Når livets vej gøres lidt nemmere

Dette blogindlæg giver dig som forældre nogle enkle tip til, hvordan du kan tale om handicap med dit barn i alderen otte til tretten år. At have tradition i familien for at tale med børn og unge om handicap kan være med til at minimere deres bekymringer, hjælpe dem til at forstå og klare hverdagslivet i hjemmet. Gode ​​og korrekte oplysninger om handicappet giver søskende en oplevelse af kontrol, tryghed og fællesskab i familien. Børn og unge mellem 8 og 13 år kan stort set skelne mellem virkelighed og fantasi. De er som oftest glade for at komme med konkrete udsagn om, hvad de oplever, hvad de synes og hvad de føler. Søskende forstår mange sociale sammenhænge som er uafhængige af dem selv. De kan også fortælle historier i den rette sammenhæng, selvom deres logiske konklusioner ikke altid er rigtige.

Vær opmærksom på:

·      Mange søskende i denne alder ønsker detaljerede forklaringer. De ønsker, at forklaringerne skal gentages og giver ofte anledning til mange spørgsmål. Det er vigtigt, at de voksne forsøger at hjælpe søskende med at forstå situationen gennem de begreber, de bruger. Det er nemlig helt afgørende for barnets evne til at tackle et handicap i familien, at de forstår det samme som resten af ​​familien og deler oplevelsen i fællesskab. Hvis dette ikke sker kan søskende nemt komme til at stå alene med en stærk følelsesmæssig oplevelse, som der ikke er sat de rette ord på og få en oplevelse af ikke at være med i familiens fællesskab.

·      Søskendes evne til at modtage sproglige budskaber i denne alder er større end deres evne til at udtrykke sig. 

·      Følelsesmæssig stress i denne alder kan påvirke søskendes evne til at koncentrere sig og tænke klart både i skolen og derhjemme. De kan fungere komplekse og ujævne, lige fra at virke meget modne til at virke yngre end deres faktiske alder.

·      De strategier søskende bruger til at håndtere følelser kan være mere eller mindre synlige og forståelige for deres omgivelser. Nogle søskende bliver ekstra krævende, andre trækker sig ind i sig selv og bliver tavse, andre bliver endnu mere samvittighedsfulde, mens andre søskende kan blive vrede.

·      Søskende benytter sig ofte af velkendte handlinger i stressede situationer. Denne adfærd kan forstås som et forsøg på at skabe en velkendt og tryg situation i en verden i total forandring. At tage ud og spille fodbold lige efter at der har været en stor konflikt med ens bror eller søster kan være en måde at skabe en form for sikkerhed og stabilitet på. Dette er en normal og forståelig reaktion på en vanskelig situation. Forældre kan have behov for at sætte sig ned og slappe af mens søskende har behov for at ”der sker noget”

·      Pludselige ændringer i søskendes adfærd kan være en indikator på, at barnet har brug for ekstra opmærksomhed. Et barn håndterer vanskelige følelser lettere, hvis omgivelserne kan acceptere, at reaktionerne undertiden kan være svære at forstå.

·      Nogle gange har søskende ingen særlige reaktioner på at have en bror eller søster med et handicap. De fortæller at de har det hvilket også er også normalt. I sådanne situationer bør forældre ikke prøve at fremtvinge reaktioner eller samtaler, men snarere være opmærksomme på og åbne for eventuelle reaktioner, hvis de dukker op på et senere tidspunkt.

Det er vigtigt som forældre at huske på:

Giv søskende en ærlig, aldersafpassende forklaring, selvom der er sider af handicappet som kan være svære at acceptere eller forstå. Forklar oplysninger i store overskrifter og husk at forklare både fordele og ulemper. Gentag og fortæl på forskellige måder. Vær specifik. Undgå metaforer. Forklar og beskriv fakta i et let sprog. Tag udgangspunkt i den adfærd som barnet oplever og hvad barnet gerne vil vide mere om.

Hvordan fik min bror det handicap?

Hvem behandler ham (gode pædagoger, talepædagoger, fysioterapeuter osv.)?

Hvordan behandles handicappet?

Kan det pågældende handicap smitte?

Hvad er det næste der kommer til at ske?

Fortæl søskende, at andre er med til at tage ansvar for den pædagogiske behandling og at alle anstrengelser gøres for at gøre handicappet kommer til at skabe så lille indflydelse på familiens liv som muligt. Helt at undgå at det kommer til at påvirke er ikke muligt og det bliver søskende nød til at lære at acceptere.

Vær klar over, at ingen reaktioner hos søskende er forkerte. Forklar, at det er normalt at være ked af, vred eller bange.

Vær åben for, at barnet søskende så meget, som de vil og at ingen spørgsmål bliver opfattet som kritik. Respekt for søskende der ikke ønsker at snakke om det.

Fortæl søskende at der findes søskendekurser og sig, at det mange gange kan være en stor lettelse at snakke med andre børn og unge som kender til det samme.

Tal med søskende om skolelivet og om de oplever at blive drillet fordi deres bror eller søster har et handicap. Fortæl søskendes lærere at han eller hun har en bror eller søster med et handicap og hvordan handicappet påvirker familielivet.

Sørg for at bakke op om søskendes fritidsinteresser selvom det indimellem kan være svært at få hverdagens ender til at hænge sammen.

Prøv at bevare de kendte rutiner i hverdagen. Det skaber forudsigelighed og tryghed for alle og ikke mindst for barnet med et handicap.

Spørg om søskende vil have venner og klassekammerater til at vide at han eller hun har en bror eller søster med et handicap og om de vil have hjælp til at fortælle det. At hemmeligholde det kan ikke anbefales men nogle søskende foretrækker at vente til det rette tidspunkt. Dette tidspunkt kan naturligvis være ret individuelt.

Vær klar overfor søskende, at du ønsker, at han eller hun skal fortsætte med sine fritidsinteresser, og at det er tilladt at være lykkelig, selvom ens bror eller søster ikke kan det samme.

Lav gode planer for weekends og ferier og lad søskende være med til at designe den.

