Tak for i år

Kære alle

Tak for året som nu snart er gået. Vi ses til næste år.

De bedste hilsner

Gitte, Nadia og John

Gruble opgave i nytåret

Godt nytår til vores søskende på søskendekurset og her er jeres gruble opgave som vi også har sendt jer via mail. Vi håber ikke den er for svær. Gitte, Nadia og John venter spændt på svarene og I må selvfølgelig godt få hjælp til den.

Husk at sende jeres svar og vi skriver snart tilbage til jer.

De bedste hilsner

Gitte, Nadia og John

Godt nytår alle sammen

 

Søskendekurset blev vendepunktet

Vores søn på 7 er epileptiker, har Dravet Syndrom og kognitivt og udviklingsmæssigt ikke alderssvarende. Vores datter på 10 år fik for et år siden et tilbud om at komme med på et søskendekursus. Initiativet blev varetaget af Ådalskolen i Ringsted kommune (vi bor i Vordingborg), og bestod i et forløb over ca. 3 måneder, hvor søskende til ”handicappede”, kunne mødes under ledelse af en voksne undervisere som har stor specialpædagogisk erfaring. Vi var meget interesserede og foreslå vores datter det, som dog lige i første omgang var lidt skeptisk. For hvad er et søskendekursus, hvem deltager, hvad skal man og så der er også en søskendecamp undervejs.

Ja, alt sammen spørgsmål som gjorde vores datter lidt usikker i begyndelsen, men da vi havde fået talt om tingene, læste på søskendekursets blog og talte med kursuslederne var vores datter bare ”fyr og flamme”. Hun var total motiveret. Det har vi bestemt ikke fortrudt. Søskendegruppen har været uvurderlig for vores datter. Hun fik et forum, hvor hun kunne tale med andre børn, som har søskende, der af en eller anden grund kan være svære at være søskende til. Det kan være sygdom, handicaps eller anden årsag, som betyder, at man som søskende kan opleve anderledeshed, bekymring, angst eller har en hverdag, hvor man skal tage udstrakt hensyn til sin søster eller bror. Deltagerne har søskende med forskellig baggrund. Nogle har fysiske lidelser, andre psykiske. Fælles er, at det at være søskende til et barn med særlige behov kan være krævende og gøre en ensom, bekymret og ked af det.

Søskendekurset ændrede hendes liv

Sådan fortæller Niels Christensen som er far til Malene, der i øjeblikket deltager på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Vi har fået lov af ham til at lægge en del af en samtale her på bloggen til inspiration for andre. For vores datter er der afgjort et ”før” og et ”efter” søskendekurset. Hun har fået redskaber til at forstå og acceptere, at hendes bror har et handicap, som indimellem påvirker familien voldsomt, og som er en fast følgesvend i hverdagen. Hun har fået sat ord på hendes frustrationer over at have handicappet tæt på livet. Hun har opnået et sprog til at kunne tale om og dermed opnå accept af, at det er okay at være vred over, at det netop er hendes lillesøster, der har autisme. Hun har fået bearbejdet den særlige erfaring og måske til dels sorg, der følger med i en alt for ung alder at opleve voldsomme raseriudbrud, natlige konflikter og forældre i en sammenbidt kamp mod den næste nedsmeltning. Og jo, vi har forsøgt at beskytte hende, som vi bedst kunne, og ja, vi har forsøgt at tale med hende og være der for hende – men børn er tapre og loyale, og meget mere, end vi anede, havde hobet sig op. Heldigvis punkterede Ådalskolens søskendekursus den ballon. Eller rettere: Søskendekurset gav vores datter redskaberne til selv at punktere den. Nu har vi et fælles sprog om autisme, der passer til en 10-årig. Vi har lavet spilleregler for, hvad hun forventer af os i dagligdagen og ved de adfærdsforstyrrelser, som hun stadig frygter og påvirkes af, men som hun nu kan forsvare sig imod og søge hjælp til at få sat på plads.

Vi møder børnene der hvor de er

Hvad vil det sige at møde søskende der, hvor de er? At møde søskende der, hvor de er, vil sige at tage udgangspunkt i netop deres situation og deres virkelighed. Det vil sige, at vi tilrettelægger søskendekurset, sådan at søskende oplever, at de bliver taget godt imod, og at niveauet for det, der sker på kurset, passer til dem. Det handler i udgangspunktet om en god og hensigtsmæssig kommunikation, om at lytte godt efter, om at udtrykke ideer tillidsfuldt til hinanden og møde andre med empati. Vi møder børnene, hvor de er, ved at tage udgangspunkt i situationer, de kender, og ved at give eksempler på ting, de kan genkende fra deres dagligdag og tale et sprog, som de forstår. Men nu er søskende jo kommet på søskendekursus for at lære noget, så det er også opgaven at skubbe dem et skridt frem, at skabe læring. Derfor handler det om at bevæge sig gradvist fra børnenes tryghedszone ud i det nærmeste felt for videre udvikling ved at skabe passende forstyrrelser. Denne udvikling sker fint i en ramme som søskendekurset op opbygget ud fra. At møde deltagerne, hvor de står, handler også om at variere formidlingsformerne og være opmærksomme på deres læringsstile. Nogle lærer fx bedst gennem det, de hører, andre stimuleres gennem det, de ser, atter andre skal have tingene konkret i hænderne for at forstå dem. Den enkelte lærer noget ved at knytte ny viden og nye færdigheder til det, den pågældende allerede ved og kan. Samtidig lærer den enkelte i samspillet med fællesskabet mellem deltagerne og i samspillet mellem deltagere og os voksne. Hvorfor er det vigtigt at møde deltagerne der, hvor de er? Vi møder deltagerne der, hvor de er, fordi vores udgangspunkt er troen på, at alle gør det bedste de kan. Dette kendetegner også som den anerkendende tilgang, hvor alle søskende på et søskendekursus er ligeværdige og har samme ret til opmærksomhed og lærdom. Børnene har krav på at blive taget alvorligt, at der er respekt for alles synspunkter, så alle får mulighed for at udvikle sig. Samtidig gør vi det, fordi forskningen viser, at denne tilgang giver det bedste indlæringsresultat. Når vi møder børnene, hvor de er, giver vi dem de bedste forudsætninger for at realisere deres eget potentiale i fællesskab med andre.

Den meningsfulde dialog

Dialog kan have flere betydninger: "Samtale hvor to eller flere skiftevis fører ordet". Sådan står der, hvis man slår ordet op i en ordbog. På Ådalskolens søskendekurser i Ringsted tænker vi om dialog på søskendekurserne på denne måde.

