Rigtig god sommerferie til alle

Så er skoleåret ved at lakke mod enden og vi vil gerne benytte lejligheden til at ønske alle vores "gamle søskende" en rigtig god og velfortjent sommerferie. Vi har været utrolig glade for at lære dig at kende og vi håber, at du har fået sat et par af de lærte pointer fra søskendekurset i spil. Husk især relationsglasset - måske er det tid til at finde på flere eller nye aktiviteter og husk på, at vi lærte dig at "du blir`hvad du tænker". Giv den fuld gas og husk på, at du allerede et godt på vej netop fordi du har deltaget på et søskendekursus.
Bloggen holder en lille sommerpause hvor vi vil samle inspiration de næste 3 uger, hvorfor vi ikke er så aktive her. Alligevel er vi til at få fat i og du er altid velkommen til at sende os en mail, hvis du har spørgsmål til Ådalskolens søskendekursus i Ringsted på soskendekursus@gmail.com

Til alle nye søskende så sender vi dig et deltagerbrev i midten af august og du kan godt begynde at glæde dig til et spændende søskendekursus i efteråret.

Rigtig god sommerferie til jer alle sammen

De bedste hilsner

Nadia, Gitte og John

På et søskendekursus får jeg mulighed for at snakke

Når Ådalskolens søskendekursus er slut spørger vi altid søskende om hvad de har oplevet. Nærmest som en slags evaluering, men også som en måde at få rundet kurset god af. Vi har her samlet nogle af de udsagn og citater, som søskende her i efteråret er kommet med. Søskende oplevede generelt, at man kunne snakke om alt, hvad der angik ens bror eller søster med handicap. Man kunne f.eks. snakke om, hvordan man havde det derhjemme, hvordan det gik med én, efter at ens søster var kommet på hospitalet, om man så ens søster der boede på en døgninstitution. Børnene oplevede at få talt ud om alt det, de gerne ville snakke om. Citat: ”Jeg sidder overhovedet ikke med noget tilbage”. Hvis jeg sad med noget, som jeg gerne vil sige, men en anden søskende havde ordet, så ventede jeg og fik mulighed for at snakke bagefter. Citat: ”Man er som søskende forskellige, som de voksne siger og man snakker jo også forskelligt og hvis der er noget, som man synes, man ikke lige har fået sagt, så venter man, til den har talt færdigt. Børnene fandt, at nogle ting var svære at tale om, men når de havde fået sat ord på og ”kommet ud med det”, så hjalp søskendekurset med forslag til, hvad de kunne gøre. Det havde betydning, at børnene i gruppen kunne få sagt det, som de ikke havde haft lyst til at snakke med andre om. Børnene fandt, at det blev nemmere at tale om det vilkår at have en bror eller søster med et handicap – også med kammeraterne. Citat: ”Det er meget nemmere nu end i starten. Den første gang er man jo meget nervøs. Da jeg kom på søskendekursus, var det meget svært ikke at være nervøs, men blot efter få timer er det meget nemmere. Børnene fortalte ting på søskendekurset, som de ikke havde fortalt andre steder. Citat: ”Fordi man bare vil tro, at alle andre vil grine. Her på søskendekurset må man jo ikke grine af de andre. Fordi det er jo også kun børn som har handicappede søskende, som er her og så ved de, hvad det er for noget”. En dreng var begyndt at snakke med sin bedste ven om hans brors handicap. Ved søskendekursets afslutning oplevede børnene det at tale om handicappet således: Citater: ”Jeg er ikke træt af at snakke om det. Overhovedet ikke. Det er blevet fuldstændigt naturligt nu”. ”Der er ikke så meget at snakke om, som der var før. Jeg føler ikke det er så pinligt mere. Jeg snakker …….. altså jeg bliver ikke så ked af det mere som før”. Citat: ”Man snakker allermest om ens søskende, men også om alt muligt andet”. ”Man snakker mest om, hvordan man har det. Hver gang man har fortalt et eller andet, så kan de voksne spørge, hvordan har du det med det. Det kan jeg meget godt lide, at det sådan er direkte og ikke noget med udenomssnak. Det er lige på: Hvordan har du det med det? Nogle gange kan jeg have det svært med at udtrykke, hvordan jeg har det, men så er de voksne kommet med forslag, kunne det måske være det eller det? Og det kunne det egentlig godt være! Også sådan at man får snakket om, hvorfor det kan være, at man har det på den måde. Det har også været en god ting”.  ”Det har en eller anden magisk effekt, synes jeg. Fordi jeg kan ikke sige præcis, hvad det er, men jeg kan ligesom mærke for hver gang, at det letter. Uh, det er dejligt, tænker jeg hver gang. Jeg kan mærke i det lange løb, at hver gang folk har snakket om min bror med autisme og ADHD, så er det sådan lidt mere, at jeg også tænker på de gode ting og ikke kun de dårlige ting. Jeg kan mere tåle det”. ”Jeg får en følelse indeni af, at jeg har fået sagt mine oplevelser ud på søskendekurset, og nu har jeg det dejligt med mig selv. Og det er en dejlig ting, at der er tale om et fortroligt rum”. ”Nogle gange har der nok været noget, jeg ikke har fået sagt. Jeg har tænkt, lad nu lige de andre tale ud. Men det er kun sket 1 eller 2 gange”. ”Jeg har altid fået sagt det, jeg gerne ville. Jeg tror, jeg er en af dem, der har fået mest taletid”. ”Jeg snakker med min mor om det. Det gjorde jeg også før. Jeg synes, jeg har snakket godt med hende hele tiden. Jeg har fået det bedre med at snakke med min mor om det”. ”Jeg har haft lidt svært ved at snakke om det, men det er blevet meget nemmere nu”. ”Jeg tænker bare, gid, det søskendekursus kunne fortsætte”. ”Det er blevet meget nemmere at snakke om min søsters handicap ved at snakke med andre om det”. Søskende oplever ved kursets afslutning, det at tale om handicappet således: ”Nogle gange bliver jeg træt af at skulle tage hensyn til min bror, men det er nemmere når jeg ved, at der også er andre børn som oplever det samme. 

Når fremtiden banker på og det gør den med sikkerhed

Når søskende i alderen 9-16 deltager i et søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted er mange efterfølgende blevet spurgt, hvorvidt de mener, at de på baggrund af søskendekurset er bedre rustet til fremtiden med henblik på de usikkerheder, de tidligere har oplevet omkring deres bror eller søsters handicap. Flertallet af børnene svarer, at de med sikkerhed føler sig bedre rustet til fremtiden med henblik på, at de usikkerheder, de har haft, er kommet nærmere en løsning og at de i overvejende grad er mere sikker på sig selv som søskende. Christina på 12 år forklarer det således: ”Ja, jeg tror at jeg er bedre rustet i fremtiden, for den grundlæggende viden om min brors handicap som jeg har fået sat på plads undervejs på søskendekurset hjælper mig til at forstå min brors reaktioner. Jeg har også lært en masse af de andre søskende om hvordan de håndterer forskellige situationer og så har vi bare haft et alletiders kammeratskab”. Flere søskende fortæller også samtidig, at de i fremtiden har tænkt sig at gøre brug af Søskendeforeningen, både hvis de møder nye udfordringer eller usikkerheder, som de har brug for hjælp til men også for at have andre søskende at kunne læne sig op ad. Dermed har Ådalskolens søskendekursus skabt en åbenhed blandt søskende til at opsøge rådgivning i de situationer, hvor de mærker specifikke udfordringer, som de står og mangler svar på. “Vi er rustet til fremtiden nu, også hvis der kommer noget nyt. Hvis der opstår nye problemer, vil jeg benytte Søskendeforeningen så problemet kan tages i opløbet.

Walk a mile in my shoes...

Oversat til dansk bliver det noget i retningen af ”at trave en mil i mine sko”. Dette udsagn synes vi på Ådalskolens søskendekursus vældig godt om og vi vil prøve at forklare det i dette blogindlæg. ”At trave en mil i mine sko” kan for os betyde flere ting blandt andet det, at for at forstå hvad en anden person mener eller udtrykker er man nød til at lytte intenst og holde sit eget perspektiv på afstand for en stund. Det kan også betyde, at det tager tid at forstå, hvordan verden opleves for et andet menneske og man bliver oprigtig nød til at interessere sig for det. At forstå en andens verdensbillede kræver således tid og et særligt mod, hvis verdensbilledet er anderledes end det man selv besidder, hvilket det naturligvis altid er fordi der ikke er to mennesker, som oplever præcis det samme. Som søskende til en bror eller søster med et handicap har man naturligvis også selv et verdensbillede, som på godt og ondt viser den rejse det pågældende menneske har foretaget sig. Verdensbilledet fungerer som et par briller man tager på hver morgen og ser verden igennem. Derfor har verdensbilledet en afgørende effekt på, hvordan man tænker, træffer beslutninger og handler altså verdensbilledet har betydning for, hvordan man oplever livet. Som søskende er man del af en særlig gruppe og når man er deltager på et søskendekursus en del af et særligt fællesskab. Fællesskabet er afgørende for, at man spejle sig i hinandens oplevelser/erfaringer og fællesskabet er også afgørende for at man kan opleve sig tryg og tilpas. Når søskende omtales som en pårørende gruppe betyder det ikke at de er ens, men nærmere at de har ret så meget at være fælles om. Søskende til en bror eller søster er naturligvis ikke en ensartet gruppe. Ingen befinder sig i nøjagtig den samme situation og oplever helt det samme og ingen reagerer fuldstændig ens på eventuelle udfordringer ved et handicap. Reaktionsmåden påvirkes ikke mindst af den enkeltes erfaringer og personlighed og desuden spiller diagnosen, handicappet og forholdene i familien en afgørende rolle. Almindeligvis er der også forskelle mellem drenge og pigers forståelse og handlemåder men trods alt er der en række karakteristiske oplevelser og reaktioner, som går igen hos mange søskende. Det er dem, som danner grundlaget for et søskendekursus på Ådalskolen og derfor er vi totalt vilde med udtrykket ”Walk a mile in my shoes…”.