Nogle søskende nyder at læse historier eller se film, som ligner deres egen virkelighed.

Søg hjælp fra fagfolk, hvis du er bekymret for dit barns udvikling. Kommunens familieafdeling, lærere, pædagoger eller psykologer kan være relevante sparringspartnere.

Måske kan I som familie bruge et støtte- og aflastningstiltag.

Tænk forebyggende.

Ingen kan håndtere alt, når der i familien er et barn med et handicap. Sænk kravene og forkæl jer selv med et pusterum, når I kan. At lade andre hjælpe og støtte kan gøre livets vej lidt nemmere. 

På et søskendekursus lytter vi til hinanden

På Ådalskolens søskendekursus i Ringsted møder børn hinanden, som har en bror eller søster med et handicap eller et særligt behov. Fra start af kender de ikke til hinandens liv overhovedet, men de kender så afgjort det vilkår det er at vokse op sammen en søskende som har et handicap. Et vilkår som der undervejs i søskendekurset sættes meget fokus på. Efterhånden som et søskendekursus skrider frem udvikles der mere og mere tillid blandt søskende. Langt de fleste oplever, at det er godt at lytte til de andre børn for at høre, om de oplever nogle af de samme udfordringer. Når søskende gensidigt kan identificere udfordringer og hjælpe hinanden så er det virkelig noget der batter. Her er et par citater fra søskende: ”Jeg kan godt lide at lytte til, om de har haft de samme problemer som mig og så kan jeg høre, at nogle af dem har haft samme problemer, som jeg kender fra mig selv. Så har vi kunne hjælpe hinanden. ”Jeg synes, det er rigtigt sjovt at lytte til de andre og få at vide, hvordan de har det og hvordan de har gjort det”.  

Som eksempler på, hvordan børnene har hjulpet hinanden fortæller søskende: Citater: ”Min bror er ligeglad med mig og én havde de samme problemer. Og så lærte vi på søskendekurset, at et menneske med autisme kan have meget svært ved at vise følelser og jeg forstod, at min storebror ikke er ligeglad med mig, men at han bare ikke kan vise det på bedre måder”  

En dreng på 11 år udtrykker det på følgende måde: ”Det har været dejligt at høre de andre søskende og lytte til deres meninger og perspektiver”. ”Det har virkelig været rart at være sammen med andre søskende". Jeg tror, at det har betydet meget for os alle på søskendekurset. Jeg har lyttet interesseret til, hvordan de andre har haft det, hvordan går det nu med din lillebror, hvordan går det med forholdet til din storesøster, hvordan går det med storebror, hvordan går det med det hele? Så vi bliver også mere interesseret i, hvordan de andre har haft det efter flere gange og jo mere vi kender hinanden”. 

Når søskendekurset bliver vendepunktet

Vores søn på 7 er epileptiker, har Dravet Syndrom og kognitivt og udviklingsmæssigt ikke alderssvarende. Vores datter på 10 år fik for et år siden et tilbud om at komme med på et søskendekursus. Initiativet blev varetaget af Ådalskolen i Ringsted kommune (vi bor i Vordingborg), og bestod i et forløb over ca. 3 måneder, hvor søskende til ”handicappede”, kunne mødes under ledelse af en voksne undervisere som har stor specialpædagogisk erfaring. Vi var meget interesserede og foreslå vores datter det, som dog lige i første omgang var lidt skeptisk. For hvad er et søskendekursus, hvem deltager, hvad skal man og så der er også en søskendecamp undervejs.

Ja, alt sammen spørgsmål som gjorde vores datter lidt usikker i begyndelsen, men da vi havde fået talt om tingene, læste på søskendekursets blog og talte med kursuslederne var vores datter bare ”fyr og flamme”. Hun var total motiveret. Det har vi bestemt ikke fortrudt. Søskendegruppen har været uvurderlig for vores datter. Hun fik et forum, hvor hun kunne tale med andre børn, som har søskende, der af en eller anden grund kan være svære at være søskende til. Det kan være sygdom, handicaps eller anden årsag, som betyder, at man som søskende kan opleve anderledeshed, bekymring, angst eller har en hverdag, hvor man skal tage udstrakt hensyn til sin søster eller bror. Deltagerne har søskende med forskellig baggrund. Nogle har fysiske lidelser, andre psykiske. Fælles er, at det at være søskende til et barn med særlige behov kan være krævende og gøre en ensom, bekymret og ked af det.

Mulighed for en vigtig temaaften

Når et barn har et særligt behov eller et handicap påvirker det naturligvis hele familien og nogle gange kan det spænde ben for det gode samvær. Erfaringer viser, at søskende som oftest kan være for opmærksomme på deres forældres trivsel på en sådan måde, så de kommer til at tilsidesætte deres egne behov og følelser - også selvom de tilsyneladende virker upåvirkede af situationen. Det kan resultere i særlige udfordringer senere i livet. Når søskende deltager i et søskendekursus er det derfor både forebyggende og en hjælp for barnet her og nu. Søskende forsøger at forstå deres verden og særligt børn, som er pårørende til en bror eller søster med et handicap skal have hjælp til dette. De har brug for alderssvarende viden om, hvad handicappet betyder for deres bror eller søster. Det hjælper barnet til at forstå ens søskende. Søskende bliver klogere på sin egen situation i familien, hvilket gør det lettere for dem at handle i deres eget liv. Søskende har derfor stor glæde af at møde og dele erfaringer med andre i samme situation. Der sidder i gennemsnit 2-3 børn i hver klasseårgang, som er pårørende til en bror eller søster med et særligt behov – de fleste taler ikke med nogen om det. Derfor tilbyder Ådalskolen i Ringsted søskendekurser for børn i alderen 9-12 år som har en bror eller søster med et handicap. På søskendekurserne får søskende redskaber til at håndtere deres livsvilkår og sætte fokus på de positive aspekter. Et af målene med søskendekurset er, at børnene møder ligesindede i gruppen og at de får mulighed for at sætte ord på deres situation. Det er nemlig betydningsfuldt, at søskende styrkes i at kunne tale åbent om handicappet hjemme og i deres omgangskreds.

