Særlige ting som kun søskende kender

At have en bror eller søster med et handicap kan på en og samme tid både være fantastisk og frustrerende i lige store mål, men hvordan opleves det egentlig hvis vi dykker dybere ned? Har du nogle særlige oplevelser og er der nogle uudtalte sandheder, som ingen andre vil kunne forstå på samme måde? Disse svar søger dette blogindlæg at give et svar på. Der findes flere artikler og bøger, som beskriver hvordan det er at leve med et handicap og med rette er skrevet fra den handicappedes perspektiv men sjældnere finder man artikler som er rettet på søskendebarnets syn. Fra tid til anden hører vi i medier om hvordan voksne søskende kæmper for deres handicappede søskende, om uenigheder med kommunen og at det meget ofte kan ”føles som meget op ad bakke”. Igen er der fokus på den handicappedes livsvilkår snarere end den ikke-handicappede søskendes perspektiver og oplevelse. Når vi holder søskendekurser på Ådalskolen i Ringsted er det altid med det sigte at give søskende mulighed for at rette deres perspektiv mod det de oplever som vigtigt eller det som de mærker ”fylder i hverdagen”. En af drengene fra sidste kursus fortalte om denne oplevelse. ”Jeg er vokset op med 3 søskende og jeg har ikke været særlig opmærksom på den indflydelse, min yngste brors handicap har haft på vores liv. Men efterhånden som jeg er blevet ældre er jeg begyndt at tænke mere over det”. At være handicappet kan være hårdt, men hvad med os søskende der vokser op sammen med den handicappede? Hvad med vores tanker og følelser og hvad kan der fortælles om det helt specielle bånd, der opstår mellem os søskende? Hvilke sandheder oplever vi, som andre mennesker som ikke har en søskende med et handicap aldrig ville overveje? Uanset hvilket handicap ens søskende har formoder jeg at du vil kunne genkende følgende roller, sådan siger John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekurser i Ringsted. Sammen med 2 andre kollegaer har han i en årrække stået i spidsen for de søskendekurser som tilbydes fra Ådalskolen.

Rollen som livvagten:

Uanset om din bror eller søster med et handicap er ældre eller yngre end dig opleves rollen som en 'livvagt' automatisk i større eller mindre grad. Du har en trang til at beskytte og forsvare din bror eller søster mod uretfærdigheder, som om du er udnævnt til deres uofficielle livvagt. Det er naturligvis helt naturligt at beskytte din familie men det skal ganges med tusind for at det nogenlunde svarer til hvordan andre børn i andre familier oplever det. Den her beskyttende rolle bliver ofte mindre, når du bliver ældre og indser, at din søskende ikke har brug for den samme beskyttelse, men blot kræver din støtte. En støtte som for de flestes vedkommende bliver livslang.

Rollen omkring den konstante opmærksomhed:

Uanset om du er ude i byen med dit søskende eller ej er spørgsmålet om inklusion i handicapvenlige miljøer altid i dine tanker. Det er som en radar, der automatisk slukker, hver gang du kommer ind i en café, der ikke har nogen rampe eller krydser en vej med særligt høje kantsten eller besøger et offentligt sted, der ikke har nogen teleslynge eller bare bemærker folks negative holdninger til handicappede. Vi behøver slet ikke at nævne, hvordan du oplever det, når folk bruger ordet ”spasser” i din nærhed selv når de godt ved, at du har en søskende med et handicap. Det er som at have nogle helt særlig hjerneceller som i løbet af et splitsekund aktiveres fordi du har en viden og en bevidsthed om, hvordan det er at være handicappet, som mange andre mennesker aldrig engang ville overveje.

Rollen om den indre kamp:

Mange søskende kæmper med en følelsesmæssig indre konflikt om at ønske deres forældres opmærksomhed i lige så høj grad som deres bror eller søster med et handicap og alligevel ved søskende, at deres bror eller søster til tider har mere brug for det. Søskende skal lære at forstå, det det ikke er fordi at deres forældre ikke elsker dem, men det er det pågældende handicap, som kræver ekstra omhu og opmærksomhed. En pige på et af vores søskendekurser fortalte det på denne måde. ”Jeg tænker ofte tilbage på min egen personlige oplevelse. Min mor boede i lange perioder sammen med min søster imens hun var indlagt på hospitalet mens jeg måtte bo hos min bedstemor. Jeg husker jeg spekulerer meget på, hvad de lavede og om de hyggede sig? Jeg troede, at mor favoriserede min søster frem for mig og jeg husker følelsen af at blive efterladt hjemme. Det var først flere år efter at jeg fuldt ud forstod, at min søsters behov i denne periode var større end mine eller skal jeg siger anderledes end mine”.

Rollen med de uudtalte fremtidsperspektiver:

Som søskende til en bror eller søster med et handicap er der ofte uudtalt antagelser, at når dine forældre ikke længere er der, så bliver det søskendebarnets opgave og ansvar at passe den handicappede bror eller søster, uanset om de er ældre eller yngre. Naturligt nok er dette vel typisk for langt de fleste familier, uanset om der er et handicap eller ej - det er hvert medlems pligt at være der for hinanden. Men jeg tror, ​​at der ligger en forskel i, at man som ofte ikke forudser indvirkningen, førend det faktisk sker. Når man har en bror eller søster med et handicap er tanken om fremtiden altid i dit hoved. Hvad kommer der til at ske?

Rollen med omgivelsernes mange meninger:

Når du har en bror eller søster med et handicap forsøger du at behandle ham eller hende som enhver anden søskende og alligevel er der ofte en anderledes forskel. I kan sikkert engang imellem slås, drille hinanden, lave sjov med hinanden men du kan naturligvis også beundre og elske ham eller hende ubetinget. Det er sandsynligt, at du på mange måder oplever et almindeligt søskendeforhold men uanset hvor ”normalt” du oplever forholdet, vil andre udenforstående altid have noget at sige om det. På søskendekurserne omtaler vi dem ofte i to grupper: De ”chokede” og de ”sympatiske”.

De ”chokede” mennesker er normalt overfladisk overfor hvad du og din søskende gør og kan bryde ud i latter eller latterliggørelse bare fordi der er noget der er anderledes. Disse mennesker kan endda blive overrasket over, at man kan snakke eller lege sammen med ”en handicappet”. Trods inklusionstanker i Danmark som har været kendt i over 20 år er der stadig mennesker i omgivelserne, som ikke har forstået det at vokse op med en bror eller søster med et handicap giver et ganske særligt vilkår. Efter så mange år vil det være nemt at sige, at ”de kommer aldrig til at forstå det”. Den anden gruppe er de ”sympatiske cheerleaders”, som vi kalder dem. De vil give dig et medlidenhedsblik efterfulgt af ”du er vel nok en god bror/søster fordi du tager ham med i ud byen”. At have en helhjertet tro på, at uden dig ville din bror eller søster med et handicap aldrig komme ud og bare blive hængende hjemme er ganske naivt. Omgivelsernes mange meninger kan være udfordrende for søskende at rumme. Særligt i de unge år kan man blive vældig påvirket. Med alderen bliver man heldigvis mere ligeglad overfor andres meninger men helt ligeglad tro jeg ikke, at man som søskende bliver.

Søskendekursus til foråret med en ny målgruppe

Ådalskolen i Ringsted har gennem sit arbejde med familier til børn med handicap erfaret, at det er vigtigt at støtte op om søskende til børn som har et handicap. Når en familie får et barn med handicap, vil en stor del af forældrenes opmærksomhed naturligvis gå til dette barn både praktisk i form af hjælp, mødedeltagelse med offentlige myndigheder, undersøgelser m.v., men ofte også i form af en sorg og en evig  bekymring. Tiden til søskende bliver derfor uundgåeligt mindre og der er risiko for, at de bliver overset eller at de kan føle sig overset. Nogle søskende risikerer med tiden at blive som "små voksne", der tager et overdrevent hensyn til den handicappede søster eller bror og ikke af sig selv giver udtryk for de bekymringer og den tvivl, som de selv kan bære rundt med.