Hendes bror har autisme så hvordan kan jeg støtte min datter?

Dette blogindlæg er en personlig beretning og er skrevet direkte til forældre, som har et barn med et handicap. Det er blevet til i samarbejde med en af de deltagende familier ved Ådalskolens søskendekursus i efteråret 2019. Tusind tak for de mange e-mails, dialoger og til de refleksioner som du bidrog os. Lad os starte fra begyndelsen. ”Jeg er alenemor, skilt fra min mand for flere år siden og har vores 2 børn det meste af tiden. Jeg kan i bagspejlet se, at jeg i mange år været fokuseret på min datters storebror og jeg tror i virkeligheden, at jeg ikke har været der for hende så meget som jeg burde”. Min søn er 12 år, har altid været udfordrende hjemme og blev diagnosticeret i 2015 med ASF (en Autisme Spektrum Forstyrrelse). I dag går han i skole igen og vi har det alle bedre men turen hertil har været lang og hård. Takket være indsatsen fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted skriver jeg her om hans 10-årige lillesøster, som jeg er klar over jeg ikke altid har haft det nødvendige overskud til. Hun er i dag en meget moden pige, som har været nødt til at håndtere hendes storebrors udfordrende adfærd på ligefod med mig. Fordi jeg har været fokuseret på hendes bror i alle disse år, erkender jeg, at jeg ikke har været der for hende så meget som jeg burde. I løbet af de seneste måneder har min datter udviklet nogle pludselige raserianfald og efterfølgende brast i gråd over, hvilket var det som fik mig til at indse, at noget var galt og skulle forandres. Jeg søgte og søgte og efter nogen tid opdagede jeg, at der var noget der hed et søskendekursus, ikke mange af slagsen men da Ådalskolens søskendekursus i Ringsted er organiseret i weekends gjorde det ikke noget, at køreturen dertil tog en time hver vej. At passe og opdrage et barn med særlige behov som ASF er bestemt en meget stor familieopgave. Der er mange særlige udfordringer (og naturligvis også glæder), som påvirker os forældre, søskende og selvfølgelig også barnet med ASF på forskellige måder og alle familiemedlemmer vil efter min mening have en klar fordel af særlige overvejelser om støtte. Jeg er glad for, at jeg har kunne bidrage til kursusbloggen med denne beretning og jeg håber den vil kunne støtte og hjælpe andre familier, som står i det samme som jeg har prøvet. Mine råd håber jeg du vil kunne sætte ind i din egen familie og gerne matche dem således, at de bliver brugbare for jer. Jeg er godt klar over, at familier med et barn som har et handicap i sig selv er unikke og at ingen familier har helt de samme lighedspunkter.

Lyt nøje til søskende både det de siger og det de ikke siger

Som far eller mor skal du tage dig tid til at lytte til jeres børns oplevelser som søskende. Vend tilbage til dem, hvis der har været en konflikt og opfordre dem til at sætte flere ord på - "du sagde tidligere, at du føler, at jeg lader din bror få sin vilje, fortæl mig mere om, hvornår du oplever at det sker og hvordan du har det med det”. Anerkend søskende for at de sætter ord på deres oplevelser også selvom det kun kommer ud, når de er kede af det eller vrede - ”Jeg er virkelig glad for, at du fortæller mig, hvordan du har det - jeg vil virkelig gerne vide, hvad du føler og tænker”. Prøv ikke at være i forsvar, når søskende fortæller dig ting, som er svære at høre eller giver dig selv dårlig samvittighed men i stedet opfordre dem til at tale og være åbne.

For eksempel er det meget almindeligt, at søskende oplever at:

Deres forældre giver deres bror eller søster mere tid og opmærksomhed

Deres forældre ikke behandler dem retfærdigt (f.eks. ved at give dem flere pligter og ikke korrigere på søskendes adfærd)

De føler sig frustreret og kæmper med deres eget forhold til deres bror eller søster

Det vil være rart at have mere tid fra far eller mor til at forklare om diagnosen

Tag dig tid som far eller mor til at forklare, hvad en diagnose som ASF betyder og hvordan det påvirker opførslen. For eksempel kan du sige "hans ASF kan få ham til at blive ophidset og ængstelig og det er svært for ham at slappe af". Der er nogle gode bøger på biblioteket som kan starte en god dialog mellem jer. Hjælp søskende med at forstå deres rolle som ældre eller yngre søskende og lær dem, hvordan man kan lege og forholde sig til deres brors eller søsters handicap. F.eks. opdager søskende måske, at det at hjælpe deres bror eller søster med at forstå og at interessen for nogle af særinteresserne kan hjælpe med at få forståelse for handicappet. Sørg for at rose og opmuntre søskende, hver gang du ser dem vise omsorg og forståelse over for deres bror eller søster men husk også på at der skal være grænser. Det må ikke tage overhånd således at jeres børn kun søger og får jeres opmærksomhed ved at lave eller gøre ting for deres bror eller søster.

Afsæt særlig tid med søskende

Hjælp og støt søskende med at føle sig specielle ved at sørge for, at de har en regelmæssig en-til-én oplevelse med dem. Ideelt set bør dette være en daglig tid, såsom at gå en tur, læse før sengetid eller have en daglig ”hyggesnak” med dem. Du kan også planlægge en eller to specielle ugentlige aktiviteter, der ikke involverer barnet med et handicap såsom en svømme- eller shoppetur sammen. For at arrangere disse ting skal du muligvis se dig om efter støtte fra en partner eller et andet familiemedlem, som passer på barnet med et handicap. Med to forældre er det god ide at lave en rutine med skiftevis en-til-én oplevelse med søskende - mens du har en-til-én oplevelse med barnet med særlige behov og vice versa på andre tidspunkter. Jeg ved godt at ”tid” er et meget brugt begreb og nogle gange er det også en undskyldning. Det var det i hvert fald for mig. Jeg indrømmer at jeg har været nød til at prioritere og der har været flere venindebesøg som jeg har været nød til at skære fra hvilket selvfølgelig giver mig et afsavn men døgnet har nu altid kun engang 24 timer.

Arbejd hårdt for at være retfærdig

At være retfærdig og upartisk som forælder er afgørende for at støtte alle søskendeforhold, men især er det vigtig, når et barn har særlige behov. Det er sjældent muligt at stille de samme krav til alle børn i familien og særligt svært bliver når et af børnene ikke kan honorere dem. Mange søskende vil opleve en periode hvor de oplever at der er mange ting som er anderledes og ordet uretfærdigt kommer meget nemt på banen. Uanset hvordan et barns særlige behov er skal du f.eks. arbejde hårdt på at korrigere enhver aggressiv opførsel overfor hans eller hendes søskende. Lær også søskende hvordan de kan ”trække sig fra” konflikter så det ikke ender med udadreagerende adfærd. Det er aldrig et tab at trække sig fra en konflikt som kan ende med noget fysisk. Samtidig mener jeg også at det er vigtigt at insistere på, at alle søskende skal gøre deres retmæssige andel og deltage i familiens husarbejde (naturligvis alt efter alder og evne men der er altid ting som der kan hjælpes til med). Faktisk har jeg oplevet at man gør sit barn med særlige behov en bjørnetjeneste, hvis man ikke har forventninger til ham omkring hans opførsel og ikke lærer ham, hvordan man er respektfuld og ansvarlig. Opsæt nogle realistiske familieregler for venlighed og det at være respektfuld og forsøg at holde sammen for at opnå disse ting.

Vær sikker på fremtiden og søg den rette støtte

Overvej at søge om søskendekurser så snart det kan lade sig gøre. Som jeg tidligere skrev er der flere af slagsen og prøv at finde et søskendekursus, som ligger inden for aldersgruppen. Nogle søskendekurser har noget ventetid og samtidig tager det også tid at få en bevilling igennem hos kommunen. Jeg vil derfor anbefale alle familier at komme ud af starthullerne og få ansøgt kommunen og naturligvis få motiveret søskende i at deltage. ”Søskende skal ikke deltage i søskendekurserne fordi der er noget galt men fordi der ikke skal blive det”. Et søskendekursus giver nemlig jeres børn mulighed for at møde andre børn og unge, som også har en bror eller søster med et handicap. Det fællesskab som opstår på kurserne er meget givtigt og en meget ideel ramme til at få snakket, delt og skabt nye erfaringer. Jeg husker selv hvor opløftet jeg selv var når jeg havde deltaget i forældrekurser som var arrangeret af autismeforeningen. Det var ikke så meget oplægsholderne som jeg husker viden fra men mere den erfaringsdeling i pauserne og efter oplæggende som var det betydningsfulde. Langt de fleste søskende vokser op, tilpasser sig og udvikler et forståelsesfuldt og omsorgsfuldt forhold til deres bror og søster med et handicap. Alt hvad de normaltvis har brug for er en forståelse og anerkendelse af deres oplevelse og erfaringer er og bliver anderledes i kraft af at være søskende i en speciel familie. Et søskendekursus er med til at fremtidsikre tiden der kommer. Jeg mener, at sådan som systemet er i dag kommer søskende til at få en meget betydningsfuld rolle i årene der kommer. Ikke bare den dag når jeg ikke selv mere kan men søskende kommer til at være dem, som skal holde sammen på familierelationerne i fremtiden.