Søskende fortæller om stress i familien

En diagnose og et handicap kan give anledning til mange følelsesmæssige og praktiske forandringer i en familie. Det er ligesom om at ens familie må begynde ”på ny” og at hverdagen ændrer sig markant. Det som man kunne før, kan nu ikke mere lade sig gøre og i hvert fald skal der tages en lang række anderledes hensyn. Sådan fortæller søskende på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted og her i dette blogindlæg vil vi skrive lidt om den stress sådan som søskende fortæller om den. Som det gælder i mange andre familier, hvor der er et barn med et handicap, skal søskende lære at mestre den nye og nogle gange stressende situation præget af usikkerhed for fremtiden, tilvænning til en ny hverdag med en anderledes adfærd og ikke mindst ændrede hverdagsrutiner. En diagnose og et handicap, hvor adfærden er svær at aflæse og som pludselig og uforudsigeligt opstår kan være særligt stressende. Det skyldes, at søskende selv i de perioder hvor deres bror eller søster er i bedre balance er i et særligt beredskab og aldrig ved, hvornår "det næste" kommer. Der kan også være en frygt for, at ens bror eller søster kommer i konflikter med andre i daginstitutionen, i skolen eller i nabolaget og en bekymring for omgivelsernes holdning til det anderledes. Dertil kommer naturligvis også ofte en række mere praktiske udfordringer som fx:

• En omlægning af dagsrytmen og familiens hverdagsliv
• Problemer ved pasning hos bedsteforældrene
• Søvnproblemer på grund af larm/uro om natten
• Begrænsninger i aktiviteter uden for hjemmet
• Ændring af roller i familien

Søskende til en bror eller søster med en diagnose står ofte over for at skulle håndtere en række særlige udfordringer, som kræver en bestemt tilpasning og mestring. Samlet set peger forskningen på, at søskende har brug for opmærksomhed og et vedvarende fokus for at hindre mistrivsel eller overbelastning. Nogle søskende kan være i risiko for at have en høj grad af bekymring, stress, angst og depression. Øget grad af stress har betydning for trivslen i familien og har vist sig at medføre øgede adfærdsproblemer hos søskende. Nogle af de faktorer, som har øger stressniveauet i familier, hvor et barn har en diagnose og et handicap, er:

• Bekymringer for ens brors eller søsters trivsel
• En manglende information om diagnosen
• Relationerne i familien bliver påvirkede
• Manglende kommunikation - "det taler vi ikke om"
• Manglende støtte fra omgivelserne - "de klarer sig da meget godt"

Søskende kan derfor også blive påvirkede fordi de ofte står i første række i forhold til den adfærd deres bror eller søster har. De kan være bekymrede for, hvad de skal gøre, hvis de står i en situation som de ikke kan klare og bekymrede for omgivelsernes opfattelse af deres bror eller søster med et handicap. Nogle søskende oplever at få mindre omsorg og opmærksomhed end før diagnosen, særligt hvis der er tale om et handicap der ”fylder meget” i familien. Desuden beskriver nogle søskende, at deres fritidsliv i forhold til sport og kammerater begrænses, fordi forældrene bruger mange ressourcer på deres bror eller søster med et handicap. Nogle af de reaktioner, der opleves hos søskende kan være en øget udadreagerende adfærd, ”en kort lunte” ligesom negative følelser i forhold til handicappet, frygt og tristhed er forekommende. Samtidigt opleves naturligvis også det modsatte nemlig også en stor grad af omsorg og kærlighed til deres bror eller søster med et handicap. En balance som det er vigtigt at italesætte og være opmærksom på gennem hele barndommen.

Dine behov og grænser som søskende

Som søskende til en bror eller søster som har et handicap kan man godt opleve en følelse af at komme i anden række. Det fortæller i hvert fald nogle af de børn og unge, som deltager på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Det er personen med et handicap, der er i fokus, men det betyder ikke, at dine bekymringer og behov forsvinder af sig selv. Dine behov er nemlig også vigtige.

At tale med andre

Ligesom de andre i din familie er du som søskende også kommet i en ny og ukendt situation ved at have fået en bror eller søster med et handicap. Det vil for de fleste opleves utrygt, og det kan være svært at håndtere de tanker og følelser, der pludselig dukker op. Derfor er det vigtigt, at du får talt med andre, som kan lytte til dig. Det kan være en i familien eller en ven, som er særligt tæt på. Nogle foretrækker at tale med en neutral person en lærer, en spejderleder eller en anden professionel med en særlig viden og forståelse for situationen. Det vigtigste er, at du vælger en person, som du oplever at kunne tale frit med om dine tanker og følelser. Der findes også et søskendenetværk, hvor du kan snakke med andre, der er i en situation, der minder om din. Her kan du tale om de udfordringer og følelser, du har og du får rig mulighed for at udveksle erfaringer og gode ideer med andre søskende. Søskendenetværket på et søskendekursus er åbent for alle, vi marcher alle typer af handicaps og vi samarbejder med alle kommuner. Nogle søskende oplever, at det kan være svært at tale om sine egne følelser og frustrationer i familien, fordi det ofte er den ens bror eller søster, som kræver mest tid og som er omdrejningspunktet. Det er der som sådan ikke noget galt i, men det betyder desværre, at man som søskende har svært ved at finde rum til at tale om de ting, der måske kan tynge en selv. Som søskende kan det være svært at sætte sig selv og sine bekymringer i fokus, men det har stor betydning for, at du kan bevare et overskud – og uden det, kan du hverken støtte din bror eller søster eller dig selv.

Lyt til dig selv

Alle mennesker har alle grænser for, hvor meget vi kan magte og forskellige måder at reagere på, når vi møder udfordringer. Det er helt normalt. For der er ikke en rigtig eller en forkert måde at være søskende på. For at være en god støtte for din bror eller søster med et handicap er det nemlig vigtigt, at du lytter til dig selv. Hvad fortæller dine tanker, dine følelser og din krop om dine egne grænser og behov? Lyt til det. For hvem skal tage over, hvis du kører sur i det? At lytte til sig selv kan sammenligneslidt med en sparegris. Se billedet her og prøv at se, hvordan du både kan lægge mønter i og tage mønter ud af sparegrisen. Det er naturligvis ideen at du skal lægge flest mønter i men du skal vide at der i virkeligheden også skal tages mønter ud en gang i mellem. Det må bare ikke være hele tiden.

Ådalskolens søskendekursus i Ringsted

I 2021 fortsætter vi med nye søskendekurser og vi tilbyder hold for børn og unge som har en bror eller søster med et handicap.

På et søskendekursus lytter vi til hinanden

På Ådalskolens søskendekursus i Ringsted møder børn hinanden, som har en bror eller søster med et handicap eller et særligt behov. Fra start af kender de ikke til hinandens liv overhovedet, men de kender så afgjort det vilkår det er at vokse op sammen en søskende som har et handicap. Et vilkår som der undervejs i søskendekurset sættes meget fokus på. Efterhånden som et søskendekursus skrider frem udvikles der mere og mere tillid blandt søskende. Langt de fleste oplever, at det er godt at lytte til de andre børn for at høre, om de oplever nogle af de samme udfordringer. Når søskende gensidigt kan identificere udfordringer og hjælpe hinanden så er det virkelig noget der batter. Her er et par citater fra søskende: ”Jeg kan godt lide at lytte til, om de har haft de samme problemer som mig og så kan jeg høre, at nogle af dem har haft samme problemer, som jeg kender fra mig selv. Så har vi kunne hjælpe hinanden. ”Jeg synes, det er rigtigt sjovt at lytte til de andre og få at vide, hvordan de har det og hvordan de har gjort det”. Som eksempler på, hvordan børnene har hjulpet

hinanden fortæller søskende: Citater: ”Min bror er ligeglad med mig og én havde de samme problemer. Og så lærte vi på søskendekurset, at et menneske med autisme kan have meget svært ved at vise følelser og jeg forstod, at min storebror ikke er ligeglad med mig, men at han bare ikke kan vise det på bedre måder”. En dreng på 11 år udtrykker det på følgende måde: ”Det har været dejligt at lytte til de andre søskende og se deres mening og perspektiv”. ”Det har virkelig været rart at lytte til de andre børn. Jeg tror, at det har betydet meget for alle os på søskendekurset. Jeg har lyttet interesseret til, hvordan de andre har haft det, hvordan går det nu med din lillebror, hvordan går det med forholdet til din storesøster, hvordan går det med storebror, hvordan går det med det hele? Så vi bliver også mere interesseret i, hvordan de andre har haft det efter flere gange og jo mere vi kender hinanden”. 