De bedste erfaringer fra søskendekurserne

Erfaringerne viser, at det er meget hjælpsomt for børnene, når deres erfaringer på søskendekurserne almengøres. Oplevelsen af ikke at være den eneste i verden, der har en bror eller søster med et handicap er meget virkningsfuldt for børnene. Knyttet sammen med lærerige aktiviteter i børnehøjde om ”fornuftige og almindelige reaktioner på anderledes begivenheder” bliver meget pres nemlig frataget børnene. Nogle børn har givet udtryk for, at de tidligere har troet, at de var ved at blive skøre og de har ikke kunnet forstå, hvorfor de ikke kan falde i søvn og at de, når de endelig falder i søvn, så har mareridt. Et søskendekursus er også en vigtig gave til forældrene, som i mange tilfælde kan mærke en forandring i deres børns adfærd i forhold til forståelsen af deres bror eller søster.

Målet er:

·      At børnene får oplevelse af, at møde andre børn i samme situation

·      At hjælpe børnene med at sætte ord på deres besværlige oplevelser og følelser med ligestillede

·      At give et frirum, hvor børnene kan sige det, som det er, og hvor de vil blive mødt med anerkendelse

·      At støtte og vejlede børnene i om muligt at finde strategier for at være barn i en familie med et handicap

Et forsøg på at se hans succeser i stedet for hans fejl

Det er netop et af vores allerbedste bud på et rigtig godt trick til de søskende som deltager i søskendekurset på Ådalskolen i Ringsted. Konkret tror vi på, at der bag alle vanskeligheder og problemer findes en drøm eller et ønske om noget bedre – og i stedet for at bruge krudt på det, der ikke virker, handler det om at fokusere på det, vi ønsker og det vi vil. For søskende bliver det netop en meget væsentlig forskel på om de irriteres af deres søskendes fejl, problemer og vanskeligheder eller lærer af fascineres af deres styrker. På søskendekurset bruger vil lege og aktiviteter til at faciliteter denne proces og børnenes læring. Vi vil gerne lære søskende at have det godt med sig selv og at være i stand til at mestre de udfordringer og vilkår, som hverdagen og omgivelserne uvilkårlig byder på. Hvis man som søskende bruger for meget energi på at være irriteret over sin søskendes handicap havner man nemt i en negativ cirkel. En cirkel som ikke er støttende for dig og som det kan være svært at komme ud af. 

Måske har du også oplevet at din søskende går dig på nerverne, og du kan mærke at du bruger alt for meget energi på at være irriteret. Hvad skal jeg dog gøre tænker du måske? Hvorfor skal jeg se mine problemer på en anden måde? Hvorfor skal jeg tænke anderledes over tingene? Hvordan kan min bror forandre sig? Vores påstand er, at når noget ikke fungerer som man gerne ønsker det, kan forældrene og andre komme med nok så mange forklaringer, men det løser ikke problemet. Men lige så snart forandringen kommer indefra, dvs. fra dig selv og dit syn på dig selv og relationerne, så sker der noget som forandre det hele. Det vil sige at du kan ikke forandre på din søskendes handicap, men du kan forandre den måde du tænker om handicappet på.  

Søskende har mange tanker

Søskendes behov for støtte begynder tidligt, siger socialpædagog John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. De fleste børn som vokser op sammen med en bror eller søster der har et handicap smeder komplicerede følelser gennem barndommen, fra forlegenhed til irritation til vrede og ofte på flere former for skyld. Nogle søskende fortæller, at de føler sig presset til at være ekstra gode søskende for at skabe balance i skalaen. Mange længes efter et venskab og et "normalt" søskendeforhold. Erfaringerne har naturligvis også sine fordele. Søskende til børn med særlige behov har tendens til at udvikle en tidlig modenhed, øget tålmodighed, diplomati, tolerance og accepterer forskelligheder, siger John. Mange forfølger senere i voksen tilværelsen ”hjælpe erhverv”, hvor de er stærke fortalere for marginaliserede befolkningsgrupper.

"Når vi bekræfter og validere søskendes bidrag, som de vokser op med, så øger vi chancerne betydeligt for, at de vælger at forblive kærligt involveret i deres handicappede søskendes liv, fortæller John. Ret tidligt i livet kan mange søskende nemlig begynde at bekymre sig om, hvilke forpligtelser, de vil have til deres bror eller søster i fremtiden. Dette er helt naturligt. Måder hvorpå forældre kan berolige deres børn på er at lægge planer og fortælle om fremtiden for deres børn med særlige behov, inddrage og ikke mindst lytte til de andre søskende i familien. Naturligvis meget afhængig af hvor gammel børnene er. Børnene "bringes aldersmæssigt ind i snakken" og budskabet gives tidligt, at de har deres forældres accept til at forfølge deres egne drømme og at deres fremtidige engagement med deres søskende er et valg i stedet for en forpligtelse. For børnenes eget bedste og til gavn for deres søskende, som har handicap skal børnene sikres retten til deres eget liv. Det omfatter indflydelse på, hvordan de vil blive inddraget i livet med deres søskende som voksne og navnlig niveauet, typen og varigheden af involvering.

Et søskendekursus hjælper med at rydde op i tankerne

Hvis vi piller det hele fra hinanden og det er sundt en gang imellem så kan vi se, at søskendekurset er med til at udrette mere end vi blot kan se med det blotte øje. Vi har her blogget lidt af det vi har erfaret. Vi slår søskendekurset an på et fællesskab, et ganske særligt fællesskab hvor genkendelighed og spejling i andres oplevelser og erfaringer. Et centralt aspekt ved processen på et søskendekursus er børnenes indbyrdes interaktioner. De opdager hurtigt et givende fællesskab og høj grad af identifikation. Således giver alle børnene i gruppen udtryk for, at de mærker og oplever genkendelighed i det, de andre børn fortæller og beretter om det giver dem en oplevelse af en fælles forståelse i forhold til det at have en bror eller søster med et handicap eller særlige behov. Som en konsekvens af dette fortæller børnene, at de har fået lettere ved at sætte ord på handicappet, de er blevet klogere på, hvad det betyder, ligesom de har fået viden om, hvilke reaktioner man kan forvente, når man har en bror eller søster med et handicap eller særlige behov. 

