Viden og forståelse går hånd i hånd

Nana ville i virkeligheden ønske, at hun selv havde vidst mere om autismen for flere år siden, for det er først efter at hun har deltaget på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted i efteråret 2021, at hun sådan rigtig har forstået handicappets betydning og indvirkning. Og så alligevel er det temmelig svært at leve med, men "nu har jeg i hvert fald en større viden". ”Selv om min mor og far har fortalt om handicappet, har det jo været et langt forløb som har varet de sidste 8 år. Derfor var det en meget stor lettelse for Nana at blive tilmeldt Ådalskolens søskendekursus, som hun glad rejste til helt fra Vordingborg for at være med. ”På søskendekurset har jeg fået den bedste information om min søsters handicap og støtte fra de andre børn som også har søskende med et handicap. Det har været meget frustrerende, at jeg hat været den eneste i min klasse som har en søskende med et handicap og det har helt sikkert betydet at jeg i perioder også selv har haft det svært. Men denne gang tror jeg, at det virker. Det har taget lidt tid, før jeg mærkede en effekt, men nu ser det ud som om, der sker noget” siger Nana. Efter jeg har deltaget på søskendekurset har jeg lært, at det handler om at leve med autismen på den bedste måde – både for den, som har autisme og for den, som er pårørende. Det er vigtigt at sætte sig godt ind i handicappet og det er vigtigt at se realiteterne i øjnene, siger John Quist Frandsen fra Ådalskolen søskendekursus. Det er vigtigt at få et realistisk forhold til sin rolle som søskende og det er vigtigt at finde ud af, hvad man som søskende har brug for fra ens omgivelser. Mit gode råd til andre er: ”Find ud af og mærk, hvad du har behov for, deltag gerne sammen med andre søskende og sig også fra, hvis du ikke har behov for at snakke om handicappet hele tiden”.

Et søskendekursus hjælper med at sætte tingene i perspektiv

I løbet af et søskendekursus som Ådalskolens i Ringsted har vi mange snakke med søskende som har en bror eller søster med handicap. Der er også mange sjove aktiviteter og muligheder for at dele de oplevelse man som søskende har. Vi oplever at søskende har mange forskellige erfaringer og mange forskellige følelser. Vi har bl.a. oplevet, at nogle søskende har følt sig utilstrækkelige eller været frustrerede og bekymrede for, hvordan fremtiden skulle forme sig for sig selv og deres bror eller søster med et handicap. Vi har også hørt at nogle, som har haft en følelse af at have mistet kontrollen eller været stresset og urolige over situationen. Andre søskende har følt sig misundelige eller haft en følelse af ikke at kunne forstå, hvorfor tingene sker, som de sker. Alt i alt, så er alle disse følelser naturlige og helt okay at have. Vi reagerer alle meget forskelligt på de ting, vi møder i livet, og derfor er der heller ikke nogen rigtig eller forkert måde at forholde sig til, at en, man holder af har et handicap. Når man som barn går rundt og tumler med de her følelser, så handler det først og fremmest om at få sat ord på følelserne, sætte fokus på sig selv og finde ud af "hvad er det egentlig, som berører mig". Derefter handler det om at finde ro i det ukendte og få noget perspektiv og refleksion over situationen. Det kan være svært. Et søskendekursus kan derfor hjælpe med at sætte tingene i perspektiv, få reflekteret over situationen og give en tryghedsfølelse ved at få læsset nogle følelser og bekymringer af. Handicappet er der fortsat og tingene kan ikke blive ændret, men trygheden ved at kunne læsse af blandt andre giver en stor lettelse for mange. Det er vigtigt, at man som søskende også tænker på sig selv. Det er ikke kun den, som har et handicap der bliver påvirket. Som søskende kan du blive påvirket i lige så høj grad. Tænk derfor også på dig selv og anerkend, at du også kan have det svært men at det hjælper at sætte ord på det ”svære” og lufte det til andre. Det handler nemlig også om at kunne få øje på det mulige i stedet for det umulige og på den måde få fokus væk fra begrænsningerne og irritationerne. I sidste ende får søskende nogle redskaber til, hvordan man kan klare at tage en dialog med hinanden om de ting de oplever i hverdagen. Samtidig handler det om at få lagt en form for strategi for, hvordan tingene skal gøres og klares fremadrettet.

Datoer for de næste søskendekurser

 

Søskendekurser er det fortællende frirum

At være bror eller søster til en søskende med et særligt behov eller et handicap er en anderledes barndom som sjældent ligner den som andre børn oplever. Søskende som vokser op med dette vilkår får en anderledes erfaringsbank som af flere grunde sjældent kan deles med andre børn. Søskende som mødes på søskendekurserne med andre jævnaldrende børn får et frirum til at sætte ord på deres tanker, oplevelser og følelser uden at de behøver at tænke over, at de andre ikke kan forstå eller i værste fald griner. Søskende oplever at de ikke er alene med de tanker og følelser de går rundt med. Søskendekurserne understøttes af 3 gruppeledere, som sørger for, at børnene føler sig trygge nok til at åbne op og tale om det, som kan opleves svært. John Quist Frandsen som er en af gruppelederne på Ådalskolens søskendekursus ser et stort behov for søskendekurserne, vi glemmer ofte at søskende er de mennesker, som skal være længst sammen med deres bror eller søster med særlige behov – længere en enhver sagsbehandler og længere end forældrene. Undersøgelser på området peger oftest på, at man kan føle sig overset i familien, da den primære opmærksomhed fra mor og far går til ens bror eller søster. Dette betyder, at man som søskende befinder sig i en situation, hvor man lever med en konstant delt opmærksomhed. Søskende har mange reaktioner og mange oplevelser i bagagen. Nogle er kede af det, nogle er ligeglade og forvirrede, andre lukker sig inde i sig selv og drømmer om, at det hele engang bliver normalt og eventuelt som dengang søster og bror ikke var født endnu. Hvordan barndomsforløbet udvikler sig for søskende, afhænger meget af hvordan omgivelserne tackler situationen samt de muligheder der gives for støtte, fortæller John Quist Frandsen.

