at forme andres forståelser og holdninger til det at have et handicap og det faktum at være anderledes. Dog viser undersøgelser om åbenhed ved handicap, at det ikke altid har den ønskede effekt. Fra forskellige handicaporganisationer har undersøgelser fundet meget forskellige resultater. Hvor nogle børn oplever, at det øger forståelsen, oplever andre børn, at det i stedet stigmatiserer eller fører til, at de bliver set ned på eller drillet. Vores erfaringer fra Ådalskolens søskendekurser i Ringsted viser, at der er en række faktorer i dagligdagen, som spiller ind på børn og unges identitetsudvikling. Et handicap kan skabe fravær og træthed og forhindrer søskende i at deltage i de ting, som kammeraterne gør. Det giver følelser af eksklusion og social isolation. Søskende vil frem for alt gerne se sig selv og ses som normale og de måler det på, om de har mulighed for at gøre det samme som kammeraterne. Når de kommer til kort, påvirker det på den måde også deres udvikling af deres egen identitet. Søskende fortæller selv at de har brug for at begrænse handicappets indflydelse på deres liv og her oplever de, at nære støttende familie og kammerater, åbenhed, viden gør en afgørende forskel. Søskende fortæller dog at to helt centrale grupper af mennesker omkring dem modvirker mistrivsel. Den primære gruppe består af kammerater og venner og den sekundære er lærere. På tværs af søskendekurserne fortæller søskende, hvordan støtte fra venner har hjulpet dem til at overkomme oplevelser af isolation og eksklusion. De beskriver, hvor vigtigt det er for dem at have venner, der forsvarer dem, når andre børn er på nakken af dem, glor eller kommer med ubehagelige kommentarer. De fortæller om venner, som når de er på besøg hos hinanden ikke tager særlig notits af en handicappet søskende eller et hjem som er fyldt med hjælpemidler og som holder dem med selskab, når der er dage som er mere svære end andre. De fortæller også om kammerater, der hjælper dem med at skjule oplevelser af at en søskende gør nogle mærkelige ting eller søskende som har let ved nedsmeltninger. I det perspektiv synes det særlig væsentligt at støtte børnene i at fastholde og udvikle venskaber og at være særlig opmærksom på de børn, der ikke har så mange nære venner. En lærer kan netop spille en stor rolle. Undersøgelser gennem årene har vist, at positive lærer-elev relationer styrker elevernes tilknytning til skolen og en oplevelse af at være tryg og at høre til. Søskende fortæller ofte at en læreres interesse for deres liv betyder rigtig meget. En dreng på et af søskendekurserne fortalte om dette eksempel. ”Min lærer er altså meget menneskelig. Når hun gør det for en, så får man det ikke sådan ”Nå, jeg er bare en elev”. Så viser hun, at hun ligesom bekymrer sig for mig, og om jeg har det godt noget”. Selv små ting har en stor betydning. En pige siger: ”Min lærer Liv siger ”god weekend”, selvom hun jo godt ved, at min weekend bliver svær fordi jeg har en bror med autisme men det er rigtig dejligt at hun interesserer sig for mig”. De fleste søskende værdsætter højt, når en lærer taler med dem om andre ting end kun det faglige. Det kan ikke undre, for mennesker er jo ikke hjerner på en pind. Jo mere interesse fra lærernes side, jo større ører hos eleverne. Som en dreng på 10 år fortalte os: "Hvis jeg var lærer, så havde jeg nok brugt nogle af de første timer på, at være rigtig sød overfor børnene. Så ville jeg blive gode venner med dem og så ville de sikkert også høre efter i timerne".