Formålet
Det primære formål med Ådalskolens søskendekurser er at danne netværk for børn med handicappede søskende og give dem det frirum, hvor de selv er i centrum. Det er målet, at børnene opnår viden om deres søskendes handicap og større selvindsigt i deres egen situation, og derigennem får konkrete redskaber til at tackle hverdagen praktisk og følelsesmæssigt og til at håndtere det at være søskende til en handicappet bror eller søster. Det er desuden målet at aflaste forældre med handicappede børn i forhold til søskendeproblematikken, og dermed bidrage til at få familien kommer til at fungere bedre.

Målgruppe
Målgruppen er søskende til børn med et handicap. De er mellem 9 og 16 år og der vil normalt være 10-12 deltagere på et kursus. Søskendekurset kører gennem 3 måneder og er på i alt 50 timer. Kursets ultimative højdepunkt er en søskendecamp der indeholder to overnatninger. Det bliver en weekend, hvor alle trådene spindes sammen og hvor det hele går op i en højere enhed. Ådalskolens søskendekursus matcher alle typer af handicaps og udbydes tværkommunalt til alle kommuner.

Metode
Udgangspunktet er, at børnene vil få størst udbytte af emnerne, når de bliver formidlet gennem aktiviteter og lege. Der gøres derfor brug af oplæg, gruppearbejde, øvelser, leg og diskussion. Indholdet kan f.eks. være at få besøg af en voksen søskende, at finde ud af, hvad det vil sige af have et handicap, at lege et "diagnose-spil" eller at tale om fremtiden. For at tilgodese de forskellige aldersgruppers behov, vil aktiviteterne kunne deles op, så der arbejdes i mindre grupper. Deltagerne på søskendekurset vil løbende have mulighed for at påvirke indholdet alt efter deres interesser og behov.  Hvis du er interesseret i, at dit barn skal deltage i et søskendekursus, kan du kontakte Ådalskolens søskendekursus i Ringsted på telefon 41 99 40 70 eller på mail soskendekursus@gmail.com. Her kan du høre nærmere om, hvornår der starter et nyt søskendekursus.

Et mix af handicaps skaber en konstruktiv dynamik

Når søskende deltager på Ådalskolens søskendekursus har de alle en bror eller søster med et handicap. Sådan er målgruppen kendetegnet. Søskende fortæller, at informationen, at kurset er sammensat af mange forskellige typer af handicaps er grunden til, at de søgte om optagelse på kurset og ikke et af de andre. Beslutningen er baseret på en forestilling om, at skulle være sammen med nogen, der befinder sig samme sted i livet som en selv. Søskende giver alle et klart udtryk for, at netop denne kursussammensætning har en positiv betydning for deres udbytte af søskendekurset. Børnene oplever at være sammen med en gruppe ligesindede, der ikke benægter at have en bror eller søster med et handicap, men har eller forsøger at acceptere det som et vilkår, de altid skal leve med. At man har været sammen med andre børn som også har en bror eller søster med et handicap vurderer børnene, har givet ro på og overskud til at fokusere på emner, som denne man som søskende også kan være optaget af. Det er fx kontakten til kammerater, almen robusthed, forståelse af det offentlige system og at være vedholdende og tålmodig. Et søskendekursus er et mikset hold af børn i alderen 9-16 år, med kendskab til forskellige handicaps og bosiddende forskellige steder. Ådalskolens søskendekursus i Ringsted samarbejder med alle kommuner og vi optager deltagere fra hele Danmark. Netop dette miks er noget børnene oplever som meget givtigt og har et meget positivt betydning for deres udbytte af kurset. Her er både ligheder og forskelle blandt ligesindede været en væsentlig læringsmarkør. Som mange af børnene bemærker, fylder erkendelse og accept af et handicap meget for gruppen af børn, som har en søskende med et handicap i familien. Det fortæller søskende ganske tydeligt selv. For mange af dem er det en kæmpe inspiration og hjælp at møde andre søskende som også har en bror eller søster med et handicap, fordi de med deres levestrategier og erfaringer viser, at man kan have et rigtig godt liv på trods af visse besværligheder i relationen. Det skaber håb når tanker omkring frygt, angst, vrede og irritation i fællesskab bliver ”sparket til hjørne”. Dermed bestemt ikke sagt, at der ikke kan opleves besværligheder når man har en bror eller søster med et handicap men besværligheder og irritationer vokser bedst i tavshed og med et søskendekursus er det lige det modsatte vi ønsker. Jo mere ”lys” vi kan rette mod det som irriterer eller ”fylder”, jo nemmere er det at tale om det og jo nemmere er det at se tingene på ny.

Børnene forklarer, at de når de deltager på et søskendekursus får en stærkere ballast som er med til at styrke deres identitet. Mange oplever desuden et stort fællesskab og siger, at det er berigende at møde de andre søskende. For det første, fordi det giver en mega a-ha oplevelse at erfare, at man måske selv er kommet længere i forståelsen af ens bror eller søsters funktionsnedsættelse. Den erkendelse bliver naturligvis ikke fremstillet i en hoverende forstand, men mere som en anledning til at være tilfreds og stolt af sig selv og den mestring, som man arbejder med over de 3 måneder søskendekurset varer. De andre søskendes beretninger og erfaringer skaber så at sige et tydeligt blik for, at man selv har flyttet sig og måske længere end man selv i virkeligheden er klar over. Et andet aspekt er, at søskende kan fungere som inspiration (til andre søskende) i form af en livsvilje til at fastholde socialt liv og undgå at trække sig tilbage eller påtage sig roller som man ikke alligevel er tilfreds med. I kampen for at modsætte sig accepten af en bor eller søsters handicap ligger en form for drivkraft mod et så "almindeligt" liv som muligt og dermed at opdage og gribe de muligheder, som eksisterer. For gruppen af søskende ligger der et stort potentiale til at se muligheder for forandringer, som kan understøtte tilværelsen nu og ikke mindst i fremtiden. Også udefra set ligger der en meget stærk dynamik i de miksede søskendehold. Gruppelederen fra Ådalskolens søskendekursus John Quist Frandsen fortæller, at han og kollegaerne kan iagttage, at for nogle søskende kan det opleves meget svært at have en bror eller søster med et handicap mens det for andre børn opleves væsentligt nemmere. Når søskende lytter til hinandens erfaringer bliver de inspireret til at se virkeligheden på andre måder end de gjorde tidligere. Det giver nemlig erkendelse at kunne lytte og selv fortælle om de oplevelser og erfaringer man har som søskende. Rent faktisk er der mange søskende som erkender ”jamen, jeg klarer mig faktisk ret godt, det er godt nok lidt hårdt ind i mellem, men nu kan jeg også konstatere, at det er OK, at jeg faktisk føler det på den måde”. Det gjorde Martin i hvert fald, som har været deltager på Ådalskolens søskendekursus i efteråret 2021.

Der er også positive sider ved vores søskende

Når Ådalskolen i Ringsted arrangerer søskendekurser for børn i alderen 9-16 år som har en bror eller søster med et handicap er vi meget optaget af at se og italesætte hele søskende perspektivet og undervejs i kurset få så mange facetter frem som børnene er klar og lyst til. Ikke meget her i denne verden er nemlig kun sort eller hvidt, men ofte en farvepalet også selvom man ikke lige ved første øjekast kan se det.