Da David fortalte det for første gang

Min bror David har autisme. Han er ældre end mig, så jeg har aldrig kendt til andet. Jeg er 10 år, elsker min bror, især når han får mig til at grine, når han laver noget sjovt bag ryggen på min mor og far og når han ellers siger sjove ting. Men jeg bliver også ked af det nogle gange, når jeg ser, hvor træt mor og far er og at de nogle gange bliver vrede på ham. Mor råber nogle gange af mig og jeg kan høre hende græde, når jeg har gået i seng. Jeg bekymrer mig om hende og jeg bekymre mig om min bror fordi fordi jeg kan se, at folk på gaden stirrer på ham, vender øjne når vi går ude at handle eller går i byen. Jeg ville egentlig ikke have at mine kammerater i skolen skulle få noget at vide om min storebror fordi jeg var bange for at blive drillet eller hvis de skulle finde på at sige noget ubehageligt, men efter jeg har deltaget i Ådalskolens søskendekursus i Ringsted har jeg fået meget mere mod til at fortælle om min familie. Jeg begyndte med at fortælle det til min lærer og hun sagde mig, at hun også har en ældre bror med autisme. Jeg har talt med hende om ting, som når jeg bliver forstyrret og hun lytter til mig. Der er nogle ting som er nemmere at dele med andre end mine forældre og fordi jeg ikke ønsker at bekymre dem mere end de er i forvejen. Jeg vil anbefale alle børn som har ene bror eller en søster med et handicap at deltage på et søskendekursus. "Det er som om min verden blev meget nemmere efter det", slutter David med at sige. Det at kunne dele ens historie med andre som kender til det samme er en ting som er alfa og omega og noget som vi gør rigtig meget på et søskendekursus.

Sådan fortæller børnene fra sidste søskendekursus

Som afslutning på søskendekurset bliver børnene spurgt, hvilken forandring de har oplevet hos dem selv eller i deres liv som følge af søskendekurset  og hvilken betydning forløbet har haft for dem. 

Vi har samlet noget af feedbacken her: 

” … er blevet bedre til at acceptere, når jeg begår fejl og er blevet bedre til at acceptere de udfordringer, som min søster giver mig”

”Har skåret ned på mine krav til mig selv, for at passe på mig selv og ikke overbelaste mit system”

”Jeg har i hvert fald oplevet at gå glad fra kurset med et mere positivt syn på mig selv og andre ting i min hverdag, hvilket også har haft betydning i mit liv. Også godt at blive mindet om at give plads til andre”

”Er blevet bedre til at sige ”pyt” og ikke hidse mig op”

”Jeg er blevet mere opmærksom på at tænke på mig selv, og ikke andre menneskers meninger/tanker om mig. Opmærksom på mine styrker, der gør min hverdag nemmere, og har fået hjælp til det der var svært”

”Jeg er nok blevet mere bevidst om min opførsel især over for kammerater i skolen. Har fået lidt nemmere ved at være åben omkring min brors ADHD”

” … større accept, hvilket gør at jeg er mere åben over for andre omkring at min bror har ADHD”

”En fantastisk oplevelse at møde andre søskende. Ikke at skulle forklare sig. Og at komme af med frustrationer og bekymringer. At blive mødt med forståelse. Ulempe at der kun var 10 gange. Vil mødes fremover”

 ”Er blevet opmærksom på nogle ting. Hvad er rigtigt/relevant/nødvendigt.

”Derudover skal der lyde et tak fra mig – jeg er utroligt glad for at have deltaget på søskendekurset”. 
”Det har været meget positivt og jeg har glædet mig til at komme hver gang”

”Det har været fantastisk at møde andre og blive forstået”

”Jeg har glædet mig til hver gang at se de andre og været spændt på hvordan, dagens emne måske havde noget godt at tage med hjem. Jeg synes, jeg har fået meget, men det er stadig en kamp i hverdagen. Der er dog kommet nogle positive ting ind i min hverdag, og det har gjort, at jeg tit tænker på, hvordan jeg kan handle anderledes i forhold til de ting jeg har lært på søskendekurset”

”Det har været et meget berigende kursus, som har givet mig en positiv personlig udvikling. Jeg har lært meget om mig selv, fået en bedre forståelse (…)”

”(…) generelt vildt taknemmelig for hele forløbet. Tak”

Forbered søskende på andres reaktioner

 

Hvordan søskende mestre pinligheden?

Nogle søskende fortæller om, at de kan føle sig pinlige overfor deres bror eller søster når de er ude i det offentlige rum. Der kan være mange grunde til det og for det meste handler det om adfærd, opførsel eller udseende. For yngre børn kan det være, når deres bror eller søster råber og skriger, taler højt i butikken eller hiver noget ned fra hylderne eller når de oplever, at folk stirrer. For teenage søskende skal der ofte ikke så meget til, før de føler sig flov, måske føler de sig flove over deres bror eller søster både derhjemme som offentligt. De kan føle sig pinlige ved, at deres kammerater ser alt det handicapudstyr som skal med når familien skal nogen steder eller når en ældre søskende skal have hjælp til at spise af forældrene. For nogle børn virker det meget ubehageligt at blive set som værende anderledes. Tænk selv tilbage på da du var yngre, og husk hvordan det var at føle sig flov som barn. Det kan hjælpe at blive mindet om, hvor forfærdelig forlegenhed faktisk er og vi genkalder sikkert alle situationer hvor vi har følt os pinlige. Pinlighed er en følelse som vi mærker i kroppen og i virkeligheden er pinligheden igangsat af en række tanker vi allerede har tænkt. Derfor er det hjælpsomt at dykke lidt ned i ens eget tankesæt for at begynde der. Hvad er det søskende tænker om situationen? At få lov og have mulighed for at sætte ord på den oplevede virkelighed er en god begyndelse.