Jeg skulle bare have et lille skub bagi...

Ådalskolen i Ringsted tilbyder kurser for søskende, som har en bror eller søster med særlige behov eller et handicap. Drengene fortæller, at søskendekurser er en fantastisk ting og det er vigtigt at fortælle alle søskende, hvad der findes af kurser. Men det er ikke alle børn, som kommer af sted af sig selv, nogle skal man skubbe mere til end andre. ”Jeg var en af de drenge som egentlig ikke ville af sted på et søskendekursus fortæller Niels på 11 år, men min familie og jeg har haft rigtig meget glæde af dem. Dog kunne jeg godt ønske mig, at de varede noget længere. På søskendekurser bliver tingene forklaret på vores niveau”. Søskende er pårørende og vi pårørende er en vigtig ressource i forhold til den bror eller søster, som dagligt lever med et handicap. Det kræver en særlig forståelse, at kende og forstå de ofte meget små signaler, der kommer til udtryk i en hverdag hos et barn med et handicap. Åbenhed og sammenhold i familien, en direkte kommunikation om diagnosen samt en god fælles forståelse af problemløsning er faktorer, som ofte kan forebygge udfordringerne pgr. handicappet. Det er vel dokumenteret, at familiens holdning påvirker søskendes trivsel og strategier i forhold til at håndtere og leve med en bror eller søster som har et handicap.

Julehilsen - fra alle os til alle jer...

Hermed en julehilsen fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Vi vender tilbage i 2021.

Jeg har så svært ved at acceptere det

I rigtig mange situationer har jeg svært ved at forstå, hvorfor min bror reagerer som han gør og at han har et handicap. Han har en diagnose der hedder autisme spektrum forstyrrelse og som påvirker vores hverdag i min familie rigtig meget. Jeg synes der er så mange ting vi ikke kan og jeg ved, at når der skal ske noget nyt og anderledes så skal vi tale om det i dagevis for at min bror kan være med og forstå det. Det synes jeg er virkelig irriterende og det er svært for mig at acceptere. Da jeg deltog på Ådalskolens søskendekursus var et af de emner vi talte om nemlig accept. Hvordan accepterer man, at man har en bror eller søster med et handicap? Der kom mange bud på det undervejs i snakken og noget som især er vigtigt at forstå med accept er, at det er meget personligt. Det som kan være svært for den ene søskende at acceptere, er forholdsvis nemt for en anden. Derfor fik vi heller ikke at vide, hvordan man præcis skal håndtere en manglende accept, men derimod talte vi om 4 gode veje til at få mere accept ind i vores liv.

1. Opdag at alt forandrer sig

Alt forandrer sig. I buddhismen er en af de grundlæggende sandheder om eksistensen, at alt forandrer sig. Vi mennesker, universet, naturen. Alt. Det kan godt betale sig at reflektere lidt over. Hvis du erkender denne sandhed – at alt forandrer sig – bliver det i mange tilfælde nemmere at acceptere de forandringer du oplever. Ikke fordi det gør mindre ondt, men fordi du holder op med at kæmpe imod virkeligheden, som den er. At alt forandrer sig betyder også, at hvis du er i en meget svær situation lige nu på indersiden eller ydersiden af dit liv, så er der al grund til at huske, at også det vil forandre sig. Selvom du måske er i stor bekymring eller forvirring, så kommer det til at forandre sig. Fordi alt forandrer sig.

2. Vend tilbage til virkeligheden

Mange af os mennesker befinder os mere i vores tanker end vi befinder os i selve virkeligheden. Med andre ord bruger vi ofte ufattelige mængder af tid og energi på at bekymre os om fremtiden og gruble over fortiden. Hvorfor dit og hvorfor dat. Bekymringer og grublerier er ikke virkeligheden – det er bare tanker. Derfor er det vigtigt at vende tilbage til virkeligheden, når bekymringerne tager over. Det gør du ved at fokusere mere på din krop og på dine omgivelser. Oplev det nuværende øjeblik igennem din krop og dine sanser i stedet for gennem dine tanker. Du vil opleve, at du er ok lige nu og derfor bliver dit situation også meget nemmere at acceptere.

3. Drop modstanden mod tingene som de er

En kæmpe del af de problemer man som søskende kan opleve, er fordi man har modstand mod virkeligheden som den er. Det kan godt være, du tænker, at det virker vanvittigt ikke at have modstand mod virkeligheden, som den er, hvis du lige nu befinder dig i en svær situation med en bror eller søster som har et handicap og som alle kan blive enige om er svær og i perioder kan være uacceptabel. Ikke desto mindre er det altså virkeligheden. Meget af tiden prøver du måske at få virkeligheden til at samarbejde i forhold til de idéer du har om, hvordan den skal eller burde være. Det er en kamp, som du er dømt til at tabe. Du bliver nødt til at samarbejde med livet, som det alligevel er, så du ikke spilder kostbar tid og energi på ting, du alligevel ikke har en mulighed for at ændre. Modsat, hvad man skulle tro, så giver et samarbejde med virkeligheden som den er – din indre følelsemæssige virkelighed, din krops tilstand, dine ydre omstændigheder – en kæmpe power, når det kommer til at handle og forandre ting. På indersiden og ydersiden. Der er en slags yin-og-yang-dynamik på spil her, der handler om, at når du går med livets flow, er der stort set ingen grænser for, hvad du kan udrette. Så drop idéen om, at du gør en forskel ved stædigt at holde fast i din modstand mod noget der er dømt til at blive tabt. Det eneste der sker er, at du bremser din egen handlekraft. Som vi talte om på søskendekurset så er ”Sindsrobønnen” en god hjælp. Prøv at finde den frem igen og læs den igennem nogle gange.

4. De to vinger af accept

Tara Brach er klinisk psykolog og buddhistisk meditationslærer. Hendes bog Radical Acceptance er noget nær en bibel, når det gælder accept. Hun beskriver, hvordan vi kan acceptere ting ved at anvende de to vinger af accept. De to vinger er: a) en evne til at se tingene klart og som de er og b) at give os selv og det vi gerne vil acceptere venlighed og medfølelse. Venlighed og medfølelse er nøglen. Hvis du fordømmer dig selv, andre eller verden, så lukker du af og kommer aldrig frem til ægte accept. Med venlighed overfor dig selv og en mild tilgang giver du dig selv lov til at mærke, hvad det er der skal til. Accept er noget der kommer med alderen og bliver tydeligere efterhånden som du bliver ældre. Derfor er der ikke noget at sige til, at det som kan føles som enorme uretfærdigheder når man er mindre bliver mere betydningsløst når man bliver ældre. Sådan er det for mange søskende. At acceptere at ens bror eller søster er anderledes og har en diagnose er noget der tager tid og der er ingen nemme og hurtige vejen til at komme derhen hvor alting er ”lutter lagkage” men tag de 4 ”veje på nakken” og begynd med dem så er det i hvert fald mere sandsynligt, at du når derhen hvor du gerne vil være og hvor det er nemmere at acceptere den virkelighed som du og din familie er en del af.