En ganske fantastisk samtale med Martin

Genkendelsen og oplevelsen af at være blandt ligestillede medfører en helt særlig dynamik i gruppen, hvor alle kommenterer på hinandens erfaringer og fremhæver den enkeltes ressourcer. Forleden dag talte vi med Martin, en ganske fantastisk samtale, som vi er meget stolte af og som vi har fået lov til at bringe her på bloggen. Vi talte om dengang han var på søskendekursus i Ringsted og hvad han særligt husker tilbage på. Der var naturligvis det med den røde løber, de voksne, legene, pauserne i gymnastiksalen og søskendecampen med bål og hygge. Og så var der også lige oplevelsen med, at søskendes erfaringer blev betragtet som ressourcer medfører, at Martin bryder ud med latter i telefonen. Ja det var første gang, at ”jeg som lille dreng på 11 år oplevede, at det er en ressource og ligefrem en kompetence at have en søskende som er handicappet”. Jeg husker at ”det troede jeg faktisk ikke rigtig på men jeg var jo ikke så gammel” så jeg sagde ikke noget. I dag kan jeg godt forstå det og det er rigtigt. Vi søskende er en ressource og ”vi er en stærk gruppe" hvis vi står sammen. Vi har rigtig mange erfaringer, som vi kan bruge til at hjælpe andre med”. Ved at fortælle vores historier, italesætter vi vores livshistoriske erfaringer med at vokse op i familier med et barn som har et handicap. Før jeg deltog på Ådalskolens søskendekursus kan jeg huske, at jeg følte, at jeg ikke oplevede at mine erfaringer var noget særligt…fordi at jeg oplevede at jeg flere steder sådan blev sat i bås…du har en handicappet bror, så er du nok sådan og sådan osv sådan siger Martin som en af vores ”gamle søskende” der var med på søskendekurset for 6 år siden. I dag er han 17 år. På Ådalskolens søskendekursus er de virkelig gode til at møde os og vi føler os som nogen helt særlige. At have en søskende som er handicappet betyder selvfølgelig noget for mig her og nu og noget som vil følge mig gennem hele mit liv. Nogle år efter jeg har deltaget på søskendekurset er jeg begyndt at leve bedre med handicappet men selvfølgelig kan jeg stadig spørge sig selv, hvorfor det lige blev min lillebror som fik det her autisme handicap? Men jeg er begyndt at se på handicappet og mit liv på en anden måde. Jeg har efterhånden accepteret det og det vil altid være en del af mig og der vil altid være ting, som min lillebror ikke kan. I dag kan jeg godt sige til mig selv, at jeg hellere vil bruge min energi og mit fokus på alt det, han godt kan. Dengang da jeg var mindre tænkte jeg, at hvis jeg øvede nok med min lillebror ville han komme til at tale, men det skete selvfølgelig aldrig. Jeg vil have det bedste ud af det jeg har og selvfølgelig er der ting, der fortsat irriterer mig. Min barndom blev anderledes end andres, mine forældre blev skilt, jo jeg har også fra tid til anden ønsket, at jeg var i en anden familie men okay det havde jo muligvis bragt noget andet til min familie og jeg men jeg ved det jo i virkeligheden ikke. Men vigtigst er nu det, at jeg, min bror og familie har det godt.

Et ikke ualmindeligt selvbillede

Der er ret store individuelle forskelle på, hvordan børn og unge reagerer på at have en bror eller søster med et handicap. Der er aldrig 2 reaktioner som er

ens. Sådan siger gruppeleder John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Nogle søskende reagerer med tristhed, andre bliver tavse, andre udtrykker vrede, mens andre slet ikke synes at reagere overhovedet. Udfordringerne opstår med tiden, hvis reaktionerne varer for længe og påvirker børnenes livskvalitet og mulighederne for god udvikling. Børns reaktioner afhænger af en række faktorer som alder, søskenderækkefølge, modenhed, personlighed, den nuværende situation og den måde familien tackler det på. Mindre søskende har en tendens til at reagere med afvisning og gå tilbage i udvikling, mens ældre søskende kan blive alt for forståelige og over hjælpsomme. Andre søskende mestrer mere naturligt det, som er vanskeligt i hverdagen, mens andre igen oplever rigtig mange udfordringer. Generelt kan jeg sige at alle reaktioner er normale reaktioner på en anderledes familiesituation som det er at få en bror eller søster med et handicap og at søskende klarer sig bedre det, hvis de bliver mødt med forståelse og åbenhed.