Prøv også nogle af disse strategier:

At være en rollemodel for barnen

Tænk på, hvordan du har det, når andre folk stirrer. Er du tryg ved det eller føler du dig også flov? Hvis du har tendens til at føle dig meget utilpas, når du er ude, vil dine børn sandsynligvis også tage dette op fra dig. Hvad kan du selv gøre for at føle dig mere tryg ved at være ude med dine børn? Gør du noget, når du er ude, som øger dit søskendebarns forlegenhed – som at råbe til folk, der stirrer, stirre tilbage eller klage højlydt over det? Hvis ja, hvordan kan du så ændre ved den måde, du håndterer tingene på?

At tale fælles om forlegenhed

Lad dit barn vide, at forlegenhed er en helt normal følelse og at du godt er klar over, at det er ubehageligt. Tal om de situationer, der forårsager forlegenhed og om der er ting, han eller hun gerne vil have, at du gør. Bed dit barn om at fortælle dig, hvis de oplever at ​​folk stirrer – det hjælper nemlig altid at kunne fortælle det til nogen.

At give oplysninger til andre om handicappet

Et handicap kan være synligt eller usynligt og der er altid en forskel på hvordan andre reagerer. Forklar dit barn, at fremmede folk næsten altid stirrer fordi der er noget i deres hjerne der opleves anderledes og som de pludselig får øje på. I de fleste tilfælde er de mere nysgerrige frem for uhøflige eller uopdragne. I nogle familier har man lavet et lille kort med nogle oplysninger om handicappet på, som man kan give til folk, der stiller spørgsmål eller kommer med upassende kommentarer. Dette kan især være nyttigt, hvis barnet har en pludselig eller udfordrende adfærd som for eksempel nedsmeltninger i en butik. Andre familier laver sjove badges der er nemme at sætte på jakken eller trøjen, som fortæller, at jeg ”jeg har et handicap”.

At have et fokus på de gode ting

Fortæl søskende, at det hjælper dem at tænke på de gode og positive ting, der naturligvis også sker og virkelig fokusere på dem - som hyggen omkring en indkøbstur, de mennesker man er sammen med, maden osv. Til en vis grad bliver man som søskende nød til at arbejde med sig selv og med tiden blive mere og mere ligeglad med, at at andre mennesker glor og kommentarer. Det er nemlig ikke muligt at forandre menneskers adfærd og få dem til at opføre sig på en anden måde. I samfundet burde der være en vis grad af inklusion og forståelse men stadig i 2022 er der mennesker som har meget svært ved at acceptere at noget er anderledes.

At tage en kammerat med

Nogle gange kan det hjælpe en søskende at de kan tage en kammerat med når man går ud – så de føler og oplever, at i det mindste en anden som forstår. Det kan også have den hjælp, at hvis barnet med handicap får et udfald eller begynder at skrige højlydt, kan søskendebarnet og kammeraten gå lidt i forvejen og sammen kikke på vinduer indtil der igen er faldet ro på tingene.

At have et valg om at gå med ud

Der kan også være tidspunkter, hvor du giver søskende et valg om, hvorvidt de har lyst til at gå med ud eller om de foretrækker at blive hjemme. Det kommer naturligvis an på alderen og omstændighederne. At tvinge søskende til at deltage i arrangementer på specialskolen sammen med deres bror eller søster som har et handicap er aldrig en god løsning. Det kan være ganske overvældende selv for søskende som er vant til et handicap at se så mange med et handicap samlet på et sted.

Når en brors adfærd kan være stressende

En diagnose og et handicap kan give anledning til mange følelsesmæssige og praktiske forandringer i enhver familie. Det er ligesom om at ens familie må begynde ”på ny” og at hverdagen ændrer sig markant. Det som man kunne før, kan nu ikke mere lade sig gøre og i hvert fald skal der tages en lang række anderledes hensyn. Sådan fortæller søskende på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted og her i dette blogindlæg vil vi skrive lidt om den stress sådan som søskende fortæller om den. Som det gælder i mange andre familier, hvor der er et barn med et handicap, skal søskende lære at mestre den nye og nogle gange stressende situation præget af usikkerhed for fremtiden, tilvænning til en ny hverdag med en anderledes adfærd og ikke mindst ændrede hverdagsrutiner. En diagnose og et handicap, hvor adfærden er svær at aflæse og som pludselig og uforudsigeligt opstår kan være særligt stressende. Det skyldes, at søskende selv i de perioder hvor deres bror eller søster er i bedre balance er i et særligt beredskab og aldrig ved, hvornår "det næste" kommer. Der kan også være en frygt for, at ens bror eller søster kommer i konflikter med andre i daginstitutionen, i skolen eller i nabolaget og en bekymring for omgivelsernes holdning til det anderledes. Dertil kommer naturligvis også ofte en række mere praktiske udfordringer som fx:

• En omlægning af dagsrytmen og familiens hverdagsliv
• Problemer ved pasning hos bedsteforældrene
• Søskendes søvnproblemer på grund af larm/uro om natten
• Begrænsninger i aktiviteter uden for hjemmet
• Ændring af roller i familien

Søskende til en bror eller søster med en diagnose står ofte over for at skulle håndtere en række særlige udfordringer, som kræver en bestemt tilpasning og mestring. Samlet set peger forskningen på, at søskende har brug for opmærksomhed og et vedvarende fokus for at hindre mistrivsel eller overbelastning. Nogle søskende kan være i risiko for at have en høj grad af bekymring, stress, angst og depression. Øget grad af stress har betydning for trivslen i familien og har vist sig at medføre øgede adfærdsproblemer hos søskende. Nogle af de faktorer, som har øger stressniveauet i familier, hvor et barn har en diagnose og et handicap, er:

• Bekymringer for ens brors eller søsters trivsel
• En manglende information om diagnosen
• Relationerne i familien bliver påvirkede
• Manglende kommunikation - "det taler vi ikke om"
• Ingen støtte fra omgivelserne - "de klarer sig da meget godt"

Søskende kan derfor også blive påvirkede fordi de ofte står i første række i forhold til den adfærd deres bror eller søster har. De kan være bekymrede for, hvad de skal gøre, hvis de står i en situation som de ikke kan klare og bekymrede for omgivelsernes opfattelse af deres bror eller søster med et handicap. Nogle søskende oplever at få mindre omsorg og opmærksomhed end før diagnosen, særligt hvis der er tale om et handicap der ”fylder meget” i familien. Desuden beskriver nogle søskende, at deres fritidsliv i forhold til sport og kammerater begrænses, fordi forældrene bruger mange ressourcer på deres bror eller søster med et handicap. Nogle af de reaktioner, der opleves hos søskende kan være en øget udadreagerende adfærd, ”en kort lunte” ligesom negative følelser i forhold til handicappet, frygt og tristhed er forekommende. Samtidigt opleves naturligvis også det modsatte nemlig også en stor grad af omsorg og kærlighed til deres bror eller søster med et handicap. En balance som det er vigtigt at italesætte og være opmærksom på gennem hele barndommen.