Det er naturligt at reagere det modsatte er faktisk unaturligt

Når man har en bror eller søster med et handicap er der mange måder at reagere på og der vil som oftest være reaktioner gennem hele livet. Det kan kræve tid og være svært for børn og unge at acceptere dette vilkår og det kan have en større eller mindre indvirkning på barnets eget liv. Så et handicap hos en man elsker, kræver både følelsesmæssigt, socialt og praktisk omsorg. Ved at kende til hvad der er normale reaktioner hos søskende kan man genkende og måske forhindre, at negative følelser vokser og stress faktorere bliver uhåndterlige. Hvordan du som søskende reagerer afhænger naturligvis af mange forskellige omstændigheder. Vi har alle vores eget tempo og er helt forskellige i vores måde at klare os i livet på. Nogle er hurtige og andre er mere langsomme. Selvfølgelig spiller det en rolle, hvem i søskendeflokken der er handicappet og hvilken diagnose der er tale om samt i hvilken grad der er mulighed for pædagogisk behandling. Ådalskolen i Ringsted tilbyder støtte til børn og unge i alderen 9-16 år som har en bror eller søster med et handicap. Vi kalder det for søskendekurser og er et forløb hvor søskende kan møde med andre jævnaldrende og dele tanker og erfaringer. Vores motto er ”Alle følelser er tilladte og ingen følelser er forkerte”. Derfor er det helt naturligt at reagere, når en bror eller søster i familien har et handicap. Ikke at reagere vil faktisk være mere unaturligt. Forholdet til en bror eller søster med et handicap, hvordan ens bror eller søster klarer sig, dine egne livsvilkår, sociale forhold og mødet med de øvrige omgivelser vil have indflydelse på den måde du opfatter stress. Derudover vil din egen måde at tænke på, erfaringer og samlede hverdagsopgaver påvirke, hvordan du reagerer og hvad du oplever som byrdefuldt. Søskende kan have helt forskellige reaktionsmønstre og der kan nemt i perioder være tidspunkter hvor der ingen reaktioner er. Det betyder bare ikke at søskende ikke reagerer men da et handicap jo er et blivende vilkår er reaktionsmåderne et fænomen som kommer og går. Det er ikke muligt at reagere hele tiden. Man kan også være nødt til at lade det ligge og ”glemme det for en stund”. På søskendekurser er der mulighed for at tale om mange emner og et af emnerne er tit oplevelsen af skam og skyldfølelse. Nogle søskende føler sig skyldige i perioder, fordi de mener, at de bør gøre noget mere for den bror eller søster som har et handicap. De ønsker måske, at de er mere tålmodige, har mere magt, tolererer mere eller have et større overblik. Måske siger søskende til sig selv, at man skal gøre noget mere for resten af ​​familien, at man bør gøre noget mere ud af sit skolearbejde og for de ældre søskende at være mere derhjemme for at hjælpe ens forældre. Søskende kan også opleve skyld over, at det er deres bror eller søster som er handicappet og ikke dem selv og at det er ens bror eller søster som får et meget anderledes liv. På søskendekurserne er nogle af vores bedste råd til dig som søskende:

Taler med nogen, som du har tillid til, hvis du oplever at skyld tærer på dine kræfter. For eksempel ved at forestille dig, at din bedste ven var i din situation: Hvad ville du sige, hvis han eller hun havde fortalt dem, at de følte skyld?

At mærke en følelse som kaldes, skam er heller ikke ualmindeligt for søskende. Nogle kan skamme sig over at have blandede følelser over for den bror eller søster som har et handicap. At man på den ene side kan være uendelig glad for ham eller hende, men på samme tid kan være dødtræt og vred på ham eller hende. Det er det som vi kan kalde for ambivalente følelser og dem kan der være flere af.  Søskende lever et liv med både med det, som er normalt og det, som er anderledes. De støder som følge heraf på mange dobbelte temaer igennem deres barn- og ungdom fx: Ret/uret, delagtiggøre/udelukke, skam/skyld eller hemmeligt/åbenhed. Nogle søskende kender til en følelse som skam, når de for eksempel føler sig lettede over, at ens bror eller søster med et handicap skal i aflastning eller på en koloni med SFOèn. Tankerne kan flyve i hovedet ”nu bliver der mere tid til mig” eller ”dejligt, nu bliver der lidt ro” er ikke ualmindelige. Nogle søskende beskriver også en følelse af skam forbundet med symptomerne på handicappet (for eksempel udseende, kognitive udfordringer, en ukritisk adfærd eller aggression) andre børn og unge fortæller, at de oplever det vanskeligt, når deres bror eller søster opfører sig uhøfligt eller upassende overfor andre. Andre kan opleve at skamme sig, fordi de ikke er i stand til at tage på en fælles familietur i frygt for hvad ens bror eller søskende kan finde på. Det er ikke altid let at vide, at der er tale om en følelse af skam og det kan for mange være svært at sætte ord på når man er barn eller ung. Det er lettere at sætte ord på en oplevelse af ​​skyld og utilstrækkelighed, uanset om vi har grund til at føle disse følelser eller ej. At turde kikke indad, at kunne sætte ord på ens hverdag og prøve at sætte ord på følelser er et første skridt for søskende til nemmere at komme til accept.

Søskende som en betydningsfuld del af familiens system

En familie er et organiseret system og en af samfundets vigtigste kerneværdier. Med andre ord er det et kollektiv med regler, værdier og forskellige former for adfærd. Der er også hierarkier og roller i familien. Forældrene har de vigtigste roller først som par og senere som mor og far. Alle disse roller hænger sammen med hinanden og enhver familie har sine egne retningslinjer for, hvad der er rigtigt og forkert og kommunikerer disse ideer ud gennem deres handlinger. Vi, fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted vil i denne artikel reflektere omkring, hvad det vil sige at have en bror eller søster med et handicap, hvordan det kan påvirke søskende og hvilke ting forældrene med fordel kan være opmærksomme på i forhold til søskendes almene trivsel. Vi har vores erfaringer fra det daglige arbejde på Ådalskolen, som er en specialskole i Ringsted kommune og næsten 11 års arbejde med søskendekurser, som er vores tilbud til børn og unge i alderen 9-16 år. Børn og unge som har en bror eller søster med et handicap vokser op med andre bekymringer og en større følelse af ansvar end andre børn. I en hverdag som er præget af en anderledes struktur skal forældrene søskende med at huske deres egne behov. Behov som ellers ganske nemt kan komme ud på et sidespor og blive overset når virkeligheden presser sig på. Børn som har en søskende med særlige behov skal forholde sig til andre hverdagsbegivenheder end dem som deres kammerater oplever. Børnene oplever det normale i,  at deres bror eller søster som har brug for mere tid, pleje og opmærksomhed fra forældrene. Sådan er det vilkår og for de fleste søskende bliver det en del af deres familiemønster som der ikke sættes spørgsmålstegn ved. Men for andre søskende kan det give anledning til ”gnister”, jalousi og adfærd som kan være svær for forældrene at forstå og handle på. Søskende vil have generelt nemmere ved at forstå og acceptere vilkåret i deres familie, hvis de har en følelse af at være inkluderet og oplever en åbenhed omkring handicappet i familien. Mange af de søskende som vi møder på søskendekurserne bliver med alderen meget dygtige til at passe på andre. De har en særlig hårfin fornemmelse af andre menneskers stemninger og besidder en evne til at tilpasse sig de givne forhold. Som medlem af deres familie har de gentagne gange igennem livet

oplevet, at de har en særlig evne til at gøre livet bedre for dem, de elsker og det er en nyttig erfaring at have med sig. Mange af børnene har også lært at være gode til at håndtere følelser på egen hånd. Nogle prøver endda at skubbe deres egne følelser i baggrunden eller direkte undgå at sætte ord på, hvad de i virkeligheden går og tænker på. Nogle søskende opfinder deres egne måder at søge trøst på. Nogle søskende afleder vanskelige følelser ved at spille ekstremt meget computer, ihærdig sportstræning, søger mange kontakter udenfor familien eller vælger at trække sig tilbage på sit værelse. I perioder kan det være helt normalt men problemet opstår, hvis søskende ikke oplever, at det er muligt at få den trøst og støtte fra forældrene og at de er nødt til at håndtere de mange tanker og oplevelser ting for selv. Derfor er det vigtigt for søskende at vide, at de er lige så betydningsfulde og ligeværdige som den søskende der er har et handicap og dermed et særligt behov. Børnene skal vide, at de bliver holdt af og at forældrene altid er der, når der er brug for dem. Bevidstheden og oplevelsen med dette er vigtig for søskende og kan egentlig ikke italesættes mange gange nok. I nogle familier, hvor et barn har et handicap kan det være almindeligt, at forældrene vælger at tilbringe tid med børnene hver for sig. På den måde kommer søskende til at opleve en mere "delt familie struktur” og for nogle børn kan det være meget svært at acceptere mens andre børn oplever, at det er en bydende nødvendighed og at det i virkeligheden egentlig er en stor lettelse. En søskende fortalte os på et søskendekursus, at det var lidt som at vokse op i en skilsmissefamilie selvom hans forældrene jo i virkeligheden slet ikke var skilt. I hans familie var det bare ikke muligt, at familien kunne foretage sig ting sammen som en familie normalt gør og at hans mor og far havde valgt, at de altid tog ud hver for sig. Drengen på søskendekurset fortalte, at han savnede at hele familien kunne tage afsted sammen og få de fælles oplevelser som andre familier gør. Mange søskende er også gode til at påtage sig mere ansvar end forældrene egentlig beder dem om og nogle af dem er efter vores mening også for gode. Det kan være, at storebror er bedst til at give lillesøster aftensmad eller søsteren, der sætter sig med Ipad sammen med lillebror når der skal trøstes eller når mor skal ud at købe ind. Søskende tager oftere et ansvar end deres jævnaldrende, de lægger mærke til hvad deres omgivelser har brug for og griber ind – næsten uanset hvad de bliver bedt om at