En dreng på 11 år udtrykker det således: ”Det er som om jeg har fået ryddet op i mine tanker…jeg føler mig ikke så anderledes mere, det hjælper at tale med nogen man ikke på forhånd kender, og som oplever det samme, de forstår det, og jeg er ikke bange for at de griner…de andre omkring mig kender til det samme og kan sætte sig ind i dem….Jeg ved også, hvordan andre reagerer, jeg er på en måde blevet klogere på andre mennesker…mine meninger er OK…nu ved jeg, at andre har det ligesom mig”. Følelsen af at være anderledes og alene ser ud til over tid at blive transformeret til at større indsigt i sig selv og andre. Ligesom det at blive genkendt og forstået i det man siger, betyder, at børnene oplever at få mere orden i deres tanker. At blive bekræftet ved feedback fra de andre børn på søskendekurset opleves som at ”få ryddet op” i tankerne.

John Quist Frandsen, som er en af de 3 gruppeledere på søskendekurset fortæller, at på den måde bliver børnenes individuelle erfaringer, tanker og følelser gjort fælles i et forum, hvor de med det samme oplever en tydelig genklang. På et søskendekursus som det vi arrangerer får børnene rig mulighed for at fortælle om det som de er optaget af. Ikke alle børn har lyst til det i begyndelsen, men de fleste får lysten hen ad vejen og efterhånden som de er blevet trygge. Gennem aktiviteter og sjove lege fortæller de, hvem deres bror eller søster er, hvad deres handicap er, hvordan det viser sig, hvad de tænker om det, hvad de oplever osv. De andre børn lytter under fortællingerne og får efterfølgende mulighed for at give udtryk for deres refleksioner over det, de har hørt. Noget helt karakteristisk er, at søskendes fortælling i denne kursusramme får en dobbelt betydning. Dels det, at fortællingen i sig selv kommer til at skabe sammenhæng for det enkelte barn, dels det, at fortællingen giver mulighed for, at de andre børn på søskendekurset kan spejle sig i fortællingen. 

F.eks: beskriver Søren på 10 år det tydeligt: ”Det er rigtig rart at høre Hans fortælle om, hvordan det er for ham……..det er flot, at han kan fortælle så meget og jeg kan genkende rigtig meget af det, han siger”. På den måde opstår der en slags brobygning over tid, hvor begge børn får nye perspektiver. Søskende får mulighed for at se, at andre børn som måske er lidt ældre er et andet sted nu. Der foregår en indre og en ydre dialog forskudt i tid, som alle søskende på kurset kan tage del i, aktivt eller ved blot at lytte. 

Gruppeprocessen på Ådalskolens søskendekursus bliver så at sige, fødselshjælper for nye erkendelser slutter John med at sige.

Ideen med et søskendekursus er

En indsats over for børn som har en bror eller søster med et handicap har i de senere år høstet mange positive erfaringer - særligt ved oprettelse af søskendekurser for børn. Ådalskolen i Ringsted er et eksempel på et sådant tilbud og vi vil her beskrive lidt om hvad et kursus hos os bidrager med.

Grundideen med et søskendekursus er generelt:

• At børn kan spejle sig i hinandens oplevelser i både det nemme og det svære og dermed komme til en større forståelse for egen situation
• At en følelse af anderledeshed og isolation mindskes, når man konstaterer, at andre har samme opfattelse og ofte reagerer på samme måde som en selv
• At handlekraft og selvværd øges, når børnene får luft for tanker og følelser i en sammenhæng, hvor de med det samme oplever sig forstået og accepteret
• At børnene får viden om deres søskendes handicap og hvordan de som søskende kan imødekomme og nemmere forstå handicappet

Søskendekurset har udgangspunkt i en legende tilgang. Et stående udsagn er, at vi leger og har det sjovt, men vi leger ikke kun for sjov. Dette ”ikke kun for sjov” handler blandt andet om, at vi har opdaget, at legen gør os mere åbne og trygge og hjælper med at italesætte det, som kan opleves som svært. Udfordringer mødes direkte og giver nye løsninger og når de angribes med en række legende indfaldsvinkler frembringer de nye løsninger. Den legende tilgang på søskendekurset er i høj grad en kilde til nytænkning. Når legen fungerer bedst, bringer den os i en sindsstemning, som giver os mulighed for at se på ting på nye måder. Så der er al mulig grund til at holde fast i legen. Derfor har vi i høj grad fokus på at være legende og lege på et søskendekursus er ikke ”kun lege”. Det er tit her, der sker noget helt særligt. Vi mødes 6½ time en gang om måneden (lørdage) og programmet veksler mellem snak, hygge og aktiviteter, som passer til børnenes alder. Aktiviteterne er vigtige, fordi de er med til at skabe den fælles ramme. De giver plads til at være børn, og vi bruger aktiviteterne som rammer der åbner op for at fortælle. Søskende har generelt brug for at de kan sætte ord på deres erfaringer, oplevelser, følelser, problemstillingerne bliver almengjort, og vi deler deres viden med dem og giver dem supplerende informationer om handicaps. 

I nogle kommuner har socialforvaltningerne taget initiativet til søskendekurserne og andre steder er det enkelte specialskoler eller centre. Det afgørende er ikke, hvem der tager initiativet, men at børnene får et tilbud om at mødes og udveksle erfaringer med jævnaldrende i samme situation og under kyndig vejledning af en eller flere voksne. Ådalskolens søskendekursus tilbyder et forløb på 42 timer som er fordelt gennem 3 måneder og hvor børnene mødes om lørdagene. Søskendekurset afsluttes med en camp (lejr) hvor børnene er på en overnatning. Campen er en god måde at være sammen på og en rig lejlighed til sammen at lave nogle oplevelsesorienterede aktiviteter.