Børn fortæller mere vandret på et søskendekurser

At tale med søskende som gruppe om søskende situationen handler primært om at lytte til det børnene og de unge ønsker at fortælle. Det handler om at hjælpe dem med at fortælle om, hvordan det er at være søster eller bror og lytte til deres tanker og følelser, om hvad der er sjovt og hvad de er glade for, om hvad der er svært og om det er noget, børnene og de unge spekulerer på. Så enkelt kan det siges når gruppeleder fra Ådalskolens søskendekursus John Quist Frandsen fortæller om det omdrejningspunkt Ådalskolens søskendekurser arbejder udfra. For det første og måske det vigtige - børn der spørger, har brug for et svar og i børnehavealderen og tidlig skolealder er børns spørgsmål ofte meget konkrete og helt jordnære:

Hvad er der galt med min søster/bror?

Hvordan fik hun sådan et handicap?

Hvorfor har mine forældre ikke så meget tid til mig?

Har jeg gjort noget, der gjorde det sådan?

Er det min skyld? 

Kan jeg også få det handicap?

Børn og unge har brug for præcise svar, hvad de spørger om. Et kort og tydeligt svar er ofte nok og det er vigtigt, at de svar vi giver er sande og nogle svar, der efterhånden kan udvides, som søskende bliver ældre og spørgsmålene kommer på et andet niveau. Vi er også nødt til at finde ud af, hvad vi siger til søskende og for eksempel spørge dem: ”Hvad synes du om, det jeg sagde lige nu? Er der noget andet, du undrer dig over eller gerne vil tale om”? Det giver nemlig mulighed for at vide, hvordan søskende opfatter det, der er blevet fortalt og om barnet ønsker at tale videre. Søskende fortæller ofte på en anden måde end voksne og værdsætter indholdet på anderledes måder. Det kan også siges på denne måde, at børn fortæller mere vandret, mens voksne ofte tænker mere lodret i overflade og dybde. Et eksempel på, hvordan børn kan fortælle, er en dreng på 9 år, som deltog på et af vores søskendekurser på Ådalskolen. Da vi engang talte om, hvad han ikke kunne lide, sagde han: ”Jeg kan virkelig ikke lide handicap, skænderier og ravioli”. For ham var alle disse ting lige og noget han virkelig ikke kunne lide. Jeg tror, ​​at vi voksne nogle gange kommer på et vildspor når vi taler overflade og dybde samt tanker om, hvad søskende barnet måske skal sige og fortælle. Vi bliver måske nødt til at minde os selv om at være opmærksomme på at modtage og bekræfte nøjagtigt, hvad barnet siger og ikke tænke eller tolke, at barnet burde have sagt noget andet eller på en anden måde. Søskendes konkrete erfaringer og spørgsmål er lige så vigtige og lige så værdifulde som hvad voksne tænker som dybe og vanskelige spørgsmål. Eksempler fra andre søskende situationer viser også tydeligt, at de har brug for ord og viden om deres søsters eller brors handicap, så de kan lære, hvad det er de skal være i stand til at fortælle deres kammerater, hvorfor det skete og klart vide, at handicappet ikke skyldes dem eller er nogens skyld. De har brug for hjælp til at skabe en helhedsfortælling og skabe en nær virkelighedskontekst. I alt dette er det naturligvis også vigtigt, at de får mulighed for at have det sjovt, hygge sig, forholde sig til sig selv og opleve et nærvær. Afslutningsvis er her et par gode råd til forældre, hvordan de kan tale med søskende om en brors eller søsters handicap:

Vent ikke og se tiden, tag initiativet og prøv at finde ud af, hvad barnet tænker og ved

Gør handicappet anskueligt og forståeligt

Giv viden til førskolen, så kammeraterne kan få en forståelse af familiens situation

Tal flere gange om det under barnets opvækst

De særlige livsspørgsmål om søskende situationen eksisterer naturligvis gennem hele livet - de forandre sig blot

Nogle vender hovedet den anden vej og griner

Mange af de søskende som deltager på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted fortæller på, at der burde være mere oplysning om, hvad det vil sige at være bror eller søster til et barn med handicap. 11-årige Marcus konstaterer, at der er meget mere fokus på handicappet: ”Jeg synes aldrig, man hører om søskende og handicappede børn, og hvordan det egentlig er. Alt det der med diagnosen, hjælpemidler, ansøgninger – ja, det er naturligvis også vigtigt. Men der kunne godt være lidt mere fokus på os søskende, der lever med et handicappet 24/7, så folk også ved, at det ikke er et tabu. Det er faktisk meget svært at holde det der tabu væk.” Mette på 12 år er helt enig i, at der mangler oplysning om søskende og relevante tilbud til dem. Det erfarede hun på egen krop, da de måtte køre over 100 kilometer hver vej fra Ringsted for at deltage i et søskendekursus. Det var et virkelig fedt kursus og det var godt organiseret men transporten kunne godt have været mindre. Peter på 12 år fortæller, det ville være oplagt at tale om handicap i klassen, fx hvis der er én, som har en bror eller søster som er handicappet. ”Det ville jo være rigtigt rart, hvis ens venner vidste noget mere om det, man går og tumler med. For når det er tale om noget der er anderledes er der mange mennesker som vender hovedet den anden vej. Jeg tror, det ville hjælpe rigtigt meget på deres forståelse”.

Er der andre som mig?

Ifølge hans mor var det Mikkel første kommentar da han fik at vide, at han skulle deltage på et søskendekursus. Det er slet ikke unormalt at føle sig lidt alene eller ensom somme tider, sådan fortalte Mikkel på det netop afholdte søskendekursus. Mikkels lillebror har en lillebror med en hjerneskade og det påvirker hans liv ret meget. Mange søskende oplever, de er ret alene i deres hverdag med diagnosen, og der kan ligge en stor ensomhed i at skulle leve med at være anderledes end omgivelserne. På Ådalskolens søskendekursus sætter vi derfor fokus kraftigt på, hvordan det er at leve som pårørende med en søskende som har en livslang funktionsnedsættelse, og hvilke udfordringer der kan følge med. På vores søskendekursus har vi valgt at lave 4 kursus gange, som hver gang belyser nogle hjørner af søskende problematikken på godt og ondt. Søskende til børn med handicap har nogle helt specielle opvækstvilkår. Ingen er ens, så derfor findes ingen standard søskende til børn med handicap, men en masse forskellige børn og unge med forskellige behov. Alle med et behov for at finde genkendelse og spejling hos andre. Ofte er søskende til børn med handicap mere modne, hvilket naturligvis har mange positive sider. De forstår i en ung alder sociale sammenhænge på et langt dybere plan, som deres klassekammerater måske aldrig når frem til i deres liv. Det skal vi huske at sætte pris på som en meget fin menneskelig kompetence. Men vi skal også lære at håndtere forskellighederne, forståelsen og relationerne, hvilket netop er formålet med at deltage i et søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted.

Man får sammenhold med dem man er på søskendekursus med

Det tætte samvær på søskendekurserne opstår gradvist hen ad vejen og man flere finder gode venner efterhånden, som kurset skrider frem. Som flere af børnene fortæller, kan det være svært at være udfordrende at være sammen med ens søskende som har et særligt behov. På søskendekurset kan det være forløsende at møde nogen, der kan forstå situation. Det fortæller Peter på 11 år om:

”Det bedste ved at være på søskendekursus har været at lære nogen at kende, som har nogle af de samme udfordringer, som jeg selv har. Jeg har altid vidst, at der ernogen, der har det som mig, men jeg har aldrig mødt dem. Og det synes jeg bare, er rigtigt rart.”

Når børnene deltager på søskendekurset oplever mange, at der bliver knyttet særlige bånd på grund af den situation, de sammen står i. Som 10-årige Kristine siger: ”Det er vildt fællesskab-agtigt. Jeg føler mig som en del af noget, og så glemmer jeg helt, at det er svært at have en lillebror med infantil autisme”. 