gøre. Derfor skal forældre være opmærksomme på de opgaver, som søskende påtager sig og hjælpe dem med at sætte de nødvendige grænser. Hvis de opgaver som søskende påtager sig lægger forhindringer i vejen for deres egen udvikling er det altid et tegn på, at det er for meget. Forældre bør selvfølgelig også være opmærksom på, at søskende børn er forskellige. Hvis børn reagerer ved at blive overartige og tage for stort et ansvar for opgaver i hjemmet, kan det være fordi, børnene gemmer deres egne følelser og behov. Børn kan altid med det samme fornemme, hvis de voksne i en periode har mindre overskud til at tage hånd dem. Det er vigtigt at tale med barnet for at finde ud af, hvad grunden er til den overartige adfærd og for sammen at lave en aftale for, hvordan der både kan være tid til at hjælpe og tid til at sige ”nej”. For nogle søskende er det meget positivt at være den person, der er i stand til at hjælpe den bror eller søster, de elsker, det må bare ikke blive så meget at søskende kommer til at glemme sig selv. I perioder kan forældre være plaget af dårlig samvittighed over at tilbringe for lidt tid sammen med deres andre børn som ikke har et handicap. Den selvsamme dårlige samvittighed kan også plage søskende. En dårlig samvittighed over at det var ens bror eller søster som fik et handicap, dårlig samvittighed over at mærke negative følelser overfor ens søskende og dårlig samvittighed over faktisk at mærke disse følelser. At mærke dårlig samvittighed er noget alle mennesker kender til og oplever. Og der kan være rigtigt mange grunde til, at man har det sådan. Måske har man faktisk gjort noget, man godt ved, ikke var helt godt. Eller måske har den dårlige samvittighed ikke rigtigt nogen grund. Den er der ligesom bare. Det kan være, at der er noget af det, du kan genkende? Ellers kan du måske prøve selv at gå lidt på opdagelse i din dårlige samvittighed. Hvilke situationer kommer den i? Er der nogle situationer, hvor den er mere eller mindre tydelig? Hvis den dårlige samvittighed fylder rigtig meget for søskende kan der være behov for at snakke med nogen om det. Det kan være barnets forældre, en klasselærer eller en veninde. Hvis der er noget, der fylder rigtigt meget, er det nemlig det allerbedste at få snakket med nogen om det. Så får man lidt luft for sine tanker og den man snakker med, kan støtte og lytte. Måske kan det endda være, at den man snakker med, har været i en lignende situation og så kan man prøve at spørge, hvad der hjalp dem? Mange familier som har et barn med et handicap kan opleve en hverdag med mange stressende situationer og i perioder kan det måske ligefrem føles som et stort kaos. En gennemgående tilbagemelding fra børnene på søskendekurser er, at de er meget følsomme over for, når deres forældre er fortravlede eller direkte stressede. Søskende oplever nemlig i høj grad også at være pressede, hvis deres forældre er pressede. Og de børn der har stressede forældre siger samtidig, at deres forældre skælder mere ud, når de er stressede. De samme børn fortæller om en dårligere trivsel, end de børn der ikke får skæld ud så ofte. Når du står i en stressende situation, begynder hjernen helt af sig selv at pumpe stoffer ud i kroppen, der opkvikker og gør dig klar til yde dit bedste. Kort varigt er stress altså ikke noget problem - tværtimod. Den hjælper med at håndtere farlige og krævende situationer men stress er noget møg, hvis det står på i længere tid. Hvis man uge efter uge er i alarmberedskab og aldrig får ro til at få pustet ud og geare ned. I disse situationer hjælper stress ikke længere. Nu slider den bare og jo længere det står på desto hårdere bliver belastningen. Hvis søskende står med sådanne oplevelser er det vigtigt at få taget hånd om udfordringerne med det samme. På søskendekurserne giver vi ofte følgende råd; vejrtrækningsteknikker, husk pauser, sænk kravene, sov nok, sig ”nej”, grin, løs udfordringen som stresser, stop stress i opløbet, lær mindfullness og snak med nogen du stoler på om det. Selv hvis du som forældre i hverdagen

oplever, at du gør alle de rigtige ting, kan du ikke forhindre søskende i at reagere i en virkelighed der er anderledes og kan være stressfyldt. Det er normalt og egentlig meget godt for så kommer det jo klarhed over situationen og mulighed for at tale med børnene om den og gøre noget anderledes. Der er en stor forskel blandt børn og nogle er mere sårbare overfor stress end andre. Oplever søskende også stress uden for familie for eksempel i skolen, lektielæsning eller blandt venner kan det give en tillægsbelastning til børnene. Ikke sjældent oplever børn som har søskende med et handicap drillerier, at andre glor eller griner og det kan være vanskeligt for søskende at vide, at man er den eneste i klassen eller på årgangen som har en søskende med et handicap. Et vilkår som søskende ikke kan lave om på og som kalder på forståelse for omsorg og støtte fra omgivelserne. Derfor er det vores oplevelse, at lærere og pædagoger i almenskolerne bør interessere sig mere for om der er børn og unge som har en bror eller søster der har et handicap. Det har stor betydning for søskendes skolegang og trivsel, at de oplever forståelse og i perioder at der kan tages et større hensyn. En manglende forståelse og viden om disse børns hjemlige baggrunde udgør en risikofaktor deres udvikling. Den manglende forståelse fra omgivelserne kan medføre, at der opstår misforståelser og tvivl, hvilket ofte resulterer i, at søskende ikke taler med nogen om deres problemer eller bekymringer. Det kan være vanskeligt at forholde sig til familiens ofte modsætningsfyldte behov på kryds og tværs. Et andet forhold som fagpersoner på skoler kan opleve er, at børnene ikke ønsker at være med eller ikke ønsker at svare på spørgsmål fra læreren. Det er nemt at forstå, at mange halvstore børn er bekymrede for, hvordan det vil være at skulle fortælle om ting i deres familie. De kan reagerer på baggrund af deres erfaringer med, hvordan snakke plejer at forløbe i skolesammenhænge og kan have svært ved at forestille sig, at det kan blive så meget anderledes. Pointen er, at børnene reagerer på invitationen til at være med udfra såvel tidligere oplevelser hvor både det sagte og det usagte spiller ind. Børnene mærker også deres forældres bekymring, ulyst eller nervøsitet og samarbejder derfor ved at på forhånd selv at sige nej. Ofte føler søskende til børn med et handicap sig oversete og tænker, at de ikke vil belemre deres omgivelser med deres spørgsmål eller problematikker. Søskende skal vide, at de kan søge voksne, når de mærker vanskelige følelser, selvom deres bror eller søster "objektivt set" har det værre eller er mere belastet på grund af handicappet. De har brug for at vide, at deres forældre er der for at støtte dem. De skal have mulighed for at sætte ord på deres egne behov, ønsker og følelser og føle sig værdifulde - i kraft af at de er dem, ikke kun fordi de er gode og dygtige til at være til stede for andre. Søskende skal også vide, at de har lov til at have blandede følelser overfor deres bror eller søster med et handicap. Det er muligt både at elske og samtidig føle en dyb irritation på en søskende som har et handicap. Det er okay at være jaloux, flov, irriteret og frustreret. Søskende har brug for hjælp og tilladelse til at udtrykke følelser, der også er vanskelige og kan være svære at tale om. Følelser er kun følelser og egentlig blot kroppens temperaturmåling som fortæller noget om den måde man har det på. Følelser er et værktøj eller en frakke, som vi kan tage af eller på og når man er i god kontakt med sig selv, sin krop og sine følelser, så kan man mærke, eksempelvis når bægeret er ved at være fyldt og der ikke er plads til mere. Når rummeligheden er ved at være udtømt, er det vigtigt at kunne sige fra. Netop det at kunne sige fra kan være noget søskende har brug for hjælp til. Søskende skal vide, at deres forældre også kan være bekymrede for dem og at de har tid til dem. At ansøge kommunen om aflastning eller sørge for at et familiemedlem kan passe barnet med handicap en dag eller to giver et klart signal om, at du som forældre lægger vægt på at bruge tid sammen med søskende. Som forældre kan det være svært at vide, hvor meget søskende skal inddrages i deres søskende. Ådalskolens søskendekursus har gennem tiden fået rigtig mange henvendelser fra bekymrede forældre, som ikke ved, hvor meget de skal eller bør fortælle deres børn. Vi mener generelt, at søskende skal have en ramme for forståelse. Det er ikke nok bare at sige, at ”din bror har et handicap”, for det vækker stadig usikkerhed hos børnene. I stedet kan man sige, at din bror har et handicap som betyder at…