Målet med søskendekurset er:

• At give søskende kundskaber og forståelse for deres bror eller søsters handicap
• At vise søskende at de ikke er alene om sine vanskeligheder, og at deres bror eller søsters handicap ikke er noget at skamme sig over
• At hjælpe søskende til at opdage og forstå mere af egne behov, følelser og handicappets omfang
• At give søskende mulighed for at danne netværk med andre børn

På et søskendekursus mødes børnene i nogenlunde samme alder og Ådalskolens søskendekursus møder børnegruppen de 9-12 årige.

At være den perfekte søskende

På Ådalskolens søskendekursus i Ringsted tales der om mange forskellige emner. Nogle af emnerne er dem som vi voksne har bestemt, men mange af jer søskende kommer også med rigtig gode input til kurset blandt andet i pauserne. Sidste gang var der nogle af jer som tog emnet ”de gode søskende” frem. Ja hvad vil det egentlig sige at være en god søskende og måske endda være den perfekte søskende?

Nogle vil sige, at den gode søskende er den, som gør alt, hvad der er muligt for den bror eller søster som har et handicap og tilsidesætter sine egne behov helt. Nogle vil ligefrem synes, at det er et udtryk for egoisme at prioritere sig selv og sige ”nej”, når ens bror eller søster har et handicap og har brug for hjælp. Skubber man som søskende i for høj grad sine egne behov af vejen, kan det nogle gange medføre, at man løber tør for kræfter. Det er nemlig krævende at være søskende til en bror eller søster med et handicap, der skal tages mange nødvendige hensyn og ofte kommer man til at skulle sige ”pyt” i hverdagen og derfor er det nødvendigt at forsøge at finde en balance mellem omsorg for ens søskende og omsorgen for sig selv. Vil du fremover være en god støtte for din bror eller søster (og det vil langt de fleste søskende), er det vigtigt, at du husker at lytte til dig selv. Hvad fortæller dine tanker og dine følelser om dine egne grænser og behov? Lyt til det og husk at respektere det. På den måde bliver ”den gode søskende” både en som husker sig selv og tager sig godt at sin søskende som er særlig udfordret af et handicap. 

Vil gerne tale med andre børn

Sofie hørte fra en klassekammerat, at det kunne være en stor hjælp at tale med andre børn i samme situation. Sofie spurgte derfor selv – da hun var 11 år – om hun kunne mødes med andre børn. Og efter et stykke tid dukkede muligheden op. “Da jeg første gang fik at vide, at der var en søskendegruppe ved Ådalskolen i Ringsted, blev jeg meget skeptisk. Åh nej, tænkte jeg. Skal jeg nu snakke med nogle psykologer. For det var bare slet ikke mig!” siger Sofie. På trods af Sofies tvivl indvilligede hun dog i at give søskendekurset en chance. “I starten syntes jeg, det var mærkeligt at komme i gruppen. Men langsomt fik jeg øjnene op for, at de andre børn jo havde oplevet det samme som mig. Jeg fik følelsen af ikke at være alene. Det var dejligt for mig at vide, at der var andre, som tumlede med de samme tanker og følelser,” siger Sofie. Sofie oplevede hurtigt at være mærkbart gladere og lettere, når hun gik søskendelørdagene. “Nogle gange talte vi om på søskendekurset om de emner som er udfordrende for os, når vi har en bror eller søster med særlige behov eller et handicap. Vi fik mange redskaber til at bekæmpe de svære eller triste tanker og vi lærte at sætte gode tanker i stedet,” siger Sofie om Ådalskolens søskendekursus. Sofies far kan bekræfte, at Ådalskolens søskendekursus i Ringsted gjorde Sofie godt. “Jeg kørte Sofie til Ringsted og hun blev markant gladere fra gang til gang. Hun så mere lyst på tingene og var i godt humør, når hun kom hjem,” siger Søren. På søskendekurset lærte Sofie bl.a. at blive bedre til at skelne mellem det, der hørte til hendes søsters handicap (infantil autisme) og det, der hørte til hende selv. Og efter noget tid i gruppen blev Sofie meget bedre til at koncentrere sig om sit eget liv – fx sit venindeliv. “Børn i familier med en bror eller søster med et handicap eller særlige behov skal vide så meget som muligt. Forældrene kan selv gøre meget for at skabe åbenhed, og som forælder gør man det, så godt man kan. Men børn påtager sig et kæmpe ansvar og børn vil ikke belaste deres forældre for meget med egne problemer. Derfor var det vigtigt for Sofie at komme på søskendekursus, hvor hun kunne tale frit uden at tage hensyn til, om nogen blev ked af det,” siger Marianne, der sammen med Sofie opfordrer alle i samme situation til at finde sammen i et netværk som netop Ådalskolen i Ringsted tilbyder. “For mig var det vigtigste at møde andre børn, der følte det samme som mig. Jeg vil helt klart anbefale andre at gøre det samme,” slutter Sofie.

Jeg fik et lille skub bagi

Ådalskolen i Ringsted tilbyder kurser for søskende, som har en bror eller søster med særlige behov eller et handicap. Drengene fortæller, at søskendekurser er en fantastisk ting og det er vigtigt at fortælle alle søskende, hvad der findes af kurser. Men det er ikke alle børn, som kommer af sted af sig selv, nogle skal man skubbe mere til end andre. ”Jeg var en af de drenge som egentlig ikke ville af sted på et søskendekursus fortæller Niels på 11 år, men min familie og jeg har haft rigtig meget glæde af dem. Dog kunne jeg godt ønske mig, at de varede noget længere. På søskendekurser bliver tingene forklaret på vores niveau”. Søskende er pårørende og vi pårørende er en vigtig ressource i forhold til den bror eller søster, som dagligt lever med et handicap. Det kræver en særlig forståelse, at kende og forstå de ofte meget små signaler, der kommer til udtryk i en hverdag hos et barn med et handicap. Åbenhed og sammenhold i familien, en direkte kommunikation om handicappet samt en god fælles forståelse af problemløsning er faktorer, som ofte kan forebygge udfordringerne pgr. handicappet. Det er vel dokumenteret, at familiens holdning påvirker søskendes trivsel og strategier i forhold til at håndtere og leve med en bror eller søster som har et handicap.