Søskende skal også have opmærksomhed

Hold op, det kan du sagtens sige, du ved ikke, hvordan det er” - sådan kunne Emilie ofte godt have det, når klassekammeraterne spurgte, hvordan det var at have en bror med autisme eller de nemt delte ud af deres velmenende råd om, hvordan det og det lige skulle klares. Derfor var det afgørende for Emilie, at deltage i Ådalskolens søskendekursus i Ringsted for der var nemlig andre børn og gruppeledere, som havde en helt anden forstand. På søskendekurset er der andre børn som med det samme ved, hvor ”skoen trykker”. Netop det at kunne sætte sine egne ord på det ”som trykker” var det helt rigtige for Emilie. Ådalskolens søskendekursus har fokus på børnenes signaler og ifølge en af gruppelederne John Quist Frandsen er der ofte en række signaler som vi oplever at søskende fortæller om. Det kan være de får hovedpine, ondt i maven og har svært ved at koncentrere sig i skolen. Årsagerne hertil kan være mange, at man tit skændes derhjemme, at de påtager sig et for stort ansvar, at ens forældre er fortvivlede eller kede af det eller et så enkelt problem som at få den nødvendige ro og plads til at lave projektopgaven i weekenden.

John fortæller, ”jeg husker tydeligt Emilie, en frisk pige med en god portion energi. Hun har en storebror med et handicap, der fylder forholdsvis meget hjemmet. Emilie kunne ikke have hendes værelse i fred og det var tydeligt, at hun havde brug for at være sig selv. Hun ville gerne have en lås på hendes dør, men det synes hendes forældre var for dramatisk. Et andet eksempel er Martin på 10 år, han fortæller på søskendekurset, at hans lillebror er meget dominerende ved middagsbordet. Og derfor føler Martin ikke, at der er hverken tid eller plads til ham. Forældrene mener, han bare er rigtigt sur på sin lillebror, men det som drengen oplever, er at han føler sit personlige rum invaderet. Omvendt vil han meget gerne i kontakt med sin lillebror. Han tager tit initiativ til, at de skal lave noget sammen, fodbold, cykle, hoppe i trampolin osv. Men det er ikke et behov, som lillebroren har. Det sårer Martin, han føler sig afvist. Det virker svært, uanset hvad han gør. Derfor bliver han mere og mere irriteret på hans lillebror. Alle aktiviteter på Ådalskolens søskendekursus er med til at facilitere sådanne snakke og skaber løsninger i børnehøjde, som søskende kan gå hjem og afprøve. Nogle søskende som har en bror eller søster med et handicap kan gå med en følelse af at blive overset, fordi de savner opmærksomhed. Resultatet er, at de prøver at finde deres egne veje hvilket kan betyde, at de ikke tager kammerater med hjem eller når de bliver ældre ikke er særligt meget hjemme. Det kan også være, at de overtager den adfærd som deres søskende har, fordi børnene har opdaget, at det giver dem den ønskede opmærksomhed. Så prøver børnene, om det virker. Eller måske prøver de at gøre alt, som de tror forældrene gerne vil have man skal gøre og på den måde at tiltrække sig deres opmærksomhed.

Håndtering af søskendes negative erfaringer

Det er altid en stor opgave for søskende at forstå og tilpasse sig en bror eller søsters autisme diagnose. Der er mange ting i hverdagen som er anderledes og der er adfærdsmønstre som er meget anderledes end hvad ens kammerater oplever. Det kan godt være, at du som søskende kommer til at føle og opleve følgende:

Jaloux på den tid, dine forældre bruger på din bror eller søster

En følelse af at være modløs, fordi dine søskende ikke synes at ville lege med dig

Vrede hvis du tror og oplever, ​​at dine forældre behandler din bror eller søster anderledes end dig og andre søskende

At være beskyttende for dine søskende og vrede, hvis andre har det mere sjovt i fritiden end dig

Være flov over, at folk stirrer eller du får uønsket opmærksomhed når I er ude i det offentlige rum

Skyld over at være flov eller vred overfor din bror eller søster

Bekymret for, at du måske skiller dig for meget ud eller adskiller dig fra dine kammerater på grund af familiesituationen

Bekymring eller vrede over den fremtidig rolle i forhold til din bror eller søster som har et handicap

Her er nogle måder at hjælpe søskende med at håndtere disse følelser på:

Vær opmærksom på dine børns følelser og anerkend dem. For eksempel, hvis barnet siger: ”Jeg hader at lege med Jonathan, fordi han altid tager mit legetøj”, kan man sige ”ja det må være virkelig frustrerende skal vi gemme det lidt væk i en periode”.

Tal med søskende om deres følelser på en ikke-fordømmende måde. For eksempel kan du sige, ”Jeg er ikke sur på dig. Fortæl mig, hvad der skete og hvordan det fik dig til at føle”.

Snak sammen og prøv at komme frem til nogle positive handlingsmuligheder for dine børns følelser. For eksempel kan nogle børn bedre tegne eller male for at udtrykke deres følelser.

Del også gerne dine egne følelser som forældre for at støtte søskende med at forstå, at deres følelser er normale. For eksempel kan man sige, at du også nogle gange føler dig frustreret og det ikke altid er let at vide, hvad man skal.

Prøv at opfordre søskende til at deltage på et søskendekursus, hvor der er mulighed for at møde andre børn og unge.

Nogle gange kan søskende føle sig overvældet af familielivet (og nogle gange kan søskende godt opleve stress), især hvis de har en bror eller søster med et udfordrende handicap der kræver megen opmærksomhed. Gode, nære og støttende venskaber uden for familien kan hjælpe søskende børn til at føle, at de er mere end bare søskende til et barn med et handicap.

At deltage på et søskendekursus kan hjælpe dem med at indse, at de ikke er alene og forstå, at det, de føler er helt normalt. Rådgivning kan i andre tilfælde også være en god idé, hvis søskende udviser tegn på at de har svært ved at klare det. Et søskendekursus er en fantastisk måde at mødes på og skabe venskaber med andre søskende i lignende situationer som ens egen. Det giver også mulighed for søskende at lære andre søskende til handicappede børn at kende.

Hvordan taler jeg med min storebror?

”Vi søskende skal være særlig tålmodige fordi alting tager meget længere tid og når jeg taler med min bror må jeg gentage tingene flere gange”. Sådan fortæller en dreng på 10 år som hedder Lasse. Han har været deltager på Ådalskolens søskendekursus i efteråret 2020 og for ham var det sværeste ved at have en storebror med et handicap, at han var meget i tvivl om hvordan han bedst taler med ham. ”Var” er skrevet i datid og det er fordi, at søskendekurset gav Lasse en fantastisk øjenåbner for hvordan han får en bedre kontakt til sin storebror. Det fortæller Lasses mor, som her 1 måned efter at søskendekurset er afsluttet en dag ringer til os med det positive budskab. Mange tak for det. Nogle gange kan det nemlig være meget svært for søskende at kommunikere med deres søskende som har et handicap. Nogle gange fordi de ikke hører så godt eller har svært ved at forstå tingene. Det kan være fordi deres sprog er svært at forstå. Det kan også være udfordrende fordi de har svært ved at aflæse dit ansigtsudtryk eller fordi de udtrykker med ved hjælp af tegnsprog eller fagter. Når et menneske ikke føler sig forstået kan der let opstå konflikter.