Søskende skal have fortalt en grund, som de kan forstå og forholde sig til. Det er vigtigt, at børnene kan mærke, at forældrene har styr på familiesituationen og gensidig åbenhed er en god ramme for strukturen. Det er nemmere for søskende at slippe en skyldfølelse, når de får indtryk af, at forældrene har kontrollen og gør noget. Man kan som forældre sige: ”Det er rigtig svært for din bror i øjeblikket men vi taler med de bedste fagfolk på skolen lige nu og så skal der nok komme ro på din bror igen, men måske du har lyst til at lave en tegning til ham? Det vil han blive glad for”. På den måde giver man søskende lov til at handle på situationen uden at de får et ansvar oveni. Som forældre skal man også overveje, hvor gammelt og sprogligt stærkt et søskende barn man har. Er barnet 10 år, er det okay at bruge ord som diagnoser og funktionsnedsættelser, så længe man forklarer det i børnehøjde. Er barnet yngre og ikke så sprogligt stærk endnu, er det måske bedre at tegne det, for at skabe den rette forståelse. Som forældre mener vi det er vigtigt, at man ikke bare stiller sig tilfreds med et afvisende svar når man spørge til, hvordan ens børn har det hvis man er bekymret for deres trivsel. Her er det okay at presse på og for eksempel sige: “Jeg kan se, at der er noget galt og jeg vil gerne have, at vi får os en snak om det”. Fortæl barnet, at du elsker det og gerne vil lytte og gøre alt for at hjælpe, at det gælder uanset at det kan være svært at tale om, uanset om det er stort eller småt og uanset at det kan føles flovt eller mærkeligt. Uanset hvad. Vær opmærksom på at det er naturligt, at du som forældre kan blive ked af det barnet fortæller men at det er meget værre at være vidne til, at søskende barnet går rundt med tankerne og oplevelserne alene. Hvis et barn har været trist i længere tid og viser andre reaktioner end det plejer skal du som forældre være opmærksom og nysgerrig på, hvad der mon er på færde, hvornår, hvorfor og så videre. 

Her er nogle gode spørgsmål til selvrefleksion og som måske kan åbne op for snakke med søskende:

Hvilke ændringer har søskende oplevet som følge af handicappet? Er der noget helt særligt, de spekulerer på?

Hvor tilgængelig er du som forældre?

Er søskende bekymret for hvordan du har det?

Spørger du søskende uopfordret til deres bekymringer?

Har du god nok tid til at tale med dine børn/unge om, hvad de oplever i skolen?

Hvordan har dit barn det sammen med kammeraterne?

Kan søskende have kammerater med hjem og gør du brug af det?

Hvad ved søskende om deres brors eller søsters handicap?

Hvordan kommer handicappet til udtryk - socialt, fysisk, følelsesmæssigt, praktisk?

Hvad tænker søskende om fremtiden? Hvad kommer der til at ske?

Har du som forælder nogen tanker om, hvilken rolle søskende skal have i deres bror eller søsters liv?

Har dit barn brug for at mødes med andre søskende i samme situation?

”En familie er et organiseret system” sådan indledte vi denne artikel og afslutningsvis vil vi sige, at det godt nok er et indviklet system hvor rigtig mange ting har indvirkning på hinanden. Der er rigtig mange ting at tage hensyn til og der er mange facetter man som forældre skal være opmærksomme på for at ”dele sol og vind lige” og sikre alles trivsel. Vi håber, at artiklen har givet anledning til nogle refleksioner om, hvordan du som forældre eller fagperson kan ”have øje for søskende” og være med til at støtte dem i endnu højere grad.

Søskende som har en bror eller søster med ADHD

På Ådalskolens søskendekursus deltager børn og unge som har en bror eller søster med ADHD. Undervejs på søskendekurser er der mange aktiviteter og nogle af dem går ud på at forklare og lære hvordan ADHD kan forstås og opleves. Ikke en hel nem opgave men vi prøver for vi oplever at mange søskende ikke helt ved, hvad det betyder at have en sådan diagnose. Sådan siger John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. ADHD bliver nemlig ofte misforstået, underkendt og fejlagtigt fortolket og genfortalt, både i det brede mediebillede og blandt professionelle. Johns forklaring er, at det er fordi, det er så vanskeligt at få begreb om, hvad ADHD egentlig er og så fordi ADHD symptomerne, som John betegner dem, er ”ordinære”. Hvad jeg egentlig mener med det, vender jeg tilbage til i dette blogindlæg. Når John forklarer ADHD som en neurologisk udviklingsforstyrelse, refererer han til, at man ved studier kan se, at hjernens struktur er anderledes hos mennesker med ADHD. Det kan bl.a. ses ved, at den er tykkere nogle steder og tyndere andre steder, end den er hos mennesker, som ikke har ADHD. Det har den konsekvens, at hjernen fungerer anderledes på visse områder. Derfor er hjernen simpelthen mindre effektiv på visse områder hos mennesker med ADHD. Det har betydning for den generelle psykologiske udvikling, f.eks. i forhold til at udvikle selvstyrende systemer. At man ikke kan se på mennesker, at de har ADHD er jo ingen nyhed. Ikke desto mindre er det stadig det, der gør, at rigtig mange børn, unge og voksne med ADHD misforstås. Et barn med ADHD udvikler sig jo fysisk fuldstændig som andre børn, men når det handler om evner inden for områderne opmærksomhed, impulsivitet og aktivitet, udvikler børn med ADHD sig ikke alderssvarende. John sammenligner det med, at det svarer til at stille krav til en 4-årig, som passer til en på 6 år og det sker netop fordi barnet, på alle andre områder end det psykologiske, udvikler sig fuldstændig som andre børn. Vi stiller altså ofte krav og forventninger til børn med ADHD, som de ganske enkelt ikke kan honorere, uanset, hvor meget de gerne vil. Krav og forventninger til børn med ADHD skal derfor svare til deres hjernemæssige udviklingsniveau, i stedet for deres aldersmæssige niveau. Så er der det med ADHD og ordinære symptomer som John beskriver, at en væsentlig årsag til at ADHD kan være så svært at få begreb om er, at de symptomer man har, når man har ADHD, ikke er direkte usædvanlige. Når man har ADHD og meget svært ved at huske eller at koncentrere sig, så er det symptomer, som de fleste mennesker føler, de kan nikke genkendende til. Eksempelvis er utålmodighed og at blive distraheret noget alle mennesker kender til. Især hvis de eksempelvis skal koncentrere sig eller vente på noget i længere tid. John bruger eksemplet at vente i en lufthavn, hvor flyet pludselig bliver forsinket. Hos mennesker, som ikke har ADHD, vil ADHD-symptomer optræde efter 60-90-120 minutters ventetid. Men den helt klare forskel ligger i, at hos den med ADHD, tager det bare kun et par minutter. Når man har ADHD er graden og volumen af symptomerne altså markant afvigende fra det sædvanlige.

Når det svære bliver fortalt føles det lettere

I løbet af et søskendekursus bliver der fortalt, tegnet og skrevet en masse og i løbet af et søskendekursus hører vi som gruppeledere nogle gange, at søskende fortælle, hvor få voksne omkring dem, der reelt har haft modet til ikke kun lige at spørge, men reelt lytte til, hvordan barnet egentlig har det. Selv om de fleste skoler og institutioner i dag har politikker, så er det stadigvæk ikke mange voksne, der er i stand til at fastholde viljen eller måske skulle man hellere sige modet til, at turde spørge direkte ind til et barns bror eller søster med et handicap. Det er stadig som om, at mange går omkring ”den varme grød”. Sådan lyder det fra søskende som er på søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted.
Et kursus som henvender sig til de 9-16 årige børn og unge og varer i alt 50 timer. Det er som om, at mange voksne rammes af tvivlen om, hvorvidt søskende virkelig kan bære at gå ind i snakkene. Men det svære bliver aldrig større af at blive italesat. Tværtimod kan det i den grad lette at dele det, som er svært at dele, med en, som har tid og lyst til at være tilstede. En som virkelig kan lytte og måske give et varmt kram. Vi som voksne kan ikke regne med, at søskende kommer til os af sig selv for at dele sine tanker og følelser. Søskende suger til sig, de sanser og fanger både alt det sagte og alt det usagte. De læser deres forældres adfærd og har af og til forstået noget, men måske ikke altid det hele. Oplevelser eller blot sansninger i en familie med et barn med handicap kan forblive vanskelige indtryk hos søskende, og disse kan gennem barnets fantasi vokse sig til en større usikkerhed, end hvis det får de reelle fakta om situationen at høre. Vi ved, at mange børn ikke deler deres tanker og følelser med de voksne omkring dem, da børn ofte vil skåne deres forældre for yderligere bekymring. Dette kan blive grobund for en rigtig dårlig spiral, hvor både søskende og de voksne ’beskytter’ hinanden med det udfald, at søskende bliver ladt alene med sine tanker, følelser og sin oplevelser. Derfor er der god mening i for søskende at deltager på et søskendekursus, hvor der er masser af tid til at fortælle og blive lyttet til. Derfor er vi kun glade for at høre Mikkels ord ”at det letter at dele det svære” fortæller gruppeleder John Quist Frandsen afslutningsvis.