Tænk over:

Hvilke stressbelastninger er det så, at søskende står overfor? Har barnet oplevet noget, du også synes kan være vanskeligt? Har barnet vist nogen reaktioner, som du synes er anderledes? På Ådalskolens søskendekursus tilbyder vi mange forskellige aktiviteter som alle er med til at facilitere den mulighed, at søskende kan sætte ord på deres livsperspektiver. Et af de gennemgående temaer i dette efterår er: At føle sig alene og opleve sig mindre værdifuld. Nogle søskende fortalte, at de føler sig ensomme. De føler at de er nød til at klare mange situationer på egen hånd og at de synes det er svært, uanset at det er små problemer sammenlignet med de vanskeligheder deres bror eller søster har. Det er egentlig en form for ensomhed, som mange søskende prøver at skjule, men som voksne godt kan se, hvis de ser godt efter. Maria som deltog på søskendekurset fortæller om det på denne måde: ”Jeg gik op på mit værelse hver gang følelserne tog over, fordi jeg ikke ønskede, at mine forældre skulle vide, at jeg var ked af det. Min far var opmærksom på det og han forsøgte altid at tale med mig, når jeg havde sådanne reaktioner. Jeg følte bare, at han havde mere end nok at gøre i at holde øje med min storebror som har autisme og nemt kan blive udadreagerende”. Når søskende er mest bekymret for andres behov, kan det nemt føre til en reduceret evne til at føle, hvad de selv har brug for. Nogle kan have problemer med at kende deres egne grænser, de kan føle sig ubetydelige og de kan mangle passende ord for, hvad de selv gerne ønsker for at have det godt. Søskende italesætter en dårlig selvtillid og har en tendens til at nedtone deres egne kvaliteter og talenter. I deres iver efter at imødekomme andres behov, kommer de nemt til at overse sig selv. For søskende, der har en bror eller søster med et handicap er et sådant selvbillede ikke ualmindeligt.

”Vi modner hurtigere end en banan”

Sådan siger Louise, som er en af kursusdeltagerne på årets søskendekursus i Ringsted. Vi har i dette indlæg blogget lidt om den modenhed i forhold til at være søskende når han har en bror eller søster med et handicap. Søskendekurset på Ådalskolen er aldersopdelt og spænder fra 9 til 16 år. Indholdet er lagt an på alt fra leg, undervisning, til snak og ifølge en af gruppelederne John Quist Frandsen handler det fundamentalt om at skabe et trygt og åbent rum, hvor børnene kan få mod til at tale om alting: ”Der er totalt fokus på dem, og de møder andre søskende, som har det på nærmest samme måde som dem selv. Og så ved de utroligt meget om deres søskende med handicap og hvordan de skal omgås. Det er børnene, der er de sande eksperter – de ved det bare ikke selv endnu, men det får de en øget bevidsthed om, imens de går på søskendekurset som alt i alt varer 42 timer.” "Vi modner hurtigere end en banan, men man vokser bare ikke hurtigere" er et citat fra et af børnene på et søskendekurserne. Citatet er ifølge John et godt billede på, hvordan denne gruppe af børn oplever, føler og udvikler sig. ”Det stiller krav at være ”børnepårørende” og samtidig også være barn. Mange søskende har en naturlig trang til at tage sig af barnet med handicap og kommer let til at tilsidesætte egne behov og følelser og ofte skal de støttes til at slippe det lidt og ”bare” være søskende”, fortæller John og fortsætter: ”De er usynlige og gode til at være det, ja, ofte glider de med, støtter og giver plads for at undgå spektakel og for at passe godt på deres søskende, forældre og familie. ”En af nøglerne til at sætte denne gruppe børn i fokus er ifølge John blandt andet, at man som forældre, lærer eller pædagog sagtens kan tale med barn om de svære ting, hvis man tænker på at gøre det alderssvarende for barnet. Der er stor forskel på fx ordforråd, omverdensforståelse og handicapforståelse når man er 6-7 år gammel og når man er teenager. ”Det handler om at spørge direkte til barnets tanker og behov og også engang imellem som forældre huske at arrangere en biograftur eller hyggeaften sammen med søskende. ”Fra søskendekurserne erfarer John også, at planlagt alenetid med mor eller far i ny og næ, hvor der ikke skal tages hensyn til barnet med handicap kan være en rigtig fin måde, at imødekomme børnenes behov på. John mener derudover, at folkeskolerne bør blive mere opmærksomme på den oversete pårørendegruppe, det er jo i den normalpædagogiske verden, at søskende børnene færdes og der er afgjort behov for mere viden og mere handling. En øget viden om emnet er kernen til, at der kan gøres noget ved denne problematik. Ådalskolen i Ringsted tilbyder kurser for søskende og de næste søskendekurser finder sted i 2020. Kontakt os hvis du er interesseret i en kursusplads.