Søskende udtrykker naturligvis også, at der er mange positive fordele ved at have en bror eller søster med et handicap. Det kan være en højere grad af tålmodighed, tolerance, medfølelse/empati og naturligvis en sand multikunster i konfliktløsning. Alt sammen rigtig gode sociale kompetencer som er styrkende for børnene. Kompetencerne og styrkerne giver børnene selvtillid, når de står overfor at skulle håndtere andre udfordrende situationer senere i livet. Trods minimal forskning på området er der alligevel belæg for at sige, at børn oplever deres forhold til deres søskende med et handicap som positivt når:

• Når de har og tilegner sig en forståelse for deres bror eller søsters handicap
• Når de får støtte til at forstå hvordan de bedst håndterer deres bror eller søsters udfordringer
• Når de oplever positive reaktioner fra forældre og jævnaldrende kammerater til deres bror eller søster
• Når de oplever at deres bror eller søster med et handicap udvikler sig og trives

Søskende fortæller, at der gerne vi have at deres forældre hjælper dem med at finde på fælles aktiviteter sammen med deres bror eller søster. Det kan bare være simple aktiviteter og de behøver ikke at kost mange penge. Søskendes tilknytning til hinanden er livslang og en søskende vil sandsynligvis være det menneske som kommer til at være mest sammen med barnet som har et handicap. Nogle søskende fortæller også at forældre gerne må forberede dem på de mange forskellige reaktioner omverdenen ofte har og særligt hvis det er et synligt handicap, hvor barnet sidder i kørestol, har et anderledes udseende eller synlig adfærd. Sørg også for at fortælle søskende om hvad handicappet indebærer og hvad søskende kan forvente. Inddrag dem svarende til deres alder og ikke mindst modenhed. Ikke for meget og ikke for lidt – det er en balancegang, som man må forsøge sig med.

Du er ikke alene og unormal

"Jeg tror noget af det, jeg bedst kunne lide, var at finde ud af, at man ikke er alene" sådan sagde Mille som er en 11 årig pige, som har deltaget på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Mille har en lillesøster med en autisme diagnose. På søskendekurset opdagede hun, at hun ikke var alene eller så anderledes som hun havde følt sig. Den type fællesskab som der er på et søskendekursus er baseret på, at alle har nogle erfaringer og særlige oplevelser når man har en bror eller søster med et handicap. Det er en god oplevelse, at erfare at andre har reaktioner, som minder om ens egne. Nogle af dem er ligefrem ens.

En fantastisk indsats hvor søskende deler tanker og oplevelser

”Hvad kan jeg gøre, når jeg bliver ked af det eller bekymret? Er det okay, at jeg sommetider føler mig pinlig berørt over min bror? Er der andre, der har det ligesom mig? På Ådalskolens søskendekurser i Ringsted deler børn i alderen 9-16 år tanker, følelser og erfaringer med andre, der har en bror eller søster med et handicap. En ofte overset pårørendegruppe er søskende til børn med funktionsnedsættelse. En gruppe, der ikke selv råber systemet op – måske, fordi de har travlt med at holde sammen på familien, eller fordi de er bange for at stille mor og far i et dårligt lys. Mange forældre til børn med funktionsnedsættelse peger dog selv på, at søskende kan blive overset, både af dem selv i en presset hverdag og af systemet, som primært fokuserer på barnet med handicap. Heldigvis er der flere kommuner som er ved at ændre fokus til at familien skal møde en sagsbehandling, som tager udgangspunkt i familiens samlede behov herunder også søskendeperspektivet. På Ådalskolen i Ringsted har vi siden 2011 afholdt søskendekurser for søskende til børn og unge med et handicap. Deltagerne er mellem 9 og 16 år. Det kan være svært at have en bror eller søster, der skiller sig ud, og som måske tager meget af opmærksomheden i hverdagen. Det fortæller kursusleder og underviser på søskendekurserne John Quist Frandsen. ”Vi vil gerne have, at børnene får et fællesskab med hinanden; at de oplever ikke at være alene om deres følelser, og at andre forstår én. Vi skal kunne skabe et trygt rum, hvor de oplever, at det er okay for eksempel at føle sig pinligt berørt over sin bror, når han begynder at råbe højt i supermarkedet, eller at det er ok at føle frustration og vrede over for mor og far, fordi man synes, de aldrig har tid til én. Samtidig vil vi gerne give dem ideer til handlemuligheder i dagligdagen. Og ofte viser det sig, at det er, når børnene bringer deres egne erfaringer i spil og deler dem med hinanden, at vi og de virkelig rykker,” fortæller han. Børnene fra efterårets søskendekursus er ikke i tvivl om, hvad det giver dem at mødes med andre, som af egen erfaring ved, hvordan det er at have en handicappet søster eller bror. For Mette er det især fællesskabet med ligesindede, som tæller. ”Man føler sig knap så alene. Her møder man nye mennesker, der har lidt de samme problemer som én selv. Jeg har aldrig haft en kammerat, der havde det på samme måde som mig. De eneste, jeg ellers har kunnet tale med det om, er mine forældre. Så det er dejligt at vide, at man ikke er alene, og at andre også har søskende med handicap, der har det på samme måde. Og at opleve, at nogle af de problemer, man har, går igen hos andre,” siger hun. Det er en oplevelse, som andre af de børn på kurset kan nikke genkendende til. ”Man kan få talt ud, uden at der er andre, der siger mig imod, ” siger Kristina. ”Man får også nye venner,” supplerer Claus. Ud over at tilbyde børnene et frirum sammen med ligesindede, hvor de kan tale åbent om deres modstridende følelser og identificere sig med hinanden, får børnene også konkret viden om forskellige funktionsnedsættelser med sig fra søskendekurset. Og det er en god hjælp og styrke i hverdagen, fortæller Nikolaj. ”I forhold til ens venner er det meget rart, at jeg nu kan forklare min brors handicap bedre. Det kan jeg, fordi jeg har mødt andre på kurset her, der også forstår, hvad det handler om, og fordi det bliver forklaret så godt her,” siger han. Så er der også lige søskendecampen som Ådalskolen arrangerer. "Et fantastisk initiativ som bare er så hyggeligt" siger flere af børnene samstemmende i kor.

Når et søskendekursus er slut

Når et søskendekursus på Ådalskolen er slut er vi naturligvis altid meget nysgerrige på, hvad der sker bagefter og hvordan kurset ”kommer i spil” videre ind i børnenes dagligdag. På den måde er der jo ikke noget som på den måde bare er slut for der vil altid være plantet en "spire" en erfaring og en oplevelse. Vi tror på, at der altid sker en forandring, altså en personlig bevægelse fra et sted til et andet. Nogle gange kommer forandringen først efter et stykke tid mens der andre gange er mærkbare forskelle fra dag et. ”

Vores drengs forhold til hans bror er kendetegnet ved en mærkbar positiv forandring”, sådan siger en familiefar fra Roskilde her nogle uger efter at søskendekurset er afsluttet og hverdagen stille og roligt er vendt tilbage. Han er selvfølgelig bevidst om, at det naturligvis tager tid at ændre en svær relation til en mere positiv relation, men søskendekurset blev afgjort et banebrydende vendepunkt. Forældre fortæller os generelt, at deres børn har fået det bedre sammen, hvilket fx betyder, at de er blevet bedre til at lege sammen, forstå hinanden og "vi kan tage alle børnene med ud at handle eller besøge familiemedlemmer, uden at det skaber de irriterende konflikter". En anden familie fortæller, at relationerne mellem hans døtre også er forbedret: "Jo længere tid der gik med Ådalskolens søskendekursus jo bedre blev de til at lege sammen. De kan nemmere lege uden vores hjælp nu." Desuden udtaler flere forældre, at de har anvendt de lærte pædagogiske redskaber på eventuelle søskende, som dermed også har fået gavn af søskendekurset. Børnenes forhold til jævnaldrende klassekammerater opleves også forbedret. En klasselærer som fik at vide, at en af hendes elever skulle på Ådalskolens søskendekursus har efterfølgende kontaktet os med denne kommentar. Hun fortæller om en dreng, som før var meget indelukket og asocial i sin omgang med klassekammerater: "Hvor han før legede parallelt med de

andre børn i klassen, byder han nu selv ind i forhold til de andres leg. Når han fx leger med riddere, henvender han sig til de andre og han er blevet en del af rollelegen. Han har selv en rolle og giver andre roller. Han har også fået en god ven i klassen". 