Et søskendekursus er begyndelsen på et venskab

På Ådalskolens søskendekursus tænker børnene på hinanden mellem kursuslørdagene, i takt med at de lærer hinanden at kende. Som Maria på 10 år siger det, ”jeg har tænkt på, hvordan Pernille fra Kalundborg har det og i starten inden jeg lærte hende at kende troede jeg ikke, at der var andre, som havde haft de samme oplevelser som jeg, når ens lillesøster har et handicap”. Det har i lang tid fået mig at føle mig alene. Efter jeg er begyndt på søskendekurset er det blevet meget anderledes. Jeg tænker på de andre søskende og det de fortæller på søskendekurset. Jeg tænker også på, hvad de andre mon laver og hvordan de  har det. At deltage i et søskendekursus fører ofte til blivende venskaber. To af børnene opdagede via søskendekurset, at der var andre elever på deres skole også havde en bror eller søster med et handicap en viden de aldrig før havde haft. Børnene fortæller, at det bare er rart at vide, at de andre ”bare er der”. De behøver ikke mere kontakt end det. De mindste på søskendekurset oplever, at de godt kan være venner med nogen, som er ældre end dem selv. ”Altså vi tænker meget ens. Jeg plejer altid at sige til mig selv, at det er lige meget med alderen, bare man kan finde ud af det sammen” (10 år). Børnene oplever søskendekurset som et hyggeligt og socialt sted, ”hvor man møder nye mennesker og lærer dem bedre at kende”. Et barn mener, at øvelsen i at møde nye børn i fællesaktiviteterne og at tale med dem gør det nemmere at få venner nu end tidligere: ”Hver gang jeg prøver at få nogle nye venner i skolen, tager det flere dage, men... nu efter jeg har været på søskendekursus, så tager det kun max en halv time” (9 år).

Den dårlige samvittighed skal ikke være en hindring

Når man i en familie har et barn med et handicap er der ofte en række spørgsmål som melder sig, både om ens eget liv, livssituationen og om, hvordan man som forælder bedst kan støtte og hjælpe sine andre børn. I dette blogindlæg beskriver vi nogle typiske reaktionsmåder for teenagere sådan som vi har fået dem fortalt på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Vi giver også nogle ideer til, hvad du kan gøre for at støtte og hjælpe din teenager. Vores råd er i dette blogindlæg er naturligvis nogle generelle anbefalinger og forslag og hver enkelt familie har naturligvis sine egne mønstre og sin egen historie og søskende er meget forskellige. Derfor findes der ingen ufravigelige principper og slet ingen unik facitliste. Vi er også opmærksomme på at det er dig selv, der kender netop din families situation og dine børn bedst. Det er derfor også dig, der er bedst til at vurdere, hvad der er det bedste for jer. Langt de fleste søskende klarer situationen udmærket men et handicap er altid en ekstra belastning for en familien og det vil naturligvis altid have en indvirkning på alle.

Typiske reaktioner

Teenageres reaktioner på et handicap er altid meget forskellige og der findes naturligvis ikke én rigtig måde at reagere på. Samme oplevelse kan give anledning til meget forskellige reaktioner hos forskellige unge. Når man som søskende når teenagealderen har de fleste et stort sæt af erfaringer med et handicap og det er som ofte lykkedes teenageren at finde på mange forskellige løsningsstrategier gennem årene. Det er naturligt, at teenageres reaktioner kommer og går, svinger og at de ændrer sig i takt med tiden. Et teenageliv kan være lidt som en rutschbane tur. Det er der sikkert mange som kan nikke genkendende til.

Tag initiativ til en kommunikation om handicappet

Som forældre vil man typisk gerne - så vidt muligt - beskytte sine børn mod livets forskellige vilkår og det kan derfor være svært at vurdere, hvor meget man skal fortælle sit teenagebarn om handicappet. I har sikkert allerede fortalt en masse og måske har barnet også været på et eller flere søskendekurser hvor det er muligt at møde andre søskende som også har en bror eller søster med et handicap. Når et barn når teenagealderen opstår der ofte andre spørgsmål end tidligere og særligt tanker om fremtiden, økonomi, og forpligtelser kommer til at fylde. Nogle følelsesmæssige reaktioner kan være: Utryghed og bekymring, en længsel efter det normale, vrede og aggression, skyld, håb og fortvivlelse.

Fysiske reaktioner: Hovedpine og mavepine, søvnproblemer, manglende energi, appetitændringer.

Adfærdsmæssige reaktioner: Trækker sig tilbage fra venner og sociale bekendskaber, en større sårbarhed, græder hyppigere, mere irritabel, ekstra hensynstagen til forældre for de unge kan se at forældrene er trætte eller udkørte, forceret udvikling og modning, oplevelse af uretfærdighed og meningsløshed. Nedsat koncentration og fald i karakterer i skolen eller det modsatte.

Det er vigtigt, at du som forældre er åben og ærlig i din kommunikation om handicappet med din teenager og at du giver din teenager specifik viden om handicappet også selv om de ikke spørger eller udtrykker, at de ingen spørgsmål har. Generelt trives teenagere bedst med at blive inddraget og få fortalt sandheden også om hvis der er tilbagefald i handicappet eller at diagnosen udvikler sig negativt, så længe det bliver gjort på en hensynsfuld og alderssvarende måde.

Hvem skal fortælle om handicappet?

Det bedste er, hvis det er dig som forældre der fortæller om handicappet fordi det er jer, som jeres barn kender bedst og er tryggest ved. Måske har du brug for lidt tid til at forberede dig på det som du gerne vil sige før du fortæller det til din teenager. Men overforbered dig ikke og vent ikke for længe - teenagere vil typisk godt kunne fornemme, at der er noget galt og hvis de ikke inddrages, kan de nemt blive forvirrede over de blandede signaler samt komme til føle sig isolerede og udenfor. Manglende inddragelse kan også føre til, at din teenagers tillid til dig som forælder påvirkes fordi han eller hun kan føle, at der er blevet fortiet noget for ham eller hende.

Hvordan kommunikerer jeg om handicappet med min teenager?

Når du har bestemt dig for, at dit barn skal inddrages i situationen (og det har du sikkert gjort for mange år siden), kan det være en god ide at forberede dig selv på snakken, f.eks. ved at udfærdige nogle helt konkrete sætninger. En god ide er at fokusere på det, som du konkret ved og på det, som du tror og håber. Fokusér på hvad du konkret ved, fx: "Nu skal vores lillebror igennem en udredning hos en psykiater i en måned og bagefter kommer der en diagnose og så må vi se om den giver anledning til at vi skal gøre nogle ting anderledes herhjemme". Fokusér på hvad du tror og håber, fx: "Jeg tror, at udredningen eller undersøgelsen kan være med til at gøre os alle sammen klogere så vores lillebror kan få det bedre" eller "jeg håber på at undersøgelsen kan være med til at vores lillebror kan blive mere glad".

Andre gode råd kan være:

• Giv din teenager så meget information om handicappet, som han eller hun ønsker og kan rumme

• Giv løbende besked, når der sker nyt

• Lad være med at skjule noget for din teenager

• Fortæl, at lærere og pædagoger på skolen eller i børnehaven gør alt for at hjælpe

• Giv dig god tid til at besvare din teenagers spørgsmål

• Bed din teenager løbende spørge og fortælle og svar åbent og ærligt på spørgsmålene

Giv ekstra omsorg og nærvær: Alle børn - også teenagere - har behov for ekstra omsorg og nærvær, når deres bror eller søster har en diagnose og et handicap. Nærvær i den alder handler oftest om, at dit barn føler sig set og hørt - det behøver ikke at være svært og energikrævende. Snak med dit barn og spørg ind til hans eller hendes tanker. Teenagere er gode til at nedtone deres følelser for forældrene, for ikke at gøre dem mere kede af det eller være til besvær. Du kan derfor som forælder nemt komme til at undervurdere, hvordan din teenager har det. Det er vigtigt, at du tør spørge ind til din teenagers følelser, tanker og bekymringer. Vis at du er nysgerrig på, hvordan han eller hun tænker og har det også selvom tilbuddet om snak i første omgang bliver afvist. Når du snakker med dit barn, så vis empati og anerkend hans eller hendes oplevelse af situationen. Prøv ikke at tage oplevelsen væk eller at negligere den. Det kan være svært blot at lytte, rumme og anerkende, da man som forælder oftest, gerne vil afhjælpe eller fjerne ubehagelige følelser fra sit barn. Men det er vigtigt, at du tillader din teenager at blive i den følelse, som han/hun giver udtryk for - du skal lytte, aflaste men ikke aflede. Lad den normale hverdag i familien fortsætte så vidt muligt og giv plads til pauser fra tankerne om diagnose og handicap. Selvom din teenagers hverdag er ændret med et handicap inde på livet, er det bedst så vidt muligt at holde fast i de normale rutiner og aktiviteter. Det skaber tryghed i en forvirrende tid. Ind imellem kan det naturligvis være i orden at slække lidt på kravene til din teenager. Normale aktiviteter kan også fungere som et frirum - et sted hvor din teenager kan få en pause fra en irriterende hverdag og føle sig normal. Det er i pauserne, at teenageren samler ny energi til at håndtere, at tingene og vilkåret med et handicap for evig tid er forandret derhjemme og det er en måde at beskytte sig selv mod det, der er svært. Skab også gerne plads til sjove og festlige oplevelser sammen – både børn og voksne har brug for pauser fra snakkene og oplevelser med et handicap. Tid med venner: Teenagere har særlig brug for tid alene og sammen med deres venner. Det er vigtigt, at din teenager stadig har denne mulighed, så han eller hun kan udvikle sig ligesom andre unge i løbet af teenageårene. Støtten fra venner betyder ofte meget for teenagere og nogle gange mere end fra forældrene. Giv din teenager mulighed for at deltage i aktiviteter og være glad: Selv om din teenager sikkert godt kan forstå, at han eller hun gerne må tage en pause fra handicappet, være glad og deltage i normale aktiviteter, kan han eller hun alligevel nogle gange få dårlig samvittighed over ikke at være hjemme og hjælpe til. Det er derfor godt at fortælle din teenager, at det er i orden f.eks. at være sammen med vennerne, selvom ens bror eller søster har et handicap, ingen venner har og har det svært. På den måde hjælper du din teenager med at slippe den dårlige samvittighed.