En handicappet bror eller søster er jo for altid ens søskende

Nogle børn fortæller, at de kan blive bange for at glemme den søskende med et handicap og få dårlig samvittighed, hvis de ikke føler, at de tænker nok på vedkommende. Sådan begynder en samtale på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted og flere af deltagerne bakker op om dette udsagn. Vores svar og holdning er, at selvom vi ikke altid har en bevidst tanke om ens søskende, så ligger de hele tiden i underbevidstheden. De er altid med og vi behøver ikke være bange for, at de forsvinder for os. Det er godt, for vi har brug for vores søskende resten af livet, naturligvis også selvom han eller hun har et handicap. En søskende skaber et fundament og en mur at spille bold op ad, selvom de gør det på anderledes måder. De mennesker, vi bliver som voksne, bliver vi i et samspil med vores familie. Sådan siger gruppeleder John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. På vores søskendekurser forsøger vi at hjælpe søskende til at have ens bror eller søster med i livet på en afbalanceret facon. Et barn med et særligt behov skal ikke fylde det hele, de skal ikke overidealiseres, de skal være i en realistisk relation med deres øvrige søskende. Fælles for de søskende vi møder er, at de alle har en fornemmelse af, at deres bror eller søster i perioder fylder for meget men ingen er i tvivl om at de for altid vil være deres søskende. På søskendekurset får søskende et rum, hvor de ikke behøver at passe på deres bror eller søster og hvor de med en lethed kan fortælle om de betragtninger de gør sig. Forældre beskytter som noget helt naturligt deres børn, men børn beskytter samtidig også deres forældre. Det ansvar kan de lægge fra sig når de er deltagere på et søskendekursus. Opgaven for os er at give dem en tryghed, hvor de kan og vil fortælle, hvad de tænker og føler. Søskende viser os ofte en enestående tillid og den lever vi op til ved at være meget nærværende. Hver søskendelørdag og ikke mindst søskendecampen på Ådalskolens søskendekursus er intenst og enestående.

Når blinde vinkler skabes

Summen af forældrenes fortielser og de professionelles forsigtighed skaber imidlertid "blinde vinkler" og man får ikke øje på søskende. Sådan siger gruppeleder fra Ådalskolens søskendekursus John Quist Frandsen da vi en eftermiddag får en samtale med ham om det at være søskendepårørende. Set fra et søskende perspektiv kan der ofte være tale om et svigt. Mange børn ved fra en meget tidlig alder, at man kan have mange andre følelser indeni end blot dem, man viser udenpå. De lærer det af os voksne og mange børn bliver virkelig dygtige til at signalere overbevisende stortrivsel trods indre mistrivsel. De fleste af os ved faktisk godt, at det forholder sig sådan. Alligevel fokuseres der i bestræbelserne på at støtte en familie fortløbende på, at vi skal blive bedre til at læse børnenes signaler. „Hvad ser vi?“, og „hvordan ser børnene ud til at have det?“ Gennem mange år har det været sådan, at man viser omverdenen det, man er stolt over mens det, der rummer skævhed og sårbarhed er mere privat. Så privat, at man endda ikke taler med sine egne børn om det. Det har altid været problematisk. Mange familiers fortielser kan føres tilbage til en barndom, hvor bedsteforældrene fortiede betydningsfulde livsomstændigheder over for deres børn. Vi skal ikke mange år tilbage i historien hvor det at have en handicappet i familien blev betragtet som noget det måtte gemmes væk. Jeg mener, at både forældre og professionelle svigter søskende, hvis de enes om at: „Vi skal ikke involvere barnet i hendes bror eller søsters handicap. Hun skal ikke have unødige bekymringer. “For børn er altid involverede i det, som foregår omkring dem. Navnlig også i det der ikke bliver fortalt. Ens bror eller søster kan være uforudsigelig i sit humør, et manglende sprog, optræde udadreagerende eller der kan observeres en mærkelig adfærd når man har diagnosen som autisme. Anderledeshederne er ikke i sig selv et problem men problemet er fortielserne. Søskendes udfordringer opstår, når de ikke får hjælp til at forstå, hvorfor der er forskel. For søskende vil altid instinktivt arbejde for at finde sammenhæng. Når tavshed råder fra omgivelserne, vil det for de involverede børn være næsten umuligt at finde frem til en meningsgivende sammenhæng. Børnene kan komme til at leve i en konstant stresstilstand, som afhængig af de samlede omstændigheder kan sætte sig neurale spor i hjernen – f.eks. i form af mistrivsel eller angst. Med samfundets fortsatte tabuisering af handicap har vi forhindret, at søskende får hjælp. Vi er kun langsomt begyndt at se søskende, som har en bror eller søster med et handicap trods årelang erfaring med funktionsnedsættelser og systemiske forståelser. Så det tilbagevendende spørgsmål er, hvorfor skal det være så svært for en familie at få tilbud om søskendestøtte? Der er langt fra at se dem, til at forstå dem og leve sig ind i deres situation for tilsidst at hjælpe dem.