Vi møder børnene der hvor de er

Hvad vil det sige at møde søskende der, hvor de er? At møde søskende der, hvor de er, vil sige at tage udgangspunkt i netop deres situation og deres virkelighed. Det vil sige, at vi tilrettelægger søskendekurset, sådan at søskende oplever, at de bliver taget godt imod, og at niveauet for det, der sker på kurset, passer til dem. Det handler i udgangspunktet om en god og hensigtsmæssig kommunikation, om at lytte godt efter, om at udtrykke ideer tillidsfuldt til hinanden og møde andre med empati. Vi møder børnene, hvor de er, ved at tage udgangspunkt i situationer, de kender, og ved at give eksempler på ting, de kan genkende fra deres dagligdag og tale et sprog, som de forstår. Men nu er søskende jo kommet på søskendekursus for at lære noget, så det er også opgaven at skubbe dem et skridt frem, at skabe læring. Derfor handler det om at bevæge sig gradvist fra børnenes tryghedszone ud i det nærmeste felt for videre udvikling ved at skabe passende forstyrrelser. Denne udvikling sker fint i en ramme som søskendekurset op opbygget ud fra. At møde deltagerne, hvor de står, handler også om at variere formidlingsformerne og være opmærksomme på deres læringsstile. Nogle lærer fx bedst gennem det, de hører, andre stimuleres gennem det, de ser, atter andre skal have tingene konkret i hænderne for at forstå dem. Den enkelte lærer noget ved at knytte ny viden og nye færdigheder til det, den pågældende allerede ved og kan. Samtidig lærer den enkelte i samspillet med fællesskabet mellem deltagerne og i samspillet mellem deltagere og os voksne. Hvorfor er det vigtigt at møde deltagerne der, hvor de er? Vi møder deltagerne der, hvor de er, fordi vores udgangspunkt er troen på, at alle gør det bedste de kan. Dette kendetegner også som den anerkendende tilgang, hvor alle søskende på et søskendekursus er ligeværdige og har samme ret til opmærksomhed og læring. Børnene har krav på at blive taget alvorligt, at der er respekt for alles synspunkter, så alle får mulighed for at udvikle sig. Samtidig gør vi det også, fordi forskningen viser, at denne tilgang giver det allerbedste indlæringsresultat. Når vi møder børnene, der hvor de er, giver vi dem de bedste forudsætninger for at realisere deres eget potentiale i fællesskab med andre.

Vendepunktet blev søskendekurset

Vores søn på 7 er epileptiker, har Dravet Syndrom og kognitivt og udviklingsmæssigt ikke alderssvarende. Vores datter på 10 år fik for et år siden et tilbud om at komme med på et søskendekursus. Initiativet blev varetaget af Ådalskolen i Ringsted kommune (vi bor i Vordingborg), og bestod i et forløb over ca. 3 måneder, hvor søskende til ”handicappede”, kunne mødes under ledelse af en voksne undervisere som har stor specialpædagogisk erfaring. Vi var meget interesserede og foreslå vores datter det, som dog lige i første omgang var lidt skeptisk. For hvad er et søskendekursus, hvem deltager, hvad skal man og så der er også en søskendecamp med en overnatning undervejs.

Ja, alt sammen spørgsmål som gjorde vores datter lidt usikker i begyndelsen, men da vi havde fået talt om tingene, læste på søskendekursets blog og talte med kursuslederne var vores datter bare ”fyr og flamme”. Hun var total motiveret. Det har vi bestemt ikke fortrudt. Søskendegruppen har været uvurderlig for vores datter. Hun fik et forum, hvor hun kunne tale med andre børn, som har søskende, der af en eller anden grund kan være svære at være søskende til. Det kan være sygdom, handicaps eller anden årsag, som betyder, at man som søskende kan opleve anderledeshed, bekymring, angst eller har en hverdag, hvor man skal tage udstrakt hensyn til sin søster eller bror. Deltagerne har søskende med forskellige diagnoser. Nogle har fysiske udfordringer andre psykiske. Fælles for dem alle er, at det at være søskende til et barn med særlige behov ofte kan være en stor mundfuld og give mange forskellige oplevelser og erfaringer.

Et søskendekursus er en forebyggende virkning

Vi skaber en ramme hvori børn som har en bror eller søster med et handicap kan tale. Søskende møder andre børn på deres egen alder og får ny indsigt i hvordan de kan forstå og forholde sig positivt til den livssituation det er at have en bror eller søster med et handicap. John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus fortæller om de erfaringer de har gjort sig med søskendekurserne. En grundlæggende erfaring er, at kurserne ofte dækker et behov hos børnene, de ikke har erkendt, før de har deltaget i søskendekurset. Undervejs på søskendekurset får søskende generel information om handicaps. Søskende skal f.eks. prøve at lære og forstå, at hvad de opfatter som ''vil ikke'' hos den søskende med et handicap, i virkeligheden er ''kan ikke''. Børnene forstår nemt hinandens følelser som skam, skyld, magtesløshed, vrede og det at føle sig anderledes ude i det offentlige rum. Skyld kan f.eks. vise sig som følelsen af, at man er egoist, hvis man tilgodeser egne behov, eller at man ikke kan få ens egene behov opfyldt eller hvis mor eller fars tilstedeværelse ved den årlige teaterforestilling på skolen endnu engang bliver aflyst. Undersøgelser viser, at for at søskende og forældre kan understøtte og forbedre trivsel og udvikling hos barnet med funktionsnedsættelse, kræver det, at de