Gennem aktiviteterne får søskende svar på spørgsmål

”Hvad kan jeg gøre, når jeg bliver ked af det eller bekymret? Er det okay, at jeg sommetider føler mig pinlig berørt over min bror? Er der andre, der har det ligesom mig? På Ådalskolens søskendekurser i Ringsted deler børn i alderen 9-12 år tanker, følelser og erfaringer med andre, der har en bror eller søster med et handicap. En ofte overset pårørendegruppe er søskende til børn med en funktionsnedsættelse. En gruppe, der ikke selv råber systemet op – måske, fordi de har travlt med at holde sammen på familien, eller fordi de er bange for at stille mor og far i et dårligt lys. Mange forældre til børn med funktionsnedsættelse peger dog selv på, at søskende kan blive overset, både af dem selv i en presset hverdag og af systemet, som primært fokuserer på barnet med handicap. Heldigvis er der flere kommuner som er ved at ændre fokus til at familien skal møde en sagsbehandling, som tager udgangspunkt i familiens samlede behov herunder også søskendeperspektivet. På Ådalskolen i Ringsted har vi siden 2011 afholdt søskendekurser for søskende til børn og unge med et handicap. Deltagerne er mellem 9 og 12 år. Det kan være svært at have en bror eller søster, der skiller sig ud, og som måske tager meget af opmærksomheden i hverdagen. Det fortæller kursusleder og underviser på søskendekurserne John Quist Frandsen. ”Vi vil gerne have, at børnene får et fællesskab med hinanden; at de oplever ikke at være alene om deres følelser, og at andre forstår én. Vi skal kunne skabe et trygt rum, hvor de oplever, at det er okay for eksempel at føle sig pinligt berørt over sin bror, når han begynder at råbe højt i supermarkedet, eller at det er ok at føle frustration og vrede over for mor og far, fordi man synes, de aldrig har tid til én. Samtidig vil vi gerne give dem ideer til handlemuligheder i dagligdagen. Og ofte viser det sig, at det er, når børnene bringer deres egne erfaringer i spil og deler dem med hinanden, at vi og de virkelig rykker,” fortæller han. Børnene fra efterårets søskendekursus er ikke i tvivl om, hvad det giver dem at mødes med andre, som af egen erfaring ved, hvordan det er at have en handicappet søster eller bror. For Mette er det især fællesskabet med ligesindede, som tæller. ”Man føler sig knap så alene. Her møder man nye mennesker, der har lidt de samme problemer som én selv. Jeg har aldrig haft en kammerat, der havde det på samme måde som mig. De eneste, jeg ellers har kunnet tale med det om,

er mine forældre. Så det er dejligt at vide, at man ikke er alene, og at andre også har søskende med handicap, der har det på samme måde. Og at opleve, at nogle af de problemer, man har, går igen hos andre,” siger hun. Det er en oplevelse, som andre af de børn på kurset kan nikke genkendende til. ”Man kan få talt ud, uden at der er andre, der siger mig imod, ” siger Kristina. ”Man får også nye venner,” supplerer Claus. Ud over at tilbyde børnene et frirum sammen med ligesindede, hvor de kan tale åbent om deres modstridende følelser og identificere sig med hinanden, får børnene også konkret viden om forskellige funktionsnedsættelser med sig fra søskendekurset. Og det er en god hjælp og styrke i hverdagen, fortæller Nikolaj. ”I forhold til ens venner er det meget rart, at jeg nu kan forklare min brors handicap bedre. Det kan jeg, fordi jeg har mødt andre på kurset her, der også forstår, hvad det handler om, og fordi det bliver forklaret så godt her,” siger han. Så er der også lige søskendecampen som Ådalskolen arrangerer. "Et fantastisk initiativ som bare er så hyggeligt" siger flere af børnene samstemmende i kor.

Vi kan bruge hinandens erfaringer

Formålet og tankerne bag et søskendekursus er at skabe en særlig indsats for de børn, som har en bror eller søster med særlige behov eller et handicap. I en søskendegruppe er der særlig fokus på børnenes individuelle behov. Der skabes mulighed for snak og hygge blandt børnene og de kan nemt komme til orde i et mindre og meget trygt forum. Det enkelte barn kan vælge at fortælle sin historie, men det er ikke en nødvendighed for, at gruppen kan fungere og alle børn får noget ud af at deltage. I gruppen arbejdes der med konkrete øvelser, lege og aktiviteter, hvor der eksempelvis tales om det at vokse op sammen med en søskende med et handicap. Vi ser film og taler om ligheder og forskelle bagefter, lytter til hinanden og kommer med gode alternative løsninger på problemer, vi lægger øre til hverdagsoplevelser, drillerier i skolen og taler om tanker og følelser. Ja alt det som de deltagende søskende synes er vigtigt. Som det helt store højdepunkt på søskendekurset tager vi på en søskendecamp der varer 2 dage og som indeholder en overnatning. Det er sjovt og hyggeligt at være afsted og alle børnene kender hinanden rigtig godt på dette tidspunkt. Formålet med søskendegrupperne er også i lige så høj grad at give børnene mulighed for at mødes og hygge sig. Lidt ekstra opmærksomhed og interesse er ofte en stor del af det nogle af børnene har brug for. Dynamikken i gruppen og de fællestræk, der karakteriserer børnenes livs situationer bruges til at støtte det enkelte barn i dets egen færd. Børnene vil meget hurtigt opleve, at der er andre på kurset, der også går rundt med samme tanker og oplevelser og vil derfor føle sig som en del af et unikt midtpunkt i fællesskabet. Ideen er grundlæggende at styrke børnenes mestring i en hverdag sammen med deres bror eller søster med et handicap og skabe grobund for et socialt netværk blandt en eller flere af de deltagende børn.