Søskendekursus i 2020

Søskende formulerer ord på deres perspektiver

At skabe kursusrammer og arrangere et indhold som rammer plet er altid en kunst og balance, men når så børnene bagefter fortæller en helt ukendt journalist fra LEV, Lasse Rybjerg, at det har været en af de bedste oplevelser som de nogensiden har haft og ikke vil hjem – så er det ikke til at tage fejl af. Et søskendekursus er for børn som har en bror eller søster med et handicap og her i dette efterår har 15 børn været på kursus i Ringsted. Udover at der undervejs udvikles et værdifuldt kammeratskab mellem dem arbejder vi også med mange forskellige aktiviteter som giver børnene ny viden og en masse nye erfaringer. For en stund er børnene totalt i centrum og de sætter ord på og deler de tanker som de har i forhold til at være bror eller søster til en søskende med et handicap. Ådalskolen arrangerer igen søskendekursus i 2020. Datoerne for de næste kurser er meldt ud og det er muligt at tilmelde sig nu.

Når erfaringer genbruges igen og igen

Det er med god grund, at søskende spiller en aktiv rolle på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Deres erfaringer og oplevelser går nemlig hånd i hånd. Perspektiverne fra henholdsvis søskende og os som gruppeledere supplerer hinanden, så væsentlige indsigter og viden fra både den faglige verden og den oplevede verden bliver inddraget og italesat på kurset. Søskende bidrager med deres erfaringer fra hverdagslivet sammen med en bror eller søster med særlige behov og erfaringerne fra det oplevede liv kommer i høj grad frem i undervisningen i spil i form af fortællinger. De mange fortællinger fra søskende giver en mulighed for at vanskelige problemstillinger kan italesættes og deles blandt andre som ofte meget hurtigt kan ”sætte sig ind i historien”. Det kan give børnene mulighed for at sætte sig selv og egen historie og oplevelse i forhold til det fortalte, og derved skabe personlig mening og læring. Det magiske ved fortællingen opleves i den grad på den måde hvorpå Ådalskolens søskendekursus er organiseret. Vores rolle som gruppeledere er i sammenhængen, at hjælpe fortællingerne frem og sikre, at de indgår i søskendekurset i en pædagogisk proces. De skal understøtte det enkelte barn i en sund lærings- og mestringsproces frem mod at leve et godt liv med bror eller søster med et særligt behov. Det er vigtigt, at vi voksne lytter til og snakker med børnene om deres forestillinger. At vi anerkender barnets oplevelse af virkeligheden – og hjælper dem med at sætte ord på og forstå, hvad der sker. Det hjælper også at være åben og vise, at det er ok at tale om det. Når et søskendekursus planlægges drøftes, hvilke historier fra søskende som skal bringes ind i kurset – hvornår og hvordan samt hvilke aktiviteter der skal facilitere historierne. Der er stor forskel på om vi kender børnene godt eller mindre godt. Søskendes selvoplevede erfaringer bruges i stor grad i forbindelse med de omdrejningspunkter og temaer, som planlægges undervejs. Temaerne bliver til på baggrund af den forrige lørdag og processen hos børnene, som gruppe og enkeltvis. Desuden må der i planlægningen være plads og rum til, at der kan opstå nye temaer, som har betydning for søskendes måde at klare hverdagslivet med en bror eller søster med et særligt behov. Det er afgørende, at vi som gruppeledere opnår et godt og tillidsfuldt kendskab til den enkeltes søskendes ’lager’ af historier, så han eller hun kan kalde dem ind spontant i kurset. Derfor er en væsentlig del af rammen på søskendekurset, at søskende deler deres historier blandt de andre børn, så alle får kendskab til dem. Der opstår en win win situation, hvor børnene oplever en lettelse ved at sætte ord på erfaringerne (nogle gange meget udfordrende)  samtidig med, at de hjælper en anden søskende. Gruppen arbejder med forskellige vanskeligheder, børnene kan opleve i deres liv - og er det frirum, børnene har brug for til at dele tanker og følelser omkring deres bror eller søsters vanskeligheder med andre børn i samme situation. Gruppen tager således udgangspunkt i børnenes virkelighed, og gruppelederne har til opgave at skabe en tryg og tillidsfuld relation til- og mellem børnene. Det er vores erfaring, at det er en utrolig stor lettelse for børnene at finde ud af, at de ikke er alene omkring deres følelser og oplevelser, og de får hjælp til at sætte ord på de følelser, de oplever følger med at have en søskende med et særligt behov.