har de rigtige forudsætninger og det fornødne overskud. Desuden peger undersøgelser på, at forebyggende indsatser med fordel kan sættes i gang tidligt, da børns funktionsnedsættelser hurtigt begynder at indvirke på hele familien. Derfor kan en tidlig familierettet indsats forebygge, at den samlede familiens udfordringer bliver så store, at det kræver mere indgribende foranstaltninger at understøtte barnets udviklingsmæssige behov. Socialstyrelsens nye program "En hel familie" sætter fokus på Mestringsstøtte til familier med børn med handicap. Formål med programmet er at styrke familiernes mestring og således ruste familierne til at håndtere de psykologiske såvel som sociale udfordringer, der kan følge med, når man har et barn med funktionsnedsættelse. Ådalskolens søskendekursus i Ringsted er en af de indsatser som italesættes i programmet og det er vi meget stolte af. Materialet fra Socialstyrelsen skal gøre det lettere for beslutningstagere eller fagpersoner i en dansk kommune at blive inspireret af andre kommuners gode erfaringer med tidlige og forebyggende familierettede indsatser samt at finde frem til de indsatser, der passer til målgruppen.

Du er ikke alene og unormal

 "Jeg tror noget af det, jeg bedst kunne lide, var at finde ud af, at man ikke er alene", sådan sagde Mikkel som er en 11 årig dreng som har deltaget på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Mikkel har en lillesøster med en autisme diagnose. På søskendekurset opdagede han, at han ikke var alene eller så anderledes som han havde følt sig. Den type fællesskab som der er på et søskendekursus er baseret på, alle har nogle erfaringer og særlige oplevelser når man har en bror eller søster med et handicap. Det er en god oplevelse at erfare, at andre har reaktioner, som minder om ens egne siger Mikkel.

Søskende og opmærksomhed

”Hold op, det kan du sagtens sige, du ved slet ikke, hvordan det er” - sådan kunne Emilie ofte have det, når klassekammeraterne spurgte, hvordan det var at have en bror med autisme eller at de hurtigt delte ud af deres velmenende råd om, hvordan det og det lige skulle klares. Derfor var det afgørende for Emilie, at deltage i Ådalskolens søskendekursus i Ringsted for der var nemlig andre børn og gruppeledere, som havde en helt anden forståelse og kunne sætte sig ind i, hvordan hun havde det og hvad hun fortalte om. På søskendekurset er der nemlig andre børn, som med det samme ved, hvor ”skoen trykker”. Netop det at kunne sætte sine egne ord på det ”som trykker” var det helt rigtige for Emilie. Ådalskolens søskendekursus har fokus på børnenes signaler og ifølge en af gruppelederne John Quist Frandsen er der ofte en række signaler, som vi hører at søskende kan have. Det kan være de får hovedpine, ondt i maven eller har svært ved at koncentrere sig i skolen. Årsagerne hertil kan være mange, at man tit oplever konflikter og skænderier derhjemme, at de påtager sig et for stort ansvar, at ens forældre er fortvivlede eller kede af det eller et så enkelt problem som at få den nødvendige ro og plads til at lave weekendens projektopgave.

John fortæller, ”jeg husker tydeligt Emilie, en frisk pige med en god portion energi. Hun har en handicappet storebror, som fylder meget i hjemmet. Emilie kunne ikke have hendes værelse i fred og det var tydeligt, at hun havde brug for at være sig selv. Hun ville gerne have en lås på hendes dør, men det synes hendes forældre var for dramatisk. Et andet eksempel er Martin på 10 år, han fortæller på søskendekurset, at hans lillebror er meget dominerende ved middagsbordet. Derfor føler Martin ikke, at der hverken er tid eller plads til ham. Forældrene mener, han bare er rigtigt sur på sin lillebror, men det som drengen oplever, er at han føler sit personlige rum invaderet. Omvendt vil han meget gerne i kontakt med sin lillebror. Han tager tit initiativ til, at de skal lave noget sammen, fodbold, cykle, hoppe i trampolin osv. Men det er ikke et behov, som lillebroren har. Det sårer Martin, han føler sig afvist. Det virker svært, uanset hvad han gør. Derfor bliver han mere og mere irriteret på hans lillebror. Alle aktiviteter på Ådalskolens søskendekursus er med til at facilitere sådanne snakke og skaber løsninger i børnehøjde, som søskende kan gå hjem og afprøve. Nogle søskende som har en bror eller søster med et handicap kan gå med en følelse af at blive overset, fordi de savner opmærksomhed. Resultatet er, at de prøver at finde sine egne veje. Hvilket måske kan betyde, at de ikke tager kammerater med hjem eller når de bliver ældre ikke er særligt meget hjemme. Det kan også være, at de overtager den adfærd som deres søskende har, fordi børnene har opdaget, at det giver dem den ønskede opmærksomhed. Så prøver børnene, om det virker eller måske prøver de at gøre alt, som de tror forældrene gerne vil have man skal gøre og på den måde tiltrække sig deres opmærksomhed.