Her er nogle ting som du kan gøre:

Spørg efter ideer hos en pædagog eller lærer til hvordan du kan tale med din bror eller søster

Se hvordan andre gør når de har en god kontakt til din søskende

Hvilke situationer oplever du selv som de bedste 

Lyt til hvad din søskende forsøger at fortælle og vær opmærksom på deres bevægelser

Vis interesse og hav god tid

Brug øjenkontakt

Peg på de ting som du fortæller om og vis hvad du mener

Lær tegnsprog eller tegn til tale hvis det er måden hvorpå din bror eller søster kommunikerer

Deltag på et søskendekursus og få gode ideer fra andre søskende til hvordan du kommunikerer til din bror eller søster

Søskende fortæller at de kan føle afmagt

Det kan være udfordrende at have en søster eller bror, der har et særligt behov eller et handicap. Hele familien mærker, når ét familiemedlem har et særligt behov og de pårørende søskende vil opleve, at meget af forældrenes tid og energi går til søskendebarnet. Som pårørende søskende kan man føle sig overset eller tilsidesat, og opleve, at man skal tilpasse sig og udskyde sine egne behov. Pårørende søskende vil også ofte opleve, at de bliver pålagt et større ansvar i familien. Som pårørende søskende, kan man overvældes af mange svære og blandede tanker og følelser. Man bekymrer sig for sin søster eller bror, og føler sig samtidig magtesløs og uforståelig over for handicappet. Alle de problemer, som et handicap kan skabe, vækker følelser som afmagt, irritation og vrede. Nogle søskende kan opleve det som meget skamfuldt at have en søskende med et handicap, og det kan eksempelvis have betydning for, om barnet ønsker – eller har mulighed for – at tage kammerater med hjem fra skole. Ådalskolen i Ringsted tilbyder søskendekurser for børn i alderen 9-16 år, som er pårørende til en søster eller bror, der har et handicap. Her får de muligheden for at møde ligesindede, der har mange af de samme tanker, følelser og erfaringer som dem selv. Vi lægger vægt på, at der ved at give søskende en bedre viden om og større indsigt i, hvad det er, deres søster eller bror kæmper med, kan blive skabt en større forståelse, hvilket vil gøre det nemmere for søskende at håndtere situationen. På kurset er der plads til både at være vred, frustreret, ked af det og have svære tanker, uden at man derved skal have dårlig samvittighed over for mor og far eller sin søster/bror. På søskendekurset er der mulighed for at blive hørt og set og ligeledes få sat ord på de mange tanker og følelser, man går rundt med alene. Man får samtidig strategier til, hvordan man kan håndtere at være pårørende til en søskende, der har det psykisk svært. Søskende er en særdeles betydningsfuld ressource, hvilket vi på søskendekurset ikke lægger skjul på og har et særligt fokus på. På søskendekurset lægger vi også vægt på, at søskende får hjælp, støtte og ikke mindst svar på spørgsmål også dem som man kan føle at man ikke kan stille til andre.

At tale med søskende om det svære

Vi har spurgt en af de voksne fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted, John Quist Frandsen, hvordan man som forældre bedst kan tale med børn om det svære og hvor meget børn skal vide om lillebror der har et handicap. John fortæller at mange voksne kan blive i tvivl om, hvordan man skal tale med børn om handicap. Hvor meget skal man fortælle dem om diagnosen? Hvor ærlig skal man være? Hvornår skal man fortælle dem det og hvordan taler man overhovedet om noget så svært? Som forælder er det naturligt, at man vil beskytte sine børn - mod truende omstændigheder og mod de bekymringer, som et handicap nogle gange føre med. Det kan derfor være meget svært at skulle fortælle, at lillebror har et handicap og nogle et handicap som man måske kan dø af. Men John understreger, at det er vigtigt at huske på, at børn registrerer alt. De lægger mærke til forandringerne i familien og fornemmer, at noget er ændret. De ved hurtigt, det er alvorligt. Det bedste er derfor at tale med dem om det, der sker. Børn trives bedst med at blive informeret. Børn, der ikke informeres om, hvad der er sket, overlades til deres fantasi - og fantasien er grænseløs. Børn trives derfor bedst med at blive informeret, så de kan forstå, hvad der sker omkring dem. Når man selv er åben og informerer om, at lillebror har et alvorligt handicap, indbyder man samtidig til, at børnene må fortælle om deres tanker og stille de spørgsmål, de måtte gå med.

Fortæl ikke detaljeret om handicappet/prognosen i første omgang, men fortæl om hvilke konsekvenser der kan være i hverdagen. Vær åben og imødekommende. At informere børn om et alvorligt handicap kræver mod og åbenhed. Det er vigtigt at slippe tankerne om, hvad der er den rigtige måde at gøre det på. Vi er alle forskellige, og man skal gøre det på den måde, man har det bedst med. Det kan være en god idé at lave noget helt andet imens - fx fortælle om det, mens man går en tur, tegner eller bager sammen med dem. Det kan gøre det mere afslappet og nemmere at tale om det svære, end hvis man sætter sig på en stol over for barnet og dermed konfronterer ham eller hende direkte. Hvis man laver noget andet imens, giver man barnet mulighed for at kunne kigge væk eller ”gemme sig lidt”.  Vær forberedt på, at børn reagerer meget forskelligt på en alvorlig besked. Nogle - især små børn - har brug for at fordøje informationerne og det er derfor ikke unormalt, at de lige efter kan spørger, om hvad de skal have til aftensmad eller om de må spille computer. De vender som regel tilbage igen med spørgsmål, når de har fordøjet informationen - og så er opgaven at være åben og parat til at svare, så godt som du kan. Børn forstår alvor og svinger nogle gange mellem håb og håbløshed fuldstændigt ligesom de voksne. Når man fortæller om et alvorligt handicap, er det også væsentligt at fortælle om behandlingsmulighederne - hvad der kan og skal gøres og at lægerne gør, hvad de kan for at hjælpe lillebror. For nogle børn er det en god idé, at børnene kommer med til en enkelt behandling, så de ser, hvordan det foregår. Husk at forberede børnene så meget som muligt på situationen. Hvordan ser rummet ud, vil der være andre som er handicappede, skal I vente på at komme til osv. Prøv at forberede børnene på det - jo mere forberedte de er, jo bedre kan de håndtere det. Det er også en god idé at informere børnene om de ændringer, et forløb vil medføre for familien. Der kan i perioder være ting, man plejer at kunne gøre, men som man pludselig ikke kan gøre længere. 