Accept af det, som er

Når vi på Ådalskolens søskendekursus taler om at søskende skal lære at acceptere at de har en bror eller søster med et handicap er det ikke altid en let opgave. I dette blogindlæg vil vi beskrive lidt af det som vi fortæller jer på søskendekurserne og lad os starte med to nyheder til dig – en dårlig og en god. Den dårlige nyhed er, at der ikke findes en nøgle til accept. Den gode nyhed er, at døren ikke er låst. Det er spil af liv at ønske sig at være 1,80 meter høj, hvis man er født som dværg. Accept er først og fremmest at kunne acceptere sig selv, som man er, sin bror eller søsters handicap og de konsekvenser, der følger med. Nogle søskende bruger en masse energi på at fornægte, fordreje og modsætte sig virkeligheden, fordi vi vil have vores ”gamle familieliv” tilbage altså tiden før ens bror eller søster blev født. Jo mere krampagtigt vi holder fat i de tanker, jo sværere er det at bevæge sig fremad og acceptere. Et af tegnene på at vi ikke acceptere er, at vi ønsker at vores liv så anderledes ud. Det er selvfølgelig fint med de ting, vi kan ændre på, men er det i forhold til de ting vi ikke kan ændre, er det lige som at løbe panden mod en mur. Så hvis du kender til følelsen af at løbe panden mod en mur og ofte den samme mur, kunne det handle om manglende accept. At have en bror eller søster med et handicap er et vilkår som der ikke kan laves om på. Et handicap er oftest livslangt og derfor er accept en vældig væsentlig ting. At acceptere et sådant vilkår sker naturligvis ikke fra den ene dag til den anden. Det er en rejse man som søskende er på hele livet men jeg er helt overbevist om, at det største skridt mod accept af ens søskende er at acceptere hans eller hendes diagnose og situation. Desværre finder der ikke en nem og hurtig opskrift til at acceptere et handicap det ville ellers være fantastisk. En af gruppelederne fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted John Quist Frandsen mener dog at det først og fremmest handler om at se ”handicappet i øjnene”. Der er mange eksempler fra søskendekurserne hvor søskende har det med at ville lukke øjnene og håbe på, at det bliver bedre i morgen. Når det så ikke bliver bedre i morgen, så kommer afmagten, håbløsheden, uretfærdigheden og vreden. Jeg tror, at de fleste søskende skal igennem alle disse følelser for at kunne komme videre, fordi det er en udfordring at have en bror eller søster med et handicap. Vejen til accept er at komme videre og igennem disse følelser og ikke blive hængende i dem siger John. Hvis vi bliver hængende, er det nemlig, at vi løber og løber som det lille hamster i sit hjul og aldrig kommer nogen steder. I stedet for at acceptere handicappet eller diagnosen kan du vælge at benægte og lade som om den ikke er der. Du skal bare huske at det vi bekæmper består. For mange søskende er det vanskeligste at acceptere de forhold i livet som vi ikke kan ændre. Det kan være svært at acceptere at familien ikke kan det samme som før, holde de samme ferier eller deltage i det sociale liv som de gjorde tidligere. Men hav vil handicapaccept sige, hvad er det og hvordan gør man? Ja det er et spørgsmål som vi ofte arbejder med på søskendekurserne i Ringsted. Jeg tror ikke at man en dag bare acceptere sin søskende og så bliver alt godt. Jeg tror på, at søskende med tiden og hen ad vejen accepterer handicappet i små bidder. Handicap accept vil ofte være et tilbagevendende tema for søskende livet igennem. Når handicappet viser udfordringer eller der sker en forværring så tager man som søskende og familie endnu en kamp og accepterer den. Man kan godt sammenligne det lidt med at køre i et bjerglandskab. Nogle dage kan man føle sig godt tilpas og mærke accepten af ens bror eller søsters handicap mens du andre dage mærker, at accepten godt kan halte, og det føles næsten umuligt at komme op ad bakken. Man kan ikke købe accept i en pose og hvornår ved man i øvrigt at man accepterer noget? Alt afhængig hvilken søskende du er, din alder og andre familieomstændigheder taget i betragtning er jeg ret sikker på, at de små skridt, du tager mod accept, ikke er altid nogle, du lægger mærke til og pludselig er du bare der, hvor du har accepteret noget og ikke føler samme ubehag som tidligere. Om man nogensinde når til fuld handicapaccept ved jeg ikke. Jeg tror det er en rejse for livet. Hvad vil du egentlig helst skændes med virkeligheden eller acceptere den? Valget er dit. Husk på, at accept ikke er det samme som at sige, at det er okay. Accept er vejen til frihed.