Nogle af de søskende som har deltaget i søskendekurset har en bror eller søster med ADHD og fortæller de om de konflikter som de oplever i hverdagen. Undervejs på søskendekurset tager vi naturligvis emnet op i flere omgange. Her er hvad et par af drenge afslutningsvis er kommet frem til: "Vi har lært at lægge mere bånd på os selv og ignorere ham [ved uhensigtsmæssig adfærd] samt at rose ham […], Det betyder konkret, at når han gør noget godt, skal vi starte med at tale pænt til ham og rose ham for selv har taget initiativet og "fange ham på rette ben". Det har hjulpet og konflikterne er ikke længere så voldsomme". Citatet fortæller, at søskende benytter sig af de konkrete tips og tricks, som søskendekurset italesætter, som eksempelvis evnen til at ignorere og rose bestemte typer af adfærd. Grundlæggende er søskende blevet bedre til at have forståelse for deres bror eller søster og derved forebygge situationer, som fx kaotiske morgener, drillerier og konflikter.

Vi slapper af og lærer af hinanden

Ådalskolens søskendekursus i Ringsted er for børn i alderen 9-16 år, som har en bror eller søster med et handicap eller særlige behov. Søskendekurset giver mulighed for at mødes med andre i samme situation, lære nyt og bare være sammen. Søskende har snart i 10 år haft mulighed for at udveksle erfaringer på søskendekurserne i Ringsted, som gruppeleder John Quist Frandsen var med til at stifte tilbage i 2011.

At have en bror eller søster med et særligt behov kan være en udfordrende situation, fordi man ofte er parat til at ofre alt – men det er ikke en gang nok. Gevinsten på et søskendekursus handler i høj grad om at være sammen med andre børn på sin egen alder, uden at man skal forklare helt fra Adam og Eva om, hvad det betyder at have en søskende som er anderledes. Vi lærer af hinanden, og vi slapper af i hinandens selskab, forklarer John. Søskende vil naturligvis gerne have et normalt liv som alle andre børn, men deres vilkår er anderledes og det hjælper at vide, at der er andre børn som har det på samme måde og oplever mange af de samme tanker. På søskendekurset sidder vi ikke bare sidde i rundkreds og klager over, hvad handicappet betyder for dem, nej vi er faktisk med til at understøtte en ny og anderledes forandring ved hjælp af de aktiviteter og øvelser vi tilbyder. Fordelene ved at deltager i et søskendekursus er mange. Det er godt for søskende at se, hvordan andre børn kæmper med de samme ting som dem selv. Og for søskende handler det mest af alt om at udveksle erfaringer og lære af hinanden. Det er også vigtigt at have et andet forum end sin normale

omgangskreds af venner og familie. Mange søskende ønsker ikke at belaste deres familie, men nogle børn kan opleve at forældrene bliver ”trætte af” at høre om handicap fordi det fylder så meget i hverdagen. På søskendekurset får man overskud til at tale om almindelige hverdagsproblemer. Der er fx mulighed for at tale om problematikken med pinligheder, drillerier, andre mennesker der kikker, fniser og vender øjne. Vi modtager mange henvendelser fra forældre, som har hørt om os via Google. Det er jo meget godt, men jeg kunne i virkeligheden godt ønske mig, at lærere og kommuner blev endnu bedre til at henvise til søskendekurserne og lade søskende få mulighed for at deltage i vores kursus netværk, siger John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted.

"Født som lillebror men er blevet storebror..."

En kryptisk sætning, som ved første læsning ikke er lige til at gennemskue, men det er sådan Martin på 11 år oplever hans liv som bror. Mange tak til Martin og familie fordi I ville dele jeres historie her på Ådalskolens søskendekursus blog. Det er en pointe som opleves af rigtig mange familier, som har en barn med særlige behov eller et handicap. For lillebror Martin på 11 år er det bare helt naturligt, at Rasmus er handicappet. Han har aldrig kendt til andet. Da Martin var mindre, spurgte han ofte, hvornår Rasmus begyndte at tale, lidt som at lære at gå og cykle. Det måtte jeg så fortælle Martin, at der jo nok gik endnu et stykke tid. Og som 7-årig talte Martin om autisme og bleer og han er i dag meget omsorgsfuld over for Rasmus. Allerede som 8-årig kunne Martin komme ind fra haven og fortælle mig, at Rasmus havde ”lavet i bleen” og nok trængte til en ny. Han elsker at få lov til at give Rasmus et glas æblejuice eller et stykke kage. Martin har aldrig givet udtryk for, at der var for meget fokus på Rasmus. Selv om Rasmus jo ofte kommer i første række, sådan er det jo bare. Over for begge mine drenge har jeg i årene valgt den positive vinkel. Der er meget, som er værre end et handicap og i dag kan vi faktisk se positivt på, at det for eksempel har været muligt for mig at arbejde hjemmefra, og at jeg har haft et fag, som har gjort det muligt. Jeg nægter generelt at have for stort fokus på handicappet og har for eksempel sidestillet det at have handicap med at have rødt hår. Martin er rødhåret og det er ikke altid sjovt. Heller ikke når han på grund af sin lyse hud skal smøres ekstra meget med solcreme om sommeren og skal bade med t-shirt. Så snakker vi om, at der er noget med alle mennesker. Nogen har et handicap, nogen har rødt hår og nogen noget helt andet. Rasmus oplever rigtig mange begrænsninger ved at have et handicap og det vil han naturligvis også gøre fremover. Det kan jeg ikke gøre noget ved. Sådan må det nu engang være for ham. Det, jeg kan gøre noget ved, er måden, vi takler udfordringerne på. Jeg nægter at give op overfor et handicap eller at skjule handicappet på nogen måde. Jeg har altid forsøgt at fortælle Martin, at have en bror med et handicap ikke er noget at skamme sig over eller have alt for meget fokus på. Martin tager det ufatteligt pænt, men selvfølgelig er der også perioder hvor det er meget svært. Især, når man tænker på, hvor frustrerende det er, at lige meget hvor meget umage man end gør sig, så er der dage, hvor det handicap bare ”fylder” enormt meget. At komme hertil hvor vi er i dag kræver benhårdt arbejde i familien og et nært samarbejde med omgivelserne. I min familie har vi virkelig haft glæde af Ådalskolens søskendekursus i Ringsted, som netop afholder søskendekurser for børn i alderen 9-16 år. At være en del af det netværk er meget gavnligt og et sted, hvor vi som søskende kan møde hinanden og netværke. Det er der ikke altid tid og plads i familien. »På Ådalskolen i Ringsted har vi søskendekurser for børn og vi oplever tydeligt, at børnene higer efter at tale med andre søskende om lignende oplevelser. Børnene udveksler for eksempel erfaringer med forskelle og ligheder fra søskende til søskende,« siger John Quist Frandsen, som er en af gruppelederne på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted.