Søskende lørdag nummer 2

Så kom vi godt igennem med søskende lørdag på Ådalskolen i Ringsted. 12 søskende deltog og der var organiseret en række forskellige aktiviteter.

Som start blev søskende inddelt i mindre hold og aktiviteten gik ud på at dykke nærmere ned i den diagnose som deres bror eller søster har. Nogle søskende har ADHD, andre har en autismediagnose, nogle har et fysisk handicap og andre har et kommunikativt handicap.

Uanset hvad så betyder det noget for en familie, at der er et barn med et udviklingshandicap. Det er netop denne betydning der er så vigtig at få italesat gennem aktiviteten og den oplevelse som søskende ved at se, at andre søskende også kan opleve det samme. På hvert søskendekursus er der søskende som har den oplevelse at de er de eneste i verden som har en bror eller søster med et handicap og på hvert eneste kursus er der søskende som får sig en kæmpe overraskelse. En overraskelse som hjælper dem med en åbenhed som er vigtigt. Når søskende får en ny vished om, at de ikke er de eneste bliver det nemmere for dem at fortæller og stille spørgsmål. Det føles ligesom om at komme i en kæmpe stor familie, hvor der er mange ting at snakke om og det føles meget naturligt.

Et vilkår man skal lære at leve med

"Et søskendekursus fjerner ikke det vilkår, at det kan være udfordrende at vokse op med en bror eller søster med særlig behov, men det gør hvad det kan".

Sådan lyder dele af et kendt ordsprog og ordlyden bruger vi også på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Siden begyndelsen af 2000 har der i Danmark som i flere andre lande været et fokus på børn med søskende, som har et handicap eller særligt behov. Det har genereret en masse ny viden om børnenes situation, hvordan de klarer og hvordan de bedst kan støttes. Samtidig har den øgede opmærksomhed dannet muligheder for at etablere søskendekurser som en støtteforanstaltning til søskende og i sidste ende den samlede familie. I 2000 var der kun ganske få tilbud til søskende. I dag er der heldigvis langt flere spredt over hele landet. Ådalskolens søskendekursus i Ringsted er et af dem. Det er heldigvis for længe siden anerkendt, at børns opvækst præges af, at deres bror eller søster har et handicap eller særlige behov. Mange af disse børn lever derfor et liv som pårørende til en bror eller søster med et handicap – og i nogle kommuner stadig uden den store form for opmærksomhed. Det vil vi lave om på ved at italesætte behovet for søskendekurser og tilbyde kurser tværkommunalt for børn i alderen 9-12 år. Pårørende kan man sige man er, når en nærtstående person har så store udfordringer, at den nære familie uundgåeligt påvirkes af dem. Som pårørende kan man naturligvis derfor have mange bekymringer. Hele ens hverdag kommer ofte til at handle om, hvordan familien skal klare sig på trods af udfordringerne. I perioder fortæller nogle børn, at det kan være vanskeligt at fungere om dagen og det er svært at sove om natten. Kroppen kan være fyldt med urolighed og tusinde spørgsmål. Et barn, som er pårørende, vil måske i perioder opleve, at det er svært. Barnet kan have ondt i maven, have svært ved at sove og vanskeligt ved at leve op til skolens krav. Samtidig holdes barnet ofte uden for de samtaler, som de voksne har om problemerne. Det kan betyde, at barnet isoleres og overlades til sine egne forestillinger om, hvad der egentlig sker med ens søskende.

At være den gode bror eller søster

På Ådalskolens søskendekursus i Ringsted tales der om mange forskellige emner. Nogle af emnerne er dem som vi voksne har bestemt, men mange af jer søskende kommer også med rigtig gode input til kurset blandt andet i pauserne. Sidste gang var der nogle af jer som tog emnet ”de gode søskende” frem. Ja, hvad vil det egentlig sige at være en god søskende og hvad med de perfekte?

Nogle vil sige, at den gode søskende er den, som gør alt, hvad der er muligt for den bror eller søster som har et handicap og dermed tilsidesætter sine egne behov fuldstændigt. Andre vil ligefrem sige, at det er et udtryk for egoisme at prioritere sig selv og sige ”nej”, når ens bror eller søster har et handicap og tydeligvis har brug for mere hjælp. Sætter man som søskende i for høj grad ens egne behov af vejen, kan det nogle gange medføre, at man selv i det lange løb løber tør for kræfter. Det er nemlig krævende at være søskende til en bror eller søster med et handicap, der skal tages mange nødvendige hensyn og ofte kommer man til at skulle sige ”pyt” i hverdagen og derfor er det nødvendigt at forsøge at finde en balance mellem omsorg for ens søskende og omsorgen for sig selv. Vil du fremover være en god støtte for din bror eller søster (og det vil langt de fleste søskende), er det vigtigt, at du husker at lytte til dig selv. Hvad fortæller dine tanker og dine følelser om dine egne grænser og behov? Lyt til det og husk at respektere det. På den måde bliver ”den gode søskende” både en som husker sig selv og tager sig godt at sin søskende som er særlig udfordret af et handicap.

Et søskendekursus er et sted hvor det er nemt at forklare sig

”Min lillebror har ADHD og det kan ofte være svært at være mig”, sådan siger Marie på bare 11 år som deltager på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Et søskendekursus kan være en stor hjælp, det mener gruppeleder fra Ådalskolens søskendekursus John Quist Frandsen. Et barn med et socialt handicap tager nemlig meget af forældrenes opmærksomhed. Søskende kan føle irritation, men samtidigt få skyldfølelse over at være irriterede på den bror eller søster, som de godt kan se, har et særligt behov og forældrenes stress kan forplante sig til de øvrige børn i familien, siger han. Det kan få de andre søskende til at blive mere tilbagetrukne, eller de kan reagere med trods og større opposition mod forældrene. Det kan være vigtigt at komme lidt væk fra familien og tale i et rum, hvor man godt må udtale sin vrede eller irritation. Altså at vide at man er ikke alene med de følelser, siger han. Men søskende kan naturligvis også opleve en positiv sidegevinst. Vi ser ofte at søskende får en større medfølelse. At de nemmere kan sætte sig ind i og forstå, hvordan det er at være så påvirket af et handicap, siger John Quist Frandsen.