Forståelse af søskende spørgsmål

Når et barn bliver født med et handicap eller at det senere opdages at barnet har et handicap vil det have en dyb indvirkning på en familie. Alle skal pludselig tilpasse sig en bror eller søster, som på grund af handicappet kræver en stor del af families tid, opmærksomhed, penge og omsorg. Det er derfor en naturlig bekymring for mange familier, at søskende ikke kommer til at overtilpasse sig eller bliver sat i skyggen. Det er vigtigt, fordi søskendeforholdet kan komme til at påvirke den generelle tilpasning og udvikling af selvværdet. I en familie har alle søskende et forhold, som er unikt, vigtigt og specielt. Søskende påvirker hinanden og spiller vigtige roller i hinandens liv. Faktisk udgør søskendeforholdet i alle børns første leveår et vigtigt socialt netværk og er grundlaget for hans eller hendes interaktioner med mennesker uden for familien. Søskende er først hinandens legekammerater og når de bliver ældre og modnes, påtager de sig nye roller sammen og med hinanden. De kan i årenes løb lave mange ting med hinanden – lære hinanden nye ting, være bedste venner, hinandens følgesvend og beskytter, være fjender, være konkurrenter, være fortrolige eller være et unikt forbillede. Når forholdet så påvirkes af et handicap kan de langsigtede perspektiver ændres. For eksempel kan barnet med et handicap have begrænsede muligheder for at interagere med andre børn uden for familien og derfor får social interaktion mellem søskende ofte en stor betydning. Hvert barns personlighed og temperament spiller således en vigtig rolle i udvikling af deres søskenderelation. Selv om både positive og negative følelser naturligvis findes i alle søskendeforhold, ses der ofte en tendens til at søskende får en afgørende rolle og at relationen til en bror eller søster med et handicap ligger på en skala hvor yderligheder træder frem. Yderligheder mellem at elske og hade kommer nemt til syne. De positive aspekter inkluderer et højere niveau af empati, en øget tolerance for forskelle, øget fornemmelse for modenhed, ansvar og stolthed overfor ens bror eller søsters resultater. De negative aspekter inkluderer et niveau af en vis tilbagetrækning, vrede, jalousi, hvorfor lige os og en manglende tro på at livet kan fortsætte. I Danmark er der ikke undersøgt særlig mange områder om søskende. Forældre og fagfolk har for eksempel brug for mere information om hvordan søskendes tilpasser sig set udfra forskellige familiesystemer. Hvordan påvirker forskellige familiesammensætninger - den enlige forælder, adoptivbørn, plejebørn og familier fra forskellige kulturer et søskendeforhold når der så også er et barn med et handicap? John Quist Frandsen er en af gruppelederne på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted han italesætter betydningen af ​​at sætte fokus på søskende, når han udtaler: "Søskende har meget at dele, de ​​har virkelig meget at lære dem, som ønsker at hjælpe dem. Søskende skal derfor både vejlede forældre og fagfolk, så deres behov bedst kan blive mødt og sikret".

Omsorgspersoner for egne søskende

Søskende har som udgangspunkt en meget betydningsfuld- og livslang rolle i deres brors eller søsters liv. En rolle som er længere end nogen andens, længere end forældrenes og helt klart meget længere end nogen offentlig social myndighed kan tilbyde. Det betyder for søskende, at fremtiden byder på mange forskellige samarbejdrelationer med institutioner, pædagoger og andre, som alle skal forstå hinanden og samarbejde om de opgaver og nogle gange udfordringer der er forbundet med mennesker som har et handicap. At indtænke dette særlige fokus på søskende og støtte dem i rollen allerede fra de er børn giver derfor rigtig god langsigtet mening. Ådalskolens søskendekursus i Ringsted arbejder for at udbrede kendskabet og sætte fokus på søskende, som har en bror eller søster med et handicap og tilbyder søskendekurser flere gange om året. Vi henvender os til søskende fra hele landet i alderen 9-16 år. Vi opfordrer forældre og kommuner til at investere ressourcer i søskende som vil være de personer som skal bidrage med støtte til deres bror eller søster med handicap når forældrene ikke mere kan. Som et af børnene fra vores søskendekursus sagde ”vi bliver omsorgspersoner for vores egne søskende, når vores forældre ikke lever mere”. Ganske rigtigt formuleret af en bare 11 årige pige efter at hun havde deltaget i Ådalskolens søskendekursus i efteråret 2019.

Hvordan mit liv har formet sig?

Allerede fra den første kursuskørdag bliver der skabt et helt særligt rum. I begyndelsen da vi lavede søskendekurser på Ådalskolens i Ringsted havde jeg forestillet mig, at det ville tage lang tid førend børnene turde at havde tillid til at berette om deres erfaringer om det at have en bror eller søster med et et handicap. Vores overraskelse var derfor stor, da børnene allerede den på første dag fortalte vidt og bredt om deres erfaringer. Den første lørdag møder alle deltagerne op og er naturligvis synligt meget spændte. Vi får lidt morgenmad sammen og imens fortæller vi lidt om os og ideen med søskendekurset. Dernæst præsenterer søskende sig for hinanden. Vi spørger lidt til det som de fortæller og hvad de forventer sig af søskendekurset. I løbet af formiddagen bliver vi altid meget overraskede. For det første vil alle gerne præsentere sig og gerne fortælle om deres livssituation. Søskende fortæller om hvordan deres liv har formet sig og hvad der sker i familien og hvordan det er at have en søskende som har et handicap. Livshistorier som rummer alle facetter af en barndom og mange forskellige oplevelser. Deres livserfaringer vidner på den ene side om en klar sammenhæng mellem det sociale miljø, omsorgsrelationer og ressourcer fra nærmiljøet. Ingen af de deltagende søskende kender hinanden på forhånd, men i erfaringsudvekslingerne er de virkelig gode til at lytte til hinanden, hvor det bliver tydeligt, at de genkender mange sider af sig selv i hinandens historier. Erfaringsdannelse er naturligvis subjektive processer, som er forankret i livshistorien, men er samtidig også sociale og kulturelle erfaringer. Det vil sige, at på trods af deltagernes forskellige baggrunde, vækker de individuelle historier kollektiv genkendelse, hvilket medfører, at den enkelte søskende med det samme får en oplevelse af at være blandt ligestillede.

Det giver en særlig berørthed

At være deltager betyder også med at være i en dynamisk gruppe eller med andre ord i en gruppe af ligestillede fordi det for deltagerne er første gang de ser hinanden og første gang at mange af dem fortæller åbenhjertigt om deres bror eller søster. I erfaringsudvekslingen bliver søskende også berørte som er et udtryk for, at processen rører ved komplicerede affektive og kropslige relationer. Der opstår det som vi kalder for en sansebaseret autentisk empati. Genkendelsen, det emotionelle engagement og oplevelsen af at deltage i et søskendekursus med ligestillede betyder, at søskende nemmere kan og tør fortælle deres historier. Pernille på 12 år: ”At der er et rum, hvor ting er legale at blive sagt højt. Der er ikke noget, der er pinligt. Der er ikke noget, der ikke er legalt at sige, der er ikke noget der er skamfuldt, der er ikke noget der er værre end den anden søskende fortæller som naturligvis har en anden historie fortalt udfra en anden vinkel”. Gruppeleder John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted fortæller også, at det rum som bliver skabt, hvor det er muligt at italesætte historier, tabuer, skamfulde, sjove eller pinlige oplevelser er af meget stor betydning. Det bliver muligt og legalt at italesætte egne oplevelser og realiteter overfor hinanden, hvorved de kan dele deres subjektive og kollektive erfaringer med at være søskende til en bror eller søster som har et handicap. Søskende erfarer med andre ord et rum for et mere ligeværdigt samvær og ligeværdige dialoger i interaktionen med hinanden. Det betyder at søskende erfarer, at de kan indgå i et socialt samspil med andre uafhængig af deres bror eller søsters diagnose på en anden måde og at de i denne sammenhæng kan høste andre erfaringer. Børnenes individuelle og kollektive erfaringer med en bror eller søster som har et handicap er erfaringer, som vi undervejs i søskendekurset arbejder videre med og sætter "lys på" i det fælles rum. At have en bror eller søster med et handicap er et livslangt vilkår og vi oplever på søskendekurserne, at der hele tiden dukker nye lag frem som er væsentlige for søskende ”at kunne sætte spot på”.