Når åbenhed kvæler pinligheden

Mange børn synes at deres søskende med handicap opfører sig pinligt. Særligt omkring 10 års alderen og i begyndelsen af præpubertet er denne oplevelse af situationen meget almindelig. Derfor har de ofte ikke lyst til at have deres søskende med til klassefester eller andre arrangementer med deres venner. Det kan naturligvis være svært at acceptere som forældre og et helt umuligt valg at stå overfor. Ofte kommer det sådan drypvist, at søskende finder deres bror eller søster med et handicap pinlig. Problemet kom med alderen. En far fortæller det således: ”Vi prøvede at tage Julie med til sammenkomster i Thomas klasse og i de mindste klasser accepterede Thomas det men da han kom i de større klasser, ville han ikke med, hvis Julia også skulle med". At have en søster der var så mærkelig, det ville han ikke vise frem. Det er en svær situation, det er meget svært. Og det gør ondt i hjertet, at man har nogle børn, som man elsker over alt på jorden, og så at broderen ikke vil kendes ved sin søster, fordi hun savler eller opfører sig anderledes. Det gør så ondt. Man kan godt forstå det med sit hoved, at det kan virke for pinligt, men acceptere det med hjertet, det kan man ikke”. Man bliver nødt til at føje og gå til klassefesten. Hvad skal man ellers gøre? Ja der er jo nok ikke tale om kun en løsning, men det vi fra Ådalskolens søskendekursus oplever er at åbenheden er meget vigtigt. Når noget er pinligt er det tit fordi der er anderledes. Allerede fra en tidlig alder er det vigtigt at være åben overfor barnet og fortælle at deres bror eller søster har et handicap og vil være anderledes resten af livet. Senere skal søskende acceptere at sådan er livet, det kan være svært og tage tid og accept af en situation er noget som kommer gradvis for de fleste. Forældre kan tidligt i skolen fortælle klassen om handicappet og være med til at skabe den dialog som der virkelig er brug for. Når noget bliver tys tys bliver det også mere spændende og jo mere klarhed andre kan få om handicappet jo mindre mulighed er der også for at der skabes myter. På et søskendekursus er der god mulighed for at søskende kan fortælle om det de synes er pinligt. Det er også med til at give den accept af situationen der er så meget brug for. Ådalskolens søskendekursus i Ringsted tager emnet op og hjælper søskende med at få styr på pinligheden. 

Taler du om din brors eller søsters handicap eller synes du det er for privat?

At tale mere med andre om din brors eller søsters handicap kan hjælpe dig med at forstå og acceptere situationen. Jo flere mennesker der ved og forstår, jo mere kan de i virkeligheden være opmærksom på dig. Når du taler om din brors eller søsters handicap og især de første mange gange kan du måske få den følelse, at du sladrer men det er faktisk lige det modsatte der sker. I dette blogindlæg vil vi beskrive de erfaringer der kommer ud af det når man sætter ord på sine tanker og følelser. Lad os først slå fast, at når vi taler om din bror eller søsters handicap er det en kombination af både det nemme og det svære altså kommer vi ind på både styrkerne og udfordringerne. På den måde kommer han eller hun til at fremtræde som en hel person og ikke blot en med et handicap.

Hvorfor er det godt at tale om din brors eller søsters handicap?

At forklare konkret om din brors eller søsters handicap hvem, hvornår og hvad

Du og andre søskende taler om lighederne og forskellene

Dine andre søskende, hvordan tager de det?

Samvær med dine venner og familie

Hvorfor det kan være svært at tale med andre om din brors eller søsters handicap?

Hvorfor er det godt at tale om din brors eller søsters handicap?

Din bror eller søster er jo en stor del af dit liv, i er i en familie og venner og kammerater tæt på dig vil sætte pris på og have brug for at vide, hvad diagnosen indebærer. Jo mere dine kammerater forstår om din brors eller søsters diagnose, jo mere kan de støtte dig og jo mindre vil de undres. At tale med kammerater kan også hjælpe dig selv med at acceptere diagnosen. At tale om din brors eller søsters diagnose kan endda hjælpe til med at det føles mere rigtigt for dig selv. Når du bruger de rette ord og gerne mange gange er det med til at give en klarhed i dit egent hoved. Det er en god måde at få støtte på ved at tale om dine følelser og din søskendes handicap på måder så andre forstår. Når du begynder at tale om din bror eller søsters handicap vil du sikkert gøre dig mange overvejelser, hvem du taler med og hvad du siger. Det er OK at give dig selv tid til at komme overens med diagnosen og kammerater behøver ikke vide det hele med det samme, hvis du ikke har lyst til at fortælle dem. Og selv når du begynder at tale med kammeraterne om det, kan du selv vælge at indstille tempoet. For eksempel, hvis du har svært ved at tale med nogen om din bror eller søsters handicap, er det OK at sige, 'Jeg vil hellere tale om det senere'. Hvem du vælger at tale med er i sidste ende afhængig af dig men det kan være en fordel hvis dine klassekammerater og dine nære venner kender til det så de nemmere kan finde ud af, hvordan de bedst kan håndtere det. Nogle gange kan det være svært for kammeraterne at finde ud af hvordan de skal reagere. Skal man fnise og grine eller løbe skrigende væk. Vi på søskendekurset at jo mere åbenhed der er jo nemmere er det for alle at acceptere også kammeraterne. Men når det kommer til andre mennesker, kan du beslutte, hvem og hvor meget du vil fortælle baseret på hvor tæt du er på dem og hvor støttende du tror, ​​de vil være. Nødvendigvis behøver du ikke give detaljer om din bror eller søsters handicap til alle. Del bare de oplysninger, som du har det godt med. For eksempel, hvis det er nogen, du sandsynligvis ikke vil se mere end et par gange, kan du vælge blot at være høflig og bare give dem nogle grundlæggende oplysninger. Når du træner, hvad du skal sige til forskellige mennesker, kan det være nyttigt at sige det højt derhjemme. Du kan øve det med dine forældre de første par gange. Nogle søskende har ligefrem trænet et par sætninger så de har dem klar i hovedet når en situation opstår. Dermed kommer du som søskende til at fremstå mere selvsikker i stedet for at det er usikkerheden og en undvigemanøvre der vinder frem. Hvad du siger om din bror eller søster påvirker nemlig, hvordan andre mennesker ser ham og hvordan de taler om ham. Hvis du først taler om din bror eller søsters styrker og handicappet som det næste kan du opmuntre andre mennesker til at se ham som en hel person, ikke kun en med et handicap eller en diagnose. For eksempel, ”Jeg er virkelig stolt over, at Nikolaj er begyndt at bruge ord. Vi kan snart lære ham at bruge to ord sammen”. Du som søskende bliver din egen dommer over, hvem du skal tale med, hvad du skal sige og hvordan du siger det.

Du og dine andre søskende

Du og dine andre søskende kan naturligvis se jeres brors eller søsters handicap anderledes end andre fordi I alle er sammen til hverdag og det som er anderledes på et tidspunkt bliver temmelig normalt for jer. At acceptere hinandens forskelle kan hjælpe jeres fælles forhold i en god retning. Mennesker – også handicappede, der oplever sig accepterede, er mere villige til at lytte og tage imod forslag. Accept gør det lettere både at forstå de positive ting men også løse de udfordringer, som der helt naturligt også kommer hen ad vejen. Accept kan bidrage til at reducere stress og udfordringer og i sidste ende acceptere vilkåret som værende livslangt. Som så mange andre søskende er en god hjælp at deltage på et søskendekursus en eller flere gange, møde andre søskende og få lejlighed til at tale om de mange anderledes vilkår, som en bror eller søster med et handicap medfører. Det kan godt være at du ikke føler at det er noget for dig men som søskende har du en masse kompetencer og så kan du i hvert fald overveje at ”give noget” til andre. At tale med hinanden og andre om erfaringer og oplevelser kan give klarhed til at forstå sammenhængen endnu bedre. Og bedre klarhed og forståelse kan betyde et endnu stærkere forhold. Gør brug af personlige ”jeg”-udsagn som en god hjælp - for eksempel ”jeg føler mig lidt nede i denne uge, fordi ...” eller ”jeg spekulerer på, om jeg kunne gøre det anderledes”. At være ærlig og lytte til hinanden uden domme er en fantastisk måde at give hinanden den nødvendige følelsesmæssige og anerkendende støtte. Når du som søskende taler om vanskelige udfordringer kan du som forældre vise, at du lytter ved at sige ting som ”jeg forstår hvad du mener” eller ”jeg var ikke klar over, at du følte det sådan”. Man kan derfor grundlæggende sige, at når man deler noget privat bliver det pludselig offentligt – så er det ligesom om at alle ved det. Når tingene er offentlige, betyder det ikke at det er nemt, overstået og at problemerne er forduftet men det betyder, at der er flere der bliver klar over det. At have en bror eller søster med et handicap er et livslangt vilkår og selvom vi i det danske samfund gerne vil være inkluderende og rummelige er der stadig masser af situationer, hvor mennesker med et handicap behandles anderledes. Det er der naturligvis en opgave vi gerne vil lave om på og her spiller søskende naturligvis en væsentlig opgave på den lange bane. En af måderne til at få skabt mere forståelse for handicappede og deres livskvalitet er ved at være mere åben om situationen fordi mange af dem – for ikke at sige alle - jo ikke selv kan men det kan søskende hjælpe til med. Vi håber efter du har læst vores blogindlæg er blevet mere klar over at det betyder noget at du taler om din bror eller søsters handicap både på den korte men også på den lange bane. Du skal vide, at du ikke er alene og at der er ”mange andre derude” som kender til de samme oplevelser og erfaringer som dig selv – det er bare ikke så mange der taler om det, hvilket er en skam og det må vi prøve at få lavet om.