Louise fortæller om det magiske vendepunkt

Sådan skriver Louise i en e-mail til søskendekurset, som vi fik kort tid efter jul. Mange tak for den og dejligt at høre fra dig igen. Det opfordre vi også andre søskende til. Louise var deltager på Ådalskolens søskendekursus for 1½ år siden og siden da er der sket en hel masse. Et søskendekursus er for børn i alderen 9-12 år, som har en bror eller søster med særlige behov eller et handicap. Louise fortæller videre, at selvom hendes bror nu er blevet ældre - 17 år - så skal han stadig have hjælp til at tage tøj på om morgenen og vælge tøj som passer til årstiden. Hendes storebror er udviklingshæmmet og har døgnet rundt brug for rigtig meget hjælp fra de pædagoger som passer ham. Sådan vil det være resten af hans liv og netop det faktum har Louise fået støtte til at acceptere ved hjælp fra søskendekurset, fortæller Louises mor. En støtte vi måtte erkende, at vi ikke som forældre uden videre selv kunne give hende. ”Søskendekurset har været en fantastisk god hjælp og Louise kan nu nemmere acceptere, at hendes storebror er handicappet og skal have hjælp resten af livet”, ”hun har også lært at fokusere på alle de færdigheder som han kan og mange af dem er hun rigtig stolt af”. Louise fortsætter med at skrive til os, min storebror er utrolig hjælpsom, han vil gerne gøre alt muligt for os andre og det er sjældent han siger ”nej”. Jeg kan selv godt have lyst til at være ret doven en gang imellem, men det er min storebror aldrig. Det synes jeg faktisk er en ret god styrke som jeg gerne ville have, siger hun. På den måde er der rigtig mange lyspunkter for Louise og ved at holde fat i alt det som er positivt i hverdagen er det nemmere at acceptere, at ens storebror også er så meget anderledes end hendes klassekammeraters. Tak Louise fordi du ville dele din historie her på bloggen. Vi er sikker på, at der er mange søskende som kan nikke genkendende til meget af det, du fortæller.

Når nogen vender sig og glor

Martin er 11 år og deltager på efterårets søskendekursus. Han har bragt dette emne frem i bloggen denne gang. "Jeg siger hej når folk glor". Martin er en helt almindelig dreng på 11 år, der går i sjette klasse på Nyrup skole. Han bor på skift hos mor og far, der er skilt. Det gør han sammen med lillesøster på 7 år. Men her hører normaliteten op, for søster er ikke som andre børn, hun er handicappet. Det betyder, at hun ikke kan så mange ting, at hun opfører sig som en meget yngre pige og at hun larmer og skaber opmærksomhed. Men hun er meget sød og glad hele tiden, forklarer Martin, der er meget glad for lillesøsteren. Man kan både se og høre, at hun er tilbage i udviklingen, og det betyder, at folk på gaden kan finde på at kigge meget, når familien kommer gående. Martin forklarer, at han for det meste er ligeglad med, at folk kigger. - Nogle gange siger jeg bare hej til dem, når de kigger meget, siger Martin med et stort charmerende smil, men det er ikke alle børn med handicappede søskende, der synes, det er rart, når andre kigger hele tiden. Det har han fundet ud af, fordi han er begyndt at mødes med andre børn med handicappede søskende på et søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted.

Andre har det ligesom mig

Martin er glad for at møde andre børn, der har det ligesom ham. - Så kan vi snakke sammen om, hvordan det er, og hvordan de andre familier klarer det, fortæller Martin. Han oplever, at en handicappet søster eller bror tit får meget mere opmærksomhed af forældrene, fordi de skal hjælpes med mere. Min søster kommer i aflastning et par gange om måneden, så går vi andre i biografen eller laver noget andet sammen der, siger Martin.

Vores tanker bag søskendekurserne på Ådalskolen

Baggrunden for Ådalskolens søskendekursus beror på et et ønske om at tilbyde børn og unge i alderen 9-16 år, som har en bror eller søster med et handicap et kortvarigt kursus, som har både et udviklingsperspektiv, et forebyggelsesperspektiv og et handlingsperspektiv. Gennem de 3 weekender kurset varer, vil børnene og de unge opleve et struktureret og spændende kursusforløb målrettet deres udviklingsniveau. Gennem kurset får deltagerne faktuel viden om deres brors ellers søsters handicap, styrker og relationer, en større robusthed og hvad de kan og må forvente sig af den rolle, som de er i. Søskende får endvidere som noget af det vigtigste lejlighed til at overveje og tale om situationer og erfaringer, som de selv synes er udfordrende og får ideer til, hvordan de fremadrettet kan tackle disse situationer måske på en ny og anderledes måde.

Grunden til, at netop disse elementer er udvalgt er, at virksomme børneprogrammer er karakteriseret ved at indeholde elementer som:

• give børnene realistiske forventninger til deres brors eller søsters udvikling

• styrke børnenes forståelse overfor en bror eller søster med et handicap

• give viden i børnehøjde og ”tag-med-hjem-og afprøv ideer”

• få børnene til at forholde sig til søskenderollen sammen med andre

• give et tilbud om fællesskab sammen med andre børn i lignende situationer

Erfaringer fra Ådalskolens søskendekurser gennem 12 år viser, at søskende er meget glade for at deltage i kurset. Det opleves af dem som meget positivt, at både yngre og ældre søskende deler livsoplevelser og at kurset er målrettet og dækkende for alle grupper af handicaps. Ådalskolens søskendekursus ses dermed både i et udviklingsperspektiv, et forebyggelsesperspektiv og et handlingsperspektiv. Udgangspunktet er, at søskende gennem de handlekompetencer, de tilegner sig undervejs på kurset, får større generel sikkerhed i søskende rollen, samtidig med at de også ved, hvordan de skal håndtere situationer, hvor der kan være risiko for, at de ellers ville opleve konflikter.

Det er slet ikke kun sort eller hvidt

Når Ådalskolen i Ringsted arrangerer søskendekurser for børn i alderen 9-16 år som har en bror eller søster med et handicap, er vi meget optaget af at se hele søskende perspektivet og undervejs i løbet af søskendekurset få så mange facetter frem, som børnene og de unge er klar til. Ikke meget her i denne verden er nemlig kun sort eller hvidt, men ofte en farvepalet også selvom man ikke lige kan se det ved det første øjekast.