Hvis du er søskende til en bror eller søster med et handicap

Hvis du er søskende til en bror eller søster, som har et handicap, er det vigtigt at du også har andre mennesker at tale med det om. Dine forældre kan af meget naturlige grunde være meget optaget af din søster eller bror og har måske ikke altid overskud til at lytte til det, som du i virkeligheden gerne ville spørge om. Brug derfor også andre vokse som du kender omkring dig og være åben om dine egne følelser og oplevelser. Der kommer ganske naturligt mange forskellige følelser op hos dig, som gør dig både forvirret eller utryg. Du kan måske også opleve og føle, at du ikke skal belaste dine forældre yderligere, at du føler dig ladt til side, fordi dine forældre koncentrerer sig mere om din søster eller bror. På den måde kan mange søskende få lyst til at lægge låg på deres egne følelser, herunder behovet for støtte og opmærksomhed fra forældrene. Andre søskende oplever at de skal tage mere ansvar derhjemme og har flere krav og forpligtigelser end ens andre kammerater. Det er helt normalt at have det sådan og det er en god ide, at du får talt med nogen om de oplevelser. Måske oplever du også, at du har en stor følelse af anderledeshed indeni dig, over at du har en søster eller bror som er handicappet og at hverdagen ikke er som den har været eller som andre du sammenligner dig med. At tale om det med andre hjælper dig med, at få indsigt i den situation du er i, hvordan du oplever den og hvordan du har det med den. Det er en vigtig proces i at finde andre måder at håndtere situationen på og blive i stand til at acceptere og i sidste ende bedre til at støtte ens bror eller søster med et handicap. John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted fortæller, at søskende som har en bror eller søster med et handicap naturligt oplever ofte en påvirkning af deres livssituation. Nogle af børnene formår at skjule de følelsesmæssige belastninger, andre reagerer derimod mere åbenlyst og kraftigt. Manglende opmærksomhed på børn, der er pårørende til et barn med et handicap, kan få konsekvenser for barnets trivsel, udvikling og velfærd. Derfor er det vigtigt, at børnene ”bliver set”, involveret, informeret og støttet i det nødvendige omfang og i børnehøjde. Et søskendekursus er for mange søskende en god måde at få taget "hul på det" og i dette første møde bliver klar over, at man ikke står med det alene som søskende men at der faktisk er rigtig mange ligheder når man taler med andre søskende.

Et fællesskab med andre søskende

Når du er søskende til en bror eller søster, som har et udviklingshandicap, er det vigtigt, at du har andre mennesker at tale med det om. Dine forældre kan nødvendigvis være meget optaget af din søster eller bror og har måske ikke altid overskud til at lytte til det, som du egentlig gerne vil spørge om. Brug også dem du kender omkring dig og være åben om dine følelser og oplevelser. Der kommer helt sikkert mange forskellige følelser op hos dig, som gør dig forvirret og utryg. Du kan også opleve og føle at du ikke må belaste dine forældre yderligere, at du føler dig ladt i stikken, fordi dine forældre koncentrerer sig mere om din søster eller bror, at du lægger låg på dine egne følelser, herunder dine egne behov for støtte og omsorg fra dine forældre og at du måske oplever, at du skal tage mere ansvar og har flere krav og forpligtigelser end din bror eller søster. 

Det er faktisk helt normalt at have det sådan og det er vigtigt at du får talt med nogen om det. Måske oplever du også, at du har en stor følelse af anderledeshed indeni dig, over at du har en søster eller bror som har et handicap og at hverdagen ikke er som den har været eller som andres. At tale med andre hjælper dig med, at få indsigt i den situation du befinder dig i, hvordan du oplever den og hvordan du har det med den. Det er en vigtig proces at finde nye måde at håndtere situationen på og dermed kunne blive i stand til at blive en støtte for sin bror eller søster med et handicap på den "lange bane". 

John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted fortæller, at søskende som har en bror eller søster med et handicap ofte oplever en påvirkning af deres livssituation. Nogle af børnene formår at skjule de følelsesmæssige belastninger, mens andre reagerer derimod kraftigt. Manglende opmærksomhed på søskende, som er pårørende til et barn med et handicap, kan opleve konsekvenser for dets egen trivsel, udvikling og velfærd. Derfor er det vigtigt og nødvendigt, at børnene ”bliver set”, involveret, informeret og støttet i det nødvendige omfang og naturligvis i børnehøjde. 

Søskende har opmærksomme antenner

Børn som har en bror eller søster med et handicap føler ofte et meget stort ansvar for, hvordan deres bror eller søster har det. Nogle tror, de kan gøre handicappet værre, at handicappet kan smitte og derfor tilpasser mange sig, så de skaber mindst muligt røre. Vi siger til børnene på Ådalskolens søskendekursus, at de har et sæt usynlige antenner. Antennerne gør, at de kan mærke, hvordan andre har det, også selv om de andre ikke siger noget. Og det kan de virkelig, fortæller gruppeleder fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted John Quist Frandsen. Han tilføjer, at mange søskende er gode kammerater og meget dygtige mæglere, men der ligger også mange bekymringer. Andre børn reagerer udadtil, fordi de slet ikke kan holde bekymringerne og usikkerheden ud. De mærker ikke altid deres egne behov og grænser. Og når antennerne lukker ned for natten, fortæller nogle børn, at de har svært ved at sove, for pludselig siger kroppen "jamen, hvad med mig selv"? fortæller John. Ådalskolens søskendekursus hjælper søskende med at lære, at man har lov til at lytte til sig selv. Og at man har lov til bare at være barn ligesom alle andre. Vores vigtigste budskaber bliver konkret viden om handicap og viden om det at være pårørende til en bror eller søster med særlige behov. Børn fra familier med et handicap kan nogle gange føle sig meget anderledes uden at vide, at deres reaktioner faktisk er helt normale og naturlige,” siger John.