Et søskendekursus samler søskende

Ådalskolens søskendekursus henvender sig til børn i alderen 9-16 år, som har en bror eller søster med et handicap. Søskendekurset skaber en anerkendende kursusramme, hvor vi som gruppeledere understøtter, inspirerer og udfordrer børnenes gæringsprocesser. Gennem dialog, aktiviteter og lege udfordrer vi børnene til en undren og refleksion af egne oplevelser, følelser, forståelser og handlinger. Søskendekurset bygger på at børnene med omsorg og respekt skal have mulighed for at udvikle konstruktive og nære relationer til de andre børn og komme godt ind i gruppen, hvor de kan give, tage, opnå anerkendelse samt opleve betydning og styrke i fællesskabet. Derfor er vi naturligvis opmærksomme på, at hvert enkelt barn inddrages og støttes i at være aktive deltagere til fællesskabet, samt at de lærer at samarbejde med andre ved at deltage i de mange fælles aktiviteter og øvelser.

Deltagernes oplevelser af at være på et søskendekursus

En genkendelighed og fælles forståelse

Ved at indgå i en gruppesammenhæng med andre søskende, som også har en bror eller søster med et handicap vil man ikke kunne undgå at interagere og blive påvirket af hinanden og det, som finder sted i "rummet". Derved opstår et fællesskab og en vis grad af identifikation søskende imellem. At opleve genkendelighed og kunne spejle sig i hinandens fortællinger ved at genkende og blive genkendt i de følelser og tanker, som dukker op eller ved at en anden måske har erfaringer med at tackle lige præcis den problemstilling, man selv sidder med, medfører at individuelle erfaringer og refleksioner bredes ud og udvikles. Både verbalt og nonverbalt oplever søskende på søskendekurserne at få feedback, nærhed og forståelse fra hinanden; “Ja, når vi sidder og snakker, så nikker vi så’n alle sammen til hinanden, fordi det er jo det, vi har oplevet alle sammen, ikk’”. Ved denne feedback og identifikation opleves forståelse for egen og hinandens situation. Det at være blandt ligesindede, som har oplevet, hvad det vil sige at have en bror eller søster med et handicap og dermed have kendskab til de mange følelser og oplevelser der er forbundet hermed, giver en form for fælles forståelse. En fælles forståelse som ikke opleves, når der tales med andre, som ikke har en bror eller søster med et handicap; “Andre forstår det ikke, de spørger og så siger de bare ’ja, ja’”. Der gives udtryk fra nogle søskende for en tilbageholdenhed med i visse sammenhænge at tale med andre om, hvordan de reelt har det og at de alle har en bror eller søster med et handicap. En af søskende siger, at han decideret skåner andre ved ikke at være ærlig, når der bliver spurgt til, hvordan han har det og at han i flere situationer helt gemmer følelserne og virkeligheden væk for at skåne den anden men også fordi at de andre slet ikke kan sætte sig ind i hvordan det er at være søskende. På søskendekurserne findes der således en lang række forskellige søskende, som det tilsyneladende ikke er muligt at finde uden for kursets kontekst. Det er i hvert fald sjældnere at det sker. I kursussammenhænge er det af afgørende betydning for gruppens interaktion, at de ressourcer der findes indbygget i selve gruppesituationen fremhæves, anerkendes og stimuleres og forudsætningen herfor er, at søskende er engagerede i hinanden, hvis gruppen skal være fremmende for en gensidig identifikation. En hensigtsmæssig sammensætning af gruppen er derfor ønskelig og grupper er mest effektive, hvis de er ensartede mht. beskrivende egenskaber (køn og alder) og uensartede mht. adfærdsmæssige træk (meninger, tanker i relation til problemet). På søskendekurserne finder vi, at der er mange fællesnævnere til stede og det netop er disse fællestræk som binder alle søskende sammen i et usynligt spindelvæv. Desuden oplever vi, at i situationer, hvor der er behov for hjælp og støtte, som i tilfælde med en diagnose/handicap, giver det at deltage på et søskendekursus en kæmpe mulighed for at skabe mening og finde værdi, hvor det at opleve andres forståelse, medfølelse og styrke åbner op og giver mod til at leve og forstå hverdagen lidt mere.  Deltagerne på Ådalskolens søskendekurser giver udtryk for, at det ikke har betydning for oplevelsen af at være i gruppen, at nogle af deltagerne har store søskende og andre har små søskende. En af deltagerne fortæller: “Når man har en bror eller søster med et handicap er det mindre vigtigt det med alderen og aldersspredningen. Jeg kan i lige så høj grad lære en pige på 10 år som en på 12. Vi oplever den samme livssituation og fornemmer det fælles fundament vi har til fælles mere vigtigt end alder og familiær baggrund og en anden søskende fortsætter: “Når jeg bliver ældre måske om 2-3 år, så tror jeg, det vil få endnu større betydning at være sammen med nogle jævnaldrende i forhold til den livssituation jeg er i”. En anden søskende forklarer også, at “man må heller ikke være for ung, her i på søskendekurset”. På søskendekurset finder alle, at et vigtigt omdrejningspunkt er, at alle giver og modtager “. . . vi hver især kommer her med noget og vi tager også hver især noget med herfra” og at det er ikke kun vedkommende, der er i dialog med en af gruppelederne, som får noget ud af det, der bliver talt om, som en siger: “. . . godt at høre andre søskende fortælle, det sætter tanker i gang hos mig”. Trods mange forskelligheder i gruppen i form af alder og køn, er det således muligt at skabe en stor grad af samhørighed, hvor forståelse og accept er den væsentligste fællesnævner sammen med det sociale samspil, der finder sted i rummet, har betydning for, at den enkelte søskende oplever det som meningsfuldt at være til stede. Det er ofte den væsentlige årsag til, at søskende deltager i på søskendekurser. Det, at et søskendekursus består af begge køn, er vigtigt og børnene og de unge finder, at de kan lære af hinandens perspektiver“.

Nogle søskende fortæller om forskelsbehandling

At være søster eller bror til et barn med et sjældent handicap er et særligt livsvilkår. Det indebærer at have andre roller og opgaver i familien, ofte livet i gennem, end der typisk ligger i søskenderollen. Det kan være forbundet med ambivalente følelser af fx omsorg, utryghed, bekymring, skyld/skam og forskelsbehandling i forhold til broren eller søsteren, som har et handicap. Søskende kan vælge at beskytte forældrene fra deres følelser og tanker og tilsidesætte egne behov. Der kan hos søskende (især de ældre) også opstå usikkerhed om egen sygdomsrisiko og i forhold til at få egne børn. Altså kan mine kommende børn også blive handicappet? 

De mindre søskende kan have mange tanker og behov for at fortælle, få mere viden og lov til at fortælle til andre. Søskende har brug for et navn på brorens eller søsterens diagnose eller handicap og naturligvis viden om hvordan man kan være bedre rustet til at besvare omgivelsernes spørgsmål.