Det er i orden at bede om hjælp

At være søskende til en bror eller søster med et handicap kan godt være udfordrende. Der er mange ting i hverdagen der skal tages hensyn og der er mange gøremål som skal nås. Søskende som deltager på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted fortæller, at søskendekurset har givet dem et sprog til at tale om det vilkår det er at være pårørende på og er blevet bevidst om, hvor afgørende det er at passe på sig selv, sætte grænser samtidig med, at man passer på ens bror eller søster som har et handicap. Søskende oplever, at de har fået et skub i retning af at komme i gang med tanker og aktiviteter, som også er gavnlige for dem selv, fordi det er noget de selv har lyst til og gør for deres egen skyld. Dette kan være at læse bøger, gå til en fritidsinteresse, besøge kammerater oftere eller andre ting og mange fortæller også, at søskendekurset samtidig har hjulpet dem til at have mindre dårlig samvittighed. Ved søskendekursets begyndelse var der 28 % som fortalte, at de ”hele tiden” eller ”det meste af tiden” havde en hverdag, som var fyldt med ting, der interesserede dem. Ved søskendekursets afslutning, var denne andel steget til 48 %. Søskende fortæller også, at de er blevet mere opmærksomme på, at det er i orden at bede om hjælp fra andre og indrømme, at der er ting de ikke har lyst til at gøre. Endvidere tales der om, at søskendekurset giver redskaber og ideer til at tackle situationer bedre end før, til at kunne lægge bånd på sig selv og være mere tålmodig og acceptere, hvis tingene går langsomt med deres bror eller søster med et handicap. Andre søskende fortæller om, hvordan kurset har hjulpet dem med at få mere ro og struktur i hverdagen, hvilket giver et andet overskud og gør det lettere at tackle uforudsete hændelser i samværet med ens bror eller søster. Endelig er der stemmer, som fortæller, at kurset har bidraget til, at de ikke længere har et ønske om ”at flygte fra det hele”. En gennemgående oplevelse hos søskende er, at samværet med de andre søskende på holdet har været meget værdifuldt, det vil sige muligheden for at udveksle tanker, følelser og erfaringer, men også det at kunne hjælpe hinanden ved at dele konkret viden om muligheder for hjælp og støtte er et væsentligt plus ved søskendekurset. Alle fortæller, at stemningen og samspillet søskende imellem har været god og dannet udgangspunkt for gode samtaler - ikke bare i under aktiviteterne, men også i pauserne og efterfølgende. Det fremhæves, at selvom søskende på mange måder er forskellige og er kommet med forskellige udgangspunkter, var der generelt et stort engagement og en interesse i hinanden. Flere af børnene og de unge beskriver, at netop dette element – at møde andre som deler de samme vilkår og følelser omkring søskenderollen, er afgørende for deres udbytte af søskendekurset. Endelig er der børn og unge, som fortæller, at de på kurset oplevede, at de allerede var opmærksomme på, hvad der var godt at gøre og dermed mere blev bekræftet i, at de var på rette spor eller at det var godt at få frisket nogle ting op og blive mindet om det på ny.

Mine egne hensyn er også vigtige

De fleste familier som henvender sig til Ådalskolens søskendekursus henvender sig til os fordi deres barn har givet udtryk for et ønske herom. At det kunne være rart at mødes med jævnaldrende børn som også har en bror eller søster med særlige behov. Det er barnets ønske at møde andre børn, som forstår deres situation og udfordringer, fordi de ganske givet selv har været der. En pige på 10 år fortæller, at hun altid har følt sig forkert, skammet sig over sig selv og altid taget enorme hensyn til hendes brors behov før sine egne – ting hun ikke har turde sige og egne præmisser hun ikke har turdet leve efter. Hun fortæller på søskendekurset, at hendes motivation for at deltage i søskendekurset var at møde andre børn, som ville kunne forstå hende nemmere end hendes klassekammerater. En dreng på 11 år fortæller, at hans lillebror har en autisme diagnose, som mange misforstår og ikke tør snakke om. Hans motivation for at deltage i søskendekurset var at snakke med andre, som kendte til at have lignende udfordringer, så han kunne føle sig forbundet: ”Folk har svært ved min brors diagnose – de misforstår, hvad det handler om. Jeg ville gerne lære flere at kende og snakke med andre, som kender til at have sådan nogle psykiske problemer. En som jeg kan snakke med og føle en form for forbundethed til”.

At se min storebrors styrker istedet for hans fejl

Det er netop et af vores allerbedste bud på et rigtig godt trick til de søskende som deltager i søskendekurset på Ådalskolen i Ringsted. Konkret tror vi på, at der bag alle vanskeligheder og problemer findes en drøm eller et ønske om noget bedre – og i stedet for at bruge for meget krudt på det, som ikke virker, handler det om at fokusere på det, vi ønsker og det vi gerne vil vil. For søskende bliver det netop en meget væsentlig forskel på om de irriteres af deres søskendes fejl, problemer og vanskeligheder eller lærer af fascineres af deres styrker og unikhed. På søskendekurset bruger vi lege og aktiviteter til at faciliteter denne proces. Vi vil gerne lære søskende at have det godt med sig selv og være i stand til at mestre de udfordringer og vilkår, som hverdagen og omgivelserne uvilkårlig byder på. Hvis man som søskende bruger for meget energi på at være irriteret over sin brors eller søsters handicap havner man nemt i en negativ cirkel. En cirkel som ikke er nogen hjælp for dig og som kan være svær at komme ud af. Måske har du også oplevet at din søskende går dig på nerverne og du kan opleve at du bruger alt for meget energi på at være irriteret. Hvad skal jeg dog gøre tænker du måske? Hvorfor behøver jeg se mine udfordringer på en anden måde? Hvorfor skal jeg tænke anderledes over tingene? Hvordan kan min bror forandre sig? Vores påstand er, at når noget ikke fungerer som man gerne vil have det, kan forældrene og andre komme med nok så mange gode forklaringer, men det løser sjældent problemet. Men lige så snart forandringen kommer indefra, dvs. fra dig selv og dit syn på dig selv og relationerne, så sker der noget som ofte forandre det hele. Med andre betyder det, du kan ikke forandre din søskendes handicap, men du kan forandre den måde du tænker om handicappet på.  

Man får sammenhold med dem man er på søskendekursus sammen med

Det tætte samvær på et søskendekursus er noget som begynder allerede på den første lørdag og gradvist bliver det tættere jo mere man lærer hinanden at kende. Flere søskende fortæller, at når kurset er slut er blevet bedre til at finde mod til at fortælle om deres brors eller søsters handicap. Sådan fortæller Mikkel der er 11 år og som har deltaget på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Han fortsætter ”i mange år lukkede jeg bare helt af når der var nogen som spurgte til min lillesøsters handicap. Jeg var slet ikke vant til at snakke med nogen om det, så det var rigtig hårdt. Alt hvad jeg var optaget af var den irriterende autisme som styrede alt i min families liv og som hver eneste dag lagde en masse begrænsninger ned over os. Men efter jeg har deltaget på Ådalskolens søskendekursus er jeg blevet meget bedre til at forstå, hvad det handler om og det var en klar lettelse for mig at høre om de andre børns søskende. På et søskendekursus får man et sammenhold med dem, man er sammen med, et sammenhold som for mig var helt unikt fordi for første gang følte jeg, at der var andre som forstod hvad jeg talte om og jeg behøvede ikke at pakke noget som helst ind”. På kurset hjælper man hinanden og selvom jeg i begyndelsen den første lørdag kun svarede med ’ja’ og ’nej’ på de fleste af spørgsmålene blev jeg efterhånden meget mere modig og det gav mig lyst til at fortælle. Jeg blev også forbavset over hvor meget jeg vidste i forvejen og gruppelederne Gitte, Nadia og John var supergode til at hjælpe mig med at folde mine erfaringer ud. Både de gode og de dårlige. Erfaringer som jeg ikke anede jeg havde men som jeg efterfølgende blev virkelig stolt af. ”Jeg er blevet hjulpet til at være mere sammen med andre børn og jeg snakker nu også mere med dem henne i skolen. Jeg sidder ikke så meget alene tilbage og føler, at der er mange som ikke forstår mig”. Når Mikkel skal fortælle om det bedste ved søskendekurset, siger han: ”Der må jeg nok sige venskabet med de andre. Jeg er blevet ven med Oskar og Silas og selvfølgelig også nogle af pigerne”. Gruppeleder på søskendekurserne John Quist Frandsen fortæller, at det er vigtigt at der grundlægges en god og tryg stemning fra begyndelsen, hvori de sociale relationer kan blomstre. Det er vigtigt at der dannes venskaber og at alle børnene føler og oplever, at de har en plads. Det er nemlig forløsende at møde nogen, som kan forstå ens situation og hvordan det er at have en bror eller søster med et handicap. Det fortæller Christina på 12 år om: ”Det bedste ved at være på søskendekursus har bestemt været at lære nogen at kende, som har nogle af de samme udfordringer, som jeg selv har. Jeg har altid vidst, at der er nogen, der har det som mig, men jeg har bare aldrig mødt dem. Og det, synes jeg er rigtigt rart”. Efterhånden som søskendekurset udvikler sig hen mod søskendecampen begynder børnene at have meget mere overskud til at orientere sig mod de andre på kurset og mange oplever, at der bliver knyttet særlige bånd på grund af den situation, de står i. Som 11-årige Nikolaj siger: ”Det er sådan lidt ”familie fællesskabsagtigt”. Jeg føler mig som en del af noget og så glemmer jeg helt, at der er noget som er anderledes hjemme i min familie”.