Den der står udenfor – den 3. forældre

“Søskende til en bror eller søster med et handicap kan ofte føle at de nemt bliver en slags 3. forældre”, sådan fortæller en gruppe søskende på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted og vi har sat os for at skrive lidt om det her i dette blogindlæg. “Som søskende indtager vi en forældrerolle i forhold til vores bror eller søster som har et handicap og vi påtager os et betydeligt ansvar allerede som store børn. Først og fremmest i dagligdagen, hvor vi hjælper med at få tingene til at glide”. Vores hverdagsliv er så meget anderledes end andres, alt det vi laver og den måde vi gør det på skal altid indpasses efter vores brors eller søsters energi eller humør. Det betyder nødvendigvis, at det er svært at planlægge så meget og at vi hele tiden må være indstillet på at udsætte eller måske endda aflyse, hvis det viser sig, at det vi oprindeligt havde aftalt ikke kan lade sig gøre. En hverdag som er på denne måde betyder, at vi som søskende godt kan føle, at vi kommer i ”klemme” fordi vi nemt kan se vores forældres irritation eller høre hvis de kommer til at skælde ud og stemningen bliver dårlig. Så bliver det hele bare endnu værre og det kan vare mange timer inden ”bølgerne” har lagt sig igen og måske er tiden gået så vi kun har tid til at se TV. Andre dage er det os som søskende der hjælper til så vi håber, at der alligevel kan blive tid til en fælles aktivitet. En af pigerne på søskendekurset fortæller hvordan hun sørger for at vaske tøj, tømme vaskemaskinen og lægge det i tørretumbleren og til sidst på plads i skabet - i håbet om at det efterlader ekstra tid således at hendes mor og hende kan tage en tur i svømmehallen. På mange måder spiller søskende som har en bror eller søster med et handicap en meget vigtig rolle. Mange af dem balancerer mellem et ønske om et helt almindeligt familieliv og så det faktum, at de jo udmærket godt ved, at sådan kan det aldrig blive. Nogle søskende føler ligefrem, at ”de står udenfor” og at deres søskenderolle på mange måder modnes langt hurtigere end deres kammeraters. Den forståelse er naturligvis til de fleste tider positiv men det betyder noget for en opvækst, at der også er mulighed for at være barn, leg og fjolle i stedet for at være den ”voksne, hensynstagende, forstående og ansvarlige". Gruppen af piger er enige om at det er godt at møde andre søskende på søskendekurserne fordi der er så mange ting som andre ikke forstår men hvor børnene og de unge med det samme oplever en helt speciel samklang på søskendekurset.

Min bror/søster

Min bror har et handicap der hedder autismespektrumforstyrelse. Det er noget han er født med og det betyder, at hans hjerne fungerer anderledes end min. Det var for 4 år siden, at vi fik at vide at de mange problemer med ham skyldtes, at han har autisme. Min familie og jeg har været på kursus for at få noget mere at vide om hvordan det er at have autisme. På kurset var der andre familier og søskende og jeg fandt mig et par gode veninder som jeg stadig har kontakt med. Senere har jeg også selv været på søskendekursus. Det var rart at møde andre på min egen alder som vitterlig forstår hvad jeg fortæller fordi de jo også har en bror eller søster med et handicap. På en eller anden måde er det nemmere at ”grine lidt af det hele” og de skøre ting ens søskende nogle gange gør når de andre søskende kan fortælle lignende historier. Som for eksempel når min lillebror er vildt optaget af kirkeklokker og hver gang vi kører forbi en kirke vil han ind og kikke. Så I kan tro vi har besøgt rigtig mange kirker her på Sjælland.

Anders har fast pligter

Hver dag når Anders kommer hjem fra skole er det første han gør, at lave et eftermiddagsskema til hans lillebror, som kommer hjem en time senere med taxa. Anders har en lillebror der hedder Niels, som har ADHD og autisme og er meget visuelt tænkende. Derfor bruger vi i min familier meget skemaer og pictogrammer fortæller Anders. Mine forældre arbejder i København og kommer hjem når vi skal til at spise. Generelt er vi i min familie gode til at bruge korte præcise sætninger og sige det min lillebror skal og ikke det han ikke skal. Det var virkelig noget, som jeg skulle vænne mig til. Det at jeg hele tiden skal tænke over, hvad jeg siger og hvordan jeg siger det. Jeg kan godt se, at det hjælper min lillebror rigtig meget, men en gang imellem er det bare irriterende. Da jeg deltog i Ådalskolens søskendekursus var det første gang jeg var sammen med andre børn på min egen alder som også har søskende med et handicap. Det var en fantastisk oplevelse og en øjenåbner for mig. Jeg lærte en masse om ADHD og autisme og jeg fik nye kammerater. Jeg lærte blandt andet, at jeg skal undgå at bruge ordet "ikke", så omformulerer jeg hellere sætningen og fortæller min lillebror, hvad han skal gøre. De voksne på søskendekurset fortalte, at hjernen ikke kan høre ordet "ikke". fx. hvis jeg siger "Niels du skal ikke gå igennem vandpytten" så kan jeg være sikker på at han gør det, men siger jeg "Niels du skal gå uden om vandpytten" så går han som oftest pænt uden om. I min familie gælder det om hele tiden at være 3 skridt foran. Jo fastere rammer og forudsigelighed vi har jo bedre og nemmere for Niels. Vi fortæller altid, hvor lang tid der til, at der skal ske et eller andet. fx. hvornår vi skal ud af døren, hvornår er det sengetid osv. den forudsigelighed har min lillebror brug for. På den måde undgår vi nogle konflikter, hvis vi bryder ind i et eller andet han er i gang med. Det var særligt rart at møde andre søskende som kender til de samme regler og jeg var også heldig at få en masse gode råd fra de andre børn. At være storebror til en lillebror med ADHD og autisme er ikke altid lutter lagkage, men han er min lillebror.

December og julen som ligger lige om hjørnet

Søskendekurset har skrevet en artikel om det at forberede en "venlig jul". Med det mener vi, at tiden som vi står i netop nu indeholder en del stressorer som det er vigtigt at forholde sig til som familie. Mange af dem er vi ikke herre over og derfor er den rette forberedelse i tide med til at alle kommer bedre ind i højtiden og får lejlighed til at nyde den. Her har vi indsat side 1 og 2. 

God læselyst og glædelig jul til alle.