Søskende udtrykker naturligvis også, at der er mange positive fordele ved at have en bror eller søster med et handicap. Det kan være at de selv har lært sig en højere grad af tålmodighed, tolerance, medfølelse/empati og naturligvis en sand multikunster i konfliktløsning. Alt sammen rigtig gode sociale kompetencer, som er styrkende for børnene. Kompetencerne og styrkerne giver børnene selvtillid, når de står overfor at skulle håndtere andre udfordrende situationer senere i livet. Trods minimal forskning på området er der alligevel belæg for at sige, at børn oplever deres forhold til deres søskende med et handicap som positivt når:

• Når de har en forståelse for deres bror eller søsters diagnose og handicap
• Når de får støtte til at forstå, hvordan de bedst håndterer deres bror eller søsters udfordringer
• Når de oplever positive reaktioner fra forældre, omgivelser og jævnaldrende kammerater til deres bror eller søster

Søskende fortæller, at de gerne vi have, at deres forældre hjælper dem med at finde på fælles aktiviteter sammen med deres bror eller søster. Det kan bare være simple aktiviteter og de behøver ikke at koste mange penge. Søskendes tilknytning til hinanden er livslang og en søskende vil sandsynligvis være det menneske, som kommer til at være mest sammen med den bror eller søster som har et handicap. Nogle søskende fortæller også, at forældrene meget gerne må forberede dem på de mange forskellige reaktioner omverdenen ofte har og særligt hvis det er et synligt handicap, hvor barnet f.eks. sidder i kørestol, har et anderledes udseende eller tydelig synlig og anderledes adfærd. Sørg også for at fortælle søskende, hvad handicappet indebærer på kort- og langt sigt og hvad søskende ellers kan forvente sig. Inddrag dem svarende til deres alder og ikke mindst modenhed. Ikke for meget og ikke for lidt – det er en balancegang, som man må forsøge sig med og finde den rette dosis.

Søskende bliver nød til at sætte deres egne sejl

Enhver klog sømand medbringer altid som det vigtigste hans søkort når sejlruten går på tværs af de store verdens have. Undervejs kan der være mange uforudsete hændelser, vejret forandrer sig, store klippefremstød og undersøiske bjerge der pludselig stikker frem. Alt sammen forhold og omstændigheder som han som sømand ikke kan gøre noget ved og som er uden for hans kontrol. Alligevel bliver han som den ansvarlige sømand nød til at være ansvarlig for, hvad der skal gøres og i hvilken rækkefølge. Heldigvis er han ikke alene om de mange beslutninger på broen og med sig har han en række betroede skibsassistenter, som er med til at rådgive ham. En kan sige det ene, en anden kan sige noget andet men i sidste ende er det sømanden ”himself”, som bliver nød til at træffe beslutningen om, hvilke sejl der skal sættes for at komme bedst igennem. Sådan er det også for søskende, børn og unge som har en bror eller søster med et handicap. De er på mange måder i samme båd som sømanden. De kan heller ikke forudse de mange anderledes vilkår, som kommer når der er en bror eller søster med et handicap i, de kan heller ikke vide, hvad der kommer til at ske og hvad andre mennesker synes eller gør men ligesom sømanden bliver de også nød til at sættes deres egne sejl. Dem er de selv ansvarlige for og med hjælp fra andre i omgivelserne som f.eks. forældre, klasselæreren, naboen, spejderlederen eller ved at deltage på et søskendekursus er det med til at give den hjælp og støtte, som mange af dem har brug for at navigere godt og sikkert igennem livets farvand. Ådalskolens søskendekursus henvender sig til børn og unge i alderen 9-16 år og vi tilbyder søskendekurser i 2 niveauer. Om foråret er der tilbud om søskendekurser der matcher aldersgruppen 13-16 år og om efteråret er der kurser for aldersgruppen 9-12 år. For begge søskendekurser gælder det, at de foregår i weekends og at de indeholder en søskendecamp med enten en eller to overnatninger. Kurserne matcher alle typer af handicaps fordi vi tror på, at mangfoldigheden omkring de erfarede oplevelser styrker mere end de svækker. Den kloge sømand og søskende deler alle det samme livsmotto. ”Det er frygtelig dumt at gå igennem livet med bind for øjnene” og ikke komme derhen, hvor man ønsker sig når nu søkortet er opfundet.

”Man skal ikke deltage i et søskendekursus fordi der er noget galt men for at der ikke skal blive det”

Sådan fortæller søskende efter at de har afsluttet søskendekurset på Ådalskolen i Ringsted. Et kursusforløb som varer på den anden side af 42 timer og afholdes i weekenden. Søskendekurser er for børn og unge i alderen 9-16 år, som har en bror eller søster med et handicap og det er meget naturligt at et sådant vilkår stiller store krav til både familie og børn og unge. Disse krav står ikke beskrevet i nogen lærebøger og det er op til den enkelte familie, hvorledes man får rustet søskende til at forholde sig og acceptere omstændighederne. Der findes heller ikke en universal nøgle som passer til alle familier og derfor må man se, hvad der er det bedste for hver især. Den største indsats finder naturligvis sted i familien men et søskendekursus er selvfølgelig et rigtig godt supplement. Her møder søskende andre børn og unge som også har en bror eller søster med et handicap, neutrale voksne som kender til mennesker med handicap og den tænketank der kommer ud af det bliver både sjov, lærerig og hyggelig. At være søskende stiller krav til fleksibilitet, forståelse og accept samtidig med, at de nogle gange skal være ”mur for omgivelsernes stirrende blikke eller upassende kommentarer”. Når søskende bliver ældre begynder de ofte at interesserer sig for den fremtid der ligger forud. Ofte er der i medierne historier om handicappede, nogle gange med grufulde besparelse for øje eller værre når der fra tid til anden dukker historier op, hvor et handicappet medmenneske mistrives eller lider en grad af overlast. Sådanne historier kan naturligvis ikke undgå at påvirke søskende efterhånden som de bliver ældre, får indsigt og det fører mange tanker med sig om det også kan ”komme til at ske for deres bror eller søster på et eller andet tidspunkt”. Bekymringer kan i perioder nærmest stå i kø og det vil de nok fortsætte med at gøre men det vigtige er, hvordan man forholder sig til de tanker som sætter gang i bekymringerne. Hvem taler søskende med og hvem kender de som de kan støtte sig til når besværlighederne rammer?