 

Et meget anderledes søskendeforhold

"Jeg elsker hende utrolig højt ingen tvivl om det. Vi har den samme mor og kom ud af den samme krop ... hun er min søster ” sådan fortæller Johanne og storesøster til Karen som er 6 år. Karen har netop fået diagnosticeret diagnoseen autismespektrumforstyrrelse og det er både befriende men også trist fortæller Johanne. Befriende på den måde at nu ved jeg, hvad der er galt og hvorfor min lillesøster reagerer så anderledes som hun gør i hverdagene. Trist fordi jeg nu ved, at det er et livslangt handicap som vil påvirke hende og vores familie resten af livet”. Sådan har vi valgt at begynde dette blogindlæg og citatet stammer fra en søskende, som vi netop har haft på Ådalskolens søskendekursus. Selvom citatet rummer et meget stort og velkendt dilemma, er der ingen grund til at tro, at der er mindre kærlighed mellem søskende, når et af børnene har et handicap, end der er i andre søskendeforhold. Men med kærligheden følger naturligvis også ønsket om, at den, du elsker, har det godt. Johanne fortæller videre at hun tænker på hende hele tiden, det er som

et instinkt," fortæller hun om den omsorg, hun føler for sin lillesøster. Omsorg er noget søskende kan give hinanden, fordi de vil have det, fordi de oplever, at miljøet forventer det eller fordi der pålægges dem omsorgsopgaver. Søskende til børn med et handicap har ofte mere omsorgsansvar end andre børn. Ældre søskende påtager sig ofte opgaven med at være ”ekstra forældre” eller hjælper for barnet med et handicap. Opgaver, der er praktiske, tidsbegrænsede, med klare forventninger, og hvor børnene anerkendes for deres indsats, opleves ofte som gode for søskende. På søskendekurserne fortæller mange søskende med stor glæde over de omsorgsopgaver de udfylder. "Jeg er en slags ekstra mor," sagde en pige med stolthed i stemmen, mens en anden pige udtrykte et ønske om at kunne bidrage mere, hvis hun fik lov til det. Men nogle gange kan behovet for at tage sig af barnet med et handicap også optage for meget plads og virke socialt begrænsende. Søskende fortæller, hvordan mulighederne for at være sammen med jævnaldrende i fritiden påvirkes, når en bror eller søster med et handicap er tilstede; ”Jeg er sammen med hende i al min fritid, fordi det er mig, som bedst ved, hvordan hun har det godt”. "Jeg har ikke kammerater med hjem efter skole ligesom andre fra klassen, det er meget lettere at besøge dem eller ofte vælger jeg også at gå direkte hjem og hjælpe min søster og mine forældre selvom jeg godt kunne tænke mig at være sammen med mine veninder". Gensidig varme og omsorg er vigtige faktorer i ethvert søskendeforhold og søskende til børn med et handicap har naturligvis samme behov for at opleve dette i et søskendeforhold ligesom alle andre børn. Nogle søskende fortæller også, at handicappet skaber et stærkere forhold "vi er der for hinanden og støtter hinanden, uanset hvad" sagde

en pige. Men ikke alle søskende har sådan et forhold. Ønsket om og jagten på gensidighed bliver synligt i flere af udsagnene som "Jeg bemærker, at hun bekymrer sig og laver lyde, hvis jeg er ked af det eller har haft en dårlig dag i skolen". En mangel på gensidighed i et søskendeforhold er tydeligt, når en søskende siger "hun er ligeglad med, hvordan jeg har det ... Jeg føler ikke rigtigt, at jeg har nogen søster". Et godt søskendeforhold indebærer også altid en vis konflikt men en naturlig og frugtbar konflikt mellem søskende kan være svært at opnå, når et af børnene har et handicap. Nogle søskende siger på søskendekurserne, at de forsøger at undlade deres egne reaktioner for at undgå skænderier eller konflikter, fordi "det er forkert at blive vred på en, der er handicappet". Alle søskende har naturligvis lov til at reagere men sandheden i udsagnet er, at det ikke altid kan betale sig at tage konflikter med ens bror eller søster. Ofte fungerer et barn eller ung meget anderledes når de har et handicap og netop konfliktforståelse er rigtig svært for mange. Derfor kan der være meget mere ”at vinde” ved at benytte sig af afledning og ”pyt knappen”. Når et af børnene har et handicap som involverer ekstravagant adfærd, mangel på impulskontrol eller sociale interaktionsvanskeligheder, kan søskendeforholdet være præget af en lang række konflikter. At blive udsat for fysisk eller verbal aggression kan også være en del af

hverdagen for søskende til børn med handicap. Ingen søskende bør udsættes for nedværdigende behandling og i familier hvor dette sker bør virkelig arbejde på at udtænke løsninger således at vold og aggression minimeres til det mindst mulige og helst slet ingen ting. Det er vigtigt at være opmærksomme på forholdene mellem søskende og det må aldrig være sådan at vold og aggression blot bliver en ”del af hverdagen”. Erfaringer tyder på, at vold og aggression kan være vidtgående og langvarige. Enkelte søskende kan få kognitive skader og andre udviklingsmæssige forsinkelser, som påvirker deres skoletid og hæmmer deres sociale interaktioner. Efter skolestart kan disse børn fortsætte med at udvise tegn og symptomer på et stressfuldt hjemmemiljø: De kan kæmpe med det faglige indhold og kan udvise tegn og symptomer på posttraumatisk stresssyndrom, som bl.a. kan omfatte søvn- og koncentrationsforstyrrelser eller problemer med uønskede tanker og minder. Nogle har vanskeligt ved at danne og vedligeholde fortrolige relationer til jævnaldrende pga. manglende sociale og følelsesmæssige udviklingsfærdigheder. Når børnene deltager på et søskendekursus er der mulighed for at dele og fortælle deres oplevelser og erfaringer sammen med andre i en lignende situation samt give dem viden om konflikter og nedbringe risikoen for yderligere konflikter.

Aktiviteterne som udbydes har fokus på at facilitere samtaler om søskendes erfaringer, styrke deres selvværd og give dem strategier til at håndtere deres oplevelser, tanker og følelser. Derudover er som sagt formidling af viden om konflikter også en del af nogle af aktiviteterne såfremt at vi oplever, at mange søskende på et søskendehold italesætter denne udfordring netop for at give søskende strategier til, hvordan de kan håndtere konflikt og aggression.

 

 

Søskende fortæller og beskriver følelser

At have en bror eller søster med et handicap kan for nogle søskende være en svær følelsesmæssig belastning. Søskende fortæller, at de føler sig lettede over, at deres bror eller søster har fået en diagnose. Så ved man i hvert fald hvad der er så anderledes og hvorfor. At få en diagnose hjælper med at forklare den adfærd, som ellers kan være svær at forstå. For andre kan en diagnose også være en skræmmende konstatering fordi diagnosen jo ikke går over men skal forstås og accepteres livslangt. Følelser som et tab og sorg er almindelige for søskende og det kan også være svært for dem at acceptere at hverdagen familien og omstændighederne nu og for altid vil være anderledes. I det lange løb vil det at få en diagnose opleves som en egentlig lettelse, som en ”slags krog” som en søskende engang fortalte os og at det er nemmere at fortælle kammeraterne når de spørger hvor deres bror eller gør sådan eller sådan. Nogle søskende fortæller, at de oplever at de har mistet deres søskende til ”handicappet” og ønsker en "normal" søskende. Den slags følelser er ikke ualmindelige og ses ofte ved lidt yngre børn. Man kan også føle vrede og efterfølgende føler sig skyldig fordi man har mærket eller fortalt om disse følelser. Man skal midlertidig huske på, at følelser kun er følelser og de er kroppens temperaturmåling på, hvordan man har det. Det er derfor meget vigtigt at man som søskende øver sig i alt tale åbent med andre om følelser og anerkender, at ingen følelser er forkerte eller farlige. Andre søskende fortæller, at de godt kan

lide at være med i omsorgen og plejen af deres bror eller søster men alligevel være irriterede efterfølgende fordi han eller hun kræver så megen tid og opmærksomhed. Igen er det vigtigt at anerkende følelserne og give sig selv lov til at registrere og mærke de følelser man har. Der er aldrig nogen "rigtig" måde at reagere på når man har en bror eller søster med et handicap men det helt rigtige er at have en åbenhed hvor man som søskende kan fortælle, hvordan man har det og oplever det.