En kvalificeret medproducent

Dette er klart ideelle muligheder når søskende mødes på Ådalskolen i Ringsted og deltager i et søskendekursus. Børnene får muligheder for at opleve sig selv på nye måder og udvide deres forståelse for deres bror eller søsters særlige behov gennem de mange nuancerede og unikke historier som piplende kommer frem på søskendekurserne. Derfor er vi meget opmærksomme på, hvordan vi er med til at støtte søskende til at høste frugterne af de fælles oplevelser og erfaringer. Én mulighed er at tage udgangspunkt i de bevidningsspørgsmål, som egentlig for år tilbage blev udviklet som en del af den narrative metode. Spørgsmålene er skabt til brug i samtaler, hvor de medvirker til at styrke en persons foretrukne fortællinger, ved at andre er med til at skabe bevidning og kan bekræfte det fortalte. Det er ud fra en antagelse om, at det primært er gennem respons fra andre, at et menneskets identitet bliver skabt. Når vi overfører denne tænkning til flere af vores aktiviteter på Ådalskolens søskendekursus hjælper spørgsmålene os til at sætte fokus på den resonans, som mødet med de andre søskende skaber i barnet i form af tanker, billeder og stemning. Vi ser og oplever det som en rigtig god tilgang idet bevidningsspørgsmål primært interesserer sig for, hvordan barnet oplever, berøres og bevæges af det vilkår som det er at have en bror eller søster med et handicap. Søskendebarnet bliver herved en kvalificeret medproducent af familiens kontekst. En kontekst der både siger noget om virkeligheden, om barnet og ikke mindst om den virkelighed der omgiver familien. Tilpasset til søskendekursets niveau kan en række bevidningsspørgsmål formuleres på følgende måde:

1) Hvad lagde du særligt mærke til i den historie du netop har hørt?

2) Hvad tror du, Morten gerne ville fortælle med hans historie?

3) Hvad kom du til at tænke på i dit eget liv, mens du hørte historien?

Hvilke billeder så du for dig - hvilke situationer og personer?

4) Hvad var det, der skete i historien, der fik dig til at tænke på disse ting fra dit eget liv?

5) Hvad kan man sige, der er vigtigt i livet, både for dig og for din søskende i historien?

6) Er der noget, du får lyst til at gøre anderledes efter at har hørt historien?

Ud fra grundidéen om at skabe forbindelser mellem fortællinger og søskendes eget liv skal ordvalget selvfølgelig tilpasses børnenes alder og niveau, ligesom formidlingsformen skal varieres alt efter vores kendskab til barnet og familiens situation.