Unge søskende og omverdenen

Med alderen bliver det helt naturligt for søskende at blive mere og mere optaget af den verden som ligger uden for dem selv. Vi kalder det for omverdenen. Særligt når et barn nærmer sig teenagealderen er det lige som om at kammeraterne og venner fylder og betyder mere end familie og søskende. For nogle kan de ugentlige fritidsaktiviteterne være det nødvendige fristed, hvor det kan være rart, at der ikke tales om udfordringer forbundet med situationen med en bror eller søster hjemme. Selvom man som forældre synes, det er vigtigt, at man også tager søster eller bror med til arrangementer m.v., så har vi ofte hørt fra børnene på søskendekurserne, at det er vigtigt at man respekterer, hvis en bror eller søster siger nej og giver udtryk for, at han eller hun gerne vil være alene om det. Vi ved jo, at generelt for unge betyder den ydre verden meget og at det også er vigtigt at være en del af denne verden. Man skal nødigt forstyrre det, så den unge vælger at trække sig. Præpuberteten eller teenageårene kan være en rigtig svær alder, uanset om man har en søskende med et handicap eller ej. Så for nogen vil det måske være sådan, at det ikke er noget man nødvendigvis har lyst til at tale om henne i skolen. Vi har endda nogle gange hørt at det i årevis har været en stor hemmelighed. Det er vigtigt, at man som forældre ikke presser på, men vurderer situationen ud fra hvordan den er. Det bedste er naturligvis at lade den unge være med til at bestemme, hvornår og hvordan det eventuelt skal ske og i hvilken grad han eller hun ønsker åbenhed. Det er selvfølgelig også vigtigt at se på, om den unge har andre venner at dele sin situation med for ellers kan man risikere, at det kan vokse til ”en stor hemmelighed”, som man bærer rundt på alene. At den unge kommer til at leve i to verdener, en derhjemme og en derude. Det vi kan høre på vores søskendekurser er, at de fleste meget frit fortæller om de mange ting de oplever derhjemme med deres søskende og som vi tænker, at de måske ikke snakker med så mange andre om. På søskendekurserne er det ligesom legalt og naturligt, fordi de andre også snakker om deres handicappede søskende. Så man behøver ikke sidde og holde inde på sig selv eller være bange for, at de gør nogen kede af det, at der er andre der griner eller "rynker øjenbryn".

Stor efterspørgsel på søskendekurser

Vi er rigtig glade for den meget store efterspørgsel der er på søskendekurser i øjeblikket. Her kommer datoerne for de forløb som Ådalskolen i Ringsted tilbyder i 2022. Der er åbent for tilmelding allerede nu og vi sender selvfølgelig gerne kursusfoldere ud til det kursus, som du er interesseret i.

Der så meget mine kammerater ikke forstår

”Den forståelse man mødte på søskendekurset, er noget alle børn, som har en bror eller søster med et handicap, burde mærke (…). Den følelse af at alle de andre forstod én, gjorde så meget for mig, som mine egne venner naturligvis ikke kommer i nærheden af at give mig følelsen af, fordi de ikke forstår hvordan det er” Martin 12 år.

Når et søskendekursus på Ådalskolen er slut fortæller børnene generelt, at de er rigtig glade for at være med og fremhæver især det særlige fællesskab med ligesindede, der umiddelbart forstår dem, som det, der gør den allerstørste forskel for dem:

John: Hvad betyder det for dig at være med på søskendekurset på Ådalskolen?

Barn: Det betyder, at jeg har nogle at dele det med ud over vennerne, som slet ikke forstår det. De kan ikke sætte sig ind i, hvordan det er. Det er egentlig ikke, fordi det er svært for mig at fortælle om. Jeg har altid været åben og fortalt om det i klassen, at min søster har et handicap men de kan aldrig rigtig forstå det og derfor holdt jeg op. De kan ikke rigtig sætte sig ind i det. Alle søskende melder enstemmigt tilbage til os gruppeledere, at de ønsker at søskendekurset varede længere, at der var flere aktiviteter, hyppigere møder og gerne endnu en søskendecamp.

Søskendekurset er afgjort et sted, hvor man kan snakke mere frit. Hvis man ikke har lyst til at snakke et andet sted, så kan man derhenne og det er meget rart ikke kun at snakke om ens brors eller søsters handicap. Selvom man deltager på et søskendekursus er det ikke ensbetydende med, at man kun behøver at snakke om ens bror eller søster. Bare det at man har det her indre fællesskabsagtig, at jeg ved, at der er nogen, hvis jeg skal snakke om det. Sådan har vi det på det søskendekursus som jeg deltog i, en meget god balance. Hvis vi snakker om noget, så kan vi lige komme omkring handicap og diagnose og derefter tilbage til noget i vores hverdag. Det synes jeg er meget godt. Vi oplever på søskendekurserne, at søskende har en meget stor mængde oplevelser og erfaringer, som de rigtig gerne vil fortælle om forklarer John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Når først trygheden er grundlagt er snakkene blandt søskende nærmest ustoppelige. John vurderer, at det er netop er det frisættende i fællesskabet af ligesindede og jævnaldrende, som gør en afgørende forskel i søskendekursets indsats. Det er ligesom om det rammer ”spot on” på noget som søskende virkelig har behov for. For de deltagende søskende er det vigtigt:

At de føler sig mindre alene, når de møder andre, som er i samme situation.

At de føler sig forstået af jævnaldrende på en måde, der ikke er mulig for venner.

At de får konkrete ”værktøjer” og metoder til at håndtere svære situationer og følelser.  

At de i søskendegruppen kan opleve tillid og få mulighed for at ”sætte ord på” og italesat erfaringer og oplevelser. 

Godt Nytår og velkommen til 2022

Så blev det januar og et nyt år er lige begyndt. Ådalskolens søskendekursus begynder nu at se i retning af de nye kurser som er datosat her i 2022.

Vi tilbyder søskendekursus for teens (13-16 år) som begynder i marts. Dette kursus er allerede overtegnet.

Vi tilbyder søskendekursus for junior (9-12 år) i august og her er der fortsat ledige pladser.

Vi glæder til at fortsætte arbejdet her på bloggen og vi håber, at 2022 bliver et godt og lærerigt år.

Endnu engang godt nytår til alle.

De bedste hilsner

Gitte, Nadia og John