Hvad er kendetegnende for en god søskendegruppe?

Ådalskolens søskendekursus i Ringsted er kendetegnet ved at være et seriøst gennemarbejdet tilbud, et intenst og langstrakt forløb. For at det skal være trygt for alle søskende at dele deres udfordringer og succeser ved at have en bror eller søster med et handicap vælger vi i fællesskab nogle retningslinier den første kursuslørdag som vi gerne vil have præger resten af søskendekurset. Vi lægger ud med at spørge, hvad søskende synes kendetegner en god gruppe. Når vi vælger at involverer og engagerer børnene, får de medejerskab for de fælles spilleregler vi udformer. Vi skriver de retningslinjer ned som vi finder frem til på en på en flipover. Sidste gang vi havde søskendekursus talte vi om følgende ting: Kom hver gang, lyt, vær nysgerrig og tavshedspligt. En af os voksne skriver punkterne på flipoveren, mens I som søskende uddyber, hvad de betyder. Til ”kom hver gang” kan man sige: Det er vigtigt, at I kommer hver gang. Så bliver søskendegruppen stabil, og I lærer hinanden godt at kende. Når I kender hinanden, så ved I også lidt mere om, hvad I hver især har brug for, og så kan I bedre støtte hinanden og lærer hinanden at kende. Hvis I alligevel skulle blive forhindret i at komme en af gangene, så ring til os og meld afbud eller send en besked. Så kan vi videregive beskeden til resten af søskende gruppen, og så behøver vi ikke spekulere på, om der mon er sket noget.

Til ”lyt” kan man sige: Hvis I deler jeres erfaringer med hinanden, kan I blive mange erfaringer klogere på kort tid. I kan få en masse gode ideer og lære af hinanden. Nogle gange vil det, vi snakker om, lige passe til jer, andre gange vil det ikke – og så kan I bare lade det gå ind ad det ene øre og ud ad det andet. I opdager bedst selv, hvad der virker for jer. Der er som sagt mange forskellige måder at være søskende på men det fælles er at I alle har en bror eller søster med et handicap.

Til ”vær nysgerrig” kan man sige: Prøv at være nysgerrige i forhold til jeres egne og andres opfattelser af, hvordan vejen til et godt søskendeliv ser ud. Andre søskendes viden og erfaringer kan give ny viden og perspektiver. Måske bliver I klogere undervejs og får lyst til at prøve noget andet end det I har gjort tidligere. Se, om det er muligt at du kan bevare en nysgerrig indstilling.

Til ”tavshedspligt” kan man sige: I må selvfølgelig meget gerne fortælle andre om, hvad I oplever og lærer på søskendeholdet og mange gange kan du slet ikke lade være. Men det er vigtigt, at I ikke nævner nogen ved navn eller snakker om de andre deltagere på de sociale medier. Fortæl kun om det, I selv oplever. Det skulle gerne være sådan, at I alle er trygge ved at fortælle, når I er her og har lyst til at dele erfaringerne om det vilkår det er at have en bror eller søster med et handicap.

At vide jeg ikke er den eneste

Marie og Pernille møder hinanden for første gang på Ådalskolens søskendekursus. De 2 piger kommer fra forskellige steder i Danmark og fra to helt forskellige familier. Begge var de blevet tilmeldt søskendekurset fordi de har en bror med ADHD. Vi har spurgt Marie og hun ville skrive lidt om oplevelsen og her er hvad hun skrev:

Jeg er 11 år og lillesøster til en bror med ADHD og jeg har været på Ådalskolens søskendekursus, hvor jeg har lært en masse. I begyndelsen var jeg meget nervøs for at skulle afsted fordi jeg vidste jo ikke, hvad et søskendekursus var og hvem jeg kom til at møde. Jeg gik og tænkte om det var noget med, at vi alle sad i en rundkreds og skulle fortælle på skift, at den ene var mere ked af det end den anden, at de andre ville grine af mig og alle sådanne tanker.

Men sådan gik det ikke, det viste sig derimod at være total sjovt, en masse andre søskende, sjove aktiviteter og nogle rigtig søde voksne. I løbet af meget kort tid kunne jeg genkende rigtig meget af det alle de andre søskende fortalte og det var en kæmpe lettelse at høre, at der er andre børn som har præcis de samme oplevelser som mig. At vide at jeg ikke er den eneste i verden som har en storebror med et handicap har hjulpet mig meget. Idag har jeg fortsat kontakt med flere af de andre deltagere, vi skriver til hinanden, snapper og ringer jævnligt. 

Jeg har fået lov til her på søskendekursets blog til at skrive lidt om ADHD fordi det er den diagnose min storebror har. Når man har ADHD har man ofte svært ved at skabe overblik, organisere og planlægge i hvilken rækkefølge ting eller aktiviteter skal foregå. Min storebror er konstant på over­arbejde i forhold til at forsøge at holde styr på hans hverdag. Det, vi andre andre børn ikke bruger særlig meget energi på, er for ham en labyrint uden rød tråd. Min storebror trives bedst med forudsigelighed ellers overvældes han af krav og for­ventninger og oplever at være i en kaostilstand som giver ham ”rod i hovedet” og frustration. Den særlige struktur i vores hjem er med til at give hans hverdag rammer og forudsigelighed, og jeg som lillesøster kan være med til at skabe og tyde­liggøre en struktur, der gør det nemmere for ham at overskue og agere hensigtsmæssigt i hverdagen. I vores køkken har vi for eksempel en stor ugetavle hvor alle vores aktiviteter står skrevet. I starten synes det var pinligt at vi havde en sådan kalender med forskellige billeder hængende. Jeg så det aldrig hos mine veninder og syntes faktisk det var meget unormalt og pinligt. På søskendekurset hørte jeg, at der også var mange andre familier som også brugte en kalender til deres søskende. De voksne fortalte, at hvis ens søskende nu sad i kørestol så ville man give ham en rampe til at køre op ad og sådan er det jo også med ADHD – de skal have en køreplan for så kører de bedre. 

Vi siger tusind tak til Marie fordi du havde lyst til at bruge lidt tid på at skrive dette indlæg. 
De bedste hilsner fra os Gitte, Birgit og John.

De positive sider ved min søskende

Når Ådalskolen i Ringsted arrangerer søskendekurser for børn i alderen 9-16 år som har en bror eller søster med et handicap er vi meget optaget af at se hele søskende perspektivet og undervejs i kurset få så mange facetter frem som børnene har lyst og er klar til. Ikke meget her i denne verden er kun sort eller hvidt, men ofte en farvepalet også selvom man ikke lige ved første øjekast kan se det.

Søskende udtrykker naturligvis også, at der er mange positive fordele ved at have en bror eller søster med et handicap. Det kan være en højere grad af tålmodighed, tolerance, medfølelse/empati og naturligvis en sand multikunster i konfliktløsning. Alt sammen rigtig gode sociale kompetencer som er styrkende for børnene. Kompetencerne og styrkerne giver børnene selvtillid, når de står overfor at skulle håndtere andre udfordrende situationer senere i livet. Trods minimal forskning på området er der alligevel belæg for at sige, at børn oplever deres forhold til deres søskende med et handicap som positivt når:

• Når de har en forståelse for deres bror eller søsters handicap
• Når de får støtte til at forstå hvordan de bedst håndterer deres bror eller søsters udfordringer
• Når de oplever positive reaktioner fra forældre og jævnaldrende kammerater til deres bror eller søster

Søskende fortæller, at de gerne vi have, at deres forældre hjælper dem med at finde på fælles aktiviteter sammen med deres bror eller søster. Det kan bare være simple aktiviteter og de behøver ikke at kost mange penge. Søskendes tilknytning til hinanden er livslang og en søskende vil sandsynlig være det menneske som kommer til at være mest sammen med barnet som har et handicap. Nogle søskende fortæller også at forældre gerne må forberede dem på de mange forskellige reaktioner omverdenen ofte har og særligt hvis det er et synligt handicap, hvor barnet sidder i kørestol, har et anderledes udseende eller synlig adfærd. Sørg også for at fortælle søskende om hvad handicappet indebærer og hvad søskende kan forvente. Inddrag dem svarende til deres alder og ikke mindst modenhed. Ikke for meget og ikke for lidt – det er en balancegang, som man må forsøge sig med.

"Vi fortæller ud fra vores perspektiv" siger søskende

Når et barn fødes med et handicap påvirker det naturligvis hele familien hertil er der ikke så megen diskussion. Alt hvad der før var normalt, bliver pludselig vendt på hovedet og intet er længere som det man kendte. Et barn med et handicap ændrer det, som før var familiens virkelighed. Sådan fortæller mange søskende, når vi på søskendekurserne spørger dem, hvordan det er at være i deres sko? En far udtrykker det sådan "vores familie blev ramt af en ubalance af følelser som magtesløshed, frustration, hjælpeløshed og ikke mindst tanker som; Har vi gjort noget galt? Kunne vi have gjort det anderledes"? At have et handicap opleves stadig for mange mennesker som et tabu og ofte taler vi pårørende ikke så meget med vores omgivelser omkring den svære tid, vi har foran os. Måske føler vi os tynget af skyld eller oplever, at det er skamfuldt at skulle fortælle andre at vores barn har et handicap. Tanker som, hvad tænker de andre, naboerne eller kollegaerne kan stoppe os i at fortælle åbent om kvalerne. Som pårørende og ikke mindst de andre søskende til et barn med handicap må derfor hurtigt lære sig at være ligeglad med omgivelsernes reaktioner og om hvad de nu engang tænker. Søskende skal også lære at sige ”pyt”. John Quist Frandsen som er gruppeleder på Ådalskolens søskendekurser i Ringsted fortæller, at vi ofte hører at søskende holder deres bekymringer og tanker for sig selv. De ønsker ikke at belaste forældrene yderligere

med deres bekymringer og af hensyn til familien kæmper de nogle gange for at holde sammen på sig selv. Særligt for søskende er det vigtigt at få talt med nogen, som har overskud og er i stand til at kunne lytte, rumme og give plads. En god ven, en skolelærer, en nabo (og har du overskuddet), kan du måske selv række en hånd frem for på den måde give plads til, at barnet kan få luft for sine tanker. Bekymrede tanker kan du ikke altid fjerne men blot det at kunne få lov til at sætte de rette ord på og på den måde få luft, kan være nok til, at søskende samler lidt flere kræfter til at gå den ofte snørklede vej, som ofte ligger foran.

Tusind tak til september holdet

Så kom vi til vejs ende og kan nu sige farvel til en fantastisk flok søskende. Det har været super fedt at lære jer at kende, lytte til jeres erfaringer og oplevelser og få lov til at være sammen med jer igennem dette efterår. Vi synes vi har haft et rigtig godt søskendekursus, vi kom igennem de fleste af de aktiviteter som vi havde planlagt og de tidspunkter som vi ikke havde planlagt viste der sig bare at komme noget helt anderledes ud af det. Nu håber vi, at I har fået pakket ud, kommet i bad og fået bålrøgen vasket af jer og så vil vi bare glæde os til,
hvis vi en anden gang kan mødes.

De bedste hilsner og mange kram til jer

Gitte, Birgit og John

September holdet tager på søskendecamp

Så er det på lørdag, at september holdet tager på det megastore højdepunkt: Søskendecampen. Vi glæder os rigtig meget til at se jer igen og tage jer alle med på camp. En camp skal I glæde jer til for det bliver super sjovt, hyggeligt og lærerigt. Vi skal lave aktiviteter sammen, vi skal lave sjov og vi skal bare nyde tiden i hinandens selskab. Der er ikke noget mere værdifuldt end at have god tid til det hele.

Check jeres deltagerbrev for flere praktiske oplysninger

Husk tøj efter vejret, indesko og alt det varme

Husk jeres scrapbog

Og hav så et par gode dage indtil vi ses på lørdag kl. 9.

De bedste hilsner

Gitte, Birgit og John

Hvordan taler jeg med min storebror?

”Vi søskende skal være særlig tålmodige fordi alting tager meget længere tid og når jeg taler med min bror skal jeg gentage tingene flere gange”. Sådan fortæller en dreng på 9 år, som hedder Lasse. Han har netop været deltager på Ådalskolens søskendekursus i efteråret 2021 og for ham var det sværeste ved at have en storebror med et handicap, at han var meget i tvivl om hvordan han bedst taler med ham. ”Var” er skrevet i datid og det er fordi, at søskendekurset gav Lasse en fantastisk øjenåbner for hvordan han får en bedre kontakt til sin storebror. Det fortæller Lasses mor, som blot få dage efter at søskendekurset er afsluttet ringer til os med det positive budskab. Mange tak for det. Nogle gange kan det nemlig være meget svært for søskende at kommunikere med deres søskende som har et handicap. Nogle gange fordi de ikke hører så godt eller har svært ved at forstå tingene. Det kan være fordi deres sprog er svært at forstå. Det kan også være udfordrende fordi de har svært ved at aflæse dit ansigtsudtryk eller fordi de udtrykker med ved hjælp af tegnsprog eller fagter. Når et menneske ikke føler sig forstået kan der let opstå konflikter.

Her er nogle ting som du kan gøre:

Spørg efter ideer hos en pædagog eller lærer til hvordan du kan tale med din bror eller søster

Se hvordan andre gør når de har en god kontakt til din søskende

Hvilke situationer oplever du selv som de bedste 

Lyt til hvad din søskende forsøger at fortælle og vær opmærksom på deres bevægelser

Vis interesse og hav god tid

Brug øjenkontakt

Peg på de ting som du fortæller om og vis hvad du mener

Lær tegnsprog eller tegn til tale hvis det er måden hvorpå din bror eller søster kommunikerer

Deltag på et søskendekursus og få gode ideer fra andre søskende til hvordan du kommunikerer til din bror eller søster

De fleste søskende oplever en kæmpe lettelse

”Nogle børn på søskendekurserne fortæller og taler rigtig meget og andre siger ikke så meget ihvertfald i begyndelsen. Men vi oplever faktisk hver gang, at de børn, der ikke siger så meget, med tiden og når de er blevet trygge fortæller mere og mere – eller de fortæller derhjemme, at de har fået en masse ud af at høre de andre søskende fortælle. Det er også en vigtig del af det at finde ud af, at man slet ikke er den eneste i verden med en bror eller søster med særlige behov,” siger John Quist Frandsen, som er en af gruppelederne bag Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. 

”Et af vores gode eksempler er en familie, hvor

storesøsteren har infantil autisme og hårdt ramt af stress på grund af nylig flytning til et bosted. Barnet får talt om det her hos os og det lykkedes også at få inddraget skolen i det så der kan blive taget de fornødne hensyn. Barnet er holdt op med at have ondt i maven, for nu er der pludselig en åbenhed om, hvordan storesøsteren egentlig har det og hvorfor,” siger han. ”Børnene forstår pludselig, at deres søskende har nogle helt særlige udfordringer og at det er noget der hører til handicappet. Nogle af børnene sover fx ikke ret godt om natten oftest på grund af bekymringer. Når de begynder her på søskendekurset, hører vi ofte, at så går det bedre med at få sovet,” siger John.